Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.09.17 19:54. Заголовок: Девочки посмотрите на моего ребенка


Уважаемые форумчанин, не знаю как правильно написать и в каком разделе ,читала здесь тему похожую , Моей малышке 3,5месяца, во время беременности на УЗИ увидели укорочённые кости носа. ,потом сказали что все нормально , В роддоме сказали что ребёнок без СД, родилась она недоношенной в 35недель 2,600, екстренное кесарево ,было двойное обвитые очень тугое , 8днейИВЛ, в развитии есть отставание , но врачи списуют все на недоношенность , Но меня настораживает Ее внешность ,переносица вдавленная широкая ,глаза раскосые, складка на шее, сандалевидная щель на ножках , делаем третий курс массажа у нас гипоконус, Я понимаю что только анализ ответит на вопрос достоверно , но хотела спросить ваше мнение стоит ли мне проситься на анализ

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Ответов - 51 , стр: 1 2 All [только новые]


администратор




Пост N: 14471
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.09.17 19:55. Заголовок: Грустинка выкладывай..


Грустинка выкладывайте фото,посмотрим

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.09.17 21:14. Заголовок: Как выложить фото с ..


Как выложить фото с телефона подскажите пожалуйста

Спасибо: 1 
Цитата Ответить
администратор




Пост N: 14472
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.09.17 21:29. Заголовок: Грустинка так же как..


Грустинка так же как с компьютера
Когда пишите сообщение видите сверху над полем разные маленькие кнопочки-картинки?
Вот там нажимаете кнопку с человечком и загружаете ваши фото на открывшийся сайт
Потом сюда в сообщение вставляете ссылки

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.09.17 22:45. Заголовок: More, off, kb,"&..


More, off, kb,"",<<, вот такие кнопки , с человечком нет , или я не там смотрю

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
администратор




Пост N: 14473
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.09.17 23:15. Заголовок: Грустинка по вот это..


Грустинка по вот этой ссылке загрузите фото
http://shot.qip.ru/?from=forum

потом сюда в сообщение ссылки на фото вставьте

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 00:15. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 00:15. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 00:15. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 00:15. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 14423
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 00:27. Заголовок: Грустинка Аналиъз на..


Грустинка Аналиъз на кариотип сделать конечно можно, хотя бы для самоуспокоения. Я лично не вижу у девочки СД. Стигмы да, есть, но СД нет (имхо)
Очень красивая малышка, глаза какие большие, утонуть в её взгляде можно. (ттт на вас).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9966
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 00:43. Заголовок: Грустинка Не думаю,..


Грустинка
Не думаю, что есть синдром. Глазки с переносицей похожи, но нет. Сдайте анализ и успокойтесь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 723
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 01:20. Заголовок: Грустинка мне тоже ..


Грустинка мне тоже кажется, что нет синдрома. Стигм не так много. Здоровья вашей малышке!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 6270
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 04:58. Заголовок: Грустинка Не могу ск..


Грустинка Не могу сказать уверенно...На всякий случай я сдала бы анализ. Бывает так, что не поймешь. Но девочка очень симпатичная! А в каком возрасте вам улыбнулась?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 11:36. Заголовок: Спасибо девочки за т..


Спасибо девочки за тёплые слова, может и правда накручиваю себя, У нас сейчас по установленным диагнозам работы непочатый край, будем бороться за светлое будующее

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 9970
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 14:22. Заголовок: Грустинка Диагноз ..


Грустинка

Диагноз синдром ничего не меняет в подходе к ребенку. Делаете, что должно, и будет, что будет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 14474
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 15:03. Заголовок: Грустинка я бы посов..


Грустинка я бы посоветовала вам сдать анализ.
По фото не могу сказать есть ли синдром

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 17:19. Заголовок: IrinaF пишет: улыб..


IrinaF пишет:
[quote]` улыбнулась в 1,5месяца, и за предметом начала следить тоже в 1,5м, источник звука она не ищет до сих пор , невропатолог все списывает на недоношенность , и диагноз из за обвития -"ишемическое поражение ЦНС," Сейчас все что она умеет это -улыбается(не хохочет),гулит, иногда переворачивается с живота на спину, игрушку удерживает но не осознанно, сама не тянется, Внешне ни на кого не похожая , Мама моя ещё шутит -"может тебе Ее подменили",мне как то не смешно, о своих подозрениях я никому не говорю, Ребёнок у меня третий, и мне муж и Мама "тонко намекали " мол зачем? Я не уверенна что муж Ее примет вдруг подтверждения , сама думаю все равно занимаемся с ней ,плаваем, массаж делаем, гимнастику, может так и невропатолог думает, не говорит ничего что б диагнозом не пугать? Ещё думала сдать сама без направления, что б никому не говорить , вообщем каша у меня в голове ещё та,

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
администратор




Пост N: 14475
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.17 17:20. Заголовок: Грустинка сдайте ана..


Грустинка сдайте анализ и не мучайтесь
Можно и платно,без направления
Не изводите себя догадками

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 724
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.17 01:46. Заголовок: Грустинка действител..


Грустинка действительно, сдайте анализ и не мучайтесь. С мужем по ходу дела разберётесь. Саня у нас тоже третий, муж его не хотел, а особенного ребёнка мы тем более не ждали никак. Ничего. Тяжело было. Пережили, ещё и четвёртого родили.
Могу сказать только - решайте проблемы по мере поступления. Занимайтесь с ребёнком, сдайте на кариотип, и только потом думайте о том, что муж и свекровь подумают. Занятия с ребёнком с синдром или без мало чем отличаются.
Всё таки надеюсь, что синдрома и прочих хромосомных аномалий у вашей красавицы нет, может просто из-за недоношенности стигмы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4000
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.17 02:09. Заголовок: Грустинка пишет: мо..


Грустинка пишет:

 цитата:
может так и невропатолог думает, не говорит ничего что б диагнозом не пугать?


Ну, вряд ли. Врачи такие подозрения не скрывают. Если они есть, так и говорят. Просто тут ситуация непонятная, явно синдром не видно, характерной внешности нет, но есть отдельные стигмы, по которым определённого ничего не скажешь. Наблюдайте за развитием, делайте всё необходимое. Конечно, лучше сдать анализ.
Желаю вам, чтобы проблемы со здоровьем и развитием ушли!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 6271
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.17 05:50. Заголовок: Грустинка пишет: ул..


Грустинка пишет:

 цитата:
улыбнулась в 1,5месяца

для детей с СД это рано, так что, может, и нет ничего у вас!

Грустинка пишет:

 цитата:
Ещё думала сдать сама без направления, что б никому не говорить

вот я бы так сделала, наверное.

Удачи Вам! Все будет хорошо! И даже СД - не конец света, честно. Но желаю Вам, чтобы ничего не подтвердилось!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.17 11:46. Заголовок: У нас невропатолог о..


У нас невропатолог очень деликатная, в больнице когда мы лежали после реанимации, тоже ничего не говорили , ну она в основном с закрытыми глазами была либо плакала когда Ее смотрели, да она мне тогда и не похожа была , говорили что на меня похожа (у меня брови свои чёрные на пол лица) ну такое и соседке по палате говорили (у неё ребёнок и правда Ее копия) ну а наша ни на кого не похожа и на старших не похожа , хотя они тоже абсолютно разные ,Сдам я анализ , а потом уже буду думать кому что говорить ,

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 2459
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.09.17 18:36. Заголовок: Глаза и переносица н..


Глаза и переносица наши, брови и губы нет. Нужен кариотип, такие глаза не только при нашей поломке бывают, лучше проверить.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6773
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.09.17 14:33. Заголовок: На первое фото гляну..


На первое фото глянула - наш ребенок...
На второе - не наш...
Нужно делать анализ, и надеяться на лучшее!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.09.17 21:40. Заголовок: Она мне как то тоже ..


Она мне как то тоже через день похожа , меня больше всего напрягают глаза и складка на шее, нам ещё плавать 2недели пока нет возможности сдать анализ , поживем пока в сладком неведении

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Пост N: 371
Зарегистрирован: 12.10.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.17 15:45. Заголовок: не похоже на СД. Кра..


не похоже на СД. Красивущие глаза у ребенка!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.17 17:25. Заголовок: Были у генетика сего..


Были у генетика сегодня , сказала что б пришли в полгода , внешность неоднозначная , но может такое быть из из дискомфорта гипоксии,

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 14433
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.17 01:52. Заголовок: А что может изменить..


А что может измениться за 2-3 месяца? Если генетик признает, что внешность неоднозначна, то тем более нужно сделать анализы и не мучится в неведении.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.17 13:08. Заголовок: Почему дублируются м..


Почему дублируются мои сообщения? Было 2сейчас уже 3?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.17 13:08. Заголовок: Я так и не поняла,ес..


Я так и не поняла,если честно, говорит , отставаний явных нет, и нос и глаза ей показались похожи на старшей дочки(хотя это не так), придёте в 6мес, если наше что то есть то уже будет видно, у меня создаётся такое впечатление , что ничего не говорят намеренно, может приказ у них какой новый, ???

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 14438
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.17 16:22. Заголовок: Грустинка пишет: у ..


Грустинка пишет:

 цитата:
у меня создаётся такое впечатление , что ничего не говорят намеренно, может приказ у них какой новый,

не думаю. Обычно, если рождается ребенок с СД, в роддоме видят сразу. Раньше диагноз так и ставили по визуальным показателям, ошибались редко. Свекровь моей сестры 40 лет в роддоме проработала. Говорила, что как только покажется головка, уже видно, что ребенок особенный. Сейчас в роддоме, несмотря на то, что по набору стигм уже виден СД, врачи всё равно сразу делают анализ на кариотип.
В Вашем случае, если даже генетик сомневается в диагнозе, то вероятность отсутствия СД достаточно велика. Видимо, просто хочет посмотреть динамику развития. Если к полугоду отставание в развитии не сократится, то тогда дадут направление на анализ. Он не дешевый. Возможно, просто хотят минимизировать расходы. Думаю, если бы Вы согласились оплатить анализ сами, вопросов бы "подождать до 6 месяцев" не возникло бы. (но это моё субъективное мнение).
Я конечно не специалист, но по фото СД тоже не увидела. Пара стигм есть, но это ещё не показатель диагноза.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.17 20:41. Заголовок: Ну я ещё тоже тупица..


Ну я ещё тоже тупица, конкретно не просила направление на анализ , а просила ребенка посмотреть, вот она так и сказала, тем более я к ней со старшей пришла (у неё дисплазия соединительной тканей)а малую так сказать, за компанию взяла

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 367
Info: Мама Аня . Доча Софья родилась 13.05.13
Зарегистрирован: 04.10.13
Откуда: россия, анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.17 22:41. Заголовок: Грустинка Когда т..


Грустинка

Когда то я тоже спрашивала здесь на форуме, есть ли у нас сд, большинство сказало, что есть( так и оказалось) , хотя невролог нас клятвенно заверяла, что сд у нас точно нет( нам тогда уже 10 мес было) Из стигм у нас по списку по моему все, какие есть) А у вас дочка правда не похожа!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 368
Info: Мама Аня . Доча Софья родилась 13.05.13
Зарегистрирован: 04.10.13
Откуда: россия, анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.17 22:46. Заголовок: Из роддома тоже выпи..


Из роддома тоже выписали без диагноза сд, хотя подозрения были и даже не посоветовали сделать анализ на кариотип и пройти обследования те, которые нужно при сд. А у ребенка оказался сложный порок сердца, да и мало ли , что еще могло быть.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14440
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.17 00:33. Заголовок: Грустинка пишет: я ..


Грустинка пишет:

 цитата:
я к ней со старшей пришла (у неё дисплазия соединительной тканей)

а у вас дисплазией генетик занимается? Обычно идут к ортопеду. Генетик может только подтвердить или опровергнуть является ли заболевание наследственным. (имхо)
Вам нужно было конкретно сказать о своих подозрениях, ссылаясь на стигмы и попросить направление на анализ кариотипа. И опять же. Если генетик опытный, то сразу заподозрила бы неладное.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.17 01:06. Заголовок: Генетик назначала ле..


Генетик назначала лечение, мы к ней каждый год ходим, анализы сдаём, Я к ней и беременная ходила на УЗИ в 20 недель намеряли носовую кость короткую, (как она сказала в пределах нормы но хотелось бы больше) больше никаких маркёров не было, сделали ещё раз УЗИ 3д у "светилы", тот намерял выше среднего, на этом и порешили что все хорошо , ещё сдавали тест неивазивной диагностики ,тоже был отрицательный, А сейчас пришла к ней со старшей (она нам справку перед школой даёт) И попросила Ее малую посмотреть, (ведь были подозрения) , Она спросила а что вам не нравиться ? Глаза? Ну внешность у неё неоднозначная , ну пока я ничего не вижу, глаза и другие стигмы могут быть такие из за дискомфорта в утробе ,давайте подождём до 6месяцев посмотрим на развитие, ну и я как тормоз ,давайте посмотрим , ещё спросила наблюдаемся ли мы у невропатолога,

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 14442
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.17 02:08. Заголовок: может быть тогда про..


может быть тогда просто отпустить ситуацию, и не приписывать ребенку несуществующих диагнозов? Живите спокойно до 6 месяцев, если нет других серьезных проблем со здоровьем. А там видно будет. Так сказать, решать проблемы по мере их поступления.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 6272
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.17 02:31. Заголовок: Сегодня смотрела пер..


Сегодня смотрела передачу Мужское и Женское и там муж героини - ну просто вылитый мужчина с СД, а как заговорил - обычный. Так что бывает так, что внешность смахивает, а сд нет. В пользу того, что у вас его нет, говорит еще и ранняя улыбка. А ушки похожи на уши старших детей? Размер-форма.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.17 19:44. Заголовок: Здравствуйте.нам в р..


Здравствуйте.нам в род доме сказали что подозревают сд хотя не все знаки ясно выражены,основной упор на глаза и переносицу.вы можете мне что нибудь посоветовать?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
администратор




Пост N: 14489
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.17 21:47. Заголовок: Мар в другой теме вы..


Мар в другой теме вы написали,что хотите выложить фото
Выкладывайте,мы посмотрим
А вообще сдайте анализ на кариотип и он вам точно скажет есть лиц вашего ребёнка сд

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 51 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 152
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет