Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать

http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

 Отправлено: 17.03.15 01:59. Заголовок: turist Если у вас не..

turist Если у вас не назначено переосвидетельствование, кто же мог бы снять инвалидность?

 Отправлено: 17.03.15 03:34. Заголовок: OlgaLD ИПР ведь нуж..

OlgaLD
ИПР ведь нужно переоформлять, там вписывают образовательный маршрут. Но я сама не знаю, можно ли снять, если уже до 18.

 Отправлено: 17.03.15 05:43. Заголовок: turist Марина, не пе..

turist Марина, не переживайте, все будет в порядке.

 Отправлено: 17.03.15 18:07. Заголовок: OlgaLD пишет: Если..

OlgaLD пишет:

цитата:

Если у вас не назначено переосвидетельствование, кто же мог бы снять инвалидность?

когда ребенок ходит в сад или школу то ходатайство на переосвидетельствование могут отправить через ПМПК... и тогда из федеральной службы МСЭ приходит письмо: ВАМ НЕОБХОДИМО ПРОЙТИ ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЕ В СРОК 3 МЕСЯЦА. в случае неисполнения отзывается дело в ПФ и прекращается назначение пенсии. Письмо приходит заказное с уведомлением.
такие "письма счастья" могут прислать даже по обращению писем ставящих под сомнение достоверность инвалидности, но как я поняла по заявлению :
самого инвалида
представителей образования
здравоохранения
работодателя и тд... но я так поняла юридических лич.
это я читала статью, давно правда, но сейчас попробую найти ссылку.

 Отправлено: 17.03.15 18:56. Заголовок: Не знаю, не знаю. Да..

Не знаю, не знаю. Даже от ПМПК можно отказаться, а уж направлять на МСЭ по решению ПМПК!

цитата:

Вопрос: Кто еще, кроме лечебного учреждения может направлять граждан на медико-социальную экспертизу? Ответ: Кроме лечебного учреждения на медико-социальную экспертизу может направить орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган социальной защиты населения, которые оформляют соответствующее направление на МСЭ.

http://www.msemo.ru/p57aa1.html - кто-нибудь из Московской области может тут задать вопрос.

или тут можно попробовать спросить.
http://dislife.ru/forum/viewforum.php?f=100&sid=e7085e4585233333c0287d58c95132a1

 Отправлено: 18.03.15 01:37. Заголовок: OlgaLD Повторный о..

OlgaLD

цитата:

Повторный осмотр инвалидов, а также лиц, инвалидность которых установлена без указания срока проведения повторного осмотра, проводится ранее указанного срока по заявлению такого инвалида, других заинтересованных лиц в случае наступления изменений в состоянии здоровья и работоспособности или по решению суда или прокуратуры.

Вот что нашла.

 Отправлено: 18.03.15 02:03. Заголовок: turist Да, и я думаю..

turist Да, и я думаю, это не ваш (не наш) случай.

 Отправлено: 18.03.15 05:44. Заголовок: А нам сегодня продли..

А нам сегодня продлили аж.... до 18 лет! Оформляли по глазам, а дали по СД и не через психиатрию, а по генетике!))))))) Пребываем с мужем в шоке!

 Отправлено: 18.03.15 05:52. Заголовок: OlgaLD пишет: Не зн..

OlgaLD пишет:

цитата:

Не знаю, не знаю. Даже от ПМПК можно отказаться, а уж направлять на МСЭ по решению ПМПК!

часа два искала ту статью... так и не нашла...
но там смысл:
turist пишет:

цитата:

Повторный осмотр инвалидов, а также лиц, инвалидность которых установлена без указания срока проведения повторного осмотра, проводится ранее указанного срока по заявлению такого инвалида, других заинтересованных лиц в случае наступления изменений в состоянии здоровья и работоспособности

там про суд ничего не было по моему...
именно про ПМПК возможно я напутала... но помню что сама была возмущена тем что получается так: получить ребенку до 18 лет или взрослому бессрочно совсем не значит что не будут беспокоить...
хотя если честно, смог бы Саня мой жить сам полноценно - я сама бы пороги обивала что бы инвалидность сняли...
OlgaLD пишет:

цитата:

Да, и я думаю, это не ваш (не наш) случай.

Марин я тоже так же думаю. Варя конечно умняшка... но до снятия инвалидности даже вам далеко, прости.

 Отправлено: 18.03.15 05:54. Заголовок: Соня_Бусинка пишет: ..

Соня_Бусинка пишет:

цитата:

А нам сегодня продлили аж.... до 18 лет! Оформляли по глазам, а дали по СД и не через психиатрию, а по генетике!))))))) Пребываем с мужем в шоке!

здорово!

 Отправлено: 18.03.15 11:49. Заголовок: САШОК пишет: Варя ..

САШОК пишет:

цитата:

Варя конечно умняшка... но до снятия инвалидности даже вам далеко, прости.

Если бы не было проблем, я бы тут с вами не тусовалась. Но у нас в стране могут снять инвалидность и невзирая...

Оля, поздравляю!

 Отправлено: 18.03.15 12:37. Заголовок: Соня_Бусинка Поздра..

Соня_Бусинка
Поздравляем!

 Отправлено: 18.03.15 13:08. Заголовок: И мы поздравляем! Мы..

И мы поздравляем! Мы идем 30 марта. Через психиатра первый раз. Не знаю, что будет. Чтобы им там такого сказать, чтобы до 18 дали?

 Отправлено: 18.03.15 15:15. Заголовок: Соня_Бусинка :sm15:..

Соня_Бусинка здорово, поздравляю!!!

LekaL пишет:

цитата:

Мы идем 30 марта. Через психиатра первый раз. Не знаю, что будет. Чтобы им там такого сказать, чтобы до 18 дали?

Может именно через психиатра и получите до 18 лет.Удачи.Я всегда занижаю способности Вовы, и кстати я не сказала, что Вовчик ходит в детский сад, во-первых меня не спрашивали, им даже в голову, по ходу, не смогло прийти такое, РЕБЕНОК С СИНДРОМОМ ДАУНА ХОДИТ В ОБЫКНОВЕННЫЙ САДИК , а во-вторых после череды вопросов а он вас понимает, а он речь вообще понимает, а родню он различает хоть как то? Я вообще ни чего он рассказывать о Вовке не захотела.

 Отправлено: 18.03.15 16:30. Заголовок: Оля, поздравляю! Le..

Оля, поздравляю!

LekaL Через психиатра первый раз (и второй) нам не дали до 18, только на третий раз, кажется.

 Отправлено: 19.03.15 01:07. Заголовок: То есть, то , что до..

То есть, то , что до этого мы на инвалидности были 4 года у психиатра не учитывается? У них там все сначала будет считаться?

 Отправлено: 19.03.15 01:15. Заголовок: LekaL предугадать не..

LekaL предугадать невозможно.

 Отправлено: 22.03.15 04:04. Заголовок: Соня_Бусинка Поздрав..

Соня_Бусинка Поздравляем! Как здорово! До 18 не видеть этих комиссий!

 Отправлено: 22.03.15 23:17. Заголовок: Соня_Бусинка Поздрав..

Соня_Бусинка Поздравляем! Одной проблемой меньше.
turist пишет:

цитата:

если пойдем в обычную школу и будем справляться с программой, то инвалидность снимут.

А что инвалиды не имеют права учиться в обычной школе? Шантаж какой-то. Даже если ребенок будет справляться с программой в первом классе, это еще не значит, что во втором не возникнет проблем. И куда денется основной диагноз? Рассосётся?

 Отправлено: 25.03.15 15:53. Заголовок: Девочки из москвы, в..

Девочки из москвы, вас всех направляли в 6 психиатрическую? Как она? Можно ли просто обратиться в 18, примут?

 Отправлено: 25.03.15 16:39. Заголовок: Swetlaia Свет, вас т..

Swetlaia Свет, вас тоже направили?

 Отправлено: 25.03.15 16:44. Заголовок: Natali_09 Да, нас в ..

Natali_09 Да, нас в 6ку. Нужно с этой алалией уточнить диагноз и следующее переосвидетельствование через психа. Одни пишут, что 6ка ужас, другие вроде нормальная.

 Отправлено: 25.03.15 21:10. Заголовок: Swetlaia Светлана, ..

Swetlaia
Светлана, добрый день!
нам тоже поставили моторную аллалию.Кто вас направил в 6 для подтверждения диагноза? нам тоже скоро переосведетельствовавние.

 Отправлено: 26.03.15 02:34. Заголовок: shishine У нас сенсо..

shishine У нас сенсорная, наш участковый психиатр дала направление

 Отправлено: 26.03.15 15:22. Заголовок: И еще, кто вносил из..

И еще, кто вносил изменения в ИПР, как это вообще происходит? Надо снова всех врачей проходить? Или только тех, по которым я хочу внести ихменения, я бы хотела вписать обувь, как это можно сделать?

 Отправлено: 26.03.15 15:36. Заголовок: Swetlaia Я не проход..

Swetlaia Я не проходила пока, но, говорят, надо всех врачей - как на переоформление инвалидности

 Отправлено: 26.03.15 15:52. Заголовок: OlgaLD пишет: надо ..

OlgaLD пишет:

цитата:

надо всех врачей - как на переоформление инвалидности

Ясно, значит надо сейчас все и делать, пока мы для садика их проходим.

