Отправлено: 17.11.09 21:35. Заголовок: SOS ! Ребенок не умеет глотать. Что делать?

Девочки серьезная проблема. Пожалуйста, кто с таким сталкивался, у кого дети с рождения долго питались через зонд, отзовитесь!
У меня ребенок с рождения по настоящее время - месяц находится на кормлении через зонд. То ли по этой причине, то ли от гипотонуса, то ли и от того и от другого, но он не умеет глотать!!!!!!
Я пыталась подпоить водой, потом мне врач разрешил дать ему через рот 10 мл смеси, тоже безуспешно.
Соску вроде в рот берет, но жидкость вливается назад. НЕ ГЛОТАЕТ!
Не знаю, что делать. А вдруг он вообще есть не сможет?!
Врач говорит, что это рефлекс, все наладиться. Но у меня предчувстивие, что надо что-то делать, так просто не наладиться. Ведь ребенок не простой. Что делать, может кто знает?

 Отправлено: 17.11.09 21:55. Заголовок: UKA_P пишет: А вдру..

UKA_P пишет:

цитата:

А вдруг он вообще есть не сможет?! Врач говорит, что это рефлекс, все наладиться. Но у меня предчувстивие, что надо что-то делать, так просто не наладиться. Ведь ребенок не простой. Что делать, может кто знает?

У меня такой ребенок, питались через зонд почти до полутора лет. Но у нас это произошло после операции на сердце. В теме Питание я кажется об этом писала несколько лет назад. Могу сказать что врач прав наладится, но возможно не так быстро как вам хочется.

 Отправлено: 17.11.09 22:13. Заголовок: А что вы писали? Есл..

А что вы писали? Если можно в 2-х словах пожалуйста, не знаю, где и что искать за несколько лет. Т.е. ничего делать не нужно, сам потом сможет, когда зонд вытащат?

 Отправлено: 17.11.09 22:30. Заголовок: UKA_P У меня точно т..

UKA_P У меня точно такая же проблема. Мы 3 месяца ели через зонд, а потом я начала кормить со шприца. Глотает со шприца сейчас отлично, научилась быстро глотать, но совмещать сосание и глотание так и не научилась, соску сосала, но не глотала.
Я писала об этом в разделе питания.
Вот темы посмотрите:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000010-000-0-0-1257855318
http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000001-000-0-0-1245919409
http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000016-000-0-0-1257886722

 Отправлено: 17.11.09 22:31. Заголовок: Когда мы с сыном леж..

Когда мы с сыном лежали в потологии новорожденных там многих детей кормили через зонд, но никого не выпускали пока сам ребенок не научится кушать. Начинали с сосания соски, как и вы. Один ребенок тоже не глотал поначалу, но бутулку продолжали предлагать,через несколько дней начал глатать, начинали с 10 мл, и потом добавляя по10 мл, а остальное докармливали через зонд, чтобы не уставал. А ребенку с синдромом мама вместо бутылки предлагала груть и он принял ее с радостью.
Главное терпение и ваша настойчивость, удачи!

 Отправлено: 17.11.09 22:51. Заголовок: света пишет: Глотае..

света пишет:

цитата:

Глотает со шприца сейчас отлично

Свет, что до сих пор? Верочке ведь уже почти 2 года.

 Отправлено: 17.11.09 23:03. Заголовок: У нас проблема была ..

У нас проблема была с жидкостью, она ее не глотала, соску сосала. Рано начали прикорм, все детские пюре ела с ложки, но ничего не пила, не из бутылки, не из шприца, ноль. И что только я не делала, и специалисты с ней занимались, кормила через зонд дома сама. Здесь кроме терпения ничего не помогло, я весь интернет облазила и всех специалистов, никто ничего сделать не мог, а главное не изместна причина. Но это не значит что ваш ребенок не начнет есть раньше чем мы, просто ко всему надо быть готовым.

 Отправлено: 17.11.09 23:05. Заголовок: UKA_P пишет: Т.е. н..

UKA_P пишет:

цитата:

Т.е. ничего делать не нужно, сам потом сможет, когда зонд вытащат?

Нет нужно пытаться, например заливая через зонд предлогать из бутылки тоже, пытаться, пробовать.

 Отправлено: 17.11.09 23:06. Заголовок: света пишет: Вот те..

света пишет:

цитата:

Вот темы посмотрите: http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000010-000-0-0-1257855318 http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000001-000-0-0-1245919409 http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000016-000-0-0-1257886722

Да Свет, спасибо, но в основном это все про питание и что дети плохо едят. А у меня глотать не умеет, просто не умеет.

 Отправлено: 17.11.09 23:38. Заголовок: nbajenov пишет: Ран..

nbajenov пишет:

цитата:

Рано начали прикорм, все детские пюре ела с ложки, но ничего не пила, не из бутылки, не из шприца, ноль.

Т.е. из ложки глотала, а из соски нет? Т.е. не мог совместить сосание и глотание, а просто глотание мог, да? А через зонд дома - это как? Т.е. вы из больницв с зондом выписались и его потом в амбулаторных условиях сняли? А во сколько месяцев?

 Отправлено: 17.11.09 23:54. Заголовок: UKA_P Мы соску вооб..

UKA_P
Мы соску вообще не сосали, не мог ребенок сосать и глотать, давали жидкость из ложечки. Грудь сосал, но очень помалу и долго. Кормили часто и понемногу. с 6 мес перешли на искусственное вскармливание с ложечки, т.к. мама вышла на работу, намаялись, у меня даже истерики были. Сейчас все это вспоминается Но - терпение и труд...

 Отправлено: 18.11.09 00:55. Заголовок: UKA_P пишет: Свет, ..

UKA_P пишет:

цитата:

Свет, что до сих пор? Верочке ведь уже почти 2 года.

да, до сих пор. Из ложки ни в какую, все что в рот положиться, все вываливается обратно.

 Отправлено: 18.11.09 01:29. Заголовок: света пишет: да, до..

света пишет:

цитата:

да, до сих пор. Из ложки ни в какую, все что в рот положиться, все вываливается обратно.

А шприц что дает? Еда как бы под напором в горло попадает и поэтому глотается? Это только напитки или все?

 Отправлено: 18.11.09 03:15. Заголовок: UKA_P Терпения Вам ..

UKA_P
Терпения Вам и тока терпение Вам поможет, главное не отчаиваться...В роддоме Родя тоже никак не хотел сосать, но голод не тетка, так что крепитесь

 Отправлено: 18.11.09 03:50. Заголовок: UKA_P Я с Аполлинар..

UKA_P
Я с Аполлинарией находилась в больнице для недоношенных детей, на выхаживании. Там некоторые детки (обычные) до трех месяцев были на зонде, а потом все налаживалось.
Я Аполлинарию под расписку сняла с зонда , хотя врачи были очень недовольны и про гипотонус бубнили и то и се..., но она поголодала, поголодала, а голод не тетка и стала сосать сама. Да как сосать! До сих пор не может остановиться . Из чашки пить не хочет, только из трубочки.

 Отправлено: 18.11.09 04:05. Заголовок: UKA_P первый раз кон..

UKA_P первый раз конечно слышу о таком,может вам настойчиво продолжать пытаться кормить его но только когда он будет сам с голода плакать,и действительно рефлекс должен заработать.Держитесь уж,терпения вам и скорейшего выздоровления сыну!

 Отправлено: 18.11.09 04:16. Заголовок: G-NA85 пишет: а гол..

G-NA85 пишет:

цитата:

а голод не тетка и стала сосать сама

альфия пишет:

цитата:

продолжать пытаться кормить его но только когда он будет сам с голода плакать,и действительно рефлекс должен заработать.

Еще раз повторюсь, даже если голодные не сосут, я свою не кормила по часов 10 (с позволения врача конечно) и никакой рефлекс не заработал, так что голод это не гарантия что начнет есть и сосать. Я не кормила, она и не просила, только опасностей в маленьком возрасте много когда не кормишь, обезвоживание может быстро произойти.

UKA_P Будет ваш ребенок есть, но когда точно никто не знает.

 Отправлено: 18.11.09 04:21. Заголовок: UKA_P пишет: Еда ка..

UKA_P пишет:

цитата:

Еда как бы под напором в горло попадает и поэтому глотается?

Под напором ребенок захлебнется, нужно выдавливать минимальное колличество в сторону щеки. Опять же в очень небольшом колличестве. Если ребенок будет давиться и захлебываться его этим можно напугать и тогда будет еще больше проблем, тут уже другой рефлекс срабатывает и он хуже голода.

 Отправлено: 18.11.09 16:28. Заголовок: UKA_P пишет: А шпри..

UKA_P пишет:

цитата:

А шприц что дает? Еда как бы под напором в горло попадает и поэтому глотается? Это только напитки или все?

нет, еда не под напором в горло. Я лью на язычек, а Вера глотает. Глотает отлично, и жидкую пищу и чуть погуще, а с ложки глотать не хочет ничего.

 Отправлено: 18.11.09 16:29. Заголовок: nbajenov пишет: Еще..

nbajenov пишет:

цитата:

Еще раз повторюсь, даже если голодные не сосут, я свою не кормила по часов 10 (с позволения врача конечно) и никакой рефлекс не заработал, так что голод это не гарантия что начнет есть и сосать. Я не кормила, она и не просила, только опасностей в маленьком возрасте много когда не кормишь, обезвоживание может быстро произойти.

у нас такая же ситуация

 Отправлено: 18.11.09 22:01. Заголовок: UKA_P А соску не дае..

UKA_P А соску не даете?Может если научится соску сосать,тогда и из бутылочки научится сосать и глотать.

 Отправлено: 18.11.09 22:44. Заголовок: тори пишет: UKA_P А..

тори пишет:

цитата:

UKA_P А соску не даете?Может если научится соску сосать,тогда и из бутылочки научится сосать и глотать.

Соску тоже ни в каком виде не принимает.
Сегодня зав. отделением попыталась накормить. Ну пол. бутылки вылилось назад, но пару слабых глотков она добилась. Буду дерзать дальше. А что еще делать, только так наверное.

 Отправлено: 18.11.09 22:56. Заголовок: UKA_P пишет: пару с..

UKA_P пишет:

цитата:

пару слабых глотков она добилась

Это уже хорошо. Еще нужно подобрать соску, самую мягкую, которая подойдет для вашего малыша...

 Отправлено: 19.11.09 03:31. Заголовок: UKA_P и я сама и мо..

UKA_P
и я сама и мой ребенок никогда не сосали соску.
UKA_P пишет:

цитата:

пару слабых глотков она добилась

отличная новость!

 Отправлено: 19.11.09 16:06. Заголовок: UKA_P Ну вот видите,..

UKA_P Ну вот видите,как хорошо.А соску я очень долго Кире подбирала,потому что у нас при рождении слабый сосательный рефлекс был.Но когда нашли ту которая подошла,он быстро научился ее сосать, и кушать стал активнее.У меня дома штук 6 сосок было разных.

 Отправлено: 19.11.09 17:59. Заголовок: В клинике Ноэлю дава..

В клинике Ноэлю давали соску ,он ейё немного сосал когда есть хотел а дома совсем отказаля ,я какие только не пробовала ему давать.а кушал он хорошо ,без бутылки обошлись ,1 год и 4 месяца кормила грудью

 Отправлено: 19.11.09 23:10. Заголовок: У моей сестры,ребёно..

У моей сестры,ребёнок не взял ,не грудь,не соску,так и выписали их из роддома Какие они ему только соски не подбирали,а остановились на одной(кажется спец.бутылочка Медела и спец.соска для детей у которых проблемы с сосанием,в инструкции написано,что и нашим подходят).Кушает понемногу,но часто.У него оказалась расщелина в нёбе.Сейчас ему 7месяцев,с ложки кушает,аж бегом,а вот сосать так и не будет пока не сделают операцию!

 Отправлено: 20.11.09 00:40. Заголовок: злата2222 пишет: ка..

злата2222 пишет:

цитата:

кажется спец.бутылочка Мидея и спец.соска

Пожалуйста, не могла бы сказать поточнее как это называется и где продается

 Отправлено: 20.11.09 01:30. Заголовок: злата2222 пишет: ка..

злата2222 пишет:

цитата:

кажется спец.бутылочка Мидея и спец.соска для детей у которых проблемы с сосанием,в инструкции написано,что и нашим подходят

Медела
Тут у меня об этом есть: http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html

 Отправлено: 20.11.09 01:39. Заголовок: OlgaLD пишет: Тут у..

OlgaLD пишет:

цитата:

Тут у меня об этом есть

Олечка, спасибо! Медела, конечно. А я думаю, что за Мидея такая. Ведь действительно, только почему все у кого такая проблема ничего про него не сказали и сами не пробовали Надо попробовать. Умные люди ведь специально придумали.

 Отправлено: 20.11.09 02:15. Заголовок: UKA_P Эта бутылочка..

UKA_P
Эта бутылочка в первую очередь сделана для детей с расщелинами губы и/или нёба. Смысл ее в том, что можно надавливать на длинную мягкую соску и выдавливать по капельке в ротик ребенка, который не может СОСАТЬ. Обычно наши детки сосать-то научаются, у вас пока другая проблема - не может глотать. Принцип действия этой бутылочки мало отличается от кормления со шприца: мама выдавливает смесь/молочко в ротик ребенка... И бутылочка дорогая, 1500 рублей. Может помочь вам, а может не помочь. Надо взвесить за и против.
ПО ссылке на моем сайте есть ссылки, где можно купить, интернет-магазины, да и в Москве, наверное, можно купить в какой-нибудь аптеке и без интернета, см. официальный сайт "Медела".
http://www.medela-russia.ru/R/buy_and_rent/theretobuy.php

 Отправлено: 20.11.09 19:47. Заголовок: А вот оно в чем дело..

А вот оно в чем дело. Поспешила я с похвалами Западу, очередной развод на деньги. Я то думала там технология какая то особая медицинская, соска как то сделана, что способствует как то физиологическому улучшению сосания и глотания, а там вот что. Очередной раз спасибо за совет. Нет, из шприца - это тоже не вариант. А то привыкнет и будет всю жизнь из шприца. Пусть сразу учиться. Да и из простой соски у меня получается то же самое. Выливаю понемногу и он пытается проглотить.
Оль, а вот интересно, проблемы с глотанием - это все же из-за особенности наших детей, т.е., из-за проблем с головой так сказать, или из-за того, что под зондом долго и с рождения еще ничего в рот не брал? Наверное все-таки первое, т.к. давно бы уже рефлекс включился, да? Ты как думаешь?

 Отправлено: 20.11.09 20:31. Заголовок: UKA_P UKA_P пишет: ..

UKA_P UKA_P пишет:

цитата:

Да и из простой соски у меня получается то же самое

Как правило, да. Можно купить простую соску помягче, типа советской, и самой немножко на нее надавливать, а надеть ее на бутылочку советского образца, стеклянную, тоже продается в аптеках.

UKA_P пишет:

цитата:

Оль, а вот интересно, проблемы с глотанием - это все же из-за особенности наших детей, т.е., из-за проблем с головой так сказать, или из-за того, что под зондом долго и с рождения еще ничего в рот не брал? Наверное все-таки первое, т.к. давно бы уже рефлекс включился, да? Ты как думаешь?

Я думаю, второе. У подавляющего большинства наших детей не было проблем с глотанием.
Вы были на зонде, недоношенный - от этого. И у обычных деток такое тоже бывает. У недоношенных детей

цитата:

Сосательный (а у некоторых детей и глотательный) рефлекс выражен слабо или совсем отсутствует.

Вот о недоношенных детях:

цитата:

Если у ребенка отсутствует не только сосательный, но и глотательный рефлекс, его следует кормить из пипетки или через зонд. При этом предварительная подготовка к кормлению также обязательна. Дозу грудного молока на одно кормление наливают в мензурку и ставят в кружку с теплой водой (39— 40 °С) во избежание охлаждения ввиду длительности кормления. Молоко набирают в стерильную пипетку и закапывают по одной капле поочередно сначала в одну, затем в другую ноздрю. На кончик пипетки целесообразно надеть короткую трубочку из мягкой резины во избежание травмы слизистой оболочки носа. Молоко втягивается потоком воздуха в нос и, стекая по стенке глотки, попадает в пищевод. При глубокой степени недоношенности кормление производят через полиэтиленовый зонд, вводимый через рот или нос ребенка...

http://www.vozrastinfo.ru/babyhood/premature/prematurefood/

цитата:

Если что-то попадает малышу в в ротик, он глотает. Хотя этот рефлекс имеется уже при рождении, ему придется научиться координировать глотательное движение с дыханием и пока он этого не добьется, будет время от времени кашлять. Ребенок производит вдох только тогда, когда в крови снижается уровень кислорода. В утробе матери кислорода было мало, но этого хватало, чтобы он рос и развивался в течение девяти месяцев. Теперь же ему надо больше кислорода, и организм ребенка должен приспособиться к новым условиям. Поэтому некоторое время малыш учится дышать: ритмично быстро вдыхать и медленно выдыхать, а между ними глотать пищу.

http://www.mother.ru/pediatr/?m=4&a=0&t=11

Так что научится ваш Мишенька глотать нормально, только нужно терпение!

Посмотрите советы тут:
http://www.invalid-detstva.ru/forum.php?thread_id=344

 Отправлено: 20.11.09 22:11. Заголовок: UKA_P пишет: т.е., ..

UKA_P пишет:

цитата:

т.е., из-за проблем с головой так сказать, или из-за того, что под зондом долго и с рождения еще ничего в рот не брал?

Вообще то никто не знает от чего это происходит, наша и грудь брала, а потом ничего.

 Отправлено: 07.12.09 04:13. Заголовок: Может я опоздала с ..

Может я опоздала с советом. В Русаковке вам могут провести фиброларингоскопию. Камерана на конце трубки вводится через носик по носоглотке в желудок и видны проблемы . Это лучше всего если сделает определенный лор врач . Если надо напишите. Вам могли передать мои контакты.( Ульяна ) Ребенок 1 год и 10 месяцев , на зондовом пмтании.

 Отправлено: 07.12.09 05:32. Заголовок: Alexei Добро пожалов..

Alexei Напишите поподробней, пожалуйста. У Вашего ребенка проблемы с глотанием? Вы решили эту проблему?
Моей дочке 1 год и 10 месяцев. У нее проблемы с глотанием.

 Отправлено: 07.12.09 17:28. Заголовок: http://forums.rusmed..

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=47794 - здесь можно задать вопрос Полине Львовне по поводу кормления ребенка

Вот у кого-го такая же проблема как у нас с Верой:

цитата:

Мой ребенок тоже находится на ГВ по требованию и лишь пару недель назад я избавилась от дневных кормлений (не считая дневного сна). Правда, взамен приобрела некоторые проблемы психологического характера, но надеюсь справиться и с ними. Дело в том, что с прикормами «по науке»у нас была беда, и только когда я обратила свой взор на педприкорм, дочь (ей год и два) стала более-менее что-то кушать. А проблема наша такая – доча не вот умеет жевать, но самое главное, что она не умеет «пережеванное» глотать. То есть она может взять в рот гущи супа или тушеную картошку, к примеру, долго там мусолить и в конце концов выплюнуть то, что осталось. Я показываю ей, как надо жевать, и она чавкает в ответ на мое чавкание. Еда так или иначе измельчается у нее во рту, но она не глотает, а выплевывает. Даже когда я даю ей «запить», она может попить воды, но еда у нее «складируется» где-то между нижней губой и десной, и не заглатывается. Как быть? Я пока не акцентирую, потому что все равно чуть-чуть, но проглатывается, ну и соки из пищи высасываются – хоть что-то Буду очень благодарна за Ваше мнение, Полина!

Ответ Полины Львовны:

цитата:

Учить жевать и глотать можно с использованием продуктов, легко превращающихся в пюре при пережевывании, например, детское печенье. Кроме того, попробуйте положить кусочек печенья девочке за щеку, за верхнюю челюсть, в месте жевательных зубов. Иными словами, кусочек печенья должен быть между щекой и будущими жевательными зубами верхней челюсти. Пробуйте и пишите, как получается.

 Отправлено: 07.12.09 18:21. Заголовок: UKA_P , Юля, держись..

UKA_P , Юля, держись... Держись и не теряйся... Здесь на форуме всегда можно получить ответ на любой вопрос. Такой уже опыт огромный тут собрали.

 Отправлено: 07.12.09 19:50. Заголовок: Сегодня с логопедом ..

Сегодня с логопедом пытались увидеть у Верочки в горлышке язычек (не знаю как он называеться. Он бывает красным, когда воспаляеться) Его не видно, и даже если сильно надавить на язык, его не видно, и дырку в горло не видно. Я сама стала перед зеркалом, открыла рот и у себя все увидела, мне даже аааа не пришлось говорит. Логопед говорит, что когда она делает массаж, то видит у деток этот язычек, а у Верочки не видно. Получаеться, что все это очень глубоко и закрыто языком.
То ли это такое анатомическое строение у деток с СД, то ли это Верочкина особенность. Скажите, а как у Ваших деток?

 Отправлено: 07.12.09 20:45. Заголовок: света У моей Насти в..

света У моей Насти видно Эт значит Верина особенность такая, наверное из-за этого и не глотает

 Отправлено: 07.12.09 22:49. Заголовок: Чето Юля давно не за..

Чето Юля давно не заходила... Как там лялька ее? Что дома, как родители?

 Отправлено: 07.12.09 23:06. Заголовок: света И у Риты видно..

света И у Риты видно.

 Отправлено: 07.12.09 23:46. Заголовок: света :sm33: у нас ..

света у нас все, как у всех, видно.
мне говорили, что это "увула"
если что-то с ним не так, это объясняет ваши проблемы с едой, смотри
http://www.uznaete.ru/2009/yazychok_v_zadnej_chasti_nyoba_u_samogo_gorla.html
может, у челюстно-лицевого хирурга вам проконсультироваться?

 Отправлено: 08.12.09 02:31. Заголовок: Только что мы с муже..

Только что мы с мужем все же решили тщательно обследовать рот Верочки. Я взяла большую ложку и сильно надавила на Верочкин язык, и вроде бы есть там этот язычек, но не так как у нас с мужем, а намного глубже, что его не видно, он закрыт языком полностью. Рассмотреть четко не могла. Отоларингологи на это не обращали внимания, или так смотрели, или я не знаю

 Отправлено: 08.12.09 02:42. Заголовок: света пишет: Отолар..

света пишет:

цитата:

Отоларингологи на это не обращали внимания, или так смотрели

ох уж эти врачи, Свет, подними этот вопрос в Германии, может Вам пластику надо сделать (мальчику моей знакомой полность ротовую полость восстановили и язычек сделали). У Роди очень большой язык, но все видно...

 Отправлено: 08.12.09 03:03. Заголовок: Татьяна71 пишет: Че..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Чето Юля давно не заходила... Как там лялька ее? Что дома, как родители?

Спасибо! Я как всегда зря паниковала. Есть мы научились. Только нас опять на зонд посадили, т.к. врачи не рассчитали количество и напор еды из-за чего начались серьезные проблемы со стулом и пищеварением. Надеюсь, что скоро нам разрешат опять хоть по немногу, но есть через ротик.

 Отправлено: 08.12.09 03:07. Заголовок: UKA_P Рады за вас :s..

UKA_P Рады за вас

 Отправлено: 08.12.09 12:11. Заголовок: UKA_P Ничего, все н..

UKA_P Ничего, все нормализуется, растите здоровинькими

 Отправлено: 08.12.09 12:28. Заголовок: Юля, вы уже дома с М..

Юля, вы уже дома с Мишенькой? Родители видели его? Приняли?

 Отправлено: 08.12.09 16:37. Заголовок: UKA_P моего сына ко..

UKA_P
UKA_P пишет:

цитата:

врачи не рассчитали количество и напор еды из-за чего начались серьезные проблемы со стулом и пищеварением

моего сына кормили через зонд и тоже их нормой по количеству. для него это было много. он не доедал, срыгивал. не усваивал, был понос. стали давать лактобактерии - стало намного лучше.
дома стала кормить грудью по требованию, все наладилось - и стул, и вес, и аппетит.
удачи и терпения!

 Отправлено: 08.12.09 17:23. Заголовок: UKA_P Вы все еще в б..

UKA_P Вы все еще в больнице? Когда же домой выпустят?
Юля, а как с грудным молоком дела? Удалось сохранить?

 Отправлено: 09.12.09 16:56. Заголовок: света Чтоб увидеть н..

света Чтоб увидеть носоглотку,ЛОР должен был смотреть зеркалом,а не просто шпателем.Как говорит моя знакомая ЛОР врач,многие врачи данную процедуру не очень любят,и игнорируют,из-за чего могут многое пропускать.Сходите еще раз к ЛОРу,может все нормально,и не нужно переживать.Мы ведь не врачи и то что у Верочки не так как у нас,не означает,что это патология.

 Отправлено: 09.12.09 21:44. Заголовок: UKA_P Рады за вас,пу..

UKA_P Рады за вас,пусть всё нормалезуется здоровья успехов!

 Отправлено: 10.12.09 00:41. Заголовок: тори пишет: Сходите..

тори пишет:

цитата:

Сходите еще раз к ЛОРу,может все нормально,и не нужно переживать.

надеюсь в Берлине попадём к ЛОРу.
тори пишет:

цитата:

то что у Верочки не так как у нас,не означает,что это патология.

если бы у нее не было проблем с глотанием, то я бы не переживала по этому поводу А так я пытаюсь понять причину Верочкиного неглотания и как-то решить эту проблему.

 Отправлено: 10.12.09 04:25. Заголовок: У дочи ларингомрляци..

У дочи ларингомрляция , псевдобульбарный синдром , парез голосовых складок .Глатать не могла с рождения. В Русаковку попали когда был 1 месяц с потерей веса. Там таких плохо кушаюших много. Но нас не научили кушать . Через 3 недели сделали фиброларингоскопию , и поставили диагноз. Через год повторили обследование - все так же . Ребенок питался только через зонд. В 1 год и 4 месяца начала потихоньку есть твердую пищу. За это лето поднаторелаю Без зонда можем обходится сутку . НО ! Водой поперхивается и не пьет.
Думаю у нас скачок в питании произошол после массажа лица по 20 сеансов.
В русаковке ксати проводили еще массу обследований , что бы понять причину . В том числе на ДЦП. Наш невролог считает что это у дочи врожденное .

 Отправлено: 10.12.09 05:33. Заголовок: Унас Иришка тоже мес..

Унас Иришка тоже месяц кормилась через зонд, не умела сосать.Недеи через три педиатор посоветывала сделать несколько уколов церебрализина,а зонд вставили через носик и после уколов понемногу начала сосать,конечно приходилось докармливать.Вообще в 1,5месяца мы забирали её с мамой домой и она уже сосала.

 Отправлено: 10.12.09 16:47. Заголовок: Alexei пишет: псевд..

Alexei пишет:

цитата:

псевдобульбарный синдром

это дисфагия - нарушение глотания? Мне наш логопед говорила, что возможно у Верочки дисфагия. Зондовым массажем это должно сняться, но у нас это очень медленно Мыт уже 5 или 6 курсов зондового массажа по 20 сеансов каждый.

 Отправлено: 10.12.09 16:47. Заголовок: serna01 я Вам ЛС нап..

serna01 я Вам ЛС написала. Прочитайте, пожалуйста.

 Отправлено: 10.12.09 22:54. Заголовок: Записались на завтра..

Записались на завтра на 12.00 к ЛОРу (проф-ру) на консультацию в клинику Шарите. Может быть он, обследовав Верочку, посоветует что-то по поводу наших проблем с глотанием.
Думали, что не попадем на консультацию, так как тут всё не так просто,записываться надо чуть ли не за месяц. Но, слава Богу, нам повезло. Консультация, правда, не дешёвая, 200 евро.

 Отправлено: 10.12.09 23:21. Заголовок: Как уже выше моя жен..

Как уже выше моя жена написала, наша Таечка с рождения плохо сосала, что грудь, что соску. В роддоме покормили 2-3 раза через зонд и отпустили. Где-то через 2-3 недели педиатр срочно сказала ложиться в Русаковскую. Оказалось что своими попытками накормить ребенка (а мы пытались с бутылочкой по чуть чуть) заработали воспаление легких (молоко попало в легкие). Лежали, лечились. Там же нас и посмотрели и сказали, что у нас не зрелая гортань (ларингомаляция и порез складок и т.д.) и глотать мы не можем и так же есть опасность, что пища опять пойдет не туда. Так мы стали вставлять зонд, перешли на зондовое питание, через нос.
Дочка сначала ничего не могла есть, все поперхивалась. Но постепенно, понемножку росли, созревало, что не доделалось и начали кушать. Сейчас нам 1 год и 10 месяцев, практически едим любую пищу, все кроме воды. Осталось разобраться с водой и можно отказываться от зондов.
Сначала правда настраивались,что всё пройдет быстрее, но что есть то есть.

 Отправлено: 11.12.09 02:46. Заголовок: А зондовый массаж -э..

А зондовый массаж -это как.

 Отправлено: 11.12.09 05:26. Заголовок: Alexei пишет: А зон..

Alexei пишет:

цитата:

А зондовый массаж -это как.

Есть специальные логопедические зонды, которыми логопед делает массаж

 Отправлено: 11.12.09 16:00. Заголовок: Alexei пишет: А зон..

Alexei пишет:

цитата:

А зондовый массаж -это как

http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000034-000-0-0-1229173013

 Отправлено: 12.12.09 16:06. Заголовок: Сходили мы вчера к о..

Сходили мы вчера к отоларингологу. Она посмотрела всё очень внимательно, выслушала нашу проблему. Сказала, что, при таком наружном осмотре, она никаких патологий у Верочки не увидела, мышцы нёба и языка сокращаються хорошо, реагируют, сказали, что язык у Верочки очень большой и она молодец, что его не высовывает, а держит во рту. Также Верочке проверили слух, сказали, что он отличный, всё в норме, с ушками проблем нет.
ЛОР сказала, что проблема может быть глубже в пищеводе, и проблемы могут быть разного характера. То что Верочка глотает пищу со шприца, глотанием назвать нельзя, так как она у нее затекает сама собой в лежачем положении. ЛОР сказала, что нужно провести детальное обследование под наркозом с привлечением невролога, ЛОРа, логопеда. Они за это берутся, они нам всё подготовят и пришлют письмо по вопросу обследования. Мне страшно подумать, сколько это всё будет стоить.
Если бы не наш немецкий кардиолог, то мы бы, наверно, не попали к ЛОРу. Спасибо ему за это большое. Он даже переводчика нам дал, которая с нас не взяла ни копейки, хотя была с нами часа 1,5.

 Отправлено: 12.12.09 18:33. Заголовок: света держись Свето..

света
держись Светочка! может "малой кровью" обойдется.

 Отправлено: 12.12.09 20:46. Заголовок: света света пишет: ..

света
света пишет:

цитата:

проблема может быть глубже в пищеводе,

Как-то странно. Ведь по пищеводу пища проходит после того, как её проглотили, а у Верочки именно глотательный рефлекс и отсутствует? Конечно, медицинским светилам лучше видно. Хочется пожелать, чтобы у Верунчика всё побыстрее нормализовалось.

 Отправлено: 12.12.09 22:22. Заголовок: света Вам повезло с ..

света Вам повезло с людьми - радует такое отношение!
Держитесь, дай-то Бог, чтоб обошлось малой кровью...

 Отправлено: 12.12.09 22:46. Заголовок: света Света не зна..

света

Света не знаю есть ли у них occupational терапевт, это по их части кормление, глотание. Едиственное что еще могу посоветовать узнать делают ли они swallawing study (глотательное исследование, если можно так сказать), как раз оно и может определить если что то не так, и куда поступает жидкость после глотания. Опытный терапевт, может определить нужно ли такое исследование.

 Отправлено: 13.12.09 00:09. Заголовок: Cвета А что врач ска..

Cвета А что врач сказал насчет маленького язычка, которого вы не видели? Или он увидел?

 Отправлено: 14.12.09 03:57. Заголовок: ilusha пишет: А что..

ilusha пишет:

цитата:

А что врач сказал насчет маленького язычка, которого вы не видели? Или он увидел?

Мне тоже очень интересно

 Отправлено: 14.12.09 17:54. Заголовок: nbajenov пишет: дел..

nbajenov пишет:

цитата:

делают ли они swallawing study (глотательное исследование, если можно так сказать), как раз оно и может определить если что то не так, и куда поступает жидкость после глотания.

вот о каком-то таком исследовании ЛОР и упоминала.
Маленький язычёк у Верочки есть, просто без специальных инструментов его не видно, так как он закрыт Верочкиным языком.

Спасибо большое!!!! Теперь будем ждать от них письма. Да, отношение там действительно не сравнить с нашим. Наши врачи всё списывают на синдром, а там есть ребенок, есть проблема, которую они пытаются решить, не зависимо от синдрома. Когда наши врачи к этому дойдут

 Отправлено: 14.12.09 20:35. Заголовок: Надеемся,что все у В..

Надеемся,что все у Верочки будет хорошо

 Отправлено: 15.12.09 02:28. Заголовок: света пишет: Когда ..

света пишет:

цитата:

Когда наши врачи к этому дойдут

ждемс...

 Отправлено: 15.12.09 05:51. Заголовок: KaRinaSH пишет: жде..

KaRinaSH пишет:

цитата:

ждемс...

Чувствую что ОЧЕНЬ долго придётся ждать

 Отправлено: 15.12.09 12:40. Заголовок: тори пишет Надеемся,..

тори пишет

цитата:

Надеемся,что все у Верочки будет хорошо

ПРИСОЕДИНЯЮСЬ!!!!!

 Отправлено: 15.12.09 19:55. Заголовок: Спасибо, девочки!..

Спасибо, девочки!

 Отправлено: 18.12.09 21:40. Заголовок: Наша логопед общалас..

Наша логопед общалась со своим педиатром по поводу Верочкиного глотания. Она знает Верочкину проблему, работает с Верочкой уже больше года, поэтому смогла чётко объяснить педиатру проблему. Они пришли к мнению, что всё таки у Верочки Бульбарный синдром. Это неврологичесское заболевание, связанное с нарушением глотания. Оно лечится медикаментозно, но лечение должен назначить хороший невролог, который в этом разбираеться. Заболевание это редкое и в Украине нет специалистов по нему. Логопед говорит, что зонды тоже способствуют лечению (да я и сама заметила улучшения после зондового массажа), но процесс это очень и очень долгий. Чтобы установить чёткий диагноз, нужно детальное обследование. Об этом нам и говорили в Берлине.

Господи, почему на моего бедного ребенка столько всего навалилось. Сейчас сижу и слёзы ручьём льются. Почему наши врачи (ведь мы же их кучу обошли по поводу глотания) ничего об этом не говорили, всё списывали на синдром Дауна и разводили руками. Проще всего всё списать на синдром. Хорошо, что логопед хорошая нам попалась, которая разбираеться во многих вещах и в неврологичесских проблемах, но она ведь не врач, и не может назначить лечение, которое хорошо бы сочиталось с зондовым массажем. В Берлине сразу нам сказали, что нужно комплексное обследование в присутствии невролога, ЛОРа, логопеда и других специалистов. Ну почему у нас если ребёнок с синдром Дауна, то всё списывается на синдром, и типа такому ребёнку не нужна помощь. Так обидно.
А я ведь думала, что Верочка просто не хочет глотать, что она привыкла к еде со шприца, а оказываеться, что она просто не может глотать нормально. Слава Богу, что хоть со шприца глотает, так как обычно при таких заболеваниях детки на зондовом питании долгое время. А я не понимала почему нету улучшений, ведь я постоянно Верочке предлагаю еду с ложечки, ведь столько времени уже предлагаю, должны ведь быть улучшения, а их нет
У меня как-то аж руки опустились, так как-то грустно стало.

 Отправлено: 18.12.09 21:58. Заголовок: света не расстраивай..

света не расстраивайся и не опускай руки. Уж если вы сделали две такие тяжелые и серьезные операции на сердце, то и с этим тоже справитесь. Верочка большая умничка у вас и вы должны быть сильными чтоб ей помочь.
Мы будем держать за вас кулочки @@@

 Отправлено: 18.12.09 22:32. Заголовок: света Света, ну во..

света

Света, ну вот видишь очень хорошо что нашли причину, а так как ты говоришь списывали бы все на синдром. Наоборот радуйстя проблема решиться скоро и все наладится.

 Отправлено: 18.12.09 23:10. Заголовок: света Свет, да наобо..

света Свет, да наоборот надо радоваться что причину нашли, теперь хоть знаешь что лечить. Удачи вам!

 Отправлено: 19.12.09 00:09. Заголовок: света Не опускайте р..

света Не опускайте руки, сердечко подлечили, справитесь и с этой проблемой, надо искать врачей, искать лечение... Удачи вам, а Верочке-здоровья

 Отправлено: 19.12.09 00:31. Заголовок: Спасибо большое за п..

Спасибо большое за поддержку!
Для того, чтобы точно установить диагноз и точно установить какая именно часть мозга поражена, нужно провести детальное обследование мозга. Верочке делали МРТ головного мозга месяца в 4, но ничего не сказали по этому поводу. Может просто не смотрели, так как делали в связи с подозрением на отсутствие мозолистого тела. Слава Богу, что мозолистое тело присутствует, правда оно недоразвито. Потом уже подбирать лечение нужно после обследования.
Логопед говорит, что у Верочки не так всё и страшно, так как нет слюнотечения и дизартрии, что характерно при бульбарном синдроме, язык у Верочки двигаеться отлично, она произносит много звуков. И со шприца ведь пищу она глотает. Это уже хорошо. Значит там в мозге не сильно всё поражено.
Ждем письмо из Берлина. Не знаю, что они нам напишут, сколько насчитают.

 Отправлено: 19.12.09 00:48. Заголовок: Cвета Это хорошо, чт..

Cвета Это хорошо, что причину установили, теперь Верочку вылечат и она будет хорошо кушать. Желаем вам найти хорошего врача и Верочке поскорей вылечиться! Она у вас такая хорошая и умная девочка! Все будет хорошо!

 Отправлено: 19.12.09 02:06. Заголовок: Света, я тоже соглас..

Света, я тоже согласна с девочками. когда причина ясно - понимаешь куда нужно двигаться и что дальше делать. Пусть все будет хорошо!!!!

 Отправлено: 19.12.09 02:13. Заголовок: света света пишет: ..

света
света пишет:

цитата:

Почему наши врачи (ведь мы же их кучу обошли по поводу глотания) ничего об этом не говорили, всё списывали на синдром Дауна и разводили руками

Свет, врачи могли элементарно об этом не знать, а расписываться в собственной некомпетентности тоже не всем хочется. Сами ведь говорите, болезнь редкая, специалистов нет.
Хорошо уже то, что стала известна причина. Теперь можно специалистов в той же Германии искать.
А то, что руки опускаются, поплакать хочется, пожалеть себя, - ничего страшного, поплачте. Мы ведь женщины, нам иногда именно так разрядиться нужно. А потом наступает новый день, и мы начинаем искать решение даже самым неразрешимым проблемам!

 Отправлено: 19.12.09 02:31. Заголовок: света Светочка, сил..

света
Светочка, сил тебе. Есть проблема - нужно решать. Удачи.

 Отправлено: 19.12.09 13:11. Заголовок: Светочка,не отчаивай..

Светочка,не отчаивайся,хорошо ,что это не в тяжелой стадии и это поддается лечению!Держитесь!

 Отправлено: 19.12.09 17:16. Заголовок: Света, конечно, в пе..

Света, конечно, в первый момент - шок, но на самом деле - к лучшему, что установили причину. Назначат лечение, все наладится, все будет хорошо!

 Отправлено: 19.12.09 21:30. Заголовок: света Светочка не ра..

света Светочка не растраивайся, главное что нашли причину, все решите, Верочка она молодец ,она поможет вам справитьсяи потмо все будет позади....надеюсь это будет последнее испытание с котрым вам придется побрроться а потмо будете учить буквы и читать книжки,а это все будет далеко позади....ну напрягитесь родненькие чуть чуть....

 Отправлено: 19.12.09 22:32. Заголовок: света пишет: у Веро..

света пишет:

цитата:

у Верочки не так всё и страшно, так как нет слюнотечения и дизартрии, что характерно при бульбарном синдроме

Свет, а может и нет никакого бульбарного синдрома? Сколько стоит полное обследование?

 Отправлено: 19.12.09 22:54. Заголовок: Светочка,вы уже стол..

Светочка,вы уже столько всего прошли,ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!Главное-причина будет ясна,и непременно найдутся способы ее устранения.
Удачи вам!!!!

 Отправлено: 20.12.09 02:55. Заголовок: света пишет: так ка..

света пишет:

цитата:

так как нет слюнотечения и дизартрии

а у нас есть

 Отправлено: 20.12.09 04:03. Заголовок: Света , у Вас бульба..

Света , у Вас бульбарный или псевдобульбарный синдром ?! Это разные диагнозы , и по лечению и по степени тяжести. Псевдобульбарный синдром связан с неврологией , но улучшение наступает в зависимости от ребенка . Как произойдет созревание участков мозга. Эти диагнозы какраз спокойно ставят В ЛОР отделении Русаковской больницы. Там сильное отделение. После обследования нпазываемого фиброларингоскопия , как я раньше писала.

 Отправлено: 20.12.09 04:30. Заголовок: света удачи вам с Ве..

света удачи вам с Верочкой, держитесь , и все обязательно наладится! У такой прелестной малышки все должно быть хорошо!!!!!

 Отправлено: 21.12.09 02:33. Заголовок: света Светочка,не оп..

света Светочка,не опускай руки.Вы столько уже пережили,справитесь и с этим.Главное,что все это лечится.Верочка еще маленькая,но со стольким уже успешно справилась,все будет хорошо.Держись дорогая.

 Отправлено: 21.12.09 03:59. Заголовок: Светочка, всё у вас ..

Светочка, всё у вас будет хорошо, не отчаивайся, главное, что сердечко Верочке починили, а остальное не так уж страшно

 Отправлено: 21.12.09 21:01. Заголовок: Татьяна71 пишет: Св..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Свет, а может и нет никакого бульбарного синдрома? Сколько стоит полное обследование?

может и нет. Это может только обследование показать. Сколько стоит не знаю, ждём счёт.

Alexei пишет:

цитата:

Света , у Вас бульбарный или псевдобульбарный синдром ?!

я не знаю. Это скажут после обследования.

Спасибо всем огромное за такую поддержку!!!! Я Вас всех очень люблю

 Отправлено: 21.12.09 21:02. Заголовок: KaRinaSH пишет: све..

KaRinaSH пишет:

цитата:

света пишет: цитата: так как нет слюнотечения и дизартрии а у нас есть

Кариш, дизартрия или слюнотечение?

 Отправлено: 21.12.09 21:21. Заголовок: света Держись дорога..

света Держись дорогая.Верочке

 Отправлено: 22.12.09 03:24. Заголовок: света всё сразу..

света
всё сразу

 Отправлено: 22.12.09 05:16. Заголовок: KaRinaSH А логопед ч..

KaRinaSH А логопед что говорит? При дизартрии хорошо помогает зондовый массаж

 Отправлено: 23.12.09 02:32. Заголовок: света Я за 2 недели..

света
Я за 2 недели у 5 логопедов уже была, а результата нету, т.к. нет спецов у нас.
9 января буду еще одной звонить, она согласилась с нами позаниматься

 Отправлено: 23.12.09 10:18. Заголовок: KaRinaSH Как я тебя..

KaRinaSH
Как я тебя понимаю! Кстати, имей в виду, что зондовый массаж Новиковой должен делать только очень хороший специалист, а то и навредить могут.

 Отправлено: 23.12.09 15:26. Заголовок: KaRinaSH Удачи! Пуст..

KaRinaSH Удачи! Пусть попадётся хороший грамотный специалист!

 Отправлено: 23.12.09 19:16. Заголовок: turist пишет: делат..

turist пишет:

цитата:

делать только очень хороший специалист

чего и боюсь.
последняя логопед сказала, что зондовый массаж у нас пока не получится (Родя не дается), но руками она будет делать.

 Отправлено: 24.12.09 02:35. Заголовок: KaRinaSH Удачи вам!..

KaRinaSH
Удачи вам! Желаем хорошего специалиста.

 Отправлено: 24.12.09 14:50. Заголовок: turist :sm19: ..

turist

 Отправлено: 24.12.09 18:06. Заголовок: Варенька какая симпа..

Варенька какая симпатулька в костюмчике Нового года-то!

 Отправлено: 24.12.09 19:09. Заголовок: света пусть всё буде..

света пусть всё будет хорошо наберитесь ещё терпения удачи и здоровья вам и Верочке

 Отправлено: 24.12.09 19:23. Заголовок: альфия спасибо!..

альфия спасибо!

 Отправлено: 25.12.09 14:31. Заголовок: Неизвестности хуже н..

Неизвестности хуже нет - какой бы не был диагноз, но ему назначают лечение. А если причина не установлена - ее вообще никогда не устранят. Держись дорогая - все будет хорошо.

 Отправлено: 05.01.10 04:10. Заголовок: Inneska пишет: Неиз..

Inneska пишет:

цитата:

Неизвестности хуже нет - какой бы не был диагноз,

Это точно!
Светочка, надейтесь только на лучшее!

 Отправлено: 19.02.10 01:07. Заголовок: Сегодня на полдник д..

Сегодня на полдник давала Верочке творожок "Тёма". Как обычно, с ложки она кушать не хотела, всё выталкивала изо рта. Я взяла яйцо "Киндер", отламывала маленькие кусочки от него, набирала в них творожок и давала Верочке. Она с удовольствием открывала рот и всё глотала, таким образом съела целую пачку творожка и половинку яйца "Киндер", правда под фильм "Не родись красивой". Пыталась дать творожок без Киндера, всё выплёвывала. Пыталась в ложку положить кусочек шоколада и творожок, но с ложки она кушать не хотела.
Хитрющий у меня ребёнок. Не могу же я её постоянно кормить шоколадом да ещё и руками, а не ложкой