Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

 Отправлено: 17.04.13 03:01. Заголовок: VseSbudetsa я пришла..

VseSbudetsa я пришла к педиатору, говорю так и так, она сходила к заведующей вщяла нам обходной, мы как раз врачей проходили в год.

 Отправлено: 17.04.13 03:31. Заголовок: У нас тоже до года н..

У нас тоже до года не оформляют

 Отправлено: 17.04.13 10:43. Заголовок: У нас тоже до года н..

У нас тоже до года не оформляют по их словам..но мы в 6 мес инвалидность получили.Не потопаешь-не полопаешь как говорится
Мне невролог помогла написала в карте Оформить инвалидность и все педиатр сразу сдалась.

 Отправлено: 17.04.13 13:11. Заголовок: Нам тоже отказали и ..

Нам тоже отказали и сказали приходить после года. Вот с такой справкой от генетика в 9 мес нам дали инвалидность.



Кстати на собрании родителей в ДСА все кто оформил до года, есть и детки 4-5мес, говорили что тоже с такой справкой оформляли.

 Отправлено: 17.04.13 13:12. Заголовок: вера,у нас куча сопу..

вера,у нас куча сопустувующих
до года было на вскидку два порока сердца,гипотериоз,нистагм,астигматизм,непостоянное косоглазие,вальгус обоих стоп,нарушенная терморегуляция и еще проблемы
до года в инвалидности нам отказали.
дали инвалидность ровно в год.

 Отправлено: 17.04.13 13:27. Заголовок: Мы не успели оформля..

Мы не успели оформлять до года, как пошли "перед нами" СветланаМ (до года). И им отказали. И в апелляции отказали. Дали где-то после полутора, а мы в том же возрасте первично пошли. Мы рады, что не бегали зря, а то и нервотрепка, и для ребенка немалый стресс. Мы на чужих "ошибках" поучились.
Короче, факт такой, что "лишняя хромосома", как вы пишете, Вера, не является поводом для инвалидности - ДА. Инвалидность дают по ограничениям жизнедеятельности. До года у очень многих детей открытое овальное окно, а ограничений жизнедеятельности у ребенка с СД до года действительно не видно, если нет сопутствующих пороков.
(Сравните с ребенком, у которого расщелина губы, нёба, - он не может нормально кушать, часто только через зонд, там налицо ограничение жизнедеятельности. Им дают сразу, когда пройдут необходимые формальности. А после того как будут сделаны все операции - снимают.)

 Отправлено: 17.04.13 14:19. Заголовок: Девочки, спасибо за ..

Девочки, спасибо за разъяснения
Теперь вот думаю, что нам инвалидность и вообще не дадут... Или дадут, но очень не скоро...

 Отправлено: 17.04.13 14:30. Заголовок: VseSbudetsa запасите..

VseSbudetsa запаситесь справкой от генетика с заключением об оформлении инвалидности и в год, когда будете проходить врачей заодно и лист на мсэ оформите. к году и невролог что.-нибудь напишет и эндокринолог.

 Отправлено: 17.04.13 14:54. Заголовок: Наш педиатр весь пер..

Наш педиатр весь первый год ругался почему мы не оформляем инвалидность, говорил почему вы государству свои деньги дарите, лучше на Владимира потратьте. В конечном итоге мы пришли в год на прием, он нам дал обходной и сказал, чтобы обязательно прошли. Мы конечно маленько затормозились с проходом врачей, ну нам в августе то есть через 2,5 месяца дали инвалидность до трёх лет. Так что везде своя система видно. Нам медсестра звонила говорит что не забудьте что у вас переоформление инвалидности. Вот будем опять всех проходить.

 Отправлено: 17.04.13 15:08. Заголовок: ЛИРА МОжет уже спраш..

ЛИРА МОжет уже спрашивала, но не помню. Вы в каком районе? Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка, вы не оттуда?

 Отправлено: 17.04.13 15:26. Заголовок: Natali_09 , очень це..

Natali_09 , очень ценный совет. Обязательно им воспользуюсь.
ЛИРА Ирина, нас тоже педиатр посылает оформляться, а кардиолог и неонатолог сказали, что не дадут. Пришлось звонить в первую инстанцию - МСЭК, чтобы лишних телодвижений не совершать...

 Отправлено: 17.04.13 15:35. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

нас тоже педиатр посылает оформляться

Так принесите педиатру справку от генетика, где будет написано, что есть нарушения с невозможностью полного излечения и требуется постоянная реабилитация с рождения, зачем вам кардиолог и неонатолог. Попробуйте как мы от генетика, мне кажеться главное воля педиатора, который все напишет как надо, а у вас он готов.

 Отправлено: 17.04.13 15:43. Заголовок: Swetlaia , педиатр-т..

Swetlaia , педиатр-то готов. Думаю, МСЭК не готова... Тем более, что Аленка на удивление всем врачам пока почти не отстает от сверстников: перевернулась в 4 месяца, вот-вот садиться начнет... Никто ж не будет интересоваться, чего мне это стоило...

 Отправлено: 17.04.13 15:46. Заголовок: VseSbudetsa Я так по..

VseSbudetsa Я так поняла что вы не готовы Если не будет отставать от сверстников и все в норме, я бы все это поменяла в обмен на нашу инвалидность. Но попробуйте оформить, если все таки надумаете, потому что очень много уходит на развивашки, потому как
VseSbudetsa пишет:

цитата:

Никто ж не будет интересоваться, чего мне это стоило...

 Отправлено: 17.04.13 16:29. Заголовок: Swetlaia пишет: Вы ..

Swetlaia пишет:

цитата:

Вы в каком районе? Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка, вы не оттуда?

Мы в ВАО, в Перово точнее. Обстановка по моему как и везде, всё зависит от конкретного специалиста.

 Отправлено: 17.04.13 16:31. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

ЛИРА Ирина, нас тоже педиатр посылает оформляться, а кардиолог и неонатолог сказали, что не дадут.

У нас из проблем только СД, так что мы вообще шли с одной основной бумагой от невролога. Остальные специалисты нам ставили здоров.

 Отправлено: 17.04.13 17:29. Заголовок: Swetlaia пишет: Я т..

Swetlaia пишет:

цитата:

Я так поняла что вы не готовы

Мы не готовы тратить время на то, что не принесет результата... У многодетных мам, к сожалению, не так много времени... Поэтому я и задала этот вопрос: стОит ли уже сейчас биться за инвалидность, или поберечь силы на будущее

цитата:

Если не будет отставать от сверстников и все в норме, я бы все это поменяла в обмен на нашу инвалидность

Светлана, я понимаю Ваши чувства и искренне сочувствую всем, у кого малыши к СД имеют еще и другие проблемы. Я бы многое отдала, чтобы с этим не сталкивался никто...

цитата:

очень много уходит на развивашки

Я не скрываю, что меня интересует только материальная сторона инвалидности. Ведь бассейн, массаж, логопедические занятия и т.д. - для наших деток не родительская прихоть, а насущные средства реабилитации. Если во все это вложиться государству сейчас, пока малыша можно успешно развивать, то на выходе мы получим человека, которому, скажем, нужна не I, а III группа инвалидности: в итоге получается всем хорошо - и родителям, и детям, и государству. Но у нас, похоже, привыкли экономить как-то сиюминутно...

 Отправлено: 17.04.13 17:42. Заголовок: VseSbudetsaмы вообще..

VseSbudetsaмы вообще до 7 мес шли вровень с обычными детками на удивление даже генетику.а вот потом начали отставать сейчас уже заметно отстаем.сопутствующих у нас нет.только СД.инвалидность дали около 5 мес от роду притом сразу и без проблем.

 Отправлено: 17.04.13 18:35. Заголовок: У нас тоже только СД..

У нас тоже только СД, никаких серьезных проблем не было и развивались практически в норме. В 6 месяцев дали без проблем. Тем более на комиссии смотрят, что многодетная, это наоборот плюс. Я думаю вам дадут.

 Отправлено: 17.04.13 18:39. Заголовок: VseSbudetsa Мы сидел..

VseSbudetsa Мы сидели до года и двух и не оформляли именно из-за того же самого, что и вы, я боялась, что развернут и что лишними будут затрачены время и силы, в год и 2 получили без проблем, но жалею, что не раньше получили, столько денег государству досталось (шутка), просто эти деньги в нашем случае ох, как нужны. Кстати, у нас тоже только по СД. И развивались тоже не плохо.

VseSbudetsa пишет:

цитата:

вот-вот садиться начнет..

в смысле садиться? Сама или просто сидеть ?

 Отправлено: 17.04.13 20:00. Заголовок: Мы инвалидность перв..

Мы инвалидность первый раз оформили в 6 месяцев по впс, на второй год (уже после операции) тоже по впс,а потом уже по сд.

 Отправлено: 17.04.13 21:36. Заголовок: Вовкина мама, я имел..

Вовкина мама, я имела ввиду сидеть, конечно...

Девочки, спасибо, вы меня немного воодушевили Во вторник попробую еще раз поговорить с педиатром, а завтра позвоню генетику...
В общем, надо решаться на какие-то действия...

 Отправлено: 18.04.13 15:57. Заголовок: Ну вот... Позвонила ..

Ну вот... Позвонила генетику: "На сегодняшний день диагноз СД без сопутствующих заболеваний не является поводом для инвалидности..." - сказала она мне заплетающимся языком. "Ведь медицинская помощь вам оказывается в полном объеме... (Очередь на массаж мы ждали 4 месяца...) Посмотрим на вас в год, чему вы научились."

 Отправлено: 18.04.13 16:11. Заголовок: Swetlaia пишет: Мы ..

Swetlaia пишет:

цитата:

Мы летом в ВАО переезжаем, беспокоит какая там обстановка

А куда именно? мы м. Новогирево или Первомайская! район Ивановское (бывшее Южное Измайлово)

 Отправлено: 18.04.13 16:38. Заголовок: VseSbudetsa нам офор..

VseSbudetsa нам оформили инвалидность в 2 месяца , в месяц мы пришли на прием к заведующей поликлиники(она всех маленьких в месяц проверяет сама) и она помогла оформить все документы, если бы у нас проблемы с пропиской не было то комиссия вообще приехала бы на дом, а так пришлось самим ехать. Дали сразу на год на тот момент никаких сопутствующих у нас еще не было
Удачи вам!!

 Отправлено: 18.04.13 20:09. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

На сегодняшний день диагноз СД без сопутствующих заболеваний не является поводом для инвалидности..."

ну да,она совершенно права
инвалидность по сд официально не дают
везде конечно все по разному,и многим нашим все же давали как пишет например людаМила_Гоша
но вообще дают по зпр,те когда отставание не менее 4х месяцев

 Отправлено: 18.04.13 21:28. Заголовок: Нам например дали до..

Нам например дали до 18 без сопутствующих заболеваний только по СД. Хотя и у нас в городе в каждом районе по разному.

 Отправлено: 19.04.13 01:50. Заголовок: Соня_Бусинка пишет: ..

Соня_Бусинка пишет:

цитата:

А куда именно? мы м. Новогирево или Первомайская! район Ивановское (бывшее Южное Измайлово)

Мы на Щелковскую, вот как там нас поликлиника встретит с нашей инвалидностью, тут было замечательное отношение, забот не знали.

 Отправлено: 19.04.13 18:13. Заголовок: Всем привет,удачи и ..

Всем привет,удачи и здоровья!!!
Вснесу и свою толику информации по данному вопросу.
Нам дали в 3 месяца на год по ВПС,а сопутствующий был СД(комиссия сама домой к нам приезжала),потом так же на 1 год,потом ещё на 2 года,вот сейчас после майских праздников будет МСЭ,точно не знаю в каких числах,будем биться до 18 лет.

 Отправлено: 19.04.13 21:43. Заголовок: alisochka пишет: ну..

alisochka пишет:

цитата:

ну да,она совершенно права инвалидность по сд официально не дают

Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК???
Сегодня пришла педиатр и опять сказала, что нужно оформлять сейчас... "Если и не дадут, то сошлются на какой-нибудь закон". Интересно самой предварительно посмотреть этот закон, чтобы не тратить усилия впустую...

 Отправлено: 19.04.13 21:52. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК???

вера,я не очень поняла о чем ты конкретно?
есть перечень заболеваний на инвалидность
синдрома дауна там нет
те инвалидность просто по сд по идее не дают,мы тут это не раз обсуждали,можешь закрытые скриптом темы почитать,там много на эту тему

 Отправлено: 19.04.13 21:54. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК???

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Девочки, а вообще есть какой-нить официальный документ, по которому работает МСЭК??? Сегодня пришла педиатр и опять сказала, что нужно оформлять сейчас... "Если и не дадут, то сошлются на какой-нибудь закон". Интересно самой предварительно посмотреть этот закон, чтобы не тратить усилия впустую...

Погуглила. Вот файл (документ Word), там вроде бы исчерпывающе. Выберите правой кнопкой мыши и выберите сохранить как
http://www.astom.ru/sites/default/files/astom_jpg/MSE_vajno.doc

 Отправлено: 19.04.13 22:41. Заголовок: OlgaLD , спасибо :sm..

OlgaLD , спасибо

 Отправлено: 23.04.13 01:51. Заголовок: Девочки, мы наконец..

Девочки, мы наконец-то сдали документы на МСЭ ,30 на коммисию,так мы с прохождением врачей намучились,одни анализы крови из вен чего стоят,все ручки ребёнку иковыряли,еле -еле нашли вену,орала дурниной,я думала там и останусь ,ещё и с сердцем проблемы выплыли,невролог смотрела,спрашивает,стоит?ходит?Нет говорю ,только сидит,так она не поверила стала сама пытаться её на ноги поставить,ничего не получилось.А как вернулись так Надя толи от стресса стала такое выдавать,за недедю (врачей проходили 10 апр )стала сама вставать на ноги,ползать со скоростью света,и уже катает перед собой ходунки ,а сама ходит за следом как за тележкой,к 30 наверно сама ходить будет!!!Не видать нам инвалидности как своих ушей!!!!!

 Отправлено: 23.04.13 02:43. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 надо было спросить чудо-доктора: а может вы и летать ее научите, она тоже не умеет. Можете с крыши скинуть чтоб проверить. Вдруг полетит

 Отправлено: 23.04.13 15:36. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 а зачем вы из вены кровь брали. Мы только из пальца брали на инвалидность

 Отправлено: 23.04.13 18:39. Заголовок: valexka_2010, Сказал..

valexka_2010, Сказали на биохимию обязательно нужно сдоть из вены.

 Отправлено: 23.04.13 19:26. Заголовок: Мы сегодня в 6 Психи..

Мы сегодня в 6 Психиатрической продлили инвалидность до 18 лет, все вполне спокойно прошло, без каких либо чудес.

 Отправлено: 23.04.13 19:31. Заголовок: el81 поздравляю! :sm..

el81 поздравляю!
Стационар не требовали я так понимаю?

 Отправлено: 23.04.13 19:47. Заголовок: Нет конечно. Я слыша..

Нет конечно. Я слышала, это аутистам нужно и то наверное в зависимости от степени тяжести.

 Отправлено: 23.04.13 20:08. Заголовок: el81 Поздравляем! М..

el81
Поздравляем! Мы скоро тоже через психиатрическую проходить будем, в июне. Можно вопрос - а что там спрашивали, если можно поподробней сам процесс?

 Отправлено: 23.04.13 20:17. Заголовок: el81 пишет: Нет кон..

el81 пишет:

цитата:

Нет конечно. Я слышала, это аутистам нужно и то наверное в зависимости от степени тяжести.

нашим многим пытались навязать стационар именно в 6ке
из старших поддерживающих групп многие рассказывали

 Отправлено: 23.04.13 21:17. Заголовок: Katrin К моему удив..

Katrin
К моему удивлению очереди не было, мы зашли сразу, как вышли предыдущие. В кабинете женщина и молодой мальчик, который пытался с порога узнать у сына где на картинке гриб. При этом произносил его имя громко и почти по слогам. Сын конечно просто на просто повернул к нему свой затылок, так как перед этим играл намного интересней с мальчиком в коридоре. Спросили: он всегда так себя ведет, я сказала с людьми которых он видит в первые в жизни-да, ему нужно хотя бы несколько минут оглядеться. Потом они больше меня расспрашивали. Все заняло минут 5.

 Отправлено: 23.04.13 21:22. Заголовок: Нам дали в 3 месяца ..

Нам дали в 3 месяца до 18,лет.Я вообще удивляюсь нащей стране!!закон видимо для всех разный!
Я никогда не забуду,как мужчина который был заведующим МСЭ сказал:Ты еще в жизни столько
набегаешься,не хватало тебе еще по больницам каждый год мататься и дал нам до 18 лет!

 Отправлено: 23.04.13 21:30. Заголовок: Destiny и где ж ты б..

Destiny и где ж ты бродишь, мужчина? (c) песня...
Есть же люди настоящие!

 Отправлено: 23.04.13 21:32. Заголовок: НиКошка есть!!..

НиКошка есть!!

 Отправлено: 23.04.13 21:52. Заголовок: мы каждый год ходим ..

мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти

 Отправлено: 23.04.13 21:56. Заголовок: Destiny пишет: .Я в..

Destiny пишет:

цитата:

.Я вообще удивляюсь нащей стране!!закон видимо для всех разный!

ещё какой разный
не про наших, но наболело: понятие многодетная семья в каждом регионе своё, н-р в Москве - матушке семья считается многодетной до тех пор пока младшему не исполнится 16, а у нас в Тверской ,блин, области мы перестали быть многодетными, как только старшему исполнилось 18

 Отправлено: 24.04.13 02:23. Заголовок: el81 Эльвира, спасиб..

el81 Эльвира, спасибо. А вы до этого сколько раз продлевали инвалидность?

 Отправлено: 24.04.13 10:25. Заголовок: alisochka пишет: мы..

alisochka пишет:

цитата:

мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти

тоже самое

 Отправлено: 24.04.13 15:05. Заголовок: Katrin Сначала на г..

Katrin
Сначала на год дали, потом на два, а теперь до 18 лет

 Отправлено: 29.04.13 18:19. Заголовок: Сегодня проходили МС..

Сегодня проходили МСЭ уже пятый !!! раз,дали опять на год...

 Отправлено: 29.04.13 18:34. Заголовок: Svetla пишет: уже п..

Svetla пишет:

цитата:

уже пятый !!! раз,дали опять на год...

я фигею.....

 Отправлено: 29.04.13 18:43. Заголовок: Svetla пишет: Сегод..

Svetla пишет:

цитата:

Сегодня проходили МСЭ уже пятый !!! раз,дали опять на год...

Совсем уже с ума сходят!!!!!!!!!!Думают что хромосома рассосется

 Отправлено: 29.04.13 19:13. Заголовок: Svetla пишет: дали ..

Svetla пишет:

цитата:

дали опять на год...

! хотя бы уж так !

 Отправлено: 29.04.13 22:45. Заголовок: alisochka пишет: мы..

alisochka пишет:

цитата:

мы каждый год ходим и дают на год,скоро 4й раз идти

5 идем( ЛИРА пишет:

цитата:

Думают что хромосома рассосется

попросила путина написать. где же эта чудесная клиника где хромосомы рассасываются. ответил "ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР" (те отписался от нас.

 Отправлено: 29.04.13 23:08. Заголовок: ЛИРА пишет: Думают ..

ЛИРА пишет:

цитата:

Думают что хромосома рассосется

не знаю,что они думают,но представления о наших детях у комиссии очень смутное,традиционно старое...Дали Матвею пазлы из двух частей...и это почти пятилетнему ребенку! Мы уже давно собираем 24-30 штук.

 Отправлено: 30.04.13 00:13. Заголовок: Svetla пишет: но пр..

Svetla пишет:

цитата:

но представления о наших детях у комиссии очень смутное,традиционно старое...

ага и при этом дают на год, Россия-страна идиотов

 Отправлено: 30.04.13 01:17. Заголовок: Natali_09 пишет: аг..

Natali_09 пишет:

цитата:

ага и при этом дают на год, Россия-страна идиотов

Вот Наташ ни прибавить, ни убавить из твоих слов

 Отправлено: 30.04.13 01:57. Заголовок: Svetla А ты отправл..

Svetla А ты отправляла перед комиссией обращение с первого поста?
детенок пишет:

цитата:

хотя бы уж так !

тоже верно... есть время подготовиться...
Krokoko пишет:

цитата:

"ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР"

Наверное это от территориального проживания зависит...

 Отправлено: 30.04.13 02:08. Заголовок: Svetla даже не знаю...

Svetla даже не знаю..поздравить вас или поохать
в общем все равно поздравляю, хоть год и то вперед!!! Матвей молодечик!!! взрывает мозг теткам на комиссии))))), так вы со своими пазлами дойдете до того, что скажут все окей у вас-какого фига к нам ходите

 Отправлено: 30.04.13 04:26. Заголовок: Мила_Гоша пишет: ак..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

ак вы со своими пазлами дойдете до того, что скажут все окей у вас-какого фига к нам ходите

Люд,нам опять написали в Ипр степень ограничения только в речи,остальное все отсутствует,всем владеем!Вот как научится полноценно и по своему возрасту говорить тогда точно снимут! Но ребенок четко чувствует ответственность момента-перед комиссией строго включает дурака...Вот почему так?

 Отправлено: 30.04.13 04:33. Заголовок: САШОК Свет,у меня на..

САШОК Свет,у меня на комиссию ходит муж,а он точно никакими письмами-бумагами там трясти не будет.Я первый раз сходила сама с Матвеем и нам инвалидность вообще не дали.И сразу,на входе почти выкатили 2 закона о том,что СД не является диагнозом,при наличии которого дают инвалидность.Ну и сами мы не настроены воинственно,ну не хочу я бодаться из-за этого...хочется побольше радости и позитива испытывать! Ну а дальше видно будет...у нас некоторым деткам давали на 2 года,и до 18 лет,но там поведение не совсем адекватное было,навыков самообслуживания мало было ,ну и речь...Так что мы в эти ряды не попадаем-но это и хорошо,я рада!

 Отправлено: 30.04.13 10:57. Заголовок: Svetla пишет: Люд,н..

Svetla пишет:

цитата:

Люд,нам опять написали в Ипр степень ограничения только в речи,остальное все отсутствует,всем владеем!

ттт браво!!!молодцы, а речь это дело поправимое
Svetla пишет:

цитата:

ребенок четко чувствует ответственность момента-перед комиссией строго включает дурака...Вот почему так?

у нас так же..тоже не пойму-попой чувствует чтоли???
на комиссии ныл, не адекват полный, стоять отказался, про говорить и что то сделать вообще даже говорить нечего..еле удерживала на руках...спросили: свой-чужой хоть понимает??
а только вышли из кабинета-мальчик чудо!!!

 Отправлено: 30.04.13 13:06. Заголовок: Svetla света нам тож..

Svetla света нам тоже дают каждый раз на год
пойдем скоро 4й раз и сразу сказали что дадут максимум на год,типа если еще дадут
тоже везде стоят прочерки

 Отправлено: 30.04.13 15:54. Заголовок: Krokoko пишет: попр..

Krokoko пишет:

цитата:

попросила путина написать. где же эта чудесная клиника где хромосомы рассасываются. ответил "ваше обращение направлено в министерство здравоохранения УР" (те отписался от нас.

 Отправлено: 30.04.13 16:00. Заголовок: Мила_Гоша пишет: у ..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

у нас так же..тоже не пойму-попой чувствует чтоли??? на комиссии ныл, не адекват полный, стоять отказался, про говорить и что то сделать вообще даже говорить нечего..еле удерживала на руках...спросили: свой-чужой хоть понимает?? а только вышли из кабинета-мальчик чудо!!!

с точностью наоборот у нас...зашел к этой даме ангел воплоти)))у нас почему-то нет никакой комиссии проходим мы врачей и потом к зав детским отделением она же и на комиссии у детей ,она псмотрит,поспрашивает палки в колеса посует "типа че вы меня обманываете норм ребенок" и т д и к ней же только в другое здание идем за справкой,

объяснте пожалуйста кто как проходит???я так понимаю комиссия должна быть из нескольких человек??какие-то задания должны давать???

 Отправлено: 30.04.13 19:52. Заголовок: Ура!!! Нам со скрип..

Ура!!! Нам со скрипом дали на год!

 Отправлено: 30.04.13 21:13. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76, поздравляем!!! Хоть со скрипом, но дали...
Что у нас за страна такая??? Кому-то золотой парашют под , а тому, кому действительно помощь и поддержка нужна, может, дадут, может не дадут
Где-то читала, что в Америке и Англии дело сдвинулось с мертвой точки в отношении людей с СД только тогда, когда у Какого-то из Кеннеди и у Черчиля такие детки родились... Остается надеяться, что кого-нить из наших высокопоставленных чинов эта благодать посетит...

 Отправлено: 30.04.13 21:17. Заголовок: VseSbudetsa у Ельцин..

VseSbudetsa у Ельцина внук с СД родился еще когда он президентом был .они его просто прятали от чужих глаз .так что это тоже не поможет.

 Отправлено: 30.04.13 21:42. Заголовок: томарина Марина, то..

томарина Марина, точно, я и забыла...

 Отправлено: 01.05.13 01:39. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Остается надеяться, что кого-нить из наших высокопоставленных чинов эта благодать посетит...

К НАШИМ это не от носится... у Ельцина внук с СД... и толку?
Так что пусть у всех здоровые дети рождаются!!!
Svetla пишет:

цитата:

.Так что мы в эти ряды не попадаем-но это и хорошо,я рада!

Здорово!
Санька то конечно у меня с серьезными нарушениями в поведении, и ЗПРР и УО умеренное... я то вижу все это... Вот меня и вымораживало что каждый год гоняли, ведь примерно с 2-х лет было все понятно... хотя я надеялась конечно...
Я вот читаю тут что пазлы складываете из 30 штук... Мы по два лепим не правильно, начинаю ему объяснять и показывать, так просто разбрасывает все и ... Гиперактивный короче...
Но я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет!

 Отправлено: 01.05.13 01:55. Заголовок: САШОК пишет: Но я в..

САШОК пишет:

цитата:

Но я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет!

мне бы такая уверенность по поводу моей Ники))))

 Отправлено: 01.05.13 04:06. Заголовок: САШОК пишет: о я вс..

САШОК пишет:

цитата:

о я все равно уверена - послушным то он станет! У него выбора то другого нет!

Свет,конечно станет! И пазлы соберет тебе.У меня просто Матвей очень любит это дело,он сам их собирает,нравится ему очень...

 Отправлено: 02.05.13 03:07. Заголовок: Девочки, у меня вопр..

Девочки, у меня вопрос к вам приходит соц работник перед МСЭ?
Сказали "к вам направят соц работника для того чтобы посмотреть жилищные условия и ваши траты на ребенка." Я вроде бы не опекун, почему я должна отчитываться о тратах на ребенка? и вообще на сколько это законно?

 Отправлено: 02.05.13 14:44. Заголовок: Krokoko к нам никто ..

Krokoko к нам никто не приходит

 Отправлено: 02.05.13 15:22. Заголовок: alisochka пишет: Kr..

alisochka пишет:

цитата:

Krokoko к нам никто не приходит

спасибо

 Отправлено: 02.05.13 16:16. Заголовок: Krokoko К нам никто ..

Krokoko К нам никто не приходит,но мы сами должны к ним приехать и они для комиссии составляют Социальный статус семьи с наших же слов.Спрашивают про доходы,где живем,сколько комнат ну и все вроде.

 Отправлено: 02.05.13 17:06. Заголовок: У нас про семью и до..

У нас про семью и доходы никогда не спрашивают. И для чего эта информация?

 Отправлено: 02.05.13 17:22. Заголовок: Тоже не понимаю заче..

Тоже не понимаю зачем. Это не пособие малоимущим, а пенсия по инвалидности. Ее хоть на внука ельцина оформляй. От доходов не зависит.

 Отправлено: 02.05.13 17:23. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

И для чего эта информация?

Ну как для чего? Инвалидность ведь подразумевает выплату пенсии ну и разные еще выплаты. А вдруг мы и так богатые? а вдруг мы деньги пропиваем?да мало ли что...таким образом все опять сводится к деньгам,а ребенок и его здоровье опять отодвигается на задний план...

 Отправлено: 02.05.13 18:23. Заголовок: Вот и интересно, где..

Вот и интересно, где описаны их полномочия на проверку всех этих "вдруг".
Нигде нет привязки права на пенсию к материальному положению. Имхо самодеятельность их незаконная, не более.

 Отправлено: 02.05.13 19:16. Заголовок: НиКошка пишет: Ее х..

НиКошка пишет:

цитата:

Ее хоть на внука ельцина оформляй. От доходов не зависит.

Зависит. Если внимательно читать законы.

НиКошка пишет:

цитата:

Нигде нет привязки права на пенсию к материальному положению.

Есть, я об этом уже как-то писала. Сами поищите? У меня ссылок нет сейчас.

 Отправлено: 02.05.13 20:02. Заголовок: Krokoko и к нам ни к..

Krokoko и к нам ни кто не приходит.все записываю с моих слов ,сколько комнат,какой этаж ,полная семья или нет а про доходы вообще никогда не спрашивали.

 Отправлено: 02.05.13 21:46. Заголовок: Krokoko К нам прихо..

Krokoko
К нам приходили один раз. После того как в нашем районе выявился ребенок "маугли" с инвалидностью. Бабушка им занималась, а потом умерла. Мама алкоголичка пила на его пенсию вместе с сожителем. Ребенок деградировал. Соцзащита конкретно "получила" сверху за то, что они не вмешивались (не знали) и позволили довести дело до такого. После этого к нам пришли и прошли по всем комнатам. Но в холодильник и прочая, как к усыновителям, не заглядывали.
Если кому интересно про этот случай, можно прочесть по ссылке

 Отправлено: 02.05.13 23:25. Заголовок: Svetla пишет: К нам..

Svetla пишет:

цитата:

К нам никто не приходит,но мы сами должны к ним приехать и они для комиссии составляют Социальный статус семьи с наших же слов.Спрашивают про доходы,где живем,сколько комнат ну и все вроде.

о как
тогда свой ответ по этой теме дополню
к нам не приходят,никуда ехать не надо,нигде ничего по этой теме не спрашивают

 Отправлено: 03.05.13 01:41. Заголовок: Вот о понятии инвали..

Вот о понятии инвалидности: http://pravo-med.ru/articles/disability/2401/

цитата:

Инвалидность включает в себя медицинскую, правовую и социальную составляющие. Содержанием медицинской составляющей выступают медицинские технологии. Правовая составляющая предоставляет члену общества особый юридический статус в виде дополнительных прав и социальных льгот. Социальная составляющая заключается в реализации социальной функции государства, которое в рамках предоставленных полномочий перераспределяет материальные блага в пользу нуждающихся членов общества. несмотря на наличие первого и второго факторов отсутствие нуждаемости в мерах социальной защиты (при наличии дохода в виде стабильных значимых выплат дивидендов, материальная помощь родственников и пр., позволяющих получать качественные платные медицинские услуги, приобретать современные удобные средства реабилитации (кресло-коляска с электроприводом, высокоэффективные лекарственные препарата и т.д.), а не довольствоваться их бесплатным получением от государства) - инвалидность никогда не будет установлена в силу концепции трех условий.

 Отправлено: 03.05.13 01:56. Заголовок: А к нам ходят регуля..

А к нам ходят регулярно... вначале я с пониманием относилась, типа родители разные, дети не разговаривают... пусть смотрят. А потом бесить начало... особенно как увидишь по ТВ новость что дети от истощения умирают в семьях, или неухоженные и так далее... Короче еще и они не захотели обувь снимать в сырую погоду... Короче попросила их так внушительно, что уже больше года носа не кажут...
К вербному воскресенью подарки приносили, так позвонили на телефон и попросили выйти... отдали подарки и через окошко Сане помахали ручкой и попрощались...

 Отправлено: 03.05.13 02:31. Заголовок: Ха, о нас вообще ни ..

Ха, о нас вообще ни кто не вспоминает, пусть бы и пришли, я бы их так грузанула, о том, что, когда и за сколько покупала, и что пенсии мало, и о том, что не могли бы они поспособствовать, чтобы нам еще какие выплаты бы добавили, ибо не хватает на все, что нужно купить

 Отправлено: 03.05.13 13:15. Заголовок: turist пишет: несмо..

turist пишет:

цитата:

несмотря на наличие первого и второго факторов отсутствие нуждаемости в мерах социальной защиты

turist пишет:

цитата:

инвалидность никогда не будет установлена в силу концепции трех условий.

имхо полный бред
если люди за свою жизнь заработали денег и могут сами купить своему ребенку памперсы и оплатить врачей,что он инвалидом быть перестанет??
кстати,у моего брата сын с дцп,ребенок тяжелый,12 лет не ходит,не сидит,брат очень состоятельный человек,все легально,инвалидность у них оформлена с 6 месяцев и пенсию они получают

 Отправлено: 03.05.13 14:37. Заголовок: alisochka Маша, я с..

alisochka
Маша, я спорить не буду, там была ссылка, почитай.

 Отправлено: 03.05.13 23:17. Заголовок: надо просто поинтере..

надо просто поинтересоваться на основании чего они в 'гости' похаживают..
а иначе прямое нарушение Конституционных прав на неприкосновенность...

 Отправлено: 03.05.13 23:28. Заголовок: на других форумах по..

на других форумах почитала,пишут что раз в год ходят,особо не придераются даже деньги могут на что-то выделить))

 Отправлено: 04.05.13 17:30. Заголовок: К нам тоже не ходят...

К нам тоже не ходят.Ну их нафиг.Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет...

 Отправлено: 05.05.13 00:07. Заголовок: OlaOl пишет: Мы ког..

OlaOl пишет:

цитата:

Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет...

у нас вообще ничего такого не спрашивают
и анкет нет никаких,только заявление и бегунок

 Отправлено: 05.05.13 03:00. Заголовок: alisochka пишет: у..

alisochka пишет:

цитата:

у нас вообще ничего такого не спрашивают

у меня тоже никогда ничего подобного не спрашивали и тем более никто не приходил,кроме опеки и то когда сперматозоида прав лишали.

 Отправлено: 05.05.13 21:25. Заголовок: У нас тоже никто не ..

У нас тоже никто не ходит и ничего не спрашивают. Кому мы нужны ...

 Отправлено: 05.05.13 23:09. Заголовок: К нам тоже никто и н..

К нам тоже никто и никогда не приходил. (И слава Богу )

 Отправлено: 09.05.13 00:44. Заголовок: Девочки, мы с Анютко..

Девочки, мы с Анюткой сегодня проходили переосвидетельствование... Двоякое настроение, с одной стороны дали на два года, как обещали! А вот памперсы зажопили, как будто из своего кармана их дают Главное в прошлом году говорили, что дадут, если ребенок не будет на горшок ходить, а сейчас отказались от своих слов. Вобщем, энурез у ребенка должен быть. Конечно я во всем положительное ищу, серьезней за горшок возьмемся. А то таскаю памперсы пачками, Алене надо, Ане надо, да и Алинке на ночь приходится одевать, хоть с 1,5 лет она в туалет без проколов ходит, а ночью не встает. Единственное на счет обуви настояла, что бы выписали, у ребенка плоско вальгус стоп 3 й степени, мне ортопедическую обувь не осилить. Дали, как одолжение сделали. Если я буду тратить на это, я ущемлю ребенка в другом. Осадок конечно есть, но в общем я довольна.

 Отправлено: 09.05.13 00:58. Заголовок: Мама Анюты пишет: с..

Мама Анюты пишет:

цитата:

с одной стороны дали на два года, как обещали!

Перерывчик на два года!
Мама Анюты пишет:

цитата:

Дали, как одолжение сделали.

Сдов нет когда такое читаю...
У нас все пишут по рекомендациям врачей...
Мама Анюты пишет:

цитата:

А вот памперсы зажопили

Мама Анюты пишет:

цитата:

Вобщем, энурез у ребенка должен быть.

Для получения памперсов невролог пишет: НАРУШЕНИЕ РАБОТЫ ОРГАНОВ НИЖНЕЙ ЧАСТИ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ!, а не энурез...

 Отправлено: 09.05.13 01:17. Заголовок: Мама Анюты пишет: А..

Мама Анюты пишет:

цитата:

А вот памперсы зажопили,

С 2-х лет положено давать если есть необходимость. Можно настоять, чтоб дописали.

 Отправлено: 09.05.13 01:42. Заголовок: Ой, девочки читаю вс..

Ой, девочки читаю все ваши откровения, и прямо на МСЭК, как на войну готовлюсь

 Отправлено: 09.05.13 19:46. Заголовок: OlaOl пишет: К нам ..

OlaOl пишет:

цитата:

К нам тоже не ходят.Ну их нафиг.Мы когда на МСЭ приезжаем там анкету с моих слов заполняют.Сколько комнат есть ли телефон,,интернет...

К нам тоже не ходят. И про комнаты, телефон и т.д. не спрашивают.
12 мая едем оформлять инвалидность. Уже купила билеты - 4550 р. и забронировала квартиру на 3 суток ( 5100). Гостиница стоит столько же, только еще и в кафе питаться надо. + еда в дороге и в областном городе. Надеюсь. в 13-15 тысяч уложиться. Нам еще надо провериться у детского хирурга и эндокринолога.
Нас сотрудники МСЭ до этого всегда принимали доброжелательно. У меня лично ни жалоб, ни претензий не было. Надеюсь, и в этот раз все хорошо будет.

 Отправлено: 09.05.13 19:50. Заголовок: Влада79 удачи!..

Влада79 удачи!

 Отправлено: 10.05.13 00:47. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

и прямо на МСЭК, как на войну готовлюсь

А так и надо!

 Отправлено: 10.05.13 03:47. Заголовок: Влада79 удачи! Блин ..

Влада79 удачи!
Блин ведь пока соберешь все доки и на комиссию съездишь, наверное за два месяца пенсии с пособиями потратишь У нас однодневная поездка в область обходится в 2500-3000 в среднем. В райцентр в поликлинику нашу в 700. А этих поездок надо будет не две. И это чисто стоимость доехать туда и обратно, без ночевок, обедов и транспорта по городу :-(

Так что давайте там за раз и до 18ти! @@@

 Отправлено: 10.05.13 15:56. Заголовок: Влада79 Пусть всё пр..

Влада79 Пусть всё пройдет удачно!!!

 Отправлено: 11.05.13 01:47. Заголовок: Нам дали Насте до 18..

Нам дали Насте до 18 лет!! Теперь у моих всех четырех красоток до 18 лет выписаны розовый справочки.
Немного хоть передых будет. В этом году находимся в постоянном прохождении комиссии-с декабря начали проходить комиссию с Марусей и Катей и делать ИПР для Поли (ей как дали инвалидность в д.доме до 18 лет без ИПР так мы и жили- мороки делать много, а получать ничего по ней не надо было, а теперь возникла необходимость в образовании и орт.обуви), потом для санатория проходили, в санатории некоторых врачей прошли, потом опека передала бланки , что бы для них прошли , потом в интернате деспансеризация, с Настей проходим и Виолетте в ИПР записываем обувь-а эта та же комиссия МСЭ. В краевой псих.диспансер возила ее-там ставят Тяжелая УО с нарушением поведения-по этому диагнозу пытаемся получить еще коляску. С ней и Марусей реально тяжело в поездках-на руках уже не унесешь-большие девицы и идти не всегда хотят. Могут не в ту сторону бежать, а могут вообще на асфальте улечься. Пока детские коляски выручают, но уже не выдерживают их. А поездки мы любим. Не дадут по ИПР-придется самим покупать.
Теперь на ближайшее время у нас еще осталось пройти краевую МПК с Полиной. И небольшой перерыв.. Потом комиссии со старшими-у Кати на год дают, Вите до 16 дали, но это уже через год и проходить. Но с ними проще.

 Отправлено: 11.05.13 02:52. Заголовок: клименко поздравляю ..

клименко поздравляю

Почитала и аж голова закружилась и затошнило от списка хождений по бюрократам
Еще не знаю как мы справимся и когда начнем. Больше всего напрягает что все в обл центре за сто километров. Как представлю за каждым чихом туда ехать и маленькую таскать, думаю проще на панели заработать. Тока уже не возьмут А на работу выйти никакой возможности и не предвидится даже.

Удачи вам!

 Отправлено: 11.05.13 03:13. Заголовок: клименко У вас как в..

клименко У вас как всегда жизнь бьет ключом
НиКошка пишет:

цитата:

думаю проще на панели заработать.

Мечтать не вредно.

 Отправлено: 11.05.13 03:31. Заголовок: Хельга чо, не рекоме..

Хельга чо, не рекомендуешь?

 Отправлено: 11.05.13 03:44. Заголовок: НиКошка самаж ответи..

НиКошка сама ж ответила: НиКошка пишет:

цитата:

Тока уже не возьмут

какие уж тут рекомендации, только присоединиться могу (в кустах постоим, на других посмотрим)

 Отправлено: 11.05.13 03:48. Заголовок: Хельга поверю опытны..

Хельга поверю опытным
Но в кустах лучше не стоять, а то в темноте да на халяву то могут и на нас позариться!

 Отправлено: 11.05.13 15:38. Заголовок: Всем привет,удачи и ..

Всем привет,удачи и здоровья!
Напишу несколько слов как было у нас.Нас первый и последний раз посетили,когда присваивали инвалидность-нам было 3 месяца,и то это я сам просил их приехать к нам,так как нам надо было лететь через месяц на операцию,и мы боялись просто заболеть.Больше за всё время ни посещения,ни звонка....
Теперь о настоящем.Как писал ранее,у нас инвалидность заканчивается 1 июля.Мы прошли уже всех врачей заранее за 2 месяца,нам просто улетать в отпуск,и так же в Новосибирск на консультацию.Так вот,в поликлинике отвезли наши документы на МСЭ 30 апреля(информация 100%),я поехал договориться в МСЭ,чтобы в мае переоформление провести,приехал 7 мая,а мне говорят,документов нет ещё ,я говорю,вам привезли 30 апреля(везти 6 остановок),они-нет и всё .Я при них набираю сотовый телефон зав.поликлиники,не успел и слова сказать,сразу документы нашлись,где-то в шкафу оказывается лежали......Я не стал ничего говорить и т.д.,сказал,бывает,но осадок остался не большой..........Думаю,вот вызвали бы нас в конце мая или в начале июня,а там глянули бы и сказали бы,то у вас ЭКГ старое,то ещё что-нибудь-время упущено,и опять всё по-новому.Я понял,что нужен КОНТРОЛЬ И ЕЩЁ РАЗ КОНТРОЛЬ!!!Короче,назначили на 16 мая,вроде бы и спокоен я,а чем ближе,тем беспокойнее становится,надоело уже то 1 год,то ещё 1 год,то 2 года,настроен до 18 лет,будем бороться.
А теперь вопрос:
САШОК написал:

цитата:

А ты отправляла перед комиссией обращение с первого поста?

Светлана,я честно говоря,толком не понял,это обращение надо показать(предъявить)комиссии перед нашим посещением её,или это уже надо,если вдруг,не дай Бог,откажут в продлении или что-то не устроит в их заключении,для вышестоящей инстанции?

 Отправлено: 11.05.13 16:26. Заголовок: ВМФ пишет: будем бо..

ВМФ пишет:

цитата:

будем бороться.

ну без этого,нам никак к сожалению Удачи!

 Отправлено: 11.05.13 19:17. Заголовок: ВМФ пишет: Светлана..

ВМФ пишет:

цитата:

Светлана,я честно говоря,толком не понял,это обращение надо показать(предъявить)комиссии перед нашим посещением её,или это уже надо,если вдруг,не дай Бог,откажут в продлении или что-то не устроит в их заключении,для вышестоящей инстанции?

Я с доками не успела отправить, поэтому взяла все на МСЭ и приложила когда пришла, для ознакомления комиссии... А когда нас вызвали то начали со слов: ну чтож Вы сразу везде писать... мы бы и так до 18 дали и так далее...
Так что распечатайте как от себя и возьмите на МСЭ... (хуже не будет!)

 Отправлено: 11.05.13 19:18. Заголовок: Natali_09, НиКошка, ..

Natali_09, НиКошка, Хельга, спасибо)


ВМФ, здорово, что в самом городе живете
Вы где занимаетесь? В РЦ?

 Отправлено: 11.05.13 20:27. Заголовок: Влада79 написала: ВМ..

Влада79 написала:

цитата:

ВМФ, здорово, что в самом городе живете Вы где занимаетесь? В РЦ?

Так мы что,земляки?Мы нигде сейчас не занимаемся.РЦ-это развивающийся центр,я так понял?

 Отправлено: 14.05.13 21:35. Заголовок: У нас сегодня переос..

У нас сегодня переосвидетельствование было.Все как обычно-ребенка в глаза не видели,через заднюю дверь справку,как(простите)собакам бросили и еще поорать не забыли.Четвертый раз на год.
На мой вопрос -а почему не до 18????,грубо ответили-если в 7 лет психиатр поставит полная умственная отсталость-получите до 18.И вслед с издевкой-а психиатр у нас никому такого диагноза не ставит,а с вашей характеристикой из сада вообще у вас все снять нужно.
Выписали 2 памперса и одну пеленку в день,хотя они нам и не нужны в общем то,ну ладно,пусть будут.