Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

 Отправлено: 29.04.14 23:29. Заголовок: мама Леночки САШОК С..

мама Леночки САШОК Спасибо!
мама Леночки пишет:

цитата:

теперь можно расслабиться и получать удовольствие от жизни

Кстати, расслабляюсь на 2 года , очень надеюсь что потом дадут без проблем, хотя в нашей Раше ни в чем нельзя быть уверенной

 Отправлено: 29.04.14 23:52. Заголовок: Наташа, вот видишь, ..

Наташа, вот видишь, а ты сомневалась! Бог не Ерошка, видит немножко! Помог вам получить желаемое. И сами молодцы.

 Отправлено: 30.04.14 03:38. Заголовок: Natalik молодец!!!! ..

Natalik молодец!!!!

 Отправлено: 30.04.14 16:09. Заголовок: Наталья, молодцы !!!..

Наталья, молодцы !!! Очень рада за вас, что все получилось!!!

 Отправлено: 19.05.14 18:55. Заголовок: Привет всем, завтра ..

Привет всем, завтра едем на МСЭК, уж шестой раз....запаслась письмом, в этом году особенно трудно, дикие очереди, нелетная погода, мокрый снег...а выезжать в иркутск надо в 5 утра...стареем )))...

 Отправлено: 19.05.14 21:50. Заголовок: Lazylen удачи!!! Пус..

Lazylen удачи!!! Пусть дадут до 18!

 Отправлено: 19.05.14 22:33. Заголовок: Lazylen удачи!!!!!!!..

Lazylen удачи!!!!!!!

 Отправлено: 19.05.14 22:44. Заголовок: Лена, пусть всё у ва..

Лена, пусть всё у вас пройдёт удачно, до 18 !

 Отправлено: 19.05.14 23:13. Заголовок: Lazylen Удачи!..

Lazylen
Удачи!

 Отправлено: 20.05.14 00:33. Заголовок: Lazylen Удачи!!!!..

Lazylen
Удачи!!!!

 Отправлено: 05.06.14 00:53. Заголовок: И мои съездили на МС..

И мои съездили на МСЭ. Поначалу там вообще возмутились, как так нам дали инвалидность, типа есть какой- то закон до 3х лет не давать и у нас в Анапе нарушили этот закон... Ну так как Русе скоро три( обалдеть, три года уже!!!) сказали дадим на год. Мама рассказала ситуацию в нашей семье, в общем дали на два года.

 Отправлено: 05.06.14 01:56. Заголовок: дверка в жизнь Ириш,..

дверка в жизнь Ириш, два года это хорошо!

 Отправлено: 05.06.14 03:42. Заголовок: Natali_09 ну да! А..

Natali_09 ну да!

А вот теперь вопрос с пенсионным? Туда просто отвезти копию справки розовой? Не обязательно родителям ехать?

 Отправлено: 05.06.14 03:57. Заголовок: дверка в жизнь не о..

дверка в жизнь не обязательно. Ириш, там дали только одну справку? Просто у нас обычно две давали, одну нам, а другую для пенсионного. Чтобы им почтой не отправлять. Если у вас так же, надо отвезти им одну часть. Если у вас все цивильно и МСЭ сама все отправляет, то достаточно просто копию для достоверности отвезти. Не запутала?
Как Батыр, а то ты не пишешь в соответствующей теме...

 Отправлено: 05.06.14 04:14. Заголовок: тата все очень понят..

тата все очень понятно! Завтра маме позвоню.
Про Батыра напишу сейчас в той теме.

 Отправлено: 05.06.14 08:34. Заголовок: Спасибо за пожелания..

Спасибо за пожелания - все свершилось. Правда 20 мая мы не попали (работники у них в отпусках - только по записи теперь) - записали нас на 04/06....ну я вернувшись домой, выслала им выше указанное письмо заказным с уведомлением. Пытались отправить нас на ПМПК, я как положено - буквой закона, сотрудница ответила - ну буду совещаться с начальством, я сижу готовлю гневную речь, сидели мы 4 часа! ! Записали нас на 10, а справку выдали в 14-00 ( с учетом обеда). И там - до 18 лет. Так что "уфф". Домой прибыли а там уведомление пришло ))) думаю письмо очень помогло!!!! Огромное спасибо вам. девочки за поддержку, желаю всем через это пройти успешно.

 Отправлено: 05.06.14 12:38. Заголовок: Lazylen Поздравляем..

Lazylen
Поздравляем! Меньше не нужных мучений и хождения по врачам.

 Отправлено: 05.06.14 12:39. Заголовок: дверка в жизнь Позд..

дверка в жизнь
Поздравляем, хорошо хоть на 2 года.

 Отправлено: 05.06.14 13:26. Заголовок: Lazylen здорово! Поз..

Lazylen здорово! Поздравляем!

 Отправлено: 05.06.14 17:30. Заголовок: Ир, когда дают первы..

Ир, когда дают первый раз, то ты обязана там появиться, причем чем быстрей тем деньги пойдут быстрее со дня обращения. Я так потеряла за 2 месяца деньги пенсионные, так так там надо было в пенсионном предоставлять справку о составе семьи, которой у нас не было, так как мы были бомжами в собственном городе и когда я оформляла материнский капитал , то встретила там знакомую и она мне без этой справки оформила пенсию, но только с января. И если ты не работаешь и не числишься уже на предприятии сразу оформи пособие по уходу. А отказ от лекарств и дороги можно только в октябре. Во всяком случае так раньше было. Узнай в пенсионном. А когда дают повторно , то у нас сами отсылают, и ходить не надо.

 Отправлено: 05.06.14 21:43. Заголовок: Sochinka , мы повтор..

Sochinka , мы повторно уже!

 Отправлено: 05.06.14 21:45. Заголовок: Ира, Лена, поздравля..

Ира, Лена, поздравляю с успешным прохождением комиссии.

 Отправлено: 05.06.14 22:44. Заголовок: дверка в жизнь Два ..

дверка в жизнь Два года тоже нормально...
Lazylen Лен, поздравляю! Я тоже уверена что письмо помогает!
Мы сейчас Игорю проходим комиссию врачебную для операции и МСЭ... потом все подробно напишу... Скажу только что сложнее чем с Санчисом проходили...

 Отправлено: 05.06.14 23:40. Заголовок: Ну, тогда проще, у н..

Ну, тогда проще, у нас в СОЧИ сами отсылают, но я для верности сама прихожу, а то утеряют что по дороге, с них станется. Свет, расскажи , как у вас с документами в Анапе. Ты тоже для продления ходила?

 Отправлено: 06.06.14 02:42. Заголовок: Sochinka пишет: Све..

Sochinka пишет:

цитата:

Свет, расскажи , как у вас с документами в Анапе. Ты тоже для продления ходила?

Ира, они сами все пересылают... но я все равно и в пенсионный и в соцзащиту ксерокопии относила...
И в МФЦ если на участок стоите как с ребенком инвалидом на участок... то тоже обновить надо...

 Отправлено: 16.06.14 18:45. Заголовок: Девочки, у кого есть..

Девочки, у кого есть скан ответа Симашковой, текст которого в первом посте выложен? Откликнитесь, пожалуйста, очень надо, срочно

 Отправлено: 16.06.14 22:06. Заголовок: Ассоль по-моему у Хе..

Ассоль по-моему у Хельги, но врать не буду....

 Отправлено: 16.06.14 22:13. Заголовок: Natali_09 Я спросил..

Natali_09 Я спросила у мамы Леночки, она пока не отвечает, может, еще у кого-то есть, кому уже пересылали скан...

 Отправлено: 17.06.14 00:44. Заголовок: Ассоль пишет: Nata..

Ассоль пишет:

цитата:

Natali_09 Я спросила у мамы Леночки, она пока не отвечает, может, еще у кого-то есть, кому уже пересылали скан...

Не увидела что срочно надо, сегодня ночью, максимум утром найду вышлю.

 Отправлено: 17.06.14 01:00. Заголовок: мама Леночки, спасиб..

мама Леночки, спасибо большое!

 Отправлено: 24.06.14 20:42. Заголовок: Получили мы сегодня ..

Получили мы сегодня инвалидность до 18 лет. Как говорится, не прошло и 10 лет (с момента 1-го обращения). Неделю назад я отнесла письмо, которое в первом сообщении темы. Написала, правда, в начале, что мой сын, такой-то такой-то, имеет СД, инвалидность с такого-то года, каждые 1-2 года приходится переоформлять. Далее всё по тексту. Руководитель бюро МСЭ принимать письмо не хотела, типа а с чего вы взяли, что вам не дадут до 18. Да с того что мы почему-то до сих пор к ним ходим, хотя многим нашим дают уже давно до 18. 2 года назад нам сказали, что не могут дать до 18, т.к. у ребенка слишком хорошая динамика.В общем, я оформила письмо через кабинет делопроизводства, раз так не хотели брать.

Сегодня на МСЭ слышала только охи и ахи по поводу того что Илья не то что все цвета назвал, четвертый лишний исключил и прочитал одну строчку текста, а еще и знает, какое сейчас время года и даже какой день недели (тут уж я сама в шоке была, даже я с трудом вспоминаю летом, какой сегодня день недели ). И мне-то комплимент сделали, что это всё "мамина заслуга", и что "ты наверное один у нас такой... (в смысле, "продвинутый")". Ага, ничего, что парню 10 лет, а они ему вопросы задают как 5-летке и восхищаются. Ну, думаю, плакала наша розовая справка до 18 лет. А, еще про золотые руки Илья сказал: "Загорелые, наверное...", что тоже почему-то привело в восторг членов комиссии Но когда нас попросили подождать в коридоре, я всё-таки настойчиво так спросила, что надеюсь, что нам до 18 лет в этот раз инвалидность дадут? На что услышала, что "сейчас всем даунам до 18 дают". Так что не знаю, то ли правда, то ли письмо повлияло, но тем не менее результат есть

 Отправлено: 24.06.14 20:50. Заголовок: Еще удалось отвоеват..

Еще удалось отвоевать 4 пары ортопедической обуви в год. На сколько я знаю, если прописывают малосложную, то положено 2 пары, а если сложную, то 4. У нас была прописана сложная. А мне мотивировали 2 пары тем что "4 пары дают только если основное заболевание связано с ортопед. проблемами". И еще любят прибавлять "с января этого года". Типа, вы просто не в курсе. Ага. Покажите, говорю, НД. Иначе буду оспаривать. Минут 40 консультировались по телефону и очно со всякими начальниками, с ФСС и т.п., в итоге выдают мне ИПР, в кот. прописано 4 пары, со словами "это противоречит нашим НД, но мы всех предупредили, что для вас выписали 4 пары"
О как

 Отправлено: 24.06.14 20:51. Заголовок: Еще потом в теме про..

Еще потом в теме про ПМПК напишу, как я отвоевала заключение ПМПК без диагнозов

 Отправлено: 24.06.14 21:46. Заголовок: Ассоль Оля, поздрав..

Ассоль
Оля, поздравляю! Молодцы!

Мне тоже Варю хвалили-хвалили, а до 18 дали в последний раз. Сказали, что по какому-то положению если несколько раз уже давали и есть неизлечимый диагноз - то больше тянуть по году-два не имеют права. И с такой печалью мне это поведали...

 Отправлено: 24.06.14 21:59. Заголовок: Ассоль Оль ну ты бо..

Ассоль Оль ну ты борец!!! Все правильно сделала, а то любят пообещать - а потом забыть! Поздравляю!

 Отправлено: 24.06.14 23:46. Заголовок: Ассоль Поздравляю, д..

Ассоль Поздравляю, действительно не прошло и 10 лет .
Нам тоже идти через месяц, интересно на нас распоряжение "давать всем даунам" распространяется ли....

 Отправлено: 25.06.14 01:32. Заголовок: turist САШОК Swetlai..

turist САШОК Swetlaia
Спасибо! Я раньше как-то не парилась, ну, обойти раз в 1 или 2 года всех врачей, у нас это не так напряжно, но сейчас что-то надоело уже. Всё равно нервы, ПМПК лишний раз проходить, ожидание, почти весь июнь в таком подвешенном состоянии. Так что настроилась в этот раз отвоевать себе спокойную жизнь Swetlaia пишет:

цитата:

интересно на нас распоряжение "давать всем даунам" распространяется ли....

Смешно сказала
А если серьезно, я вот что нашла в эти дни:
НЕКОТОРЫЕ МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ ПРИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЕ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

цитата:

После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет.

Так что с 4-х лет однозначно можно требовать. Но это прописано для простой трисомии, с мозайкой и транслокацией не так просто, кому интересно - см. по ссылке.

 Отправлено: 25.06.14 02:21. Заголовок: Ассоль пишет: Так ч..

Ассоль пишет:

цитата:

Так что с 4-х лет однозначно можно требовать.

Да, мне тоже говорили про 4 года после первого признания лица инвалидом.

 Отправлено: 25.06.14 18:12. Заголовок: :sm17: Тогда хоть ..

Тогда хоть бы еще раз на 2 года дали.

 Отправлено: 25.06.14 18:39. Заголовок: Swetlaia неправильн..

Swetlaia неправильный настрой. Надо идти с мыслью, что надо только до 18! Не думай, а если... а вдруг.. Надо до 18 и всё тут!