Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2347
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)


Надо продолжить....

alter-sun пишет:

 цитата:
Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
г. Воронеж, 20-летия Октября,73,
Бухтоярову И. В.
Богатыревой Яны Владимировны,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Natali_09
постоянный участник




Пост N: 4886
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 16:52. Заголовок: ЛИРА не плохо так по..


ЛИРА не плохо так повезло

Спасибо: 0 
Профиль
МамаЧуда



Пост N: 583
Info: сын Илья Сергеевич-18.02.12г.
Зарегистрирован: 15.03.12
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 03:27. Заголовок: Всё хотела написать ..


Всё хотела написать о том, как мы получили инвалидность второй раз.

Значит за месяц до даты сдачи доков я пошла к педиатру с этим делом. Она меня направила к женщине, которая занимается этим вопросом в нашей поликлинике. Если честно, к своему стыду, я даже не знаю что у неё за должность. Но она просто наимилейший человек! Очень добрая, культурная. Дала мне список врачей и бланки заявлений. Мы быстро всех обошли и отдали карточку и заявления ей. В конце мая у этих МСЭ был отпуск. Мне сказали ждать письма и звонка в июне. Ну я и ждала спокойно. В середине месяца задумалась, что не звонят они чего-то... А к концу поняла, что наверное и не собираются. Позвонила им 1го июля Сказала, чего нас не вызываете...Так-то уже июль. На удивление по телефону со мной говорили очень вежливо, записали телефон, сказали не беспокоится и бла бла бла. Перезвонили через пару часов, сказали что не понимают почему мне не позвонили и сразу пригласили к ним прям вот сейчас и ехать. Я говорю : с ребенком? Отвечают:не, не надо
Ну собралась, домчалась за пол часа. Захватила всякие доки. Пришла, постучала, говорю мне сказали приехать, я такая-то такая. Усадили за стол, расписалась в книжках-тетрадках, дали справку ( от 28 июня 2013г кстать) ипр и сказали адиос
Вот так всё быстро и легко у нас.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 4890
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 03:42. Заголовок: МамаЧуда так на скол..


МамаЧуда так на сколько продлили-то?

Спасибо: 0 
Профиль
МамаЧуда



Пост N: 584
Info: сын Илья Сергеевич-18.02.12г.
Зарегистрирован: 15.03.12
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 12:24. Заголовок: Natali_09 , на 2 год..


Natali_09 , на 2 года.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 9756
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 12:33. Заголовок: МамаЧуда Поздравляем..


МамаЧуда Поздравляем! Хорошо когда без нервотрепки и длительных мытарств.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11502
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.07.13 14:17. Заголовок: ну вот и мы начали о..


ну вот и мы начали очередную тягомотину по прохождению комиссии

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 3767
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.07.13 14:24. Заголовок: alisochka Давайте уд..


alisochka Давайте удачи вам!!!!!!!!!!!!Сейчас сложнее наверно, много врачей по отпускам=(((((((((

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11504
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.07.13 14:27. Заголовок: ЛИРА спасибо ириш! д..


ЛИРА спасибо ириш!
да.ты права,ну у нас каждый год так
причем многие врачи не взаимозаменяемые,те кардиолог у нас один на весь город,она идет в отпуск и никого больше нет
и окулист так же.ну это к примеру


Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 28
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.08.13 14:46. Заголовок: Кто-нибудь помогите!..


Кто-нибудь помогите! Нас с инвалидностью завернули ещё на уровне поликлиники. В Новосибирске в инвалидской организации мне сказали, что сейчас с 3 месяцев можно по СД оформить инвалидность. Я и пришла к нашему педиатру. А та мне отвечает, что уже по нашему поводу разговаривала и с зам. главврача, и с МСЭ - нам можно только после 3 лет,т. к. никаких страшных врождённых пороков нет. Пошла к зам. главврача. Говорю: как так, в Новосибирске оформляют с 3 мес., а у нас с 3 лет (у нас посёлок впритык к Новосибу, граница только дорожными указателями отделена). На что ответ типичный: ничего не знаю, в 3 года приходите. До сентября все в отпуске, спросить и уточнить больше не у кого. Кто прав-то?

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 3774
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.08.13 15:37. Заголовок: Юлия Ю Инвалидность ..


Юлия Ю Инвалидность можно оформлять с нуля. Если отказывают то настаивай на бумаге отказе. Пугай выше стоящими должностями и организациями, не имеют право отказать. У тебя же справка генетическая о СД есть?????

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11528
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.08.13 16:16. Заголовок: Юлия Ю в рф инвалидн..


Юлия Ю в рф инвалидность просто по сд не дают,ту сд не входит в список заболеваний на инвалидность
Поэтому все во всех городах по разному
Детям с сд оформления инвалидность по зпр или /и по сопутсвщим до 3х или 5лет где как,дальше оформляется у психиатра по уо
Имеешь по этой причине часто отказывают в инвалидности до года
Нам отказывались до года
Ибо инвалидность может быть оформлена если зпр больше 4х месяцев,а как раз в год она таковой и является у детей с сд и потом становится больше
Но повторюсь везде все пл. Разному
Во многих комиссиях идут на встречу и оформляют инвалидность раньше года

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 3775
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.08.13 16:47. Заголовок: Всё правильно Маша г..


Всё правильно Маша говорит, везде по-разному. Потому что нас педиатр с нуля просто гнал инвалидность оформлять, но у меня был в голове клин что мой ребенок не инвалид, и в конечном итоге врач меня в год сломил и мы сделали инвалидность.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1991
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.08.13 19:43. Заголовок: Юлия Ю сходите еще р..


Юлия Ю сходите еще раз к заведующей поликлиники, скажите, что прокунсультировались с юристом и просите официальный отказ. Если не захочет писать, звоните в вышестоящий орган Министерства Здравоохранения, обычно в поликлинике висят их телефоны. Попробовать всегда можно

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11530
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.08.13 20:04. Заголовок: А да,забыла написать..


А да,забыла написать
Несмотря на кучу сопутствующих в том числе впс,гипотериоз,нистагм и тд нам до года в инвалидности было отказано,в то время как многим нашим детям давали даже без сопутствующих это еще раз говорит о том что везде все по разному

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 9788
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.08.13 23:41. Заголовок: temi4ka пишет: сход..


temi4ka пишет:

 цитата:
сходите еще раз к заведующей поликлиники, скажите, что прокунсультировались с юристом и просите официальный отказ.

Слова к делу не подошьешь. Нужно идти к зав. или главврачу больницы и требовать оснований отказа. Ссылайтесь на
п. 19.Правил признания лица инвалидом, утвержденного Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 20 февраля 2006 г. N 95

 цитата:
В случае если организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган социальной защиты населения отказали гражданину в направлении на медико-социальную экспертизу, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его "законный представитель") имеет право обратиться в бюро самостоятельно.
Специалисты бюро проводят осмотр гражданина и по его результатам составляют программу дополнительного обследования гражданина и проведения реабилитационных мероприятий, после выполнения которой рассматривают вопрос о наличии у него ограничений жизнедеятельности.


Требуйте эту справку, скажите, что намерены самостоятельно обращаться в МСЭ. Намекните, что Вам это посоветовал Ваш юрист (адвокат) , Иногда на них это производит магическое действие.

Для МСЭ можно заранее составить письмо с разъяснениями "Что такое СД" от специалистов-генетиков, (можно взять вверху страницы), но сначала разберитесь с поликлиникой.

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 30
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.08.13 12:37. Заголовок: ЛИРА temi4ka alisoch..


ЛИРА temi4ka alisochka Хельга
Спасибо всем за дельные советы! Попробуем ещё раз. В голове каша, и так проблем море, от одного врача к другому, так ещё и с бумажками бегать, доказывать что ребёнок уже сейчас инвалид, а не после 3 лет вдруг станет

Спасибо: 0 
Профиль
Нюта





Пост N: 54
Info: мама Анюта, сынок Дима - 24.02.2011
Зарегистрирован: 31.01.12
Откуда: Удмуртия
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.08.13 14:21. Заголовок: нам тоже нужно прох..


нам тоже нужно проходить комиссию( мало того что врачи в отпусках, нам зав. детской говорит, что мы не были на стационарном лечении и поэтому в инвалидности могут отказать( хотя я не вижу необходимости лежать в больничке, т.к сопутстующих у нас нет,а СД нам там точно не вылечат:)

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 634
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.08.13 14:32. Заголовок: Нюта пишет: нам то..


Нюта пишет:

 цитата:

нам тоже нужно проходить комиссию( мало того что врачи в отпусках, нам зав. детской говорит, что мы не были на стационарном лечении и поэтому в инвалидности могут отказать( хотя я не вижу необходимости лежать в больничке, т.к сопутстующих у нас нет,а СД нам там точно не вылечат:)

она у вас точно больная.отставание есть, вот пусть это и пишет для комиссии.у нас тоже нет сопутствующих.

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 267
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 19:24. Заголовок: Девочки, помогите пл..


Девочки, помогите плиз.

Мы проходим комиссию для продления инвалидности через психиатра. И она отправляет на комиссию ОМППК, говорит, что без их заключения не имеем права идти на МСЭ. Что они должны прописать нам реабилитационный маршрут. Я позвонила записаться на комиссию, а запись аж на 2 октября. К тому времени у нас уже анализы не годны будут.

Насколько я знаю, реаб. маршрут прописывает МСЭ в ИПР, а не ОМППК. И комиссия ОМППК проходится не в обязательном порядке и для МСЭ она не нужна. А наш псих прицепилась к нам, что без нее не будет дальше оформлять наши бумаги для МСЭ.

Не знаю как ее уже убедить? Кто может, дайте ссылки на какие - нибудь законы или документы, чтобы можно было нашему психу показать, чтобы она нам дальше оформляла бумаги. Или подскажите как мне с ней говорить? Или стоит проходить эту ОМППК? Как мне действовать? Просто ждать до 2 октября еще целый месяц, а она (наш псих) сама 9 сентября уходит в отпуск. И что мы теперь будем до декабря проходить. В общем полная с нашим психом


Спасибо: 0 
Профиль
Lazylen





Пост N: 1445
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 20:30. Заголовок: Katrin На м тоже так..


Katrin На м тоже такая же "умница" попалась. ничем ее пронять не могла, так же в мае - на сентябрь отправляла...я в регистратуре с истерикой добилась на прием к другому психиатру, потому что никакое заключение мппк для МСЭ не нужно. разные вещи....Другой дядька спокойно написал нужное заключение...А на МСЭ потом уточнила - они плечами пожали - ваше личное дело.....

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 268
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 21:56. Заголовок: Lazylen Она у нас о..


Lazylen
Она у нас одна в поликлинике. Если идти к другому врачу - то только в другую поликлинику. Схожу еще к ней в понедельник попробую еще раз пронять ее.

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 3880
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 22:15. Заголовок: Katrin Слушай у нас ..


Katrin Слушай у нас четко было написано на листе кого проходить, что психиатр с 5 лет Нас вообще к нему не посылали, только нужно было эпикриз от невролога и педиатра....это основные бумаги, а спецов даже и не посмотрели, ну и анализы.

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 269
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 22:20. Заголовок: ЛИРА Ир, да у нас ..


ЛИРА

Ир, да у нас этот маразм с инвалидностью еще с марта месяца длится. Мы сначала тоже по педиатрии начали проходить, а когда прошли всех спецов и сдали все документы на подпись заведующей нам позвонили и сказали, что с 3-х лет надо проходить через психиатра

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 3881
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 22:26. Заголовок: Katrin Маразм какой-..


Katrin Маразм какой-то!!!!!!!Мы наоборот попали как в сказку, на комиссии всё хорошо, зав мне комиссию подписала в поликлинике без вообще лишних вопросов. И дали нам её до 18 лет, я уже тут писала что возникла мысль что перед выборами так дали хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11823
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 23:18. Заголовок: ЛИРА Ирин везде по р..


ЛИРА Ирин везде по разному
Даже в той же Москве
Есть где с трех есть где с пяти
Вот у вас в Москве с 5,а Эля Марату оформляла с трех
У нас тоже с 5

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 270
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 23:33. Заголовок: ЛИРА Вот и я о том ..


ЛИРА
Вот и я о том же - полный маразм. Каждая поликлиника - отдельное государство со своими законами

alisochka
Маш, так мы ведь тоже в Москве оформляем. А ты не знаешь Элю с Маратом тоже гоняли через ОМППК?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11826
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 23:44. Заголовок: Katrin как в Москве?..


Katrin как в Москве???
Вас к Москве присоединили??
Вы через шестерку что ли ?
Нет про Элю не знаю,знаю что получили они до 18 в шестерке
У нас в след году тоже психиатрическая только в видном как у Тани с Мишей они ж тоже с Чехова,почему у вас так по разному то???

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 271
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 23:48. Заголовок: alisochka alisochka..


alisochka
alisochka пишет:

 цитата:
Вас к Москве присоединили??

нет, Маш не присоединили. Мы просто в Москве зарегистрированы с Катей
alisochka пишет:

 цитата:
Вы через шестерку что ли ?

Да, через шестерку. Мы там уже всех спецов прошли, дали нам там заключение. Уже все готово, чтоб на МСЭ идти. Вот только наш псих говорит идти на эту долбанную комиссию, которая только 2 октября будет


Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 3883
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 23:53. Заголовок: Вот правда в одной с..


Вот правда в одной стране, а настолько всё по разному. Издевательство какое-то!!!!!!!!!!Мне тут тоже когда я соц карту переоформляла тетка сказала что вот как хорошо денежки на ребенка получать, а тут только отдаешь за него. Я к ней повернулась и сказала что господи я бы всё отдала чтобы мой ребенок был здоровый, она правда осеклась даже не нашлась что ответить, промолчала. Будто нам так хорошо что дети с инвалидностью, да никому такого не пожелаю, никакому злому врагу.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 23531
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.13 23:57. Заголовок: Katrin Может, это п..


Katrin
Может, это поможет (с "Особого детства").
В соответствии с Письмом Министерства образования РФ от 14.07.2003г. № 27/2967-6 направление детей и обучающихся воспитанников в ПМПК осуществляется только по заявлению родителей (законных представителей) или с их согласия по инициативе образовательного учреждения (Раздел 5 п. 24). Обследование детей в ПМПК проводится в присутствии родителей или законных представителей (п. 32). Кроме того, действует Совместный Приказ Министерства образования Московской обл. и Министерства здравоохранения Московской обл. от 22.04.2002г. № 263 "Об организации работы психолого-медико-педагогической комиссии по освидетельствованию детей дошкольного и школьного возраста с ограниченными возможностями", где в п. 3.2 закрепляется положение: "Осуществлять освидетельствование детей на психолого-медико-педагогических консультациях только с согласия родителей (законных представителей) и в их обязательном присутствии".

Напишите письменный отказ, включив эту формулировку, подпишите и приносите ее к психиатру. Сразу в двух-трех экземплярах. Попросите ее подписать, что она ознакомлена с этим письмом. И погрозите, что понесете его дальше прокурору.

Все дело в том, что ПМПК должна прописать образовательный маршрут, а на МСЭ его с заключения комиссии ПМПК перепишут в ИПР.
На МСЭ мне объясняли, что там (на МСЭК) сидят медики, и они по образованию не имеют права решать.
Поскольку вам уже есть три года, значит, надо решать с садом.
Вот и весь ответ.

Но по закону ПМПК не обязательна для освидетельствования инвалидности.

 цитата:
По положению о прохождению МСЭ при отказе пройти доп.обследование или предоставить какие либо документы (то же заключение ПМПК) , заключение МСЭ производится на основании ИМЕЮЩИХСЯ документов.



 цитата:
В соответствии с пп. "б" п. 7 Положения о психолого-медико-педагогической комиссии, заключение комиссии носит рекомендательный характер в части обучения и воспитания.


Положение о психолого-медико-педагогической комиссии утверждено Приказом Минобрнауки РФ от 24 марта 2009 г.
Всё это включай в свою бумажку и ей махай.


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11827
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 00:02. Заголовок: Katrin аааа ясно Нат..


Katrin аааа ясно Наташ
А ты сходи к заведующий ,пусть все объяснит

ЛИРА ооооо мы тоже так один раз поговорили
В регистратуре была огромная очередь в поликлинике,я с Даней на руках пошла к окну без очереди и говорю у меря ребенок инвалид нам без очереди
Все отошли пропустили а одна баба говорит :тут в всех инвалиды,че ты лезешь??
Я :ну покажите удостоверение
Она:какое удостоверение?чего по лучше придумай
У всех тут инвалиды
Я :женщина вы вообще понимаете что такое больной ребенок инвалид? Зачем вы наговариваете на своего ребенка?
Мужик ей тоже самое сказал,говорит женщина радуйтесь что у впс ребенок здоров а не перечеркайтесь и пропустите действительно ребенка инвалида
Заткнулась
Вот зачем люди такое придумывают и наговаривают на своих детей?
Не понятно

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 5105
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 00:14. Заголовок: девочки читаю и опят..


девочки читаю и опять шугаюсь, я свою педиаторшу достала уже с инвалидностью, несколько раз подходила спрашивала про переоформление и врачей, которых надо проходить и главное нужен ли психиатор! она мне сказала, что не надо принесите еще раз заключение генетиков и все, у нас вообще психиатора нет в поликлинике, а ща опять задумалась.....а вдруг нам все таки через психа надо будет.....а то получится все как всегда в последний момент.......

вот реально страна одна а требовпния разные.....я где то пискла что мы врачей к саду проходили стандарт, так вот оформили карту, пришла сдавать в сад, а нас медсестра завернула, говорит еще психиатора, уролога и дерматолога......брала дополнительно справки, причем здесь в области.....

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 272
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 00:32. Заголовок: OlgaLD пишет: Все д..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Все дело в том, что ПМПК должна прописать образовательный маршрут, а на МСЭ его с заключения комиссии ПМПК перепишут в ИПР.
На МСЭ мне объясняли, что там (на МСЭК) сидят медики, и они по образованию не имеют права решать.
Поскольку вам уже есть три года, значит, надо решать с садом.
Вот и весь ответ.



Оль, вот так она мне и объяснила. Что типа мы не организованы, то есть в сад не ходим, и ПМПК должны прописать нам образовательный маршрут, а МСЭ потом запишут в ИПР.

Попробую написать отказ. Скажу, что мы ходим в реаб. центр, а к школе уже и пройдем ПМПК, чтоб внесли изменения в ИПР. Посмотрим, что из этого получится.

я когда звонила записываться на ПМПК, так там мне тоже сказали, что это у вас там за самопроизвол? Вот и пойми где правда

Спасибо


alisochka , ЛИРА Да, уж люди у нас конечно "сердобольные", мы Слава Богу с таким пока не сталкивались

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 720
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 00:43. Заголовок: Natali_09 пишет: е..


Natali_09 пишет:

 цитата:
еще раз заключение генетиков

Наташ они что думаю что хромосома рассосаться может,или рассосалась уже.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.07.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 01:04. Заголовок: Katrin пишет: Наско..


Katrin пишет:

 цитата:
Насколько я знаю, реаб. маршрут прописывает МСЭ в ИПР, а не ОМППК. И комиссия ОМППК проходится не в обязательном порядке и для МСЭ она не нужна. А наш псих прицепилась к нам, что без нее не будет дальше оформлять наши бумаги для МСЭ.



Вам бумаги на МСЭК сейчас оформляет психиатор?В районном психдиспансере или в Вашей поликлинике?
Я Вам рекомендую, обращаться к ним соблюдая формальную переписку, примерно такой текст заявления (ссылки на новый ФЗ об образовании, но он вступит в силу только 1 сентября).

Мне так же мотали нервы при оформление ребенка в обычный ДОУ. Требовали заключение психиатора с формулировкой о возможности нахождения в ДОУ моим ребенком. Говорить с ними бестолку, вручила письменное заявление под расписку, позвонили сказали забирайте садиковую карту все оформили и подписали без всяких психиаторов.

Заведующей поликлинике №
от ФИО
место проживания


Я, ФИО, являюсь законным представителем ребенка-инвалида ФИО г.р. , обратились к психиатору ФИО для получения заключения, необходимого для прохождения МСЭК.
В данном заключении мне было отказано, по причине необходимости сначала пройти комиссию ПМПК.
Обращаю Ваше внимание, что в соответствии с ст. 44 п.6 ФЗ от 29.12.20012 №273 «Об образовании в РФ», родители имеют права не давать согласие на прохождение данной комиссии (ПМПК). А также, право выбора образовательного учреждения и формы получения образования принадлежит родителям (закреплено в ст. 44 п.3.1 ФЗ от 29.12.20012 №273 «Об образовании в РФ», а также в ст. 63 Семейного кодекса РФ), в свою очередь заключение ПМПК носит рекомендательный характер для родителей.

Прошу выдать письменное заключение психиатора без рекомендаций комиссии ПМПК.
В случае отказа, дать письменное обоснование для обращение в прокуратуру.


Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 273
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 01:25. Заголовок: мама Леночки пишет: ..


мама Леночки пишет:

 цитата:
Вам бумаги на МСЭК сейчас оформляет психиатор?В районном психдиспансере или в Вашей поликлинике?



да, бумаги на МСЭК оформляет психиатр в нашей поликлинике.

Напишу письменный отказ от ПМПК и заяву на имя заведующей, посмотрим, что скажет. Вот только боюсь наш психиатр не сможет нам потом какие-нибудь палки в колеса ставить?

Не люблю я на конфликт идти, но видимо придется

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 5107
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 01:56. Заголовок: томарина Марин я спр..


томарина Марин я спросила тоже самое, она только улыбнулась

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 40
Зарегистрирован: 19.07.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 02:03. Заголовок: Katrin пишет: Вот т..


Katrin пишет:

 цитата:
Вот только боюсь наш психиатр не сможет нам потом какие-нибудь палки в колеса ставить?

Не люблю я на конфликт идти, но видимо придется



А вы ничего не бойтесь, когда они начинают понимать, что дело пахнет прокуратурой, и перед ними мама с головкой, а не соломенной тыквой, начинают вести себя уважительно по отношению к нам.

Если мы хотим изменить жизнь наших детей в лучшею сторону, нам придется идти до конца в том числе и на конфликты, но в рамках закона, а он как правило на нашей стороне, только мы не знаем а многие и не хотят знать. Но здесь дело каждого личное.

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 721
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 02:13. Заголовок: Natali_09 ужас какой..


Natali_09 ужас какой то она что у вас с дуба рухнула.кто вам бесплатно будет делать повторно анализ и ребенка только мучить ,это же кровь из вены брать.мы 2 раза сдавали.первый на СД а потом пересдавали т.к. генетик думала что у нас мозаика и мы сдавали уже повторно.как хорошо что у нас адекватные врачи попались прошли лор,окулиста,невропатолога и терапевта+анализы .все быстро за 3 дня прошли и через неделю уже комиссию прошли и свободны на 2 года.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 5108
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.08.13 02:33. Заголовок: томарина Марин, для ..


томарина Марин, для заключения не надо сдавать на кариотип повторно, я уже взяла.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 33
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет