Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2347
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)


Надо продолжить....

alter-sun пишет:

 цитата:
Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
г. Воронеж, 20-летия Октября,73,
Бухтоярову И. В.
Богатыревой Яны Владимировны,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


САШОК





Пост N: 5613
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 16:48. Заголовок: пенсия 10 376-86 ЕДВ..


пенсия 10 376-86
ЕДВ 1 242-29
по уходу 5 500
итог 17 119-15...
вчера получила...


Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 6731
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 17:26. Заголовок: САШОК пишет: вчера ..


САШОК пишет:

 цитата:
вчера получила...

а было сколько?
возможно еще доплатят? будем надеяться)))

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5615
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.14 20:13. Заголовок: Мила_Гоша пишет: а..


Мила_Гоша пишет:

 цитата:

а было сколько?


1 183-13 ЕДВ
8 861-54 пенсия
5 500 по уходу...
итого 15 544-67


Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7151
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.14 03:30. Заголовок: СветланкаМ да поднял..


СветланкаМ да подняли, в апреле должны уже по новой начислить.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 397
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.14 14:45. Заголовок: Сегодня была на обл...


Сегодня была на обл. МСЭК опротестовую ин-ву сроком на 2 года-оставили без изменений. Пишу в федеральный МСЭК. Нас стала больше в нашей обл., еще мама подключилась. Думаю что конечно и там оставят без изменений. Но пойду до конца, а потом еще раз подумаю нужен ли мне суд.
На словах сказали д.м.н. Симашко им не указ, и вообще они не верят, что во многих регионах детям СД дают ин-ву до 18 с 3 лет. Все врут и вообще диспансаризацию вы обязаны проходить раз в год, вот благодаря МСЭК мы ее и проходим ежегодно
Так никто не против ее проходить, зачем ставить под сомнение 47 хромосому?Во всем мире эти люди имеют инвалидность и никто с этим не спорит, кроме наших российских МСЭК.

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 2169
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.14 23:57. Заголовок: мама Леночки Ксения,..


мама Леночки Ксения, удачи вам!
у вас есть шанс получить инвалидность до 18, если вы не впервые получаете инвалидность. Мы судились 3,5 года назад с Федеральной МСЭ после прохождения всех инстанций, проиграли. Т.к. получали первично. Суд будет на их стороне, МСЭ, если нет прецедента. К сожалению, все доводы адвоката и стороны истца им не указ, у нас был матёрый платный адвокат, у МСЭ - молоденький юрист, тем не менее... Закон написан туманно, МСЭ этим пользуется.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 398
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.14 00:03. Заголовок: Elena пишет: мама ..


Elena пишет:

 цитата:

мама Леночки Ксения, удачи вам!
у вас есть шанс получить инвалидность до 18, если вы не впервые получаете инвалидность. Мы судились 3,5 года назад с Федеральной МСЭ после прохождения всех инстанций, проиграли. Т.к. получали первично. Суд будет на их стороне, МСЭ, если нет прецедента. К сожалению, все доводы адвоката и стороны истца им не указ, у нас был матёрый платный адвокат, у МСЭ - молоденький юрист, тем не менее... Закон написан туманно, МСЭ этим пользуется.



МСЭК у нас в 4 раз. А у вас не осталось случайно копий исковых заявлений и др. суд. документов. Буду очень признательно за помощь.

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 2170
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.14 00:10. Заголовок: О, да, у меня всё ес..


О, да, у меня всё есть, но не в электронном виде. Как вам это переправить? Фото с телефона, наверное, не пойдёт?
сканировать, не знаю, муж сможет или нет... Как срочно?

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 399
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.14 00:24. Заголовок: Elena пишет: О, да..


Elena пишет:

 цитата:

О, да, у меня всё есть, но не в электронном виде. Как вам это переправить? Фото с телефона, наверное, не пойдёт?
сканировать, не знаю, муж сможет или нет... Как срочно?




Буду очень признательно мильен раз , пока не срочно, только в федеральный буду подавать, на обжалование 1 месяц, подам на сл. неделе, пока то, да се, пока рассмотрят. Думаю время есть.

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 2172
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.14 00:45. Заголовок: ОК, попробую договор..


ОК, попробую договориться с мужем насчёт сканирования, если не сможет, опять же попробую сделать фото. Главное, чтобы читалось. На днях, завтра или в выходные.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 5174
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 14:10. Заголовок: Нам дали до 18!!! ИП..


Нам дали до 18!!! ИПР на 2 года.

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2363
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 14:16. Заголовок: Нам сегодня продлили..


Нам сегодня продлили инвалидность до 18 лет.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 5175
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 14:33. Заголовок: Кирюша чудеса да и т..


Кирюша чудеса да и только,я в принципе ехала сегодня за до18...так и вышло!

Спасибо: 0 
Профиль
trini





Пост N: 849
Info: мама Ирина, дочка Вероника родилась 20.07.2008
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Коломна
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 16:36. Заголовок: OlaOl, Кирюша Позд..


OlaOl, Кирюша Поздравляем вас!!!!!!!!!!!
Смотрю сейчас тенденция такая идет до 18 лет давать...
у нас в следующем году переосвидетельствование...очень надеюсь что до 18 будет
Письмо прикладывали? Через психиатра получали?

Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 1028
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 18:02. Заголовок: OlaOl Кирюша поздрав..


OlaOl Кирюша поздравляю!!!

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3034
Info: мама Таня, Мишеньке уже 7
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 18:12. Заголовок: OlaOl Кирюша поздра..


OlaOl Кирюша поздравляем!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7176
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 19:26. Заголовок: OlaOl Кирюша поздрав..


OlaOl Кирюша поздравляю!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 1029
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 19:59. Заголовок: Natalik я летом 201..


Natalik я летом 2012 была на велопробеге. С нами участвовал и Андрей Востриков с мамой. Мы в автобусе с ней разговорились про инвалидность. Так у них можно сказать противоположная вашей проблема. Андрею дали 1 группу, а его тренер хотел взять к себе на работу помощником. Так мама очень огорчалась. Только вот не знаю оспаривали они или нет.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5661
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 21:21. Заголовок: OlaOl trini Слава Б..


OlaOl trini Слава Богу что стали давать до 18 чаще...

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2364
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.14 21:49. Заголовок: Спасибо девочки! Инв..


Спасибо девочки! Инвалидность через психиатра. Письмо не прикладывала.

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1795
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.14 23:24. Заголовок: Сегодня были на обла..


Сегодня были на областном МСЭ, итог - рекомендовали 1 гр бессрочно, что и требовалось доказать, надеюсь наша местная МСЭ против них не пойдет. Но мне все это стоило большой нервотрепки, благо не привыкать. Вначале мне как несмышленной девочке вручили справочник, где описывалась 1 гр и я должна была по пунктам следить и говорить подходит это Тане или нет. На мои протесты что нужно смотреть на интеллект, а не на физиологию, не прореагировали, дошло до того, что попросили Таню снять кофту и снова одеть. Конечно она этого делать не стала, а мне пришлось согласиться, что с самообслуживанием у нас все нормально, тем более Таня лихо им написала сегодняшнее число и расписалась. Тогда вход пошла тяжелая артиллерия с моей стороны, я стала напирать на Москву и что в Федеральном МСЭ дают 1 гр нашим. Конечно тон был стальной, меня отчитали зато, что я якобы их обвиняю во всех смертных грехах, вплоть до рождения такого ребенка, но отправили к психологу. Здесь Таня оторвалась, включила актрису по полной программе.Там было и заламывание рук, хватание за голову, за живот когда были неудобные ей вопросы, типа пересказа прочитанного текста или запоминание слов. Ребенок преображался, когда пошли вопросы о ней любимой. Мне приходилось ее одергивать и напоминать, что мы у врача, а не на сцене. Психолог хорошая тетка попалась, и посмеялась с ней и конфетами угостила. Потом она комиссию. позвонила и поставила нам пограничную между средней и тяжелой степенью. Так же был клинический психиатр. После них на МСЭ уже по другому разговаривали и как бы извинялись, что типа нам же надо за что-то зацепиться.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25350
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.14 23:28. Заголовок: Natalik :sm19: ..


Natalik

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5671
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.14 23:43. Заголовок: Natalik Ну вот тепер..


Natalik Ну вот теперь с местной МСЭ уже можно поговорить основываясь на рекомендации области...

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1796
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.14 23:57. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..


valexka_2010 пишет:

 цитата:
Natalik я летом 2012 была на велопробеге. С нами участвовал и Андрей Востриков с мамой. Мы в автобусе с ней разговорились про инвалидность. Так у них можно сказать противоположная вашей проблема. Андрею дали 1 группу, а его тренер хотел взять к себе на работу помощником. Так мама очень огорчалась. Только вот не знаю оспаривали они или нет.


Валя, могу понять маму, тем более предлагали работу. Если бы у Тани было бы спортивное будущее, я бы тоже не напрягалась с 1 гр. Нам в театр прямая дорога

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1797
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.14 00:07. Заголовок: САШОК пишет: Ну вот..


САШОК пишет:

 цитата:
Ну вот теперь с местной МСЭ уже можно поговорить основываясь на рекомендации области...


Свет, очень надеюсь, что местные против своего начальства не пойдут. В любом случае дежурные фразы я запасла

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 422
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.14 00:30. Заголовок: Natalik пишет: Свет..


Natalik пишет:

 цитата:
Свет, очень надеюсь, что местные против своего начальства не пойдут. В любом случае дежурные фразы я запасла



Все будет хорошо! Главное что у вас все получилось, как вы хотели.

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1798
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.14 00:48. Заголовок: мама Леночки Ксения,..


мама Леночки Ксения, спасибо за информацию о федеральном МСЭ, не имела понятия, что такой существует, мне кажется они после него вздрогнули. А может ангелы вмешались, да сколько можно издеваться над нами. Мне одной проезд сегодня в Москву обошелся около 300 р, не считая Таню, благо ее соцкарту еще не забили. А если ее постоянно в Москву придется возить, мне ни какой пенсии не хватит.

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 2180
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.14 01:21. Заголовок: Наташа, вы хорошо с ..


Наташа, вы хорошо с Таней подготовились ) пусть всё будет так, как хотите чтобы было) как Тане и тебе лучше.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3053
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.14 01:31. Заголовок: Natalik Наташ, пусть..


Natalik Наташ, пусть всё закончится благополучно для вас! Теперь есть все основания надеяться на это!

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1799
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.14 02:10. Заголовок: Elena ГалиКо OlgaLD ..


Elena ГалиКо OlgaLD
Elena пишет:

 цитата:
вы хорошо с Таней подготовились


Лена, уже давно пришла к выводу, что наших готовить к подобным комиссиям пустая трата времени, что захотят, то и покажут хочешь театр разыграют, хочешь под дурочку закосят, а могут вполне прилично и абстракцию выдать, все зависит от спрашивающего человека. Психолог нас сегодня увидел во всех образах. Оказывается с абстракцией у нас не так уж плохо по ее словам.

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 2181
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.14 02:52. Заголовок: Наташа, это точно, е..


Наташа, это точно, ещё пообещают, что сделают как просишь. А в итоге делают, как правое полушарие подскажет))

Спасибо: 0 
Профиль
Мила



Пост N: 86
Зарегистрирован: 18.09.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.14 22:52. Заголовок: Нам сегодня дали инв..


Нам сегодня дали инвалидность до 18 лет. Делали первый раз через психиатра (раньше делал невропатолог, а потом педиатр). Первый раз всё документы собрались очень быстро, без генетиков и больниц. Проходили только лора, хирурга, ортопеда и окулиста, от педиатра только вес и рост. Никаких анализов не сдавали. В психдиспансере, вообще очень быстро за 1 час прошли, логопеда, психолога , психиатра и побывали у заведующей и всё, сказали, что документы сами отправят на комиссию. Через 3 дня позвонили с МСЭ и предложили через 2 дня прийти к ним. Письма не пригодились. После осмотра терапевта и психолога, спросила на сколько нам дадут инвалидность, сразу заведующая сказала, что дадут до 18 лет. Спросили есть ли ухудшения в развитии и занимаемся ли мы с ребёнком. Мы ответили как есть. С ребенком занимаемся, но в развитии действительно ухудшения ( с 3 класса коррекционной школы будут переводить во второй с ослабленной программой) И психиатр если раньше писала, что отставание лёгкой степени, то теперь написала, что умеренное. Всё хорошо, но мы остались без ортопедической обуви. Психиатр нам не правильно оформила документы, ортопед писала, что положена ортопедическая обувь , но психиатр затем всё переписывала по своему ,т.к. специалисты не там расписались, где надо. Нам на руки документы не выдавали, я была уверена, что она правильно всё перепишет, но на МСЭ оказалось, что про ортопедическую обувь психиатр ничего не написала. Как сказала психолог на МСЭ , что сейчас по новым законам орт.обувь выдают только детям с ДЦП. А у нас основное заболевание психическое, а плоскостопие - побочное и нам скорее всего не положена такая обувь. Я не знаю, можно ли что-нибудь теперь изменить или уже бесполезно бегать по инстанциям и мы остались без ортопед.обуви на 7 лет ?....

Спасибо: 0 
Профиль
Ирина П.





Пост N: 1473
Info: Танюшке 15 лет
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск-Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.04.14 01:48. Заголовок: Мила в течении меся..


Мила в течении месяца вы можете внести дополнения в ИПР. Принесите еще раз справку от ортопеда прямо на МСЭ. А эти новые законы когда вступили в силу? Я в прошлом году меняла ИПР, чтобы обувь вписать. без проблем психиатры вписали. У нас инв. до 18.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 441
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.04.14 02:00. Заголовок: Мила пишет: Как ск..


Мила пишет:

 цитата:
Как сказала психолог на МСЭ , что сейчас по новым законам орт.обувь выдают только детям с ДЦП. А у нас основное заболевание психическое, а плоскостопие - побочное и нам скорее всего не положена такая обувь. Я не знаю, можно ли что-нибудь теперь изменить или уже бесполезно бегать по инстанциям и мы остались без ортопед.обуви на 7 лет ?....



http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=144333;div=LAW;mb\LAW;opt=1;ts=783428EC10442EF022044415E1D9A2AC;rnd=0.5268960434477776 -это последний приказ по ТСР Минтруда п.9 ортопед. обувь без указания на заболевание.
опротестовать ИПР можно в течение 1 месяца.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5699
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.04.14 03:26. Заголовок: Мила Девочки уже вс..


Мила Девочки уже все написали... давайте не теряйте время и вписывайте обувь...
Мы сейчас перепроходим ИПР, так как инвалидность у нас до 18 лет... так нам + к тому что вписано вписывают сейчас и коляску прогулочную...
Раньше тоже говорили что коляска только для детей с ДЦП... а теперь на МТК ортопеды написали: нарушение функций передвижения и в рекомендации написали коляску...
но мы будем проходить и несколько врачей, так как МСЭ было полтора года назад...

Спасибо: 0 
Профиль
Мила



Пост N: 87
Зарегистрирован: 18.09.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.14 00:41. Заголовок: Спасибо, девочки за ..


Спасибо, девочки за советы ! Попробую что -нибудь изменить.

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1806
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.14 21:55. Заголовок: Ура, наконец справк..


Ура, наконец справка с 1 гр. у нас в кармане! Кто бы мог подумать что можно этому радоваться, но это реальные деньги на сопровождение. Даже председатель нашей мсэ посочувствовал, что никакой реабилитации после 18 для наших нет и группы как из своего кармана раздают, инвалиды брошены на самовыживаемость.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 447
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.14 22:29. Заголовок: Natalik пишет: Ура..


Natalik пишет:

 цитата:

Ура, наконец справка с 1 гр. у нас в кармане! Кто бы мог подумать что можно этому радоваться, но это реальные деньги на сопровождение. Даже председатель нашей мсэ посочувствовал, что никакой реабилитации после 18 для наших нет и группы как из своего кармана раздают, инвалиды брошены на самовыживаемость.




Поздравляю, теперь можно расслабиться и получать удовольствие от жизни

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5725
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.14 22:46. Заголовок: Natalik Поздравляю!..


Natalik Поздравляю! Молодец что добилась!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25400
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.14 23:25. Заголовок: Natalik :sm36: :sm..


Natalik

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 241
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет