Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать

http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

 Отправлено: 01.10.16 00:27. Заголовок: alisochka Наконецто..

alisochka
Наконецто!

 Отправлено: 01.10.16 00:28. Заголовок: alisochka Маша, позд..

alisochka Маша, поздравляю!!! Наконец-то

 Отправлено: 01.10.16 01:04. Заголовок: Татьянка даже Танюха..

Татьянка даже Танюха пришла по такому поводу
Девочки,спасибо всем!прямо праздник какой то;)

Оль,хельга,на самой Мсэ особо ничего не предпринимала,но если учесть что документы оформляем с жутким боем с июля месяца,то это можно считать за предпринимание?;)

 Отправлено: 01.10.16 01:47. Заголовок: alisochka Прими и мо..

alisochka Прими и мои поздравления! Наконец-то!

 Отправлено: 01.10.16 03:05. Заголовок: alisochka пишет: до..

alisochka пишет:

цитата:

документы оформляем с жутким боем с июля месяца,то это можно считать за предпринимание?

будем считать, что вы друг друга добили!

 Отправлено: 01.10.16 12:06. Заголовок: Хельга :sm54: Гали..

Хельга
ГалиКо спасибо большое,Галя!

 Отправлено: 01.10.16 13:17. Заголовок: alisochka Поздравля..

alisochka
Поздравляем!

 Отправлено: 01.10.16 20:05. Заголовок: alisochka пишет: Та..

alisochka пишет:

цитата:

Татьянка даже Танюха пришла по такому поводу Девочки,спасибо всем!прямо праздник какой то;)

А то!
Это ж событие!
Я помню как камень свалился когда мы получили, и переживала за вас, обнимаю.

 Отправлено: 01.10.16 20:53. Заголовок: Татьянка :sm36: то..

Татьянка точно! Это как камень

 Отправлено: 01.10.16 22:24. Заголовок: Татьянка про камень ..

Татьянка про камень это ты точно подметила
Обнимашки взаимные ;)

 Отправлено: 02.10.16 05:26. Заголовок: alisochka Поздравляе..

alisochka Поздравляем! Теперь месяц надо

 Отправлено: 03.10.16 02:16. Заголовок: alter-sun не говори ..

alter-sun не говори
Спасибо,Яна!)

 Отправлено: 03.10.16 04:36. Заголовок: alisochka , поздравл..

alisochka , поздравляем! Наконец-то свершилось!!!

 Отправлено: 04.10.16 02:34. Заголовок: alisochka ПОЗРАВЛЯЕМ..

alisochka ПОЗРАВЛЯЕМ!!!

 Отправлено: 04.10.16 10:51. Заголовок: katya_niki спасибо!..

katya_niki спасибо!

 Отправлено: 05.10.16 01:05. Заголовок: alisochka Машуль про..

alisochka Машуль пропустила... Добилась мать! Поздравляем.

 Отправлено: 05.10.16 15:06. Заголовок: САШОК спасибо,Светоч..

САШОК спасибо,Светочка!

 Отправлено: 06.10.16 02:00. Заголовок: Маша, тоже поздравля..

Маша, тоже поздравляю! Надеюсь, теперь мы следующие на очереди. Может и нам на следующий год дадут?!

 Отправлено: 06.10.16 02:55. Заголовок: LekaL Лена,спасибо! ..

LekaL Лена,спасибо!
Желаю,чтобы и вам наконец то дали!!!

 Отправлено: 26.10.16 18:16. Заголовок: Мамочки, подскажите..

Мамочки, подскажите, с какого возраста есть смысл подавать на инвалидность, если нет сопутствующих? В местной организации даун-синдром сказали, что после 3 лет с заключением психиатра. В поликлинике сказали, что до года - точно нет (местная председатель МСЭК). То есть, от генетика вообще роли не играет справка? Или с этим обращением, которое в первом посте темы - есть смысл?
Просто как представлю эпопею, да зазря

 Отправлено: 26.10.16 19:10. Заголовок: EKaterinka В нашем ..

EKaterinka
В нашем городе, когда Ваня был маленький, было так, что до года не давали, а после года давали. Мы первично оформили примерно в полтора года (ближе к лету уж дождались, чтобы потеплее было, но это было не слишком разумно, т.к. потом переосвидетельствование попадало близко к поре отпусков у врачей и комиссии). Мы дотянули до полутора, потому что СветланаМ, мама Андрюши - ровесника Вани, - пробовали до года и им отказали. В полтора дали и им, и нам.

Может, кто-нибудь ответит и из тех, кто младше нас.

 Отправлено: 26.10.16 19:27. Заголовок: EKaterinka Ближе к..

EKaterinka

Ближе к году, раньше могут не дать, если нет сердечных проблем.

 Отправлено: 26.10.16 22:53. Заголовок: нам в 7 месяцев дали..

нам в 7 месяцев дали

 Отправлено: 27.10.16 00:56. Заголовок: EKaterinka Специалис..

EKaterinka Специалистов наших понять сложно. Иногда дают сразу (до года) даже без сопутствующих. А иногда и в три года не добьешься.
В любом случае можно попытаться, вдруг Вам попадутся адекватные члены МСЭ.
Мы получили розовую справку до года, (даже до полугода) через невролога, (была небольшая гематома). Серьезных проблем со здоровьем, требующих каких-либо хирургических вмешательств, не было.

 Отправлено: 27.10.16 09:19. Заголовок: Примечал..

Примечательно, что в разных районах города по-разному. Будем собирать потихоньку. А то мы и у генетика не были.

 Отправлено: 27.10.16 14:25. Заголовок: Получили инвалидност..

Получили инвалидность в год и месяц,хотя у нас впс,кардиолог говорила,что оформитесь по основному заболеванию у невролога,а невролог сказала,что только в год по синдрому дают,на МСЭ ребенка проверяли,как космонавта,ползает ли она,хотя я говорила,что нет,ставили к опоре без поддержки,хорошо успели поймать при падении,я думаю в год должны дать,а до года смотря где.

 Отправлено: 27.10.16 14:49. Заголовок: Согласна, будут смот..

Согласна, будут смотреть по ребенку, где у него отставания.

 Отправлено: 27.10.16 19:19. Заголовок: Мы получили в 10 мес..

Мы получили в 10 месяцев. тогда у нас не было вообще никаких проблем, был врожденный гипотериоз, но компенсированный и никак тогда себя не проявлял. Дали по справке от генетика.

 Отправлено: 27.10.16 19:58. Заголовок: У нас до 3 лет напра..

У нас до 3 лет направляет педиатр,потом психиатр.О неврологе речи вообще не шло.Нам дали инвалидность в 8 месяцев,хотя не хотели до года давать.У нас были приступы,о которых на втэк спрашивал педиатр,но в бумажке написано только основное заболевание-Q90,а в сопутствующих ничего не написано.Дают на год.Вот в марте пойдем уже в 3 раз.

 Отправлено: 31.10.16 20:16. Заголовок: http://www.osobiedet..

 Отправлено: 31.10.16 21:59. Заголовок: Неужели что-то сдвин..

Неужели что-то сдвинулось с мертвой точки!?

цитата:

Если же изменения будут приняты...

Надеюсь, нашим законникам хватит ума не опровергать очевидное.

 Отправлено: 01.12.16 07:09. Заголовок: А нам сегодня в поли..

А нам сегодня в поликлинике предложили начать оформлять инвалидность, уже прошли 4- х врачей, основной диагноз Q90, сопутствующих практически нет, что -то написала невролог.
Вчера нас консультировали из ДаунсайдАп, приезжали на дом, так вот сказали, что есть приказ (указ), о том что деткам с СД дают инвалидность по самому факту наличия генетической сломки, т.е. по результатам цитогенетисеской экспертизы (это единственное заболевание , при других генетических поломках инвалидность дают только при наличии пороков и т.д., а сама поломка идёт как сопутствующая). Странно то, что об такой возможности все умалчивают, а врачи на местах часто и не знают.
Предупредили , что скорее в первый раз нам дадут на 2 года инвалидность. Но мы маленькие, нам всего месяц.
Вообще, поживем увидим как все будет.

 Отправлено: 01.12.16 12:37. Заголовок: Ilves такой приказ н..

Ilves такой приказ находится только в стадии разработки,его ещё не приняли и пока не известно примут ли вообще.
Удачи вам в оформлении!

 Отправлено: 01.12.16 16:37. Заголовок: alisochka пишет: п..

alisochka пишет:

цитата:

приказ находится только в стадии разработки,его ещё не приняли и пока не известно примут ли вообще.

не удивлюсь, если не примут. У нас экономят как могут везде и во всём.

 Отправлено: 01.12.16 17:25. Заголовок: alisochka пишет: ег..

alisochka пишет:

цитата:

его ещё не приняли

20 лет назад он существовал. А теперь снова изобретают велосипед

 Отправлено: 01.12.16 18:40. Заголовок: Нам и в отсутствии э..

Нам и в отсутствии этого закона второй раз уже продлили по Q90. Главное, ИМХО, чтобы в поликлинике все правильно оформили и написали ограничения самообслуживания, двигательные, развития и т.д.

 Отправлено: 10.01.17 23:49. Заголовок: Нам сегодня дали на ..

Нам сегодня дали на год, нам почти 7 месяцев

 Отправлено: 10.01.17 23:51. Заголовок: Мама Ули Поздравляем..

Мама Ули Поздравляем! В этом возрасте обычно на год и дают (если вообще дают)

 Отправлено: 11.01.17 00:07. Заголовок: Хельга , спасибо! я ..

Хельга , спасибо! я и не надеялась, педиатр настаивала, дали выписку для соцзащиты и для пенсионного. В пенсионном пенсию назначат, а в соцслужбе что, вы не в курсе?
И потом, опять комиссия и до 18?

 Отправлено: 11.01.17 00:24. Заголовок: Мама Ули Комиссию че..

Мама Ули Комиссию через год вновь проходить придётся. На какой срок дадут? У всех по-разному. Нам раз пять давали на год, потом дали на 2 года, последний раз (в сентябре) дали до 18 лет. Некоторым со второй попытки дают до 18-ти. Но это бывает не часто. Наши врачи любят нервы потрепать.