Отправлено: 07.11.09 14:41. Заголовок: Принятие своего особого ребенка (продолжение)

Для многих это самый сложный вопрос.
Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить".
Далее статьи.

 Отправлено: 13.01.13 20:20. Заголовок: МамаИлюши вам повезл..

МамаИлюши вам повезло, что вы живете еще и в другой, более цивилизованной стране, у вашего сына есть будущее, у наших все под вопросом и много надежд на это пресловутое изменение отношения к нашим детям. А так я даже думать не хочу, что ждет нас впереди и что будет дальше. Есть мечты, но все, как одна нереальные, но еще мечтаю, значит не все потерянно.

 Отправлено: 13.01.13 21:42. Заголовок: Вовкина мама Мы живе..

Вовкина мама Мы живем на 2 страны потому что я очень люблю Москву, мы здесь бывает столько же, сколько в Нидерландах. Я надеюсь, что и здесь есть будущее. Во всяком случае, лед конкретно тронулся. Я вижу, что изменилось отношение врачей, никто пальцем не тычет, в прессе все чаще можно увидеть/услышать позитивную информацию. Конечно, фашистов здесь еще очень много, это да.. Много таких, которые считают, что всех, кто нездоров, надо "взять и усыпить", но это уже все менее страшно потому что адекватных людей тоже много. Нашим детям придется жить в будущем, в другом поколении и предпосылки для того, что там адеквата будет больше, чем здесь - есть

 Отправлено: 13.01.13 22:55. Заголовок: МамаИлюши у вас наве..

МамаИлюши у вас наверное малыш совсем? это хорошо что не понимаете..я тоже не понимала первые 2-3 года....а потом таааак поняла что мама не горюй но ничо, и это пережили. мы всего лишь люди и любые эмоции нам не чужды
МамаИлюши пишет:

цитата:

? Он не будет космонавтом (да и то не факт), но я и сама не космонавт

улыбнули.... для кого то актуально в 20 лет ребенку в душ помогать ходить, а вы- космонавты
МамаИлюши пишет:

цитата:

Часто они создают пары и живут очень даже хорошо.

очень маленькое количество людей с сд может жить самостоятельно, даже под присмотром навещающих, не говоря уже о создании пар.
МамаИлюши пишет:

цитата:

В Нидерландах я вижу людей с синдромом, которые работают. Есть кафе, где только такие люди и работают. Часто люди с СД занимаются озеленением улиц.

и здесь тоже работают.те у кого УО легкое. но нельзя забывать о том, что есть люди которые никогда не смогут не то что работать, но и дома оставаться одни. это как русская рулетка, не знаешь что тебе достанеться. поэтому примеры конечно-хорошо, но зачастую они просто неактуальны для других

Swetlaia пишет:

цитата:

А мне кажется что это у нас такое воспитание в стране, не знаю может с советских времен идет. Что дети раздражают всех. Не важно обычный или особый.

+1000
да, меня до сих пор удивляет как тут спокойно реагируют на выходки детей, на крики, поведение.....всё так непренужденно и свободно, поэтому и дети невоспитанные и противные я ЗА строгий контроль и соблюдение общественных правил, тоже ненавижу когда дети неадекватно ведут себя а родители игнорируют их...да может, детям это и хорошо, но для моей психики-не очень. находишься в обществе- буть добр, подстраивайся под него

 Отправлено: 13.01.13 23:31. Заголовок: МамаИлюши вот взахл..

МамаИлюши вот взахлеб вас почитала. Спасибо за такой позитив, за веру, за надежду. Пускай многие скажут -нельзя жить иллюзиями, но я скажу так--- сейчас я хочу жить в иллюзиях, мне так проще, а в грязь лицом всегда могут торнуть.. .Не хочу разбивать свои хрустальные мечты о чугунную ж*пу реальности. Мне так легче... Да и доче моей тоже,,,хотя, как ни крути будущее когда-нибудь станет настоящим. Вот только все-таки хочется самого лучшего.
Oxy и ваше мнение тоже интересно, оно по большей части отлично от мнений других форумчанок.
Но все-таки бальзам на израненную душу -это слова МамыИлюши.

 Отправлено: 13.01.13 23:37. Заголовок: Oxy пишет: я ЗА стр..

Oxy пишет:

цитата:

я ЗА строгий контроль и соблюдение общественных правил, тоже ненавижу когда дети неадекватно ведут себя а родители игнорируют их...да может, детям это и хорошо, но для моей психики-не очень.

Потому что саму в детстве тюкали и заставляли подстраиваться?

 Отправлено: 13.01.13 23:54. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА Вы все пр..

СЛАДКОЕЖКА Вы все правильно делаете, не слушайте никого, пессимизма в жизни и так предостаточно, чтобы заранее настраиваться на такую волну. Моему ребенку 4 года, пусть это еще не 14, но более-менее мне многое становится постепенно понятно про него. И я ни секунды не жалею, что когда-то, тоже была именно в состоянии, как здесь говорят "розовых очков". Во-первых, не такие уж они были и розовые. Поверьте, в самом деле не так страшен черт, как его малюют и ребенок принесет (и приносит уже наверняка) вам массу радости! А во-вторых это необходимо на начальном этапе - вера в хорошее. Иначе можно рехнуться. А постепенно и так поймете, что да как и почем. Верьте в хорошее развитие своего ребенка, стремитесь к нему. Плох тот солдат, который не хочет стать генералом. А по ходу жизнь сама подкорректирует и увидите яснее именно ваш расклад. У меня по ходу роста Вани бывали моменты очередного осознания и некоторой печали от факта наличия СД, но это было настолько как бы сказать... мягко... да, грустновато, но никаких повторных депрессий не было. А бывали между прочим ооооочень даже радостные моменты, когда думаешь: ну надо же! Вроде бы СД, а вроде бы и нет!

 Отправлено: 14.01.13 00:07. Заголовок: IrinaF точь в точь ..

IrinaF точь в точь про меня.... спасибо за понимание

 Отправлено: 14.01.13 00:12. Заголовок: Ната пишет: Потому ..

Ната пишет:

цитата:

Потому что саму в детстве тюкали и заставляли подстраиваться?

неее.наоборот потому что баловали и всё позволяли, и я была противной хулиганкой а выросла эгоистичной и циничной..хоть мне и нравится

СЛАДКОЕЖКА пишет:

цитата:

и ваше мнение тоже интересно, оно по большей части отлично от мнений других форумчанок. Но все-таки бальзам на израненную душу -это слова МамыИлюши.

просто я люблю баланс во всем чтобы не было перекосов и излишней сопливо-розовой иллюзии просто сама жила в них первые пару лет, и когда это резко оборвалось, было оооочень тяжело. очень. и мне и ребенку...поэтому лучше сразу знать все стороны как говорится и быть готовым. надеятся на лучшее конечно, но не забывать что не от нас это зависит. торчнее не только от нас.
а бальзам на душу....оно приятно конечно...особенно когда детки мелкие

 Отправлено: 14.01.13 00:18. Заголовок: Oxy :sm36: я так хо..

Oxy я так хочу, чтобы детство не кончалось/песню перепела/но смысл тотже

 Отправлено: 14.01.13 00:19. Заголовок: IrinaF видела видео ..

IrinaF видела видео ваше где вано курочку читает просто супер, для 4 лет сд ребенка, у него ну ооооочень хороша речь. особенно тот факт что он в другой стране и с другим языком растет.....у нас русский на уровне понимания только и буквально неск-ко слов, но мы не говорим дома на русском. побоялась чо то....только у бабушки

 Отправлено: 14.01.13 00:20. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА пишет: я..

СЛАДКОЕЖКА пишет:

цитата:

я так хочу, чтобы детство не кончалось/песню перепела/но смысл тотже

а как я хочу.....лет на 6 назад вот где кайф был, в годик-два, золото а не ребенок.

 Отправлено: 14.01.13 00:23. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА а у вас н..

СЛАДКОЕЖКА а у вас на аватарке ребь с СД??? чо то вообще не видно ...я наших уже за киллометр чую но а вообще с взрослением свои прелести есть конечно...щас могу одного оставить играть, на 2 часа спокойно поспать утром, даже завтрак сам себе сделает, в 2 года попятам надо было ходить, поэтому в каждом возрасте свои плюсы и минусы...

 Отправлено: 14.01.13 00:33. Заголовок: Oxy я писала в др. ..

Oxy я писала в др. Теме... сейчас все больше все проявляется..... а если что посмотреть можно в одн-х,,,заходи---elena max 32..._только подружиться надо.... рдавай дружить

 Отправлено: 14.01.13 00:44. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА давай :sm..

СЛАДКОЕЖКА давай отправила приглашение

 Отправлено: 14.01.13 00:48. Заголовок: Oxy приняла :sm36: ..

Oxy приняла

 Отправлено: 14.01.13 00:52. Заголовок: Swetlaia пишет: мн..

Swetlaia пишет:

цитата:

мне кажется что это у нас такое воспитание в стране, не знаю может с советских времен идет. Что дети раздражают всех. Не важно обычный или особый. Громко закричал-заткнись, побежал-встань тихо и не дергайся, руками замахал-по рукам, не махай... Я вот статьи читала недавно о том как маленького перевезти в транспорте, так там море отзывов - "почему я должна терпеть крики ребенка в дороге, заткните его" и все в таком духе.

согласна... люди злобные у нас, никакого уважения друг к другу, а тем более к малым и слабым .

 Отправлено: 14.01.13 00:55. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА хорошеньк..

СЛАДКОЕЖКА хорошенькие а у вас полная трисомия или мозаика?? я в упор сд не вижу телосложение пропорциональное, пальчики ровные и длиные, грудная клетка нормальная, уши, переносица, рот- всё как у обычных детей.... как у вас с развитием по возрасту?

 Отправлено: 14.01.13 00:58. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА :sm67: ..

СЛАДКОЕЖКА

Oxy Спасибо, Оксан! Мы тоже побоялись русского, но проблем в том, что наша бабушка (русская) с нами живет... так и пошло. А сейчас уже не пойму, какой у него первый язык, какой второй. Как бы русский сейчас и не больше немецкого был. Но правда с папой все же по-немецки и вчера он меня приятно удивил и рассказал еще 2 стишка практически сам по-немецки, я аж оторопела, даже и не думала, что он их может сам рассказать, сто раз пропевала ему (это не стишки, а больше песенки), но что запомнил прямо не ожидала! Но русский все равно планирую потихоньку сокращать. Вот через полтора месяца в сад пойдет и надеюсь уравновесится по крайней мере. Я конечно же тоже ожидаю от него в первую очередь языка окружения - немецкого, амбиций на двуязычие совсем не имеем Просто так обстоятельства складываются...

 Отправлено: 14.01.13 01:02. Заголовок: Oxy Просто фотки ..

Oxy Просто фотки "нужные",а по факту--- ребра выгнутые, раньше с одной стороны были, теперь с обоих, уши приплюснутые, переносица расплющенная, пятна на глазках, на ладошках по продольной линии, правда есть и другие линии, зубов только 12 шт, а нам 1,7. Головешка маленькая,,, короче, полный набор,

 Отправлено: 14.01.13 01:33. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА хм..ну эт..

СЛАДКОЕЖКА хм..ну это у любого человека может быть. но броских стигм нет. переносица нормальная, небольшая но не типичнаяя для сд.....а то что вам год и семь и 12 зубов- это норма вообще то. и вы ходите уже в этом возрасте...не, конечно есть сд шки такие, но это знак того что у ребенка очень хороший потенциал к развитию, тяяжелого уо точно нет, а это самое важное. а как у вас с горшком, речью, пониманием?? вообще насколько отставание в развитии и какой кариотип?? сорри что докапываюсь, просто интересно очень когда такие нетипичные детки.....я тока одного видела, , но в свои 9 у него только ЗПР и нет УО учится по обычной программе. и еще парочку на амер. форуме, тоже очень легкие...

 Отправлено: 14.01.13 01:36. Заголовок: IrinaF вообще разные..

IrinaF вообще разные языки-это хорошо для общего развития....а дети быстро ориентириются, есть переломный момент когда путаются, а потом проходит и спокойно на обоих говорят...просто как с нашими, незнаю, т.к у нас речь самое проблемное место, стараюсь придерживаться одного языка, хотя понимет он прекрасно русскую речь. но у вас речь хорошая, думаю не грозит какими то откатами, в 4 года сказки рассказывать - это круто а в сад пойдет, быстро немецкий выучит...кресница моя тоже тока на русском говорила, а за 2 недели в саду уже болтала на инглише, хотя до этого слова не понимала

 Отправлено: 14.01.13 01:50. Заголовок: Oxy речь-порядка 10..

Oxy речь-порядка 10-12 слов с ясным произношением..включая односложные слова типа -ам, -на. -ав. Понимание речи есть, но не все, ходим давно, но гипотонус есть, горшок -есть сдвиги, но далеко не айс, редко просится...
А теперь о кариотипе---предложение было от педиатра/правда не нашего участкового/сдать анализ, съездила к генетику, он тоже предложил сдать....... а я отказалась.... такчто мы безанализные.... ждемс пока ярче на лице не покажется диагноз... пусть доча поживет без штампа сд. Вот так

 Отправлено: 14.01.13 01:54. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА мамО, так..

СЛАДКОЕЖКА мамО, так нет у вашего ребенка СД ходите давно но гипотонус есть, это как? кажется вы просто ищите то чего нет....дети все по разному развиваются, но СД-есть СД, и без внешних признаков и явного отставания процент что он есть, оооочень маленький...так что сдайте на кариотип частным образом, чтобы штампов не было нигде....и шансы, что его и нет.....

 Отправлено: 14.01.13 02:01. Заголовок: Oxy эх, Оксана. Твои..

Oxy эх, Оксана. Твои слова да Богу б в уши....

 Отправлено: 14.01.13 02:12. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА а мне каж..

СЛАДКОЕЖКА а мне кажется у вас 46 хромосом

 Отправлено: 14.01.13 02:37. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА не надо в..

СЛАДКОЕЖКА не надо в уши никому....идите и сдайте кариотип. 99 процентов что нет у вас сд. не понимаю, где вы там его откопали и для чего себя накручиваете

 Отправлено: 14.01.13 02:38. Заголовок: Oxy ЛИРА девочки, да..

Oxy ЛИРА девочки, да я ей давно говорю, что дурит она(мама) по страшному..Нет у Лизы сд, я и видео видела-обычная девочка, очень хорошенькая и умничка!

 Отправлено: 14.01.13 02:41. Заголовок: Мила_Гоша ну просто ..

Мила_Гоша ну просто так ничего не бывает..... в смысле что маме не хватает чего то, или еще какие тараканы не. ну если так нравится СД и нравится инвалидность приписывать- пожалста, более того, думаю каждая из нас бы даже местами махнулась с ней

 Отправлено: 14.01.13 02:50. Заголовок: Oxy пишет: ну прост..

Oxy пишет:

цитата:

ну просто так ничего не бывает.

Есть конечно некоторые стигмы, но их мало. Лизонька развивается очень хорошо. Тоже считаю надо съездить и сдать анализ и уже дальше жить спокойно либо с сд либо без него. Если б у меня был такой вариант( что может и не подтвердиться сд)- я б бежала сдавать , чем мучиться в догадках. Но все мы разные

 Отправлено: 14.01.13 02:54. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА пишет: п..

СЛАДКОЕЖКА пишет:

цитата:

пятна на глазках

Ох, чтоб у вас было с развитием все отлично, но судя по материалам пятна Брушфильда только у наших встречаются вроде
Нам по крайней мере именно по ним поставили.

 Отправлено: 14.01.13 03:09. Заголовок: Swetlaia пишет: ма..

Swetlaia пишет:

цитата:

материалам пятна Брушфильда только у наших встречаются вроде Нам по крайней мере именно по ним поставили.

не только у наших. и у моего их к слову нет

 Отправлено: 14.01.13 03:20. Заголовок: Oxy пишет: Swetlaia..

Oxy пишет:

цитата:

Swetlaia пишет: цитата: материалам пятна Брушфильда только у наших встречаются вроде Нам по крайней мере именно по ним поставили. не только у наших.

Некоторые зарубежные исследователи выявляют наличие пятен Брушфильда у 85-100% детей Даунов, в то время как у людей без этого синдрома пятна встречаются лишь в 5-10% случаев.

 Отправлено: 14.01.13 03:36. Заголовок: Oxy Natali_09 Не у ..

Oxy Natali_09 Не у всех наших они есть, но генетик сказала что если есть- 100% СД.
Natali_09 пишет:

цитата:

в то время как у людей без этого синдрома пятна встречаются лишь в 5-10% случаев

Вот этого не слышала, хотя искала, я же полтора месяца лежала в патологии пока он в реанимации отходил и искала, искала, что может ошиблись...

 Отправлено: 14.01.13 03:50. Заголовок: Swetlaia пишет: но ..

Swetlaia пишет:

цитата:

но генетик сказала что если есть- 100% СД.

нам тоже генетик и окулист так сказал

 Отправлено: 14.01.13 04:00. Заголовок: Natali_09 пишет: в ..

Natali_09 пишет:

цитата:

в то время как у людей без этого синдрома пятна встречаются лишь в 5-10% случаев.

у подруги у дочки есть, тоже еще при рождении проверяли на сд, хотя других признаков не было....здоровая девочка, а пятна есть

 Отправлено: 14.01.13 04:02. Заголовок: Oxy, совсем маленьки..

Oxy, совсем маленький ребенок живет мамиными эмоциями, то, в чем он растет, ту среду и те обстоятельства, формирует мама до определенного этапа. Пэтому в негативной среде позитива ожидать не приходится, это логично. И ребенок, которого не любят, недополучает очень и очень многого. Так что чему удивляться, что вложим, то и получим. Помимо СД существует масса других недугов, которые люди преодолевают. Примеров тому не один и не два. А за всеми ними стоят, как правило, мамы. Так что, в наших силах многое, надо стараться.
Простите, если Вам опять мой пост не понравился. Мне тоже не очень нравится негатив.

 Отправлено: 14.01.13 04:44. Заголовок: МамаИлюши да нет, с ..

МамаИлюши да нет, с чего вы взяли что не понравился. просто уточнила пару вещей согласна, ребенок впитывает эмоции окружающих, но мама-тоже человек и ее переживания и непринятие имеют место быть. это определенный этап который проходят все, или почти все родители детей-инвалидов. когда это затягивается и переростает в ненависть, тогда психолог им в помощь...а так, всё банально и обьяснимо
МамаИлюши пишет:

цитата:

Помимо СД существует масса других недугов, которые люди преодолевают

СД не преодолеваем, в отличии от многих недугов. но есть и похуже, согласна
МамаИлюши пишет:

цитата:

. Мне тоже не очень нравится негатив.

не вижу негатива

 Отправлено: 14.01.13 05:12. Заголовок: МамаИлюши Я своих об..

МамаИлюши Я своих обеих дочек тоже люблю без всяких условий и независимо от их достижений, люблю просто потому, что это мои дети. Мне Ваша позиция очень импонирует но в то же время мне кажется некорректным утверждать, что те родители, у которых были проблемы с принятием собственных детей, чем-то хуже.
Мне вот повезло, что когда родилась Аня, мне было 28 лет, у меня была старшая дочь (в том плане, что материнское чувство у меня уже было), роддом в целом был нормальный, медперсонал на отказе не настаивал и ужасов не рассказывал, муж меня поддерживал, я достаточно знала про СД и т.д.
Вам легче от того, что можно не оставаться жить в нашей стране и быть уверенной, что после смерти родителей ребенок не пропадет. Это очень весомый аргумент!
Но бывают и другие случаи. Когда молодые родители ждут-не дождуться первенца, рождается малыш с СД, родители ничего о СД раньше не слышали, врачи пугают, семья не поддерживает, будущее в нашей стране очень неопределенно...я понимаю, почему у родителей появляются проблемы с принятием своего ребенка и меня не удивляет, что так случается

 Отправлено: 14.01.13 13:05. Заголовок: temi4ka Вот мой случ..

temi4ka Вот мой случай чем-то похож на тот редкий, кроме того, что врачи меня не пугали, а будущее вообще всегда неопределенно, это в любой стране. Экономическая и политическая ситуация, от которых во многом зависит будущее, это вещи непостоянные.
Я думаю, что неприятие детей связано, скорее, со своими собственными тараканами в голове. Надо родителям, чтобы ребенок был самым - самым и постоянно это доказывал, желательно, всем вокруг. Хотя, наша материнская природа так устроена, что мы считаем, что "мой ребенок - самый лучший". Это - часть материнского инстинкта, дается нам для того, чтобы мы о нем заботились, несмотря ни на что. Где-то читала, что ребенок с СД дается мамам для исправлении гордыни. Может и здесь есть доля правды, хотя такого не может утверждать никто.
В любом случае, если есть позитивный настрой, его надо сохранять. Несмотря на мнения несогласных )))

 Отправлено: 14.01.13 13:07. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА слушай,я ..

СЛАДКОЕЖКА слушай,я чего то не в теме,наверное,а вы кариотип не сдавали?
ты когда меня в одноклассниках добавила я пол дня пыталась сообразить кто это,потому что сд вообще не виден,а ко мне столько наших родителей стучится

кстати,девочки,знаете почему в основном сд не виден у детей?одна единственная стигма прям сразу делает наших нашими,а если ее нет,то сразу мы говорим что не похож
это глаза.раскосость наша
когда глаза обычные всякие там плоские носы,уши и пальцы в глаза не бросаются
я один раз в реале видела ребенка в дса без стигмы глаз.странное зрелище.ребенок внешне вообще обычный,а сд то никуда не делся