Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2347
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)


Надо продолжить....

alter-sun пишет:

 цитата:
Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
г. Воронеж, 20-летия Октября,73,
Бухтоярову И. В.
Богатыревой Яны Владимировны,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова



консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать

http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


LekaL





Пост N: 365
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 01:54. Заголовок: Я насчет диагноза во..


Я насчет диагноза вообще не пойму. Кто его ставит и где? У психа были только один раз, когда оформляли на мэс. Потом через неделю дали мне документы в запечатанном конверте с печатями( чтобы нельзя было открыть). Я их отвезла на мэс. Саму мэс проходил муж с ребенком( я заболела). По его словам, на ребенка даже не посмотрели, тетка только все писала, потом сказала, что дадут на 2 года, а в следующий раз до 18. Обратный талон тоже не дали, сказали, что сами отошлют. Больше у психиатра мы не были. А надо?

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 1518
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 04:09. Заголовок: Мы до сих пор проход..


Мы до сих пор проходим эту мед.комиссию на мсэ. Были с Аней в психо-неврологическом диспансере, там психолог (или психиатр) за 5 минут времени сделала заключение. Послела нашей психиаторше характеристику (она нам потом дала ее почитать). Там оказалось, что Аня наша вообще неадекватная, и родственные связи не знает, и себя не назвала (на контакт она с ней не пошла), и ни одно задание не сделала... В общем поставили нам легкую степень имбицильности. И снизу приписали, что ребенок посещать школу даже 8 вида НЕ МОЖЕТ. Наша психиатр увидев и услышав Аню, сказала, что перепишет характеристику так как в корне с ней не согласна. А я вот теперь думаю, а хорошо ли она эти нам сделала?! Сказала, что скорее всего нам дадут инвалидность на 1-2 года. Так обидно.....

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9283
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 04:31. Заголовок: MariAn Не расстраив..


MariAn
Не расстраивайся, наоборот повезло. С имбецильностью по 8 виду (сейчас вариант С будет) не попали бы.

Наташ, полностью согласна с Эвелиной. Чтобы поменять диагноз с F 71 ,придется здорово попотеть, и то не факт, что добьешься. ПМПК пишут на основе психиатрического диагноза. То есть это то, что раньше обозначалось необучаемый, а сейчас программа D. Там собственно и программы-то строгой нет, что усвоит - и спасибо.

У Вари просто ЗПР стоит, и дали в 5 лет до 18.

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 1519
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 05:15. Заголовок: turist пишет: Не ра..


turist пишет:

 цитата:
Не расстраивайся, наоборот повезло


Завтра узнаем как повезло. Идем наконец-то на мсэ. Держите за нас кулачки.
У нас была инвалидность до 16 лет. Обидно будет если нам сейчас дадут на год или два.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6523
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 06:04. Заголовок: MariAn пишет: У нас..


MariAn пишет:

 цитата:
У нас была инвалидность до 16 лет.

а зачем перепроходдитте?
Нам дали до 18... сказали что до 18 могут только ИПРку менять...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12649
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 14:31. Заголовок: САШОК пишет: а заче..


САШОК пишет:

 цитата:
а зачем перепроходдитте?

Свет, Анютке инвалидность до 16 лет в Украине давали, сейчас они в Россию переехали, вот и приходится всё по новой проходить.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 5078
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 15:22. Заголовок: turist Марин, это вы..


turist Марин, это вы так советуете имея инвалидность до 18, и вам очень крупно повезло, что дали, а сейчас что творится в связи с этими санкциями и очередными новыми законами, что на первую очередь выходит вообще получить инвалидность, а потом уже код диагноза. А без пенсии полная жопа для нас наступит.Поменять код , я думаю всегда можно, в конце концов можно и заплатить, что ж мы не знаем, что все решаемо, если захотеть и деньги при этом иметь)))) А можно придти и сказать, Вова подрос и изменился, прошу пересмотреть диагноз, дети то имеют свойство расти и развиваться, не может идти по жизни один код, поставленный ребенку в 5 лет.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1131
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 16:33. Заголовок: Вовкина мама , да, Н..


Вовкина мама , да, Наташа! Голова уже пухнет от всего этого. Конечно не хочется, чтобы ребенок был в категории необучаемых, но без розовой справки многие двери для нас закроются, где занятия бесплатные, не говоря уже о том что платные нечем будет оплачивать, у меня вот вся пенсия Ника уходит на платных специалистов.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27538
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.15 22:30. Заголовок: Категории "необу..


Категории "необучаемые" не существует по закону, это раз. В школу 8 вида всегда примут. Другой вопрос - что могут вывести на индивидуальное обучение, как нас, но вот я этим очень довольна, это то, что подходит Ване.

Спасибо: 0 
Профиль
alter-sun
постоянный участник




Пост N: 1029
Info: мама Яна, Ксюша - 5.03.07.
Зарегистрирован: 09.12.09
Откуда: Россия, Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 00:33. Заголовок: OlgaLD пишет: Катег..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Категории "необучаемые" не существует по закону


А вот у нас тех детей, которым ставят F 72 (глубокая УО), не берут даже в школу 8 вида. Все об этом знают прекрасно, поэтому родители даже самых тяжелых детей (реально тяжелых!) суетятся заранее, всеми правдами-неправдами стараются добиться, чтоб умеренную УО написали. Иначе только дома сидеть, без вариантов...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27542
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 01:45. Заголовок: alter-sun Я не знаю..


alter-sun
Я не знаю; помню, на Родиме девочки писали, что даже к родителям парализованных (с УО) детей регулярно пристают, почему, мол, не прикреплены к школе.
По закону нет необучаемых детей: http://xn--80abucjiibhv9a.xn--p1ai/%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8/6832
надо, значит, защищать права.

И все-таки с СД глубокая УО бывает исключительно редко. В 90% примерно, как считается, умеренная. У Вани, я считаю, верно - умеренная. Не легкая и не тяжелая.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1132
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 01:50. Заголовок: OlgaLD , интересно п..


OlgaLD , интересно про индивидуальное обучение, расскажите.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1133
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 01:52. Заголовок: LekaL , мы к психиат..


LekaL , мы к психиатру раз в 4-5 месяцев показываемся, мы ж у них на учете считаемся, напишут нам гору ноотропов и до следующего раза. Говорю что да, все пропиваем. Кто проверит.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27543
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 02:07. Заголовок: наткох Да я все врем..


наткох Да я все время, кажется, рассказываю, каждый раз в разных темах ))) более соответствующих, чем "инвалидность оформлять".
Ваня ходит в коррекционную школу 8 вида. Недели две он походил в класс и доказал, что он там не "слышит" ничего, даже несмотря на то, что класс маленький. Он нуждается в индивидуальном подходе. Я с этим согласилась. В результате он ходит вместе с детьми на ритмику, музыку и физкультуру, а на математику-письмо-чтение-труд-рисование индивидуально. Лично я считаю, что это то, что надо моему ребенку, потому что каждый случай уникален. Понятно, что Вареньке, например, Марины не это нужно. А нам это.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1134
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 04:13. Заголовок: OlgaLD , спасибо за ..


OlgaLD , спасибо за ответ!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6524
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 04:48. Заголовок: OlgaLD пишет: Друг..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Другой вопрос - что могут вывести на индивидуальное обучение

Оль у нас делают такое обучение, но... в пригород учителя не ездят... а тупо дают задание родителям и все...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27544
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 13:13. Заголовок: Мы водим Ваню в школ..


Мы водим Ваню в школу. Нам очень повезло, что школа в шаговой доступности. Я смотрю, практически все, у кого нет очень серьезных проблем в двигательном или каком другом плане, водят "надомников" в школу. Просто потому, что дома ребенку трудно объяснить, что вот сейчас занятие, ему труднее собраться, сосредоточиться. В школу пришел - значит, учиться.
До нового года даже "надомников" (как мы), т.е. индивидуальщиков, кормят горячим обедом. Но с НГ уже не будут, сказали.
Учительница скрепя сердце сказала, что супу-то будут наливать (он без счета), а вот второе и фрукты уже все. Экономия...

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3455
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 14:21. Заголовок: OlgaLD Оль, это кон..


OlgaLD Оль, это конечно совсем не в тему, а кормят как? Ты же сама кормишь Ваню, с ним в столовой находишься?
У нас в школе меню разнообразное. И рыба, и мясо, и куры бывают. Даже пельмени)))) Фрукты, наверное, тоже, но Миша их не ест совсем(((

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27547
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 16:08. Заголовок: тата Нет, я не нахож..


тата Нет, я не нахожусь с ним в столовой. Его отводят туда учителя. Я точно не знаю, как кормят.
Тем, кто ходит в школу как обычный ученик, дают завтрак (кашу, какао, хлеб с маслом) и обед из трех блюд (суп и второе). Ване только обед. Фрукт нам учитель обычно выносит с собой - банан, яблоко или мандарин, разок была груша. Про обед мне иногда тоже говорит учитель, например, была уха как-то и картофельное пюре с рыбой. По кофте вижу, что бывает борщ Но медсестра в садике сказала, что вроде как в школах и садах примерно одинаковое типовое меню сейчас, рассчитано на 10 дней (то есть две недели минус выходные), потом повторяется.
Если про сад говорить, там я каждый день читаю меню.

Спасибо: 0 
Профиль
alter-sun
постоянный участник




Пост N: 1031
Info: мама Яна, Ксюша - 5.03.07.
Зарегистрирован: 09.12.09
Откуда: Россия, Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 19:30. Заголовок: OlgaLD пишет: В шко..


OlgaLD пишет:

 цитата:
В школу пришел - значит, учиться.


Ксюху и это не мотивирует никак, она и в школу приходит ради своего удовольствия подурковать. У нее такое отношение к жизни: вот я "создана на радость людям", не хуже Буратино, и живу только ради своих радостей, делаю то, что мне приятно и нравится. А если вам не нравится моя позиция - это ваши проблемы. С такой установкой я ничего поделать не могу - ни кнутом, ни пряником не получается, она дико упрямая. Так вот и бьемся - куда вывезет. Хорошего явно ничего не будет, принимаем уже как есть. Вот вроде и по мозгам не глупая, и способности есть, а поведение все перекрывает и сводит к нулю любые усилия.

Спасибо: 0 
Профиль
trini





Пост N: 939
Info: мама Ирина, дочка Вероника родилась 20.07.2008
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Коломна
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 19:32. Заголовок: OlgaLD Оля, я правил..


OlgaLD Оля, я правильно поняла, что вы сейчас по части предметов на надомном обучении считаетесь, но не учителя ходят к вам, а вы к ним? так?? это была ваша инициатива? или в школе предложили так??
мы в следующем году пойдем...тут слухи ходят что всех с сд на надомное отправляют( а Ника на одном месте долго сидеть не будет...
большая вероятность с надомным обучением((( а не хочется(

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7567
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.15 21:07. Заголовок: У меня складывается ..


У меня складывается впечатление , что нашим автоматом ставят f71 как бы ребёнок ни был развит (((

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27549
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 00:19. Заголовок: trini Все верно. Мы..


trini
Все верно. Мы официально оформлены на надомное обучение, но мы приводим Ваню в школу. Так же поступают родители двух деток с аутизмом, которые числятся в нашем же первом классе. И другие надомники многие, я вижу их родителей, дедушек и бабушек, которые их водят.
Нам это предложили в школе, но, если бы не предложили, мы бы и сами предлагали по описанным выше причинам. Да и учителям удобнее сидеть на месте, чем мотаться по городу и пригороду...
Дома сидят те, кто не может по каким-то причинам ходить в школу. Завуч упоминала, что с возрастом некоторые проблемы / заболевания прогрессируют, ребенок иногда ходит в школу в начальной школе и далее уже сидит дома... у кого что ведь. С СД на всю школу два человека, один из которых Ваня.
Я слышала о том, что trini пишет:

 цитата:
всех с сд на надомное отправляют


но я не хотела именно дома сидеть, хотела, чтобы он общался. Так и получается. Ваня не гиперактивный, для него не проблема сидеть на месте.

Ир, если у вас школа 8 вида есть не слишком далеко, куда вы относились бы, сходите и поговорите, что зря волноваться. Может, ваши тревоги успокоят.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27550
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 00:20. Заголовок: Яна, ну тут уж у ког..


Яна, ну тут уж у кого - что, видимо

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9286
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 02:08. Заголовок: Natali_09 пишет: У ..


Natali_09 пишет:

 цитата:
У меня складывается впечатление , что нашим автоматом ставят f71 как бы ребёнок ни был развит (((



Не обязательно. Есть и с F70. Просто реально чаще всего у наших и есть умеренная уо, и они реально не тянут школу 8 вида, даже в коррекционной не берут программу для легкой степени умственной отсталости. Как когда-то писала Таня Журина, передавая слова своего психиатра, дебильность с нашим диагнозом еще заслужить надо.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27553
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 02:23. Заголовок: Я не знаю, что у ког..


Я не знаю, что у кого с диагнозами, просто скажу, что наблюдаю в коррекционной школе 8 вида.
С одной стороны, я вижу очень "легких" детей, у всех свободная речь - другое дело, о чем кто говорит, но большинство говорит свободно, чисто и даже красиво. Без проблем учили и стихи наизусть для праздника.
С другой стороны, я слышала разговор двух учительниц о надомнике, с которым каждый год начинают заново осваивать азбуку. Диагноз не знаю. Класс уже шестой. О какой программе может идти речь - конечно, адаптирована она под конкретные его "успехи" и особенности. Но никто не объявляет его необучаемым, ежегодно учат - только индивидуально.

Другой ребенок с СД, который ходит в эту школу, говорит практически свободно, понимание речи на высоте. У Вани это не так.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1907
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 03:56. Заголовок: Я бы рада, чтобы нам..


А я бы рада, чтобы нам дали легкую, но объективно у нас умеренная сейчас и есть, ее и поставили. И мы пока программу в ДСА не тянем совсем, о чем уж говорить. Неделю все делаем, три недели в истерике валяемся. Если вдруг станет резко адекватным и говорящим, или хотя бы понимающим речь, не думаю что будут и дальше умеренную ставить, им наоборот всем бы легкую раздать и не давать инвалидность, так поняла. А в школах пмпк же все равно проводят, нет такого, что в 1 классе провели и все по этой программе все гонят? Хотя думаю за 4 года еще сто раз все поменяется.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7568
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 04:35. Заголовок: turist пишет: Таня ..


turist пишет:

 цитата:
Таня Журина, передавая слова своего психиатра, дебильность с нашим диагнозом еще заслужить надо.

а мне психиатр на мои заявления, что я не согласна с умеренной, сказала, а что что-то поменяется ? Лучше не станете и так все ясно.
Я очень хотела бы, чтоб нам поставили f70. Но бороться с ними уже нет сил. Сейчас решим с продлением инвалидности , потом будем решать со всем остальным.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 5079
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 12:25. Заголовок: Natali_09 А я даже с..


Natali_09 А я даже сама не знаю, какая степень у моего ребенка. Наташ, думаю, что ты добьешься своего, если ты так уверенна и у тебя есть все основания для этого. Инвалидность получите и веди на тестирования, собирай консилиумы и все докажешь. Удачи. Я если честно, не могу понять, как диагноз поставленный ребенку в 5 лет, может идти с ним по жизни, не меняясь с возрастом? Это же не реально.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7218
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 13:45. Заголовок: Вовкина мама Наташа,..


Вовкина мама Наташа, это реальность. Никто потом не хочет брать на себя смену диагноза.
Практически все пмпк, которые мы проходили, были большей частью формальностью, которую нужно соблюсти . Никто особо не вникал и не расписывал ничего. В основном переписывают рекомендации из ипр.
В общем, я бы не стала искусственно ухудшать диагноз ребенку, потому что никогда не знаешь как потом это может повернуться. Имхо

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7569
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 16:09. Заголовок: Вовкина мама Наташ, ..


Вовкина мама Наташ, так ты посмотри сама расшифровку кода, который вам поставил психиатр в заключении.
Fruuu Эвелина, в том и дело, что никто особо не вникал ни во что, за 5 мин написали заключение и отправили в 6-ку для уточнения диагноза, когда я пыталась поспорить, мне было сказано, там и уточнят, а в 6-ке врач сказала , что уточнять ничего не буду пришли уже с умеренной вот с ней и пойдёте дальше. Я тоже не понимаю, как в 5 лет можно ставить такие диагнозы и говорить мне, что все-рвано ничего не изменится и так все ясно? Т.е. За 5 мин не глядя на ребёнка , можно поставить , а чтоб потом изменить, родители должны консилиумы собирать....вот вам и Россия. При всём при этом я прекрасно отдаю отчёт умениям своего ребёнка, но хочется и нормального будущего, а не вечной борьбы с чиновниками и бюрократами.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27557
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 16:21. Заголовок: Natali_09 Сложные в..


Natali_09
Сложные вопросы... я помню, как билась одна моя знакомая мама, у которой ребенок с мозаичной формой. Он был способен в 1 классе писать диктанты, между прочим. Только не успевал их писать с классом. Нам до этого как до Марса пешком. Вот они сражались за легкую УО, а я даже не собиралась никогда, поэтому я не могу тут ничего сказать.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7570
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 16:35. Заголовок: OlgaLD Оль, я все по..


OlgaLD Оль, я все понимаю, но правильно говорят, у нас смотрят на то, что в бумажке написано....... А очень хочется , что у ребёнка все-же была ещё Надежда на социализацию, а не только класс со сложной структурой дефекта и т.д. И не надо говорить, что мой ребёнок нужен только мне, поэтому только мне и заморачиваться , я это и так знаю.
О какой толерантности может идти речь в России, когда по одной записи тебе могут перекрыть все будущее и так было всегда...

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9289
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 18:50. Заголовок: Natali_09 пишет: О ..


Natali_09 пишет:

 цитата:
О какой толерантности может идти речь в России, когда по одной записи тебе могут перекрыть все будущее и так было всегда...



Буквально этим летом мои родственники (у девочки дцп и сохранный интеллект) бились, но так и не смогли снять с ребенка уо, поставленное той в 4 года. Тогда родители согласились ради коррекционного сада рядом с домом, в который все равно не ходила, а вот убрать раз поставленный диагноз у них сил не хватило. Учится сейчас по 7 виду, на дому по согласованиям, связям и исключениям из правил, диагноз стоит.

Еще раз повторюсь, что согласна с Эвелиной. Они мягко стелют, когда диагноз выставляют. А потом никому дела нет.


Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7571
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 19:06. Заголовок: turist Марин, да даж..


turist Марин, да даже не мягко стелят, при прохождении консультации в 6-ке, мне психиатр всеми возможными способами говорила, что нам нужен коррекционный сад, я говорю зачем? Мы посещаем обычный! Занятия я и так ему обеспечиваю. Она мне, нет вам нужна коррекция. Я говорю нам нужна социализация, а не коррекция. Ну и в итоге в рекомендациях она все-равно написала коррекцию

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7572
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.15 20:17. Заголовок: turist пишет: по 7 ..


turist пишет:

 цитата:
по 7 виду, на дому по согласованиям, связям и исключениям из правил, диагноз стоит.

вот ещё одна сторона и правда...... Связи, согласования и т.д. Нет связей , расшибешься в лепешку, может кому-то что и докажешь , только останешься без нервов . Я не говорю, что нет хороших людей, есть. Но жизнь - борьба выматывает.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7219
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.12.15 01:06. Заголовок: Общаясь с родителями..


Общаясь с родителями школьников нечего особо плохого в классах со сложной структурой дефекта я не вижу. Все равно, большей частью все зависит от учителя, нужно ему что-то или ему все равно.
Но в нынешних реалиях экономии и нехватки средств, сейчас везде очень внимательно вчитываются, что кому положено и прописано и больше, чем есть в бумажке не дают. И вот тут как раз и могут возникнуть проблемы.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7573
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.12.15 01:57. Заголовок: Fruuu так и я не виж..


Fruuu так и я не вижу плохого в том или ином виде образования, но ! Хочется выбор иметь.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1135
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.12.15 04:32. Заголовок: Мы были сегодня у пс..


Мы были сегодня у психиатра, дала нам в диспансер направление к психологу - смотрю - стоит там пока F70. Психолог нам теперь индекс интеллекта должен определить. Но я планирую туда после всех врачей, даже боюсь предугадать, как Никита себя поведет у психолога и какой индекс нам поставят.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7574
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.12.15 05:09. Заголовок: наткох ну f 70 это у..


наткох ну f 70 это уже хорошо, ставить другое не будут , будут отталкиваться от диагноза в направлении

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 53
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет