Отправлено: 14.11.04 10:00. Заголовок: Законодательство и льготы для семей с СД

Подборка законов http://miopatia.ru/index.php?go=Page

http://lgoti.info/



На странице ссылок [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/links.html]http://downsyndrome.narod.ru/links.html[/A] есть ссылка на библиотеку [A TARGET=_BLANK" HREF=HTTP://www.supporter.ru/lib.phtml?idr=35]www.supporter.ru/lib.phtml?idr=35[/A] с ПРАВА И ЛЬГОТЫ, Семьям, имеющим детей - инвалидов. (2000 год) и это пока единственный сайт, где содержится хоть какая-то информация о законодательстве и льготах. Поэтому тема действительно животрепещущая и требующая наполнения.

 Отправлено: 16.11.04 05:34. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Помещаю ссылку на «Положение о порядке назначения и выплаты государственных пособий гражданам имеющим детей» http://www.fss.ru/site/info3.asp?id=570. Но мне непонятен 5 пункт , это пособие назначается автоматически при подаче заявления на отпуск по уходу за ребенком? Или нужно писать еще заявление на назначение этого пособия? Кто знает, поделитесь пожалуйста опытом.

 Отправлено: 16.11.04 07:10. Заголовок: Re: Линара

Выплачивается автоматически, если находишься в декретном отпуске. Если работала, выплачивает предприятие 500 руб. ежемесячно за счет соц.страха + 50 руб. из собственных фондов. Последние 50 руб. постоянно меняется сумма, то назначают, то убирают эти выплаты. Как в вашем регионе не знаю. Но платить должны. Если отказываются, обращайтесь в службы соц.защиты. Выплатят за весь период.

 Отправлено: 16.11.04 19:52. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Но ведь с 1-го января теперь новые законы на наш счет. Кто знает, где можно посмотреть, что нам теперь полагается, все заменяют деньгами или нет, сколько и чего? Я в инете лазила и ничего не нашла

 Отправлено: 18.11.04 04:05. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Спрашивала относительно льгот с нового года с педиатрическом бюро МСЭК, где оформляли инвалидность. Там сказали, что пока нет информации, закон не вступил в силу, и никто конкретного ответа не даст, единственное, что наши бухгалтеры сказали, что в 2005 году, мы еще сможем выбрать пользоваться нам льготами или выбрать денежную компенсацию, а вот с 2006 года все будут переведены на денежные выплаты. Это опять же информация не официальная, поэтому возможны варианты....

 Отправлено: 19.11.04 01:05. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Девочки, здравствуйте!
Вот, появилась публикация по льготам, в том числе и по детям-инвалидам. http://aupam.narod.ru/zakonodatelstvo.htm Сам закон на 258 страницах читать вообще тяжело. Рекомендую сразу скачать комментарии к закону.
Конечно, лучше не стало... Как я поняла (поправьте, если не права), то остаётся льгота по оплате жилья и 4 дополнительных выходных дня одному из работающих родителей . По крайней мере, их нет среди отменённым льгот.

 Отправлено: 09.12.04 08:05. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Хочу девочки у вас спросить.Кто сколько платит за квартиру в связи с инвалидностью ребёнка?У нас летом когда нет отопления всего 100 рублей мы экономим на этом. Даже за лифт льготу не дают. Завтра пойдёт муж к юристу и в наше жко.Правда оно не так называется. Вообще у нас собрались создавать кондоминимум, но хотя это на льготы не должно же влиять. Льготы ведь независемо от того в каком доме ты живешь распределяют.? Вообщем наверно придёться в суд подавать. Иначе в нашей несчастной стране ничего не добъёшся.КАК ВСЁ МНЕ ПРОТИВНО.

 Отправлено: 09.12.04 21:47. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

мы платим 50 % за квартиру и 50% за свет, экономия заметна на свете, т.к. зима, обогреватели и плюс еще электроплита.. за квартиру особо не считали, мои родители считали, полгече, конечно, тем более, что у нас 5 человек прописано, но сумму сказать не могу. На сколько я знаю, эти 50% льготы не распространяются на некоторые виды плат (лифт, вывоз мусора и что-то еще), остальное у нас дедушка контролирует, чтоб 50% было. А вообще, я не против платить и по полной, и больше, только при условии, что мои деньги не в кармане осядут, а действительно подут туда, куда написали, на замену труб, хотя бы. У меня такое чувство, что наш дом просто рассыпется скоро!

 Отправлено: 27.01.05 08:49. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

http://www.pfrf.ru/content/view/2520/62/ сайт пенсионного фонда РФ

 Отправлено: 02.02.05 19:15. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

 Отправлено: 02.02.05 19:25. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Не слышала, может только в специализированных учереждениях. Нас, например, бесплатно наблюдают в ДаунСайт Ап и в «Истоке» (это в Москве), а вот направления на массажи и другие необходимые процедуры точно полагаются, надо «выбивать».

 Отправлено: 02.02.05 19:33. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Аленка, детский сад действительно бесплатный. Да и на массаж мы тоже ходили в поликлинике бесплатно. Я доплачивала массажистке только по личной инициативе, чтобы она нас в следующий раз без очереди брала. В бассейн в поликлинике мы тоже ходили бесплатно.

 Отправлено: 02.02.05 20:04. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

На расширение мы встали в администрации своего района. Правда все говорят, что не дождетесь, если бегать не будете. Мы сейчас 877.

 Отправлено: 02.02.05 23:15. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Линара, Вы встали на расширение, т.к. у Вас ребенок- инвалид, или маленькая жилполщадь?

 Отправлено: 03.02.05 01:14. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Нам хватает, но по прописке нас много. Ну вобщем у нас здесь все запутано. Прописано много, проживает мало. А встали на льготную очередь, так как ребенок инвалид.

 Отправлено: 03.02.05 10:47. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

И еще. Правда, что нашим деткам пологается отдельная комната? Кто знает напишите.

 Отправлено: 03.02.05 17:34. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Линара, мы пытались узнать про отдельную комнату. Долго искали закон. Но там написано очень хитро, что комната полагается только в особых случаях или при наличии заболеваний из списка, утвержденного минздравом уж и не помню когда. Мы долго перерывали инет в поисках этого списка, но его абсолютно нигде нет. В конце-концов мы раздобыли что-то похожее, но полной уверенности. что это он у нас нет, и там СД не числится. Здесь так же как и с инвалидностью, СД не является основанием для ее оформления, и инвалидность должны давать только в том случае, если это ограничивает возможности ребенка для общения, социализации и т.д. Также и с квартирой, комната положена только в том случае, когда по медецинским показаниям невозможно проживание в одной комнате с кем-то. Я знаю точно, что при шизофрении положена отдельная комната.

 Отправлено: 23.02.05 03:19. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Девочки! Если надо я помещу здесь список заболеваний при которых положена отдельная жилая площадь, могу 100% сказать нам с нашей «болячкой» отдельная комната не положена, а вот обеспесчение земельными участками под строительство или очередь на квартиру это отдельная «очередь» для всех льготников. Вот.

 Отправлено: 09.03.05 21:03. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Девочки, ходила сегодня в собес и фсс, хотела оформить бесплатный проезд на лечение туда и обратно.Не оформили, говорят, что с нового года только на санаторно-курортное лечение, путевки которые выдает фсс Что-то не понятно.льготу 50% на проезд тоже говорят отменили.У вас тоже так?

 Отправлено: 09.03.05 22:24. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Созвонилась с Московским ПФ по горячей линии, говорят, что действительно проезд на лечение не оплачивается, только на саноторно-курортное лечение.На всякий случай телфон 8-800-200-0-122 - горячая линия.

 Отправлено: 09.03.05 23:17. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Безобразие, не уже ли они считают, что инвалиды на лечение только в санаторий ездить могут? особенно дети..

 Отправлено: 10.03.05 04:01. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Они аргументировали тем, что «к сожалению, этот вопрос был упущен, даже дети, которым нужна операция, теперь с нового года проезд оплачивают сами,»

 Отправлено: 12.03.05 02:58. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

А я то надеялась, что мы в Москву поедем в мае бесплано...называется твоя фамилия Веткина вот и обломись. Зато не знаю радоваться или как - нам добавили пенсию с марта, после того как в феврале было добавлено уже 550р как раз на проезд и т.д., теперь у нас пенсия 2500 приблизительно.

 Отправлено: 21.03.05 03:54. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Девочки! Обещала список заболеваний, в результате которых вам положена отдельная комната на ребенка (слава богу у нас ничего подобного нет, т-т-т).

ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПОСТАНОВЛЕНИЕ
от 21 декабря 2004 г. N 817

ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПЕРЕЧНЯ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ,
ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ

В соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» Правительство Российской Федерации постановляет:
1. Утвердить перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь.
2. Признать утратившим силу Постановление Правительства Российской Федерации от 28 февраля 1996 г. N 214 «Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь в виде отдельной комнаты» (Собрание законодательства Российской Федерации, 1996, N 10, ст. 954).
3. Настоящее Постановление вступает в силу с 1 января 2005 г.

Председатель Правительства
Российской Федерации
М.ФРАДКОВ

Утвержден
Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 21 декабря 2004 г. N 817

ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ
ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ

1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем.
2. Психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения.
3. Трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи, противоестественный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций дыхания, жевания, глотания.
4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым.
5. Проказа.
6. ВИЧ-инфекция у детей.
7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок.
8. Органические заболевания центральной нервной системы со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и (или) с нарушением функции тазовых органов.
9. Состояние после трансплантации внутренних органов и костного мозга.
10. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной недостаточностью II - III степени.

 Отправлено: 21.03.05 19:52. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Я думаю, мы все подпадаем под пункт 2

 Отправлено: 21.03.05 21:27. Заголовок: Re: Ол

Ол пишет:

цитата

---

Я думаю, мы все подпадаем под пункт 2

---

Мы - это родители?
Мы с Машей ходим в группу Монтессори, там детки все обычные по хромосомному набору, да и старше нас... Так вот мы самые общительные и жизнерадостные, самые не забитые и дружелюбные... И по адекватности поведения... далеко не все детки так же адекватны, как мы (есть очень затюканные, пугливые, а есть просто истеричные). Так что вот не надо нас к психам-то...

 Отправлено: 22.03.05 00:50. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Ухихикаться можно,ну,конечно,мы все психи-по законодательству железно и отдельная комната положена или доп 10кв м .Кстати родители -это точно-мания у нас.Тот не так посмотрел,этот не так сказал.Будьте веселей и пользуйтесь законом,если сумеете.Кстати инвалидность после 3х лет через психиатра получать.

 Отправлено: 22.03.05 06:36. Заголовок: Re: Ол

Ну конечно, можно записаться в психи - врачи с удовольствием припишут нам несколько томов диагнозов, пря под диктовку...
Но мы то хотим, чтоб наших детей в садики брали, в школы, на работу... Мычтаем ведь, чтоб не выбраковывали..
Тогда давайте быть последовательными, хотя жилплощадь нужна (!), но не ценой белого билета ребенку

 Отправлено: 22.03.05 07:34. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

как показывает практика нас не признают психами и не помогут во всем остальном,но вот на нас например
выписывают лекарства,хотя мы вообще редко бываем в больнице и бесплатными лекарствами не пользовались,но недавний случай показал,что мы удобный объект для такого списывания,тоже самое и для других льгот.Поэтому я считаю,что быть психом по закону и получить квартиру не помешает ходить и в обычную школу и сад,главное уметь этим пользоваться.Вот у меня это не получается.А вот в соседнем доме женщина получила квартиру 4х комнатную на свою семью с 3мя детьми,из кот одна наша в интернате с рождения,а ведь она и на неё получила

 Отправлено: 08.04.05 04:40. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Мне сегодня наша педиатр хорошую ссылку дала.
http://www.fpgp.ru/

 Отправлено: 08.04.05 20:35. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Fruuu
Спасибки!!!

 Отправлено: 08.04.05 21:38. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Fruuu
Спасибо.

 Отправлено: 22.04.05 03:52. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Девочки,кто что знает про Индивидуальную Программу Реабилитации?
Мы сейчас на комиссию идем МСЭК по переоформлению инвалидности.
Кто должен (и должен ли?)давать рекомендации этой комиссии по определению мероприятий для развития ребенка(логопед,педагог по развитию речи,дефектолог,ЛФК,муз.занятия,развитие мелкой моторики-лепка,рисование и прочее),а также по объему мероприятий-
кол-во часов в неделю.Слышала,что бесплатно будут в реаб центрах заниматься исключительно согласно карте реабилитации.А вот ,если в карте есть,то можно попробовать (если не предоставили эти услуги)потребовать оплатить те,кот вы сами найдете

 Отправлено: 22.04.05 04:08. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

В Уфе индивидуальную программу реабилитации на основании заявления родителей выписывают врачи (комиссия), которые дают справку об инвалидности. И на основании этой программы мы ходим в реабилитационный центр, где занимаются с ребенком специалисты. Все это бесплатно.

 Отправлено: 22.04.05 04:35. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Ол пишет:

цитата

---

Кто должен (и должен ли?)давать рекомендации этой комиссии по определению мероприятий для развития ребенка

---

Нет в комиссию входят специалисты, которые ДОЛЖНЫ разработать вам индивидуальную программу реабилитации и если какие-то услуги из этой программы только платные (предоставлются частными фирмами, например, то эти услуги должен оплатить собес). Но думаю, и массаж и логопеда вам предложат бесплатных, если вы захотите заниматься у других - это уже ваши личные проблемы.

 Отправлено: 22.04.05 05:10. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Ну,не знаю как у вас,но у нас комиссия состоялась в прошлые разы так:мы приходим
сидит один медик-спрашивает,потом уходит и приносит бумаги,всё.
Кажется,её -эту программу составляют на основе выписки из поликлиники-представляющей стороны-что вполне объяснимо и естесственно.
Но зав поликлиникой отмела это,сказав,что на основе ИПР они направляют в реаб центр,спц-ты кот решают какие мероприятия и в каком кол-ве вам это предоставить.
Вот спец-ты решили в начале прошлого уч года,что нам логопед ни к чему,а дефектолог только в размере 10-15 мин 2 раза в нед.Девочки ,вот давайте оценим что за это время может сделать специалист.
И как после этого не искать кого-то ещё,а Свет?Даже дома не спец-т занимается с ребенком больше за раз-час,редко полтора.
На Бакулева при наплыве детей полчаса занятие,в Даунсайдаппе с 10-30 до 13-00 с перерывами и сменой занятий.
Как вы думаете о чем это говорит?
Лично мне пессимисту о том,что проще брать деньги за занятие с обычных детей,чем заниматься с инвалидами бесплатно.
Мне кажется нас просто вынуждают искать платных специалистов(в маленьком городке те же самые за деньги после основной работы)-вот после работы они могут заниматься с тем же ребенком по часу,а во время работы считают ,что он не способен на это
А как вы думаете?

 Отправлено: 22.04.05 05:36. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Оль, ну и правильно ты все понимаешь. Я лично на наше гос-во вообще ни в чем не надеюсь. Я точно знаю, что все придется делать самой. Даже не стала брать эту программу (меня спросили:«Если вам нужно мы разработаем»), толку-то с неё? Даже заволящего никудышнего реабилитационного центра нет. У нас комиссия человек 7, правда на ребенка посмотрели 15 сек. и решили, что через год он уже будет здоровый!
Оль, а учителя в обычных школах разве не так делают? На уроке ребенок тупой и ничего не понимает, а после урока за деньги все схватывает на лету... А врачи? Да у нас везде одна система Я просто счастлива, что не завищу от неё, что могу многое делать сама, а что не могу - имею возможность оплатить хорошего специалиста (другой вопрос его найти). ДАЙ БОГ МНЕ ЗДОРОВЬЯ, не дай бог жить на пособия и не иметь шанса помочь, а то и прокормить своего ребенка. Я с ужасом думаю о мамах. для которых единственное средство к существованию - пособие на ребенка... КАК МОЖНО ЖИТЬ на 570 руб. в месяц???

 Отправлено: 22.04.05 05:49. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Ол, нам Колосков говорил, что эту программу обязана выписывать комиссия по инвалидности, что нужно ее требовать. Согласно этой программе можно требовать бесплатные занятия с ребенком. только нам ее никто и не собирался выписывать. А когда мы спросили, очень удивились и сказали, что они ничего такого не знают. Мы плюнули и ушли так.

 Отправлено: 23.04.05 02:58. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Ну вот. все как всегда У вас есть реальная возможность получать помощь по этой программе, и вам её не дают. Нам дают, но толку с неё ноль

 Отправлено: 24.04.05 00:58. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

а я вообще первый раз слышу о такой программе
знаю, что пару раз в год могу взять у невропатолога направление на бесплатный маасаж - И ВСЕ.
Вообще-то это редко бывает, чтоб попасть бесплатно к хорошему специалисту, но у нас по прописке массажистка СУПЕР, а остальные рвачи - дурдом на выезде...

 Отправлено: 24.04.05 18:02. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

В субботу в ДСА было родительское собрание. Туда приходил Колосков и рассказывал интересные вещи. Что мы имеем право получить инвалидность сразу до 18 лет, ходить в обычную школу, где ребенок может заниматься по индивидуальной программе. Что ПМПК ребенок долджен проходить только при поступлении в спецсад или спецшколу. А обычная школа или сад не имеют права отправить ребенка на ПМПК. Что в спецшколе ребенок может учиться только с согласия родителей, а если родители не согласны, то государство должно обеспечить ребенку другую форму обучения с максимальной социализацией и т.д. Он раздавал подборку законов на эту тему и рекомендации минобразования для создания индивидуального плана обучения наших деток в общеобразовательной школе. Если кому-то нужна эта подборка. я могу отсканировать и выслать по почте.

 Отправлено: 26.04.05 01:05. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Девочки, тут есть одно но. Инвалидность дают не по дагнозу. Наш диагноз как таковой не является показанием к инвалидности. Мы в свое время это тщательно изучали. Инвалидность дают на основании того, что у ребенка есть ограничения в жизнедеятельности, общении и т.д., а то, что у ребенка есть лишняя хромосома никого не волнует, и если ребенок будет развиваться совершенно нормально, то никто вам инвалидность не даст, только на основании того, что есть лишняя хромосома.

 Отправлено: 26.04.05 01:37. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Аленка, какая разница каким словом называть. Мы, когда оформляли инвалидность рассуждали так, что от того будет она оформлена или нет наш ребенок не станет ни лучше, ни хуже, тогда зачем отказываться от того минимума, который может нам дать государство. Лучше я нашу пенсию потрачу на занятия с логопедом или массаж.
Аленка, как бы там ни было, все равно люди с СД довольно существенно отстают в своем развитии. То, что они учатся или работают является огромной заслугой их близких и родных. Без них они бы никогда не смогли достичь таких результатов. Я не говорю, что от самих людей с СД ничего не зависит, но мы ведь все прекрасно понимаем, что если с нашими детками не заниматься, никаких особых результатов не будет.
Даже на западе они практически не живут полностью самостоятельно, им нужна помощь социальных работников. Отсюда и статус инвалида, на западе это называется мягче - человек с особыми потребностями.

 Отправлено: 26.04.05 07:52. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Fruuu,вот именно что на западе......там они ЛЮДИ а здесь???
Даже вопрос не втом,что незаниматся или заниматся с такими детками,даже если незаниматься с нормальными они становятся полными д..........извени за высказывания...но так оно и есть,посмотрите на наших «дворовых«бродяжек?Разве они что-то умеют кроме как пить,курить,матом всех крыть и нюхать клей?!
Я всегда таких боялась детей-подростков,они ведь и убьют-неспросят...

 Отправлено: 26.04.05 09:52. Заголовок: Re: Светлана

Действительно, ведь так и получается похоже, если узнают про диагноз, сразу необучаем, сочувствие, извините, но ведь это диагноз и т.д. А если не говорить, и не все-то врачи сразу и видят этот диагноз. Мы лежали недавно в больнице, если б не сказала, никто бы и не узнал похоже. Но похоже только из-за диагноза к лечению отнеслись добросовестно, чуть ли не каждый день прибегала заведующая и проверяла, как Никитка дышит....и очень удивлялась, что он всех узнает.

 Отправлено: 26.04.05 20:54. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Аленка пишет:

цитата

---

Даже вопрос не втом,что незаниматся или заниматся с такими детками,даже если незаниматься с нормальными они становятся полными д..........извени за высказывания...но так оно и есть,посмотрите на наших «дворовых«бродяжек?Разве они что-то умеют кроме как пить,курить,матом всех крыть и нюхать клей?!

---

Аеленка, вопрос в том, что вкладывать в понятие нормальности. мне кажется, что основная проблема именно наших детей - невозможность жить самостоятельно. Даже при самом лучшем воспитании и развитии они не могут выжить самостоятельно, даже на западе. Им все равно кто-то нужен, кто бы их контролировал и помагал им. Это могут быть родители, социальный работник и т.д.
Я много читала об очень хорошем отношении к инвалидам на западе. Но хочу сказать, Когда я жила в Германии в семье, где был ребенок, мы ходили с ним в зоопарк, всякие разные детские учреждения. И нигде ни разу не встретили ни одного ребенка инвалида. Вот и Татьяна писала какой у них хороший специализированный садик. Но ведь он специализированный, а не интеграционный. Получается, что для обычных деток свои сады и школы, а для наших - специализированные. Я, конечно, понимаю, какого уровня там все оснащение и специалисты, но все равно, получатеся, что особые дети общаются между собой, А не с обычными сверстниками. Это мой личный опыт. Наверное, есть и по другому. как пишут в книгах. Поэтому я не стала бы так утверждать как там все розово и прекрасно, а здесь ужасно. А отношение прохожих, мне кажется, что там в принципе принята другая модель поведения у людей. Но всегда и везде есть хорошие люди, есть плохие.

 Отправлено: 27.04.05 01:49. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Fru,
Cадики у нас есть и интеграционные и специализированные. Когда мне предложили выбор(а в этом и есть отличие заграницы от России - право выбора), я сама по собственной воле, в полном рассудке и здравой памяти, отдала Даниеля в лечебно-педагогический садик, потому, как уверенна, ему там, среди 6-7 ребятишек и 3-х специально обученных общению и занятиям с «особенными детьми», воспитателей, будет лучше, чем сидеть заброшенным в углу, среди 28 детей и двух воспитателей ( которые тоже не всегда в своей жизни общались с детьми- инвалидами).
Я вообще не понимаю весь этот ажеотаж вокруг садиков и школ. Тем более у нас садики с 3.5 лет, а школа с 6 лет. Я еще оглянуться не успела, а эти 2.5 года пролетели, как миг, и в августе нам уже в школу.
Многое зависит, разумеется, какие детки в специализированном садике, школе. Если бы я видела, что там почти невменяемые, неразговаривающие дети, может и я бы забеспокоилась. Но дети в группе подбираются специально с большим диапазоном развития, от слабеньких - до полностью «нормальных». И я вижу, что Даниелю есть у кого учиться. Детки разговаривают ( Даниель один с СД) прекрасно, играют сооттветственно возрасту и.т.д.)
Меня совершенно не пугает, не оскорбляет, не унижает, что мой сын общается с детками, относящихся к «особенным». Можно, разумеется, потешить свое самолюбие, отдать Даниеля в «нормальную» школу (обычный класс становиться интеграционным, при наличии второго педагога в классе и индив. программы), но я реально смотрю на вещи, при всем прогрессирующем развитии Даниеля, я осознаю насколько он отстает по уровню развития даже от трехлетнего брата, не говоря о 5-летней сестренке... Если дело только в общении, то у нас дома свой детсад, и есть кому преподать уроки адекватного поведения, игр, разговорной речи и.т.д.
Я думаю, что все это : песочницы, игры, «общение со сверстниками », будет нас беспокоить до подросткового возраста,затем проблема сама собой отпадет. Врят ли с нашим 16-летним «вечным» ребенком будет дружить обычный сверстник. Другое дело братья и сестры.
Fru,я не знаю, где и как долго ты жила в Германии, но детей -инвалидов здесь очень много, их не прячут, с удовольствием ходят везде. Ну, а про «розово» ты права, и здесь масса своих проблем, не в раю живем, всего лишь заграницей.
Tatjana Spomer

 Отправлено: 27.04.05 02:24. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Татьяна я жила в Германии один раз два месяца, потом еще месяц в Ганновере и Гамбурге. За это время я не увидела ни одного ребенка инвалида, да и взрослых инвалидов почему-то тоже не встречала. Зато, когда я была во Франции всего неделю видела много взрослых людей в инвалидных колясках. Видимо это просто совпадение.
Честно говоря, я не знаю, как выглядят специализированные сады в России.
Я на тему обычных и специализированных садов и школ общалась с Сергеем Колосковым (это глава Ассоциации Даун Синдром в Москве). Его дочка с СД сейчас учится в интеграционной школе. Он считает, что академические познания менее важны, чем уменее общаться со сверстниками. Для себя я еще этот вопрос не решила. Опять же я еще не видела как выглядят специализированные школы в Москве, но слышала не плохие отзывы о школах восьмого типа. Я уже писала, что в Москве складывается такая ситуация, что в массовый сад легче устроить ребенка, чем в специализированный. И я даже и не сомневаюсь, что социальная защита инвалидов на западе не идет ни в какое сравнение с Россией.

 Отправлено: 27.04.05 07:51. Заголовок: Re: Законодательство и льготы для семей с СД

Polnost’u soglasna s Tanei.

Vibor delaut roditeli kyda opredelit’ rebenka i gde emy lychshe. Mi kak vi znaete hodim v integrazionnii sadik. Esli bi mi poshli v obichnii, to s nei bi tozhe zanimalis’ spezialisti, prosto oni bi prihodili v obichnyu shkoly libo iz drygoi shkoli libo iz chastnogo agenstva.

Ne smotrya na vse eti preleti, glavnoe zanimat’sia samim i nanimat’ chastnih spezialistov. Vse chto mi polychaem ot gosydarstva ne dostatochno, kak bi s det’mi ne zanimalis’ v shkole. Drygoe delo chto ne y vseh est’ vozmozhnost’, t.k. vse chastnii zanyatia stoyat nemalih deneg.

Natasha

 Отправлено: 25.07.05 02:15. Заголовок: Re:

Марина, мы года два подали заявление на этот земельный участок. Но никаких новостей до сих пор нет. Думаю, что перспектив очень мало, но теоретически такая возможность есть.

 Отправлено: 25.07.05 13:55. Заголовок: Re:

Fruuu, напиши, пожалуйста поподробней, насчет того как вы подали заявление на земельный участок. Необходими ли какие-то особенные условия или достаточно одного факта наличия ребенка-инвалида? Куда обращатся и сказали ли вам, сколько ждать и вообще насколько реально? Может там взятку кому можно дать? Или нам всем?

 Отправлено: 25.07.05 15:31. Заголовок: Re:

Марина, про взятку это хорошая идея. Только нужно найти концы, кому ее давать. Я уже сейчас точно не помню, требовали от нас какие-то документы или нет. Нас тогда больше интересовал вопрос дачи на лето. Такой вариант тоже есть. но нам сказали, что дач у них становится все меньше и дают они их на лето только тем, кто туда уже много лет подряд ездит. Тогда мы спросили об участках, нам сказали написать заявление. По-моему нужны были только паспорт и пенсионное свидетельство. После написания заявления нам обещали позвонить как только появятся участки. первый год мы еще звонили, но то их еще не выделили, потом сказали, что дали буквально пару, а очередь большая. Мы уже больше года туда не звонили. заявление мы писали толи в районную управу, толи в префектуру района (я точно не помню как называется).

 Отправлено: 18.11.05 14:49. Заголовок: Re:

Девочки - обращаюсь к вам за помощью и советом.
Дело в том, что мы обошли всех врачей, чтобы пойти в обычный сад (у нас там работает свекровь), заведующая в курсе про наш диагноз и согласна нас взять. В принципе все врачи,кроме невропатолога, нормально отнеслись к нашей идее пойти в обычный сад и даже не писали про наш диагноз. Решили ситуацию и с невропатолоном... НО теперь гл. врач детской поликлиники не подписывает и не разрешает нам идти в обычный сад. Нервы потрепала нам, особенно моей маме, довела ее просто до слез, говорила всякие гадости про Настю и наш диагноз, причем все это при ребенке. Короче, этот гл. врач дура полная. Другого определения не нахожу для нее. Суть в чем, теперь для меня уже дело принципа - добиться ее подписи и официальных извинений. Поэтому, просьба у кого есть какие либо правовые документы или ссылки по теме, если у нас право идти в обычный сад, пришлите пожалуйста, по возможности, срочно на мой адрес: venerakuleba@narod.ru
Fruu- особая просьба, в начале этой темы прочитала, что у тебя есть материалы, которые раздавал Колосков как раз по нашей проблеме, пришли их, пожалуйста.
Девочки, всем заранее спасибо. Потом обязательно расскажу, чего мы добились в этом плане.

 Отправлено: 18.11.05 15:40. Заголовок: Re:

венера

Эх, стунуть бы её по голове чем-нить тяжелым!!!

 Отправлено: 18.11.05 17:50. Заголовок: Re:

венера

Вам не надо от неё подписи чтобы идти в обычный сад-ваше дело стребовать справку о здоровье по форме,а пусть пишет в ней что ребенок нуждается в спец садике,если ей это будет греть душу-соглашайтесь с ней,если не подпишет
Напишите на её имя заявление с просьбой предоставить справку о здоровье для детского сада в двух ,а лучше в 3 экз-один для неё один для себя и третий для её вышестоящего начальства,зарегистрировать всё ей показать,рассказать ваши действия-не возьмет у вас заявление-послать по почте заказное с уведомлением о вручении и её начальству-в местный минздрав
А уже усройство в садик это уже дальше в отдел образования пойдете с полученной справкой

 Отправлено: 19.11.05 01:52. Заголовок: Re:

венера

я не совсем поняла, что именно она не подписывает. Вы как я поняла прошли всех специалистов, и они все дали добро..... Просто я ходила как-то в министерство образования, и спросила у них может ли мой сын посещать нормальный сад когда подрастет, или придется ходить в спец. На что мне там ответили, закона такого нет, чтобы дети с нашим диагнозом не могли посещать обычные сады. Только в том случае, если врачи по какой-то причине могут отказать, в том числе невропатолог, психиатр или другие....В этом случае нужно будет проходить какую-то специальную психиатрическую комиссию (как я поняла, на эту комиссию должно быть направление из поликлиники), и она скажет может ребенок посещать обычный сад или нет. Если нет, то они дают направление в спец.сад, НО как я поняла, в нашем случае нам может запретить ходить в сад только психиатр, ну и в нашей стране может думаю я сама, и невропатолог, и тоже в том только случае, если ребенок ведет себя неадэкватно, может приступы агрессивности, агрессии и т.д. Это у нас в Уфе так теоретически, пока на практике не сталкивались, но тоже волнуемся. Обязательно напишите чего вы добъетесь.

 Отправлено: 22.11.05 21:37. Заголовок: Re:

Венера, вы молодцы!!!!! Нужно отстаивать свои права!!!!

 Отправлено: 22.11.05 22:33. Заголовок: Re:

Молодец!!!!

 Отправлено: 22.11.05 22:41. Заголовок: Re:

венера пишет:

цитата

---

Конечно же, жаль,что я действительно ее не записала.... А то может правда встретились бы в суде....Чтобы ей в дальнейшем не повадно было...

---

Действительно очень жаль. венера пишет:

цитата

---

И я решила, что я все равно это так не оставлю и буду жаловаться на гл. врача

---

Для этого хватит документов с её надписями, она грубо нарушила не только служебную этику, но и инструкции. Подобные диагнозы зашифровываются цифрами, чтобы было понятно только специалистам.
Но уже хорошо, что у вас такая заведующая в саду и Насте там понравилось, даже если она всего 2-3 часа будет общаться с детьми это уже замечательно.

 Отправлено: 22.11.05 23:26. Заголовок: Re:

Молодец!!!

 Отправлено: 23.11.05 01:51. Заголовок: Re:

венера

Молодец!!!!!!! Добилась своего. А вот про заведущую в поликлинике,,,, не могу ничего сказать, просто нет слов. Жалко, что все таки на нашем пути появляются такие люди. Надо же такое сказать, что есть за что, что появился такой ребенок. Это какой же ТАКОЙ? Я не думаю, что эти дети рождаются, за что-то. Они просто рождаются... И к этому нужно относится естественно, примерно так, как за границей, где такие люди, тоже граждане и имеют права.(Надеюсь все таки у нас тоже они будут (имею ввиду права) А не говорить, как эта заведущая. Просто УЖАС.

 Отправлено: 23.11.05 12:58. Заголовок: Re:

Венера, да Вы просто детектив! Здорово придумали с диктофоном! Я бы еще что-нибудь приплела по-поводу диагноза "Даун" - что, разве есть такой диагноз? По-моему, Даун - это фамилия врача. А не умеет ставить диагнозы (да еще и не умеет их шифровать!!!) - свое ли место она занимает? Венера, Вы - молодец, хорошо что поделились с нами таким поучительным примером. Удачи Вам!

 Отправлено: 23.11.05 13:56. Заголовок: Re:

Ассоль пишет:

цитата

---

"Даун" - что, разве есть такой диагноз? По-моему, Даун - это фамилия врача.

---

Я вот тоже обычно не могу пройти мимо такой формулировки. Мне она кажется оскорбительной. И говорю именно такими словами: "Даун - это фамилия врача, а люди бывают с синдромом Дауна"
И меня ооочень удивляет, что даже на этом форуме некоторые мамы называют своих детей "даунами". Вот у моего сына фамилия Зыков, а не Даун

 Отправлено: 23.11.05 14:18. Заголовок: Re:

Девочки, я всегда думаю, ну и угораздило же описать эту болезнь доктору с такой фамилией. Для меня все время слово "down" ассоциируется со словом "вниз". Был бы этот доктор с фамилией "UP", то уже слово само бы давало толчок "вверх". ИМХО

 Отправлено: 23.11.05 14:23. Заголовок: Re:

Лена В.

 Отправлено: 23.11.05 15:49. Заголовок: Re:

Венера! Молодечек! Умница!
И спасибо за идейку, неплохо бы обзавестись диктофоном на будующее, когда придецца по инстанциям ходить!! Мало ли на кого нарвешься
На счет "Даунов" - это слово очень прочно вошло в обиход, как нарекательное, и бороться с этим сложно, даже мои друзья, которые знают о дочке, в разговорах употребляют слово "даун", на самом деле меня это успокаивает, что они не одергиваются и не зациклились на моей "проблеме", а воспринимают меня нормально и НЕ парятся, не подбирают слова, дабы меня не беспокоить. Я сама рефлексовала (внешне не показывала) первый год, сейчас не рефлексую...
А вот в отношении употребления этого слова с общепринятым смыслом в отношении наших детей (и вообще инвалидов) - это недопустимо. Есть диагноз СИНДРОМ ДАУНА, и у человека СД - никак иначе! Тем более от официальных лиц!!!

 Отправлено: 23.11.05 16:41. Заголовок: Re:

Лен, вот и у меня тоже самое. Что называется горе от ума. не знали бы англицкого и не ассоциировали бы

 Отправлено: 23.11.05 18:55. Заголовок: Re:

Согласна, Света

 Отправлено: 23.11.05 22:56. Заголовок: Re:

венера пишет:

цитата

---

Да, кстати, девочки, Колосков прислал мне документы по моей проблеме. И я решила, что я все равно это так не оставлю и буду жаловаться на гл. врача. Может, в дальнейшем, она уже подумает, как себя вести с родителями необычных деток и не станет им трепать нервы.

---

Венера, а можно поподробнее, что это за документы?

 Отправлено: 29.11.05 14:14. Заголовок: Re:

Девочки, 2-го декабря день инвалидов. Нам позвонили из реабилитационногоцентра и пригласили на праздник.
И еще для информации, в том году в этот день мы ходили в пенсионный фонд, писали заявление и нам к пенсии за этот месяц прибавили еще 550 руб. Может у кого-то тоже также. Многие не знали, ну естественно без заявления ничего не получили.

 Отправлено: 29.11.05 22:11. Заголовок: Re:

Мы тоже писали заявление - отказ от некоторых льгот и за счет этого в след. году должна увеличиться пенсия.

А еще нам сегодня выдали три пары хороших тепленьких брюк (Глория Джинс) как многодетным с ребенком-инвалидом. Я до сих пор в радостном удивлении

 Отправлено: 30.11.05 00:24. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Мы тоже писали заявление - отказ от некоторых льгот и за счет этого в след. году должна увеличиться пенсия.

---

Аня, мы тоже писали заявление, об отказе на льготы, пенсию нам увеличили. Но я написала про еденовременную дополнительную выплату в декабре месяце, это еще добавили в этот месяц.

 Отправлено: 30.11.05 01:44. Заголовок: Re:

Попробую узнать, может и у нас такое есть. Про брючки я тоже случайно узнала.

 Отправлено: 06.12.05 23:10. Заголовок: Re:

Здравствуйте, девчонки! К сожалению редко бываю на сайте и с опозданием узнаю о жизни форума. Но очень рада за Венеру, что нашла в себе силы и смелость, жаль что повод достаточно грусный. Нам в отношениях с педиатром и с зав. детским отделение повезло: у последней сын с СД 19 лет, и мы с ней периодически очень мило беседуем. Оформление инвалидности я решила отложить до лета, потому что нам еще нет года ( а говорят, что раньше года получить ее очень сложно) и в поликлинике очень большой напряг со специалистами - невролог один, запись только один день в неделю, с 7 утра уже битвы, а детского хирурга вообще нет. Летом было по спокойнее. Вот и подожду.

 Отправлено: 07.12.05 14:59. Заголовок: Re:

Юлия Ба

Инвалидность вы имеете право оформить, начиная сразу же с рождения ребенка.
Сама столкнулась с этой проблемой. Нам было в районе 4-5 мес, когда я решила оформлять инвалидность. И нам не подтвержали инвалидность, ссылаясь на многие причины, но основное было то, что нам нет 6 мес. В результате я обратилась к председателю комитета соц. защиты по московской области(в этом мне помог Тарас Красовский). И нам там популярно разъяснили, что инвалидность в нашем случае может оформляться сразу с рождения. Здесь все зависит от желания родителей. И самое интересное, что через суд можно было отсудить пенсии задним числом за все месяца, начиная с рождения.
А всевозможные специалисты на местах в силу своей некомпетентности или вредности обычно тормозят этот процесс.

 Отправлено: 07.12.05 16:34. Заголовок: Re:

венера пишет:

цитата

---

И нам там популярно разъяснили, что инвалидность в нашем случае может оформляться сразу с рождения

---

Нам сначала врачи тоже говорили, что после года только инвалидность дают, но погорив со знакомым врачом которая сказала, что в нашем случае инвалидность дают сразу, я пошла в поликлинику и сказала, что нам так и сказали с рождения. Меня даже не стали спрашивать кто сказал, сразу начали оформлять документы на комиссию. Инвалидность мы получили в 1 месяц.

 Отправлено: 07.12.05 16:46. Заголовок: Re:

У нас когда рождается ребенок и генетики подтверждают диагноз, еще в роддоме берут кровь, выдают справку о наличии диагноза и в этой же справке пишут, ребенку положена пенсия по инвалидности. И с самых первых дней ее можно оформлять. А оформляет ее наш же педиатр. Я, честно говоря, даже и не помню, как они ее оформляли. Все было сделано быстро и без всяких эксцессов.
Потом получилось так, что мне целый год недоплачивали пенсию. Я не знала какого размера должна быть эта пенсия. Но судов мне не потребовалось. Меня вызвали, объяснили, что неправильно посчитали, и за целый год задним числом выплатили немалую сумму, чему я была даже рада. Потому что сразу, и такая сумма.
В самом начале я тоже была очень категорично настроена, не оформлять инвалидность. Что это может повредить и при устройстве в садик, и в школу. Но потом все-таки оформила. И думаю, что все, что должны пройти родители, столкнуться с трудностями в отношениях с родственниками, в садиках или школах, они все равно с ними столкнуться, будут стоять перед этими проблемами, независимо от того, имеешь ли ты бумагу, подтверждающую инвалидность или нет. Это был бы самый простой способ разрешить все проблемы. Но это наша судьба и в первую очередь надо разобраться самим с собой. А вот деньги, хоть и небольшие, всегда нужны. И чем более взрослеет ребенок, тем больше их потребуется.

 Отправлено: 07.12.05 16:51. Заголовок: Re:

Лена, как правильно ты все написала. Совершенно согласна.

 Отправлено: 08.12.05 05:12. Заголовок: Re:

венера

Про права то я знаю. Но стоять в очередях на морозе и не быть уверенной, что попаду даже на запись губит весь энтузизизм. Даже деньги не влекут. А с Красовским вы давно сотрудничаете?

 Отправлено: 11.12.05 06:37. Заголовок: Re:

Лена В. пишет:

цитата

---

У нас когда рождается ребенок и генетики подтверждают диагноз, еще в роддоме берут кровь, выдают справку о наличии диагноза

---

мда...вот что значит другая страна и другое отношение...Мы НИКАКИХ справок неполучали..просто мужу сказали что "скорее " всего у сына Сд...но при выписке нас из роддома на выписке было написано чётко и ясно Синдром Дауна...я до сих пор удивляюсь, как это без анализов они вот так просто написали...бывают же ошибки...и если бы тогда неподтвердился кариотип я бы пошла разбираться с ними ...но после кариотипа мне былоне до того

 Отправлено: 12.12.05 14:49. Заголовок: Re:

Аленка,
мы еще когда лежали в роддоме и ждали результата генетиков, пришла окулистка проверить глазки, и я ей сразу сказала, что у нас СД, так в ответ от нее я получила такое... Она мне говорит,- "А справку вы имеете от генетиков?" Я ей говорю, что ждем. "Так вот дорогая мамочка,-она мне говорит- пока нет доказательства генетиков, вы не имеете права говорить о диагнозе"

 Отправлено: 13.12.05 19:24. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

"Так вот дорогая мамочка,-она мне говорит- пока нет доказательства генетиков, вы не имеете права говорить о диагнозе"

---

А мне так никто никогда не говарил...я ж поэтому и пишу, что другая страна и другое отношение...
Ну если даже у Никиты сразу прирождении сказали мужу что у ребёнка СДауна как бы предположение, финотипически...то вообще какое они имели право ставить диагноз СД БЕЗ анализа... попадись бы они мне щас почно бы убила за такое вот холатное отношение

 Отправлено: 29.01.06 21:25. Заголовок: Re:

Девочки, кто-нибудь пользуется льготами на работе, если да, напишите какими. Может кто ссылки даст. Единственное что я знаю, так это то, что по-моему добавляется несколько выходных в месяц(к сожалению к моей работе это неприемлемо), но вот интересно если ими не пользоваться, по закону полагается их оплачивать или нет? Ну и про пенсию еще слышала, что женщины идут с 50 лет.
И еще такой вопрос, налогами наша зарплата облагается или так же как у всех, на каждого ребенка положено необлогаемый доход 600 руб?

 Отправлено: 30.01.06 10:45. Заголовок: Re:

Линара

Я каждый месяц использую дополнительные оплачиваемые 4 дня. Эти дни не могут накапливаться, в КЗОТе об этом прямо сказано. Но я, например, страюсь взять отпуск с середины месяца и прямо перед отпуском и сразу после него беру эти дополнительные дни. Получается, что отпуск стал длинне на 8 рабочих дней. Также один раз в течение года можно взять неоплачиваемый 2-х недельный отпуск в удобное для вас время. Но, к сожалению, про то, чтобы ежегодные отпуска можно было бы брать только летом, в законодательстве речи нет. На счёт налогов, видимо, как и у всех. Я один раз после рождения сына приносила его свидетельство о рождении и больше на эту тему вопросов не было. А справку об инвалидности просят каждый год после её продления. Ещё вспомнила - в командировки вас не могут посылать без вашего согласия, пока ребёнку 3 года не исполнится. По льготам на работе вроде бы всё.

 Отправлено: 15.02.06 17:59. Заголовок: Re:

Наташа К

Спасибо за информацию, вчера разговаривала с одной девушкой, она работает бухгалтером по зарплате. Говорит, что налоговый вычет в нашем случае идет в два раза больше, тоесть необлагаемая налогом сумма удваиватся, на ребенка будет не 600 руб., а 1200.((статья 218)Нужно написать заявление и приложить копию справки. Правда мелочь, но все равно приятно. Особенно говорит, что это ощутимо, если на работе насчитывают премии. И еще сказала, если ребенка лечить за свой счет где-то, то 13 % возвращают, это нужно идти в налоговую.

Вот нашла:

Указанный налоговый вычет удваивается в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом, а также в случае, если учащийся очной формы обучения, аспирант, ординатор, студент в возрасте до 24 лет является инвалидом I или II группы.

 Отправлено: 15.02.06 18:31. Заголовок: Re:

Линара

У нас на работе тоже собрали справки, для матерей одиночек - подоходный налог меньше. А в случае как у меня (мать одиночка + инвалидность у ребенка) - еще ниже.
я только недавно узнала это, а у меня даже нет удостоверения матери-одиночки, теперь придецца делать. Сумма не большая, но за два "пропущенных" года уже не плохо бы набралось

 Отправлено: 03.04.06 20:35. Заголовок: Re:

Девочки, недавно в газете вычитала, что депутаты мособлдумы приняли закон, что дети-инвалиды и лица их сопровождающие имеют право на бесплатную путевку в санаторий.Это для жителей московской области.
Вот правда механизм, как это будет выглядеть и куда идти и что делать - не знаю, просто нет времени этим заниматься.
Может кому то из вас это пригодится.

 Отправлено: 03.04.06 21:16. Заголовок: Re:

Венера, детям-инвалидам кажется с 3-х лет(могу ошибаться) или с 4-х, вот точно не помню, положены путёвки в санаторий, в сопровождении конечно же(по этому поводу как обычно, обращаются в филиалы Фонда социального страхования!) Причем независимо от проживания, ну я имею ввиду, не только Москвичам,но и по всей России.

 Отправлено: 03.04.06 22:26. Заголовок: Re:

да с 4 лет 1 раз в год. Вот только для нас ограничения - только санатории для детей с уо, зато на море обращаться к заведующей детской поликлиникой.

 Отправлено: 04.04.06 00:13. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

да с 4 лет 1 раз в год. Вот только для нас ограничения - только санатории для детей с уо, зато на море обращаться к заведующей детской поликлиникой.

А у нас как мне сказали, в санаторий обращаться в ФСС с трех лет, по любому заболеванию, конечно только мать и дитя. По поводу моря тоже самое, в поликлинике теперь детям инвалидам отменили. Надеюсь, что может хоть старшему теперь летом путевку куда-нибудь дадут в поликлинике.

 Отправлено: 24.05.06 02:33. Заголовок: Re:

У меня вопрос по бесплатным лекарствам, не знаю, может не в тему. Стоит ли отказываться от бесплатных лекарств? Нам 7 месяцев. За это время выписали 2 бесплатных лекарства, остальные я покупала за деньги. Подскажите, как часто вы пользуетесь льготой и как часто лекарства, которые вам выписывают врачи отсутствуют в списке бесплатных лекарств и их приходиться покупать?

 Отправлено: 24.05.06 03:42. Заголовок: Re:

Инвалидность мы оформили недавно, врач, придя к нам домой по вызову во время болезни, выписала нам один препарат бесплатно изо всего списка рекомендуемых, и тут же позвонив в аптеку, которая должна беспечивать нас бесплатными лекарствами, выяснила, что его нет. Я думаю, что целесообразнее отказаться от соцпакета и получать эти деньги живыми. Правда, я этого ещё не сделала.
Хотя, Эвелина в какой-то теме писала, что бесплатные лекарства положены всем детям до трёх лет, независимо от инвалидности.

 Отправлено: 24.05.06 04:36. Заголовок: Re:

Я отказалась. Нам не нужны жизненно важные лекарства, а витамины и средства от простуды все равно самим покупать.

 Отправлено: 26.05.06 00:09. Заголовок: Re:

Мы тоже отказались от лекарств и не жалеем. Бесплатные лекарства нужны думаю для людей которым нужны дорогостоящие препараты и без которых не обойтись. Если помимо нашего диагноза в принципе других осложнений у детей нетто и нет необходимости в их получении. А зачем тогда деньги отдавать государству....? Тем более что действительно до трех лет есть специальный список, который правда отличается . Но думаю, от простуды или еще что-то там все-равно должно быть.

 Отправлено: 26.05.06 02:27. Заголовок: Re:

Линара пишет:

цитата:

Но думаю, от простуды или еще что-то там все-равно должно быть.

Интерферон бесплатно всем малышам, нам педиатр все время предлагает.

 Отправлено: 26.05.06 14:40. Заголовок: Re:

Одни мы такие, которые отказались, а теперь жалеют . Потратили оч. много денежек на лекарства, а до 3-х лет нам не дают, говорят инвалиды!

 Отправлено: 26.05.06 16:36. Заголовок: Re:

Нам в поликлинике сказали, если оформлена инвалидность, то в категорию "до 3-х лет бесплатно" мы не входим. И можем получать лекарства только по инвалидности : или бесплатно на некоторые, или с процентой скидкой.

 Отправлено: 28.05.06 00:38. Заголовок: Re:

джули
Странно, вроде живем недалеко друг от друга, но нам такого не говорили. Наоборот, врач невропатолог сказала, что если что надо , то выпишет из списка до трех лет.

 Отправлено: 05.06.06 02:44. Заголовок: Re:

Спасибо девочки, что ответили на мой вопрос. Я, наверно, схожу откажусь от бесплатных лекарств, хотя бы на год. Надеюсь, ничем тяжелым не заболеем и нам они не понадобятся.

 Отправлено: 05.06.06 14:16. Заголовок: Re:

Линара! Да, нам вначале врач тоже сказала .что можно выписать из "списка до з-х лет". Но потом оказалось . что мы сидим в списке в другом, как инвалиды, узнали об этом уже в аптеке. Но в любом случае нужно выписать, подписывать, ставить печать- тратишь целый день. Для меня оказалось легче пойти и купить будучи рядовым покупателем.

 Отправлено: 12.09.06 02:54. Заголовок: Re:

Только, что задавала вопрос на эту тему, а потом прочитала Ваш ответ. На м вот уже идти на повторное освидетельствование и хочется хоть чем-то напрячь этих бабушек (по возрасту где-то за 60) из МСЭ. Где бы найти эти все законы, что бы они хотя бы не вызывали нас каждые 2 года.

 Отправлено: 21.08.07 20:56. Заголовок: Дополнительная жилплощадь

Здравствуйте, дорогие родители! Я являюсь военнослужащей и состою в очереди по распределению квартир.
Подскажите, дает ли право на дополнительную жилплощадь-диагноз синдром Дауна.
Если кто-то сталкивался с подобной проблемой,прошу, откликнитесь, сил моих больше нет бороться с нашим бюрократическим аппаратом.Каждый куда-то посылает или ссылается на другого.Как быть, что делать?
Заранее благодарна всем кто откликнится.

 Отправлено: 21.08.07 21:47. Заголовок: Re:

bai07
В списке диагнозов, которые дают право на получение дополнительной жилплощади СД нет, на сколько мне известно. Но при получении квартиры, на ребенка-инвалида положена дополнительная площадь.

 Отправлено: 03.03.08 16:51. Заголовок: расскажите о льготах

Всем привет! Кто нибудь расскажите о льготах которые полагаются нашим деткам... А то все инфо на форуме довольно таки устаревшее... Буду рада если поделятся опытом люди из Башкортостана, а то ведь у нас в республике свой "замарочки", все никак по России...

 Отправлено: 03.03.08 17:17. Заголовок: Когда врач нам говор..

Когда врач нам говорила: можете отказаться", я тоже хотела. Но девочки, ОКАЗЫВАЕТСЯ это называется "отказаться от СОЦПАКЕТА". Отказываться на след. год надо в октябре текущего!
А сейчас у нас решается схема "отправки Насти в Москву в ДаунсайдАп БЕСПЛАТНО" (кому интересно расскажу подрогбнее) Так вот в Минздраве нам сказали, что ХОРОШО ЧТО НЕ ОТКАЗАЛИСЬ. Вот и темка для размышления.

 Отправлено: 03.03.08 17:42. Заголовок: Fruuu Привнт. Хоть и..

Fruuu Привнт.
Хоть и давнишнее сообщение, но я ведь новичок, и только все просматриваю.
Про Колоскова слышала, а вот Fruuu пишет:

цитата:

Если кому-то нужна эта подборка. я могу отсканировать и выслать по почте.

если еще реально... Очень надо!!!

 Отправлено: 03.03.08 18:33. Заголовок: samilana Отправила ..

samilana Отправила

 Отправлено: 04.03.08 14:24. Заголовок: Вероничка (уфа) htt..

Вероничка (уфа)
http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-14-0-00000009-000-0-0-1204042119
http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-9-0-00000021-000-0-0-1198086207
http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-11-0-00000039-000-0-0-1198097316
Попробуйте здесь посмотреть ссылки

 Отправлено: 17.03.08 13:40. Заголовок: samilana пишет: При..

samilana пишет:
Приветик! как у вас дела? Как дочурка?

цитата:

А сейчас у нас решается схема "отправки Насти в Москву в ДаунсайдАп БЕСПЛАТНО" (кому интересно расскажу подрогбнее)

напиши пожалуйста поподробней...

 Отправлено: 17.03.08 14:07. Заголовок: Вот здесь еще собира..

Вот здесь еще собираются ссылки на всякие законы http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-9-0-00000021-000-0-0-1205679969

 Отправлено: 02.04.08 02:42. Заголовок: Законы, льготы Феде..

Законы, льготы

Федеральный Закон РФ, вроде в т.ч. и последняя редакция от декабря 2007
http://www.garant.ru/law/10064504-000.htm

Украина:
Права и льготы детей-инвалидов
http://invak.info/content/view/37/43/

Общие льготы семей с детьми, Украина
http://www.kmu.gov.ua/control/publish/article?art_id=9712264

 Отправлено: 08.04.08 03:36. Заголовок: samilana пишет: А с..

samilana пишет:

цитата:

А сейчас у нас решается схема "отправки Насти в Москву в ДаунсайдАп Так вот в Минздраве нам сказали, что ХОРОШО ЧТО НЕ ОТКАЗАЛИСЬ.

Мы в первый год когда дали инвалидность тоже не могли отказаться от соцпакета, но с какой радостью я сделала это в этом году!
джули пишет:

цитата:

Но в любом случае нужно выписать, подписывать, ставить печать- тратишь целый день. Для меня оказалось легче пойти и купить будучи рядовым покупателем.

Полностью согласна. Маленьким детям путевки в санаторйи положены только с 3-4 лет. А вот оплата дороги по соцпакету оплачивается только дорога при направлении на ЛЕЧЕНИЕ. Поездка в Даунсайд не относится к данной категории. К томуже справку в Пенсионном фонде на бесплатный проезд выдали только на пригородные поезда(электрички) если едишь вместе с ребенком. И смысл этого соцпакета? И лекарств в списках льготников раз-два и обчелся. Так что мы для себя решили отказаться от соцпакета полностью. Но можно оставить льготу на проезд(на пригородный).

 Отправлено: 29.05.08 16:48. Заголовок: Кто знает? положен л..

Кто знает? положен ли инвалидный автомобиль на ребёнка с СД в украине. Просто если дарят с за гараницы то ненада его розтамаживать. Просто он нам щас очень нужен. Заране спасиба за ответы.

 Отправлено: 29.05.08 20:05. Заголовок: terry Попробуйте по..

terry
Попробуйте поискать вот здесь:
http://invak.info/content/view/37/43/
Это украинские материалы.
Но я думаю, что не полагается.
В России и на ребенка с ДЦП сейчас не полагается

 Отправлено: 30.05.08 12:51. Заголовок: OlgaLD Пасиба. Прооч..

OlgaLD Пасиба. Проочитал. Конкретного ответа неполучил.

 Отправлено: 30.05.08 19:56. Заголовок: Может кому пригодить..

Может кому пригодиться Закон г.Москвы о социальной поддержке семей с детьми: click here

 Отправлено: 13.06.08 06:42. Заголовок: Девочки, подскажите,..

Девочки, подскажите, до какого возраста можно сидеть в отпуске по уходу за ребенком. Имею в виду до 3 лет, но где-то слышала, что по соглашению с начальством родителям детей-инвалидов разрешается отпуск до 4х лет (т.е. место на работе сохраняется).
У кого есть какая-нибудь информация?

 Отправлено: 13.06.08 12:49. Заголовок: Таволга Если честно..

Таволга
Если честно, я первый раз слышу. Очевидно, это не так: http://www.profiz.ru/kr/5_2006/trud_zhenshin/

Вот вообще инфа:
http://www.mama-journal.ru/berem/otpusk.html

Вот еще тут обсуждение: http://www.dis.ru/forum/index.php?topic=9446.0

А тут про больничный что-то (не в тему, но, может, кому пригодится): http://www.profigroup.by/ok/1_2006/558/

про тяжелые и сверхурочные, выходные и дополнительные 4 выходных и дополнительный неоплачиваемый отпуск до 14 календ.дней: http://lawbook.by.ru/work/tkrf/41.shtml

 Отправлено: 13.06.08 22:18. Заголовок: Медицина и право: ht..

Медицина и право: http://www.med-pravo.ru/index.htm
Права родителей больного ребенка
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=18757

 Отправлено: 14.06.08 03:13. Заголовок: Таволга пишет: по с..

Таволга пишет:

цитата:

по соглашению с начальством родителям детей-инвалидов разрешается отпуск до 4х лет (т.е. место на работе сохраняется)

У нас в городе одна мама (работает в издательстве) по соглашению взяла административный отпуск на год еще после того, как ребенку исполнилось 3 года.

 Отправлено: 14.06.08 07:10. Заголовок: Спасибо за отклик Св..

Спасибо за отклик СветланаМ , OlgaLD
Вот что я нашла click here
Т.е. возможен лишь отпуск за свой счет по соглашению с руководством.

 Отправлено: 14.06.08 15:28. Заголовок: СветланаМ пишет: вз..

СветланаМ пишет:

цитата:

взяла административный отпуск на год еще после того, как ребенку исполнилось 3 года.

Знаю, что преподаватель может взять годичный отпуск без содержания, но с сохранением места. Моя мама брала такой.

трудовой кодекс предусматривает возможность сокращенного рабочего времения для женщины с детьми. Можно с работодателем на пол-дня договориться, например.

 Отправлено: 11.09.08 00:47. Заголовок: Здравствуйте! У меня..

Здравствуйте! У меня такая ситуация, племяннику поставили диагноз еще в роддоме, внутренних патологий нет. Сейчас ему 6 месяцев, ходили на комиссию по установлеию инвалидности - ее не дали, сказали: ребенок кушает, переворачиватся, пытается садиться, агукает, реагирует на людей, узнает своих и т.д. значит вам инвалидность не положена. Вот и не пойму врачи на глаз определяют кому положено, а кому нет, или это где-то прописано? Нашла Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. №95, на который ссыллись врачи, но там ничего конкретного не прописано. Может кто в курсе?

 Отправлено: 11.09.08 02:33. Заголовок: Katrya Добро пожало..

Katrya
Добро пожаловать на форум!
Нам генетик сказала, что по основному диагнозу СД до года обычно отказывают в оформлении инвалидности. Так и получилось у нескольких мам. Подождите еще полгодика.
Вообще же темы про инвалидность у нас тут:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000016-000-0-0-1217522129 = текущая
http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000008-000-0-0-1212232423 - закрытая
http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000005-000-0-0-1196264729 - самая старая, закрытая

ВРачи определяют основания для оформления инвалидности по совокупности показателей.
Можете почитать тут: http://independentfor.narod.ru/material/laws01.htm
"В случае несогласия с медицинским заключением родители или опекун ребенка-инвалида имеют право обжаловать данное заключение в вышестоящих медицинских учреждениях или в судебном порядке в течение одного месяца." Но я вам не советую. Наши пытались обжаловать, но им не давали до года все равно. Только нервы и здоровье потратите.

 Отправлено: 19.09.08 19:33. Заголовок: Fruuu Мне очень нужн..

Fruuu Мне очень нужна подборка по дет садам пришлите пожалуйста.

 Отправлено: 19.09.08 19:39. Заголовок: Девочки пожалуйста н..

Девочки пожалуйста напишите кто что знает про закон о выделение земельных участков под индевидуальное строительство

 Отправлено: 19.09.08 20:01. Заголовок: Мансеро пишет: Дево..

Мансеро пишет:

цитата:

Девочки пожалуйста напишите кто что знает про закон о выделение земельных участков под индевидуальное строительство

Тоже очень интересно

 Отправлено: 19.09.08 20:47. Заголовок: Мансеро Я отправила ..

Мансеро Я отправила вам подборку Колоскова по детсадам.

Мы в прошлом году получили участок под дачу. Написали заявление в управу. Нам дали список участков. Мы съездили, посмотрели. Дальше нам сказали какие бумаги нужно офорлять и что делать дальше.

 Отправлено: 19.09.08 21:13. Заголовок: девочки, помогите ра..

девочки, помогите разобраться!
кто знает, куда можно обратиться (может в инете) по поводу консультации о том, что именно я должна получать (всякие пенсии, выплаты) и в каком размере.
Сейчас я получаю:
Машкину пенсию
Громовскую выплату одинокому родителю ребенка инвалида - это для подмосковья (в Москве лужковская, побольше вроде)
детские деньги
и еще как малоимущая семья на книжку одинокой мамы

вопросы:
- размер пенсии инвалидной детской - он от чего зависит, он одинаков по России (по подмосковью), или нет?
- минимальный прожиточный уровень сейчас какой?
- выплаты по книжки "одинокой мамы" и детские деньги - они тоже одинаковые по России? или нет (от чего зависят)?
- чего еще можно получить?

чувствую, тигру в зоопарке мяса недокладывают

 Отправлено: 19.09.08 21:30. Заголовок: Ксю http://osoboedet..

Ксю http://osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=9 тут можно спросить
А тут самой поискать:
http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm

Я получаю (списала с квитанции за сентябрь)
799 руб. - ежемесячная денежная выплата по 122-ФЗ
3588 руб. - пенсия по 166-ФЗ

+50% за горячую, холодную воду, электроэнергию и квартплату (отопление). С января будет 100% за коммунальные услуги, и какие-то деньги будут возвращать с пенсией.

А что такое "детские деньги"?
У меня вроде после полутора лет пособие около 50 рублей должно идти на книжку точно не помню. А Маня-то уже большенькая!