Отправлено: 07.11.09 14:41. Заголовок: Принятие своего особого ребенка (продолжение)

Для многих это самый сложный вопрос.
Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить".
Далее статьи.


Статья "Быть счастливым или страдать"
http://www.miloserdie.ru/articles/byt-schastlivym-ili-stradat-trudnyj-vybor-roditelej-detej-invalidov

 Отправлено: 14.01.13 22:16. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Просто вы , наверное, из тех мам, которые пишут, что то типа" мой ребенок с сд, сделал меня чище и лучше, открыл во мне новые грани, растолкал горизонты, он несет невероятную любовь, радость и т.д т.п."

Нет. Уже честно, устала... Просто люблю и принимаю своего ребенка таким, какой он есть. Это почему-то здесь зовется розовыми соплями. Почему-то такие простые вещи воспринимаются в штыки. Бред..

 Отправлено: 14.01.13 22:23. Заголовок: Йа-йа! Майн командир..

Йа-йа! Майн командирррр./нем/ Уже бегуууууу Oxy

 Отправлено: 14.01.13 22:34. Заголовок: МамаИлюши пишет: . ..

МамаИлюши пишет:

цитата:

. Просто люблю и принимаю своего ребенка таким, какой он есть.

так мы все любим и принимаем. это не мешает нам говорить о нелицеприятной стороне СД, которая естественно имеется. Ребенок-это ребенок, а Сд--это сд. мухи отдельно, котлеты отдельно

СЛАДКОЕЖКА пишет:

цитата:

Йа-йа! Майн командирррр./нем/ Уже бегуууууу

вот и бегите, роняя тапки, причем, и не оговаривайте здорового ребенка.

 Отправлено: 14.01.13 22:34. Заголовок: МамаИлюши пишет: Не..

МамаИлюши пишет:

цитата:

Нет. Уже честно, устала... Просто люблю и принимаю своего ребенка таким, какой он есть. Это почему-то здесь зовется розовыми соплями. Почему-то такие простые вещи воспринимаются в штыки. Бред..

Да ну не воспринимай ты это так. И здесь мне кажется каждая мать любит ребенка своего и принимает его таким какой есть, иначе бы её просто не было на форуме, ей бы была не интересна эта тема СД. Но все мы разные поэтому каждый пишет своё понимание всего этого и про розовые сопли первый раз слышу Я уж 2 года точно на форуме, но пока только про розовые очки читала

 Отправлено: 14.01.13 22:36. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА Ты знаеш..

СЛАДКОЕЖКА Ты знаешь весь день о вас думаю, ну точно нет СД, давай подтверждай это скорее и уматывай из нашей песочницы

 Отправлено: 14.01.13 22:36. Заголовок: Petr-I пишет: Такое..

Petr-I пишет:

цитата:

Такое может быть вообще?

по моей теории может . если серьезно, то не буду утверждать, но имхо мозаика по этому принципу работает: что успело сформироваться до сбоя, то с нормальным набором хромосом, а что не успело - с лишней.
Petr-I пишет:

цитата:

все закладывается в секунды

нет, по-моему, в секунды закладывается полная форма сд, потому что она заложена в сперматозоиде или яйцеклетке. тут уже пошло деление сразу с лишней хромосомой, и она будет присутствовать во всех клетках. внутренние органы формируются позже, там уже дни и недели нужны. сначала сердце, потом мозг, потом почки, печень и т.п. за порядок не отвечаю, но можно найти где-нибудь на мамских сайтах.

 Отправлено: 14.01.13 22:38. Заголовок: mamamia Ой чего-то ..

mamamia Ой чего-то начиталась, думаю еще что ли на СД сдать, может и у нас не в первую секунду всё произошло

 Отправлено: 14.01.13 22:43. Заголовок: ЛИРА А я-то думаю, ..

ЛИРА
А я-то думаю, чегой-то моя доча икала сегодня....
И сразу прогонять.....

 Отправлено: 14.01.13 22:43. Заголовок: mamamia пишет: по-м..

mamamia пишет:

цитата:

по-моему, в секунды закладывается полная форма сд, потому что она заложена в сперматозоиде или яйцеклетке. тут уже пошло деление сразу с лишней хромосомой, и она будет присутствовать во всех клетках.

mamamia пишет:

цитата:

мозаика по этому принципу работает: что успело сформироваться до сбоя, то с нормальным набором хромосом, а что не успело - с лишней.

а транслокация как получается?

 Отправлено: 14.01.13 22:44. Заголовок: МамаИлюши пишет: Дл..

МамаИлюши пишет:

цитата:

Для того чтобы росли конечности, существует специальный массаж. Делается так. Берется нога, сначала в голеностопном суставе. Вы держите стопу в руке, при этом как-бы трете сустав с боков, а стопу крутите. Потом то же самое - в коленном суставе, трете пальцами сустав с боков, а ножку крутите от колена и ниже. Потом - в бедренном. Это касается и рук

интересно! Спасибо!

 Отправлено: 14.01.13 22:47. Заголовок: Petr-I пишет: На эт..

Petr-I пишет:

цитата:

На этот раз анализировали отдельно кровь, где та же транслокационная мозаика, кожу - она чистая, брали клетки костяной ткани тоже чисто, слизистые (внутренние), спинной мозг - тоже нормальный кариотип.

боже мой,элиза,слушай,как это все петя выдержал то???

ЛИРА пишет:

цитата:

Да мы при личных встречах не то что улыбаемся, а ржем, что нам "мамашкам" педагоги завмечание делают

ооооо,уууууу,не пали наши тайны,мы женсчины скромные

Oxy пишет:

цитата:

как накрою вас злом своим

слышишь ты,зло,ты лучше не ржи там,а реально приезжай хоть на Родину в гости,в даун сайд ап,прям в сердце Родины

 Отправлено: 14.01.13 22:51. Заголовок: МамаИлюши пишет: Пр..

МамаИлюши пишет:

цитата:

Просто люблю и принимаю своего ребенка таким, какой он есть. Это почему-то здесь зовется розовыми соплями. Почему-то такие простые вещи воспринимаются в штыки. Бред..

вика(можно на ты??)
ты не много не поняла многих
вот например мне вообще ровно на сд,по фиг абсолютно,с первой секунды рождения Дани,девочки знают,что я вообще сд обожаю
просто многие говорят о проявлениях сд ,об уо,о странностях наших детей и тд
это есть и никуда не денется,с каждым годом все больше и больше
и это можно принимать и говорить об этом открыто как оксана например,а можно в упор не видеть и убеждать себя и других что все чики пуки
мне например,как то уже ровно,ну уо,ну сд,какая разница,что есть то есть.и это обожаем!
вот многие тут о чем говорят.

 Отправлено: 14.01.13 22:51. Заголовок: СЛАДКОЕЖКА пишет: И..

СЛАДКОЕЖКА пишет:

цитата:

И сразу прогонять.....

не сможем, вы уже в нашем сердце засели и никуды

 Отправлено: 14.01.13 22:57. Заголовок: alisochka пишет: сл..

alisochka пишет:

цитата:

слышишь ты,зло,ты лучше не ржи там,а реально приезжай хоть на Родину в гости,в даун сайд ап,прям в сердце Родины

ой, не говори, когда я ужи свои кости старые доволоку до Раши..... но с малый я точно не поеду. ну нафиг. нас там камнями закидают. он же диковатый у меня...

alisochka пишет:

цитата:

мне например,как то уже ровно,ну уо,ну сд,какая разница,что есть то есть.и это обожаем! вот многие тут о чем говорят.

...а здоровый пофигизм-укрепляет организм не...я в СД пока не влюбилась....как то оно мне не по душе , слишком уж навязчиво оно в своих проявлениях да и ребенку жизнь усложняет...одно радует, он этого не понимает и не знает другого.

 Отправлено: 14.01.13 22:58. Заголовок: света пишет: а тран..

света пишет:

цитата:

а транслокация как получается?

надо подумать . если честно, то не знаю. нам генетик объяснял на пальцах то, что я изложила выше, пока мы свои результаты ждали. должно быть и транслокации какое-то популярное объяснение, но я не в курсе.
ЛИРА пишет:

цитата:

Ой чего-то начиталась, думаю еще что ли на СД сдать, может и у нас не в первую секунду всё произошло

спокойствие, только спокойствие! по-моему, при первом же анализе считают количество клеток со сбоем, и если оно выше определенного процента, то голову не морочат, пишут полную форму трисомии.

 Отправлено: 14.01.13 23:01. Заголовок: Oxy пишет: но с мал..

Oxy пишет:

цитата:

но с малый я точно не поеду. ну нафиг. нас там камнями закидают. он же диковатый у меня...

оксанка,да не боись ты,у нас на улице камнями не кидаются и медведи по красной площади не ходют,ты видать уже все забыла

ЛИРА пишет:

цитата:

Ой чего-то начиталась, думаю еще что ли на СД сдать, может и у нас не в первую секунду всё произошло

ирка,не боись,у наших все в первую произошло,по ним видно

 Отправлено: 14.01.13 23:15. Заголовок: alisochka пишет: ок..

alisochka пишет:

цитата:

оксанка,да не боись ты,у нас на улице камнями не кидаются и медведи по красной площади не ходют,ты видать уже все забыла

ты просто моего ребенка не знаешь...даже я иногда камнями закидать хочу...

 Отправлено: 14.01.13 23:15. Заголовок: alisochka пишет: ир..

alisochka пишет:

цитата:

ирка,не боись,у наших все в первую произошло,по ним видно

Эээээээээх и здесь не повезло, не особо особенные мы

 Отправлено: 14.01.13 23:20. Заголовок: Oxy пишет: ты прост..

Oxy пишет:

цитата:

ты просто моего ребенка не знаешь.

ты просто меня не знаешь,я всех детей люблю,особенно наших,привози давай
я еще могу научить чему нибудь,или наоборот отучить,скажи ирЛИРА ?
ЛИРА пишет:

цитата:

Эээээээээх и здесь не повезло, не особо особенные мы

ой,мать,ну и хорошо,я и так одна на 7000 тыщ,как то уж стыдно еще более особенно быть

 Отправлено: 14.01.13 23:24. Заголовок: alisochka пишет: ты..

alisochka пишет:

цитата:

ты просто меня не знаешь,я всех детей люблю,особенно наших,привози давай я еще могу научить чему нибудь,или наоборот отучить,скажи ир

подтверждаю каждое слово, Машуля это отдельный экземпляр, я таких никогда не встречала alisochka пишет:

цитата:

ой,мать,ну и хорошо,я и так одна на 7000 тыщ,как то уж стыдно еще более особенно быть

ой а чего это одна на 7000, чего я не знаю

 Отправлено: 14.01.13 23:25. Заголовок: alisochka пишет: ты..

alisochka пишет:

цитата:

ты просто меня не знаешь,я всех детей люблю,особенно наших,привози давай

ой мать , да я тебе его хоть на год могу выслать..... только потом не жалуйся что у тебя там глаз дергается, или давление скачет...

 Отправлено: 14.01.13 23:27. Заголовок: alisochka пишет: я ..

alisochka пишет:

цитата:

я еще могу научить чему нибудь,или наоборот отучить,скажи ирЛИРА ?

вот нам отучить пожалста.
alisochka пишет:

цитата:

ой,мать,ну и хорошо,я и так одна на 7000 тыщ,как то уж стыдно еще более особенно быть

ой не говори, я хоть из полторы тысячи, но все равно прям уникум... или те кто скрининг делал оказались такими "уникумами".....

 Отправлено: 14.01.13 23:30. Заголовок: ЛИРА пишет: Машуля..

ЛИРА пишет:

цитата:

Машуля это отдельный экземпляр, я таких никогда не встречала

ой,ну вот к чему пришли, видите какой я уникум и без всяких сд

ЛИРА пишет:

цитата:

ой а чего это одна на 7000, чего я не знаю

скрининг ириш,скрининг он родимый

Oxy пишет:

цитата:

только потом не жалуйся что у тебя там глаз дергается, или давление скачет...

они у меня и так дергаются и скачет ,так что давай,высылай,жду

 Отправлено: 14.01.13 23:31. Заголовок: дефффки я с вами так..

дефффки я с вами так ржать надорвусь

 Отправлено: 14.01.13 23:52. Заголовок: alisochka пишет: он..

alisochka пишет:

цитата:

они у меня и так дергаются и скачет ,так что давай,высылай,жду

пошла паковать....он же кабан, надо коробку большую... пассажиром дорого, по почте пошлю

 Отправлено: 15.01.13 00:58. Заголовок: Oxy пишет: пассажир..

Oxy пишет:

цитата:

пассажиром дорого, по почте пошлю

тогда ценной бандеролью и не кантовать и все это до востребования

 Отправлено: 15.01.13 01:04. Заголовок: Natali_09 пишет: то..

Natali_09 пишет:

цитата:

тогда ценной бандеролью и не кантовать и все это до востребования

 Отправлено: 15.01.13 04:01. Заголовок: прочитала от и до :..

прочитала от и до ! какие же мы разные и все токи мы вместе !!!

 Отправлено: 15.01.13 04:36. Заголовок: :sm64: :sm64: :sm..

Кто-то спрашивал про транслокацию? или померещилось?
У нас транслокация. Мне не особо интересно было , как она получилась, так что я тогда запомнила кое как ... Что вроде в 21 паре не три хромосомы как буд - то, а две. Одна зацепилась за другую... и у нас в формуле написано 46 хромосом

Весело у нас

 Отправлено: 15.01.13 12:54. Заголовок: ЛИРА Ира, вот инте..

ЛИРА Ира, вот интересное видео, Света ссылку прислала http://video.emmanuil.tv/watch/3052/. Ты говорила, что после рождения Вовы разговаривала со священником в церкви.
Посмотри, как в этой передаче священник объясняет.

 Отправлено: 15.01.13 13:09. Заголовок: Лена+Антоша спасибо!..

Лена+Антоша спасибо!!!!!!
Ты знаешь мне вообще сказали что священник даже самого злостного убийцу не может обвинить в грехах, он может их отпустить если человек этого хочет, но не винить.

 Отправлено: 15.01.13 13:40. Заголовок: Oxy пишет: пошла па..

Oxy пишет:

цитата:

пошла паковать.

все,ждем

ЛИРА пишет:

цитата:

Ты знаешь мне вообще сказали что священник даже самого злостного убийцу не может обвинить в грехах, он может их отпустить если человек этого хочет, но не винить.

ирин,я как то тебе писала напишу еще раз здесь для всех
как мы все знаем,священники такие же люди как и все,грешные,и к сожалению,сейчас очень есть такие батюшки,которые ставят свое мнение единственно верным,причем угодным Богу,такое поведение есть во всех сферах жизни людей,к сожалению,есть оно и в церкви...
если какой то батюшка так считает,это его право(но и то не по вере это,Иисус говорил совсем другое о больных детях и людях),он отвечает перед Господом за свои слова.ровно так же как и обычный человек ,так и священник должен следовать заповеди:не суди,да не судим будешь
поэтому мне очень жаль,когда я слышу такие рассказы,просто могу сказать что не принимай это близко к сердцу,а нужно обратиться к другому батюшке,возможно кто то познакомит тебя с таким,который объяснит тебе НЕ СВОЮ а общехристиансую точку зрения на этот вопрос

МамаЧуда пишет:

цитата:

и у нас в формуле написано 46 хромосом

ну да,это транслокация
у нас на форуме много у кого она
на вскидку у нашей невесты ульяны,у марата элиного,у сони машиной
транслокация в отличие от обычной формы может произойти в первый месяц с момента зачатия,те когда идет закладка всех органов,те в какой то момент идет сбой,а не с самого начала с момента первого деления клеток.
имеено по этому транслокация может быть наследственной,потому что если определенная клетка несет в себе сбой,то именно на определенном моменте она его и даст в новом организме.

 Отправлено: 15.01.13 15:17. Заголовок: alisochka пишет: тр..

alisochka пишет:

цитата:

транслокация в отличие от обычной формы может произойти в первый месяц с момента зачатия,те когда идет закладка всех органов,те в какой то момент идет сбой,а не с самого начала с момента первого деления клеток.

поспорю по механизму который описала ты мы получаем мозаику. Транслокация, это во всех клетках 21 часть хромосомы слипается либо тоже с частью 21, либо с другими, чаще с частью 14 и получается накладка хромосом как при обычной трисомии, хотя в итоге имеем только 46 хромосом.

 Отправлено: 15.01.13 15:19. Заголовок: alisochka пишет: им..

alisochka пишет:

цитата:

имеено по этому транслокация может быть наследственной,потому что если определенная клетка несет в себе сбой,то именно на определенном моменте она его и даст в новом организме.

наследственная транслокация - это когда клетка родителя имеет сбой, то есть сразу после зачатия получаем зародыш с транслокационными клетками, а не на определенном моменте.

 Отправлено: 15.01.13 15:48. Заголовок: Petr-I крыша у меня ..

Petr-I крыша у меня едит дом стоит,думаю про одну пишу про другое,я думала про мозаику спрашивает и писала про мозаику а пишу транслокацию

 Отправлено: 15.01.13 21:45. Заголовок: Petr-I пишет: насле..

Petr-I пишет:

цитата:

наследственная транслокация - это когда клетка родителя имеет сбой, то есть сразу после зачатия получаем зародыш с транслокационными клетками, а не на определенном моменте.

пишут что транслокация наследственная. А вот интересно, много ли случаев, когда клетка родителя имеет сбой. Вот хотя бы у нас на форуме

 Отправлено: 15.01.13 21:56. Заголовок: света пишет: пишут ..

света пишет:

цитата:

пишут что транслокация наследственная.

свет,из всей транслокации наследственная только 2 процента
у нас на форуме я знаю наследственный сбой ,не знаю можно ли говорить у кого,поэтому называть не буду

 Отправлено: 16.01.13 00:12. Заголовок: alisochka света что ..

alisochka света что значит на следственная? Ну вот у меня сбой в хромосомах и поэтому и у Сони получилась сбалансированная форма, хотя могло быть четыре сценария развития!из-за того что у меня слиплась одна пара, Соне пришлось дублировать себе пару! У Сони 46 хромосом, а у меня 45

 Отправлено: 16.01.13 00:42. Заголовок: олька пишет: У Сони..

олька пишет:

цитата:

У Сони 46 хромосом, а у меня 45

МАШ,ДО СИХ ПОР УДИВЛЯЮСЬ ЧУДЕСАМ ПРИРОДЫ

 Отправлено: 16.01.13 01:35. Заголовок: олька пишет: что зн..

олька пишет:

цитата:

что значит на следственная?

Я не знаю. Генетика для меня тёмный лес.
Просто часто встречаю в статьях, что если у ребёнка транслокация то значит у одного из родителей какой-то сбой.
Поэтому и спросила о том, насколько часто встречается при транслокации именно сбой у одного из родителей, так как я знаю многие семьи у которых у ребёнка с СД транслокация, но ещё есть абсолютно здоровые детки.

олька пишет:

цитата:

из-за того что у меня слиплась одна пара, Соне пришлось дублировать себе пару! У Сони 46 хромосом, а у меня 45

наверно это и имеется в виду.

олька пишет:

цитата:

хотя могло быть четыре сценария развития!

какие? Интересная штука генетика