Отправлено: 11.10.11 19:20. Заголовок: Vote: Оставить или отказаться?

Для тех, кто стоит перед выбором оставить или отказаться от ребенка, решила провести небольшой опрос среди тех, кто сделал свой выбор и ребенок растет в семье.
Итак, жалели ли вы когда-нибудь о том, что ребенок с синдромом Дауна находится с вами, а не на попечении государства? Желательно, свой ответ прокомментировать (написать возраст ребенка, может быть написать самые большие сложности).

 Отправлено: 20.01.12 21:47. Заголовок: Elena Elena пишет: ..

Elena Elena пишет:

цитата:

При обычной трисомии генетики говорят, что риск родить повторно малыша с СД увеличивается вдвое плюс к возрасту. Например, в моём возрасте 1 к 100. Если бы не было ребёнка с СД - 1 к 200.

А разве не при другой форме ,транслокационной, увеличивается риск повторного рождения ребенка с сд? Вроде именно это форма передается по наследству, а не обычная трисомия, или я что то понапутала?

С обычной трисомией ведь больше детей рождается, это тогда бы ни кто и не рисковал из родителей повторно.

 Отправлено: 20.01.12 22:16. Заголовок: Вовкина мама , Наташ..

Вовкина мама , Наташа, генетики иногда вообще какие-то сложные вещи говорят. Есть в ДСА девочка с транслокацией, но у её родителей - обычные кариотипы, вот такая штука. Третьего ребёнка они побоялись рожать, сделали аборт. А в Бакулева мы лежали с мальчиком с транслокацией, она передалась по папиной линии, тоже боятся рожать.
Да, с обычной трисомией рожают, мы все знаем по форуму даже, и в ДСА мне сказали, что за 10 лет в их практике был всего один случай, когда повторно родился ребёнок с СД при обычной трисомии. Но врачи риск всё равно ставят.

 Отправлено: 20.01.12 22:29. Заголовок: Elena Понятно, Лен,..

Elena
Понятно, Лен, как всегда перестраховка врачей очередная, ну, и естесственно , мы входим уже в эту группу риска, имея ребенка с сд, несмотря, какой формы.

 Отправлено: 20.01.12 22:40. Заголовок: natik_itium да,транс..

natik_itium да,транслокация!вот хотим ребенка,но еще раз сыграть с судьбой в рулетку боюсь!

 Отправлено: 20.01.12 23:13. Заголовок: Татьяна71 пишет: да..

Татьяна71 пишет:

цитата:

да ладна!!! а справка у тебя есть?????

не, нету
САШОК пишет:

цитата:

Маша я тогда ревела...

не реви, Светик.все хорошо!
а я действительно так думаю, прям слово в слово мои слова
Вовкина мама пишет:

цитата:

самая тяжелая из форм сд?

Натусик, у сд нет тяжелых форм

 Отправлено: 20.01.12 23:44. Заголовок: Я ответила некогда ..

Я ответила некогда я узнала когда была беременна на 24недели конечно я испытала шок я всегда думала что у меня такого не когда не будет но делать искуственные роды или отказатся нееееет это не для меня хотя конечно было страшно первым делом я открыла комп многое прочитала и нашла вас девочки и стала заходить как гость и многое понела именно блогодоря вам мои дорогие я всем вам блогодарна и очень сильно люблю свою доченьку это смысол моей жизни всю что делается богом всё к лутшему и я не жалею не о чём

 Отправлено: 20.01.12 23:52. Заголовок: alisochka alisochka ..

alisochka alisochka пишет:

цитата:

Натусик, у сд нет тяжелых форм

Это я сегодня прочитала на одном форуме, да я ссылку давала, вверху, так там и рассуждали, что именно трисомия по 21 хромосоме - самая тяжелая форма, я и подумала, что то я пропустила, раз про такое не слышала, дай, думаю у знающих людей спрошу, ответ получила, спасибо, Маш)))

 Отправлено: 21.01.12 00:35. Заголовок: oksana-angelina пише..

oksana-angelina пишет:

цитата:

я узнала когда была беременна на 24недели конечно я испытала шок я всегда думала что у меня такого не когда не будет

2.5 года назад моя подруга родила девочку с сд,отказалась от неё. девочка родилась с очень сложным пороком сердца и с рождения лежала в Бакулева. в 3 месяца ей сделали операцию,которую,к сожалению,девочка не перенесла.Все эти 3 месяца врачи Бакулевской разрешали моей подруге справляться о состоянии девочки,изредка навещать её. Но похоронить конечно она её не смогла. И я стала примерять на себя чувства моей подруги,думать как бы я поступила и т.д. И почему то стало казаться,что у меня может родиться такой ребенок,даже читала много про них Как накаркала,недаром говорят,мысль материальна.

 Отправлено: 21.01.12 00:53. Заголовок: Светлана-мама Веры С..

Светлана-мама Веры Светлана-мама Веры пишет:

цитата:

мысль материальна.

Фигня это все, если бы так было, то я уже миллирдершой должна была стать, с детства, каждый вечер, перед сном мечтала, как я вся в золоте-бриллиантах, и что, пару сережек, пару колечек и ни в одних нет ни одного , дазхе сомого захудалого, бриллиантика

 Отправлено: 21.01.12 01:01. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Фигня это все

Да знаю,что фигня,ищу сама для себя ответы на вопросы:зачем?почему?

 Отправлено: 21.01.12 01:08. Заголовок: Светлана-мама Веры С..

Светлана-мама Веры Светлана-мама Веры пишет:

цитата:

а знаю,что фигня,ищу сама для себя ответы на вопросы:зачем?почему?

Эх, Света, я уже год ищу и не найду, одно знаю точно, ни за грехи никакие это нам такое счастье, а избрали нас на такую миссию тяжелую, воспитывать особенных, но от этого, не менее прекрасных деток. Ясен пень, что ни кто из нас ( кроме Маши alisochka только Маш, не обижайся, может я лишне написала, извини, но я так поняла ) избранными быть не хотел, но что есть, то есть, я иногда тешу себя мыслями о том, что, вон я какая- растакая, избранная, не всем дано, а мне дано. Не скажу , что это меня успокаивает. А у тебя еще все свежо, тяжело, пройдет, по себе знаю. Хотя , пока не до конца прошло.

 Отправлено: 21.01.12 01:10. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у сд нет тяжелых форм

форм то нет,есть куча сопутствующих заболеваний,что и пугает собственно.

 Отправлено: 21.01.12 01:17. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Эх, Света, я уже год ищу и не найду, одно знаю точно, ни за грехи никакие это нам такое счастье, а избрали нас на такую миссию тяжелую, воспитывать особенных, но от этого, не менее прекрасных деток.

Вы сейчас точь в точь повторили слова батюшки,который Веру крестил.Я у него спросила:за что? за какие грехи? Он ответил:миссия ваша,слабым и нехорошим людям такие испытания редко даются.

 Отправлено: 21.01.12 01:46. Заголовок: Сообщение куда-то де..

Сообщение куда-то делось... Еще раз. Я отметила пункт второй. так как я жалею о том,что,вообще,этого ребёнка родила.Отказаться не смогла...но счастья особого не вижу. постоянно гнетёт "тема" о её самостоятельности и УО. Проблема адаптации в социуме есть и будет всегда. Потому(сняв розовые очки),скорее всего в будущем-интернат. Хотя этот ребенок меня иногда радует.

 Отправлено: 21.01.12 02:01. Заголовок: lokiss5 пишет: Хотя..

lokiss5 пишет:

цитата:

Хотя этот ребенок меня иногда радует.

этот ребёнок ...эта собака-бродяга с соседнего двора,кот задрипанный у магазина....не могу больше сравнения подбирать....жаль Миланочку искренне,до слёз жалко....

 Отправлено: 21.01.12 02:04. Заголовок: дарина777 Ой..да усп..

дарина777 Ой..да успокойтесь Вы... Себя жалейте,пожалуйста. Я просто высказала своё мнение. А вот(к слову) Вам-то как раз кота и не жалко..

 Отправлено: 21.01.12 02:09. Заголовок: lokiss5 Оля, а зачем..

lokiss5 Оля, а зачем вы об этом пишите? lokiss5 пишет:

цитата:

Себя жалейте,пожалуйста. Я просто высказала своё мнение

и все мы высказываем свое мнение. Лично мне Вас жаль.

 Отправлено: 21.01.12 02:13. Заголовок: lokiss5 Я всегда де..

lokiss5
Я всегда держала себя в руках по отношению ваших постов....недавно дали мне прочесть ваши изречения на отказниках.......я со стула чуть не упала...какое двуличие м.быть у людей.
Отчего же вначале карой Божьей людей пугать,а потом самим подобное делать
"У моего ребенка сохраненный интеллект",а в итоге оказывается не так?

да куча бреда тут уже описывалась вами.....

lokiss5 пишет:

цитата:

Себя жалейте,пожалуйста.

А меня мой ребенок с УО без сохранного интеллекта сейчас обнимает и говорит"Мама любу тебя".....
у нас любовь искренняя,без сожаления,предательств и интернатов.
вот уж к нам жалость точно не стоит испытывать....

 Отправлено: 21.01.12 02:20. Заголовок: дарина777 Я за Вас и..

дарина777 Я за Вас искренне рада! Всё,что я писала здесь и "там" это мои чувства. И я никогда не поверю,что мать не жалеет о том,что она родила на свет человека недееспособного или "особого" по- Вашему. У меня такое ощущение,что весь этот сайт очень уж "положительный" что ли.. Я нигде не скрывала того,что Милане (возможно) грозит интернат. Это всё будет зависеть от её развития. А "сохранный интеллект" это не мой вердикт. Это заключение врачей,которым(к слову),я тоже не верю. А "Кара божья"...это как раз то..почему я и не оставила свою дочь.

 Отправлено: 21.01.12 02:21. Заголовок: дарина777 Я так пони..

дарина777 Я так понимаю,барышне lokiss5 просто адреналина не хватает, поэтому давайте не будем вестись на ее провокации.

 Отправлено: 21.01.12 02:23. Заголовок: Ната пишет: и все м..

Ната пишет:

цитата:

и все мы высказываем свое мнение. Лично мне Вас жаль.

Спасибо за сочуствие.. Только к вашему мнению не "цепляются". Поверьте мне(матери воспитавшей дочь 20 лет),я сожалею даже о том,что её родила...а что говорить уж об "особом"?

 Отправлено: 21.01.12 02:25. Заголовок: Svetla А вот это вер..

Svetla А вот это верно. Просто,прочли мой пост...и спасибо на этом. так как я молчать тоже не буду.

 Отправлено: 21.01.12 02:28. Заголовок: Svetla пишет: Я так..

Svetla пишет:

цитата:

Я так понимаю,барышне lokiss5 просто адреналина не хватает, поэтому давайте не будем вестись на ее провокации.

Света,ой...а я и не подумала....тишина на отказниках,а язык почесать хочется....добавить шокирующих новостей,а то тут идиллия....тьфу ...что за люди....

 Отправлено: 21.01.12 02:40. Заголовок: lokiss5 Оль, ну ты ч..

lokiss5 Оль, ну ты чего, чем тебе твоя старшая то не угодила???

 Отправлено: 21.01.12 02:44. Заголовок: дарина777 Оль,ну ты ..

дарина777 Оль,ну ты же умная!

 Отправлено: 21.01.12 02:45. Заголовок: Идиллия везде. Это в..

Идиллия везде. Это вам барышни языки почесать хочется,я так понимаю. Ну прочли мой пост...и ладно.. Что цепляет-то? Моё отношение к детям с СД? Так я его нигде не скрываю. Везде пишу,что всё будет зависеть от развития моей дочери! И счастья,и радости,что у меня Милана с Сд я не испытываю. И жалею о том,что её родила. Но она родилась,потому я делаю для неё всё,что могу. Но и ваша "эйфория" от какой-то "странной" любви мне тоже не понятна....

