Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 32
Info: Мама:Елена, дочка-Софья 30.10.2014
Зарегистрирован: 02.12.14
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.15 10:33. Заголовок: Помогите советом-как перестать кормиться через желудочный зонд


Форумчанки помогите советом кто может или был в такой ситуации.Лежим сейчас в Мешалкина, дочь после операции 3 недели в реанимации, молоко я потеряла, там кормили через желудочный зонд смесью. Теперь вот уже третью неделю после реанимации ребёнок не может восстановиться, но это полбеды- она также продолжает питаться через этот проклятый желудочный зонд, бутылку выплевывает, с ложки можно влить не более 20-30 мл. смеси, а надо 100 в одно кормление и так 8 кормлений через 3 часа. Пробовала помурыжить дочь, думала проголодается и возьмёт бутылку, но не тут- то было, дикий рев и опять зонд. Плакать нам нельзя, сердечная недостаточность осталась даже после операции. Не хочу вписываться с зондом, это не жизнь. Может у кого- то была подобная ситуация, сил больше нет, руки опускаются.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 12 [только новые]


Пост N: 26977
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.15 13:41. Заголовок: Елена У нас была си..


Елена
У нас была ситуация гораздо легче, без операций и реанимаций, но похожая. Дело в том, что врачи настаивают на некоей норме, которую нужно влить в ребенка в одно кормление. Иногда ребенок просто не готов к тому, чтобы усвоить именно такую норму. Ребенок ослаблен, у него СД.

В нашем случае Ване давали два антибиотика, по результатам анализа оказалось, что у него микрофлора убита целиком и полностью. Всё, что в него вливалось через зонд, из него выливалось (поносом), абсолютно не усваиваясь. Стоит ли говорить, что у него и особого аппетита при таких "издевательствах" не было.
После анализа на дисбак врач добавила в смесь комплекс лактобактерий, и Ваня сразу стал усваивать съеденное намного лучше. С зондом нас выписывать отказывались, тоже говорили налаживать вскармливание. Постепенно наладили.

Что я могу сказать по собственному опыту? Надо убирать зонд, это раз. Давать ребенку через рот ровно столько, сколько ребенок съедает. Пусть усваивает хоть это.
Поскольку это не грудное молоко, а смесь, перерывы между кормлениями выдерживать нужно. Иначе у ребенка в желудке возникает гремучая (по болезненным газикам и брожению) смесь из частично переваренных порций, непереваренных порций, переваренных порций. Это чересчур тяжело для неокрепшей пищеварительной системы.
Попробуйте попросить анализ на дисбактериоз, пусть добавят какие-нибудь хорошие бактерии для переваривания.
Постепенно всё наладится.
Молоко у меня пропало не совсем, я его поддерживала сцеживанием, по возвращении домой Ваня в первый же вечер долез до груди (я хотела дать ему время на адаптацию, но он сам), приложился и постепенно "насосал" до нормы, постепенно мы со смеси вообще полностью перешли на грудь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 26979
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.15 13:56. Заголовок: Поскольку сердце - э..


Поскольку сердце - это, конечно, отдельная тема, думаю, вам нужно перебраться на форум dearheart, там много где обсуждается подобный опыт.

например, http://forum.dearheart.ru/after_operation/18019/

или
http://forum.dearheart.ru/140/11816/

Даже врачи дают советы, но по КОНКРЕТНОМУ случаю, например (может быть, вам этот совет и не в тему будет)

 цитата:
надо продолжать кормить его с ложечки. Рефлексы все сохранены, все в этом плане в порядке. просто ребенок привык не работать во время еды - ведь еда это нагрузка для него, надо сосать. то ли дело по зонду - впихивают и вливают. Вопрос вашего терпения. большие перерывы между кормлениями. кормить с ложечки, остаток докармливать из бутылочки с соской с большой дыркой, крайний вариант - докормить через зонд.



или вот из личного опыта

 цитата:
у меня когда перевели малыша из реанимации ко мне, малыш просто спал и не ел, кормили через зонд и говорили не беспокоить, но я не могла на это спокойно смотреть ... сменила смесь, отказалась от зондового кормления, кормила из бутылочки по 20 гр а потом из шприца докармливала, у него сил не хватало даже глотать, кормила каждый час не зависимо от графика больницы, меняла соски на бутылке ... кароче делала что могла .... и через неделю мы вышли на норму, а так бы еще долго через зонд кормили ...




 цитата:
купите бутылочки НУК. мы точно так же не могли сосать. точно те же проблемы.. они нас спасли!!! только не силиконовые, а мягкие простые НУКовские!!! Эспумизан, саб-симплекс для животика.




 цитата:
Я тоже мучилась ужасно после реанимации. Не ел, по 20 гр только. Купите соску Нук латексную - спасает. И животом мы мучились ужас. Эспумизан давала до 5 раз в сутки - было полегче. А если съедает мало, кормите почаще. Да и какой может быть график если ребенок мало ест и после реанимации. Сил просто мало пока съедать сразу 60 гр и больше. Я кормила каждые 2 часа.



ну это я уже сказала, что три часа вроде как необходимый минимум - ведь три часа считается между НАЧАЛАМИ кормлений, да.


 цитата:
Тоже кушали по немножку, но каждый два часа. Даже ночью. Из мягкой нуковской соски. остальное через щприц от нурафена сиропа. Эти волшебные щприцы у нас выдают в кардио центре, стерелизуют, в пакетиках приносят подписанные. Прям спасение наше было нурофеновские щприцы





Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1775
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.15 15:04. Заголовок: Мы месяц были с зонд..


Мы месяц были с зондом, когда перешли на бутылочку с большой дыркой, чтобы само лилось, он выпивал максимум 10-15 мл. Больше не мог. Я не настаивала, сколько мог столько давала каждые 2-3 часа. Если 20-30 мл получает ложечкой, может и не надо больше пихать пока? Окреп где то через 2 месяца только и стал боле менее кушать. А через три даже грудь наладили сосать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6425
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.15 20:10. Заголовок: Мы с зондового вскар..


Мы с зондового вскармивания перешли на бутылочку через шприц... сосать у Сани не было сил... плакал...
мне медсестра показала как кормить через шприц... через недельку ел уже из бутылочки.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7650
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.15 06:37. Заголовок: Елена У нас была так..


Елена У нас была такая ситуация, с зонтом полтора года жили, не знаю чем могу помочь. Рук не опускайте, у вас выхода нет, пишите в личку если есть конкретные вопросы, захожу редко, поэтому могу ответить не сразу, кажется в профайле должен быть емайл, пишите туда

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 13634
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.04.15 04:12. Заголовок: У нас была ситуация ..


У нас была ситуация с зондом. Верочку выписали домой осле операции на кишечнике с зондом. На том момент нам было 2 месяца. Ещё где-то недели 3 мы были с зондом, а потом я просто вынула его и всеми способами пыталась кормить без зонда: и с бутылочки (перепробовали всевозможные бутылочки и соски), с которой она так и не научилась сосать, могла сосать час, но так ничего и не высосать, и со шприца, что было самым лучшим способом - была возможность накормить, и с ложечки о чуть-чуть. У нас была больше проблема с глотанием, я даже когда заливала молоко Верочке со шрица, то она не могла его глотнуть, и я надавливала шприцом на язык, чтобы спровоцировать глотание, и так потихоньку по чуть-чуть она научилась нормально кушать. Нам в продвижении с этом делом очень хорошо помогли зондовые массажи о методике Новиковой - мы прошли их курсов 10, чтобы восстановить сосательно-глотательный рефлекс, привести в норму тонус языка ( у Веры был гипертонус языка и при попадании в рот чего либо, и ложки в том числе, язык рефлекторно прижимался к нёбу и положить на язык какую-либо еду было невозможно). Мы поздно начали делать зондовые массажи, в 10 месяцев. Логопед сказала, что если бы начали с 3-х месяцев, то проблемы с едой ушли бы очень быстро. А так до 2-х лет мы ели со шприца. Мне казалось, что это никогда не кончится, что она так и не научится нормально кушать, я рыдала чуть ли не каждый день из-за этого, но потом как-только научилась сама глотать сразу же пошло и жевание и самостоятельная способность кушать. В 2 года и 10 месяцев Вера шла в сад и уже кушала сама абсолютно любую еду. Сейчас мне уже прям не верится, что у нас были такие проблемы с едой.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 90
Зарегистрирован: 06.12.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.15 18:57. Заголовок: Что за массажи такие..


Что за массажи такие?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 26994
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.15 19:23. Заголовок: Зондовый массаж..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 91
Зарегистрирован: 06.12.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.04.15 10:48. Заголовок: Девочки 22 родила сы..


Девочки 22 родила сыночка. Экстренное кс в 36 недель. Мне его не отдают вторые сутки. Говорят что кормят через зонд. Ничего не объясняют. Реву. Что мне делать? Сколько они его так будут кормить?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 26997
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.04.15 13:35. Заголовок: Настенька Вызывайте..


Настенька
Вызывайте мужа или кого-то другого, кому вы доверяете, близкого человека. Пусть приезжает в часы приема и требует (вызвать вас) и все объяснить. Вы имеете право на получение полной информации о собственном ребенке!!! Я сама в свое время так же сглупила (но недолго, к счастью).
Пригрозите, что сейчас же позвоните в горздрав или что там у вас есть. У вас есть право знать исчерпывающую информацию о ребенке. Не медлите, потому что сегодня пятница, завтра никого из ответственных лиц уже не найдете на работе. Не бойтесь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1778
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.04.15 14:04. Заголовок: Настенька Мы месяц к..


Настенька Мы месяц кормились через зонд, я с первого дня ходила к нему в реанимацию и сама через этот зонд шприцем кормила. Теребила заведующую, чтобы все мне говорила. Они не имеют права не держать вас в курсе.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 12218
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.15 01:32. Заголовок: Настенька Во-первых,..


Настенька Во-первых, поздравляем с новорожденным! Пусть сыночек растет здоровеньким, а маме скорее оправиться после родов!

Настенька пишет:

 цитата:
кормят через зонд.

У нас на форуме многие детки появились на свет раньше положенного срока и поначалу были очень слабенькими. У вас похожая ситуация, все же малыш почти на месяц поторопился встретиться с мамой. Девочки правы: требуйте полной и достоверной информации. И не плачьте, вам сейчас отрицательные эмоции ни к чему, малыш будет чувствовать ваше волнение, да и с молоком могут возникнуть проблемы. Настраивайтесь на то, что вы сильная и всё преодолеете!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 26
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет