Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать

http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

 Отправлено: 07.10.15 22:49. Заголовок: katya_niki Если прос..

katya_niki Если просрочится - ничего страшного, задним числом пенсию не потеряете, пересчитают. Не тратьте нервы.

 Отправлено: 08.10.15 04:52. Заголовок: katya_niki когда мы ..

katya_niki когда мы в первый раз пошли с педиатрии на психиатрию (в 3 года, по-моему), нас тоже начали футболить с двух сторон. Педиатры кричали "мы не примем, по нашей части нет оснований!", а психиатры - "мы примем, но не в 3 года". А эти мсэ находились на разных концах города. И вот когда я набегалась по ним и поняла, что краев не найду, я села на стул в педиатрии и сказала: "Сейчас я возьму с вас письменный отказ в приеме документов. Потом поеду к психиатрам и возьму с них такой же отказ. А потом пойду в суд и в прокуратуру". И сразу все резко поменялось! Их главный в лице изменился, тут же куда-то позвонил и сказал: подавайте к психиатру, вас примут. И приняли, и дали на 2 года сразу. А потом уж и до 18.

 Отправлено: 08.10.15 04:54. Заголовок: Swetlaia пишет: Так..

Swetlaia пишет:

цитата:

Так то не против, если дадут до 18 по педиатрии

не, в педиатрии точно не дадут. Там вообще не принято на длительные сроки давать, и по профилю мы им не подходим, особенно если других болячек нет.

 Отправлено: 08.10.15 20:30. Заголовок: alisochka OlgaLD alt..

alisochka OlgaLD alter-sun
Девочки, спасибо за поддержку! Из хороших новостей, педиатрическое МСЭ взяли документы и назначили комиссию на 19 октября. По факту прохождения, отпишусь.
А так, мрак, конечно.
Мы, в ожидая в очереди с мужем, увидели "блок схему" получения и переосвидетельствования инвалидности, жаль я не сфотографировала... Теория графов из высшей математики отдыхает

 Отправлено: 09.10.15 05:40. Заголовок: Настенька А мне гене..

Настенька А мне генетик ничего не писала,просто после сдачи анализа дали бланк с диагнозом.А надо чтоб что то генетик писала? Нам невролог ставит ЗПР.

 Отправлено: 09.10.15 22:15. Заголовок: Нам гинетик много на..

Нам гинетик много написала, у остальных врачей мы здоровы.

 Отправлено: 10.10.15 05:57. Заголовок: Ясно,спасибо.Будем п..

Ясно,спасибо.Будем пробовать.

 Отправлено: 15.10.15 17:59. Заголовок: девочки,кто до года ..

девочки,кто до года оформлял инвалидность?
дают ли,
вообще,где и у кого узнать,когда именно оформлять,что должно быть указано в заключении того или иного врача по вашему опыту и чтобы МСЭ не отказала.

 Отправлено: 15.10.15 21:10. Заголовок: Лола пишет: нам в ..

Лола пишет:
[quote]` нам в 5 мес дали инвалидность . Сопутствующих нет заболеваний.только от генетика заключение по кариотипу.дали без проблем на 2 года.М,О, мытищи. у нас всем дают.но по М,О, не везде так
тут как повезет, какая комиссия.

 Отправлено: 15.10.15 21:32. Заголовок: Лола нам дали ровно ..

Лола нам дали ровно в год,до года отказали несмотря на сопутствующие заболевания.

 Отправлено: 15.10.15 22:59. Заголовок: Лола В теме "Инв..

Лола В теме "Инвалидность оформлять..." описан недавний случай, отказали до года. Дело в том, что до года отставание малозаметно, если нет сопутствующих пороков.

 Отправлено: 16.10.15 01:54. Заголовок: Лола Здравствуйте.На..

Лола Здравствуйте.Нам дали в 7 мес.СД+эписиндром,дали по эписиндрому и то...еле-еле.Проходили врачей,в каждом городе врачи разные на МСЭ.У нас не нужно проходить психиатра,к примеру.В основном,кроме невролога,у нас было в заключении "ребенок здоров".

 Отправлено: 16.10.15 03:44. Заголовок: Лола Нам дали в 10 м..

Лола Нам дали в 10 месяцев по справке от генетика, в тот момент никаких патологий еще не выявили, все было в норме.

 Отправлено: 16.10.15 09:50. Заголовок: Лола Нам дали в 7 м..

Лола
Нам дали в 7 месяцев, но у нас ещё порок сердца.

 Отправлено: 16.10.15 12:46. Заголовок: Лола пишет: что дол..

Лола пишет:

цитата:

что должно быть указано в заключении того или иного врача по вашему опыту и чтобы МСЭ не отказала.