 Отправлено: 26.03.15 16:04. Заголовок: Swetlaia Ну, заключе..

Swetlaia Ну, заключение врача (узкого специалиста) по диспансеризации, считается, "годно" год.

 Отправлено: 27.03.15 14:09. Заголовок: Девочки, может кто з..

Девочки, может кто знает, у нас 30 комиссия, а я заболела. Может вместо меня муж пойти?

 Отправлено: 27.03.15 15:36. Заголовок: LekaL муж да, он так..

LekaL муж да, он такой же законный представитель.

 Отправлено: 27.03.15 19:40. Заголовок: Swetlaia пишет: я б..

Swetlaia пишет:

цитата:

я бы хотела вписать обувь, как это можно сделать?

Я осенью Валере обувь вписывала. Сходила к ортопеду, с этим заключением пришла на комиссию в поликлинике. Мне оформили бумагу для МСЭК. Причем предупредили, что могут отказать. Когда позвонила на комиссию, мне сказали, что могу придти без ребенка. И без всяких проблем выписали новую ИПР.

 Отправлено: 27.03.15 19:57. Заголовок: мама Валеры Спасибо,..

мама Валеры Спасибо, буду надеятся что и мне так же сделают

 Отправлено: 12.04.15 17:10. Заголовок: Swetlaia , мы как ра..

Swetlaia , мы как раз собираемся вписывать в ИПР ортопедическую обувь, диспансеризацию проходили в обязательном порядке. Впрочем, нам повезло, уложились в два часа.

У меня вопрос: поскольку мы все равно идем на комиссию - у Вани обнаружились ортопедические проблемы, требующие специальной обуви, то что еще можно попробовать попросить вписать в ИПР? Всяких логопедов-психологов нам не вписывают - "У вас в коррекционной школе всё есть". Слава Богу, больших проблем со здоровьем у Вани сейчас нет: астигматизм сняли, грыжа заросла, даже престарелая невропатология удивилась, насколько адекватен ребенок (я ее побаиваюсь, поэтому обычно ходила к ее более молодой и безопасной коллеге). Хочется чего-нибудь развивающего, сама не знаю чего...
И заодно еще вопрос: поскольку реабилитация переведена из собеса в ЦСО, нужно нести новую выписку. А наша педиатр не знает, что в нее писать: "Вам же лечение не нужно, а все остальное - не моя компетенция". Что может написать педиатр в выписке, чтобы в ЦСО могли предложить что-нибудь немедикаментозное, но полезное? Мой ребенок очень хорошо отзывается на всякие поездки: были неделю сами в Израиле - так теперь народ говорит, что Ваня радикально поумнел и подрос. А если бы там была еще и целенаправленная работа... У кого есть опыт, подскажите!

 Отправлено: 12.04.15 23:03. Заголовок: Маша+Ваня пишет: у ..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

у Вани обнаружились ортопедические проблемы, требующие специальной обуви,

Маша, ортопед должен вписать в карточку "требуется сложная ортопедическая обувь". Нам первый раз просто вписали о необходимости ортопедической обуви, после чего МСЭ вынесли вердикт: 4 пары за счет родителей.

 Отправлено: 12.04.15 23:33. Заголовок: Хельга , спасибо! :s..

Хельга , спасибо!
К счастью, наш ортопед это знает, поэтому вписала именно такую формулировку.

 Отправлено: 13.04.15 03:36. Заголовок: Маша+Ваня пишет: У ..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

У кого есть опыт, подскажите!

у нас в ИПРке вписан реабилитационный центр... и не важно что мы посещали коррекционный садик...
а рекомендации писали психолог, психиатр... а педиатр написала что часто болеет ОРВИ и другие вирусные заболевания... требующие СКЛ...

 Отправлено: 13.04.15 21:35. Заголовок: САШОК :sm19: ..

САШОК

 Отправлено: 14.04.15 21:25. Заголовок: Если пользуетесь авт..

Если пользуетесь автомобилем-необходимо чтоб в ИПР вписали необходимость авто за счет родителей.
Тогда соцзащита вернет 50проц ОСАГО
У нас это совсем недавно-только первые родители себе выбили...

 Отправлено: 14.04.15 21:41. Заголовок: ЕленаБ пишет: Тогда..

ЕленаБ пишет:

цитата:

Тогда соцзащита вернет 50проц ОСАГО

Ничего себе...
Я даже не слышала про такое...
а надо у кого-то из врачей сначала справку взять??? Или это просто
на комиссии надо говорить?

 Отправлено: 14.04.15 23:48. Заголовок: ЕленаБ :sm36: прис..

ЕленаБ присоединяюсь к вопросу. Как и кем это должно быть правильно оформлено?