 Отправлено: 21.01.12 02:48. Заголовок: Татьяна71 Тань,да вс..

Татьяна71 Тань,да всё как обычно.. Для чего рожаем-не понятно. Поиграть в дочки-матери наверное. А на "выходе" сплошной кошмар! А что с "мелкой" будет даже подумать боюсь.. Ещё хлеще.

 Отправлено: 21.01.12 03:03. Заголовок: Ой. девочки. простит..

Ой. девочки. простите. но я в шоке. lokiss5 пишет:

цитата:

Поверьте мне(матери воспитавшей дочь 20 лет),я сожалею даже о том,что её родила...а что говорить уж об "особом"?

Вы конечно извините. но поверьте мне. что жизнь без детей - это существование... у нас детей не было 23 года... А сейчас весь мир вокруг сыночка и мы даже не представляем, как раньше без него жили... да, согласна, проблем с солнышками много, здоровье слабенькое и т.д. Но. ведь и радости в 100 раз больше.... А ведь. УО во многом и от вас зависит, занимайтесь с доченькой и отдача обязательно будет.... Пожалуйста , не гневите Бога, он вам двоих деток подарил... Старость в одиночестве - это страшно... задумайтесь на минуту...

 Отправлено: 21.01.12 03:11. Заголовок: lokiss5 знаешь, гово..

lokiss5 знаешь, говорят, что надо просто отпустить взрослых детей и радоваться жизни.

 Отправлено: 21.01.12 03:13. Заголовок: Romusik пишет: Вы к..

Romusik пишет:

цитата:

Вы конечно извините. но поверьте мне. что жизнь без детей - это существование..

Спасибо. Но мы по-моему тему засорили. И я Вам не поверю,так как всё это уже прошла. Я не первый день на форуме...и с Миланой я очень даже занимаюсь. У неё есть все "спецы",которые нужны! Мне себя жалко.Потому и жалею,что родила,а тем более Сд...

 Отправлено: 21.01.12 03:17. Заголовок: lokiss5 пишет: Мне ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Мне себя жалко

Оль, ну вот что тебе жалко себя? скажи? тебе стыдно, что родила такого ребенка? жалко, что не реализовались какие-то твои личные амбиции?

 Отправлено: 21.01.12 03:22. Заголовок: Татьяна71 oksana-ang..

Татьяна71 oksana-angelina я восхищаюсь такими мамами как вы про себя могу сказать, что очень рада, что не делала амниоцентез. От нашей девочки мы бы не отказались, но это бы омрачило радость ожидания. Хотя, если бы я заранее знала о СД, лучше бы подготовилась в плане сопутсвующих заболеваний, а то врачи нам долго не могли диагноз поставить
Я не представляю Анечку без СД, и это принимаю. Я в роддоме молилась, чтобы у нее все хорошо было со здоровьем, но мне было неловко просить ,чтобы у нее не было СД, мне казалось, что так, не принимая его, я ее предаю, как будто вместо нее хочу другого ребенка

 Отправлено: 21.01.12 03:24. Заголовок: lokiss5 мдя... http:..

lokiss5 мдя... [взломанный сайт]

 Отправлено: 21.01.12 03:26. Заголовок: Svetla ,дарина777 ,Н..

Svetla ,дарина777 ,Ната Оль, Свет, Наташ. Вот чего меня всегда бесит на нашем форуме - это кидание тапками за инокомыслие. Давайте лучше поддерживать друг друга! Высказался человек, значит это было нужно человеку. Не так мыслит как вы, ну и что, давайте обсудим спокойно. Во что превратится мир, если все будут как клоны мыслить одинаково? Порой так хочется какой то поддержки, потому что больше на эту тему поговорить то НЕГДЕ. Я вас всех бесконечно люблю, но мне кажется, что это неверная позиция.

 Отправлено: 21.01.12 03:30. Заголовок: UKA_P пишет: Многи..

UKA_P пишет:

цитата:

Многие испытывают такие чувства, но не у многих хватает смелости говорить об этом открыто.

Спасибо Вам от сердца! Правду сказать всегда тяжело,но ко мне это не относится. я всегда говорю то,что думаю.А к "закидыванию тапарями" я уже привыкла и не только в инете.

 Отправлено: 21.01.12 03:30. Заголовок: temi4ka пишет: лучш..

temi4ka пишет:

цитата:

лучше бы подготовилась в плане сопутсвующих заболеваний

ой, Наташа, мне это не помогло абсолютно... Порок сердца то нам услышали только в 5 мес, а до этого говорили, что все замечательно, и я наивно полагала, что мы попали в те 10 процентов, у которых сердечко здоровое. И все равно я ревела и в роддоме, и дома. я готова была бежать на край света вместе со своим ребенком, чтобы никого не слышать и не видеть. мой муж молодец, он очень меня поддерживал, и по своему страдал, переживал. ( что не помешало ему сбежать на дачу). когда Роме было 2,5 недели, мы поехали на 4 дня на дачу. а потом мы с Ромой поехали в город, а муж со старшим сыном на даче остались. И вот эти дни, которые мы провели с Ромой вдвоем, они мне много дали. никто не мешал мне плакать, я не пряталась, не скрывала эмоции. стало немного легче.

 Отправлено: 21.01.12 03:36. Заголовок: Может это и не в тем..

Может это и не в тему, но очень захотелось поделиться этим стихотворением.....
Кто ты был? Сыночек ли, доченька? Ты прости…. Я убила тебя…. На столе, инструментами, ноченькой По кускам извлекали тебя… На руках не хотела качать тебя, Не хотела рожать в этот мир… Возмущенно толкался внутри меня, Инстинктивно меня любил… Голубые ль глазенки, ли карие У тебя были, маленький мой, А в душе громогласной арией Твоей боли раздался вой… Мой малыш, я тебя убила, Лишь по прихоти женской своей, Над невинным свой суд совершила Руками безликих врачей. По кусочкам тебя раздробили, Ты же чувствовал адскую боль… Струйки крови все обагрили, Но не слышен был дикий вопль… Вопль твой. Ты хотел жить, милый, Мой любимый, мой дорогой… Ты прости… тебя мама убила, Голосок не услышав твой. Ты, скорее всего, не поверил, Жизнь дала и убила вдруг? Ты сердечко свое мне доверил, Думал, мама – единственный друг… Ты не сможешь мне улыбнуться И ладошкой мой локон схватить, И в ключицу мне носом уткнуться, Слово «МАМА» провозгласить… Не приглажу волосики нежные Материнскою чуткой рукой. Может были они белоснежные, Никогда мы не будем с тобой… Кто ты был? Сыночек ли, доченька? Ты прости…. Я убила тебя…. На столе, инструментами, ноченькой По кускам извлекали тебя…

lokiss5 Я конечно понимаю. что трудно поверить. что жить для себя (без детей) хуже, чем жить для ребёнка и ради ребёнка, но для меня это так.... я бы не смогла сделать аборт, а тем более отказаться и сдать в интернат...

 Отправлено: 21.01.12 03:58. Заголовок: Romusik плачу блин....

Romusik плачу блин....

 Отправлено: 21.01.12 04:03. Заголовок: Romusik Ох, ничего ж..

Romusik Ох, ничего ж себе стишок...

 Отправлено: 21.01.12 04:05. Заголовок: Татьяна71 сама рыдаю..

Татьяна71 сама рыдаю.... когда столько лет ждёшь детюшечку, а потом читаешь, что кому дано те так легко жалеют о том, что родили... простите , девочки, просто зацепило... я конечно понимаю, что сколько людей столько и мнений... и каждому своё.. . но не сдержалась...