Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Светлана
администратор




Пост N: 3037
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 18:57. Заголовок: Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение)


Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?"
Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Оксана и Захарка





Пост N: 780
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 18:22. Заголовок: Oxy пишет: думаю. к..


Oxy пишет:

 цитата:
думаю. к нашим все же в большинстве не относится это....к нормальным деткам да. но наши в силу своей психической задержки просто не понимают и не вопринимают вещи как другие...они не могут испытывать такие комплексные чувства и эмоции


Но Оля говорила о младенцах. а младенцы все на одном уровне. Они все ничего пока не осознают, но они всё чувствуют. И не важно, есть синдром или нет. Более того, в литературе пишется, что наши детки в период новорожденности чувствуют это более остро - наличие или отсутствие родного человека, который ухаживает, холит и лелеет, любит - при отсутствии такого взрослого у них просто зачастую не включаются механизмы выживания и адаптации к жизни. Именно поэтому большая часть деток с СД в ДР умирает, не дожив и до года.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1312
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 18:39. Заголовок: alisochka OlgaLD дев..


alisochka OlgaLD девочки, я ни в коем случае не обзывала мам детей с ДЦП злыми и бесчувственными и обидеть их у меня и в мысли не было. Но в той ветке все действительно были единодушны в том мнении, которое я описала. Для меня видеть такую реакцию было странно. Я это и написала к тому, что, если среди родителей детей-инвалидов возникают такие чудовищные споры, что чей-то достойнее, а чей-то нет, то что же мы можем требовать от окружающих людей, которые с этим не сталкивались

Oxy Оксан, для маленького ребенка важно установление привязанности к ОДНОМУ взрослому, который для него будет играть роль матери. В ДД это невозможно, поэтому у всех детей там есть проблемы с привязанностью, которые не дают детям развиваться полноценно. Домашним детям в этом повезло. Если они попадут в ДД после опыта пребывания в семье, это будет лучше, чем если бы они всегда были в учреждении. Да, они будут страдать, но они будут чувствовать, а ребенок, воспитывающийся в ДД, не может полноценно чувствовать. Для человека нет ничего хуже, чем знать что он никому не нужен с самого рождения

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 507
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 19:19. Заголовок: Oxy я прошу прощения..


Oxy я прошу прощения, но Аронова отдыхает. Если сейчас читает эту тему какая-нибудь сомневающаяся мамаша - то ты дала все возможные оправдания на случай атомной войны. И то, что ты говоришь, основано лишь на твоем личном опыте и твоем ребенке. Я не понимаю, почему ты обобщаешь! И если Аронова просто несла ересь, то ты как-бы типа обобщаешь опыт от имени родителей. Но давай говорить только о своем тогда? Или писать, что это твое мнение, а не так, будто это доказанный научно факт!
И я ни умом, ни сердцем не могу понять. Ты с одной стороны говоришь о том, что наши дети способны лишь на примитивные реакции и чувства. В то же время делаешь их вообще нелюдьми, отказывая им в самых примитивных потребностях. Потребность в тепле и ласке родного человека - примитивнейшая потребность ЛЮБОГО младенца. Я мама младенца, это второй ребенок. И могу точно сказать, что Мари где-то даже тоньше чувствует.
Даже наши постсовковые врачи в больнице признают все чувства и за нашими в том числе. Запрещают плакать и сильно расстраиваться, потому что не только доказано уже, но и они на практике видят, что чувства родителей отражаются на состоянии ребенка.
У меня все кричит внутри! Я прекрасно помню, как она отказалась кушать, когда у меня пошел конкретный расколбас. При этом о ней также заботились. И даже я приходила и автоматически пыталась ее кормить.
Да много можно говорить.

Я понимаю, когда родители говорят, что уже надоел пиар невозможной солнечности наших детей. Ведь они все разные, все особенные. Все, как и обычные дети, могут иметь отклонения не только в иду природы, но и чаще всего в силу воспитания.
Но вот уже сколько сталкиваюсь с настойчивым убеждением Оксаны, что наши дети просто нелюди!
Что значит в старости будет регресс и прочее? У здоровых, что, проблем не будет? Старческий маразм никто не отменял. У многих он начинается сразу за кризисом среднего возраста, когда такой бес в ребро вступает, что думаешь, уж лучше б УО.
И нормохроосомных, твоими словами, стариков часто в престарелый дом отдают. Тут зависит не от количества хромосом, а от душевных качеств родственников.

Есть особенности, конечно. Есть сложности. Но они есть у всех! И даже у тех мам, дети которых таки стали успешными адвокатами! Не надо акцентировать слишком сильно

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9450
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 20:11. Заголовок: temi4ka пишет: Я эт..


temi4ka пишет:

 цитата:
Я это и написала к тому, что, если среди родителей детей-инвалидов возникают такие чудовищные споры, что чей-то достойнее, а чей-то нет, то что же мы можем требовать от окружающих людей, которые с этим не сталкивались

наташа,я тебя поняла
UKA_P пишет:

 цитата:
А сохранность интеллекта при ДЦП такая же редкость как сохранность интеллекта у нас между прочим.

юль не соглашусь с тобой
очень много детей с дцп у кого полностью сохранен интелект и не поврежден мозг
ну примерно грубо говоря у нас в сообществе детей с дцп человек 200 на район,у 100 из них мозги нормальные
а у наших уо у всех,абсолютно,только разной степени
все таки,при дцп сохраность интелекта не так редка,а у нас вообще нет таких людей с сд у кого нет уо.ни одного.
а про жалко.я не понимаю что значит жалко меньше,больше и тд
жалко всех деток,с любыми проблемами со здоровьем,потому что больные дети это самое ужасное в жизни
у каждого свои проблемы и болячки и имхо сравнивать их глупо и не имеет смысла,лучше всем общаться и бороться за права своих детей вне зависимости от диагнозов.имхо

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6277
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 20:51. Заголовок: Хотела еще добавить ..


Хотела еще добавить по поводу понимания и чувств ребенка. пишу конкретно про своего.
Летом была неделю в командировке. Пару дней Марина нормально воспринимала мое отсутствие. Потом начала плакать и говорить, что она потеряла маму. Я по телефону уговаривала ее, что привезу ей подарки, спрашивала, что она хочет. На что Марина мне ответила, что ей не нужны никакие подарки, что она хочет, чтобы мама поскорее приехала. А когда я вернулась в Москву (ночным рейсом и сразу дома уснула), Марина тихонько сидела возле меня на кровати и ждала когда я проснусь. И как только увидела, что я открыла глаза, сказала: "Мама, я здесь!".

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9460
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 21:26. Заголовок: Fruuu пишет: И как..


Fruuu пишет:

 цитата:
И как только увидела, что я открыла глаза, сказала: "Мама, я здесь!".

эвелин не могу,ты меня растрогала до слез

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1359
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 21:41. Заголовок: Fruuu пишет: И как ..


Fruuu пишет:

 цитата:
И как только увидела, что я открыла глаза, сказала: "Мама, я здесь!".


Очень знакомо. У Тани до сих пор столько радости когда я прихожу с работы, как будто год не виделись. Могу представить, если бы я надолго уехала, что меня ждало дома. Боюсь такими они останутся навсегда. Как рвать эту "психологическую пуповину"? Специалисты утверждают, что мы их сами держим, не даем свободы. Возможно. Похоже работать мне над собой еще долго.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 840
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 22:52. Заголовок: I-330 можно я не буд..


I-330 можно я не буду разьяснять? у вас маленький ребенок, сейчас это действительно бесполезно. единственное, ткните носом, где и когда я сказала что наши дети- нелюди или что им не нужно того что нужно другим детям? я никогда такого не говорила. речь вообще то шла о страданиях самого ребенка выросшего в определенных условиях с рождения. а вы просто вытаскиваете фразы, за которые зацепиться. берегите нервы, не нужно так бурно реагировать.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 841
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 22:53. Заголовок: Fruuu пишет: Если у..


Fruuu пишет:

 цитата:
Если у вас нет собаки,
Ее не отравит сосед.
И друг не ударит в драке,
Если у вас друга нет
......
И если вы не живете,
То вам и не умирать





Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 10539
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 22:54. Заголовок: Fruuu пишет: Марина..


Fruuu пишет:

 цитата:
Марина тихонько сидела возле меня на кровати и ждала когда я проснусь. И как только увидела, что я открыла глаза, сказала: "Мама, я здесь!".




Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 3019
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:09. Заголовок: alisochka пишет: а ..


alisochka пишет:

 цитата:
а про жалко.я не понимаю что значит жалко меньше,больше и тд
жалко всех деток,с любыми проблемами со здоровьем,потому что больные дети это самое ужасное в жизни


Ну и я о том же между прочим. Не понимаю как это больше жалко детей с ДЦП и меньше жалко детей с СД!

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 3020
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:13. Заголовок: Fruuu пишет: Хотела..


Fruuu пишет:

 цитата:
Хотела еще добавить по поводу понимания и чувств ребенка. пишу конкретно про своего.


А мой как у Оксаны. Вроде любит, вроде понимает. Но уезжала с дачи не несколько дней. Он оставался с бабушкой. Когда приезжала, какой то особой радости я не видела, меня даже толком никто и не встречал. К саду привык быстро. Так же как и меня гладит воспитателей по волосам и лицу. Наверное я плохая мать или Оксана права, есть такие дети.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 842
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:23. Заголовок: UKA_P пишет: Не по..


UKA_P пишет:

 цитата:
Не понимаю как это больше жалко детей с ДЦП и меньше жалко детей с СД!

я думаю Юль, тут от индивидуального случая зависит...нельзя сказать что все дцп больше страдают, нежели сд. если брать в колличественном соотношениях, и брать процент детей с дцп, с сохранным интеллектом но физическими нарушениями, плюс физической регулярной испытываемой болью, то да, таких детей больше, и жальче их , именно потому что они страдают физически, еще и понимают всё если брать нашего среднего брата, так сказать то все же большинство не страдает, не физически ( я не говорю о преиодических проблемах со здоровьем, операциях) не психически, то есть исходя именно из состояния и из общения с такими людьми, они довольны и счастливы в большинтсве своем. а если например взять ребенка с очень легкой формой дцп, который может полноценно жить , а взять нашего с очень легкой формой уо, то нашего будет жальче, потому как он может осозновать какие то особенности, и чувствовать себя обделенным, понимать что не может чего то, от этого и страдать. а ДПШник, который может полностью быть физически независимым, еще и с мозгами хорошими, то его и не жалко будет. да блин....теория получилась..хоть книгу пиши вообще, жалость-пагубное чувство, и она ни к чему в принципе. но иногда невозможно контролировать свои чувства и проскакивают такие моменты, тогда понимаешь немного почему того или иного человека жалче больше или меньше.....и наверное у всех это индивидуально, т.к воспринимают все по разному ситуации.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9466
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:26. Заголовок: UKA_P пишет: Ну и я..


UKA_P пишет:

 цитата:
Ну и я о том же между прочим. Не понимаю как это больше жалко детей с ДЦП и меньше жалко детей с СД!

юль,с этим полностью согласна

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 519
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:28. Заголовок: Oxy я не бурно реаги..


Oxy я не бурно реагирую)) И даже ко всему готова. К чему не готова - жизнь подготовит. У меня нет времени просматривать темы и цитировать. Если я не так поняла, то прошу прощения. Но не я одна так "не так" поняла))) Например Эвелина, кстати, мама взрослой девочки, тоже ответила, что ее задело читать о детях как о "чурках".

А лично к вам (тебе?) я негатива не имею, даже очень уважаю. Потому что ребенок дома. И любимый даже))
И кстати тоже на меня бурно не реагируйте. Я всего лишь сказала, что наши младенцы испытывают те же примитивные потребности, в частности тепло матери. Я так считаю, в книгах это написано, врачи считают также. Сказала я об этом не переубедить вас, а для того, что вдруг кто читает, кто сейчас родил и в сомнениях

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6283
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:29. Заголовок: UKA_P пишет: А мой ..


UKA_P пишет:

 цитата:
А мой как у Оксаны. Вроде любит, вроде понимает. Но уезжала с дачи не несколько дней. Он оставался с бабушкой. Когда приезжала, какой то особой радости я не видела, меня даже толком никто и не встречал. К саду привык быстро. Так же как и меня гладит воспитателей по волосам и лицу. Наверное я плохая мать или Оксана права, есть такие дети.


Юля, он у тебя еще маленький. История с той же командировкой, когда я вернулась, моя младшая дочка первым делом начала спрашивать где обещанные подарки.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 520
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:30. Заголовок: Кстати, про довольны..


Кстати, про довольны и счастливы - приятно читать! У меня одно желание по поводу будущего ребенка, чтоб она была счастлива!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 843
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:31. Заголовок: UKA_P пишет: А мой ..


UKA_P пишет:

 цитата:
А мой как у Оксаны. Вроде любит, вроде понимает. Но уезжала с дачи не несколько дней. Он оставался с бабушкой. Когда приезжала, какой то особой радости я не видела, меня даже толком никто и не встречал. К саду привык быстро. Так же как и меня гладит воспитателей по волосам и лицу. Наверное я плохая мать или Оксана права, есть такие дети.

так радуйся, чо плохого что ребенок не зависит от мамы 24 часа в сутки и не истерит после ее ухода? значит он общительный и контактный ребенок, легко адаптируется, это очень хорошо, вообще по жизни хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9467
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:32. Заголовок: Oxy пишет: ообще, ж..


Oxy пишет:

 цитата:
ообще, жалость-пагубное чувство, и она ни к чему в принципе. но иногда невозможно контролировать свои чувства и проскакивают такие моменты, тогда понимаешь немного почему того или иного человека жалче больше или меньше.....

по мне не надо вообще сравнивать кого жальче больше,кого меньше,кому хуже,кому лучше
дети инвалиды есть дети инвалиды,у всех свои проблемы,болячки и прочее
заботится и помогать и уважать нужно всем
поэтому я и говорила что не понимаю тех мам,которые такие сравнения ведут

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 3022
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:33. Заголовок: Fruuu пишет: моя мл..


Fruuu пишет:

 цитата:
моя младшая дочка первым делом начала спрашивать где обещанные подарки.





Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 844
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.12 23:38. Заголовок: I-330 на ты, если чт..


I-330 на ты, если что я поняла, хорошо. я знаю про потребности младенцев, они есть у всех, наши не исключение. речь просто о другом немного шла... да ладно, проехали.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 19
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет