Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

 Отправлено: 17.01.13 21:18. Заголовок: OlaOl пишет: Мы пол..

OlaOl пишет:

цитата:

Мы получаем инвалидность просто по СД.Т.к сопутствующих у нас нет.

оль,да нет,по сд никто не может получить инвалидность в россии.не один ребенок.потому что сд не входит в список диагнозов на инвалидность.его там просто нет. и если вам говорят что у вас по сд,это не говорит о том,что в их внутренних бумагах так написано.там пишут либо зпр и зрр вызванное генетическими отклонениями,либо нечто подобное

 Отправлено: 17.01.13 23:38. Заголовок: Спасибо! Значит, буд..

Спасибо! Значит, будем заморачиваться. Наш районный педиатр без сомнений говорит, что дают, но я читаю в интернете, что только по сопутствующим. Теперь б/м ясно.

 Отправлено: 19.01.13 03:47. Заголовок: alisochka пишет: ол..

alisochka пишет:

цитата:

оль,да нет,по сд никто не может получить инвалидность в россии.не один ребенок.потому что сд не входит в список диагнозов на инвалидность.

Маш, а мы шли только по сд, без сопутствующих........и нам дали на 2 года

 Отправлено: 21.01.13 00:32. Заголовок: Яна мама Ксюши здрав..

Яна мама Ксюши здравствуйте! Скажите пожалуйста какую вам степень УО поставили?

 Отправлено: 21.01.13 01:12. Заголовок: OlaOl пишет: Т.к со..

OlaOl пишет:

цитата:

Т.к сопутствующих у нас нет.

 Отправлено: 21.01.13 01:48. Заголовок: Natali_09 пишет: Ма..

Natali_09 пишет:

цитата:

Маш, а мы шли только по сд, без сопутствующих........и нам дали на 2 года

как и у нас.

 Отправлено: 21.01.13 13:07. Заголовок: Natali_09 пишет: Ма..

Natali_09 пишет:

цитата:

Маш, а мы шли только по сд, без сопутствующих........и нам дали на 2 года

Вовкина мама пишет:

цитата:

как и у нас.

девочки,наташи,ну я же написала выше,что без сопутсвтующих,с сопутсвующими,с чем угодно именно по сд не дают!!!
они вам могут сказать что по сд,а в их документах все равно написано что угодно плюсом к сд:зпр,зрр,что угодно,вы же знаете нашу бюрократию,у них все должно быть в бумажках написано как положено,не входит сд в список,напишут то,что входит
обычно пишут:зпрр на фоне генетического врожденного заболевания(деффекта,ну или чего они там еще придумают)-синдром дауна Q 90
по сд то оно по сд,но тупо формально не по нему все равно

 Отправлено: 21.01.13 18:42. Заголовок: А у нас сегодня с ко..

А у нас сегодня с комиссией получилась полная Да не одна. а три
Я с тремя детьми прошли всех врачей (Марусе и Кате МСЭ, Полине ИПР делаем) и подготовила все документы, что бы сдать психиатру, но всех завернули-педиатр неправильно сделала у всех запись. теперь мне все переделывать-опять проходить заново всех врачей. А это надо ездить и при чем одни до 11 час принимают, другие с 14, и нкоторые дни у них выездные...

 Отправлено: 21.01.13 18:55. Заголовок: клименко наша раша....

клименко наша раша...

 Отправлено: 21.01.13 19:32. Заголовок: клименко мда,у нас в..

клименко мда,у нас в стране все как вседа

 Отправлено: 21.01.13 19:55. Заголовок: клименко пишет: А у..

клименко пишет:

цитата:

А у нас сегодня с комиссией получилась полная Да не одна. а три Я с тремя детьми прошли всех врачей (Марусе и Кате МСЭ, Полине ИПР делаем) и подготовила все документы, что бы сдать психиатру, но всех завернули-педиатр неправильно сделала у всех запись. теперь мне все переделывать-опять проходить заново всех врачей. А это надо ездить и при чем одни до 11 час принимают, другие с 14, и нкоторые дни у них выездные...

ну как так можно работать, у нас педиатр бегал к зав. и еще к спецчеловеку, который такие документы в поликлинике проверяет и заверяет, звонили в мсэ чтобы все правильно было, а тут прям полная халатность.

 Отправлено: 21.01.13 22:20. Заголовок: клименко Наташа у м..

клименко Наташа у моей знакомой так юыло... Так она к главрачу забежала, минут пять без умолку громко объясняля, что врачебный косяк, что почему она сына должна заново водить по поликлинике и хватать вирусы... и так далее. Короче они сами все исправили и переделали...
Наташ поробуй! Попытка не пытка!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@подержим!

 Отправлено: 22.01.13 00:33. Заголовок: клименко пишет: но ..

клименко пишет:

цитата:

но всех завернули-педиатр неправильно сделала у всех запись. теперь мне все переделывать-опять проходить заново всех врачей.

Безобразие!

 Отправлено: 22.01.13 01:35. Заголовок: клименко , а что кон..

клименко , а что конкретно не правильно?

 Отправлено: 22.01.13 03:01. Заголовок: клименко :sm57: тер..

клименко терпения вам.....

цитата:

наша раша...

...............................

 Отправлено: 22.01.13 13:12. Заголовок: Она написала в своем..

Она написала в своем заключении диагнозы, которые должен писать психиатр.
И теперь всю форму переделывать. Опять поездки... очереди....

 Отправлено: 22.01.13 13:22. Заголовок: клименко пишет: Она..

клименко пишет:

цитата:

Она написала в своем заключении диагнозы, которые должен писать психиатр.

наташ,а у нас педиатр может спокойно дублировать диагнозы
ну например,если эндокринолог написал гипотериоз,то это не значит что педиатр его не пишет
у нас педиатр вообще все пишет,все диагнозы из карточки
вот что значит что везде все по разному

 Отправлено: 22.01.13 16:20. Заголовок: клименко пишет: Она..

клименко пишет:

цитата:

Она написала в своем заключении диагнозы, которые должен писать психиатр.

,
ну ведь это ее вина, не ваша...................
у нас вот новая молодая педиатр, только после интернатуры, сейчас посмотрела, да, она нам написала ВПР, гипотрофия 1 степени, СД конечно. Нам через неделю на МСЭ

 Отправлено: 22.01.13 17:48. Заголовок: наткох пишет: у нас..

наткох пишет:

цитата:

у нас вот новая молодая педиатр, только после интернатуры, сейчас посмотрела, да, она нам написала ВПР, гипотрофия 1 степени, СД конечно. Нам через неделю на МСЭ

А у нас свои законы...
Меня вон сразу психиатр предупредил что бы педиатр в графе диагноз вообще ничего не писала!!! И написал ей записку...
клименко Наташа попробуй все же сходить к главврачу... Пусть педиатр отправит свою медсестру по врачам и все продублируют...

 Отправлено: 22.01.13 21:10. Заголовок: САШОК Не все так п..

САШОК

Не все так просто-наша педиатр находиться в соседней станице, а к нам по средам приезжает.
А поликлиника в райцентре. Сегодня успели всех врачей пройти-и тех кто до 11, и тех кто после 14 и в соседнюю станицу съездили.....
И в интернат отдали бланки, что бы написали характеристики на двоих детей.
и везде на нас ворчали-приходиться повторно писать в форме одно и то же хоть и талончики на все взяла
Зато медицинская активность у нас повысилась- 30 приемов у узких специалистов за два дня

 Отправлено: 22.01.13 21:11. Заголовок: САШОК Спасибо за ре..

САШОК
Спасибо за рекомендацию ортопедического салона-очень хорошее отношение.

 Отправлено: 22.01.13 21:21. Заголовок: клименко пишет: Спа..

клименко пишет:

цитата:

Спасибо за рекомендацию

 Отправлено: 24.01.13 14:52. Заголовок: flower пишет: Яна м..

flower пишет:

цитата:

Яна мама Ксюши

Ну так понимаю - эт я
flower пишет:

цитата:

какую вам степень УО поставили?

Легкую, F 70.04

 Отправлено: 24.01.13 16:01. Заголовок: У нас 27-го числа ко..

У нас 27-го числа комиссия...

 Отправлено: 24.01.13 19:35. Заголовок: САШОК удачи свет!..

САШОК удачи свет!

 Отправлено: 24.01.13 23:03. Заголовок: alisochka Спасибо....

alisochka Спасибо... Я наверное не написала... но 27 февраля!

 Отправлено: 24.01.13 23:13. Заголовок: САШОК а то я хотела ..

САШОК а то я хотела тебя спросить как комиссия в воскресенье,тк 27 января то воскресенье!

 Отправлено: 24.01.13 23:57. Заголовок: alisochka :sm15: :..

alisochka alisochka пишет:

цитата:

а то я хотела тебя спросить как комиссия в воскресенье,тк 27 января то воскресенье!

Ну надеюсь ты не подумала что у нас стали так хорошо о детях инвалидах заботиться, что и по выходным приезжать?

 Отправлено: 25.01.13 14:10. Заголовок: Я по новой сделала в..

Я по новой сделала всю комиссию на троих детей и вчера оставила у врача. Но рано радовалась-уже дважды позвонили с утречка-то одно не дописали врачи, то другое...
С понедельника опять вперед .....
Сегодня надо бы, но у узких специалиств выездной день и их не будет.

 Отправлено: 25.01.13 22:05. Заголовок: САШОК пишет: ты не..

САШОК пишет:

цитата:

ты не подумала что у нас стали так хорошо о детях инвалидах заботиться, что и по выходным приезжать?

тогда бы мы полюбили анапу еще больше
но столкнувшись с вашей медициной,ровно как и с все российской,знаю что такого не бывает

 Отправлено: 27.01.13 19:12. Заголовок: А нам в прошлый раз ..

А нам в прошлый раз педиатор сама всех специалистов вписывала, и сейчас мы проходим врачей, где придется( у нас в поликлинике половины спец. Нет) , врачи дают просто выписки с печатью, а потом педиатор будет сама все заполнять. Совершенно не понятно, зачем еще раз врачей проходить? Любят у нас людей мытарить!

 Отправлено: 27.01.13 19:30. Заголовок: LekaL пишет: А нам ..

LekaL пишет:

цитата:

А нам в прошлый раз педиатор сама всех специалистов вписывала, и сейчас мы проходим врачей, где придется( у нас в поликлинике половины спец. Нет) , врачи дают просто выписки с печатью, а потом педиатор будет сама все заполнять. Совершенно не понятно, зачем еще раз врачей проходить? Любят у нас людей мытарить!

полностью согласна! Мы тоже проходим всех врачей,а заявление на МСЭ заполняет педиатр вписывая туда все заключения.

 Отправлено: 27.01.13 20:00. Заголовок: Девочки, а на каком ..

Девочки, а на каком основании или по каким показателям дают на 2 года и я могу как-то на это повлиять??? Мы вот уже 4 раз и нам все на год дают, в прошлом году видите ли мы слишком хорошо были развиты, решили посмотреть что в этом будет Вдруг совсем все хорошо.

 Отправлено: 27.01.13 20:31. Заголовок: Krokoko пишет: в пр..

Krokoko пишет:

цитата:

в прошлом году видите ли мы слишком хорошо были развиты, решили посмотреть что в этом будет Вдруг совсем все хорошо.

т.е. самоустраниться основная причина? СД рассосется?

 Отправлено: 27.01.13 20:49. Заголовок: Krokoko пишет: я мо..

Krokoko пишет:

цитата:

я могу как-то на это повлиять

Мне кажется никак, если только попросить... Что я на прошлом переосвидетельствовании и сделала. Правда, безуспешно. Нам сказали, что вот в следующий (5 по счету раз) нам обязательно дадут сразу до 18 . Осталось ждать совсем недолго, летом комиссия будет.

 Отправлено: 27.01.13 21:37. Заголовок: Krokoko По желанию к..

Krokoko По желанию комиссии только...
я тоже один раз очень сильно просила хоть раз дать на два года (у меня был маленький Коля), но каждый раз давали на 1 год, пока не дали до 18 (в пять лет).

 Отправлено: 27.01.13 23:19. Заголовок: А нам в первый раз д..

А нам в первый раз дали на 2 года, а вот сейчас не знаю - в марте идем

 Отправлено: 27.01.13 23:51. Заголовок: Krokoko нам всегда д..

Krokoko нам всегда дают на год,сказали до пяти лет будут давать(если будут) на год,потом на комиссию в другой город,а там разбирайтесь сами
Хельга пишет:

цитата:

СД рассосется?

нам так всегда говорят: а может вы за год выздоровеете?
мы приходим и каждый раз заходя говорим:здрасте,а вот и мы,мы не выздоровили
и смешно и грустно,россия

 Отправлено: 28.01.13 00:13. Заголовок: понятно, ни как. те ..

понятно, ни как. те настраиваемся что в этом год не последний раз. Уффф, как это все не легко! Хромосомка наша любимая ни как не рассосется. Вот думаю, а вдруг? их бы слова да Богу в уши. Просыпаюсь однажды ,а СД нет! Вот честное слово даже не знаю куда с такой новостью бежать:)

 Отправлено: 28.01.13 01:36. Заголовок: alisochka пишет: на..

alisochka пишет:

цитата:

нам так всегда говорят: а может вы за год выздоровеете?

Когда подобное звучит из уст врачей, то это очень похоже либо на некомпетентность, либо на издевательство.