Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

 Отправлено: 30.09.13 20:32. Заголовок: детенок пишет: у на..

детенок пишет:

цитата:

у нас следующее переоформление тоже через психиатра .

ань так у вас же в этом году через психиатра ты мне говорила

 Отправлено: 30.09.13 20:36. Заголовок: alisochka пишет: ан..

alisochka пишет:

цитата:

ань так у вас же в этом году через психиатра ты мне говорила

нет ! ты меня наверное не так поняла или я тебя не поняла !
мне к психиатру надо было что бы она мне в документе начеркала и печать поставила !

 Отправлено: 30.09.13 20:41. Заголовок: детенок ну а нам воо..

детенок ну а нам вообще к психиатру не надо было ни разу еще
в след году только!!!
у вас значит уже комиссия с заключением психиатра и психолога же!!!

 Отправлено: 30.09.13 20:46. Заголовок: alisochka пишет: п..

alisochka пишет:

цитата:

психиатра и психолога же!!!

 Отправлено: 03.10.13 01:35. Заголовок: Девчата,и тут у меня..

Девчата,и тут у меня вопросы...
Для инвалидности чтобы до 18лет дали с собой лучше взять документ что Яна в верхнем посте пишет?или еще какие есть?

 Отправлено: 03.10.13 01:53. Заголовок: дарина777 Оль, я бра..

дарина777 Оль, я брала его только, но не показала. Нам сразу дали до 18. Правда, я чуть ли не с порога стала говорить, что мы уже в 5 раз и что положено (и вы обещали в прошлый раз) дать до 18. Согласилась моментально. Что помогло не знаю, но настроена я была на борьбу

 Отправлено: 03.10.13 02:03. Заголовок: дарина777 Оль мы нич..

дарина777 Оль мы ничего не брали, и даже не ожидали что до 18 дадут.

 Отправлено: 03.10.13 02:05. Заголовок: тата Таня, а вы каку..

тата Таня, а вы какую комиссию проходили, спец или общую? Ира-то вроде общую, да?

 Отправлено: 03.10.13 02:25. Заголовок: ГалиКо наверное, спе..

ГалиКо наверное, спец. Мы с года (т.е. с самого начала) через психиатра проходим.

 Отправлено: 03.10.13 02:28. Заголовок: тата Тань,мне кажет..

тата
Тань,мне кажется я с порога уже орать начну ,но хочется быть во всеоружии

 Отправлено: 03.10.13 02:36. Заголовок: дарина777 аналогичн..

дарина777 аналогичный настрой был Мы еще в коридоре встретили знакомую, которой перед нами продлили на год. Она была спокойна, а я сказала- нам надо только до 18! Знакомая усомнилась в моих8 словах, чем еще больше раззадорила меня Вобщем, в кабинет я вошла "подготовленная", но разговаривала очень спокойно. Видать в глазах все читалось

 Отправлено: 03.10.13 02:38. Заголовок: тата пишет: наверно..

тата пишет:

цитата:

наверное, спец

Но ведь кому-то и общая до 18 даёт... Так не хочется ехать куда-то, у нас ведь нет спецВТЭК...

 Отправлено: 03.10.13 02:46. Заголовок: ГалиКо Галин, а мы ..

ГалиКо Галин, а мы с 2 лет ездим. У нас комиссия была только в первый раз по месту жительства, а потом из-за нехватки финансирования они перестали выезжать. Хорошо, что у нас была возможность на машине добираться, а у кого нет, им сначала из Чехова до Москвы, а потом оттуда до Расторгуева (Видное).

 Отправлено: 03.10.13 02:46. Заголовок: тата пишет: Видать ..

тата пишет:

цитата:

Видать в глазах все читалось

Таня,я такая злая,что думаю в этих глазах они прочтут всю биографию мою
Вот сейчас готовлю доки для комиссии на ВТЭК,тут же лежат жалобы на педиатра,заведующую поликлиники,пока мы добьемся сада,я пройду все инстанции прокуратуры,судов

 Отправлено: 03.10.13 02:49. Заголовок: дарина777 :sm36: То..

дарина777 Только удачи тебе хочется пожелать и зеленого света везде!

 Отправлено: 03.10.13 02:55. Заголовок: дарина777 Удачи!!!..

дарина777 Удачи!!!

 Отправлено: 03.10.13 02:57. Заголовок: дарина777Ссылайтесь ..

дарина777Ссылайтесь на Постановление Правительства (реквизиты не помню, но могу поискать), в котором указано, что инвалидность до 18 лет устанавливается не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом при наличии стойких и необратимых изменений в состоянии здоровья. Оснований не дать до 18 лет у комиссии МСЭ нет. Я бы обжаловала в вышестоящую инстанцию, если бы инвалидность продлили меньше, чем на срок до 18 лет. К слову, моему ребенку в Москве не так давно продлили инвалидность до 18 лет. В первый раз дали на год, во второй раз - на два года, а в третий раз - до 18 лет. Комиссию проходили в общесоматическом педиатрическом бюро.

 Отправлено: 03.10.13 02:59. Заголовок: rain А в каком возра..

rain А в каком возрасте до 18 дали?

 Отправлено: 03.10.13 03:06. Заголовок: 3 года 4 месяца. И б..

3 года 4 месяца. И было это за неделю до выборов мэра (повлияло это или нет, не знаю). В общем, у нас случилась история, похожая на историю Иры Лиры.

 Отправлено: 03.10.13 03:24. Заголовок: ГалиКо Спасибо Галь..

ГалиКо
Спасибо Галь!
rain
Спасибо большое!!!!Если не трудно,скиньте пожалуйста реквизиты,мы третий раз уже идем,как домой ходим

 Отправлено: 03.10.13 03:25. Заголовок: тата :sm19: ..

тата

 Отправлено: 03.10.13 03:34. Заголовок: дарина777 В самом ве..

дарина777 В самом верхнем посте есть, оказывается, на него ссылка - Правила признания лица инвалидом в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247.

 Отправлено: 03.10.13 03:36. Заголовок: дарина777 удачи, дор..

дарина777 удачи, дорогая моя!!!!!!

 Отправлено: 03.10.13 03:57. Заголовок: дарина777 Оля я брал..

дарина777 Оля я брала документы с собой. У нас порядок такой: перед тем как заходить на комиссию, надо подойти и перепроверить что мама взяла все документы, копии которых имеются в папке. на комиссию. Именно в этот момент я попросила в папку вложить "мои" обращение... мои в кавычках, я имею в виду обращения с верхнего поста, только с организацией края и ФИО наших чиновников...

 Отправлено: 03.10.13 03:58. Заголовок: дарина777 Удачи!!!!!..

дарина777 Удачи!!!!!!!!!!!!!!!Мы проходили наверно обычную, хотя чем она отличается от спец я так и не поняла.......

 Отправлено: 03.10.13 04:01. Заголовок: Спасибо девочки!Буду..

Спасибо девочки!Буду очень надеяться что дадут нам до 18.

 Отправлено: 03.10.13 04:05. Заголовок: дарина777 а когда ко..

дарина777 а когда комиссия?

 Отправлено: 03.10.13 04:19. Заголовок: тата пишет: а когд..

тата пишет:

цитата:

а когда комиссия?

да все никак к кардиологу не попадем,в пн надеюсь прорваться и тогда доки сразу отношу.

 Отправлено: 03.10.13 14:18. Заголовок: дарина777 Оля удачи..

дарина777
Оля удачи!

 Отправлено: 03.10.13 19:21. Заголовок: Кирюша :sm19: ..

Кирюша

 Отправлено: 03.10.13 20:06. Заголовок: дарина777 оль,я брал..

дарина777 оль,я брала то что писала яна в первом посте
это даже никто смотреть не стал,дали опять на год
поэтому даже и не знаю что посоветовать
но главное удачи!!!

 Отправлено: 04.10.13 00:12. Заголовок: http://www.miloserdi..

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=20300 Про инвалидность

 Отправлено: 04.10.13 02:11. Заголовок: дарина777 Оля удачи..

дарина777 Оля удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы до 18-ти...

 Отправлено: 04.10.13 02:26. Заголовок: Спасибо девочки :sm1..

Спасибо девочки
В прошлый раз она говорила что даст до 18,а вдруг запамятовала

 Отправлено: 04.10.13 02:45. Заголовок: дарина777 Оль, напо..

дарина777 Оль, напомни обязательно! Нам тоже до этого обещали, а в этот раз я напомнила.

 Отправлено: 05.10.13 04:04. Заголовок: G-NA85 ,посмотрела м..

G-NA85 ,посмотрела материал, по моему кто-то хочет ещё раз сэкономить бюджетные средства, ведь от группы зависит и сумма пособий,а наши дети скорее всего будут признаны самой лёгкой группой, почему-то мне так кажется.

 Отправлено: 05.10.13 13:32. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 пишет:

цитата:

G-NA85 ,посмотрела материал, по моему кто-то хочет ещё раз сэкономить бюджетные средства, ведь от группы зависит и сумма пособий,а наши дети скорее всего будут признаны самой лёгкой группой, почему-то мне так кажется.

А мне кажется весь смысл там в фразе «инвалидности для детей, страдающих синдромом Дауна», пока же нашим не дают ни легкую ни сложную группу , приходится идти к психиатру и доказывать что твой ребенок (извините) дурачек, чтобы получить инвалидность вообще.

 Отправлено: 08.10.13 14:43. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 По поводу Центра реабилитации. Вам нужно обратиться в наш Парус надежды - они предоставляют соцгостиницу для иногородних. Про вопрос размещения других детей, которых не с кем оставить - тут все решается индивидуально, в предварительной беседе с врачом и заселяющей комиссией. Обычно идут навстречу. Напишите мне на почту, я дам телефон врача, пообщаемся.

 Отправлено: 08.10.13 15:58. Заголовок: Я хочу рассказать ка..

Я хочу рассказать как в Волгограде дали инвалидность до 18 лет одному из наших детей.
Спасибо, кто разместил здесь информацию. Спасибо большое Хельге за сканы.
Наша мама написала заявление приложила сканы документов и уверенная в себе пошла подавать документы на МСЭК, тетя все это увидев и прочитав заявление бегло сделала такой вид, как буд-то она проглотила ежа и он у нее застрял в заднем проходе, после чего выдала тераду что не имеют права давать инвалидность с СД до 18 и заявление принимать не будет.
Наша мама спокойно настояла принять заявление, т.к. отказать в принятии заявления ни одно должностное лицо не может и в письменном виде дать обоснованный ответ по каким причинам до 18 дать не имеют права, т.к. намерена обжаловать данный факт.
Через день маме позвонили и пригласили на областной консилиум, где без проблем дали инвалидность до 18.
Так что идите до конца и ничего не бойтесь. Требуйте письменных ответов о причине отказа дать до 18. Обжалуйте, настаивайте. Правда на нашей стороне.

 Отправлено: 08.10.13 19:18. Заголовок: мама Леночки Уточнит..

мама Леночки Уточните, пожалуйста, сколько лет сейчас этому ребенку, и когда первично ему была установлена инвалидность.