Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2347
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)


Надо продолжить....

alter-sun пишет:

 цитата:
Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
г. Воронеж, 20-летия Октября,73,
Бухтоярову И. В.
Богатыревой Яны Владимировны,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Мила_Гоша





Пост N: 6205
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.13 00:54. Заголовок: САШОК пишет: И докт..


САШОК пишет:

 цитата:
И доктор сам просит мамашку выйти и приглашает нас на прием... потому как на всех дверях висит объявление: ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ ПРИНИМАЮТСЯ ВНЕ ОЧЕРЕДИ!!!
И ниже другое объявление:
ЕСЛИ ВЫ ОСТАЛИСЬ НЕДОВОЛЬНЫ ПРИЕМОМ ДОКТОРА ТО ЗВОНИТЕ ПО ТЕЛЕФОНУ... и телефон начальника здравоохранения, которая в администрации города.

САШОК пишет:

 цитата:
А Вы добивайтесь такого приема и таких объявлений через краевой отдел здравоохранения... Мы же добились!

Света расскажи что вы делали?
И вообще есть ли статья или где то прописано что можем без очереди идти???
Я сегодня 4 часа пробыла с Гошкой в нашей пк, такого еще ни разу не было! НО они(врачи) меня даже до слез и истерики довели!
Везде сидели в очереди, я потом психанула и поднялась до заведующей пк, у нас с ней всегда были хорошие отношения. Так вот задала вопрос про очереди и она меня огорошила что нет! дети инвалиды в общей очереди и с талончиками, без очереди только в экстренном случае!!! Я говорю-КАК ТАК??? по всей России висят напоминания на кабинетах что без очереди, а у нас только в экстренном??
В общем меня колотит сегодня ужас просто!!! Гошка спал на руках и меня гоняли с 1-4 этаж и пинали от врача к врачу, а нужно было всего лишь вписать в карточку данные и заверить....и это еще не комиссия в садик и не подготовка к МСЭК злая шокапец!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 10105
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.13 01:59. Заголовок: Мила_Гоша пишет: по..


Мила_Гоша пишет:

 цитата:
по всей России висят напоминания на кабинетах что без очереди, а у нас только в экстренном??

соответствующие надписи у нас на кабинетах не висят, но правило такое действует, (дети до 1 года и инвалиды вне очереди). Но чаще через одного идут, т.к. иной раз из внеочередников очередь образуется.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6111
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.13 02:01. Заголовок: Мила_Гоша 2 октябр..


Мила_Гоша

2 октября 1992 года N 1157
УКАЗ
ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
О ДОПОЛНИТЕЛЬНЫХ МЕРАХ ГОСУДАРСТВЕННОЙ
ПОДДЕРЖКИ ИНВАЛИДОВ

(в ред. Указов Президента РФ от 09.09.1999 N 1186,
от 24.09.2007 N 1216)

В целях усиления государственной поддержки инвалидов в условиях перехода к рыночным отношениям и повышения роли органов исполнительной власти в решении проблем инвалидов постановляю:
1. Установить, что с 1 января 1993 г.:
инвалиды I группы и неработающие инвалиды II группы имеют право на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами по рецептам врачей, а при наличии соответствующих медицинских показаний - перевязочными материалами и отдельными изделиями медицинского назначения; инвалиды Великой Отечественной войны и приравненные к ним лица, кроме того, - отдельными лечебными средствами и предметами ухода;
инвалиды III группы, признанные в установленном порядке безработными, имеют право на приобретение по рецептам врачей отдельных лекарственных средств и изделий медицинского назначения с 50-процентной скидкой;

Абзац четвертый утратил силу в части обеспечения инвалидов билетами. - Указ Президента РФ от 09.09.1999 N 1186.

граждане, впервые признанные инвалидами I группы и имеющие соответствующие медицинские показания, обеспечиваются не реже одного раза в течение первых трех лет после установления инвалидности бесплатной путевкой в санаторно-курортное учреждение и билетами на проезд к месту лечения и обратно с 50-процентной скидкой. Этим правом пользуются лица, признанные инвалидами I группы после вступления в силу настоящего Указа;
абзац утратил силу. - Указ Президента РФ от 09.09.1999 N 1186;
абзац утратил силу с 24 сентября 2007 года. - Указ Президента РФ от 24.09.2007 N 1216;
инвалиды I и II групп обслуживаются вне очереди на предприятиях торговли, общественного питания, службы быта, связи, жилищно-коммунального хозяйства, в учреждениях здравоохранения, образования, культуры, в юридических службах и других организациях, обслуживающих население, а также пользуются правом внеочередного приема руководителями и другими должностными лицами предприятий, учреждений и организаций;
дети-инвалиды и дети, один из родителей которых является инвалидом, обеспечиваются местами в детских дошкольных, лечебно-профилактических и оздоровительных учреждениях в первоочередном порядке;

абзац утратил силу. - Указ Президента РФ от 09.09.1999 N 1186;
абзац утратил силу. - Указ Президента РФ от 09.09.1999 N 1186;
инвалидам I и II групп при наличии технической возможности установка телефона осуществляется вне очереди;
сбор, оформление и предоставление документов и материалов, необходимых для реализации инвалидами прав и льгот, установленных законодательством, возлагается на органы государственного управления, местную администрацию, предприятия, организации и учреждения.
2. Правительству Российской Федерации:
утвердить перечень лечебных средств, изделий медицинского назначения и предметов ухода, отпускаемых инвалидам бесплатно или на льготных условиях;
поручить соответствующим министерствам Российской Федерации совместно с профессиональными союзами, заинтересованными общественными объединениями и иными организациями определить до 1 января 1993 г. условия и порядок санаторно-курортного обслуживания детей-инвалидов и граждан, впервые признанных инвалидами I группы;
утвердить в месячный срок перечень федеральных целевых программ по решению проблем инвалидности и инвалидов, согласованный с Координационным комитетом по делам инвалидов при Президенте Российской Федерации;
подготовить в 3-месячный срок федеральные целевые программы по решению проблем инвалидности и инвалидов, согласованные с Координационным комитетом по делам инвалидов при Президенте Российской Федерации, и представить их на утверждение Верховного Совета Российской Федерации;
поручить соответствующим министерствам Российской Федерации с участием общественных объединений инвалидов подготовить нормативные акты по организации медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов и утвердить их в 1993 году;
дополнить базовую программу обязательного медицинского страхования граждан Российской Федерации подпунктом о медицинской реабилитации инвалидов по специальным программам;
включить в гарантированный перечень медицинской помощи базовой программы обязательного медицинского страхования граждан Российской Федерации медицинскую реабилитацию инвалидов по специальным программам;
внести изменения и дополнения в Положение о Министерстве здравоохранения Российской Федерации, возложив на него формирование политики и осуществление мероприятий по профилактике инвалидности, медицинской реабилитации инвалидов и обеспечение социально-гигиенического благополучия населения;
определить источники финансирования мероприятий, предусмотренных настоящим Указом.
3. Координационному комитету по делам инвалидов при Президенте Российской Федерации подготовить предложения о внесении изменений и дополнений в Закон РСФСР "О государственных пенсиях в РСФСР" в части пенсий по инвалидности.
4. Рекомендовать правительствам республик в составе Российской Федерации, органам исполнительной власти краев, областей, автономных образований, городов Москвы и Санкт-Петербурга:
разработать региональные целевые программы, направленные на решение проблем инвалидности и инвалидов;
оказывать помощь малообеспеченным инвалидам в жилищно-бытовом устройстве и приобретении товаров длительного пользования;
решить совместно с государственными предприятиями, относящимися к основной деятельности Министерства связи Российской Федерации, вопрос о льготном тарифе на установку телефона и пользование местной телефонной связью для инвалидов I и II групп;
принять меры, способствующие развитию и расширению предоставления предприятиями торговли, общественного питания, службы быта, связи, жилищно-коммунального хозяйства, учреждениями здравоохранения, образования, культуры, юридическими службами и другими организациями, обслуживающими население, услуг на дому инвалидам, нуждающимся в постороннем уходе;
установить льготы по оплате содержания детей в дошкольных учреждениях, один из родителей которых является инвалидом I или II группы;
при предоставлении инвалидам жилья учитывать их состояние здоровья и связанное с ним желание о приближении места жительства к месту работы, лечебно-профилактическим учреждениям, остановкам общественного транспорта или другим объектам инфраструктуры;
открывать отдельные счета для целевого сбора и расходования средств на организацию и оплату питания малообеспеченных инвалидов, оказание им материальной помощи и другие мероприятия по поддержке инвалидов;
вести систематический учет инвалидов, наиболее нуждающихся в государственной поддержке, и своевременно принимать меры по ее оказанию;
создавать благоприятные условия для деятельности общественных объединений инвалидов и организаций, представляющих их интересы.
5. Возложить контроль за исполнением настоящего Указа на Координационный комитет по делам инвалидов при Президенте Российской Федерации.

Президент
Российской Федерации
Б.ЕЛЬЦИН
Москва, Кремль
2 октября 1992 года
N 1157

А дети инвалиды приравниваются к инвалидам 1 группы ( тока не могу найти где я это читала)


Держись, мы всех победим!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 2426
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.13 02:44. Заголовок: Мила_Гоша у нас рань..


Мила_Гоша у нас раньше на каждом кабинете висело объявление, что инвалиды и многодетные без очереди. Сейчас эти объявления поснимали, оставили только около регистратуры. Наши невролог, окулист и ортопед повозмущались, что мы без записи, сказали, что все должны записываться, но я их просто проигнорировала. Если бы отказались, то пошла бы к заведующей. Позвони на вашу Горячую линию и спроси, какие сейчас правила.
Ты главное не переживай Я в последние дни тоже расстраивалась, потому как устроено у нас все через и отношение к пациентам безраличное или хамское. Сначала хотела жаловаться и наводить порядок, потом поняла, что они непобедимы, и решила забить. В мире столько людей, у которых гораздо большие проблемы, по сравнению которыми мои проблемы с пк мелочи. Так что теперь при каждой мысли про поликлинику я заставляю себя через силу улыбаться

Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 6214
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.13 03:07. Заголовок: Natali_09 :sm15: На..


Natali_09 Наташа спасибо!! а этот указ действующий до сих пор?? Я его распечатаю и пойду показывать в случае отказа
Natali_09 пишет:

 цитата:
Держись, мы всех победим!!!!!!!!

да вроде мирно все хочется, но видимо придется побеждать
temi4ka пишет:

 цитата:
Позвони на вашу Горячую линию и спроси, какие сейчас правила.

спасибо Наташ, попробую узнать все!
temi4ka пишет:

 цитата:
Ты главное не переживай

Наташ, да я обычно всегда спокойно сидела в очередях, редко пользовалась нашей льготой- пару раз кровь сдавали)т.к иду с Гошкой когда выспался и веселенький и обычно заранее беру талон. А тут просто все неожиданно получилось, мне отзвонились и пригласили глазки проверить(я ждала почти год этого!) и вот в чт уже надо ехать, а в карточке должна быть отметка, вот и пошла с Гошкой во время приема врача(13-16, мы в это время как раз спим ) и нас там продержали 4 часа, иди к неврологу, нет иди к окулисту, нет иди к педиатру..в итоге все очереди собрала с ребенком на руках, руки отпадывают! Нервы ни к черту

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6112
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.13 03:21. Заголовок: Мила_Гоша да он дейс..


Мила_Гоша да он действующий, надо тока найти где написано, что дети-инвалиды приосаниваются к инвалидам 1 группы.

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 2506
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.13 03:46. Заголовок: Natali_09 а что за ф..


Natali_09 а что за фразы "абзац утратил силу"

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6113
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.13 11:51. Заголовок: НиКошка это просто с..


НиКошка это просто с изменениями от 2007 года там были еще абзацы, данный абзац по внеочередному обслуживанию действует

Спасибо: 0 
Профиль
Romusik





Пост N: 752
Info: я Ирина, мой сыночек Ромочка родился 26.04.2011
Зарегистрирован: 26.09.11
Откуда: Россия, Ростов на Дону
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.13 04:15. Заголовок: Мила_Гоша пишет: На..


Мила_Гоша пишет:

 цитата:
а этот указ действующий до сих пор?? Я его распечатаю и пойду показывать в случае отказа

Захвати диктофон и удачи!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 2532
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.13 15:06. Заголовок: А у нас же было прод..


А у нас же было продолжение истории.. Я тут поторопилась написать, что нам дали инвалидность до 18 лет. вернее не поторопилась, нам сказали,что дали. приходите за справкой завтра,а завтра уже придумали какие то характеристики с сада, от логопеда, дефектолога и с ПНД им нужна была полная комиссия всех специалистов. Наоралась с ними ну короче стали собирать все эти бумаги не нужные ни кому. Пошли в ПНД. а там Дашу знают с хорошей стороны )) ну не все конечно спецы,а психиатр у которой на учете стоим. Она отправила Дашу на какое то тестирование, папа ей сказал, что бы она ничего не гвоорила и не показывала, в общем Даша втупила там и ничего не сказала, поставили низкий балл. Не знаю чего там ее просили сделать, но видно когда спрашивали цвета, тот специалист отошла к окну,а Даша повернулась и папе говорит тихо, папа это красный ))) ну там конечно услышали просто смешно как она держалась )) сказали ничего не говорит она и рада стараться. Ну потом пришли к психиатру, она очень удивилась, что низкий балл. Потом папа рассказал, что нам хорошо и не надо, идиотизм ходим доказываем, что наш ребенок дурак, в другом месте, что умная до безобразия. Ну потом ее стали таскать по кабинетам и конечно же она раскрыла все свои таланты они потом собрались всей толпой и говорят, что с таким заключением нам не дадут инвалидность и о чудо, они сами сказали, что напишут нам умеренную осталось. ну и сегодня нам все таки дали эту справку до 18 лет. Я то знаю, что мой ребенок не станет тупее от того, что напишут на бумаге, но сам факт издевательства от этих медиков на МСЭ бесит. Они знать не знают какая наша Даша и им вообще до нас по фиг, но издеваться видно всегда за радость. Детям с мозайкой дают инвалидность до 18, а за нашу транслокацию зацепились. Если бы в этом году не дали, то на след. год точно бы уже отказали.

Спасибо: 0 
Профиль
Sochinka
постоянный участник




Пост N: 445
Зарегистрирован: 28.10.09
Откуда: Россия, СОЧИ
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.13 21:43. Заголовок: Да, такая умненькая ..


Да, такая умненькая транслокация у вас родилась. Нам бы хоть часть такой транслокации!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 739
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 00:35. Заголовок: Мы отстрелялись... Д..


Мы отстрелялись... Дали на 2 года, несмотря на то, что Аленка пыталась проявить ВСЕ свои умения. Приходилось ее сдерживать и незаметно щипать за попу Все было очень вежливо и даже заботливо...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 10137
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 00:44. Заголовок: Татьяна А пишет: Да..


Татьяна А пишет:

 цитата:
Даша повернулась и папе говорит тихо, папа это красный



Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6151
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 00:46. Заголовок: VseSbudetsa ну и мол..


VseSbudetsa ну и молодцы!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 5449
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 06:02. Заголовок: Sochinka пишет: Да,..


Sochinka пишет:

 цитата:
Да, такая умненькая транслокация у вас родилась. Нам бы хоть часть такой транслокации!

мы такие же умненькие

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 743
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 13:18. Заголовок: Natali_09 , спасибо ..


Natali_09 , спасибо А как ваши дела??? Вы ведь переосвидетельствуетесь???

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2550
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 19:04. Заголовок: Нас направили на кон..


Нас направили на консультацию в Москву в Центральную Клиническую Психиатрическую Больницу на ул. 8 Марта. Кто там бывал? Расскажите!
И ещё. Кто проходил МСЭ в Долгопрудном?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12719
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 19:22. Заголовок: ГалиКо галь это 6тер..


ГалиКо галь это 6терка в которой почти все наши московские оформляют

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2552
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 19:32. Заголовок: alisochka пишет: э..


alisochka пишет:

 цитата:
это 6терка


Маша, не поняла, это о больнице или о МСЭ?

Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 936
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 19:33. Заголовок: Мы были на улице 8 м..


Мы были на улице 8 марта, три года назад. Ничего особого, всё как обычно- что ребёнок умеет, паравопросов самому ребёнку и всё. Так же в первый раз мы проходили комиссию в Долгопрудном, всё как везде. Те же очереди и те же вопросы к ребёнку. Мы теперь проходим в Звенигороде, ближе ездить.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2553
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 19:38. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..


valexka_2010 пишет:

 цитата:
Мы были на улице 8 марта, три года назад. Ничего особого, всё как обычно- что ребёнок умеет, паравопросов самому ребёнку и всё.


А в заключении что пишут? Они вообще-то сами могут написать нам заключение на МСЭ, ну, основное?

valexka_2010 пишет:

 цитата:
Мы теперь проходим в Звенигороде, ближе ездить.


Так и нам ближе! А нас в Долгопрудный отправляют...


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12720
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 19:53. Заголовок: ГалиКо о больнице ше..


ГалиКо о больнице
шестая психиатрическая

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 7445
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 22:22. Заголовок: alisochka нет Маша,..


alisochka
нет Маша, 8 марта, это 8 марта. не 6ка.
Эва там была кажется.
вроде там более тепло относятся к нашим.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12725
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 23:08. Заголовок: ltnrf2006 ой блин ну..


ltnrf2006 ой блин ну точно перепутала.
спасибо оль

ГалиКо галь извени,точно перепутала


Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 937
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 01:05. Заголовок: ГалиКо заключение не..


ГалиКо заключение не показывают. Якобы к ним надо несколько раз приезжать, но зав. сказала чтоб второй раз приехали без Натальи. Так папа сам съездил и они оформили бумаги. Чесно уже не скажу какие. А в Звенигород я сама напрашиваюсь у психиатора. Каждый раз она говорит что от неё ничего не зависит, куда направят туда и поедем. Но пока последние два раза посылали в Звенигород. В Долгопрудном женщины врачи были, а тут как я уже писала старый маразматик принимает. Который кроме цифры 1 ничего не знает (всем в основном на год даёт). А так разницу не почувствовала

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2556
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 01:43. Заголовок: valexka_2010 Спасибо..


valexka_2010 Валя,спасибо за информацию.
Вот чем больше читаю обо всём этом, тем меньше понимаю... Ну, ладно, будем прорываться. Только я времени много упустила, пока маме оформляла инвалидность. Теперь не успеем с Колей в декабре пройти.
ltnrf2006 alisochka Поняла. Подожду ещё Эву, может, она тоже что-нибудь расскажет.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6213
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 02:48. Заголовок: ГалиКо удачи Галюнь ..


ГалиКо удачи Галюнь !!!!!!
Ой у меня тоже через должны были в четверг анализы сдавать и отдавать карту на оформление, а заболели, ближайшие 2 недели анализы фиг сдашь..... А там уже середина декабря, а нам до 1 января надо на мсэ документы отвезти, а они с 26 декабря уже документы не принимают

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2557
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 03:11. Заголовок: Natali_09 Cпасибо, Н..


Natali_09 Cпасибо, Наташ!
Ну, а вы где проходите?

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6215
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 03:19. Заголовок: ГалиКо мы через педи..


ГалиКо мы через педиатрическую , с заключением генетика через педиатра

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2560
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 03:20. Заголовок: Natali_09 А диагноз?..


Natali_09 А диагноз?

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6216
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 03:32. Заголовок: ГалиКо Галь, я сама ..


ГалиКо Галь, я сама ни фига не понимаю, я пришла когда к педиатру и спросила через кого пере оформлять она говорит через меня, но привнесите мне заключение генетиков свежее, я съездила нам генетик дала заключение как и в прошлый раз в заключении написала решить вопрос о переоформлении инвалидности по месту жительства.
Мы как и в прошлый раз идем по сд
Невролог написала в заключении зпр ( или зппр я точно не помню надо карту посмотреть будет) ну и вот .
А ну и собственно мы проходим всех врачей подряд.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2561
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 03:47. Заголовок: Natali_09 Мы в прошл..


Natali_09 Мы в прошлый раз начали через педиатра оформлять, ну. справка от генетиков, само собой,- так нас развернули. Переоформили от невролога, но тоже везде СД стоял - опять не пропустили. Третий раз невролог оформила по задержке моторного и речевого развития, и НИГДЕ не упоминалось о СД , так председатель МСЭ распорядилась и только в таком виде пропустила.
А в этот раз пришла к неврологу, а она спрашивает: а вы лежали в стационаре? Оказывается, надо каждый год что ли в стационаре лежать, чтобы продлили инвалидность. Теперь пробуем с двух концов заходить, от невролога и психиатра - от кого пройдет, не знаю.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6218
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 05:13. Заголовок: ГалиКо ну посмотрим ..


ГалиКо ну посмотрим что выйдет , генетик тоже в заключении зпр поставила

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6219
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 05:55. Заголовок: Девочки, объясните м..


Девочки, объясните мне разницу зпр и зппр

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2562
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 12:08. Заголовок: Natali_09 пишет: Де..


Natali_09 пишет:

 цитата:
Девочки, объясните мне разницу зпр и зппр


Наташ, мне кажется, что не зппр, а зпрр должно быть, то есть задержка психо-речевого развития, а зпр, соответственно, задержка психического развития.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6689
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 13:26. Заголовок: ГалиКо Галя, мы все ..


ГалиКо Галя, мы все время в шестерку ходили. На 8 марта никогда не были. На сколько я поняла туда из области отправляют

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12728
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 13:33. Заголовок: Natali_09 пишет: Де..


Natali_09 пишет:

 цитата:
Девочки, объясните мне разницу зпр и зппр

зпр задержка психического развития
зпрр задержка психо речевого развития(зппр такого вообще нет,натуль )
иногда пишут зпр и зрр те задержка психического и задержка речевого развития типо в двух диагнозах

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 2563
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 22:46. Заголовок: Fruuu пишет: мы все..


Fruuu пишет:

 цитата:
мы все время в шестерку ходили. На 8 марта никогда не были


А-а, ну, ладно тогда...
Я сегодня записывалась по телефону, так меня там так радушно встретили, всё объяснили, рассказали. Я прям обалдела, непривычно было. Посмотрим, как там врачи...

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 2967
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.13 11:42. Заголовок: Мы с декабря начинае..


Мы с декабря начинаем оформление через психиатра.
Могут ли нас заставить лечь в прихбольницу,могу ли я отказаться от этого?

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 7447
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.13 13:02. Заголовок: ФокинаТатьяна заста..


ФокинаТатьяна
заставить не могут
все можно оформить в поликлинике

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 231
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет