Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Watson





Пост N: 2557
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.12 05:08. Заголовок: Наши достижения 0-12 месяцев (продолжение)


Продолжение.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


mawka





Пост N: 92
Info: Марьяна, сын Филипп 27.09.2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина-США, Луцк-Шарлотт
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.14 04:10. Заголовок: Nastik Спасибо!!! О..


Nastik Спасибо!!!
Очень приятно.

Спасибо: 0 
Профиль
Люся58





Пост N: 55
Info: Люда и сыночек Саша, родился 13.05.2013г.
Зарегистрирован: 05.01.14
Откуда: Россия, Пенза
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.14 04:26. Заголовок: mawka Всё обязательн..


mawka Всё обязательно будет хорошо, мы с вами, будем за вас молиться!!!

Спасибо: 0 
Профиль
pumba





Пост N: 29
Info: мама Света, сын Тимурка 23.10.2013
Зарегистрирован: 12.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.14 21:06. Заголовок: mawka , какие фотки ..


mawka , какие фотки замечательные))))
я все не могу так Тимуру зафотать, потому что он в объектив так не смотрит, как на меня)))

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 262
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.14 21:11. Заголовок: У нас Кирюха заговор..


У нас Кирюха заговорил ) Уже второй день у него что-то между БАБАБАБА и ДАДАДА.
интересный такой )



Спасибо: 0 
Профиль
Nastik



Пост N: 264
Info: Мама Настя, дочка Лизочка 21.03.2013
Зарегистрирован: 28.05.13
Откуда: Россия , Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.14 02:18. Заголовок: Verisa Поздравляю! ..


Verisa
Поздравляю! Это очень здорово. Кирюха и заговорил рано. Теперь ему надо все время подигрывать, чтобы болтал почаще, а потом, когда разговорится, потихоньку новые звуки предлагать.
Мы тоже заговорили в 7 месяцев, а вот подражать так еще и не начали.... Опоздали с новыми звуками.
Так что вперед.

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 159
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.14 05:21. Заголовок: Всем привет! Давно н..


Всем привет! Давно не заходила сюда, ибо все некогда, все на занятиях - в университете благородных девиц (это я шучу, если что ).
mawkaКакой у Вас малый прикольный!!!! А чуб какой, моему балбесу даже и не снился))))) Хотя тоже при рождение еще тот Тарас Бульба был , а потом селка отросла и чуб скрылся. Ну и плюс Паша его выдрал в 8-9 месяцев (а что это там такое растет....) понимаю Ваше волнение по поводу операции - сами 7 апреля поедим... Бр-р-р, аж мурашки от одного только воспоминания об этом... Это уже вторая будет. Я уверенна, что все у наших будет ДОБРА :). Главное, чтобы операцию хорошо без эксцессов перенес и в реанимации сильно не залеживался (особенно с ИВЛ-ом).
Закончили мы таки курс. Дали мне бумажку о том, чего мы достигли и с каким уровнем знаний нас отправляют в свободный полёт (по психическому развитию - НОРМА! , интеллект - нижняя граница нормы, речь - в пределах возрастной группы, физическое развитие - оставляет желать лучшего - нижняя граница нормы). В целом я довольна, Пашку хвалили, показали и рассказали как его дальше обучать, пообещали моему охламону положительное будущее в плане развития.
Хотела бы подвести итог февраля месяца и сделать отчет Пашкиных умелок (4 марта ему исполняется 11 месяцев, не душаю что за 2 дня он колесо изобретет ). Значит так, ко всему вышенаписанному (смотреть пост выше) добавляю:
1) Делает "пока-пока" по команде или когда кто-то выходит из комнаты, либо. если Паша посчитал, что кому-то уже пора уходить, проветриться (это к нашему папе :) ).
2) "Ладушки" - освоили мы это действие, но не с песней и пляской, а при помощи двух кубиков, и команды "делай стук-стук". Помогло! Ладушки поются и хлопаются, а так при команде "делай хлоп-хлоп". Может стучать двумя предметами друг об друга, если таковые были в руках на момент команды. Минус в том, что пока путает "пока-пока" и "хлоп-хлоп"... работаем над этим.
3) Научился садится из положения лежа на животе (ноги в шпагат и вперед их вытягивает - сразу скажу, что не правильно делает, но он же особенный, блин, невролог против переучивания. Мол научился, пускай садится как получается). Из-за этого нового умения совсем забросил ползание как таковой способ передвижения по поверхности ли пространству в целом. Нынче Паша сидит, переходит на четвереньки, делает переворот в нужную сторону, и садится. Дальше оценивает ситуацию и все повторяется заново.
4) Речь. М-да. Сложный вопрос. Говорить по-русски не хочет. если нужно позвать кричит "Эй", нужна помощь взрослого тянет руку и просит "Дай" или просто "Да-да-да".. Придумал новую фишку. Смотрит из под лобья и грозно так говорит "бука-бука". Если повторить мне это словосочетание - то он тоже делает серьезный вид и смотрит из под лобья. Любит говорит "ма-ма", "ба-ба","па-па" на французский манет (ударение на первый слог), говорит много, часто и не по делу. Про разные слова и обозначения - вообще молчу. Я не знаю что обозначает его "бу-ду-гу" или "ва-ди-ба"... Точно заню что "би-би" это машина, а "ав-ав" или "уф-уф", так гавкает наша собака. Пылесос делает "бууууууууу" или "вуууууууу".
Из-за своей активности днем стал "странно" спать ночью. Спит теперь со мной. Все дело в том, что Паша спит как звезда - руки и ноги в разные стороны, и ночью путешествует по кровати. То и дело за ногу оттаскиваю лягушку-путешественницу обратно на подушку. В кроватке спит только днем, вот днем морскую звезду изображать не хочет - спит хорошо и культурно. Пару раз попыталась его оставить спать в своей кроватке, так ночью, когда его высочество захотело поменять дезлакацию, уперся в борты и поднял крик. Нет - ор, с матом и рукоприкладством!!! Так что теперь спит со мной, хотя то и дело получаю ногой или еще чем нибудь....
И еще. Научился раздеваться. Беда! Майки стягивает с себя. Штаны тоже стягивает. Сидит, тянет за штанины, опрокидывается назад и снимает полностью. А носки это вообще любимое занятие. Я их одевать не успеваю. стянет и в рот... Или на руку одевает и любуется руЧей))))) Не могу нормально одень ортопедическую обувь - расстегивает залепы и снимает (хотя мне продавщица зуб давала, что до 2 лет ни-ни). Может швырнуть....
Вроде все вспомнила - благодарю за внимание))))) Если есть какие вопросы пишите)))))
Вот видео-свежачок
http://www.youtube.com/watch?v=OjDa50F4HXg&feature=youtu.be

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 264
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.14 06:17. Заголовок: tania-koshka-vola ка..


tania-koshka-vola как интересно читать! :)
А что это за курс, который вы закончили и что это за бумага, что она дает или для чего она?


Кирюша у нас тоже в форме звезды спит, с нами. Я ж его еще кормлю грудью - мне даже удобно, что он рядом. Ну и так я лучше контролирую, чтоб укрыт был одеялом (а то сбрасывает одеяло постоянно с себя).

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 160
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.14 16:12. Заголовок: Verisa пишет: А что..


Verisa пишет:

 цитата:
А что это за курс, который вы закончили и что это за бумага, что она дает или для чего она?


Курс реабилитации в центре. Бумажка самая обычная - выписной эпикриз после курса. Так указывают с чем поступил на курс, какие мероприятия проводились, и как закончил, повторный курс (если нужно), ну и рекомендации на будущее.
Verisa пишет:

 цитата:
Я ж его еще кормлю грудью - мне даже удобно, что он рядом.


Мой искусственник, поэтому с самого начала приучала спать в кроватке отдельно. Ночью никогда не буянил, лишь до 3-х месяцев один раз просыпался на еду. Поэтому сейчас для меня очень непривычно спать с ребенком. Я сама люблю распластаться и мужа с кровати скинуть, а тут еще один кадр нарисовался))))). Теперь муж спит на полу, я с краю, а Паша где хочет))))
Verisa пишет:

 цитата:
чтоб укрыт был одеялом (а то сбрасывает одеяло постоянно с себя)


Это вообще бесполезное занятие. До 6 месяцев не крутился, и одеяло было относительно на месте. Зато с 8 месяцев..... Атас! А сейчас вообще молчу. Просто одеваю теплую пижаму и носки (когда уснет, а то будет воевать и сон пройдет), накрываю по мере просыпания (своего), а так - спит как хочет и где хочет. Как его не накрывай, а ноги все равно голые

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 265
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.14 17:58. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
Курс реабилитации в центре



а можно подробней про этот курс?
это все полагается у вас такое или направление или как?
очень интересно!
что за центр его проводит?

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 161
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.14 18:23. Заголовок: у нас, в Бресте есть..


у нас, в Бресте есть центр "Тонус", для того чтобы в него попасть нужно направление невролога из поликлиннике. С учетом того что мы в этом городе и живем, то вопросов с жильем, получением разрешения на реабилитацию (если иногородние, то должно быть разрешение из областного центра (Минска), что они разрешают) не возникло.
Я уже 2 раза возила Пашку туда для осмотра специалистами (неврологи, психологи, логопеды, дефектологи, ортопеды, тренеры ЛФК) - все было в пределах нормы или нижняя граница нормы. А тут вроде как операция на носу, нужно ребенка подтянуть, и уже появилось отставание в физ.развитии (не хотел становиться на четвереньки). В итоге взяли нас на курс (3 недели дневного стационара). Каждый день занятия с логопедом (подражание звуков, произношение звуков), артикуляционный массаж языка и лица, занятие с дефектологом (различные действия с предметами), массаж и ЛФК, двигательно-эмоциональная терапия (песни и танцы по-русски, в это занятие так входят купание в бассейне (с шариками), игры в песочнице (катание на горке, карусели и т.д.). В день где-то 3-4 часа проводили в этом центре. И это у нас программа щадящая из-за сердца.... Когда сделаем операцию, оклемается, можно будет увеличить нагрузку и добавить еще иглотерапию, парафин (пока под вопросом, так как при косолапости он противопоказан), и много еще чего :) Центр больше насчитан для детей с ДЦП (там столько залов для ЛФК, тренажеров), но и даунят там много, плюс детей с психическими нарушениями.
Так же, записала Пашку на комиссию в центр "Стимул", что-то типа корректирующего садика для детей с психическими нарушениями. Если у Пашки буду выявлены нарушения, то составят индивидуальную программу по которой будут заниматься). Детей туда берут с одного года, занятия как в саду (целый учебный год). Так так же есть начальная школа. Так что план действий пока намечен)))))

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 266
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.14 18:40. Заголовок: tania-koshka-vola зд..


tania-koshka-vola здорово, как! очень интересная программа!
А в этот "Стимул" деток берут с года, посещения без родителей,Или мама тоже ходит, пока маленький?
Здорово, что есть такие центры!

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 162
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.14 18:55. Заголовок: Verisa пишет: деток..


Verisa пишет:

 цитата:
деток берут с года, посещения без родителей,Или мама тоже ходит, пока маленький?


Первый год точно с мамой, а потом наверное можно и без мамы обойтись. Отдают ведь детей в ясли в 2 года...

Спасибо: 0 
Профиль
StepVera





Пост N: 314
Info: сын Лёшик 14.07.2008 г.р.
Зарегистрирован: 15.06.12
Откуда: Россия, Железногорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.14 20:17. Заголовок: tania-koshka-vola Ни..


tania-koshka-vola Ничего себе какой молодец, сколько всего умеет обо пока читала, написано с юморком, молодец мама!

Спасибо: 0 
Профиль
mawka





Пост N: 93
Info: Марьяна, сын Филипп 27.09.2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина-США, Луцк-Шарлотт
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.14 06:09. Заголовок: tania-koshka-vola ка..


tania-koshka-vola какой забавный ваш малыш, такой пухленький! Так люит зеркало. Наш тоже когда подношу к зеркалу смотрит на себя и пока молчит.
Нам было 5 месяцев.
Напишу про наши достижения.
Филлип все еще признает только грудь и только молоко мое. Ни соски ни бутылки. Очень полюил сосать пальчики, если покакает и сразу не передела памперс, то начинает возмущатся. И крик все нарастает и нарастает.
Ночю просыпается минимум 2-3 раза. Очень редко что 1 раз. Днем мало спит. Вот сегодня погода дождева, я падаю с ног, а он покимарил 10-15 мин за все 7 часов. Редко что спит по часу днем.
в каляски и качельке долго сидеть не хочет, как только подхожу подымает попу и руки вверх, это значит чтоб его забирали.
агукает, издает звуки когда просыпается. Сам с собой любит говорить ну и чтоб кто то говорил к нему тоже. На ножки не стаем вообще. Опоры нет в ножках. В руках сила есть, как схватится за палец то чуствуется.
Терапию будут делать после операции месяца через два.

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 139
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.14 12:38. Заголовок: Всем привет! Как все..


Всем привет! Как все подросли и поумнели А мы теперь ближе к нормальным людям - с 10-тью пальцами на руках, а не 11-тью Через 2 недели гипс снимут, будем заново учиться хватать. Никак не могу прийти в себя после ортопедического отделения - уж очень много жизненных драм и боли там увидела. Мы со своим шестым пальцем там самым лёгким случаем были.
За последний месяц Санёк научился перемещаться тысячью и одним способом, и ни один не похож на ползание Пытается встать на четвереньки, но с загипсованной рукой это нереально. Во всём остальном прогресса нет, что простительно в больничных условиях. Теперь отсыпаемся, отъедаемся и копим силы для новых подвигов

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 163
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.14 17:05. Заголовок: mawka пишет: На но..


mawka пишет:

 цитата:
На ножки не стаем вообще. Опоры нет в ножках.


Не переживайте. С 4 до 6 месяцев опора может пропадать.
Мой вообще до 9 месяцев в гипсах был, я про опору только мечтать могла, хотя временами она то чуток появлялась, то исчезала совсем. а в 8 месяцев как стал сам пытаться встать в гипсах.... Тут я и поняла, что если пациент хочет жить, то медицина здесь бессильна и даже тот факт, что были гипсы, этому не помеха!
Юлия Ю пишет:

 цитата:
уж очень много жизненных драм и боли там увидела.


Мы с Пашкой тоже в подобной отделение сутки пролежали, когда ахилотомию делали. Мы тоже были САМЫМИ простыми пациентами... Только там я поняла что это за болезнь такая дисплазия тазобедренного сустава, и чем она чревата.... Хотя общаясь со многими знакомыми, они очень недооценивают все сложность и коварность этого недуга....

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 140
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 13:51. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
Только там я поняла что это за болезнь такая дисплазия тазобедренного сустава, и чем она чревата.... Хотя общаясь со многими знакомыми, они очень недооценивают все сложность и коварность этого недуга


Да уж, мы с дисплазией тазобедренного сустава знакомы не понаслышке... У дочи вовремя заметили, обошлись шинами, ЛФК и мануальной терапией, а вот у старшего просмотрели, у него слабее выражено было, только в 5 лет обнаружили, что была . Теперь из-за этого одна нога короче другой и сколиоз развиваться начал. Боремся как можем, надеюсь, до операции не дойдёт. А Саше другой диагноз поставили: дисплазия соединительной ткани. Что это за зверь, я ещё не разобралась, но однозначно ничего хорошего

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 164
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 17:19. Заголовок: Юлия Ю пишет: диспл..


Юлия Ю пишет:

 цитата:
дисплазия соединительной ткани


Из того что я прочитала в википедии, то мы с Вами друзья по несчастью)))) У Пашки тоже есть признаки данного заболевания (которое, кстати тоже гентическое...). Оказывается косолапость и есть одни вид этой дисплазии (Синдром патологии стопы), а так у Пашки гипермобильный кисти рук, особенно большые пальцы (он их так оттпыривает, что пипец - я и раньше подозревала что это не норма, а теперь хоть знаю что это конкретно).
У меня тоже кисть гипермобильная, я тоже могу пальцы загибать в разные стороны (но не так как Пашка), поэтому могу сказать, что я тоже страдаю таким заболеванием. Так что
Юлия Ю пишет:

 цитата:
но однозначно ничего хорошего


Ничего страшного здесь нет - я ведь жива, ничего не болит и не беспокоит, вот уже 25 лет. Да я до этого дня не знала что да как, да почему. И прожила бы так до конца жизни в неведении, ну думала что просто я особенная (белая ворона ). Так что расслабьтесь))))))))))
Вот Вам ссыль на успокоение души
http://www.medicinform.net/revmo/ther_spec30.htm

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 271
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 18:03. Заголовок: что значит кисть гип..


что значит кисть гипермобильная, у взрослого - это как проявляется?
пальцы гнутся больше, чем у других людей?
у меня тоже некоторые пальцы излишне сгибаются, но проблем с дисплазиями не было в детстве (и у обоих детей тоже нет, ттт)
у меня большой палец на руках (обеих) на 90 градусов сгибается в суставе(который между фалангами).
я когда-то в детстве на джиу-джитсу ходила. там есть болевой прием, когда нажимают на большой палец кисти и человек от боли скукоживается ... меня тренер вызвал, чтоб показать на мне, жмет мне этот палец, жмет, а он просто гнется и усе , а я себе стою и понимаю, что должна быть какая-то реакция, но не понимаю какая.... мне не больно... а он мне - ну садись, давай ))))

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 165
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 18:32. Заголовок: Verisa, Verisa пишет..


Verisa, Verisa пишет:

 цитата:
у меня тоже некоторые пальцы излишне сгибаются, но проблем с дисплазиями


в том-то и дело, что я тоже никогда бы не подумала, что это дисплазия... Думала, что просто особенность, ну подвижные суставы, или ткани (мышцы). А тут вот оно как выходит.
Verisa пишет:

 цитата:
у меня большой палец на руках (обеих) на 90 градусов сгибается в суставе(который между фалангами)


Вот-вот, и я про тоже))) Это оно и есть.
Но на сколько я поняли, гипермобильность может быть не только рук, но и ног, лопаток, и во многих других местах. Это не конкретная болезнь, которую нужно лечить, а просто на фоне этой особенности может "вылезти" какое-нибудь заболевание - плоскостопие, или сколиоз (как пример)., либо как у Пашки перенатально образовалась косолапость, радует что легкая, и так были задействованы только ткани (ахилово сухажилие, и связки), искривлений и деформаций костей не было. а это значит, что это не истенная косолапость (при которой даже после исправлений, стопа деформирована, ноги имеют разные размеры, разную длину и т.д.), у Пашки РОВНЫе ноги, абсолютно, ему не пришлось еще делать операцию на выведение стопы и придание ей правильной формы. Ноги одинаковые по размерам (что позволяет носить один размер обуви), в некоторых случаях разбежка может быть в 2-4 размера). А тут я еще обратила внимание на его возможность оттопыривать и сгибать пальцы. Да и в целом руку может выкрутить почти на 180 градусов).

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 273
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 18:40. Заголовок: tania-koshka-vola аг..


tania-koshka-vola ага, я поняла, когда касается чего-то, что может повлечь серьезные последствия для здоровья - это обследуют и лечат - ну,грубо говоря (например, дисплазия тазо-бедренных суставов и т.п.), а всякие другие проявления не важны, мы о них и не знаем, т.к.это в рамках нормы и ни на что не влияет. но интересно, никогда об этом не задумывалась раньше )).

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7038
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 18:42. Заголовок: Да девочки, это тоже..


Да девочки, это тоже генетическое, причем у девочек( по статистике врачей) встречается чаще чем у мальчиков, у меня у старшего сына так.
Кстати при этом еще и сердце обязательно надо проверять и зрение, это взаимосвязано( сама не объясню почему, но мне врач в свое время хорошо все объяснил).
У меня тоже такое есть.

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 274
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 18:56. Заголовок: Natali_09 пишет: Да..


Natali_09 пишет:

 цитата:
Да девочки, это тоже генетическое, причем у девочек( по статистике врачей) встречается чаще чем у мальчиков, у меня у старшего сына так


это именно про палец руки речь?
у меня у папы тоже так гнется, т.е. у меня это от него.
(с сердцем (ттт) вроде не было вопросов, со зрением тоже все ок, хотя еще не вечер )))

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7039
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 19:03. Заголовок: Verisa да про суста..


Verisa да про суставы, точнее про соединительную ткань

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 166
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 19:17. Заголовок: Verisa пишет: напри..


Verisa пишет:

 цитата:
например, дисплазия тазо-бедренных суставов


В целом вы правы, но дисплазия тбс сюда не относится, это сугубо ортопедическое заболевание.Verisa пишет:

 цитата:
у меня у папы тоже так гнется, т.е. у меня это от него.


Ну да)))) А он, небось, тоже знать не знал про свою особенность :)
Интересно получается, мы тут вроде по другому вопросу собрались (особенности), а попутно еще и "Америку открываем". А-да форум

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 275
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 19:21. Заголовок: ну я образно ее сюда..


ну я образно ее сюда приплела )))

з.ы.можно на "ты" :)

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 141
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 13:11. Заголовок: У нас наследственные..


У нас наследственные проблемы с суставами. Я уже 3 года мучаюсь, мама лет 15. Может причины тоже в этом синдроме? И плоскостопие, у своих детей с младенчества ортопедический режим установила, но, блин, всё равно плоско-вальгуная постановка стоп у всех. Вот точно попутно Америку открыли.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7041
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 14:12. Заголовок: Юлия Ю причины не в ..


Юлия Ю причины не в синдроме, причины в генетике)))))

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 167
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 17:27. Заголовок: Юлия Ю, если хорошо ..


Юлия Ю, если хорошо подумать, то вообще все очень запутанно. На примере Пашки и его родителей (меня, значится и мужа ). У меня тоже слабые коленные суставы (в детстве вообще беда была, я и ползать позже начала и ходить, после 2 лет) У мужа плоскостопие страшное, а в итоге у Пашки косолапость нарисовалась. Ортопед договорит, что это 100% от мужа (что косолапость скорее генетическое, чем спонтанное (имею ввиду дисплазию тканей). Вот и выходит путаница. Вроде и проблема есть (косолапость), которая передалась генетически от отца к сыну, при этом она (косолапость) не такая как обычно (смотреть пост выше), следовательно под влиянием дополнительных факторов (включим сюда дисплазию - обсуждаемую вчера), заболевание как таковое видоизменилось.... Чудеса прямо)))) И Пашке еще повезло, что эта самая дисплазия "облегчила" основное заболевание, а если бы наоборот? И вообще, если подумать логически, то сколько у нас может быть предпосылок к заболеваниям, либо видоизмененных заболеваний на фоне вот таких вот скрытых (таких как дисплазия). Да, девочки. генетика велика сила! И не постижимая, все свои секреты вряд ли кому расскажет)))))

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 142
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 23:44. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
Да, девочки. генетика велика сила! И не постижимая, все свои секреты вряд ли кому расскажет)))))


Ага, у нас уже семейное развлечение - изучать что у Саньки от ДС, а что от нас и более далёких предков досталось Иногда хочется попросить родственников анализ на кариотип сдать - слишком много маркёров находится

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 168
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.14 05:07. Заголовок: Юлия Ю пишет: попро..


Юлия Ю пишет:

 цитата:
попросить родственников анализ на кариотип сдать - слишком много маркёров находится


Хорошая, между прочим, идея. После определенных тестов и сравнений, попросила свекровь сдать анализ на всякий случай - обиделась и естественно отказалась.... Зато мы с мужем сдали - теперь я знаю откуда ветер дует

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 276
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.14 05:14. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
Зато мы с мужем сдали - теперь я знаю откуда ветер дует



в смысле? анализ на кариотип что-то подсказал или навел на какие-то мысли?


я тоже хочу свой сдать

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 169
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.14 17:35. Заголовок: Verisa пишет: в смы..


Verisa пишет:

 цитата:
в смысле? анализ на кариотип что-то подсказал или навел на какие-то мысли?


У мужа какие дополнительные плечи хромосом присутствуют. у меня все чисто по хромосомам. Плюс сдали анализ на генетические - с моим мужем про второго ребенка лучше забыть..... Так СТОЛЬКО возможных болячек, просто ппц.... начиная от головы, заканчивая, тем же плоскостопием и косолапостью в 70% у последующих детей.... Вот так. У меня всего-то возможен ВПС - открытое овальное окно, и чуток по неврологии (гипертонус мышц, и проблемы с суставами, предрасположенность к слабому желудку (ну там гастрит, при чем у меня его нет, только предрасположенность). Вот как-то так. Стала задумываться над тем, чтобы завести любовника - второго ребенка хочу, но не от мужа... Да и нет уже мужа....

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1298
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.14 23:48. Заголовок: Мы с мужем перед бер..


Мы с мужем перед беременностью сдавали у генетика анализы, выявили только предрасположенность к простудным заболеваниям у меня. У мужа все отлично. Нас обнадежили что по генетике не должно быть никаких патолгий...

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 5802
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.14 03:49. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
У мужа какие дополнительные плечи хромосом присутствуют. у меня все чисто по хромосомам. Плюс сдали анализ на генетические - с моим мужем про второго ребенка лучше забыть..... Так СТОЛЬКО возможных болячек, просто ппц.... начиная от головы, заканчивая, тем же плоскостопием и косолапостью в 70% у последующих детей.... Вот так. У меня всего-то возможен ВПС - открытое овальное окно, и чуток по неврологии (гипертонус мышц, и проблемы с суставами, предрасположенность к слабому желудку (ну там гастрит, при чем у меня его нет, только предрасположенность). Вот как-то так. Стала задумываться над тем, чтобы завести любовника - второго ребенка хочу, но не от мужа... Да и нет уже мужа....

Сорри, вмешаюсь в ваш междусобойчик. А почему не от мужа-то? Если он уже куда-то делся, то другой вопрос, но что такого жуткого в том же плоскостопии? Рискну предположить, что косолапость все же с СД связалась каким-то боком. Да и где взять в наше время абсолютно здоровых отцов детям? )))) да и матерей. У каждого есть свой букетик. А дополнительные плечи хромосом, насколько я знаю, абсолютно ничего страшного. Во всяком случае, знаю одну маму, у нее самой дополнительное плечо, да, один ребенок с СД, но с плечом хромосомы это не связано никак, насколько я помню, а после - двое здоровых детей, причем уже не в самом юном возрасте. Если простая трисомия, то наши генетики в Австрии даже НЕ ПРЕДЛАГАЮТ сдавать на кариотип родителям.

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 277
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.14 04:04. Заголовок: а как правильно назы..


а как правильно называется этот анализ, который предрасположенность показывает?

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 170
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.14 06:13. Заголовок: IrinaF пишет: Если ..


IrinaF пишет:

 цитата:
Если он уже куда-то делся, то другой вопрос

А он уже делся, куда-то.... Но если вбдуг решит вернуться-объявится, и каким-то образом я его прощу, то
IrinaF пишет:

 цитата:
косолапость


В нашем случае с СД никак не связана, да и не характерное для синдрома это заболевание. А то что в 70% косолапость будет у второго. третьего и т.д. Я не хочу больше с этим связываться, Пашке еще повезло тем, что у него гипотонус, и стопы не деформированы. Отделался по ортопедическим мерках легким испугом в лице девятимесячного гипсования и подсечки ахила. ему даже брейсы из-за тонуса не нужно носить, так как нога не закручивается в спираль, как простым детям (хвала синдрому, хоть какая-то помощь от него). IrinaF пишет:

 цитата:
Да и где взять в наше время абсолютно здоровых отцов детям?


Это конечно сложно, и практически не возможно, наверное. Но я сейчас понимаю, что Пашка реально отделался по-малому... Гидроцефалия, судорожный синдром, кисты головного мозга, проблемы с щитовидной железой, гастрит и язвенная болезнь желудка, и еще много-о-о чего - такие заболевания могут ждать будущих детей. Там еще проценты стояли, где-то маленькие, но по гидроцефалии почти 80% - это страшно. А все из-за того, что мой свекр, тушил Чернобыль, а после "сделал" моего мужа.... Вот вам и букет в довесак....

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 5803
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.14 16:34. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
Гидроцефалия, судорожный синдром, кисты головного мозга, проблемы с щитовидной железой, гастрит и язвенная болезнь желудка, и еще много-о-о чего - такие заболевания могут ждать будущих детей. Там еще проценты стояли, где-то маленькие, но по гидроцефалии почти 80% - это страшно. А все из-за того, что мой свекр, тушил Чернобыль, а после "сделал" моего мужа.... Вот вам и букет в довесак....

Все же не понимаю, это по крови определили все эти риски?

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 278
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.14 16:55. Заголовок: tania-koshka-vola де..


tania-koshka-vola держитесь, все у вас с Пашкой будет хорошо! уверена, настоящий папа у Пашки будет!

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 171
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.14 19:38. Заголовок: IrinaF пишет: Все ж..


IrinaF пишет:

 цитата:
Все же не понимаю, это по крови определили все эти риски?


не только. Сначала сдали кровь из вены. Подсчитали хромомомы. Из-за дополнительных плеч (у мужа), попросили придти сдать еще волос и слюну, и еще раз пересдать кровь. В итоге подождали еще 2,5 месяца, позвонила я в лабораторию и сказали придти к генетику. А там показали бумажку, что есть у меня, а что у мужа. С процентным соотношением (вероятностью).
Verisa пишет:

 цитата:
держитесь, все у вас с Пашкой будет хорошо! уверена, настоящий папа у Пашки будет!


Да я и не расстраиваюсь))))) Все что не делается - у лучшему! Мне сейчас про предстоящую операцию думать нужно, а там видно будет)))) Но без папы мы точно не останемся))))))

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 19
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет