Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Светлана
администратор




Пост N: 3037
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 18:57. Заголовок: Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение)


Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?"
Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Татьяна71





Пост N: 3085
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.11 03:33. Заголовок: Не забываю повторять..


Не забываю повторять - как хорошо, что наши врачи молчали!!! Я знала про СД, они знали. Но как само собой разумеющееся - ребенок поедет домой с мамой и папой... как родила - мне его отдали - и делай с ним что хочешь.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 1790
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.11 17:21. Заголовок: cgulnara пишет: По..


cgulnara пишет:

 цитата:
Потому что я всегда думаю " если бы в те минуты мне хоть кто нибудь подобную книжку дал прочитать, мне было бы легче"


Вот уже 2 года бъюсь, чтобы эти книжки были в роддомах. И тиражировать уже могу - деньги находятся. Но ведь вот незадача: даже в Уфе, где я МОГУ приехать в роддом, привести ВСЁ (и книги, и диски, и фото, и наши передачи штук 6 уже, фильм...) и то НИЧЕГО не предллагают родителям.
Лично на каж. роддом в Уфе (их 8) сделала целые пакеты. Раздала заведующим (или их представителям)...
И где они лежат теперь - никто не знает!
А мамочек потом уж перехватываю, когда к генетикам съездят. Там у них и книги и диски, и на компе видео и фото и наши контакты.


Но с роддомами: нужно, чтобы это вошло в обязательность, в так сказать "перечень мероприятий по..."
Т.е. если ребенок родился таким - делай это, если таким - делай вот это....

Это инструкции. И чтобы выполнялись...
Но как это сделать...
Я уже и к уполномоченному по правам ребенка обращалась. И с ГорЗдравом/Минздравом дружу, Но с роддомами пока глухо.

Спасибо: 0 
Профиль
irinka



Пост N: 1
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: уФА
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.11 17:35. Заголовок: когда мне сказали пр..


когда мне сказали про диагноз, зав.отделением принесла ксерокопию листа, об обществе "содействие". и все. но хотя бы

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 521
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.11 20:14. Заголовок: samilana пишет: Но ..


samilana пишет:

 цитата:
Но с роддомами пока глухо

Меня даже слушать не хотят,я думаю они не пробиваемые,у них там своя кухня
А вот с детской потологией новорожденных очень даже договорились,прекрасная заведующяя очень ей благодарна,хотя и супер строгая женьщина......она мамачкам дает и диски и книги и фото.......
Все же случаи бывают разные и некоторые родители не вдохновляются чтением и просмотром и все же пишут отказ,заведующяя тогда просит их хотябы не рубить с плеча,а написать на временное содержание на месяц.....ребеночек находится в этой же больнице целый месяц и родители его могут навещять.......и если примут решение забрать то проблемм и бумажной волокиты нет так как основной отказ не был подписан.
Я считаю что это правильно,с ней созваниваюсь часто......деток в этом году родилось много и почти все дома с мамоми и папами.....

Спасибо: 0 
Профиль
Маша+Ваня





Пост N: 549
Info: Ваня 10.07.2003
Зарегистрирован: 26.11.08
Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 01:55. Заголовок: OlaOl :sm36: :sm36..


OlaOl

Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 936
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 02:14. Заголовок: OlaOl :sm36: :sm36..


OlaOl умничка!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Asia





Пост N: 163
Info: мама Наталья-доча Настюшка 20.02.2009г.
Зарегистрирован: 27.01.11
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 03:42. Заголовок: OlaOl молодец! :sm36..


OlaOl молодец!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 523
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 09:26. Заголовок: Родители,нужна ваша ..


Родители,нужна ваша помощь
Вчера состоялось собрание общества родителей ростящих детей инвалидов......у меня хорошая новость через отдел здравоохранения при городской адменистрации удалось добится официального посещения род.домов!!!!!!!!
Мне к следующей неделе надо составить план действий,собрать папку информации,фото и видеофайлы......Ваши предложения по плану,как вы думаете что надо в первую очередь,я уже голову сломала,конечно многое возьму из книг ДСА,а вот фото придется наверно Аленкины подбирать или спрашивать разрешение у мам чтоб использовать их фото-видео материал.
В первую очередь надо определится для себя чтоб посещение родителей было не навязчивым,а простым и ясным......
Ну что засыпайте меня предложениями

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 5285
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 10:04. Заголовок: OlaOl Я отнесла в р..


OlaOl
Я отнесла в роддом буклет Людмилы (Samilana), лучше, чем там девочки написали - не напишешь. И фотографии там отличные, и слова подобраны как нужно. Только адреса поменять на свои и все.
Еще ее прошлогоднюю памятку приложили, тоже изменив Уфимские адреса на Алтайские, наши...

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1723
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 10:35. Заголовок: OlaOl :sm36: :sm36..


OlaOl






Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 3106
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 11:11. Заголовок: OlaOl молоцец!!!! ле..


OlaOl молоцец!!!! лед тронулся!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 527
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 11:17. Заголовок: turist пишет: Я отн..


turist пишет:

 цитата:
Я отнесла в роддом буклет Людмилы (Samilana),

Марин я по ссылке прохожу на буклет мне вобще страница не доступна,как мне его посмотреть? Очень надо

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 1791
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 12:39. Заголовок: OlaOl Напиши мне на..


OlaOl
Напиши мне на эл-ку, и попроси выслать:
- памятку родителям,
- памятку педиатрам,
- инф-ю с диска "для новорожденных родителей",
- ссылки на фильм Дорогой малыш

Если не укажешь - забуду кому что обещала.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 1792
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 12:44. Заголовок: irinka Привет! Присо..


irinka Привет! Присоединяйтесь! позвони мне, тел в личке

В субботу в 11.ч в ДК железнодорожников СРОЧНЫЙ сбор уфимских семей (явка обязательна, т.к. все очень полезно).
Повестка:
- устройство в дошкольные учр.,
- летний отдых (заезды мать и дитя)
- трудоустройство родителей детей-инвалидов (при необходимости бесплатное переобучение)


Милые мои, я просто не успеваю все писать, а так у нас тут все очень даже вертится.


Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 5287
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 13:32. Заголовок: samilana пишет: на..


samilana пишет:

 цитата:
нас тут все очень даже вертится.





Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15743
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 14:13. Заголовок: OlaOl пишет: Марин ..


OlaOl пишет:

 цитата:
Марин я по ссылке прохожу на буклет мне вобще страница не доступна,как мне его посмотреть?


Вот книга верстка в типографию - это буклет в программе Corel Draw. Чтобы его открыть, надо иметь эту программу. Чтобы внести изменения в соответствии со своим городом, надо эту программу испльзовать.
Книга верстка в типографию.cdr<\/u><\/a>

вот страничка, где есть эта ссылка, а также все отдельные странички - ссылки на них - в виде картинок.
http://sunchildren.narod.ru/Vids/samilana.html

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 529
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 14:18. Заголовок: OlgaLD Спасибо!..


OlgaLD Спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 3252
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 14:52. Заголовок: OlaOl если нужны буд..


OlaOl если нужны будут наши фотки пиши

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 532
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 15:37. Заголовок: alisochka пишет: ес..


alisochka пишет:

 цитата:
если нужны будут наши фотки пиши

Машуль обязательно

Спасибо: 0 
Профиль
Ната





Пост N: 519
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 16:39. Заголовок: Я могу тоже фотки от..


Я могу тоже фотки отправить, если надо

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 534
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 17:34. Заголовок: Ната Буду оч рада ,а..


Ната Буду оч рада ,адрес эл.почты у меня в профиле.

Спасибо: 0 
Профиль
мариша



Пост N: 297
Info: мама Ирина Мариночка родилась 12 02 2008
Зарегистрирован: 22.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 18:03. Заголовок: OlaOl :sm36: :sm36..


OlaOl

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1734
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 20:18. Заголовок: Ната пишет: Я могу ..


Ната пишет:

 цитата:
Я могу тоже фотки отправить, если надо

И мы поделимся красотищщей своей неземной, если надо будет!!






Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 537
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 20:42. Заголовок: natik_itium Всем все..


natik_itium Всем всем огромное спасибо,девочки скидывайте фото мне на почту 3489or@mail.ru.Я уже придумала как оформлю альбом ,подпишу все города и имена наших солнышек....будет очень уютно смотрется Альбом так и будет называться наши дети Мыс доброй надежды......

Спасибо: 0 
Профиль
Новенький





Пост N: 99
Info: Мама Надежда, папа Саша, доча Верочка
Зарегистрирован: 08.09.10
Откуда: Россия, Пенза
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 20:53. Заголовок: что у вас тут за кип..


что у вас тут за кипишь, куда фотки собирают? ;-)

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 538
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 20:58. Заголовок: Новенький Нам в наше..


Новенький Нам в нашем городе удалось добиться официального разрешения посещать род.дома....обязует допуск департамент здравоохранения....вот собираем фото детей для альбома......

Спасибо: 0 
Профиль
Новенький





Пост N: 100
Info: Мама Надежда, папа Саша, доча Верочка
Зарегистрирован: 08.09.10
Откуда: Россия, Пенза
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 21:00. Заголовок: О, тогда я тоже приш..


О, тогда я тоже пришлю фото нашей Верочки!

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 996
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
Откуда: Красноярский край 39лет
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 21:33. Заголовок: OlaOl Оля,а какого о..


OlaOl Оля,а какого объема должны быть фото?

Спасибо: 0 
Профиль
Ната





Пост N: 525
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.11 22:35. Заголовок: Ксюша Я отправила вс..


Ксюша Я отправила все фотки с телефона, качество вроде ничего...

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 244
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 04:45. Заголовок: OlaOl , тоже отправи..


OlaOl , тоже отправила фотки, какие вы, родители, молодцы!
А мы сегодня были у невролога, она сказала, что ездила по больницам, там как никогда много детей-отказников и подкидышей. Спрашиваю, с синдромом?Говорит, нет, без проблем со здоровьем, обычных детей. Почему, говорю, отказываются. Отвечает, боятся не прокормить (это в Москве-то??), дети от родителей разных национальностей и дети пьяниц и из неблагополучных семей.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 540
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 09:07. Заголовок: Elena Ната Новеньк..


Elena
Ната
Новенький
Все получила,сохранила в отдельные папки,подписала чтоб не запутаться.....думаю к лету уже все будет готово в плане буклетов и фотоальбомов,а может быть и раньше как нам типография все распечатает.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 1795
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 11:40. Заголовок: всем, кто что проси..


всем, кто что просил - выслала

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1749
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 11:55. Заголовок: OlaOl Оля, я тоже от..


OlaOl Оля, я тоже отправила, всего должно 14 фоток прийти. Постаралась подобрать Настёнку в разных возрастах.






Спасибо: 0 
Профиль
Ната





Пост N: 540
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 15:38. Заголовок: natik_itium я тоже о..


natik_itium я тоже отправила, всего должно 14 фоток прийти. Постаралась подобрать Настёнку в разных возрастах.

А жениху фотки?????


Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 545
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 17:09. Заголовок: Ну все сегодня созва..


Ну все сегодня созванилась с обществом Особый ребенок,с типографией они договорятся,когда будет готова верстка в род.дом и листовки понесет в адменистрацию,чтоб дали зеленый свет....
Даже получается все быстрей чем мы ожидали.
1 июня в нашем городском парке планируем провести встречу родителей и детей с СД.....по мере поступления мероприятий буду стараться отписаться и выложить фото чтоб всем было интересно!


Спасибо: 0 
Профиль
Ната





Пост N: 543
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 19:24. Заголовок: OlaOl Круто! :sm36: ..


OlaOl Круто! Молодец!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана+Полина





Пост N: 286
Info: Полинка родилась 20.11.2007г.
Зарегистрирован: 09.08.09
Откуда: Украина, Полтава
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 19:43. Заголовок: OlaOl здорово :sm36:..


OlaOl здорово !!!Приятная новость.

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1753
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 20:23. Заголовок: Ната пишет: А жених..


Ната пишет:

 цитата:
А жениху фотки?????

Так и знала, что вЫпросите!!! Вот выберу время и накидаю в "Наши открытые фотоальбомы".


OlaOl ЗдОрово!!! Будем ждать "отчётов"!!!






Спасибо: 0 
Профиль
анара





Пост N: 447
Info: сын Арман 16.09.09
Зарегистрирован: 10.04.10
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.11 20:26. Заголовок: alisochka! Спасибо я..


alisochka!
Спасибо я тоже скачала буклет спасибо Вам! Может ещё кому то пригодиться отнесу в роддом.
Я когда после случившегося пошла в ПМПК у меня спросили у вас есть интернет получив положительный ответ тетка предложила берите весь материал из интернета у них ничего нет Вот вам и специалисты. они занимаются с таким детьми с 3-4 лет(и то смотрят на развитие ребенка),я спросила,а до этого возраста где нам заниматься она только пожала плечами.

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 517
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.11 03:15. Заголовок: OlaOl Молодец! что т..


OlaOl Молодец! что тут еще скажешь?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 129
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет