Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
@len@





Пост N: 910
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.10.06 20:27. Заголовок: Амниоцентез


Вот решила вывести эту тему отдельно. Навеяно сегодняшней беседой с одной женщиной, которая рассказала, что ее знакомая , узнав с помощью амниоцентеза о том, что ребенок с СД на 100%, на восьмом месяце сделала прерывание беременности ("усыпив" ребенка внутриутробно). И что-то мне так больно стало. Не могу сказать, что я не осуждаю это. Хотя и набрасываться с кулаками и выражать свое презрение не стану, не мое это дело.
У нас тут очень распространена такая практика. Из нее все-таки следует, что детки с СД - ошибка природы, и их надо истреблять ( не давать родиться ). Может я резковато выражаюсь, извините ради бога, но так больно было это слышать.
И ведь это при том, что когда рождается такой ребенок, то начинают всемерно помогать, развивать, лечить, направлять, советовать как лучше и что дальше...... Вы не видите в этом какого то противоречия?
Девочки, кого волнует эта тема, предлагаю здесь поделиться мыслями не переходя на личности . Заранее уверена, что будут РАЗНЫЕ МНЕНИЯ, но от этого давайте не будем делиться на противоположные группы, просто обсудим ЭТО.


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 266 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]


Pasha





Пост N: 429
Info: Нам год и 9 мес.
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.10 04:34. Заголовок: Я не делала амнио, х..


Я не делала амнио, хотя настойчиво предлагали, анализы были плохие. Так что, где то с 14 недель беременности после первого скриннинга очень нервничала. Решите для себя только сами. Именно сами. Если близкие будут что-то советовать, все равно принимайте решение сами и рассчитывайте на себя. У всех все складывается по разному после рождения детей. Меня, например, бросил муж. Подло так бросил, гаденько... Если вы для себя решили, что этот ребенок вам нужен, то обязательно оставляйте. Обязательно!!!

дарина777 пишет:

 цитата:
Поверьте нам,это вначале диагноз звучит как приговор,а со временем мы его вспоминаем,только глядя на название данного форума.



Полностью согласна с Олей!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 1853
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.10 05:42. Заголовок: surki Приветствуем В..


surki Приветствуем Вас на форуме!
click here

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 1880
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.10 05:58. Заголовок: surki Когда в роддом..


surki Когда в роддоме после рождения дочки я пребывала в глубоком шоке и не знала, что мне теперь делать, детская медсестра, молодая красивая женщина сказала мне: "Мне вот Бог деток не дает. Была бы она моей - ни на шаг от себя не отпустила бы!"
Наши дети - это в первую очередь дети, с теми же чувствами, капризами, улыбками и всем остальным, что и у обычных детей. Они так же нуждаются в нашей заботе, ласке и любви. И так приятно осознавать, что мы в силах дать им все это! Ведь это наши дети, наша кровь!
Знакома с женщиной, у которой была ситуация один в один с Вашей. Она родила дочку с СД. А еще через 2 года родила обычную девочку.
Удачи Вам! Пусть у Вас все сложится хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 2199
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.10 19:12. Заголовок: surki Конечно тяжело..


surki Конечно тяжело осознавать все,с чем вы столкнулись.Но только вам принимать решение.

Насколько точен и верен этот результа?Какой процент мозаицизма?Может только 5%клеток с лишней хромосомой!

У моего сына мозайка,я души в нем нечаю.Люблю очень.И поверьте,СД-это не самое страшное(при любой форме!)

Спасибо: 0 
Профиль
iraira74





Пост N: 294
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.10 04:14. Заголовок: Это как дар Божий! Р..


Это как дар Божий! Рожать однозначно!

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 1386
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.10 15:13. Заголовок: Никогда бы не прерва..


Никогда бы не прервала беременность на таком сроке...до 12 недель еще о чем-то можно думать (ИМХО), но не позднее....Вы прежде всего это вычеркнуть из жизни не сможете - она же живая, хочет жить. Наши дети такие же дети - они не умственно отсталые, они просто отстают немножко в развитии, но разве это цена жизни?

Спасибо: 0 
Профиль
альфия





Пост N: 856
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.10 15:56. Заголовок: surki Приятно познак..


surki Приятно познакомится А сколько вам лет?не переживайте вы так всё у вас будет хорошо

Спасибо: 0 
Профиль
Анна-мария





Пост N: 83
Info: Машенька родилась 10.08.08 Украина г. Сумы
Зарегистрирован: 18.01.10
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.10 17:13. Заголовок: Конечно тяжело все э..


Конечно тяжело все это осознавать, но надо помнить одно, что уходя от одних проблем Господь посылает еще более сложные ситуации в жизни.

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 16:52. Заголовок: Вчера я получила рез..


Вчера я получила результаты амниоцентеза, они таковы: мозачиная форма синдрома Дауна у плода: 46 XX/47 XX, +21 в двух единицах культуры. Девочки, 21 неделя. Я в отчаянии. Мне за 30, детей нет, поликистоз, олигоменорея, были 3 выкидыша.

Спасибо: 0 
дарина777





Пост N: 1974
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 17:38. Заголовок: Коллибия А прочтите..


Коллибия
А прочтите все то,что вышеизложенно И сделайте правильный выбор!!!!
Удачи вам!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 1446
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 17:42. Заголовок: Коллибия Мне тоже у..


Коллибия Мне тоже уже за 30, мне просто 40.
Почему отчаяние? - потому, что Вам хочется ребенка без нарушений. Потому, что Вы боитесь за будущее (а мы не знаем, сколько нам отмерено жить. Может плюсом 50-60 лет, а м. 5-6)

Вам за 30 и это Ваш первый живой и здоровый малыш. Возможно относительно здоровый, но ведь Богу было угодно лишить Вас возможности родить аж 3 раза...

Возможно это вот такое испытание на материнскую верность, смелость, самоотверженность...
И потом мозаичная форма... Конечно не показатель высокого уровня развития, но ведь хорошие клеточки есть, опереться на это можно... Просто надо будет растить, много работать над этим...
А Вы хотели, чтобы дитё само отросло? Вы же думали о том,как будет жить и развиваться ваш малыш?Что придется кормить, ухаживать, лечить, учить...
Это всё применимо и для наших детей. Может лишь результат от вложений будет чуть позже...(см. табличку развития: когда сел, когда пошел, когда поехал на велосипеде...)

Ну а если это неприменимо к Вашей сущности, то..... Только вот искупить грех от прерывания беременности на таком жестоко позднем сроке будет очень трудно. Там же готовый ребеночек уже. Просто маленький еще. Это однозначное убийство!

Придется с этим жить. как-то дать ответ на вопрос "А вообще-то Вам дети нужны?"

Может Вы решите попробовать усыновить ребенка, но и тогда у Вас тоже не будет уверенности в том, что генетическая сущность принятого ребенка в старшем возрасте не подкинет Вам какой-нибудь сложный момент...

Решать Вам. Советовать тут нельзя.



Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5748
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 18:12. Заголовок: Коллибия Выше в это..


Коллибия
Выше в этой теме несколько дней назад
surki пишет:

 цитата:
Вчера я получила результаты амниоцентеза, они таковы: мозачиная форма синдрома Дауна у плода: 46 XX/47 XX, +21. За плечами годы борьбы с бесплодием и три выкидыша. Ребенок уже вовсю шевелится. Девочки, мне кажется, я просто сойду с ума, я не знаю, что мне делать...



Ситуация похожа с Вашей.
Девочки с форума уже писали её свои советы и мнения. Я думаю, что Вам они тоже подойдут.

Удачи Вам. Решение можете принять только Вы сами. О себя хочу сказать, что синдром Дауна - это совсем не страшно. Я очень очень люблю свою доченьку с СД.

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 1
Зарегистрирован: 15.03.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 19:53. Заголовок: девочки, surki - это..


девочки, surki - это я была, простите, просто не дождалась появления своего поста и зарегистрироваась снова. я мучаюсь, и осуждаю себя за то, что мучаюсь. я не знаю, чего я больше всего боюсь - греха детоубийства и своего последующего раскаяния и нашего с мужем, возможно, одиночества или того, хватит ли у нас сил за нее бороться, а еще больше за будущее такой девочки, то самое, когда не станет нас, ее родителей

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 2
Зарегистрирован: 15.03.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 20:09. Заголовок: так вот за будущее м..


так вот за будущее мне страшнее всего. что бывает с такими детьми, когда те вырастают? я из Минска. город большой, почему же я их нигде не вижу? потому что все они дома, изолированы, вечная обуза для своих родителей или в интернатах, так? свекровь по этому поводу сказала: я знаю две таких семьи у которых такие дети, так они их до сих пор прячут.
не осуждайте меня за эти слова, это я смотрю правде в глаза. я с четверга знаю резуьтат и до сих пор не пошла на прерывание. и, видимо, не смогу дойти. но вот на кордоцентез схожу я точности.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5750
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 21:03. Заголовок: Коллибия пишет: я ..



Коллибия пишет:

 цитата:
я из Минска. город большой, почему же я их нигде не вижу?


Вы просто никогда не обращали внимания, тем более, что город большой, людей много, Вы же не всматриваетесь в лицо каждого человека, чтобы рассмотреть его черты.
Я тоже в Киеве не вижу на улицах людей и детей с СД, хотя, знаю, что в Киеве много семей, воспитывают таких деток, и знаю, что они не сидят дома и не прячут их, а ходят с ними в Развивающие центры, водят в садики, школы, ходят с ними в кино, цырк и т.п. Общаюсь с такими семьями, поэтому говорю не по наслышке.

У нас на форуме из Беларуси есть Лена (ник Meri), Оля (ник Violka) пообщайтесь с ними, может они Вам подскажут какие-нибудь центры развития в Минске, координаты родителей, с какими Вы сможете пообщаться, познакомится с детками.

В Минске, вроде бы и с садиками проблем нет, вроде бы деток с СД принимают.
Я думаю, что девочки с Беларуси, Вам больше информации дадут.

Вот на нашем Украинском форуме зарегистрировалась мама из Минска, её ник borova nata . Вот она писала в теме Одессы и Одесской области http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=77&st=20 Можете зарегистрироваться на этом форуме и написать её в личку сообщение. Вы с одного города, может быть встретитесь, пообщаетесь, познакомитесь с её ребёнком, а она Вас ознакомит с другими родителями из Минска.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5751
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 21:10. Заголовок: Коллибия пишет: но ..


Коллибия пишет:

 цитата:
но вот на кордоцентез схожу я точности.


я тёмная в этих понятиях, поэтому спрошу.
А зачем кордоцентез, что он показывает?
Вы же анмиоцентез делали.

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 3
Зарегистрирован: 15.03.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 21:39. Заголовок: как пояснила мне ген..


как пояснила мне генетик, мозаицизм в редких сучаях бывает в амниотической жидкости, и коже плода. при кордоцентезе берется кровь из пуповины, т.е анализ точнее. вот, если интересно, я с генетиком обсуждаю здесь целесообразность проведения кордоцентеза
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?p=1040115#post1040115
здесь предыстория
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=49068

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 4
Зарегистрирован: 15.03.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 21:53. Заголовок: вы живете в Германии..


вы живете в Германии - может вам поэтому весело ;) там и отношение к таким детям другое. здесь же куча социальных и экономических проблем, которые наше общество не скоро будет в состоянии решить.
скажите мне кто-нибудь еще и такое честно: я ведь не смогу через 3 года выйти на работу, если у меня будет особенный ребенок? с ним же нужно постоянно заниматься? а бросить работу я не смогу: муж старается, но зарабатывает не ахти какие деньги, учится на заочном платно, мы живем с родителями и конечно же хотим строить свою квартиру, и на ребенка такого нужны будут скорее всего большие средства, чем на обычного... как я смогу себе позволить осесть дома? или как я смогу себе позволить перестать заниматься с ребенком и выйти на работу?

Спасибо: 0 
Профиль
Алина





Пост N: 698
Info: Богдану 6,5
Зарегистрирован: 20.05.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 21:56. Заголовок: Коллибия большинств..


Коллибия большинство мам на этом форуме не знали, что у них родится ребеночек с СД и не стояли перед таким выбором, как Вы. Но есть и такие, которые были в вашей ситуации, знали о диагнозе заранее и родили, несмотря на диагноз (Ксана, gallo4ka, UKA_P). Попробуйте пообщатьмся с ними, может это поможет вам разобраться в себе и принять правильное решение. Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
Eldar





Пост N: 1833
Info: Мама- Рита. Эльдарику 2 г. 5 м.
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Узбекистан, Ташкент
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 22:04. Заголовок: Коллибия А мне ..


Коллибия

А мне казалось что в Минске очень хорошо поставлена работа с особыми детьми. Летом 2009 года педагоги из нашего реабилитационнго центра ездили в Минск , на семинары , перенимать опыт работы с особыми детьми. Я попрошу координаты центра где они были, может это вам поможет.


Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 942
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 22:11. Заголовок: Коллибия а если корд..


Коллибия а если кордоцентез скажет что все таки да? будете прерывать? а если больше никогда не будет детей? построите квартиру с мужем , муж закончит институт и будете там гулять вдвоем, тишина покой.....ужас короче..........

знаете у меня плохой анализ тройного теста,я не пошла делать кордоцентез, только потому что я все равно не буду убивать малыша даже если синдром снова окажется(снова потому что у меня была дочка с СД) и горозда хуже без детей жить, а малыши с Сд такие же детки, котрых хочется обнимать, целовать и баловать.

почитайте форум, у вас поверхностная информация про СД,да возможно таике детки не станут академиками, но счастья принести смогут.
и на счет работы вы не правы, отдадите в садик и пойдете на работу, куча ребяшек ходит дет.сад и их мамы и папа на работу.
понятно что вы в шоке сейчас, я и сама благодарна Богу что впервый раз анализы были в норме,и моя дочка родилась(если бы анализы были плохие незнаю как бы я поступила), но после Бог забрал её у меня, зато сейчас я точно не сделаю глупостей потому что знаю ситуацию изнутри, а не снаружи, хотя как я вам уже писала по анализам у меня высокий риск. Главное другие пороки лишь бы не нашли.

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 1032
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 22:18. Заголовок: Коллибия пишет: каж..


Коллибия пишет:

 цитата:
кажите мне кто-нибудь еще и такое честно: я ведь не смогу через 3 года выйти на работу, если у меня будет особенный ребенок? с ним же нужно постоянно заниматься? а бросить работу я не смогу: муж старается, но зарабатывает не ахти какие деньги, учится на заочном платно, мы живем с родителями и конечно же хотим строить свою квартиру, и на ребенка такого нужны будут скорее всего большие средства, чем на обычного.



Я студентка, мне 18, муж заочник, 28 лет, работает. Денег мало, проблем много. Дочь с синдромом Дауна, хорошо развивается. Я НЕ сижу дома. Я учусь, я работаю. Я занимаюсь с ребенком как и все нормальные родители.

Коллибия пишет:

 цитата:
вы живете в Германии - может вам поэтому весело ;



Я не думаю что в германии прямо таки все идеально. Да и потом, главное ведь любить своего ребенка. Нельзя загадывать наперед, может она у вас великой художницей станет. А еще у меня брат с инвалидностью практически, нарушение психического характера. А родился то здоровым...

Спасибо: 0 
Профиль
Алина





Пост N: 700
Info: Богдану 6,5
Зарегистрирован: 20.05.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 22:26. Заголовок: Коллибия Коллибия пи..


Коллибия Коллибия пишет:

 цитата:
как я смогу себе позволить перестать заниматься с ребенком и выйти на работу?



Выйти на работу - совсем не значит перестать заниматься с ребенком - я вышла на работу, когда Богдану было полгода - успевали и позаниматься, и погулять и все остальное. Совсем не обязательно после рождения ребенка ставить крест на себе и своей работе (а также увлечениях, друзьях и т.д.), возможно очень даже неплохо все это совмещать

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 6
Зарегистрирован: 15.03.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 22:33. Заголовок: Вы оптимисты :sm12:..


Вы оптимисты а вот что мне одна девушка на другом форум в личку написала :" Милая девушка!
Поймите, с ума вы сойдете, когда поймете, что родили ребеночка не такого как все. Я всё бы отдала, чтобы получить такое заключение до родов. Но время нельзя вернуть и моя "солнечная ошибка природы и врачей" лежит у меня в кроватке. И я тихо схожу с ума. Вот уже 2,5 месяца".
Вот такое у нее отчаяние, и не верю, что она врет.
Вот вторая .. "Представьте ситуаци ю - родился ребенок, и чем вхрослее он становится, тем сложнее вам, и ему тем более((. Я думаю, Вам известно, сколько живут люди с синдромом Дауна. Извините, если грубо..
какое будет будущее у выросшего дауненка.
Вот это самое главное - вы не знаете, какое это будущее... Можно только догадываться. вы понимаете, о чем я.
я бы приготовилась марально, и сделала аборт. Потом бы отревелась, впала в депрессию, а потом начала жить заново. И планировать беременность - нормальную, здоровую беременность"
а вот самое страшное, пишет женщина уже взрослой дочери (а у вас же у всех еще маленькие дети, ведь правда?): "терплю,иногда тоже раздраженно,одновременно жалею,всего понемногу.Не привыкла я за 20 лет к особенному ребенку.Как-то совсем тяжко было,села написала 2 столбика + и -,которые приносит мне дочь.Минусов оказалось существенно больше,намного.Огромный + вижу в : не было бы проблемной старшей дочери,не оценила бы или не так ценила бы счастье иметь здоровую младшую дочь. пока проблемный ребенок маленький,живешь в каком-то ожидании-ну вот,еще немного,и все придет если не в норму,то близко к ней,тому-этому научился,радуешься и т.д.В определенном ребенкином возрасте вдруг обнаруживаешь,что почти ничего хорошего не происходит,только постоянное преодоления всевозможных проблем.Наше общество вполне может себе позволить "простить" ,например,умственно отсталого малыша,но НЕ ПОДРОСТКА и НЕ ВЗРОСЛОГО.Чаще всего,к этому деткиному возрасту многие родители выдыхаются"


Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 1035
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 23:46. Заголовок: Коллибия на форуме ..


Коллибия на форуме есть мамочки у кого детям по 15-16 лет, 19 лет. Я бы все отдала чтобы дочь была здоровой...но не чтобы сделать аборт, уж извините... Когда моей Марте было 2 мес я еще рыдала у ее кровати,кричала что не хочу и не могу ее растить. Я была на грани нервного срыва. А сейчас просто живу) а вдруг мне жить осталось неделю? Как же єту неделю прожить без дочери?))))

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 979
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.10 23:54. Заголовок: Коллибия....... Даже..


Коллибия.......
Даже и не знаю,что вам написать.....Вы-то сами сознательно только негатив ищите....Я вообще-то как та девушка,очень долго в депресняке находилась...2 мес вообще не разговаривала с людьми...И инета у меня тогда не было...Как я сейчас себя корю,что не смогла сохранить грудное вскармливание!!!А сейчас,когда от ребенка каждый день слышу -мамочка любимая,красивая,люблю тебя сина-сина(сильно-сильно),думаю-ну как я могла сомневаться!!!Я не думаю,что будет дальше,научилась радоваться счастью здесь и сейчас,а потом мы еще что-нибудь придумаем!Ходим в сад,и многие родители обычных детей только "за" за общение деток с Машей.Сами родители в нашей группе говорят "В ней столько любви!!!" А еще я немножко верю в теорию,что дети сами на небесах выбирают себе родителей!
Может и выдохнусь когда нибудь,но еще не скоро,это точно.....

Спасибо: 0 
Профиль
marinazima



Пост N: 980
Info: мама-Марина, доча Маша, 7лет
Зарегистрирован: 17.06.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 00:21. Заголовок: Коллибия У Вас уже м..


Коллибия
У Вас уже много виртуальной информации. Можете найти реабилитационный центр в Ваше городе и пообщаться с реальными родителями.Кто бы что ни писал, всё равно решение принимать Вам, и как всё сложится при любом Вашем выборе- никому неизвестно.


Спасибо: 0 
Профиль
marinazima



Пост N: 981
Info: мама-Марина, доча Маша, 7лет
Зарегистрирован: 17.06.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 00:30. Заголовок: Коллибия пишет: И п..


Коллибия пишет:

 цитата:
И планировать беременность - нормальную, здоровую беременность"



У меня, да и многих тут была прекрасная здоровая беременность.

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 1394
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 00:52. Заголовок: Коллибия я тоже до ..


Коллибия я тоже до трех ревела - такое тут писала есть тема даже где-то Крик души ....как же мне тогда не верилось, что я смогу принять,полюбить, восхищаться своим ребенком. Аличке 1,7 . она не отличается от других детей - и она мне дарит такое счастье. Я знаю, скорее всего она будет немного отставать...А мое с ней счастье, ее будущее во многом зависит от меня, от моего к ней отношения. Понимаете, не все мамы деток с СД счастливы, но большинство...а те кто не счастливы - от части сами в этом виноваты, ваш ребенок от природы должен столкнутся со многими трудностями, да ему будет не легко, а вы нормальная, полноценная мама - вы можете сделать одного маленького человечка - взрослым и счастливым. Но ревом этого счастья не добъешься это факт.

Во-первых...мамы взрослых 20-30 лет....иногда нам по доброму завидуют - у нас есть козырь - это время. Как не крути, но время делает с нашими детьми многое. Они сейчас уже растут не такими как 20 лет назад - к ним другое отношение формируется, а это много значит. Никто не знает каким вырастет ваш ребенок и многое зависит от вас. Я знаю прекрасную семью - их сыну 20 лет, да он не такой как его сверстники - но он дарит своей семье большое счастье. Он нормальный человек - хоть и для своих лет чист и немного наивен, но искренний, добрый, внимательный, интересный. да еще в душе подросток - но ведь это не страшно?

я вышла на работу,когда Аличке было 2 месяца....Ниче работаю. Иногда конечно нервничаю, что что-то не успеваю...так все мамы так нервничают, всем кажется что они могли дать больше - любые мамы.

У вас в Минске очень неплохое отношение к таким деткам, первые месяцы моего рева я тесно общалась с одной мамой с вашего форума - Катя, у нее малышка Таня ( ей уже 5 лет), замечательный ребенок ходит в обычный сад, танцует, рисует...вообщем обычная и симпатичная девочка и мама очень успешная, я тогда все думала - ну как ей удается быть такой счастливой..а теперь знаю - что нет ничего важнее, чем поверить в своего ребенка. Если хотите я могу вам Катин мейл дать, она на форуме сейчас не бывает - но уверенна она сможет помочь.


Вам тяжело от того, что ваш ребенок еще в вашем животике - вам сложно представить какая она будет, какая вырастит...Но у вас есть и свой плюс - у вас есть время это принять, познакомится с другими родителями, подобрать методики развития, пообщаться на нашем форуме, чтобы увидеть нашу обыденную жизнь - такую же как у всех.

Поймите Бог посылает нам то, что считает нужным....уйдя от этого вы можете получить еще более тяжелое испытание. Никогда не стать мамой - это страшно. Конечно ребенка можно усыновить, но...мы к сожалению не можем гарантировать здоровье, успех своих детей. Вообщем не бойтесь - примите это, и пусть эти страхи и сомнения будет самое страшное, что ждет вас на пути. У наших детей не страшный диагноз - уж есть куда хуже.



Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5753
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 01:48. Заголовок: Коллибия пишет: ска..


Коллибия пишет:

 цитата:
скажите мне кто-нибудь еще и такое честно: я ведь не смогу через 3 года выйти на работу, если у меня будет особенный ребенок?


почему Вы так себя настраиваете? Почему не сможете? Почти все здесь на форуме работают. Я тоже планирую скоро выйти на работу. Отдадите в садик ребёнка, и на работу пойдёте.


Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 1277
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 02:18. Заголовок: Коллибия пишет: как..


Коллибия пишет:

 цитата:
какое будет будущее у выросшего дауненка


А может не стоит заглядывать так далеко ??? Вы уверены, что завтра мы будем живы ??? Я считаю это бесполезной тратой времени, думать о будещем, может это и не правильно, но мы все под богом ходим. Недавно с семьей нашей форумчанки произошла беда, и тогда я задумалась, а стоит ли переживать и думать о том. что будет через 10-20 лет, мы живем сегодня и я буду радоваться сегоднешнему дню. Потому что наши планы могут поменяться в любую секунду. А та девушка, что сходит с ума уже 2,5 месяца, это её проблемы, вы их не знаете. Я не сошла с ума. я конечно все бы отдала, чтоб у моей Дарьки не было СД, но я знаю, что это невозможно, поэтому мы научились жить с СД. И люблю я не СД а свою девочку, забрала с род.дома я не диагноз, а ребенка и не жалею, о том, что когда то я могла прервать беременность , но это не случилось.
Ну а вообще решать только вам, стоит рожать или нет. Может девочка здоровая, мало ли таких случаев когда анализ был не точный или вообще перепутали и он не вашь. Желаю вам родить здоровенькую девочку, ну прежде конечно принять правильное для вас решение.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 1903
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 03:37. Заголовок: Коллибия Я думаю, Ва..


Коллибия
 цитата:
Я думаю, Вам известно, сколько живут люди с синдромом Дауна.

Я видела очень взрослых людей с СД и не только по телевизору. А у кого-то есть 100% гарантия, что ребёнок, родившийся здоровым, доживёт до глубокой старости? В любом случае, решать Вам. А что по этому поводу говорит Ваш муж, или он самоустранился?
Tatjana Spomer Я прошлый раз, пройдя по Вашей ссылке, чуть сознания не лишилась. У меня эта ручка недели две перед глазами стояла. Сейчас даже смотреть не стала, хочу выспаться...

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 1481
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 04:40. Заголовок: скажите мне кто-нибу..



 цитата:
скажите мне кто-нибудь еще и такое честно: я ведь не смогу через 3 года выйти на работу, если у меня будет особенный ребенок? с ним же нужно постоянно заниматься? а бросить работу я не смогу: муж старается, но зарабатывает не ахти какие деньги, учится на заочном платно, мы живем с родителями и конечно же хотим строить свою квартиру, и на ребенка такого нужны будут скорее всего большие средства, чем на обычного... как я смогу себе позволить осесть дома? или как я смогу себе позволить перестать заниматься с ребенком и выйти на работу?


Никто не может знать, что будет через три года. Насколько я знаю, в Минске нет проблем с садом или школой для наших детей. Заниматься много надо любым ребенком. Расходы на ребенка зависят от доходов все-таки. У вас будет стимул зарабатывать больше денег, возможно, продвигаться по карьерной лестнице. Кто знает, какие горизонты и возможности может открыть в вас этот ребенок.
Что касается квартиры, возможно, с ребенком-инвалидом построить ее будет легче. Льготная очередь (у нас - пришел в горисполком, написал заявление, собрал докуметы, строишься, через год получаешь ключи), дополнительные метры, льготное кредитование и субсидирование.
Вот смотря как считать эти копейки, может, ребенок не только бременем не станет для вас, а совсем наоборот.
Коллибия пишет:

 цитата:
а вот самое страшное, пишет женщина уже взрослой дочери (а у вас же у всех еще маленькие дети, ведь правда?)...


У меня, конечно, дочка еще маленькая, но я не в лесу и не в интернете живу. У меня есть в реальной жизни достаточно знакомых, которые живут со взрослыми детьми, 30-40 и за 40. Дети с синдромом Дауна, разумеется. Ну, по-разному у всех. Те мнения, которые вы привели, это частные мнения, есть и другие, мне они встречаются почему-то чаще. Жизнь многообразна, чего в ней только нет.

Что будет с моим ребенком, когда меня не станет? Он будет жить своей жизнью, я, по-любому не смогу прожить ее жизнь даже частично. Это только так кажется, что мы все может сделать для детей. А в наших силах - только дать им возможность прожить их жизнь до конца.

Извините, я в эту тему не ходок, сама себе становлюсь противной, когда занудствую. Звоните, если захотите поговорить.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5754
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 06:06. Заголовок: Коллибия пишет: я б..


Коллибия пишет:

 цитата:
я бы приготовилась марально, и сделала аборт. Потом бы отревелась, впала в депрессию, а потом начала жить заново. И планировать беременность - нормальную, здоровую беременность"


а если после этого аборта беременность больше никогда не наступит?????????????????!!!!!!!!!! Что тогда?

Кстати, у большинства здесь на форуме была нормальная, здоровая беременность, у меня в том числе.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5757
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 06:17. Заголовок: Коллибия Кстати на с..


Коллибия Кстати на сайте одноклассники есть 18 летний парень с СД, он абсолютно нормально общается, ну пишет чуть-чуть с ошибками, но сколько людей без СД пишут с ошибками. Он есть у меня в друзьях (я Светлана Богонюк, Киев), сегодня поздравил меня с днём рождения, написал очень хорошее пожелание от души, своими словами.
Если хотите, пообщайтесь с ним, его зовут Евгений Навоенко, Киев

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 943
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 12:05. Заголовок: Коллибия выбор за ва..


Коллибия выбор за вами, но сойти можно с ума от разных вещей, от тихой старости и одиночества, от ребенка с СД, от жизни вообще...... Знаете распланировать жизнь на 20 лет вперед у ва сне получится, потому что судьба иногда такие кренделя выписывает, прервете и дай бог еще будет малыш(если будет опять же, сами писали что проблемы были) а вдруг еще хуже что и узнаете вы это после ,а хуже есть куча диагнозов, момочки детей с ДЦП иногда даже завидуют нашим мамочкам. потому что их детки даже ходить не могут.......знаете пословицу, знал бы где упаду. соломку постелил.............не хочу вас пугать или уговаривать, думайте сами, просто ка к представлю ребеночек ваш уже большой 500грамм точно весит, шевелится. все органы сформировались, просто маленький, но уже похож на вас и на вашего мужа.


Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 3147
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 12:22. Заголовок: Коллибия пишет: ска..


Коллибия пишет:

 цитата:
скажите мне кто-нибудь еще и такое честно: я ведь не смогу через 3 года выйти на работу, если у меня будет особенный ребенок?


захотите - так выйдите. Я вышла, когда ребенку с синдромом было 8 мес. Он с няней был. Через год в садик отправили.
КОнечно, много мороки, трудов и депрессии. Я б аборт сделала, если б заранее знала. 4 года не могу довести себя до какого-то более менее стабильного состояния, для меня все это по-прежнему шок и сильный удар.
Иметь ребенка с синдромом действительно неприятно, тоскливо, хлопотно, расходно. Я "плюсов" вообще никаких не вижу. Раз уж дане "крест" так тащу, уповаю, чтоб мои мучения искупили мое наказание, и дочери не прилетело ничего подобного. Конечно, я одна такая "не такая" - ужасное исключение из правила любви и счастья на фоне сд. Считается, что я сама во всем виновата, что "просто не хочу быть счастливой и веселой". У всех остальных всё замечательно, гармония.


Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 649
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 15:59. Заголовок: Nikname пишет: Имет..


Nikname пишет:

 цитата:
Иметь ребенка с синдромом действительно неприятно, тоскливо, хлопотно, расходно. Я "плюсов" вообще никаких не вижу. Раз уж дане "крест" так тащу, уповаю, чтоб мои мучения искупили мое наказание, и дочери не прилетело ничего подобного. Конечно, я одна такая "не такая" - ужасное исключение из правила любви и счастья на фоне сд. Считается, что я сама во всем виновата, что "просто не хочу быть счастливой и веселой". У всех остальных всё замечательно, гармония.


Nikname .... Так больно это читать. (реву)
Конечно, где то я согласна что хлопотно, а с кем и когда не хлопотно, да хлопоты это и есть жизнь!!!!
А вот по части "неприятно" и "тоскливо"...... Ну как это можно сказать о своем ребенке?! Я не могу этого понять.! Я понимаю, что вам тяжело, даже не столько тяжело ..как не оправданы надежды в вашем ребенке..., но разве он виноват? И что ж ему.?..мне кажется что от вашего настроя (а малышу все передается, он чувствует вас .) все зависит. Вы пишите и про дочку, которая тоже не приемлет..., но это же все от вас исходит!!!!! Пока вы не осознаете своей значимости МАМЫ для него, вам так и будет тяжело.
А по поводу "все замечательно у остальных" - поверьте, всем что то приходится преодолевать, но это радует и движет той жизнью которую вы сами дали!!!!
Ведь здесь на форуме нас и объединяет всех-родных , что мы можем и поговорить, подсказать, научиться друг у друга, поделиться, порадоваться и поплакаться. А это потому что в нашей стране вот такие же люди( имею ввиду такой настрой) не принимают неблагополучных и нездоровых людей.
Я понимаю, что это ваше мнение...., но нельзя с таким настроем жить, вы в первую очередь угробите себя и от этого страдают ваши дети - дочка и сынок.
Мне очень хочется, чтобы вы пересмотрели свое отношение, прежде всего к самой себе!!! Прошу не обижайтесь, но вы обязаны ...скажем так, вернуться в наш строй МАМ
Коллибия А вам пожелаю принять верное решение, девчата вам много поделились и рассказали, и если что то еще интересует, напишите мне в личку.

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 1265
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 16:38. Заголовок: Коллибия Я не была в..


Коллибия Я не была в вашей ситуации.Т.к. беременность проходила прекрасно,анализы были как у космонавта-отличные!И когда мне в роддоме сказали у вас ребенок с СД-земля ушла из под ног.Тем более,что я сама работала с новорожденными отказниками и с детками с СД тоже.Все это не укладывалось в голове и я просто не поверила врачам.У меня на руках был обычный ,МОЙ,самый-самый красивый ребенок.Проблем в семье из-за диагноза не было.Кирюшу мне кажется полюбили еще больше.Конечно проблемы есть.Но это не проблемы,а проблемки,что я переживаю от того,что мало занимаюсь,что он чего-то не знает.Но когда идем на занятия к психологу-заключение-ребенок развит согласно возраста!!!!Никто из врачей доконца не верит,что у нас СД.Ведь они-не такие.Это потому что знания у наших врачей-не такие.Я тоже ревела первые месяцы,особенно когда Кира еще не держал голову в свои 3 месяца.Но депрессия прошла,когда ребенку исполнилось 7 мес.Т.к. Кира- сел,и пошел в 1год2 мес.Особых денежных растрат- нет.В Минске прерассные центры реабилитации,где занимаються с такими детками бесплатно.Наши специалисты ездили к вам учиться. У меня прекрассный сын.И каждый вечер,когда Кирюша засыпает со мной в обнимку я благодарю Бога,что он дал мне такую прелесть.И просто прошу от него здоровья своему сыночку.Вы себе не представляете,сколько удовольствия и позитива вы получите,когда ваш малыш будет Вас обнимать,целовать,когда вы первый раз услышите "Мама".Успокаивайтесь и дохаживайте беременность с любовью к своему малышу.Ведь если вы зделаете аборт,неизвестно,будет ли еще у вас возможность стать мамой.А дети с СД-это дети от Бога.И только он решает,кому их подарить.

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 7
Зарегистрирован: 15.03.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.10 17:09. Заголовок: спасибо, что отвечае..


спасибо, что отвечаете мне так подробно, и я понимаю чувства практически каждого. понятно, что если захочешь, то сможешь быть счастливым и с таким ребенком, но не у каждого, я вижу, это получается. не знаю, как будет со мной, я не большая оптимистка. по поводу абортов и человечка внтури меня - конечно, я каждую минуту в ужасе представляю, что же это такое, и как это выглядит, и крошечное бездыханное тельце, наше с мужем творение,и жалко мне ее безумно, и какая тонкая грань в 4 месяца отделяет аборт по медицинским показаниям, по поводу которого мне окружающие в основном посочувствуют, от убийства, за которое общество осудит и посадит...
муж не устранился, но он не переживает это так же, как я, он моложе, и полон по поводу будущего оптимизма. ужас детоубийства его воображение видимо не так впечатляет, и он считает, что он у нас еще получится нормальный ребенок.. и кошмарное раскаяние и одиночество, которое меня скорее всего постигнет после аборта, его вряд ли посетит, и ужас нового и скорее всего бесплодного планирования и соответственно отчаяния тоже. но уж если я так рыдаю, то можно и оставить, потянем. в общем, предоствил мне все решать самой.
я не ищу конкретно негативную инфу. я читаю все об этом. и отдельно раскладываю на чашу весов негатив и позитив, и пытаюсь увидеть в каком положении весы застынут, но их страшно колбасит , и я вряд ли дождусь, когда они остановятся. я уже просто не в состоянии переварить все.
плачу.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 266 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 269
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет