Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-16

Надо продолжить....
предыдущая часть

 Отправлено: 15.12.11 08:06. Заголовок: Svetlana temi4ka ..

Svetlana temi4ka Девочки, удачи вам!!!!!!

 Отправлено: 15.12.11 12:32. Заголовок: Спасибо за поздравле..

Спасибо за поздравления! Хельга пишет:

цитата:

А инвалидность детям с СД должны давать априори.

Конечно, лучше бы хотелось жить совсем без инвалидности, но увы, что есть то есть, а ездить каждые два года на комиссии, собирать документы
У нас в Челябе комиссия очень хорошо относится к деткам с СД. Степу ни о чем не спрашивали, не просили показать что-то. Расспрашивали только маму и мамой говорили о сроке инвалидности... В комиссии был молодой парень-психиатр, так он все Иру уговаривал, что детки с СД обучаемы, что с ними заниматься надо т,е постепенно на смену врачей со старым мышлением придут новые...

 Отправлено: 15.12.11 13:21. Заголовок: Бабушка пишет: пост..

Бабушка пишет:

цитата:

постепенно на смену врачей со старым мышлением придут новые...

Неужели что-то в нашей медицине меняеся?!

 Отправлено: 15.12.11 13:32. Заголовок: детенок Спасибо :sm1..

детенок Спасибо

 Отправлено: 15.12.11 17:41. Заголовок: temi4ka, Svetlana Уд..

temi4ka, Svetlana Удачи вам!!!! Чтоб всё получилось и дали сразу до 18!!!!@@@
Ekaterina_88 пишет:

цитата:

Сами сейчас туда-сюда бегаем,отовсюду футболят

вот несправедливость , от души желаю терпения вам и удачи в оформлении!
temi4ka пишет:

цитата:

не переживай, врачи такое говорят из-за нежелания признаться в своей некомпетентности. Большинство из них действительно мало знают о наших детках, вот и говорят всякую ерунду.

Спасибо, Наташенька! я это всё понимаю. от того и обидно... они ж нам помогать должны, а не добивать или упрекать...
temi4ka пишет:

цитата:

Для меня загадка, почему они не хотят самообразовываться дальше

для меня тоже, видимо считают, что и не зачем напрягаться... ваша беда. ваши проблемы... правда не скажу, что все , есть конечно знающие и понимающие и их большинство! Но бывает и одно слово выбивает из колеи...
ничего прорвёмся!
Бабушка пишет:

цитата:

постепенно на смену врачей со старым мышлением придут новые...

ой. скорее бы...

 Отправлено: 15.12.11 17:43. Заголовок: Хельга пишет: ци..

цитата:

Хельга пишет: цитата: А инвалидность детям с СД должны давать априори.

 Отправлено: 15.12.11 19:46. Заголовок: Всем-всем большое сп..

Всем-всем большое спасибо за поздравления!!!

Хельга пишет:

цитата:

А в душе всё равно революция зреет.

М-мда, зреет, это точно.

Всем, кто вступил на этот путь, желаю удачи и скорейшего избавления от всей этой несусветной волокиты (с положительным результатом)!!!

 Отправлено: 16.12.11 10:32. Заголовок: Бабушка пишет: пост..

Бабушка пишет:

цитата:

постепенно на смену врачей со старым мышлением придут новые...

Хорошо бы...


Я на днях позвонила на МСЭК уточнить, нужна ли новая запись генетика для переоформления инвалидности. Сказали, что если уже есть первичная, то больше и не надо уже. Зато огорошили, сказав, что нам через психиатра надо делать комиссию. Когда я ответила на вопрос, по какому критерию нас оформили первично, - что по отставанию, сопутствующих-то нет у нас. А Насте только два года исполнится в конце января. Говорят - могут и раньше от психиатра именно направить, а не от педиатра, если явное отставание, раз уж оформили в год. Поглядим - как оно будет...

 Отправлено: 16.12.11 11:45. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Зато огорошили, сказав, что нам через психиатра надо делать комиссию.

Мы в 2 года проходили комиссию через психиатра, ничего страшного, одинаково, что через педиатра, что так, везде очереди...

 Отправлено: 16.12.11 16:17. Заголовок: А я настроена платит..

А я настроена платить всем, неврологу, педиатру, чтобы написали все, что нужно, чтобы на комисси дали нам инвалидность.

Так у ребенка на комиссии не будут проверять уровень раззвития что ли?

 Отправлено: 16.12.11 16:34. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Говорят - могут и раньше от психиатра именно направить, а не от педиатра, если явное отставание, раз уж оформили в год. Поглядим - как оно будет...

Мы с года инвалидность оформляем, и сразу от психиатра...
Нам написали что УО вследствии основного генетического заболевания синдрома Дауна.
Первый раз на год дали, второй раз на два. Вот в феврале посмотрим что дальше скажут, на сколько продлят.

 Отправлено: 16.12.11 20:43. Заголовок: Мы тоже начали эту э..

Мы тоже начали эту эпопею, прошлый раз через невролога, сейчас тоже. Через психиатра у нас после 3-х лет.
Вовкина мама , я ничего не платила, отставание по общему развитию есть, это нам и написали.

 Отправлено: 16.12.11 21:08. Заголовок: наткох удачи!!..

наткох удачи!!

 Отправлено: 16.12.11 21:35. Заголовок: Вовкина мама Что-то ..

Вовкина мама Что-то вы решительно настроены, зачем платить? они и так обязаны все написать (смайлик к врачам, не к вам)

 Отправлено: 16.12.11 21:36. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Так у ребенка на комиссии не будут проверять уровень раззвития что ли?

Обычно проверяют. Даже если не специально - например. маленького Ваню положили на кушетку и стали слушать грудь и спинку. Он все время вставал на ножки и пытался от них уползти или уйти. Как скроешь, что встает на ножки и ползает, в таком положении? никак.
В 4 года дали Ване зайца игрушечного, спросили "кто это", "где глазки", "где ушки"

 Отправлено: 17.12.11 00:25. Заголовок: Девочки, мы с Сонечк..

Девочки, мы с Сонечкой сейчас проходим комиссию для МСЭ (впервые).
Заключение будет писать невролог. Педиатр отправила даже к психиатру на осмотр
А невролог сказала, что психиатру нас передадут не раньше 3 лет, а то и позже
Что в таком возрасте они (психиатры), ничего не могут еще диагностировать. Вот

 Отправлено: 17.12.11 00:35. Заголовок: OlgaLD пишет: В 4 г..

OlgaLD пишет:

цитата:

В 4 года дали Ване зайца игрушечного, спросили "кто это", "где глазки", "где ушки"

показал?
МамаСоника пишет:

цитата:

Педиатр отправила даже к психиатру на осмотр

нас тоже отправляли. (некоторых вообще по всем врачам гоняют для большей убедительности)

 Отправлено: 17.12.11 00:46. Заголовок: Хельга Нас пол года..

Хельга
Нас пол года педиатр убеждает, что не дадут инв. Типа вообще до 3 лет
Вот я слушала ее басни. Теперь решила все равно пойду, так ей и сказала. Так нам в подарок пройти кучу врачей, включая гинеколога. А вчера пришла за выпиской. Все в порядке, постаралась, все написала

 Отправлено: 17.12.11 00:57. Заголовок: МамаСоника пишет: Т..

МамаСоника пишет:

цитата:

Так нам в подарок пройти кучу врачей, включая гинеколога.

Ничего себе у вас педиатр!
А долго она вам выписку делала? Удачи вам на МСЭ!
Я боюсь до Нового года не успеть. У нас написано переосвидетельствование 8 января , а это выходной! А вообще инвалидность до 1 февраля. Насколько я знаю, все врачи выходят после праздников 10-го на работу, не думаю, что МСЭ выйдет раньше и уж точно не 8-го января.

 Отправлено: 17.12.11 00:59. Заголовок: alisochka , спасибо ..

alisochka , спасибо за пожелание удачи! Очень надеюсь до праздников уложиться

 Отправлено: 17.12.11 01:10. Заголовок: наткох Наташа, спас..

наткох
Наташа, спасибо, Вам тоже удачи!
Виписку сделала за 2 дня! Весь пакет у невролога, забирать в среду.

 Отправлено: 17.12.11 01:17. Заголовок: наткох пишет: У нас..

наткох пишет:

цитата:

У нас написано переосвидетельствование 8 января , а это выходной

Обязательно побыстрее позвоните и уточните новую дату! иначе перенесут вам куда-нибудь на конец февраля в последний момент (могут).

Хельга Показал, а дальше уже не стал, взял зайца, обнял и стал с ним играть

 Отправлено: 17.12.11 03:10. Заголовок: МамаСоника пишет: п..

МамаСоника пишет:

цитата:

пройти кучу врачей, включая гинеколога.

это финиш! когда до такого маразма доходит, даже злиться уже не можешь.
OlgaLD пишет:

цитата:

Показал, а дальше уже не стал, взял зайца, обнял и стал с ним играть

Наша Полинка тоже всё прекрасно знает и показать может, но в незнакомом месте может просто сесть, (прикинуться ветошью и не отсвечивать) и хоть что ей говори - реакция нулевая. А может быть очень общительной. Засада заключается в том, что не знаешь когда и как она себя поведёт.

 Отправлено: 17.12.11 04:24. Заголовок: мы тоже первый раз п..

мы тоже первый раз проходим врачей для МСЭ,нам даже не говорили оформляться, а к генетикам поехали в 8 месяцев, так она нам в заключении и написала решить вопрос по оформлению инвалидности по месту жительства, а сейчас врачей прошли осталось чтоб педиатр заключение оформила, у нас кроме как у невропотолога,по всем врачам все соответствует возрасту, а у невропотолога психическое состояние соответствует возрасту,легкое отставание по развитию крупной моторики(не помню как правильно), нас же пошлют далеко и на долго на МСЭ,единственное у эндокринолога есть нюанс,но это тоже не то....
Мы невролога когда проходили, она меня вообще спросила........мамочка, а вы верите в чудеса?, я чуть в осадок не выпала в кабинете........в общем как пройдем обязательно напишу

 Отправлено: 17.12.11 10:18. Заголовок: наткох пишет: Через..

наткох пишет:

цитата:

Через психиатра у нас после 3-х лет.

У нас-то тоже с трёх, но говорят - психиатр может и раньше взять. Посмотрим-посмотрим... Главное - чтобы футболить не стали.




Natali_09 пишет:

цитата:

мамочка, а вы верите в чудеса?,

Ну, а ты что, Нат??? (На аве красопупс такой!!! )



МамаСоника наткох Девчонки, удачи вам на комиссии!!!!

 Отправлено: 17.12.11 12:37. Заголовок: natik_itium Натуль,..

natik_itium
Натуль, спасибо, Вам тоже удачи!

 Отправлено: 17.12.11 13:04. Заголовок: Natali_09 пишет: ма..

Natali_09 пишет:

цитата:

мамочка, а вы верите в чудеса?

Наташа если есть заключение генетиков, то самым большим чудом может быть развитие по возрасту. СД к сожалению никуда не денется.
И поэтому все равно надо будет усиленно заниматься со всеми специалистами которые занимаются с Дауняшками. Что бы процесс развития не тормознул через несколько лет.
Очень желаю ВАМ попасть в эту категорию!!!

 Отправлено: 17.12.11 13:10. Заголовок: Всем здравствуйте! Н..

Всем здравствуйте!
Наверное стоит немножко разъяснить.
Страна конечно огромная, но законы одни.
1. Через кого проходить комиссию
Тут важна принадлежность к специалисту. Если "ремонтировали" сердце - кардиолог
Уши-лор
попу -... ну и т.д
БНаш диагноз относится к психиатру. ТАК ЗАКРЕПЛЕНО.
Бесспорно, что мы должны идти через генетика, но ЭТО НЕ ЗАКРЕПЛЕНО для оформления инвалидности, он может только дать заключение, направить на оформление, но все равно диагнозом "заведует" психиатр.

Через психиатра можно получить инвалидность хоть в год, хоть в 3, но ДО 5 ЛЕТ всё оформляется через педиатра (педиатрические комиссии)
После 5 лет - по принадлежности к основному специалисту.
Я долго говорила с зав. психоневрол.диспансером, она разъяснила, что для того, чтобы оформить инвалидность нужно ГОД наблюдаться у специалиста (в д.сл. у дет.психиатра) а значит если вы в 3-4 года не "нарисовались" у психиатра, и вам дал инв-ть педиатр (педиатры и дают на 1-2 года), то в 5 лет будет переосвидетельствование, педиатр направит по принадлежности (к психиатру) а у него надо год наблюдаться - год можеи потерять.
Вот так мы и переосвидетельствовались: педиатрическая комиссия дала на год, но мы в этом году встали на учет в ПНД.
Далее-есть шанс до 18-ти. У нас даунят уже не мотают.

Что касается стояния на учете.
Я ей говорю, что я своего ребенка учу, лечу, пылинки сдуваю, к жизни приучаю, она может в 18 лет работать захочет, а у неё 15-ти летний стаж "наблюдения в психушке".
Она ответила, что у психиатра есть т.н. 2 списка. Один - больные требующие обязательного лечения. Они их ведут, наблюдают, лечат медикаментозно и.т.д.
Другие - просто на учет . Пришли раз в год, взяли справочку, ну или чаще если это нужно ребенку. А так, по их и не трогают вовсе.
На выбор профессии это не влияет. Есть законодательно утвержденный перечень профессий, на которые точно нельзя принимать стоящих на учете.
По остальным профессиям - только по требованию. Если справку от психиатра не требуют, то сами они сведения разглашать не могут. К тому же с учета можно в любой момент сняться.
Учителя, например, стоят на учете регулярно

Вообщем я приняла решение-надо вставать, а там будет видно.


А по поводу почему нужна инвалидность...
Это ведь не только получение материальных благ (пенсия, выплаты и пр.).
Главное основание родителей требовать инвалидность - это ВОЗМОЖНОСТЬ РЕАБИЛИТИРОВАТЬ РЕБЕНКА!
Ведь если розовой справочки нет - все дефектологи, массажисты и пр. будут ПЛАТНЫ. В т.ч. и услуги реабилитационных центров.
Так и спрашивайте, "кто за это заплатит?"
А про пенсию - вообще говорить

 Отправлено: 17.12.11 13:20. Заголовок: Добавлю зачем "к..

Добавлю зачем "куча врачей"
Основной документ для полноценной реабилитации ребенка - это ИПР.
Когда будете её подписывать, не торопитесь подмахнуть, а внимательно прочитайте, что там вам "положено".
Эти самые кучи врачей, если нашли свою патологию, то должны рекомендовать, как от этой патологии избавиться.

А для этого, когда пришли к врачу - все нужно выспросить, что за патология, как её лечить, ЧЕМ, запишите (пусть сам правильно запишет), посмотрите в инете. Короче куда деваться - придется стать очень грамотными
ИПР может "весить" огромную кучу денег: и памперсы, и обувь, и поручни (если плохо ходит), ходунки тоже ведь своеобразные поручни, и слуховые аппараты и много еще чего.
И если вам это не вписали, можно требовать дать обоснование (письменно) почему они считают, что это не положено.
Пусть указывают эти свои "нормативные документы", их номера, даты, перечни.
Это все "основание заявление в суд". Отписок в таком деле теперь быть не может.
Я уж не знаю, как это раскачивается в других регионах, у нас, под давлением нашей общественности, каждый вопрос, каждый ребенок, может прозвучать очень даже громко. Отвечать придется.

Будьте внимательны.

 Отправлено: 17.12.11 13:58. Заголовок: samilanaЛюда полност..

samilanaЛюда полностью с тобой согласна но
samilana пишет:

цитата:

все дефектологи, массажисты и пр. будут ПЛАТНЫ.

у нас и с инвалидностью все платно
рц у нас нет.всех специалистов мы находим сами и платим сами,добиваться пробовали сто раз ответ везде один-у громова нет денег,ничего не финансируется
вот и вопрос как тогда быть?

 Отправлено: 17.12.11 14:32. Заголовок: Бабушка поздравляем ..

Бабушка поздравляем мы сами такие !!!это правда спокойнее!!

 Отправлено: 17.12.11 16:09. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Natali_09 пишет: цитата: мамочка, а вы верите в чудеса?, Ну, а ты что, Нат??? (На аве красопупс такой!!! )

Нат, я сказала, что чудеса бывают, но не с нами, а против генетики не попрешь
САШОК пишет:

цитата:

Наташа если есть заключение генетиков, то самым большим чудом может быть развитие по возрасту. СД к сожалению никуда не денется. И поэтому все равно надо будет усиленно заниматься со всеми специалистами которые занимаются с Дауняшками. Что бы процесс развития не тормознул через несколько лет. Очень желаю ВАМ попасть в эту категорию!!!

Свет, спасибо огромное, я тоже всем желаю только позитива, но я реально понимаю всю сложность ситуации в принципе и в дальнейшем, и когда врачи начинают задавать такого плана вопросы............я же знаю как развивается мой ребенок и могу с чем-то сравнить, видимо, мне достался невролог, которая еще старых понятий про Даунят (не смотря на то, что Димка действительно молодец!!!!!)

 Отправлено: 17.12.11 20:15. Заголовок: Отчитываюсь про нас...

Отчитываюсь про нас. Конечно, на выходе получили совсем не то, чего хотелось, но и претензий у меня тоже нет. Дали нам инвалидность на год, с формулировкой "очень хорошая динамика. Пока на год, там посмотрим". И возразить нечего, потому как Ксень бессовестно "спалила всю контору". Дядечка сидел очень доброжелательный, сперва со мной обстоятельно побеседовал, потом Ксюшу пригласил. Обычно она в таких местах теряется и ничего не показывает, а тут как прорвало: выполнила практически все задания, хоть и с мелкими недочетами. Какие уж тут 18 лет, хорошо хоть совсем не завернули... Почему-то у меня нет по этому поводу никаких эмоций: год так год, будем рады посетить вас. Порадовало несколько моментов: 1) по поведению комиссии я поняла, что снять инвалидность - точно не снимут и в дальнейшем, просто могут и дальше давать по 1 году. В точности как писала когда-то ОляЛД: для вашей же пользы, раз есть хорошая динамика - надо наблюдать; 2) в ИПР написали в графах с социально-педагогической и пр.реабилитацией: "детский сад общего назначения". Это не просто приятно - это победа! 3) я спросила, по какому шифру дана инвалидность. Ответ: "Нас обязали давать по Q. Подрастет, можно будет определить степень УО - тогда будет F".

Вот такие у нас дела. Спасибо всем, кто за нас болел!

 Отправлено: 17.12.11 20:22. Заголовок: alter-sun пишет: По..

alter-sun пишет:

цитата:

Почему-то у меня нет по этому поводу никаких эмоций: год так год, будем рады посетить вас.

Ну, и правильно, Яна! Ведь в конце концов и другие интересные дела в жизни есть, не будем злиться и унывать!

 Отправлено: 17.12.11 20:38. Заголовок: alisochka пишет: у..

alisochka пишет:

цитата:

у нас и с инвалидностью все платно

И у нас также...массаж - платно, а если бесплатно, то погладят 10 мин и пока...Логопед-платно, сейчас мама стала в бассейн Степу возить - с тренером (пока) 700 р.\час...Кстати, тренер очень удивился, узнав что дети с СД выступают на параолимпийских играх по плаванию, поинтересовался, где можно прочесть...
Развивающих центров для детей с СД в Челябинске нет, сейчас пытаются пробить здание, чтобы в дальнейшем все это организовать, но пока все сделают, Степа, наверное, в школе отучится Но наша организация "Золотой дождь" работает, пытаются что-то сделать, чем-то помочь ...

 Отправлено: 17.12.11 21:18. Заголовок: Бабушка пишет: поин..

Бабушка пишет:

цитата:

поинтересовался, где можно прочесть...

Ссылки нужны?
Бабушка пишет:

цитата:

Развивающих центров для детей с СД в Челябинске нет

А просто для всех детей-инвалидов не устраивает? У нас в Барнауле неплохой, и в Рубцовске педагоги стараются, только мы из-за садика этот год ходить не можем...

Яна, в вашем с Ксюшей годе больше позитива, чем негатива. Я удивлена, что по Q их обязали давать, а не по F. Такая приятная новость. А то я в раздумьях на следующий раз как лучше себя вести с этой инвалидностью, чтобы и сад-школу не зарубили, и инвалидность не отняли...

 Отправлено: 17.12.11 22:33. Заголовок: alter-sun Поздравля..

alter-sun
Поздравляем!

 Отправлено: 17.12.11 22:40. Заголовок: alter-sun пишет: &..

alter-sun пишет:

цитата:

"детский сад общего назначения". Это не просто приятно - это победа!

Рады за вас! Это для нас пока мечта, но, надеюсь, достижимая.

 Отправлено: 18.12.11 00:12. Заголовок: Всем удачи :sm19: :..

Всем удачи !

 Отправлено: 18.12.11 00:28. Заголовок: alter-sun пишет: Да..

alter-sun пишет:

цитата:

Дали нам инвалидность на год

Да пусть на год, потом видно будет... может по два года будут продлять, нам в этот раз если снова скажут на два года. то я буду просить не на два, а на полтора, что бы комисси и беготня по поликлиникам была летом а не зимой...

А то что садик общего назначения, так это же здорово!!!