Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Светлана
администратор




Пост N: 3037
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 18:57. Заголовок: Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение)


Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?"
Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Oxy





Пост N: 831
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 12:36. Заголовок: Оксана и Захарка пиш..


Оксана и Захарка пишет:

 цитата:
Бегают, общаются со всеми, никаких страданий у деток. Что ещё надо?


большинство родителей которые отказываются думают не о детском периоде, а именно о взрослом. что будет после их смерти? куда попадут дети? ведь если быть честными, многие наши дети и окажутся в ПНИ, здесь- в групповых домах. кто то старается забыть сразу, заглушить эту боль, кто то поддерживает общение, навещает, помогает, но не хочет осознанно брать домой, потому как боиться потом именно быть подвязаными к уо человеку всю жизнь, или взвалить его на других детей после своей смерти. зачастую у наших во взрослом возрасте начинаются проблемы, деменция, и там уже не до шуточек, человек реально теряет контроль над собой, у него пропадают навыки, они могут быть непредскауемыми, да, никто не знает, каким будет ребенок, но то что проблемы будут- это однозначно. я не в защиту говорю, а просто по факту, что есть логическое обьяснение всем поступкам в жизни людей. просто для кого то принципиально не важно думать об этом и знать, живут одним днем, одним детством, кто то планирует на будущее, что то делает, кто то не хочет изначально бороться и посвящать всю свою жизнь этой борьбе. и да, тяжело, и мучаются, но ко всему привыкаешь...как мы привыкаем к наличию таких детей дома и к их особенностям, так и они привыкают к тому что ребенок в интернате. все знают что ребенку лучше в семье, кто бы спорил, но тяжело потом слышать истории, когда после смерти родителей, добрые родственнички сплавляют взрослого сд человека в интернат. это огромный стресс для домашних детей, это просто катастрофа. а если они там росли- то другого и не знают. или если при жизни родителей хотя бы начинают посещать данные места, чтобы привыкнуть, освоиться, принять это как данное. факт таков, что наши и не страдают там, они не знают другого, страдаем МЫ, видя деток в этих местах, ( я говорю про нормальные конечно интернаты, не такие где привязывают к кроватям и голодом морят), а для них это и есть семья. а вот если домашнего резко отправить туда, то да, это будет трагедией просто, поэтому тут не всё так однозначно, скорее мы, взрослые, мучаемся больше, чем сами дети. как то так получается

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9444
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 13:01. Заголовок: Oxy пишет: большинс..


Oxy пишет:

 цитата:
большинство родителей которые отказываются думают не о детском периоде, а именно о взрослом. что будет после их смерти? куда попадут дети?

оксан,да ладно тебе
ну может 1 из 100 и задумается и то самый умный
я тебя уверяю,что все думают примерно так:ойййй,даун,как это у меня даун,что я скажу всем??как на меня будут смотреть?
как у меня мог родится даун?что делать??
ну и прочее прочее
редко кто задается такими глобальными вопросами
такие вопросы поиходят к тем,у кого ребенок дома,когда все эти вопросы см.выше пройдены и ребенку уже несоклько месяцев от роду

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21748
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 13:09. Заголовок: UKA_P пишет: мне да..


UKA_P пишет:

 цитата:
мне даунят ваших не очень жалко, с ними все понятно, родились такими, ну и пусть живут как могут. Мне жалко детей с ДЦП. Которые умные, а их крутит и они не могут полноценно жить


Ну, в общем, это понятно (как ни обидно было тебе, наверное, это в тот момент слышать).
Дети с ДЦП нередко испытывают боль, и мне их тоже очень-очень жалко.
Есть с суровой УО, есть те, кого можно реабилитировать, есть и полностью интеллектуально сохранные. Как раз такая интеллектульно сохранная девочка "выпрыгнула" недавно из окна, в новостях было, сильно страдала, не хотела быть обузой. Мне тоже ее, к примеру, намного более жалко, нежели наших детей: они действительно "родились такими и живут, как могут", у кого как получается, кто получше развит, кто похуже, но, слава Богу, в целом они жизнью довольны.

Давайте на мам деток с ДЦП тоже не будем обижаться: все люди разные, наличие ребенка с инвалидностью вовсе не говорит о том, что родитель сразу станет мудрым и милосердным, все разные.
Что "весь форум так настроен" - это уже не верю, общаюсь со многими родителями деток с ДЦП, в т.ч. теми, кто "зависает" на "детях-ангелах" и очень тепло относится к моему Ване. Не надо всех под одну гребенку. Все разные...

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9446
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 13:25. Заголовок: OlgaLD пишет: Что &..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Что "весь форум так настроен" - это уже не верю, общаюсь со многими родителями деток с ДЦП, в т.ч. теми, кто "зависает" на "детях-ангелах" и очень тепло относится к моему Ване. Не надо всех под одну гребенку. Все разные...

полностью согласна с олей
я привела в пример несколькомам из большого сообщества нашего района.те остальные совершенно добрые,милые женщшины и такого не говорят и думаю не думают
среди мам детей с сд тоже есть женщины открытые,добрые,злые,противные,мудрые,не очень,которые сравнивают детей,не сравнивают,и тд и тп
правильно оля говорит все мы разные и от диагноза наших детей это не зависит

я привела этот пример просто говоря о том,что вообще странно мериться инвалидностью детей
для мам детей с любым диагнозом,особенно в негавтивной форме,типа мой лучше,а твой хуже,потому что...и тд и тп


Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 832
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 13:40. Заголовок: alisochka пишет: я ..


alisochka пишет:

 цитата:
я тебя уверяю,что все думают примерно так:ойййй,даун,как это у меня даун,что я скажу всем??как на меня будут смотреть?
как у меня мог родится даун?что делать??

нет, ну по началу то конечно, но ведь узнают информацию, даже тут на форуме по моему больше гостей так сказать чем нас. социум влияет конечно, давление со стороны, но все же думаю всё исходит изнутри, да кому то легче, у кого есть поддержка, кому то труднее, у кого ее нет, у кого муж против, родители, и им морально тяжело принять ребенка, а проходит время и уже пивыкаешь что его нет, так же те кто забрали после раздумий, тоже ж думали также , что ой ой ой, это ж уо, это ж кошмар, это ж на всю жизнь ...а потом привыкли. полюбили и уже думать так не могут. ведь нет эмоциональной привязанности сразу, она со временем приходит, поэтому нам тяжело представить сейчас, видя своего ребенка сопящего под мышкой, что он где то в интернате один, а у них нет этих эмоций, этой связи, они не испытали этого, поэтому многие отказываются сразу видеть ребенка, бояться что потом не смогут отпустить....а со временем привыкаешь, успокаиваешься и уже можеть даже видеть его, навещать, но той связи матери-ребенка конечно уже не будет. а кто то не может никогда успокоиться и смириться, и предпочитает не знать и не видеть ребенка, чтобы не теребить душу. понятное дело,что ребенок в этой ситуации беззащитен, и за него решают, и у него нет голоса, поэтому нам и жалко детей а не родителей , но кто знает что твориться у человека в душе, в семье, вообще в голове, и кому и как дается такое решение, никто об этом открыто не будет говорить. я всегда на стороне ребенка, но понять логику в таком поступке могу, каким бы ужасным он не казался.

OlgaLD пишет:

 цитата:
Дети с ДЦП нередко испытывают боль, и мне их тоже очень-очень жалко.


мне наших вообще не жалко. а чо их жалеть? им хорошо, они не понимают что другие ( большинство конечно), а вот детки с сохранным интеллектом и с физическими недостатками, да, их очень жалко, особенно те кто еще и от болей мучается, это вообще жесть.....понимать всё и не иметь возможности что то сделать. ходить, писать, даже говорить иногда...это очень тяжело....а наши, в большинстве, счастливые люди, у них свой мир, свои какие то мысли, они позитивные и открытые, всех любят и ко всем идут навстречу. поэтому и мамки наши более тактичные, более сдержанные наверное и более позитивные...им не нужно постоянно видеть мучения ребенка, бороться за каждое его движение, плюс, в общих чертах мы знаем чего ожидать в будущем примерно, а у дцпшек зачастую не знаешь что будет через месяц, вот родители и на нервах постоянно, срываются, про приступы уж вообще молчу....это врагу не пожелаешь...

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3970
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 13:46. Заголовок: Oxy пишет: даже тут..


Oxy пишет:

 цитата:
даже тут на форуме по моему больше гостей так сказать чем нас.

сдается мне, здесь полно именно НАС, просто в слепом режиме

alisochka пишет:

 цитата:
вообще странно мериться инвалидностью детей
для мам детей с любым диагнозом,особенно в негавтивной форме,типа мой лучше,а твой хуже,потому что...и тд и тп

вот-вот. Мне кажется, и нам не стоит этим заниматься ИМХО Не люблю почему-то, что вот им-то еще хуже...и нам от этого станет лучше. В этой жизни никто ни от чего не застрахован. У каждого свой путь. Мне лично никого не жалко... Я думаю, и мамы детей с остальными инвалидностями ничуть не "беднее" нас. Все точно так же находят моменты для счастья и т.д. и т.п. Тысячу раз ИМХО.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21751
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 13:50. Заголовок: Да, я помню, на одно..


Да, я помню, на одном ресурсе была полемика по поводу притчи, написанной мамой ребенка именно с синдромом Дауна (про Голландию), мамы деток с ДЦП довольно резко писали, что нечего мириться с Голландией, надо изо всех сил стремиться в Италию и за собой тянуть ребенка... У них другой настрой, потому что совсем другая специфика.
(и это не про то, что с детьми с СД надо/не надо заниматься)

Я просто глобально прихожу к выводу, что надо стараться быть добрее... Я сама многих осуждала раньше, сейчас стараюсь помолчать и про себя не осуждать тоже...

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 5293
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 14:07. Заголовок: Оксана и Захарка пиш..


Оксана и Захарка пишет:

 цитата:
Есть очень тяжёлые детки, и мозги далеко не у всех на месте. Наши гораздо выгоднее смотрятся.

к этому,я когда лежала в больнице после роддома,там в палате со мной девочка была с Сндромом Веста,так мне мама сказала лучше у меня такая была как твоя чем это.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21752
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 14:07. Заголовок: И еще, вот Oxy напис..


И еще, вот Oxy написала, что у деток с СД, от которых отказались родители, нет стресса, потому что они другой жизни не знали. Я уверена, что вот эти слова человека, который вплотную много лет занимается детдомовцами и отказниками, к нашим тоже в полной мере относятся.


 цитата:
Если это младенец, то отсутствие заботы близкого взрослого, постоянного контакта со знакомым дыханием, ритмом сердца, теплом, постоянная смена чужих людей, чужих рук – сильнейший, просто непредставимый для нас стресс, который испытывает младенец. Он чувствует тревогу за свое выживание, ведь именно тепло и забота ЗНАКОМОГО ему близкого взрослого для него являются сигналом, что он в безопасности и может свободно развиваться и расти. Больничная палата отказного отделения, так же как и палата дома ребенка со сменным персоналом такого чувства ребенку не дают.

Основные чувства ребенка в коллективном учреждении – одиночество, тревога, позже - апатия. Главные навыки, которые он усваивает - не думать и ни с кем не говорить о своей боли, не думать о том, что ты чувствуешь или хочешь (это никого не интересует, есть режим, график и расписание), подстраиваться и находить место в иерархии коллектива, чтобы выжить.


http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=7&id=18126

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 5295
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 14:10. Заголовок: Вчера встретила на у..


Вчера встретила на улице знакомую. у нас дочки в один класс ходят(4). Так говорит поздравь нас мы пузатые 3 месяца,и сразу вопрос Наташ скажи а отчего у вас это у Ульяны,вроде не пьете и не курите!......я была в ступоре...честно!!просто она вечно с сигаретой и выпить не прочь!!

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 156
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 14:28. Заголовок: Destiny, на подобный..


Destiny, на подобный вопрос я педиатру ответила - не каждому везет стать семисотыми, а нам вот повезло и все это сказала с улыбкой, тетенька была в ступоре, она вообще пришла по вызову к старшему!

Спасибо: 0 
Профиль
iraira74





Пост N: 4360
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 14:30. Заголовок: Destiny Наташ. пора ..


Destiny Наташ. пора привыкнуть к таким вопросам. Нам часто задают.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 833
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 14:39. Заголовок: OlgaLD Оль, я думаю...


OlgaLD Оль, я думаю. к нашим все же в большинстве не относится это....к нормальным деткам да. но наши в силу своей психической задержки просто не понимают и не вопринимают вещи как другие...они не могут испытывать такие комплексные чувства и эмоции, даже взять домашнего ребенка, я вижу наглядно какие именно эмоции малой испытывает, и насколько он может анализировать ситуации, поверь-не намного. и отдай я его сейчас даже в интернат, он довольно быстро привыкнет и вольется в коллектив. да, стресс уже будет немаленький, все таки есть опыт семьи и отношений, но не надолго. могу судить и саду, школе, по смене учителей, тьюторов, он привыкает быстро к тем кто хорошо относиться, и кто внимание уделяет. чисто такие базовые эмоции, примитивные, не более...конечно, с возрастом что то измениться, появятся другие чувства и эмоции, но это в домашних условиях, в интернате-нет такой перспективы, там дети изначально живут в коллективе, они просто не знают что можно по другому. и не узнают и не поймут. про апатию это да, это синдром всех дд детей, наших тем более, потому как им нужна стимуляция постоянная для развития, если ее нет, они уходят в себя , может проявиться самоагрессия, стереотипные движения, самостимуляция, но они по факту- не страдают, хоть это и издевательство над ребенком в психологическом плане, то есть , ставятся границы на развитие изначально, и не дается возможности развить весь свой потенциал, НО сами дети этого не понимают, они привыкли так, они выросли так, для них- это норма, и страданий они не испытывают....надесь понятно изьяснилась, а то чо то мозг ватный седня....это неправильно, так не должно быть в принципе, и мы, взрослые не должны такого допускать, но если речь именно о страданиях ребенка- то их нет...

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 3015
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 14:51. Заголовок: Oxy пишет: не нужно..


Oxy пишет:

 цитата:
мне наших вообще не жалко. а чо их жалеть? им хорошо,


Oxy пишет:

 цитата:
не нужно постоянно видеть мучения ребенка, бороться за каждое его движение


Знаешь что Оксан, мы перенесли 2 очень сложные операции. Намного сложнее операции на сердце. Последнюю делает в Москве и мне кажется в России только 1 человек, на столько она сложная. 3 года на лекарствах. Без лекарств мы за 3 года в общей сложности полгода.
Недавно у нас выявилась очередная патология. Ложимся опять на обследование. Возможно у нас будет еще одна такая же сложная операция (ТТТ на всякий случай). У Миши боли при любой перемене погоды, при любом изменении пищи.
Пишу все это со слезами на глазах. Т.к. слышать такое очень обидно. Наши дети не заслуживают таких слов!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21753
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 14:53. Заголовок: Oxy Выразилась поня..


Oxy
Выразилась понятно, я прекрасно понимаю, в чем-то могу согласиться, но в целом я не согласна.
Можно даже открыть тему "Клименко", вот она недавно выкладывала фотографии Виолетты со спины - сразу после того, как ее забрали из детдома, и недавние. Она же была скелетиком. Все Наташины дети первое время не могли наесться. В том числе с СД. И это не только потому, что в детдоме мало кормят - психологи говорят, что они "заедают" недостаток любви.
Кроме того, все ученые говорят о том, что с эмоциями у людей с СД все в порядке, есть такое понятие EQ. Эмоциональный компонент, по аналогии с ай-кью. Он у наших детей в норме, а у некоторых - повышен (и тогда рассказывают об особой интуиции вплоть до "чтения мыслей"). И неужели дети с таким EQ на интуитивном хотя бы, если не на интеллектуальном, уровне не будут страдать от того, что их никто не любит?
Никогда не поверю.

p.s.
Ване было два с половиной года, СД прилагается.
Я легла в роддом, Ваню взяли временно мои родители, очень его ласкали, они его очень любят. Пошли гулять, а подальше у них в микрорайоне дом, похожий по планировке на наш. Ваня кинулся туда и бегом (ползком) по лестнице в подъезд. Его поймали, он ТАК стал плакать, что его не пускают домой (как он думал, что это домой, разумеется, это не наш дом был). Что говорить, наши дети очень многое понимают.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3972
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 15:02. Заголовок: Oxy пишет: и отдай..



Oxy пишет:

 цитата:
и отдай я его сейчас даже в интернат, он довольно быстро привыкнет и вольется в коллектив. да, стресс уже будет немаленький, все таки есть опыт семьи и отношений, но не надолго.

А вот не знаю... все же он у тебя уже знал домашнюю жизнь...Я сужу по своему, ему в саду-то плохо, что уж говорить, если бы я его в ДД отдала бы...Дома цветет и пахнет, болтает, рассказывает что-то, а в саду как нет его, замкнулся, ушел в себя. Под конец только слегка попривык и начал и там говорить, но поначалу год точно страдал. И даже, когда уже привык, все равно, когда я приходила за ним вечером, так от счастья сиял и бежал со всех сил ко мне.

Еще помню здесь был в какой-то из тем, года 2 назад, сейчас уже не найду... рассказ одной преподавательницы-дефектолога что-ли из ДД, она приводила дневник наблюдений о мальчике лет 5 с СД в ДД. После прочтения этого дневника у меня слезы лились. К нему с рождения ходила мама сначала, навещала. Он ее так ждал. Каждый раз дефектолог наблюдала скачки в развития в нем после ухода мамы. И вот мама родила другого здорового ребенка. И решила порвать с первым, ходить перестала. Ребенок ждал у окна днями, мамы не было. В итоге он абсолютно затух, перестал говорить, только лежал и смотрел в потолок и вообще превратился практически в овощ. Даже бог с ним с развитием. Но страдал ли ребенок? Думаю, что ответ очевиден.

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 284
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 15:05. Заголовок: Оксана и Захарка пиш..


Оксана и Захарка пишет:

 цитата:
Да, девочки, мы когда в РЦ проходили реабилитацию, мне тоже так жалко было детишек с ДЦП. Есть очень тяжёлые детки, и мозги далеко не у всех на месте


Это к сожалению бывает. У моей двоюродной сестры у сына двойной ДЦП врачи поставили после рождения. Уже 23 года хлопец лежит. Тяжелое поражение нервной системы. И как родители не бились, не реабилитировали никакого прогресса.

Destiny пишет:

 цитата:
Вчера встретила на улице знакомую. у нас дочки в один класс ходят(4). Так говорит поздравь нас мы пузатые 3 месяца,и сразу вопрос Наташ скажи а отчего у вас это у Ульяны,вроде не пьете и не курите!......я была в ступоре...честно!!


Глупая у вас знакомая... Не обращайте внимание... Я иногда удивляюсь насколько люди бывают некорректные. У меня когда такие ситуации я всегда пытаюсь представить себя на месте этих людей. И стала ли бы я спрашивать такие вопросы ? Я бы не стала ни при каких обстоятельствах. Но все люди разные и развиты по разному...отсюда и такие странные вопросы... Например моя свекровь, первый вопрос нас спросила когда Коля родился-Какая степень УО у ребенка. Можно подумать что это при рождении видно

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 3016
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 15:09. Заголовок: IrinaF пишет: расск..


IrinaF пишет:

 цитата:
рассказ одной преподавательницы-дефектолога что-ли из ДД, она приводила дневник наблюдений о мальчике лет 5 с СД в ДД. После прочтения этого дневника у меня слезы лились. К нему с рождения ходила мама сначала, навещала. Он ее так ждал. Каждый раз дефектолог наблюдала скачки в развития в нем после ухода мамы. И вот мама родила другого здорового ребенка. И решила порвать с первым, ходить перестала. Ребенок ждал у окна днями, мамы не было. В итоге он абсолютно затух, перестал говорить, только лежал и смотрел в потолок и вообще превратился практически в овощ.


Ирка, лучше бы не рассказывала. Не могу, рыдаю.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3973
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 15:12. Заголовок: UKA_P пишет: Ирка, ..


UKA_P пишет:

 цитата:
Ирка, лучше бы не рассказывала. Не могу, рыдаю.

Да Юль, у самой слезы на глазах каждый раз, как вспоминаю эту историю. Сейчас даже не поленюсь, попытаюсь найти. Может, кто-то еще помнит? Дефектолога этого, что у нас здесь писала и рассказала эту историю, звали Татьяна и ник у нее какой-то такой же был.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 834
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 15:28. Заголовок: UKA_P пишет: Знаешь..


UKA_P пишет:

 цитата:
Знаешь что Оксан, мы перенесли 2 очень сложные операции. Намного сложнее операции на сердце.

Юль, ну понятно что у наших проблем хватает сполна, и конечно страшные вещи многие переживают, я просто имею ввиду, вцелом, наши дети счастливы, они не страдают от того что другие, а детки с нормальным интеллектом- страдают. нельзя сравнивать в принципе уровень болезни детей, и кому хуже, кому лучше, но это если так...обьективно говоря, то нашим легче переносить многие вещи именно потому что они не понимают. и мы как бы изначально примерно знаем на что рассчитывать в будущем, а со многими другими болячками , родители не знают чего ждать. это постоянный стресс, постоянное ожидание чуда, какого то прогресса, ухудшения, то есть непредсказуемость постоянная.

OlgaLD не, ну понятное дело, в дд-не сахар, но это нам понятно, детям то нет. они не знают как по другому. а едят постоянно от стресса, когда домой попадают, это ж большие перемены. ребенок нервничает и заедает стресс. наши гиперэмоциональны, но не все эмоции им доступны. и чувства тоже. зависит от уровня уо конечно, чем глубже уо, тем более примитивны эти эмоции и чувства. зачастую они просто появляются позже чем у нормальных людей, но это опять же, у домашних, у интернатовских они и не появятся, и возвращается к тому, что не страдают они они этих эмоций конечно твой ваня плакал и рвался домой, он ЗНАЕТ что такое дом , он там живет. выпусти деддомовского малыша на улицу, он так же назад в дд побежит, потому что для него- это дом. я ж не говорю что нашим пофиг где быть и с кем, а то что они привыкают и если изначально находятся в дд, они не знают и не ждут другого, нет мечты иметь маму и папу, свою комнату и собаку, нет у них такого. они просто будут хотеть внимания и ласки. и будут так же нянечке радоваться, для них она и есть как мама, не под силу им понять что такое настоящая мама и как должно быть по другому.

IrinaF ну значит мой-хороший интернатовский материал т.к ему везде хорошо, и не страдает он от отсутствия меня или дома. да, скучает конечно, но так, ненадолго, на 2 недели когда уезжала отдыхать, он припрекрасно жил с родителями, и даже по телефону не хотел говорить со мной, зато я ревела уже последние дни , а ему пофиг было, конечно наши будут страдать , они ж уже знают что такое любовь, привязанность и семья, а те то дети не знают, как они страдать могут от того чего просто не знают и не испытывали? тот мальчик,к которому мама приходила, уже привык к ней. поэтому страдал, но не факт что он вообще понимал что это его мама, а не просто добрая тетя, наши любят внимание, и те кто им его проявляют- уже лучшие друзья, и тянуться они к этим людям будут. и скучать.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6273
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 15:45. Заголовок: Oxy Оксна, прежде че..


Oxy Оксна, прежде чем так красиво рассуждать на тему того, что чувствуют дети в интернатах, можно было бы хоть немного почитать литературу по этой теме. там очень хорошо описано, как в дд при самом лучшем уходе - дети не растут практически, как тормозится развитие у абсолютно здоровых и нормальных детей и т.д. и т.п. Потому что природой задумано, что у ребенка должен быть значимый взрослых, который осуществляет за ним уход и любит его. Если это правило не соблюдается - организм переходит в режим выживания - минимализируя все функции. И почему ты считаешь, что дети с сд настолько бесчувственные чурки, неспособные иметь такие реакции на внешние факторы как обычные дети - мне совершенно непонятно.
Oxy пишет:

 цитата:
т.к ему везде хорошо, и не страдает он от отсутствия меня или дома. да, скучает конечно, но так, ненадолго, на 2 недели когда уезжала отдыхать, он припрекрасно жил с родителями, и даже по телефону не хотел говорить со мной, зато я ревела уже последние дни , а ему пофиг было


Вот мне не совсем понятно, в другой теме ты совсем недвано писала, что тебе неинтересно проводить время с собственным ребенком или заниматься с ним, поэтому ребенок большую часть времени проводит в саду-школе. Тогда почему ты ожидала, что ребенок не даст ответную точно такую же реакцию????

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3974
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 15:49. Заголовок: Oxy пишет: тот маль..


Oxy пишет:

 цитата:
тот мальчик,к которому мама приходила, уже привык к ней. поэтому страдал

Оксан, я мало общаюсь с мамами с осколков, поэтому не знаю. Но мне кажется, что там многие своих детей навещают, нет? И вот как-то страшно подумать, что как бы описанный случай не был достаточно типичным...Рождается новый ребенок и...гуд бай. Дай бог, чтобы я ошибалась, и матери продолжали хотя бы навещать своих детей, несмотря на новую жизнь. Блин, не могу найти ту тему...

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 2680
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 15:53. Заголовок: У меня практика по м..


У меня практика по массажу должна быть в доме детей-инвалидов. Так меня руководство туда не пускает, нашли другой вариант, сказали если я увижу там детишек с СД, ДЦП и другими диагнозами, то я получу как минимум стресс, а может и невроз. Педагог тоже отговаривает, говорит что будет очень тяжело, детишки в свои 10-ть выглядят на 4-е года. Девочка с ДЦП 13 лет, лежит как овощ, и так живет. А так как у меня сынишка с СД, то они боятся за мою психику. Педагог рассказал, что была у них мама на практике, у той сын с ДЦП, так первый день отбыла, а на второй позвонила, сказала что не пойдет, морально не смогла еще раз туда зайти, ревела в трубку навзрыд. А я так хотела хоть чем-то им помочь. Вот думаю я же вроде сильная может смогу.......... Правда педагог говорит, что ведь понятно что они просто для практики, что одним массажем таких детей не поднять

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 835
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:04. Заголовок: Fruuu я читала, и зн..


Fruuu я читала, и знаю что дети тормозят в развитии, и что замедляется даже рост и что дети апатичные становяться и безразличные ко многому... это есть ПЛОХО, но мы про то что сами дети от этого не страдают, они просто не знают как может быть по другому. нормальные дети к определенному возрасту начинают понимать что бывает семья, бывают родители, они впитывают все эти внешние факторы и учаться анализировать ситуации, перекладывать их на себя, их начинает мучать чувство ненужности, одиночества и пр.....наши не чурки, они многое чувствуют но находясь изначала в такой обстановке, она просто не в силу понять , КАК может быть по другому, как должно быть. все навсего. никто не говорит что интернат- это супер, мы знаем что это не так, но дети -нет.
Fruuu пишет:

 цитата:
Тогда почему ты ожидала, что ребенок не даст ответную точно такую же реакцию????


почему не ожидала? ожидала. я рада что он не привязан ко мне настолько чтобы рыдать каждый раз когда я ухожу, я о том, что наших все равно легче адаптировать к новому месту, к новым людям, они открыты и наивны, легко идут на контакт, если человек доброжелателен, проявляет инетрес, они с удовольствием поддержат.


Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 836
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:08. Заголовок: IrinaF пишет: Но мн..


IrinaF пишет:

 цитата:
Но мне кажется, что там многие своих детей навещают, нет? И вот как-то страшно подумать, что как бы описанный случай не был достаточно типичным...Рождается новый ребенок и...гуд бай. Дай бог, чтобы я ошибалась, и матери продолжали хотя бы навещать своих детей, несмотря на новую жизнь. Блин, не могу найти ту тему...

незнаю, думаю что да, многие. да, такая ситуация ужастна...но не думаю что типична. все же одно дело оставить грудничка, другого -уже повзрослевшего ребенка, которого знаешь, любишь, привык к нему, пусть он и стал родным, но уже все равно частью твоей жизни. а оторвать вот так просто-нелегко.....поэтому надеюсь что такие случаи единичны.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3977
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:08. Заголовок: Oxy пишет: наших вс..


Oxy пишет:

 цитата:
наших все равно легче адаптировать к новому месту, к новым людям, они открыты и наивны, легко идут на контакт, если человек доброжелателен, проявляет инетрес, они с удовольствием поддержат.

Еще раз: мне кажется, не надо здесь обобщать. Может, твой ребенок и так, а мой - с родной бабушкой, которая его любит, но давно не видел, не останется, начнет рыдать и за мной бегать. Каждый раз, когда я ухожу - истерика. Не то что с целой кучей чужих теток. Нафиг ему такой контакт не нужен И никого он с удовольствием не поддержит.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3978
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:16. Заголовок: Кстати, даже наоборо..


Кстати, даже наоборот, у наших эта привязанность даже может быть еще больше, чем у обычных. Вспоминаю рассказ на немецком форуме одной мамы уже взрослого юноши с СД, лет 25 что ли. Они хотели с отцом его отделить и отправить жить самостоятельно в соц.квартиру или куда-то еще в приличное место. И мама жаловалась, что боится уже с сыном заводить эту тему, потому что он каждый раз жутко расстраивался. Не знаю, чем там у них дело закончилось. Это уже тоже плохо, потому что взрослые люди должны учиться самостоятельности. Но к вопросу о том, что нашим все равно, куда их поселить. Оксан, да даже растения загибаются при перемене хозяев и отсутствии любви, что уже говорить о людях.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 837
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:20. Заголовок: IrinaF пишет: Может..


IrinaF пишет:

 цитата:
Может, твой ребенок и так, а мой - с родной бабушкой, которая его любит, но давно не видел, не останется, начнет рыдать и за мной бегать. Каждый раз, когда я ухожу - истерика. Не то что с целой кучей чужих теток. Нафиг ему такой контакт не нужен И никого он с удовольствием не поддержит.

мой тоже когда к бабушке отвожу за мной назад мчится, одевается домой ехать но только я за дверь- все в порядке. но бабушку мы знаем и видим постоянно. и жили с ней до 2 лет. про чужих теток я не говорю, чужих мы тоже не любим, стресс по началу есть,когда тьютор новый, учитель, и не все нравятся ему далеко, были такие, которых он терпеть не мог,потому как чувствовал от них безразличие....а есть такие которых он полюбил всей душой, и с удовольствием идет с ними куда надо и делает то что просят. дело в отношении к ребенку. если ребенок узнает человека и человек к нему хорошо относится, то и он навстречу пойдет. но характер тоже ж свой у каждого, вообщем наши все добрые и открытые, но есть более скованные, более застенчивые, мой-нет, он любит народ, любит людей, для него сидеть дома- это капец. ему надо чтоб все вокруг него крутились и всё внимание к нему. когда к родителям приезжаю, он нас всех высаживает в зале, а сам своими делами занимается, но чтобы все рядом были, под его надзором....и говорить громно нельзя о своем, сразу ругается

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 4097
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:22. Заголовок: Почти каждый день пр..


Почти каждый день приходя в сад за Аленой вижу одну и ту же картину..
У окна стоят в ряд дети и ждут своих мам И моя тоже стоит,подопрет личико ручками и ждет
Видит меня и бежит встречать...
А как она меня целует и обнимает и по голове гладит.Скучает очень сильно по мне.И я по ней тоже очень.
Так что я не верю,что детям с СД пофигу на все-лично у нас все в тройне все чувства и эмоции.И у бабушки она к двери подходит меня ждет,и дома когда долго нет у мужа спрашивает где мама.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 838
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:24. Заголовок: IrinaF пишет: Кстат..


IrinaF пишет:

 цитата:
Кстати, даже наоборот, у наших эта привязанность даже может быть еще больше, чем у обычных. Вспоминаю рассказ на немецком форуме одной мамы уже взрослого юноши с СД, лет 25 что ли. Они хотели с отцом его отделить и отправить жить самостоятельно в соц.квартиру или куда-то еще в приличное место. И мама жаловалась, что боится уже с сыном заводить эту тему, потому что он каждый раз жутко расстраивался. Не знаю, чем там у них дело закончилось. Это уже тоже плохо, потому что взрослые люди должны учиться самостоятельности. Но к вопросу о том, что нашим все равно, куда их поселить. Оксан, да даже растения загибаются при перемене хозяев и отсутствии любви, что уже говорить о людях.

да, потому что наши более зависимы от нас. этого я и боюсь, поэтому стараюсь дистанцию какую то держать, хочу чтобы малой привыкал немного к самостоятельности и жизни без мамы, не охота после смерти моей чтоб его спихнули резко куда то, и он загнулся от тоски и одиночества, а при жизни чтобы он жил уже в групповом доме, именно как вариант некой самостоятельности, другого этапа в жизни, к которому нужно долго и заранее подходить....при перемене и загибаются, потому как есть с чем сравнить, а если изначально живут где то, то и сравнивать не с чем.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 839
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:33. Заголовок: OlaOl пишет: Так чт..


OlaOl пишет:

 цитата:
Так что я не верю,что детям с СД пофигу на все-лично у нас все в тройне все чувства и эмоции.И у бабушки она к двери подходит меня ждет,и дома когда долго нет у мужа спрашивает где мама.


да елки палки, да не пофигу им, домашние дети уже знают что такое любовь и семья, а интернатовские -нет, вот в чем разница . нельзя жизни тех детей переносить на наших, и сравнивать, конечно наши будут бежать и целовать и скучать и плакать. они ведь знают кто есть кто, они имеют привязанность к родителям и близким. те дети этого не имеют, вообще, это мы понимаем как это плохо и грустно, и нам больно это осозновать, им- нет, они не могут испытывать тех чувств которых не было никогда, потому что им их не дали, не воспитали в них те эмоции и знания семьи, мамы, папы и прочее.....

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 10536
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:39. Заголовок: alisochka пишет: вс..


alisochka пишет:

 цитата:
все думают примерно так:ойййй,даун,как это у меня даун,что я скажу всем??как на меня будут смотреть?
как у меня мог родится даун?что делать??


вот я в роддоме поэтому и рыдала как сумашедшая

Спасибо: 0 
Профиль
ОльгаВл



Пост N: 1158
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:53. Заголовок: OlaOl пишет: Так чт..


OlaOl пишет:

 цитата:
Так что я не верю,что детям с СД пофигу на все-лично у нас все в тройне все чувства и эмоции.


Оля,не верю тоже,если ребёнок осознаёт себя то и в ПНИ уже взрослый грустит о маме,даже если она с первого дня оставила.
В прошлый Новый год 22-х летней девочки с СД,не пришла посылка от мамы и она была огорчена не тем,что ей что-то не прислали,а тем что забыли.Чего только не было у детей в прошлый Новый год,а от мамы ничего не пришло,вот она и сделала вывод,мама меня совсем забыла.
Она не домашняя,но говорит,речь понимает.Если им читают сказки,так быстро поймут,что у всех должна быть заботливая мамочка,хоть у козлёнка,хоть у ребёнка.


Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 2618
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 16:53. Заголовок: OlaOl пишет: Так чт..


OlaOl пишет:

 цитата:
Так что я не верю,что детям с СД пофигу на все-лично у нас все в тройне все чувства и эмоции.И у бабушки она к двери подходит меня ждет,и дома когда долго нет у мужа спрашивает где мама.

Я позавчера заехала с Вовкой к своим знакомым, у них мальчик, обычный, на 5 месяцев старше Вовы.Ну играют они, как могут, посидели мы, пообщались, я говорю, все Вова пойдем одеваться, он бегом к двери подлетел, и ломится в нее, говорю, да подожди, сейчас оденемся, я его одеваю, а он как на шарнирах, в дверь ломится, я знакомой говорю, постой с ним в коридоре, а то у вас жарко, вспотеет, да они только в коридор вышли без меня, вой стоял, пока я не вышла.



Спасибо: 0 
Профиль
Gajna



Пост N: 33
Info: Наташа и дочка Алисочка 11.08.2010.
Зарегистрирован: 30.10.11
Откуда: Германия, Дрезден
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 17:04. Заголовок: Я умом понимаю о ч..


Я умом понимаю о чем пишет Oxy, но сердцем- не о том это все. Один хороший французский писатель писал, что зорко одно лишь сердце. Тысячу раз был прав! Наши дети не самые умные, никто не спорит, но они сердцем чувствуют самое главное. А знают они или нет маму, семью, дом? Да неважно это. Они сердцем чувствуют отсутствие самого важного в жизни, а как это называется и было у них это или нет- не играет никакой роли.

Спасибо: 0 
Профиль
ОльгаВл



Пост N: 1159
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 17:36. Заголовок: Мне не понятна такая..


Мне не понятна такая фраза дети с СД не понимают своей особенности и не страдают из-за этого.
Нам самим много чего не дано,мы что чувствуем себя неполноценными из-за того,что не умеем петь или хорошо рисовать,так уж все мы хорошо понимаем математику или физику.
Для них действительно страдание,когда они видят,что другие ходят в школу,когда другие выходят замуж или женятся,вот осознание этого Разве Я не человек,почему мне нельзя как раз подтверждает,что наши дети ни чем от нас не отличаются.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21757
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 17:49. Заголовок: ОльгаВл пишет: Мне..


ОльгаВл пишет:

 цитата:

Мне не понятна такая фраза дети с СД не понимают своей особенности и не страдают из-за этого.
Нам самим много чего не дано,мы что чувствуем себя неполноценными из-за того,что не умеем петь или хорошо рисовать,так уж все мы хорошо понимаем математику или физику.
Для них действительно страдание,когда они видят,что другие ходят в школу,когда другие выходят замуж или женятся,вот осознание этого Разве Я не человек,почему мне нельзя как раз подтверждает,что наши дети ни чем от нас не отличаются.


Даже книга такая есть "Мама, почему у меня синдром Дауна"
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/373490.html



Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6274
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 18:01. Заголовок: Oxy Оксана, ты как в..


Oxy Оксана, ты как в песне известной:

Если у вас нет собаки,
Ее не отравит сосед.
И друг не ударит в драке,
Если у вас друга нет
......
И если вы не живете,
То вам и не умирать

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3979
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 18:11. Заголовок: Fruuu :sm38: :sm38..


Fruuu Точно!

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3980
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 18:16. Заголовок: ОльгаВл пишет: Если..


ОльгаВл пишет:

 цитата:
Если им читают сказки,так быстро поймут,что у всех должна быть заботливая мамочка,хоть у козлёнка,хоть у ребёнка.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 128
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет