Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

 Отправлено: 27.12.12 10:34. Заголовок: alter-sun поздравля..

alter-sun
поздравляем! тоже хочется увидеть "волшебную" бАмажку

 Отправлено: 30.12.12 00:42. Заголовок: Еще раз спасибо всем..

Еще раз спасибо всем, кто порадовался за нас! Выкладываю свое творение, но предупреждаю заранее: ничего нового в ней нет, Америку я не открывала. Просто собрала в кучу все известные факты и культурно причесала. Итак...

Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
г. Воронеж, 20-летия Октября,73,
Бухтоярову И. В.
Богатыревой Яны Владимировны,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

 Отправлено: 30.12.12 00:43. Заголовок: За ответ генетика ещ..

За ответ генетика еще раз отдельное спасибо Ольге Хельге!

 Отправлено: 30.12.12 04:14. Заголовок: alter-sun Спасибо д..

alter-sun Спасибо дорогая!!!

 Отправлено: 30.12.12 06:49. Заголовок: alter-sun Спасибо. И..

alter-sun Спасибо. И ох как тяжело все это читать, статистика неумолима.
И это:

цитата:

Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит)

Откуда тогда информация идет, что нашим детям нельзя ноотропы? если генетики рекомендуют

 Отправлено: 30.12.12 12:12. Заголовок: alter-sun пишет: М..

alter-sun пишет:

цитата:

Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тирео

а лучше сразу цианистого калия вот поражают до сих пор такие специалисты, хоть один факт, хоть одно исследование которое подтвердило бы целесообразность медикаментозного лечения , нет. сначала напичкают, а потом когда всякая дрянь повылезает с возрастом- ну что ж вы хотели.....этожедаун.

Swetlaia пишет:

цитата:

Откуда тогда информация идет, что нашим детям нельзя ноотропы? если генетики рекомендуют

эта информация не идет, она существует не первый десяток лет, и доказано уже было стописят раз, что нет эффекта от медикаметнозного лечения. эффект плацебо никто не отменял в отдельных случаях, но в мировой практике среди высококвалиффицированых специалистов, нет таких врачей, которые бы рекомендовали медикаментозное лечение. а всякие отдельные личности конечно есть....кто то от души желает помочь, кто то нажиться, да что говорить, когда у нас врачи многие болезнью синдром называют, и до сих пор не знают что это вообще за патология и что она в себя включает.

 Отправлено: 30.12.12 12:56. Заголовок: Swetlaia пишет: Отк..

Swetlaia пишет:

цитата:

Откуда тогда информация идет, что нашим детям нельзя ноотропы? если генетики рекомендуют

1. Посмотрите в разделе "Трибуна специалиста" тему "Ноотропы, только теория".
2. Извините, а чем занимаются генетики? Вообще вы представляете себе эту специальность? Разве они ЛЕЧАТ хоть что-нибудь??

 Отправлено: 30.12.12 14:53. Заголовок: По поводу лечения. В..

По поводу лечения. Всем детям с СД приписывают ноотропы. У каждой мамы свое собственное мнение на этот счет (давать-не давать). Но практически каждая, приходя на очередной прием, говорит, что давала ребенку все, что он (доктор) приписал, хотя 90% кормить собственное чадо этой химией вовсе не собирались. Отсюда и выводы. Выпил - помогло, есть сдвиги в развитии. (мы ж сами врачей дезинформируем, а они на основании нашей дезинформации свою статистику ведут)
alter-sun

 Отправлено: 30.12.12 15:04. Заголовок: Хельга пишет: Всем..

Хельга пишет:

цитата:

Всем детям с СД приписывают ноотропы

не всем. на западе и в европе ни разу не слышала чтобы выписывали ноотропы. статитику ведут исходя из исследований, с тестирований, а не со слов мамы. если кто то ведет свою личную статистику исходя из слов мамы- то это далеко не статистика а субъективное мнение одного врача.

 Отправлено: 30.12.12 15:31. Заголовок: Oxy Оксан, мы сейчас..

Oxy Оксан, мы сейчас не о Западе говорим, а о нашей Раше, которая лет на 60 от всего мира отстает по некоторым позициям (по наше проблеме в т.ч.). У нас СД - это болезнь. А раз болезнь - надо лечить. Вот и лечат. Может поэтому, инвалидность либо отказываются давать на раннем возрасте (без отсутствия сопутствующих заболеваний), либо дают на год. Вдруг рассосется? Наши дети по-любому развиваются, вот и делают выводы врачи, что это лекарства помогли.

 Отправлено: 30.12.12 15:33. Заголовок: Хельга да блин, стр..

Хельга да блин, страшно жить , если такие врачи

 Отправлено: 30.12.12 16:09. Заголовок: Ну не знаю, я так по..

Ну не знаю, я так поняла рекомендации не для того чтобы лечить СД, а для профилактики демениции, которая с возрастом появляется, если это конечно возможно.

 Отправлено: 30.12.12 16:51. Заголовок: Хельга Оля а я врача..

Хельга Оля а я врачам вру что мы принимаем все их назначения, честно боюсь что если сознаюсь то откажут в инвалидности. Как я уж писала: придя на "очередной" (по звонку отпсихиатр) осмотр. Она меня спросила принимаем мы что либо или нет. Я сославшись на плохую память смогла вспомнить толькл пантогам, но говорю всё остальное пьём как вы прописали. Порывшись в нашей карточке, она была удивлена что она оказывается нам ничего не назначала. Хотя в предыдущем приёме она расписала всё мне на листочке, какое лекарство и как принимать. Вот и напрашивается, а почему в карточке никаких назначений не стоит? Если что случится, скажут что мамаша сама прописала лекарства

 Отправлено: 30.12.12 20:05. Заголовок: alter-sun , спасибо!..

alter-sun , спасибо! Может и мы воспользуемся.

 Отправлено: 31.12.12 02:44. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

Оля а я врачам вру что мы принимаем все их назначения, честно боюсь что если сознаюсь то откажут в инвалидности.

вот и остальные так же. valexka_2010 пишет:

цитата:

говорю всё остальное пьём как вы прописали. Порывшись в нашей карточке, она была удивлена что она оказывается нам ничего не назначала. Хотя в предыдущем приёме она расписала всё мне на листочке, какое лекарство и как принимать. Вот и напрашивается, а почему в карточке никаких назначений не стоит?

Склероз на двоих

 Отправлено: 31.12.12 03:06. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

Вот и напрашивается, а почему в карточке никаких назначений не стоит? Если что случится, скажут что мамаша сама прописала лекарства

А на листочках они пишут для того что бы по бесплатным рецептам не выписывать, а родители покупали за свой счет...
Я все назначения требую записывать в карточку...

 Отправлено: 31.12.12 20:38. Заголовок: САШОК пишет: Я все ..

САШОК пишет:

цитата:

Я все назначения требую записывать в карточку...

Нам в карточку записывают и выписывают соответственно самые дешевые и подчас неэффективные лекарства. Если что-то посущественней, то в устной форме, (а на листик сам себе записывай.)

 Отправлено: 07.01.13 20:10. Заголовок: Ну и мы самозабвенно..

Ну и мы самозабвенно вещаем психиатричке, что пьем и колем всё подряд, потому что это единственная информация, которая ее волнует и которую она воспринимает. А про ребенка и ее успехи врачихе не интересно даже слушать, потому что какой смысл вникать в жизнь неперспективного дауна - она и так уже заведомо все для себя решила и определила предел ее возможностей, зачем еще напрягаться.

Теперь можно ненадолго выдохнуть и копить силы для ПМПК к школе... Битва будет еще покруче, чем с инвалидностью, но я верю, что мы и ее выиграем с честью!

 Отправлено: 07.01.13 20:30. Заголовок: alter-sun пишет: Би..

alter-sun пишет:

цитата:

Битва будет еще покруче, чем с инвалидностью

вот это точно, Но Ксюша должна достойно эту битву выиграть!!!
У меня вопрос- может кто сталкивался- у нас инвалидность до 1 февраля, стали обходить врачей, потом у психо-невро комиссия как я понимаю, т.к. нам 3 года, ПМПК 22-го января (мне она на фиг сдалась, но вписана в ИПР), в тот же день надеюсь документы отдать на подпись в поликлинике - это дня 3 займет, успею ли я на очередь на МСЭ? У нас там по вторникам комиссии, а будет уже февраль.....Или уже месяц у нас выпадает без пенсии?
Иногда думаю - счастливые мамы обычных детей, которые не заморачиваются по этому поводу.

 Отправлено: 07.01.13 21:08. Заголовок: наткох Все зависит о..

наткох Все зависит от того, какой в это время наплыв деток, по-разному бывает. Мне в среднем говорили, что мы должны документы на МСЭ подать за две недели до окончания срока (в данном случае 1 февраля), точнее - сейчас еще и на розовой справке написано "инвалидность до...", "дата очередного переосвидетельствования...", посмотри там еще.

 Отправлено: 07.01.13 23:58. Заголовок: Только что посмотрел..

Только что посмотрела - у нас инвалидность до 1 февраля, а дата очередного переосвидетельствования 14 января (учитывая эти праздники ежегодные сложно себе представить, когда успеть все комиссии пройти) , ну и ладно, надоело уже нервы трепать, месяц и без инвалидности походим

 Отправлено: 07.01.13 23:59. Заголовок: наткох Вам задним чи..

наткох Вам задним числом пенсию выплатят, просто придется месяц без пенсии перетерпеть, но деньги не потеряете.

 Отправлено: 08.01.13 05:41. Заголовок: наткох пишет: Тольк..

наткох пишет:

цитата:

Только что посмотрела - у нас инвалидность до 1 февраля,

у нас так же... но написано следующее переосвидетельствование в феврале. То есть даты нет, просто указан месяц.
OlgaLD пишет:

цитата:

Вам задним числом пенсию выплатят, просто придется месяц без пенсии перетерпеть, но деньги не потеряете.

Мы когда перепроходим инвалидность так пару месяцев без пенсии сидим, так как комиссии выездные, потом снова документы везут в край, потом по почте результаты обратно... но на третий месяц сразу приходит пенсия за три месяца. Раньше то Игорь жил с нами и работал. А как в этом году выживать буду еще не знаю... Но думаю как нибудь проживем, снова с карточки кредитной потяну...

 Отправлено: 08.01.13 13:03. Заголовок: OlgaLD пишет: Вам ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Вам задним числом пенсию выплатят, просто придется месяц без пенсии перетерпеть, но деньги не потеряете.

у нас ничего не выплачивают,например так,вовремя не оформил,пенсия теряется за это время

 Отправлено: 08.01.13 13:14. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у нас ничего не выплачивают,например так,вовремя не оформил,пенсия теряется за это время

У нас специально было прописано отдельной строкой "сроки переосвидетельствования пропущены не по вине ... (пациента? не помню), инвалидность в этот период не прерывалась", как-то так было написано в заключении и даже на розовой справке об этом была отметка. Ни разу мы денег не потеряли. Но я и шевелиться начинала вовремя, к счастью, у нас это на новогодние праздники не выпадало. А опоздания были и правда по их вине (переносы комиссии и проч.), я приносила документы вовремя обычно, ну плюс-минус.

Света САШОК, а нельзя заранее документы-то сделать, чтобы не опаздывать? чтобы вины вашей не было?

 Отправлено: 08.01.13 13:19. Заголовок: OlgaLD да,оль,в таки..

OlgaLD да,оль,в таких случаях конечно,я имела ввиду если сам забудешь,начнешь поздно оформлять и тд(хотя суюда же входят ужасные очереди на талоны в поликлинике,заболел врач и тд и тп и даже заболел ребенок),не входит только то,Что не работала комиссия,заболел председатель,перенесли

 Отправлено: 08.01.13 16:33. Заголовок: alter-sun пишет: Т..

alter-sun пишет:

цитата:

Теперь можно ненадолго выдохнуть и копить силы для ПМПК к школе... Битва будет еще покруче, чем с инвалидностью, но я верю, что мы и ее выиграем с честью!

Прочитала и вспомнила нашу битву за школу. Причем почти весь первый класс борьба шла. Сейчас вспоминаю, и думаю, знала бы тогда, как будет трудно-сдалась бы. Но я такая довольная сейчас, что все получилось!

 Отправлено: 08.01.13 19:46. Заголовок: OlgaLD ,САШОК , alis..

OlgaLD ,САШОК , alisochka , спасибо за ответы, вот не знаю как у нас будет, результат напишу. У нас еще дружно почти все специалисты в поликлинике после праздников в военкомат посылаются на 2 недели , как хочешь, так и проходи их . мы правда уже кардиолога, хирурга, невролога и окулиста прошли, остался лор, психиатр и психолог. Эх, как хочется, чтобы хоть на 2 года дали в этот раз!!!

 Отправлено: 12.01.13 17:24. Заголовок: А нам сказали, что е..

А нам сказали, что еще , кроме лора, окулиста, невролога, хирурга, кардиолога, еще после 2- х лет нужен стоматолог и логопед. Может еще кто?

 Отправлено: 12.01.13 17:31. Заголовок: Мы раньше наоборот п..

Мы раньше наоборот проходили кучу специалистов и обследованийй... а в этот раз 6 врачей и все...
Мы прошли :
окулист
хирург-ортопед
лор
дерматолог
невролог
педиатр
+ зцаключение МТК - это медикотехническая комиссия, для получения обуви
+ заключение краевых психиатров ( один раз в три года)
И конечно заключение нашего психиатра и он же пишет направление на МСЭ...
Вот в первый раз так...

 Отправлено: 12.01.13 18:41. Заголовок: LekaL пишет: А нам ..

LekaL пишет:

цитата:

А нам сказали, что еще , кроме лора, окулиста, невролога, хирурга, кардиолога, еще после 2- х лет нужен стоматолог и логопед. Может еще кто?

Лена,а где вы проходите?
Мы в прошлом году только у невролога были и педиатр подписал и всё!

 Отправлено: 12.01.13 19:46. Заголовок: LekaL пишет: А нам ..

LekaL пишет:

цитата:

А нам сказали, что еще , кроме лора, окулиста, невролога, хирурга, кардиолога, еще после 2- х лет нужен стоматолог и логопед. Может еще кто?

А нам еще и гинеколога в первый раз написали Врачей еще много, пишут кому что не лень

 Отправлено: 12.01.13 20:06. Заголовок: LekaL нам не написал..

LekaL нам не написали стоматолога и логопеда, значит в каждом городе свои порядки
МамаСоника пишет:

цитата:

Врачей еще много, пишут кому что не лень

вот это точно
Прошли мы психолога и психиатра первый раз, жутко я волновалась, но зря. психолог сначала спросил, не глядя в карточку -"У ребенка ДЦП?", сказала Синдром, он сунул разобранную деревянную пирамидку, длинную такую, где кольца не сильно отличаются по размеру, Ник собрал но не по порядку, потом убежал от меня рассматривать игрушки в кабинете, далее психолог спросил, говорит ли ребенок внятно какие либо слова, на этом прием закончился, в заключении написал:уровень развития соответствует возрасту 2-х лет", психиатр, правда, долго тестировала, вкладыши мы собирали, я сказала, что буквы знаем, Ник почти весь алфавит ей показал, ручки, ножки, носик и т.д. В заключении УО нам поставила под вопросом. Вот теперь готовимся к ПМПК......

 Отправлено: 12.01.13 20:08. Заголовок: Забыла написать - пс..

Забыла написать - психиатр сказала: "Ну болезнь Дауна никуда не денется, УО я вам пока не ставлю, посмотрим в 4 года. А так - занимайтесь побольше с ребенком". Я и не очень обиделась на слово "болезнь"

 Отправлено: 13.01.13 00:12. Заголовок: Так мы в Люберцах пр..

Так мы в Люберцах проходим , мы и в первый раз тоже кучу врачей проходили после операции

 Отправлено: 13.01.13 01:18. Заголовок: МамаСоника пишет: А..

МамаСоника пишет:

цитата:

А нам еще и гинеколога в первый раз написали

Ну и ну
наткох пишет:

цитата:

Ник почти весь алфавит ей показал, ручки, ножки, носик и т.д. В заключении УО нам поставила под вопросом.

 Отправлено: 17.01.13 18:13. Заголовок: Я заранее извиняюсь ..

Я заранее извиняюсь потому что понимаю, эту тему обсуждали, но я не могу найти достоверной информации, а перерывать 18 топиков просто нет времени. Просто по СД дают инвалидность?

 Отправлено: 17.01.13 18:18. Заголовок: МамаИлюши пишет: Пр..

МамаИлюши пишет:

цитата:

Просто по СД дают инвалидность?

думаю, что дают, но смотря в каком возрасте....Всё равно речь будет идти не о СД, а о ЗПРР и интелекте... НУ
это я так думаю А в "раннем" возрасте дают по "сопутствующим" СД заболеваниям. А не потому, что у ребёнка СД....

 Отправлено: 17.01.13 18:32. Заголовок: МамаИлюши пишет: Пр..

МамаИлюши пишет:

цитата:

Просто по СД дают инвалидность?

инвалидность просто по сд в россси не дают
но тем не менее всем людям и детям с сд положена инвалидность
ее дают по зпр до трех лет,после трех лет по уо,плюс по сопутствующим заболеваниям,если они есть

 Отправлено: 17.01.13 21:04. Заголовок: alisochka пишет: ин..

alisochka пишет:

цитата:

инвалидность просто по сд в россси не дают

Маш ну это опять же в вашем Домодедово.Мы получаем инвалидность просто по СД.Т.к сопутствующих у нас нет.