Отправлено: 11.01.12 12:32. Заголовок: Белла и ее папа из Англии просят совета

Здаравствуите всем , 8 месяцев назад родиласм дочка на утро пришла врачиха с двумя студентами после 30 секунд осмотра просто грубо викинула фразу что ребенок с синдромом дауна , (ну с врачихой все понятно она уже далеко отправилась........ за грубость) .Вобшем все попорядку. На 2 день изолятор под мониторы (упадок сахара в крови) кормешка через нг тубе (зонд по русскому) через неделю сахар в норме ,но на 5 день скан сердечка две дырочки , 1 в верхней части вторая в нижней + оба протекаюших клапана . Но и это невсе , начали пробавать грудь , берет но не долго перешли на бутылочку (поскоку каждый врач говорит свое , никто неможет сойтись на одном) бутылочек и сосок стало хоть магазин открывай. но домой спустя месяц узали с зондом и продолжали кормить дома гдето на 5 день ребенок сам витащил зонд (маленький шок у родителей ) но мы подсунули бутылочку , капля за каплей ,но стала пить с бутылочки в весе прибовляла плохо ( сердечко забирало все) пришло время первой прививки прививки . вот тут то все и понеслось ...... ребенок отказался кушать на следуешейе утро до 12 дня впихали 30мл и все , ну что поехали в ту самую больничку , оставили нас там наночь всунув зонд утром хотели снять и продолжить бутылку ,но пришла диетолог и сказала что трубку у ребенка она оставляет на следушие 5 месяцев из рашета когда будет 7 месяцев ребенок мол будет кушать нормальную еду ,все это сказала и ушла нас домой опять с трубкой . ушел с работы потомучто ребенка одному прокормить каждие 3 часа с шприцом и на руках только в вертекальном положении тяжко (надо приетом все простерелизовать , а кто сказал что дети с сд не плачут могу сказать даже громче чем нормальние короче ребенок вообше никак ненаходился в горизонтальном положении токо ночью когда спала в этом плане ми удачние ребенок засипал в 9 вечера и просипался в 7 утра ночью мы ребенка некормили только в 23,00 последняя кормежка так наступил 4 месяц и та самая операция на сердце . все врачи в один голос кричали что после операции наши проблеми кончатся ( ха ха наивно верели ) . операция прошла удачно все хорошо хирург доволен клапан подшил на другой наложил запладку дырочки золотал , но (как всегда одно но есть ) внизу открилась другая дырочка ну вроде совсем маленькая , так что все хорошо но только ребенок всеравно нестал брать ни соску ни чего ,на 5 день с трубкой домой , да ребенка как подменили , она и так шустрая была и несказать было что сердце а тут вообше все нонстоп полный энергии моредаже когда спит:) ,но настал 8 месяц и врачи хотят менять нг тубе на G-tube 16 января назначена операция .ВОТ ОН ВОПРОС А СТОИТ ЛИ ИЛИ ВСЕЖЕ ТАК КАК ЕСТь ОСТАВИТь мы просто так не сидим все время пытаемся в рот то шприц с водичкой то соску то кружку но пока никак , Да и еще пробовали типо пюрешки на 3 день ребенок начинает блевать(простите незнаю как подругому виразится)как взрослие и каждую кормежку причем в большинстве все что съедала остановимся пару дней вроде шодит но всеравно каждый день раза 2-3 но блеванет . вот и делема стоит что делать и как быть врачи незнают и молчат говорили рефлекс были на проверке, пили бериум делали их тест все в норме . если кто что знает буду благодарен . Спосибо за внемание. П.С простите за не русский шрифт нету у меня ,я с англии вообще.

ЗЫ. Перевела в русский шрифт - иначе невозможно читать. Fruuu

 Отправлено: 16.01.12 02:50. Заголовок: nbajenov пишет: ми..

nbajenov пишет:
[quote]` ми пили от рефльюкса сначала но прошли тест на ph и врачи отменили все лекарства результат был хороший

 Отправлено: 16.01.12 02:53. Заголовок: у нас в феврале врод..

у нас в феврале вроде сканирование будет там больше знать будем,надеюсь,

 Отправлено: 10.03.12 04:32. Заголовок: У нас было немного п..

У нас было немного по-другому:зонд стоял три недели,кормила грудным сцеженным молоком,потом зонд сняли ,но предупредили если не будет поправлятся то поставят опять,ел с бутылочки очень плохо 30 гр и спать,я его кормила каждый час,только ночью мог 80 гр высосать во сне,я его специально перед взвешиванием кормила,вес не терял,но и не набирал,мы попросились домой,наши доктора насильно не держат и считают что домашняя обстановка благоприятно действует и на маму и на дитя.
Дома я ещё промучалась месяц со сцеживанием,а потом решила перевести на грудь,вес не набирал,но и слава Богу не терял,кормила по просьбе,каждый час-полтора,иногда два(если на улице),в 6 мес попробовала прикорм - не захотел,я и не настаивала,подкармливала "Малышом" с ложечки,неочень.Рвал иногда,но тя ничего не давала,само прошло.
В 8 мес началась наша война с кормёжкой,я ему - он в меня,мою стряпню вообще отказался есть,но вот детское питание с баночек(овощные-мясные пюре) кушал с удовольствием,начали с 30 гр,....и только через пол года Никитка стал кушать:утром и вечером каши(кое-как) в обед мясо с овощями(война).
И вот сейчас ему 1,7 - каши "Нордик"(,моего пр-ва не хочет),ну а овощи с мясом запихиваю,благо он "Машу и медведя" любит смотреть.От груди в 1,5 отлучила - заменила перед сном на "Малыш" из бутылочки.
papa Belli Терпения Вам ,я так же думаю что от зонда надо попробовать отказатся,поставить всегда успеете,а вот попробовать кормить из ложечки или бутылочки надо.