Если других патологий нет. Нужно, чтобы в справке микропсихиатра было указано отставание в развитии не менее 4 месяцев.

 Отправлено: 16.10.15 15:34. Заголовок: спасибо всем за отве..

спасибо всем за ответы!
сегодня зашла к заведующей нашей поликлиники в г.Брянске,по поводу оформления инвалидности,она спросила,что у вас есть из заключений,я сказала,что справка на кариотип от генетика из МОНИКИ,ответила,что обязательно нужно оформлять,даже дала листок,чтоб обходить врачей,не знаю как он правильно называется,потом набрала по мобильному невролога,сказала о нас,что хотим начать оформлять,та ответила,что если дадут,то только в год...
где узнать точную инфо об этом,в минздрав г.Брянска позвонить или написать,в чей это компетенции?
знаю маму с нашего города,которая до полугода оформила инвалидность,на основании справки от генетика.

 Отправлено: 16.10.15 15:46. Заголовок: Лола Боюсь, никак не..

Лола Боюсь, никак не узнаете заранее... как на комиссии стукнет им в голову - такое бывает. Лично я бы на вашем месте (как и сделала в свое время на своем месте) подождала года, чтобы лишний раз не таскать ребенка по всем врачам и анализам впустую.

 Отправлено: 16.10.15 16:01. Заголовок: OlgaLD да,так и сде..

OlgaLD
да,так и сделаю,до года ничего предпринимать не буду.

 Отправлено: 16.10.15 17:54. Заголовок: Обычно врачи соверше..

Обычно врачи совершенно не в курсе, дают, не дают что-то там в МСЭ. Им бы лишней работы не делать бы. Врачей до года не много, возьмите обходной лист, справку от генетика, что синдром это генетическая аномалия, характеризующаяся стойким отставанием и непропадающая в течении жизни.
На МСЭ если не дадут, то опротестовывайте в Минздраве!!!
Это ваши деньги, вы можете их потратить на развитие ребенка.

Очень часто врачи не дают карту и пугают, что не дадут инв, а в итоге все равно дают...

 Отправлено: 16.10.15 20:22. Заголовок: Лола, мы проходили к..

Лола, мы проходили комиссию в 8 месяцев, врачей не проходили особо, кроме кардиолога, т.к. до этого не проходили его. Остальные обследования подошли с месячной комиссии. Мы проходили через психиатра, т.к. сопутствующих заболеваний у нас нет, к счастью.
Но вообще, как я понимаю, много от региона зависит. Вам бы с местными мамочками пообщаться, у нас в городе не было ни одного случая отказа среди тех, кто общается в интернете, хотя врачи в поликлинике пугают.

 Отправлено: 16.10.15 23:35. Заголовок: МамаЮли это если ид..

МамаЮли это если идут через психиатра. Если по педиатрической, то были такие случаи. А через психа у нас с 6 мес можно оформить.

 Отправлено: 17.10.15 13:52. Заголовок: Katyalis пишет: это..

Katyalis пишет:

цитата:

это если идут через психиатра. Если по педиатрической, то были такие случаи. А через психа у нас с 6 мес можно оформить.

У нас так же.

 Отправлено: 17.10.15 14:19. Заголовок: Katyalis, а чтоб чер..

Katyalis, а чтоб через псих-ра не дали были? у нас вообще все так хорошо прошло, я так переживала, так долго тянула... знаю мальчика, у них с 2 месяцев оформлена, правда не знаю через кого, но сопутствующих нет. Это, правда 4 года назад было.

 Отправлено: 17.10.15 14:51. Заголовок: МамаЮли МамаЮли ..

МамаЮли

МамаЮли

У нас в прошлом году из пятерых малышей одна прошла через обычную по кардиологии, двое через психиатра, четвертый шел через обычную и ему отказали в 7 месяцев, сейчас ребенку полтора, инвалидности нет, мама упорно пытается снова через обычную, через педиатра, отказывается идти к психиатру и ей даже направление не дают. Пятая только в год созрела, там малышка очень хорошо развивается, но идут через психиатра, думаю, что получат.

 Отправлено: 17.10.15 15:45. Заголовок: turist, Понятно. что..

turist, Понятно. что ничего не понятно... Как повезет, видимо. У нас комиссия очень дущевная попалась, я им честно сказала, что Юля в общем-то от сверстников не отстает, они со мной порадовались, но предупредили, что отставание будет заметно позднее, так и получилось, в общем-то. Дали на два года, говорят, в следующий раз до 18 дадим и памперсы выпишем... Но я на это не надеюсь в свете последних событий. Еще год впереди, неизвестно, что наши законодатели придумают(

 Отправлено: 17.10.15 16:18. Заголовок: turist мне заведующ..

turist
мне заведующая нашей поликлиники сказала,что через невролога,если что начнем потом оформлять инвалидность,про психиатра она даже не сказала.

 Отправлено: 18.10.15 00:00. Заголовок: Мы с года до трех хо..

Мы с года до трех ходили через педиатра, потом через психиатра.

 Отправлено: 18.10.15 02:32. Заголовок: А у нас с года через..

А у нас с года через психиатра. В первый раз получили ровно в год, в 7 лет дали уже до 18)))
Педиатрической комиссии в нашем городе и не предусмотрено.

 Отправлено: 18.10.15 05:12. Заголовок: А я в пол-ке врачей ..

А я в пол-ке врачей проходила.А в год у нас всех детей заставл.псих.проходить,она к нам для этого из диспансера приезжает.Ну и мне пришлосьидти,нам ведь год.Она нас посмотрела и говорит вы много умеете ,напишу легкую могут не дать,написала средней тяжести отставание.Я ее спросила может нам через вас оформлять,а она сказала все равно на год дают,смотрят соц.приспособл.Сказала посмотрит нас в 3 года ,как развиваемс.А вот перед садом к ним пригласила,будуь решать и также школу.На мсэ еще не были ВК пишут в пол-ке.Мы вот так оформляем.

 Отправлено: 20.10.15 01:01. Заголовок: Нам надо переоформля..

Нам надо переоформлять инвалидность, так как мы теперь в России живем. Вообще даже не предполагаю что это будет и сколько времени займет эта процедура. Хочется надеяться, что это будет быстро.

 Отправлено: 20.10.15 01:10. Заголовок: MariAn Марина, все ..

MariAn
Марина, все будет хорошо. Начинайте!

 Отправлено: 20.10.15 01:29. Заголовок: turist Только после ..

turist Только после получения гражданства сможем переоформить. Пойду завтра узнаю у генетика что и как. Может подскажет что нам делать

 Отправлено: 20.10.15 12:57. Заголовок: MariAn Скорее всего,..

MariAn Скорее всего, вам надо в поликлинику по месту жительства и к психиатру по месту жительства. В самом же начале (после гражданства), я предполагаю, вам надо получить местный медицинский полис. Это быстро, потому что, пока полис будет готовиться, они дают временный сразу в день обращения.
Вы где сейчас?

 Отправлено: 20.10.15 13:16. Заголовок: Мед полис дают еще д..

Мед полис дают еще до получения грва, уже на стадии оформления (после получения РВП). А вот инвалидность и пенсию, конечно, переоформят уже после получения грва.

 Отправлено: 20.10.15 16:33. Заголовок: Делюсь нашим опытом...

Делюсь нашим опытом. Прошли мы комиссию вчера и дали нам инвалидность до 18 лет
Первый раз проходили в 1,8 года через педиатрическое МСЭ, дали на 2 года.
Второй раз пытались через психиатрическое МСЭ, но нас перенаправили на педиатрическое.
Проходили в главном бюро МСЭ по г. Москве филиал 101, Коломенская набережная. Удивило, что нет совсем очередей на подачу документов. Деток на освидетельствование принимают также строго по времени, на которое были записаны.
Всё время (кроме ожидания, т.к. приехали пораньше) заняло 20 минут. 10 минут смотрели ребёнка, 10 минут выписывали документы.
Так что если кто в Москве будет второй раз проходить переосвидетельствование в возрасте до 5 лет рекомендую узнать возможно ли его проходить в этом МСЭ.

 Отправлено: 20.10.15 17:56. Заголовок: katya_niki :sm36: ..

katya_niki

 Отправлено: 20.10.15 17:56. Заголовок: МамаЮли, вроде всем ..

МамаЮли, вроде всем дали кто через психа проходил. В Копейске мальчик есть, так их местный псих направил в месяц на комиссию и инвалидность дали. Тот мальчик в год и 2 уже своими ножками ходил. Позже с ними не пересекались.

 Отправлено: 20.10.15 17:57. Заголовок: katya_niki поздравл..

katya_niki поздравляю!

 Отправлено: 20.10.15 19:10. Заголовок: Мы сейчас проходим п..

Мы сейчас проходим переоформление через психиатра, сроки у нас в январе, начали аж в августе, прошли консультацию в 6-ке, сейчас нас направили пройти всех врачей в поликлинике, ощущение, что конца и края нет....

 Отправлено: 20.10.15 19:11. Заголовок: katya_niki поздравля..

katya_niki поздравляю!!