Отправлено: 07.11.09 14:41. Заголовок: Принятие своего особого ребенка (продолжение)

Для многих это самый сложный вопрос.
Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить".
Далее статьи.


Статья "Быть счастливым или страдать"
http://www.miloserdie.ru/articles/byt-schastlivym-ili-stradat-trudnyj-vybor-roditelej-detej-invalidov

 Отправлено: 14.01.13 19:34. Заголовок: Вот не темная сторон..

Вот не темная сторона, Оксана везде подчеркивает что это ее ИМХО и свое мнение не навязывает. Мне это больше импанирует, чем высказывания Мамы Илюши от имени всех мам, что так делать не надо. Кто дает права кому то решать, что правильно, а что нет. Одному это правильно, другому другое. По мне зло, когда свое мнение выдают за мнение большинства. Это мое ИМХО

 Отправлено: 14.01.13 19:49. Заголовок: Swetlaia дело не в м..

Swetlaia дело не в мнении, а в стиле. непросвещенные воспринимают это как грубость. а в остальном согласна, каждому свое...

 Отправлено: 14.01.13 19:53. Заголовок: mamamia Я с возрасто..

mamamia Я с возрастом поняла, что хорош не тот кто сладко говорит)

 Отправлено: 14.01.13 19:55. Заголовок: Swetlaia я с возраст..

Swetlaia я с возрастом поняла, что хорош не тот, кто говорит, а тот, кто делает

 Отправлено: 14.01.13 19:55. Заголовок: mamamia :sm54: ..

mamamia

 Отправлено: 14.01.13 20:11. Заголовок: mamamia Swetlaia а я..

mamamia Swetlaia а я с возрастом поняла,что хорош не тот,кто говорит,и не тот кто делает,а тот кто не предает

 Отправлено: 14.01.13 20:15. Заголовок: ЛИРА пишет У нас ест..

ЛИРА пишет

цитата:

У нас есть мамочка которая уже раза четыре на СД сдает дочке анализ надеясь, что а мало ли нет. И просто значит такое положение человеку нравится, только поэтому и не сдан еще анализ. Правда мне если честно непонятно

А у ребенка внешне видно СД? Спрашиваю потому, что сама несколько раз возила сына. Дважды уже в МГНЦ побывали. И каждый раз нюансы вылезают, хотя дополнительная хромосома тоже не исчезает . И вообще по мере роста стигмы исчезают, остались только короткие конечности Может они тоже вытянутся....

 Отправлено: 14.01.13 20:18. Заголовок: alisochka эх, маша, ..

alisochka эх, маша, таких вообще на пальцах персчитать можно. из них за одним замужем, остальных родила . шучу-шучу! есть еще пара человек в загашнике...

 Отправлено: 14.01.13 20:20. Заголовок: Petr-I пишет: Может..

Petr-I пишет:

цитата:

Может они тоже вытянутся...

элиза, для рук турникет-с вам нужен . а с ногами даже не знаю, что посоветовать

 Отправлено: 14.01.13 20:21. Заголовок: mamamia пишет: для ..

mamamia пишет:

цитата:

для рук турникет-с вам нужен . а с ногами даже не знаю, что посоветовать

может привязать его к турнику и на ноги кирпичи???

 Отправлено: 14.01.13 20:32. Заголовок: alisochka Так смысл ..

alisochka Так смысл один, нельзя судить о человеке по манере говорить
Я в шоке была от манер тетки моего мужа , она работает с трудными детьми, у которых судимости, там речь ппц) Зато эти дети ее обожают и человек отличный, хотя первое впечатление просто шок.

 Отправлено: 14.01.13 20:33. Заголовок: mamamia, Swetlaia, ..

mamamia, Swetlaia, alisochka Ну, девчонки, все стали мудрее с возрастом Особенно Машуня (в ее-то возрасте)

Сладкоежка Я тоже за то, что у Вашей девочки никакого сд нет! Сдавайте анализ, чтобы закончить с неопределенностью! И пусть все будет хорошо!

 Отправлено: 14.01.13 20:34. Заголовок: mamamia пишет: а с ..

mamamia пишет:

цитата:

а с ногами даже не знаю, что посоветовать

я знаю, но уже боюсь нападок несогласных ))
Если интересно - могу написать в личку

 Отправлено: 14.01.13 20:36. Заголовок: Swetlaia не в это м ..

Swetlaia не в это м дело. Представьте себе, есть мама которая еще не знает, оставить ей ребенка с СД или нет. Или сделать аборт, или сдать его. Она читает в инернете форум мамочек детей с СД, где одна мамочка стремительным домкратом несет мысль, что все это мрак, жуть и скоро и вам всем настанет хана. Ну и что? Вот что опасно.

 Отправлено: 14.01.13 20:43. Заголовок: МамаИлюши А где жуть..

МамаИлюши А где жуть И если я читаю на форуме что все шоколадно, а в жизни у меня все по другому, я вот честно перестану читать такой форум по той причине, что подумаю, что люди там не помогут мне, так как у них нет моих проблем. А когда читаешь и видишь, что сам такие же переживания испытываешь... Вы вот по своему уходите от реальности, я например так не могу. И поймите, все люди разные, тут есть наверняка кому ваши речи близко, есть кому нет. Нельзя нравиться всем. Люди разные.

 Отправлено: 14.01.13 20:45. Заголовок: Petr-I пишет: может..

Petr-I пишет:

цитата:

может привязать его к турнику и на ноги кирпичи???

радикально .
МамаИлюши пишет:

цитата:

я знаю, но уже боюсь нападок несогласных

не надо в личку, я тоже хочу длинные ноги

 Отправлено: 14.01.13 20:49. Заголовок: Swetlaia пишет: Так..

Swetlaia пишет:

цитата:

Так смысл один, нельзя судить о человеке по манере говорить

согалсна
МамаИлюши пишет:

цитата:

Ну и что?

ну и ничего.голова своя должна быть.свои мысли и чувства.на то и есть форумы,в том числе наш,на которых высказываются различные точки зрения на разные вопросы
гораздо страннее смотрелось бы если бы везде были бы одни розовые слюни.
чтобы представить картину целиком,нужны разные мнения,для этого мы все тут и собрались

ой,сюда бы еще олю локисс
или наташу никнейм

 Отправлено: 14.01.13 20:54. Заголовок: mamamia пишет: не н..

mamamia пишет:

цитата:

не надо в личку, я тоже хочу длинные ноги

и я

 Отправлено: 14.01.13 20:55. Заголовок: alisochka пишет: ил..

alisochka пишет:

цитата:

или наташу никнейм

да, Наташи не хватает на форуме. Очень жаль, что она перестала писать.

 Отправлено: 14.01.13 20:58. Заголовок: alisochka пишет: го..

alisochka пишет:

цитата:

гораздо страннее смотрелось бы если бы везде были бы одни розовые слюни.

Вот я о том же

 Отправлено: 14.01.13 21:12. Заголовок: Наверное, мне больше..

Наверное, мне больше повезло, я не знаю, в м именно причина, но я не ухожу никуда от реальности. просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом.

 Отправлено: 14.01.13 21:13. Заголовок: Для того чтобы росли..

Для того чтобы росли конечности, существует специальный массаж. Делается так. Берется нога, сначала в голеностопном суставе. Вы держите стопу в руке, при этом как-бы трете сустав с боков, а стопу крутите. Потом то же самое - в коленном суставе, трете пальцами сустав с боков, а ножку крутите от колена и ниже. Потом - в бедренном.
Это касается и рук

 Отправлено: 14.01.13 21:26. Заголовок: МамаИлюши пишет: На..

МамаИлюши пишет:

цитата:

Наверное, мне больше повезло, я не знаю, в м именно причина, но я не ухожу никуда от реальности. просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом.

У всех разные дети, да и сами родители тоже разные, поэтому и реальность у всех разная. А форум и нужен для обмена мнениями. У Оксаны ребенок постарше и проблем она видит больше, но кто знает, что дальше будет, и как ребенок развиваться будет. Здесь на форуме есть очень хорошо развитые дети.

И мнение одного и того же человека меняется со временем. Я вот поначалу по выходу из роддома думала, что сд - это полный ужас. Но пока ничего такого ужасного не было.

 Отправлено: 14.01.13 21:43. Заголовок: Думаю, что многих по..

Думаю, что многих посещают мысли, которые пишет Оскана, но единицы имеют смелость об этом писать открыто.

МамаИлюши пишет:

цитата:

Наверное, мне больше повезло, я не знаю, в м именно причина, но я не ухожу никуда от реальности. просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом.

Почему, пишите, очень интересно.Просто вы , наверное, из тех мам, которые пишут, что то типа" мой ребенок с сд, сделал меня чище и лучше, открыл во мне новые грани, растолкал горизонты, он несет невероятную любовь, радость и т.д т.п." Мне радость от СД ни какой и ни чего во мне не открыл и не закрыл этот синдром.

 Отправлено: 14.01.13 21:44. Заголовок: Лена+Антоша пишет: ..

Лена+Антоша пишет:

цитата:

А форум и нужен для обмена мнениями.

одно но.......не надо воспринимать в штыки если мнение другого человека не схоже с вашим, а то потом начинают обижаться, и т.д. это я в целом по ситуации, а не конкретно о человеке.

МамаИлюши пишет:

цитата:

Для того чтобы росли конечности, существует специальный массаж. Делается так. Берется нога, сначала в голеностопном суставе. Вы держите стопу в руке, при этом как-бы трете сустав с боков, а стопу крутите. Потом то же самое - в коленном суставе, трете пальцами сустав с боков, а ножку крутите от колена и ниже. Потом - в бедренном. Это касается и рук

спасибо.

МамаИлюши пишет:

цитата:

просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом.

во, а в чем неудобно-то это ваше мнение и ваша реальность, зачем кого-то переубеждать, что у него тоже так будет..............люди разные.............восприятие той или иной ситуации разное..........так что высказывайтесь, мы для этого здесь все и собрались(имхо)....одно но...не принимайте близко к сердцу, если кто-то считает по другому...........и высказывается более грубо.....вот и всё


Petr-I пишет:

цитата:

И каждый раз нюансы вылезают, хотя дополнительная хромосома тоже не исчезает . И вообще по мере роста стигмы исчезают, остались только короткие конечности Может они тоже вытянутся....

Эль,вопрос, про нюансы......в чем именно, никак с кариотипом не определятся, хромосомы "скачут"(не знаю как правильно написать просто)

 Отправлено: 14.01.13 21:46. Заголовок: Natali_09 пишет: Эл..

Natali_09 пишет:

цитата:

Эль,вопрос, про нюансы......в чем именно, никак с кариотипом не определятся, хромосомы "скачут"(не знаю как правильно написать просто)

куда скачут и откуда?

 Отправлено: 14.01.13 21:52. Заголовок: МамаИлюши пишет: На..

МамаИлюши пишет:

цитата:

Наверное, мне больше повезло, я не знаю, в м именно причина, но я не ухожу никуда от реальности. просто у меня такая реальность, которая кому-то кажется слюнями. Даже как-то неудобно. Больше не буду об этом.

Да форум и есть для того чтобы человек мог поделится тем что он думает и чувствует. Мы все здесь такие разные, все по разному переживали СД. Но самое главное что мы здесь все для поддержки друг друга. Пиши что думаешь, я вот честно могу сказать год назад еще я была в депрессиях частых и писала совсем иначе чем сейчас, по мере роста Вовки и мои мысли меняются.

 Отправлено: 14.01.13 21:53. Заголовок: ой девочки, спасибо,..

ой девочки, спасибо, повесилили

 Отправлено: 14.01.13 21:58. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

куда скачут и откуда?

я же пишу не знаю как правильно написать,имела в виду, что при сдаче анализа результат разный

 Отправлено: 14.01.13 21:59. Заголовок: Oxy пишет: ой девоч..

Oxy пишет:

цитата:

ой девочки, спасибо, повесилили

мать,ну а ты как думала,тебе нужны положительные эмоции

света пишет:

цитата:

да, Наташи не хватает на форуме. Очень жаль, что она перестала писать.

согалсна,свет,очень часто все ее вспоминаем

 Отправлено: 14.01.13 22:01. Заголовок: А давайте все улыбне..

А давайте все улыбнемся друг другу и будем черпать из форума и мнений только то, что считает каждый для себя нужным... мы же все разумные и можем вычленить из информации нужное и приемлемое только для нас...

 Отправлено: 14.01.13 22:02. Заголовок: Natali_09 пишет: в ..

Natali_09 пишет:

цитата:

в чем именно, никак с кариотипом не определятся, хромосомы "скачут"

Сначала нам ставили просто транслокацию. В Москве уже наряду с транслокационными появились обычные клетки (я незнаю как это называется, на моем языке транслокационная мозаика ), тогда в прошлом году рекомендовали явится когда нам стукнет 3 года.
На этот раз анализировали отдельно кровь, где та же транслокационная мозаика, кожу - она чистая, брали клетки костяной ткани тоже чисто, слизистые (внутренние), спинной мозг - тоже нормальный кариотип. Ну головной мозг не исследуют, может и исследуют, но мне не предлагали. Теперь предложили приехать в 5 и 7 лет.
Анализы делали бесплатно, потому как научно доказанной формы СД, как у нас, считается что не существует. То есть сын - научная база для генетиков. Отправили отчет, написано хромосомная поломка невыясненного генеза, СД не исключен.

 Отправлено: 14.01.13 22:07. Заголовок: alisochka пишет: ма..

alisochka пишет:

цитата:

мать,ну а ты как думала,тебе нужны положительные эмоции

самое прикольное, что меня ходячим позитивчико называют.. а я оказывается зло....и оппозиция.... честно, ржала в голос....но мне нравится, для разнобразия, я же женщина, должа быть разной и непредсказуемой...

Petr-I пишет:

цитата:

Анализы делали бесплатно, потому как научно доказанной формы СД, как у нас, считается что не существует. То есть сын - научная база для генетиков. Отправили отчет, написано хромосомная поломка невыясненного генеза, СД не исключен.

как интересно а какие признаки СД, стигмы? как развитие?

 Отправлено: 14.01.13 22:07. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА пишет: А..

СЛАДКОЕЖКА пишет:

цитата:

А давайте все улыбнемся друг другу и будем черпать из форума и мнений только то, что считает каждый для себя нужным... мы же все разумные и можем вычленить из информации нужное и приемлемое только для нас...

Абсолютно согласна!!!!!!!!!Да мы при личных встречах не то что улыбаемся, а ржем, что нам "мамашкам" педагоги завмечание делают

 Отправлено: 14.01.13 22:08. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА а вы мама..

СЛАДКОЕЖКА а вы мама вообще идити на........анализы

 Отправлено: 14.01.13 22:08. Заголовок: Petr-I ага, я так и ..

Petr-I ага, я так и поняла

 Отправлено: 14.01.13 22:09. Заголовок: ЛИРА пишет: !Да мы ..

ЛИРА пишет:

цитата:

!Да мы при личных встречах не то что улыбаемся, а ржем, что нам "мамашкам" педагоги завмечание делают

эх......вот приеду я к вам девки на встречу....ух, мало не покажется как накрою вас злом своим. так что радуйтесь что я далеко.....

 Отправлено: 14.01.13 22:10. Заголовок: Petr-I ничего себе :..

Petr-I ничего себе , ну, ты разозлилась не на шутку, все проверила . слушай, а может у него случился хромосомный сбой, когда закладывался кроветворный орган, т.е. печень? отсюда и "наша" кровь, а все остальное в норме . может не все, а то, что было до сбоя. когда там печень формируется и что там формируется одновременно с ней... чудеса однако .

 Отправлено: 14.01.13 22:11. Заголовок: Petr-I пишет: То е..

Petr-I пишет:

цитата:

То есть сын - научная база для генетиков. Отправили отчет, написано хромосомная поломка невыясненного генеза, СД не исключен.

первый ребенок с иммунитетом к СД

 Отправлено: 14.01.13 22:13. Заголовок: mamamia пишет: слуш..

mamamia пишет:

цитата:

слушай, а может у него случился хромосомный сбой, когда закладывался кроветворный орган, т.е. печень? отсюда и "наша" кровь, а все остальное в норме . может не все, а то, что было до сбоя.

я теперь тоже задумалась об этом. Такое может быть вообще? мне казалось что у них все закладывается в секунды, неужели успело что то испортиться за это время.