Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
OlgaLD
Пост N: 10460
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.09 14:41. Заголовок: Принятие своего особого ребенка (продолжение)


Для многих это самый сложный вопрос.
Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить".
Далее статьи.


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3415
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 00:25. Заголовок: OlgaLD пишет: Ага, ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Ага, это еще пару страниц назад закончилось быть про принятие особого ребенка как мне кажется, и пошло про отношение к самому синдрому, а еще про то, как взрослые дети будут без нас и т.п.


Оленька, это не случайно получилось, как мне кажется .

Кстати, тревога о будущем совершенно естественна, это вообще родительский инстинкт.

Наверное, отличить одно от другого можно с помощью чувств:

если ты делаешь все, что можешь, для этого будущего, и у тебя на душе спокойно, без депрессий и надрыва - нормалек, делай дальше.

если при этом на душе плоховато, одолевают страхи, тревоги, чувство вины - имеет смысл остановиться и поразмыслить "а что со мной?".
вот тут проблемы с принятием вполне могут гнездоваться.
причем не обязательно с принятием ребенка, может идти речь о принятии себя как матери особого ребенка .

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3416
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 00:33. Заголовок: Destiny мне кажеться..


Destiny
мне кажеться,надо ложиться и просыпаться и по жизни идти только со словом ДОТЯНЕМ!

можно пару вопросов ?
1. до чего именно дотянуть хотите?
2. а если вас саму кто-то любящий до чего-то важного для него дотянуть решит, это как? переживете? счастливы будете?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14120
Info: Ванечке сейчас 3,9 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 00:36. Заголовок: Зыкова Аня Зыкова А..


Зыкова Аня
Зыкова Аня пишет:

 цитата:
не обязательно с принятием ребенка, может идти речь о принятии себя как матери особого ребенка


Полностью согласна.

Вот две книги, "Мой маленький Будда" Валентины Ласлоцки и "Солнечные дети с синдромом Дауна" Ларисы Зиминой. Я пока читала только первую, но из первой и из интервью автора второй книги узнала, что обе писательницы, мамы деток с синдромом Дауна, во вторую беременность делали все инвазивные тесты. Причем у Валентины родился второй здоровый мальчик, а у Ларисы второй здоровый малыш не родился из-за этих тестов (выкидыш). Но я так понимаю, что в случае подтвержденного СД во втором случае обе мамы прервали бы беременность.
При этом в книгах очень активно проповедуется "дети с синдромом Дауна такие же, как остальные, только лучше", "это такие же Божьи твари", "они учат нас хорошему" и так далее.
Несколько дней уже хожу и думаю, как разрешается это противоречие... Именно ли это неприятие себя в качестве особой матери? или это не окончательное приятие первого ребенка с СД? или это с приятием никак не связано, просто для них рожденный ребенок - свершившийся факт, а нерожденный - несвершившийся...

А вообще "Добро пожаловать в Голландию" мне кажется очень подходящей притчей все-таки.

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3417
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 00:49. Заголовок: OlgaLD пишет: Именн..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Именно ли это неприятие


не знаю я не читала. ИМХО все твои варианты могут быть.

вряд ли тут прямая связь. хотя я твое чувство противоречия хорошо понимаю - та, что принимает право имеющегося ребенка быть таким, каким он родился, неужели не даст другому такое же право?

скорее всего не воспринимали плод как человека.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14122
Info: Ванечке сейчас 3,9 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 01:28. Заголовок: Зыкова Аня Я тоже та..


Зыкова Аня Я тоже так думаю. Теоретически допускали аборт для любого ребенка, зачатого "не вовремя", скорее всего, т.е. все-таки у них обычный ребенок и ребенок с синдромом Дауна все-таки обладали равными правами... точнее, одинаковым бесправием.

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3418
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 01:51. Заголовок: OlgaLD пишет: допус..


OlgaLD пишет:

 цитата:
допускали аборт для любого ребенка, зачатого "не вовремя", скорее всего,


тогда бы просто аборт, без инвазивных тестов. вообще непонятно, да.

примеряю на себя - я точно не хочу родить еще одного особого. хотя Димку принимаю целиком, себя принимаю не целиком, синдром отличницы иногда кусает еще.
если что, рожу любого и без тестов, потому что христианка, понимаю суть - любой ребенок имеет право на жизнь таким, какой есть.
но не хотела бы, это нормально - не хотеть трудностей для себя.
и вот тут самое главное - чувства и действия надо разделять . чувства принимаем, действия корректируем. кстати, иногда это сложно сделать - отделить чувства от действия. многие винят себя за чувства - напрасно .
например: ой, я плохая, хотела отказаться от ребенка. ну не отказалась же! и мучает себя, и мучает главное - действие, а чувства имеют право быть.

сумбурно написала?

Спасибо: 0 
Профиль
Akzipa





Пост N: 326
Info: Аян родился 29.05.2006г.
Зарегистрирован: 14.04.09
Откуда: Казахстан, Караганда
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 02:11. Заголовок: OlgaLD пишет: Неско..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Несколько дней уже хожу и думаю, как разрешается это противоречие...


А стоит ли переживать по этому поводу? Ведь это их право: родить или не родить. Кто знает как бы мы поступили в таком случае (я имею ввиду если бы узнали, что еще один ребенок с СД). Мы все восхищаемся семьей Клименко, дай бог здоровья им. Однако никто из нас не берет на себя такую же ответственность. Со стороны всегда проще обсудить или даже осудить. "Не судите, и не судимы будете"- кажется так у Вас говорится? У нас: "Делай то, что говорит молла (мулла), а не то что он делает".
OlgaLD пишет:

 цитата:
"Мой маленький Будда" Валентины Ласлоцки и "Солнечные дети с синдромом Дауна" Ларисы Зиминой.

Книг я к сожалению не читала. Но если они помогли кому-то в принятие своего ребенка или чисто поддержали в трудную минуту, то пусть авторы примут благодарность от меня. А книги постараюсь найти и прочитать.

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 2339
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 02:12. Заголовок: Зыкова Аня пишет: ..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
сумбурно написала?

надо вникать. Я пока по диагонали читаю, набегами. Но интересно, буду перечитывать и вникать

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3419
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 02:21. Заголовок: Akzipa пишет: А сто..


Akzipa пишет:

 цитата:
А стоит ли переживать по этому поводу? Ведь это их право:


у нас тоже есть право обсудить то, что люди публикуют о себе . мы пытаемся понять других людей, нам они интересны и понимание их поступков важно для нас.
а осуждение такая тонкая вещь всегда - вот вы осужаете нас за осуждение, хотя было ли в наших словах осуждение - еще большой вопрос

Meri пишет:

 цитата:
Но интересно, буду перечитывать и вникать


присоединяйся, порассуждаем вместе

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14123
Info: Ванечке сейчас 3,9 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 02:41. Заголовок: Akzipa Akzipa пишет..


Akzipa
Akzipa пишет:

 цитата:
Со стороны всегда проще обсудить или даже осудить.


Я их не осуждаю.
Зыкова Аня пишет:

 цитата:
осуждение такая тонкая вещь всегда - вот вы осужаете нас за осуждение, хотя было ли в наших словах осуждение - еще большой вопрос


+1
Я не переживаю, а обдумываю.
Akzipa пишет:

 цитата:
Кто знает как бы мы поступили в таком случае


В их ситуации (вторая беременность после рожденного первого ребенка с СД) я уже была и свой выбор сделала: никаких инвазивных тестов не делала. А если бы мой младший сын родился с СД, я бы от него не отказалась. Так что про себя я знаю.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2013
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 03:35. Заголовок: Зыкова Аня пишет: г..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
главное - действие, а чувства имеют право быть.


Так же как и слова. С некоторых пор я перестала обращать внимание на слова. Многие мои знакомые за спиной обсуждают мою Аполлинарию и меня и говорят иногда нелицеприятные вещи, а другие это передают в разных вариантах. И я вдруг в какой -то момент поняла, что мне это все равно, потому что в нужный момент эти же люди приходят мне на помощь без вопросов. Помогают решать проблемы. И я задумалась, а так ли уж важны слова и чувства? Иногда то, что якобы чувствуется и выражается в словах, совсем не то, что есть на самом деле ...Подруги, которые жалеют меня за то , что я ушла из мира "гламура" и погрузилась с головой в инвалидские дела. Жалеют за то, что я "колошматюсь с таким ребенком" и совсем "спятила на этом". Они же в итоге, не жалея маникюров, вкалывают на дне рождения у этого ребенка, помогают готовить на 40 человек, украшают и накрывают, прыгают и развлекают , а потом моют и убирают . Привозят из-за границы роскошные тряпки, игрушки , лекарства для меня и Польки. Всегда готовы помочь, не пропускают ни одной передачи про наших детей, что они говорят лучше , конечно не слышать... Я думаю, да пусть говорят, что угодно, главное дело.
Ночью позвонишь и приедут ведь...А ЭТО ГЛАВНОЕ ! А еще , мне кажется , только это между нами.. Они видят, что я счастлива и не могут понять почему и это их мучает. А ПРАВДА, ПОЧЕМУ?

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3420
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 03:51. Заголовок: G-NA85 пишет: Они в..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Они видят, что я счастлива и не могут понять почему и это их мучает


Танюш, я думаю, они видят, что ты счастлива, и поэтому они с тобой.
Рядом со счастливым человеком очень хорошо, энергия счастья влечет ведь со страшной силой. Они, и правда, могут не понимать, почему так тянутся, хотят быть с тобой.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2015
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 04:08. Заголовок: Зыкова Аня пишет: э..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
энергия счастья влечет ведь со страшной силой.


Может и так...

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 2340
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 04:22. Заголовок: Зыкова Аня пишет: р..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
речь о принятии себя как матери особого ребенка

Анечка, можно вкратце расшифровать это?
Зыкова Аня пишет:

 цитата:
чувства и действия надо разделять . чувства принимаем, действия корректируем

так и просится в девиз Akzipa пишет:

 цитата:
Кто знает как бы мы поступили в таком случае (я имею ввиду если бы узнали, что еще один ребенок с СД).

я знаю, как поступила бы я

G-NA85 пишет:

 цитата:
Они видят, что я счастлива и не могут понять почему и это их мучает. А ПРАВДА, ПОЧЕМУ?

А вы можете сказать здесь, почему счастливы?

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3421
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 05:12. Заголовок: Meri пишет: можно ..


Meri пишет:

 цитата:
можно вкратце расшифровать это?


попробую на примерах (будет нудно, предупреждаю ):

1. Про себя сначала
Я всегда и везде могу сообщить, что у меня ребенок с СД. Реально горжусь этим обстоятельством и в некотором смысле считаю это своей фишкой: обычные дети есть у многих, а вот такой только у меня одной .
Но! но... иногда слышу в такие моменты, как вдруг начинает подрагивать мой голос, или перехватывает на мгновение дыхание, могу закашляться - реакции тела на событие. И становится понятно, что презентуя себя как мать дауненка, я от чего-то внутри все-таки страдаю. Не презентуя ребенка, его там нет, а именно себя.

2. В Кисловодске знаю женщину с очень тяжелым мальчиком. Она давно его приняла, смирилась, живет нормально, родила чудесную девочку после. И при этом тщательно скрывает много лет на работе СД старшего сына. Ей невыносим образ себя как матери особого ребенка. Она себя хочет видеть матерью здоровых и успешных детей.

Когда ребенок рождается, женщина испытывает множество чувств и от своего родного младенчика, и от самой себя как от матери. Она любит свой новый образ, гордится им, бережет его.

Когда рождается ребенок не такой, которого ждали - тут чувства совсем другие и от ребенка и от самой себя: кого я родила, что я за женщина и т.п. Женщина может испытывать две потери - образа ожидаемого ребенка и своего желанного материнского образа.

Особенно страдают перфекционистки, ну или отличницы. Именно у них есть большой риск свалиться в многолетнюю изматывающую гонку за успешным развитием, за результатами, за нормой. Уже не для ребенка, а для возвращения своего образа успешной матери.

Получилось объяснить?

Еще немножко об этом есть в моем жж
http://expanna.livejournal.com/61226.html<\/u><\/a>

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 2344
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 05:43. Заголовок: Эвелина, ты меня не ..


Эвелина, ты меня не задела и не обидела Твой ответ на вопрос "не считаешь ли ты, что я делаю меньше и тд" я знала. Но ты так много говорила о том, что надо работать, заниматься, как будто кто-то в этом сомневается. Это аксиома: работать надо систематически, постоянно, много - это по умолчанию и обсуждать это странно. Я хорошо помню, как ты несколько лет назад приводила слова твоего папы про то, что ни одно усилие не проходит бесследно (слова наверняка переврала, но смысл такой). Я и тогда подписалась бы под каждой буквой и сейчас тоже.


 цитата:
пытаюсь понять твои взгляды и мотивацию в свете твоей веры в предопределенность всего вокруг нас.

взгляды близки к православным. В тяжелые моменты сомнений и полного уныния читаю православную литературу, и в инете и в бумажном варианте. Я ответы там для себя нахожу. Еще у меня есть несколько виртуальных верующих людей, которым я доверяю и которых люблю, для меня они как маяки. Более того, в самые трудные моменты, когда я не знаю, как лучше поступить, куда идти, молюсь, как умею и прошу вразумить, полагаясь на Божью волю. Такая у меня потребительская вера, к сожалению. Решение всегда приходило, не самое легкое, не самый легкий путь, пожалуй. И, наверное, всегда жертвенный в какой-то степени. Я впервые это все облекаю в слова и сама удивляюсь тому, что пишу. Ведь никогда жертва не была лишением, не была непосильной, а всегда радостной. Вот как с Машей. На одной чаше весов синдром и все такое, а на другой - бесконечная любовь. Вообще любовь, а не любовь к Маше. Даже смешно говорить, что синдром может перевесить.


 цитата:
Я не считаю ,что должна полностью поставить крест на своих желаниях, интересах, потребностях во имя кого бы то ни было.

в моей жизни все происходит с точностью до наоборот, я все время открываю в себе новые дверцы, новые возможности. Мне кажется, я получаю больше, чем отдаю, поэтому хочетсяо тдавать еще больше.
Это все лирика, не хотите - не верьте





Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 2345
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 05:45. Заголовок: надо ложиться и прос..



 цитата:
надо ложиться и просыпаться и по жизни идти только со словом ДОТЯНЕМ!


первые и последние слова дня должны быть про любовь, я так думаю

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 2346
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 06:01. Заголовок: Зыкова Аня , спасибо..


Зыкова Аня , спасибо я думала, там много составляющих, а все не сложно.
По первому пункту. Я сегодня совершенно независимо от тебя думала об этом. Из меня тоже прет всем сообщить, что у меня ребенок с сд. Сдерживалась интуитивно. Это действительно никак меня не характеризует, но может выглядеть, будто я хочу загрузить кого-л своими проблемами или ищу сочувствия, или восторгов. Как нетематическому человеку реагировать на эту информацию? Он зависает.



Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3422
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 06:18. Заголовок: Meri пишет: Как нет..


Meri пишет:

 цитата:
Как нетематическому человеку реагировать на эту информацию?


оставим нетематическому человеку право выбирать ту реакцию, какую он хочет . мы не отвечаем за его реагирование .

для нас в этом случае полезно поисследовать - какую реакцию мы сами ждем? чего мы хотим, заявляя о себе?

Meri пишет:

 цитата:
я думала, там много составляющих, а все не сложно


супер! похоже, я научилась хорошо объяснять

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 2631
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 06:42. Заголовок: Fruu пишет: Я не сч..


Fruu пишет:

 цитата:
Я не считаю ,что должна полностью поставить крест на своих желаниях, интересах, потребностях во имя кого бы то ни было.

Meri пишет:

в моей жизни все происходит с точностью до наоборот, я все время открываю в себе новые дверцы, новые возможности. Мне кажется, я получаю больше, чем отдаю, поэтому хочетсяо тдавать еще больше.
Это все лирика, не хотите - не верьте



Лена,я верю,абсолютно,у меня это так..Без жертв.. [img src=/gif/smk/sm12.gif]

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 2349
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 06:53. Заголовок: Зыкова Аня пишет: д..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
для нас в этом случае полезно поисследовать - какую реакцию мы сами ждем? чего мы хотим, заявляя о себе?

я думаю: сейчас шарахну по башке человека своим сообщением и буду наблюдать за его реакцией Реакции разнообразием не отличаются, лидер - "памятник при жизни".

Чего я хочу? не знаю. Думаю, я в большой степени "голубая пирамидка", больше сосредоточена на своем ближайшем круге, смотрю внутрь. Много раз ловила себя на том, что я не вижу внешнего круга, поэтому часто ничего не хочу от него. Правда, внутренний круг не узкий (особенно, для интроверта:)).

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2016
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 15:54. Заголовок: Meri пишет: А вы мо..


Meri пишет:

 цитата:
А вы можете сказать здесь, почему счастливы?


Не могу сказать, потому что это необъяснимо. Meri пишет:

 цитата:
Это аксиома: работать надо систематически, постоянно, много - это по умолчанию и обсуждать это странно


Я так не люблю систематически, поэтому делаю все стихийно по своему желанию. Может быть развитие Аполлинарии от этого и страдает, но я этого не замечаю.
Я вот хочу в кино и иду и плюю на "домашку", потом, что-нибудь вру педагогу. Ужас, какая я! Ромэна просто меня за это изгрызла. Аполлинария всегда мои враки выводит на чистую воду. Не могу приучить ребенка к самостоятельному одеванию-раздеванию. Знаю об этом и совесть пока не мучает.. Знаю, знаю , что потом....ух, но ведь это потом.

Спасибо: 0 
Профиль
Akzipa





Пост N: 330
Info: Аян родился 29.05.2006г.
Зарегистрирован: 14.04.09
Откуда: Казахстан, Караганда
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 17:32. Заголовок: Зыкова Аня пишет: в..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
вот вы осужаете нас за осуждение


Девочки, я никого не хотела обидеть, а тем более осудить.
Каждый из нас имеет право на свое мнение.
Зыкова Аня пишет:

 цитата:
Я всегда и везде могу сообщить, что у меня ребенок с СД


Я не всегда и не везде сообщаю, что у меня ребенок с СД. Возможно потому, что я не отношусь к нему как к ребенку-инвалиду. (Пожалуйста не обижайтесь, это я говорю лично про себя.) Я понимаю, что просто потребуется больше времени и терпения при обучении, но люблю я своего малыша не больше и не меньше, чем других своих детей.
Когда мы лежали в Томске в кардиоцентре, одна мамочка (мамочками нас всех называли)с нашей палаты пришла, возмущенная, что про Аяшку сказали, что у него СД. Я ее успокоила, сказав, что это правда, это отмечано в документах, но я не афиширую т.к. просто я не хочу, чтобы жалели меня и моего ребенка. Пусть люди принимают моего сына не на основании его диагноза, а пообщавшись с ним.
Прошло уже два года после операции, и до сих пор мы общаемся и радуемся успехам детей.


Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4575
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 18:04. Заголовок: Akzipa пишет: Пусть..


Akzipa пишет:

 цитата:
Пусть люди принимают моего сына не на основании его диагноза, а пообщавшись с ним.


Вот и я по этой же причине диагноз не афиширую. Ребенка не прячу. Она такая как есть. Но хочу, чтобы люди воспринимали ее такой как она есть на самом деле, а не через призму диагноза. имхо

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2018
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 18:21. Заголовок: Fruuu пишет: Вот и ..


Fruuu пишет:

 цитата:
Вот и я по этой же причине диагноз не афиширую.


Эвелин, а что значит не афишировать диагноз? Вроде маришка именно по диагнозу везде засвечена и на календаре и в передачах Даунсайта, и в журналах. Как еще круче то афишировать, я не знаю? Не сказать бабушкам на детской площадке? Так им это по барабану. В школе знают, на танцах знают (имею ввиду педагогов).
А те кто не афиширует, те в рубрике "Пластическая хирургия" в полном объеме представлены.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4576
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 18:38. Заголовок: G-NA85 пишет: а что..


G-NA85 пишет:

 цитата:
а что значит не афишировать диагноз?


Таня, у нас получается, что те, кто с Мариной общается и видит ее - те в курсе. Но большей частью они сперва с Маришей знакомились, а потом уже диагноз узнавали. Кто ребенка моего не видит и не общается с ней (например, мои коллеги по работе), те не в курсе. И я не вижу особого смысла сообщать им о диагнозе.
Опять же школа - учителя, конечно, в курсе, на счет родителей - не знаю.
В передачах дса мы нигде особо не снимались. А если она где-то мелькала - то далеко не все ее видели и узнали. Да и в журналах она светилась не в рейтинговых, врядли их читают мои коллеги по работе.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1710
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 19:06. Заголовок: Fruuu пишет: А если..


Fruuu пишет:

 цитата:
А если она где-то мелькала

репортаж по первому каналу про календарь дса

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3423
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 19:11. Заголовок: G-NA85 пишет: Я вот..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Я вот хочу в кино и иду и плюю на "домашку", потом, что-нибудь вру педагогу


У меня тоже так бывает. Проснусь утром - не хочу ехать в школу, пропускаем со спокойной душой, а учителю говорю, что машина не завелась или т.п.
И домашку Димка часто сам делает, без меня. Я дополнительно с ним занимаюсь. Домашку он как-то приучился сам отслеживать. То, с чем может справиться, конечно. Читать вот сам не сядет, тут мама необходима .
То есть у нас система только в расписании: школьном, реабил.центре и дополнительных педагогов и занятий. Во всем остальном я систему подвинула, хочу жить спонтанно .


Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3424
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 19:14. Заголовок: Meri пишет: я думаю..


Meri пишет:

 цитата:
я думаю: сейчас шарахну по башке человека своим сообщением и буду наблюдать за его реакцией


так у тебя, оказывается, исследовательские цели
молодец, дело хорошее

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2660
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 19:21. Заголовок: Зыкова Аня пишет: м..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
можно пару вопросов ?

конечно..!


 цитата:
1. до чего именно дотянуть хотите?

слово "дотянуть" была как цитата соответсвено,для меня это слово не приемлемо потому что я ничего и ни кого не тяну,а просто живу,и хочу сделать жизнь моего ребенка как можно лучше не смотря ни на что!!!


 цитата:
а если вас саму кто-то любящий до чего-то важного для него дотянуть решит, это как? переживете? счастливы будете?

в свое время меня родители "тянули" за что очень благодарна имея 3 образования и красный диплом института и техникума !!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4577
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 19:29. Заголовок: alisochka пишет: ре..


alisochka пишет:

 цитата:
репортаж по первому каналу про календарь дса


Маша, люди, которые на общаются с моим ребенком врядли узнали ее в репортаже.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4578
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 19:44. Заголовок: Мне даже мысль как-т..


Мне даже мысль как-то в голову не приходила, что в школу можно не пойти без уважительной причины. Для меня это равносильно тому, что я утром встану и решу, что на работу мне идти сегодня не хочется, поэтому я на нее не пойду.

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3425
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 19:45. Заголовок: Destiny :sm47: ..


Destiny


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1712
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 22:47. Заголовок: Fruuu пишет: что в ..


Fruuu пишет:

 цитата:
что в школу можно не пойти без уважительной причины.

можно очень даже
Эва, а к чему ты это?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1713
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 22:49. Заголовок: Fruuu пишет: врядли..


Fruuu пишет:

 цитата:
врядли узнали ее в репортаже.

мы помню когда увидили, я кричала на всю квартиру-смотрите, наша Мариша

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4581
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 23:27. Заголовок: alisochka пишет: мы..


alisochka пишет:

 цитата:
мы помню когда увидили, я кричала на всю квартиру-смотрите, наша Мариша


Маша, ну ты лицо заинтересованное в тематике. А люди, которые далеки от этого, врядли пристально вглядывались в то, какая именно девочка в сюжете снималась.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1717
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 23:44. Заголовок: Fruuu :sm19: :sm19..


Fruuu

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4582
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.10 23:47. Заголовок: alisochka пишет: мо..


alisochka пишет:

 цитата:
можно очень даже


Маша, я тоже в старших классах иногда прогуливала, но мои родители никогда этого не поощряли и не способствовали этому.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1719
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.10 00:06. Заголовок: Fruuu пишет: но мои..


Fruuu пишет:

 цитата:
но мои родители никогда этого не поощряли и не способствовали этому.

мои тоже.
но иногда я честно признавалась, что не пошла по такой то причине, они говорили что я уже взрослая и сама должна понимать, чем это грозит.

Спасибо: 0 
Профиль
OKS



Пост N: 609
Зарегистрирован: 24.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.10 00:08. Заголовок: "В школу Марина..



"В школу Марина сейчас от машины уже идет самостоятельно. Сперва идет медленно, ждет пока появится кто-то из одноклассников или подружек , а дальше уже радостно бежит с ними в раздевалку. Там сама переодевается и идет в класс. В школе она сама должна все собрать с парты в портфель, ничего не забыть, не забыть в пятницу забрать спортивную форму для стирки. Судя по тому как сложены вещи в портфеле - делает она это без помощи тьютора. Еще у нас Марина сама поднимается в квартиру. Папа открывает ей дверь подъезда, а она уже сама пешочком идет на нужный ей этаж. Часто в это время в подъезде оказываются чужие люди. Хотя обычно я почти никого не вижу в подъезде. Однажды она меня очень порадовала тем, что как ее не уговаривали наши соседи сверху (а там у нас тогда были еще те соседи ) сесть с ними в лифт - Марина не согласилась, и все-таки пошла пешком".

Эвелина, это просто супер! Марина умница!
Не могу не прокомментировать сообщение - КРУТО! То ли еще будет! Умнички вы какие!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 22
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет