Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
asb02





Пост N: 9
Зарегистрирован: 17.03.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.08 00:53. Заголовок: Как это было... (продолжение)


Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо-
коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд-
ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав.
детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь-
сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю
на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо
человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те
допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у
другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз-
говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в
Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть
"Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей).
Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили.
Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос-
мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях."
.


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Oxy





Пост N: 860
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 14:06. Заголовок: Элл девочка очень хо..


Элл девочка очень хорошенькая, очень на вас похожа чисто визуально, очень тяжело сказать. вроде какие то стигмы есть, но в глаза не бросаются, только глазки вот очень нашенские, а так...ушки нормальные, пальчики тоже вроде длиные и прямые, тело пропорциональным выглядит, ротик и носик тоже не бросается в глаза.....незнаю....конечно это фото всего лишь, я своего тоже бывает нафоткаю, что и не похож , но в целом, каких то ярких стигм нет... а если муж против, вы пойдите и сами сдайте, вас же это будет мучать все равно, ему уже постфактум скажите, или не скажите пока....просто чтобы уже успокоиться и знать. рано или поздно это всё равно каснется и понадобиться, и не только вашей семье, но и близким окружающим придется как то обьяснять некоторые вещи...( при наличии сд). муж просто не хочет об этом думать, позиция, если не вижу- значит нет. но поверьте, потом еще сложнее будет пережить если все таки есть сд, лучше уж сразу узнать , пережить, и наслаждаться жизнью спокойно дальше!

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 160
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 14:11. Заголовок: Элл мы сдали когда А..


Элл мы сдали когда Алёнке была неделя! Я просила сразу взять анализ, но мне в роддоме сказали, что если они криво возьмут, то анализ не получится, поэтому лучше после перевода в больничку! Там забор делали те же люди, что и сам анализ потом.
Девочка на некоторых фотках на мою Алёнку похожа!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 861
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 14:11. Заголовок: Элл пишет: Нам один..


Элл пишет:

 цитата:
Нам один врачь сказал, зря вы так поторопились, надо было хоть пару месяцев подождать.

а чего ждать то? чем быстрее, тем лучше. пережить это уже один раз и всё. я во время беременности узнала, чеу рада, т.к на роды шла уже с боевым настроем и радостная, никаких шоков после и прочего....но повторный анализ сразу ,в роддоме еще взяли, так, чтобы уж точно подтвердить

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21818
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 14:21. Заголовок: У Вани взяли в роддо..


У Вани взяли в роддоме, он родился в субботу, взяли кровь на кариотип в понедельник, чтобы свежую анализировать. Мы ничего не ждали, а чего ждать - непонятно, если есть лишние хромосомы, они есть.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 2660
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 14:32. Заголовок: Элл Анализ не может ..


Элл Анализ не может быть платным, нужно, чтьобы вам направление выписал кто нибудь, нам, например, выписывал участковый педиатр, и невролог( вообще уже все слабо помню) но сдавали мы, когда Вовчику было 8 месяцев, потому что нам было далеко ехать, когда родился, а это зима, холодно везти такого малыша , потом жара, а потом нормально, и ВОВЧИК УЖЕ СИДЕЛ ВОВсю, мне легче было с ним.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21819
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 14:56. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Анализ не может быть платным


Насколько я знаю, многие сдают платно

Вот что знаю я: у нас есть областная детская больница, в ней консультирует генетик. Можно взять у педиатра направление и приехать на консультацию к генетику. Она рассматривает ребенка и записывает себе количество стигм. В принципе смотрит внешние, конечно. Повторю, список стигм можно посмотреть тут:
http://sunchildren.narod.ru/whatis.html

До 5 стигм может быть у каждого из нас. Девочки неоднократно писали, что у кого-то складка на ладони, у кого-то кривой мизинец. Разумеется, у людей с башкирской и так далее кровью может быть уплощенная переносица. Ну вот так считают, если стигм пять и больше - можно получить направление на бесплатный анализ крови на кариотип. Только он может не получиться с первого раза, тогда придется пересдавать кровь.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 2661
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 15:06. Заголовок: OlgaLD пишет: Наско..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Насколько я знаю, многие сдают платно

Не спорю, но если есть возможность и причины для сдачи анализа, можно попробовать получить направление и сдать бесплатно, тем более, консультация генетика по любому, должна быть. Когда мы приехали, нас до анализа не допустили, пока не проконсультировались с областным генетиком, хотя направление у нас уже на руках было. Но у нас в стране, в каждом городе свои порядки.

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1363
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 15:22. Заголовок: Элл Очень красивая с..


Элл Очень красивая семья! Дай бог вам счастья! Очень хорошо понимаю вашего мужа, мой тоже до последнего не верил да и все в семье, только после анализа все точки были расставлены над "i". По мне СД есть, как ни горько это звучит. Мы сдавали анализ в 2 недели бесплатно по направлению из роддома. Что говорит ваш педиатр? Наш только взглянул, нам отроду было 10 дней, и по его реакции было понятно что шансов нет, тихо сказал - ждите анализ.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 4109
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 15:25. Заголовок: Элл по мне так наша..


Элл
по мне так наша девочка, с синдромом.
Анализ по направлению от генетика бесплатно.Может у вас в городе и платно я конечно не знаю.У нас в принатальном центре до года анализ ни чего не стоит.
Узнайте и в тихушку сдайте.

Спасибо: 0 
Профиль
Элл



Пост N: 4
Зарегистрирован: 08.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 15:41. Заголовок: Natalik Я уже говор..


Natalik

Я уже говорила что наш педиатр говорит что нет, когда она ее первый раз увидела, сказала что ни чего не видет и сейчас говорит отстань от ребенка и ортопед и массажист и когда делали операцию врач педиатр-хирург. я понимаю что это только их слова мне в радость. говорят только глазки и поперечная бороздка. но муж уверен что глазки мои а полоски его а еще почему то врачи говорят что у таких деток ручки как то ррасположенны сами кисти своеобраздно и взгляд не такой. но я их не поняла что именно они мне объесляли. и в ротик ей заглядывали неба смотрели.
анализ я непременно сдам, но только к нашим гинетикам ни ногой уж очень они нам не понравились. Я кстати из Тюмени

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 4110
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 16:02. Заголовок: Элл пишет: Я уже г..


Элл пишет:

 цитата:

Я уже говорила что наш педиатр говорит что нет


Элл пишет:

 цитата:
и ортопед и массажист и когда делали операцию врач педиатр-хирург


знаете,ну их этих врачей.Мы за 3 года уже таких глупостей наслушались от них..так что лучше побыстрей сдать этот анализ и уже не мучиться.
Элл пишет:

 цитата:
и в ротик ей заглядывали неба смотрели


У нашей дочери обычное нёбо,но говорит все равно отвратительно

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1364
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 16:06. Заголовок: Элл пишет: а еще по..


Элл пишет:

 цитата:
а еще почему то врачи говорят что у таких деток ручки как то ррасположенны сами кисти своеобраздно и взгляд не такой


Про ручки что-то новое для меня А про взгляд скорее всего врачи имели ввиду, что он должен быть тупой, в никуда, это наверно еще их старые познания из института. У вашей девчушки очень осмысленный взгляд Спросите педиатра, если еще ее на участке такие детки, может стоит с ними познакомится?

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3989
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 16:07. Заголовок: Элл, Я где-то поним..


Элл, Я где-то понимаю вашего мужа. Но предупрежден значит вооружен. Есть всякие моменты в СД, которые надо периодически проверять и для здоровья и для лучшего развития. Тот же гипотериоз очень част у наших деток. Его надо часто контролировать, если упустить, то можно многое упустить в плане умственного развития. Если уж пока не пповеряете СД, то хотя бы проверьте щитовидку и слух. Они очень влияют на развитие ребенка, если что, то корректируется, но проверить-то надо. Ну сердце и остальное наверное и так уже проверили.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 2663
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 16:18. Заголовок: Natalik пишет: А пр..


Natalik пишет:

 цитата:
А про взгляд скорее всего врачи имели ввиду, что он должен быть тупой, в никуда, это наверно еще их старые познания из института

у них большой арсенал всяких подобных высказыаний, один "овощ" чего стоит, на первом месте стоит.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 215
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 17:19. Заголовок: Я все таки думаю, чт..


Я все таки думаю, что не стоит втихушку от мужа делать анализ, если он так сильно против и хорошо к ребенку относится, ИМХО. А вот что необходимо, так это проверить слух на аппарате, сердце на хорошем УЗИ, рентген тазабедренных и остальное, чтоб не запустить никакой паталогии. А синдром, если он есть, то после года уже будет видно скорее всего, у нас тоже внешне врачи не узнавали СД до года, щас думаю трудно не заметить. А если не будет заметно отставание, то и отлично.

Спасибо: 0 
Профиль
Элл



Пост N: 5
Зарегистрирован: 08.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 18:04. Заголовок: Swetlaia Конечно не ..


Swetlaia
Конечно не хотелось бы скрывать что то от своего любимого человека, последствия могут быть всякие.
Слух мы проверяли, узи тазобедренных суставов, сердца, головы, животика, шитовидки делали.

Слава богу у нас хороший педиатр, она раньше работала в полеклинике и у нее были такие детки. сейчас она работает в часной клинике, там не скем нам знакомится.

Спасибо: 0 
Профиль
Ekaterina_88





Пост N: 1716
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Казахстан, Петропавловск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 18:16. Заголовок: Элл Замечательная у ..


Элл Замечательная у вас семья! Дочурка-прелесть,лапушка и такая нарядная на фотках!Удачи вам в любом случае!!! Если СД подтвердится,не отчаивайтесь,приходите к нам,здесь много информации и замечательные,отзывчивые люди !

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 6622
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 18:24. Заголовок: Элл хорошенькая......


Элл
хорошенькая.... похожа на нашу. но учитывая вашу не совсем стандартную внешность, лучше перестраховаться.
удачи в любом случае. фото классные.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3991
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 18:38. Заголовок: Элл щитовидки надо в..


Элл щитовидки надо в основном не узи, а анализ крови на гормоны. Может, вы это тоже делали уже, но на всякий случай...и раз в полгода пока его повторять. У нас проблемки по щитовидке вскрылись ближе к полутора-двум годам.

А от мужа я тоже ничего скрывать не умею... Тем более что касается ребенка, такие решения принимаются вместе, он отец, такой же родитель, как и вы и имеет такое же право голоса имхо.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 539
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 18:41. Заголовок: Мне тоже очень понра..


Мне тоже очень понравились фото малышки! Особенно с матрешками и лаптями! А от леопардового комьинезона я просто выпала в осадок! Какие вы модницы!
Немножко внешность своеобразная, стигмы есть. Я отметила глазки и ротик. Ну сердце еще подозрительно. У вас у кого-нибудь порок был в детстве? Больше лично я ничего не вижу.
По теме вопроса, я бы не стала упираться рогом против мужа, идти тихушничать. Если вы много занимаетесь и делаете все анализы - то этого достаточно. И если кардиологи сказали, что СД нет, то они-то много наших видят.
Единственное, раз врачи дают большой шанс, что нет СД, я бы убедила мужа, что этот анализ нужен лично мне. Любить вы дочку не перестанете в любом случае. А вот если подтвердится мнение педиатра и прочих, то вы хоть плакать перестанете. Расскажите о результатах, если сдадите! Очень интересно!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1315
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 18:57. Заголовок: Элл Дочка у Вас крас..


Элл Дочка у Вас красавица! Но поймите, достоверный ответ даст только анализ крови на кариотип, просматривание фоток, поиск стигм - это все гадание на кофейной гуще. Поговорите еще раз с мужем, я согласна с Олей OlgaLD, что это обязанность родителей знать, что и как с их ребенком. То, что вы перестанете мучиться от неизвестности, уже хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
Элл



Пост N: 6
Зарегистрирован: 08.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 19:28. Заголовок: I-330 Да в детстве и..


I-330
Да в детстве и у меня и у мужа и у моего брата и его сына была дирочки в перегородке сердца но не более 3 мм.и к году или к двум она закрывалась. а у дочи 8 мм. но в первый триместр беременности я переболела.
так смешно получается)) у меня на все стигмы есть опровдания


Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 2665
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 19:35. Заголовок: Элл пишет: ак смешн..


Элл пишет:

 цитата:
ак смешно получается)) у меня на все стигмы есть опровдания


Ой, да вы знаете, что я тоже все эти стигмы рассматривала и все отыскивала у себя, мужа, родне, так что нормально, кому же хочется верить в то, что у ребенка СД.Я бы все равно по тихому сдала, а потом уже вооружившись
фото, видео деток с форума, информацией, побольше позитивной конечно, и тогда бы мужа по немного подготовила, тем более любит дочку сильно, не думаю, что от наличия СД, он ее любить меньше станет.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 543
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 19:41. Заголовок: Элл ну это хорошо, ч..


Элл ну это хорошо, что есть оправдания! Больше шансов)))
Попробуйте уговорить педиатра дать вам направление. А мужу можете сказать, что вы в синдром не верите, но успокоиться надо.
Советовать легко, но если мужу так спокойнее, я его понимаю. И пока не надо его ломать. Лучше заниматься много с ребенком, наблюдать у специалистов, чаще обследовать, но иметь счастливого и любящего папку рядом. Чем будет на руках справка и рядом убитый горем апатичный мужик. Который еще вас же во лжи будет обвинять. Вы своего мужа знаете, так и решайте. ИМХО

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 10547
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 20:02. Заголовок: OlgaLD пишет: у дет..


OlgaLD пишет:

 цитата:
у детей (взрослых) с СД складка как на первой картинке


у меня на правой руке такая линия как на первой картинке.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 10548
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 20:14. Заголовок: Элл пишет: фото мое..


Элл пишет:

 цитата:
фото моей малышки можно посмотреть в контакте http://vk.com/id5507431


посмотрела фото!!! У Вас прелестная девочка!!!! Лапулечка-красотулечка!!! Модница такая!

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Захарка





Пост N: 790
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 21:04. Заголовок: Элл Мы тоже из Тюмен..


Элл Мы тоже из Тюмени. Посмотрела фотографии вашей малышки. красавица! По мне, так глазки на наши похожи. Очень понимаю вас по поводу наших генетиков. Тоже нет никакого желания в ними больше встречаться. И тем не менее, считаю, что сдать анализ просто необходимо. А по поводу взгляда. Нам тоже всегда говорят, что у нашего сына взгляд очень умный. с самого рождения так говорят. и в кардиохирургии когда на операции лежали, тоже говорили, что ребёнок хорошо развивается. Но у нас-то всё подтверждено, да и внешне ни у кого сомнений не возникало. Нагляделись они наших, конечно, много. Но я думаю, что только анализ может дать ответы на все вопросы.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9498
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 23:17. Заголовок: OlgaLD пишет: Наско..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Насколько я знаю, многие сдают платно

мы сдавали платно

Элл на сколько вижу я девочка наша,очень хорошенькая,такая лапулька
мы сдавали анализ сразу,через два дня после рождения

Спасибо: 0 
Профиль
Соня_Бусинка





Пост N: 831
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 23:39. Заголовок: OlaOl пишет: У наше..


OlaOl пишет:

 цитата:
У нашей дочери обычное нёбо,

А у нас обычное, но говорит мало и не по делу!))))))))))

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 3037
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.12 23:52. Заголовок: OlgaLD пишет: Не со..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно.


Это точно. Вот сегодня в больнице вижу мама с мальчиком примерно года 2. Вижу, что точно наш. Потом смотрю на маму, мальчик очень похож не нее. Хотела подойти, но потом опять стала сомневаться. А вдруг ошибаюсь, сама попаду в идиотское положение и маму обижу.
Элл Мне тоже кажется, что барышня наша.
Проверять здоровье и заниматься по особым методикам можно и без анализа. Для этого анализ не нужен.
Если вы будете делать анализ, и вам не нужна инвалидность, то оставьте этот анализ в тайне от врачей. Со школой конечно не знаю как там получиться, пусть хоть в сад нормально походит как все дети.

Спасибо: 0 
Профиль
Элл



Пост N: 7
Зарегистрирован: 08.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.12 00:19. Заголовок: UKA_P пишет: Это то..


UKA_P пишет:

 цитата:
Это точно. Вот сегодня в больнице вижу мама с мальчиком примерно года 2. Вижу, что точно наш.



и я видела в больничке когда нам операцию делали. девочка малышка 4 мес смотрит в потолок голову не держит, 5 пороков сердца, нет дырочки в заднем проходе, расщелена какаято в язычке маленьком, большая грыжа. совсем не похожа на маму. я была уверенна что СД на 100%. постеснялась спросить у нее. спросила у врача про них. и я очень удивилась что у них все в порядке. дай бог им здоровья и терпения!
и еще мне расказывала сотрудница роддома что у них родился както ребенок вылетый СД и так же мышечный тонус слабый, но нет они ошиблись)))) так что я наверное просто цепляюсь за надежду
но она такая у меня классная, целый день лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та. сегодня стала передвигаться на пузе. ползать хочет. жопу поднимает на ноги встает перебирает ими а с руками что делать не понимает

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 3038
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.12 00:26. Заголовок: Элл пишет: смотрит ..


Элл пишет:

 цитата:
смотрит в потолок голову не держит, 5 пороков сердца, нет дырочки в заднем проходе, расщелена какаято в язычке маленьком, большая грыжа.


Элл пишет:

 цитата:
у них все в порядке


Элл похоже на черный анекдот ей богу. При таких пороках все в порядке. Вы до конца не представляете что такое СД. Вот СД - это все в порядке по сравнению с тем ребенком.
Элл пишет:

 цитата:
лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та


Мой начал лопотать в 5 мес. Повторял за педагогом все ла-ла, на-на. Я была в восторге. А она нет. И сказала, что лопочут все дети, даже глухонемые и это ни о чем не говорит. Так и вышло. Нам 3 и мы не говорим. А то, что тонус не сильный - это хорошо, пойдет рано, моторика может быть хорошая будет.


Спасибо: 0 
Профиль
Соня_Бусинка





Пост N: 832
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.12 01:06. Заголовок: Элл пишет: целый де..


Элл пишет:

 цитата:
целый день лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та. сегодня стала передвигаться на пузе. ползать хочет. жопу поднимает на ноги встает перебирает ими а с руками что делать не понимает

У меня младший сынок ваш ровесник (без СД) делает тоже самое!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6295
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.12 01:25. Заголовок: Элл А мне наоборот п..


Элл А мне наоборот показалось, что у вашей девочки нет никакого сд. Просто глазки раскосые. имхо
Пусть у вас все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 8452
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.12 02:03. Заголовок: Элл Дочка очень хоро..


Элл Дочка очень хорошая, мама вообще красавица!
Всё-таки вам нужно сдать анализ на кариотип. Мне показалось, что девочка из "наших" .
Вы просто боитесь, что диагноз подтвердится, не хотите в это верить, поэтому оттягиваете с анализами. Но это похоже на страуса, который, завидев опасность, прячет голову в песок. Мне кажется Вы должны объяснить мужу, что это важно прежде всего для Вас, что нельзя находится в полной неизвестности и изводить себя подозрениями. Так ведь себя до психического истощения довести можно. Если муж Вас любит, то обязательно поймет ваше состояние.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 544
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.12 02:52. Заголовок: UKA_P Тоже считаю, ч..


UKA_P Тоже считаю, что СД - это прям здоровый ребенок, по сравнению с той малышкой. 5 пороков сердца, кишечник (наверняка трубка выведена из живота), в потолок смотрит - уже апатия у бедного ребенка при живой-то матери. При таких пороках понятно, что скорей всего ребенок из своих 4 месяцев дома не был ни дня. Все в порядке!
Как малюют этот СД, что он представляется всем самым страшным, что может случиться с ребенком! Меня после родов именно убил вот этот имидж СД, что это и не люди как бы

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 5
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка 1,5 года
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.13 18:59. Заголовок: У меня очень легкая ..


У меня очень легкая беременность была. Без проблем, без токсикоза. Анализы прекрасные. Маленький животик, сильные толчки ножек и счастье безграничное. Помню как шла в поликлинику пешком, далеко, не меньше часа, было лето и я шла неспеша, наслаждаясь каждым шагом, каждым звуком и запахом вокруг. Мечтала затаив дыхание и любила весь мир...
Рожали мы с мужем вместе. Роды быстрые, легкие. Как дочка закричала, сказали ли врачи хоть что-то я не помню. Потом вспомнила, что наверное настала тишина и мне на грудь положили малышку. Папа обнял нас, стоя на коленях возле кровати, мы не сводили глаз с нашей крохи и ...

Нет и быть не может рая на земле. Мы были СЛИШКОМ счастливы...

Врачи молча ушли. Зашла другая врач, наверное вдвоем с кем то, взяла малышку, бегло осмотрела на пеленальном столике возле нас. Я не успела понять отчего, но мне стало тревожно, сердце замерло. Может от выражения ее лица, поджатых губ, или того что она странно прикасалась к ребенку, как то небрежно, неохотно. Мать чувствует все.
Сказала оскорбленно: ну, тут у нас даун.
-держите. Сунула мне дочку в руки и вышла с тем же оскорбленным видом.
Так и не знаю чем мы ее так оскорбили. Мы молчали оставшись в палате одни. Наверное мы умерли тогда...
Потом дни в больнице. Уже без мужа рядом. Но не будь его с нами в первый момент, я бы не выжила наверное
Он приходил каждый день, постоянно звонил, читал интернет и мы обсуждали стигмы, находили их у нас, не находили у дочки...
В больнице меня особо не трогали, скорее игнорировали. Обследований никаких. Рекомендаций тоже. Про ВПС мы узнали сами и спустя не один месяц.
Иногда они удивлялись, что дочка сосет грудь. Водили к заведующей, которая глянула на ребенка с пары метров и процедила: анализы не делаете, а потом рожаете... вот ЭТО!
И отвернулась, дав понять что аудиенция закончена. Я тихонько вышла, прижимая свое любимое "это" к груди и давясь слезами и отчаянием.
Пару раз мне сказали, что все не так плохо. Сейчас многие не отказываются и потом дети даже могут ходить и себя обслуживать. Лучше б молчали...
Про отказ не спрашивали. Может потому, что я дочку не спускала с рук круглые сутки. Но похоже присматривали, когда я выходила к мужу. Наверное опасались все же, что я сбегу.
Однажды, когда я тыкалась во все выходы и коридоры, безуспешно пытаясь найти выход чтобы хоть дотронуться до мужа, просто постоять рядом, кто-то в белом халате грубо спросил меня: ты куда? Покурить что ли?
В голосе было презрение к опустившейся женщине...
Я смогла только ответить- я не курю. Спорить и защищаться сил не было. И смысла...
Свекровь предложила написать отказ.

Муж мне сказал: наверное у нас все хорошо. У нас самих стигм больше, а она просто похожа на нас. Но в любом случае она наша и никому мы ее не отдадим. Может чего то у нее и не будет как у всех, но зато у нее есть любящие родители.
Люблю его...



Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 2887
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.13 19:17. Заголовок: НиКошка как трогател..


НиКошка как трогательно...

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 866
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.13 20:19. Заголовок: НиКошка Я читала и п..


НиКошка Я читала и плакала. Вспоминала нас. Иногда хочется врачей некоторых просто засудить! Чтоб был прецедент. Чтоб заткнулись и не несли ересь

Спасибо: 0 
Профиль
Zhenya





Пост N: 531
Info: мама Женя и сыночек Марк (19.01.09)
Зарегистрирован: 11.01.10
Откуда: Россия, Воскресенск, М.О.
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.13 20:22. Заголовок: НиКошка Очень проник..


НиКошка Очень проникновенно, такое ощущение, что я просто сама все это почувствовала...

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 142
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет