Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................
ОБРАЩЕНИЕ.
1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.
3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».
Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.
Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.
«__» ____ г. С уважением, _______________
ПРИЛОЖЕНИЕ.
Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»
ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук
В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.
Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова
Пост N: 149
Info: Я Людмила, сынок Ванечка род. 03.11.2009г.
Зарегистрирован: 22.05.11
Откуда: Саратов
Отправлено: 17.02.14 16:33. Заголовок: Мы тоже у психиатра ..
Мы тоже у психиатра с 3 лет стоим на учёте, в 5 лет пойдём на переосвидетельствование (в январе 2015г.). Получается хоть и стоишь на учёте у психиатра всё равно не дают? Тут знакомая сказала, что инвалидность дают на 2 года до 11 лет, а с 11 лет дадут до 18. Это у нас так в Саратове, а почему она не знает, у неё ребёнку 9 лет. Хотя по области дают и с 5 лет до 18, в чём подвох я не понимаю.
Отправлено: 25.02.14 19:19. Заголовок: Прошли мы мсэ, продл..
Прошли мы мсэ, продлили на год опять как я и предполагала, обувь даже ортопедическую не вписали, написали- охранительный ортопедический режим я была так рада что вообще эти мытарства закончились ( на запись 3 часа в очереди просидели и на саму комиссию 2 часа, очень много деток), что спокойно прочла ИПР только дома.
САШОК
Пост N: 5532
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ МСЭ: *невролог - памперсы, пеленки, ноотропы *кардиолог - все что касаемо кардиологии *ортопед - коляска, ходунки, опоры, тутера, корсеты, реклинатор, ортопедическую обувь (на год положено 4 пары) * окулист - очки *психиатр - мед приепараты по назначению *педиатр - антибактерицидную лампу 9 если ребенок более вирусными заболеваниями более 8 раз в год) ну и СКЛ (санаторно=курортное дечение) - это может вписать любой из докторов... ВСЕ ЭТИ РЕКОМЕНДАЦИИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ПРОПИСАНЫ В БЕГУНКЕ!!! ДО СДАЧИ ДОКУМЕНТОВ НА МСЭ!
Сашок, не знаете на основании какого приказа положена бактерицидная лампа, мне МСЭК говорит не положено, дали ссылки на 3 приказа-пойду изучать. Если можете помогите информацией на нормативно-правовой документ.
Вовкина мама
Пост N: 4702
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
Отправлено: 04.03.14 18:50. Заголовок: У нас 11 марта комис..
У нас 11 марта комиссия, сегодня сдала документы. Женщина, которая принимала документы, очень заинтересовалась , почему мы так мало лежали в больницах за два года, в 2012 году три раза и все, она прямо заостряла на этом внимание, это что, может повлиять на то, дадут ли нам инвалидность?
alisochka
администратор
Пост N: 13475
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
почему мы так мало лежали в больницах за два года, в 2012 году три раза и все, она прямо заостряла на этом внимание, это что, может повлиять на то, дадут ли нам инвалидность?
они скорее всего имели ввиду "профильные" лежания ну то есть неврология.или психиатрия. они частенько этим интересуется,типа лечили ли вы сд не парься,на то дадут или нет это не влияет удачи на комиссии наташ"
Natali_09
постоянный участник
Пост N: 7015
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
самый прикол,что некоторые родители дейтствительно в это верят и "лечат" я уже рассказывала как мы однажды познакомились с мамой с дочкой с сд 7 лет,они только прошли курс такого "лечения" в рц девочка просто как зомби под препаратами-ноотропы,плюс психотропы и еще там чего то а мама как мантру повторяла:ее же надо лечить,это же лечится
Natali_09OlgaLDВовкина мама спасибо. Нам когда карту выдали там было написано до 01,03,2015. Я в грудь побольше воздуха и в кабинет (с письмом что сверху ). Мол почему нам четвёртый раз и опть на год. А она на меня "как на год?" Я ей бумажку ихнюю. Она извенилась и сказала что они ошиблись и написали неверно, правильно на 2 года. Теперь радует что на год уже не дадут. На комиссию с Натальей пошол папа, я сидела в коридоре. Рядом мама с нашим мальчиком. И из кабинета одни похвалы слышатся. Я уже была в панике что с папой отправила. Но слава богу дали.
Люка
Пост N: 43
Info: мама Люда, дочь Василиса 08.09.2010
Зарегистрирован: 07.12.10
Откуда: Россия, Воронежская область
Привет девочки, извините некогда было ответить, забыла совсем. Ольга права без психиатора они не дают, письмо прочитали, но это всё им не важно, а важно чтоб было заключение психиатора с диагнозом, уровнем отсталости. Два года тоже хорошо, я наверно не очень расчитывала на "до 18". Да и в следующий раз уже психиатор будет оформлять. Я так думаю нам в пять лет надо встать на учет, Васёнке в сентябре, а коммисия в марте. Мы в больницу только перед комиссией для обследования обращаемся и не лежим, а на дневном стационаре. В этом раз нам прписали ноотроп, я решила согласиться и попробовать. Моя доча это энерджайзер, а стала вообще вжиик! Она и так развивается в своем темпе, а от лекарств становиться еще активнее. На МСЭ её пытались спрашивать, она показала только кису. С женщинами общаться отказалась, только с мужчиной (он нас и опрашивал).
valexka_2010 поздравляем! Два года хоть спокойно пройдут без комиссий этих! Вовкина мама мы ни разу в больнице не лежали, хотя пишут все время, дают на год и опять пишут лечение в ДОБ по показаниям. Не переживайте! Не имеют права не продлить.
Вовкина мама
Пост N: 4710
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
Отправлено: 06.03.14 04:03. Заголовок: наткох Спасибо за по..
наткох Спасибо за поддержку!!!
valexka_2010
Пост N: 1007
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
Отправлено: 06.03.14 15:12. Заголовок: Вовкина мама мы тоже..
Вовкина мама мы тоже ни разу не лежали в больнице.
Наташ, как всё прошло? На год маловато, но что есть, то есть. А до этого тоже на год? Что вписали в ИПР?
Спасибо, Таня))) Сказал врач, что по указанию с области мы к ним только до трех лет должны обращаться, а потом психиатр, но у психиатра свои указания, только с пяти лет, поэтому больше дать они не могут))))До этого на два года давали. Прошло все отлично, почти ни чего не спрашивали, я там минут 5 побыла и все, в ипр записаны памперсы, ортопедическая обувь и ремонт обуви( первый раз об этом слышу, кстати) но я рада и году.Главное быстро, без нервотрепки.alisochka Спасибо, Маш))) Пусть и на год, потом еще на год, а потом уже через психиатра.
Natali_09
постоянный участник
Пост N: 7052
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
Пост N: 3015
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
Отправлено: 11.03.14 20:28. Заголовок: фокина татьяна
Ну, с таким результатом- обувь, памперсы, вас с Вовчиком можно и поздравить! Правда я первый раз слышу, что была группа на 2 года, а продлили повторно на год. Обычно наоборот, или опять на 2 года дают.
Вовкина мама
Пост N: 4720
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
Отправлено: 11.03.14 20:58. Заголовок: САШОК пишет: а пись..
САШОК пишет:
цитата:
а письмо из первого поста брала?
Брала, но не понадобилось вообще, Свет, все прошло легко и быстро, дай Бог каждый раз бы так.Natali_09 пишет:
цитата:
Наташ, зато и обувь и памперсы
Да, Наташ, сама рада, спасибо , дорогая
Тань, я думаю потому что первый раз они давали сразу до трех лет, чтобы потом психиатр вел, а тут у каждого свои законы, у психиатра тепнрь с пяти лет
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 242
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
я была так рада что вообще эти мытарства закончились ( на запись 3 часа в очереди просидели и на саму комиссию 2 часа, очень много деток), что спокойно прочла ИПР только дома.
а мы сидим дома... 
). Мол почему нам четвёртый раз и опть на год. А она на меня "как на год?" Я ей бумажку ихнюю. Она извенилась и сказала что они ошиблись и написали неверно, правильно на 2 года. Теперь радует что на год уже не дадут. На комиссию с Натальей пошол папа, я сидела в коридоре. Рядом мама с нашим мальчиком. И из кабинета одни похвалы слышатся. Я уже была в панике что с папой отправила. Но слава богу дали.
- участник сейчас на форуме