Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Пост N: 21
Зарегистрирован: 07.04.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.07 18:50. Заголовок: Роддом (продолжение)


продолжаем тему

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 107 , стр: 1 2 3 All [только новые]


Пост N: 21126
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 13:28. Заголовок: Petr-I Ты права, но ..


Petr-I Ты права, но не такими же словами объяснять маме новорожденного ребенка, которая в шоке.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 537
Info: сын-Ильдарик, мама-Элиза
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 13:30. Заголовок: OlgaLD пишет: Ты пр..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Ты права, но не такими же словами объяснять маме новорожденного ребенка, которая в шоке.


это я для справки а вот как наши врачи преподносят эту весть, тут я конечно в глубоком шоке, и очень рада, что узнала не в роддоме.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 2714
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 13:38. Заголовок: Petr-I пишет: OlgaL..


Petr-I пишет:

 цитата:
OlgaLD пишет:

цитата:
Ты права, но не такими же словами объяснять маме новорожденного ребенка, которая в шоке.



это я для справки а вот как наши врачи преподносят эту весть, тут я конечно в глубоком шоке, и очень рада, что узнала не в роддоме.

Оль, ты меня правильно поняла, что это такое я знаю, я имела в виду саму подачу информации маме новорожденного ребенка....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 15
Info: мама - Света, сын - Михаил 17.09.11
Зарегистрирован: 25.03.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 14:24. Заголовок: "олигофрения - э..


"олигофрения - это врожденное слабоумие. дебильность самая первая ступень слабоумия." Сейчас я всё это понимаю, но в тот момент мне нужны были другие слова. Причем говорила она все с таким выражением лица...мне в какой-то момент показалось, что она испытывает удовольствие от того, в каком шоке я прибываю. Смотрит мне в глаза и говорит, говорит, говорит, причем все только плохое, даже примеры из жизни откопала...Я ещё не раз с такими "чудами" сталкивалась, но сейчас уже всё воспринимаешь по-другому...проще...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2343
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 14:37. Заголовок: Misharik Да разве ну..


Misharik Да разве нужны нам были такие медтермины, тем более , в моем обывательском понимании, олигофрен и дебил-равняется дурак, недоумок, и в роддоме , лично меня бы это добило, скажи врач такое, так что хорошо, что все позади и что заведующая и медсестра Света там были и помогли морально.


Вот пункт такой обязательно должен быть в каждом роддоме, при оглашении диагноза или предположении его , делать это только в присутствии психиатра с минимум позитивной, но достоверной информации, и на руки маме выдать максимум информации о сд, в том числе и медечинскую, ссылки и адреса форумов, сайтов, адреса и телефоны организаций, может родителей, рожавших в этом же роддоме таких же деток, муж присутствовать при этом тоже обязательно должен, отдельная палата, свободный вход родственников и самое главное, ребенок должен находиться с матерью, если конечно не сложные проблемы со здоровьем.


А не так, как у меня, ничего серньезного, но лежал отдельно, то бы я им занималась, рядом был бы, рассматривала его, ухаживала и столько свободного времени на страшные мысли не было бы и спокойней было бы. А так тюрьма , а не роддом.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 8
Зарегистрирован: 21.10.12
Откуда: эстония, таллинн
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 16:53. Заголовок: Как же я с вами согл..


Как же я с вами согласна...Маме( да и папе)в первую очередь нужна поддержка и понимание.Нужно помочь принять ребёночка,а не накидоваться со страшными словами и предложением отказаться от детки...Я всё это немножко раньше выслушала.На 16 недели беременности от своего гениколога.И про слабоумие и про болезни ипро то на кого я его оставлю когда помру и тд. и тп.Вышла вся в слезах.Но отказ от амниоцентеза написала и подписала.Благо я её посещала за беременность два раза.(У нас беременность акушеры наблюдают)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 124
Info: Меня зовут Татьяна, сыночек Максимилиан родился 1.1.2011
Зарегистрирован: 22.10.10
Откуда: Германия
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 17:49. Заголовок: Ой девочки как же жа..


Ой девочки как же жаль, что вам пришлось такие гадости выслушать у нас всё было наоборот, т.к. я делала амнио то о СД мы знали заранее, разговаривал с нами тогда на эту тему генетик, который и делал сам анализ. Так вот он тогда ничего негативного в сторону наших деток даже не произнёс, а наоборот всё тoлько в самых красочных красках, рассказывал какие они разные, замечательные и тд..даже истории о людях с СД рассказал которые университеты заканчивают и тд. О том сколько он детей с СД он уже встречал и как он все были хорошо развиты, дал свой личный телефон говорит мол звoните в любое время, поговорим и тд. В общем мы с мужем тогда заходили в его кабинет в слезах, а выпорхнули от туда как на крыльях спасибо ему за это!!!!! В самом роддоме никто не о чём не заикался, что у Макса СД как то все воспринимали как само собой, никто акцента на этом не делал, обращались с ним как с обычным ребёнком.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8938
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 18:43. Заголовок: Наташа мама Стеши пи..


Наташа мама Стеши пишет:

 цитата:
.Маме( да и папе)в первую очередь нужна поддержка и понимание.Нужно помочь принять ребёночка,а не накидоваться со страшными словами и предложением отказаться от детки..

вот девочки,вы можете меня стрелять,но я считаю что врач ничего этого делать не должен
ровным счетом как и наоборот говорить гадости и уговаривать отказаться
мне это все видеться так,что если рождается ребенок с сд,врач,как и в любом другом случае,обязан выполнять свою работу
рассказать о весе-росте ,показателях ребенка,сказать о подозрении на сд,что нужно сдать анализ на кариотип
сказать что такое сд.нормально сказать.ьез своих оценок и комментариев,будь то положительные или отрицательные отзывы,просто сказать что это такой ген синдром,для него характерны такие то признаки и стигмы.все.точка.
что вам нужно пройти такие то обследования,тк у этих деток такие то проблемы могут быть
и да,предложить чисто формально отказ,тк в нашей стране такое правило,если рождается больной ребенок сотрудики роддомов обязаны предложить написать отказ.
все точка.никакого прессинга не в одну,не в другую сторону.
говорить гадости не имеют они никакого права,но и уговаривать что все супер бупер тоже никто не должен
просто чисто голые медицинские факты и рекомендации.для всего другого(развитие,учение,психологическое состояние и все прочее)есть другие специалисты
имхо конечно

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2347
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 18:59. Заголовок: alisochka Не соглашу..


alisochka Не соглашусь, должен быть другой подход, нежели, когда рождается здоровый малыш, нельзя только сухие факты, это стресс и шок, а в таком состоянии человек может много чего натворить, смотря у кого какая психика.

Это раз и второе, не должно все происходящее в роддоме напоминать похороны, объянив человеку все в более позитивном свете, чем есть на самом свете, по крайней мере само рождение ребенка и время проведенное в роддоме, выписка, наконец, будет не сквозь пелену слез происходить, плюс работа психолога профессиональная и мама хоть на первое время будет заряжена на позитив, а там уже все само собой рассосется просыпается любовь неземная к своему чудушку, заботы, борьба за развитие-здоровье, тут уж и некогда рыдать, да потом еще как пойдут достижения, тут только успевай рыдать от счастья и понимания, что твой труд не проходит зря.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 2721
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 20:34. Заголовок: alisochka пишет: во..


alisochka пишет:

 цитата:
вот девочки,вы можете меня стрелять,но я считаю что врач ничего этого делать не должен
ровным счетом как и наоборот говорить гадости и уговаривать отказаться
мне это все видеться так,что если рождается ребенок с сд,врач,как и в любом другом случае,обязан выполнять свою работу
рассказать о весе-росте ,показателях ребенка,сказать о подозрении на сд,что нужно сдать анализ на кариотип сказать что такое сд.нормально сказать.ьез своих оценок и комментариев,будь то положительные или отрицательные отзывы,просто сказать что это такой ген синдром,для него характерны такие то признаки и стигмы.все.точка.

Маш, соглашусь, сюси пуси не нужны, именно так было со мной и я в очередной раз скажу СПАСИБО!!!! мне сказали, что это, как выражается, какие сопутствующие могут быть (а могут и не быть) и ВСЁ, для них это был обычный очередной родившийся ребенок...........одно НО мне сказали о подозрении на родовом столе(остальное врач сказал в палате) ,был шок, но это не самое страшное...........имхо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 215
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 20:34. Заголовок: А я тоже за максимум..


А я тоже за максимум позитивной информации! Мы настолько все знаем много негатива о СД, что никакие краски позитива не закрасят полностью ту черноту и душевную боль, которая опускается на многих вслед за оглашением диагноза.
И я против предложения отказа. Если родители хотят отказаться - пусть сами все обдумают и инициируют отказ.
Лично мне было очень тяжело от вопросов об отказе. Не потому что я так переживаю о том, что так плохо обо мне могли подумать. Нет, это как раз по барабану. Меня просто убивали мысли о том, что раз предлагают отказаться, значит наверно пипец, как все плохо!
А оказывается эти детки могут быть хорошенькими, интересными, мудрыми, душевными, в школе учиться, музыкой заниматься, языки другие учить и многое другое... И вряд ли станут проститутками, убийцами и наркоманами. А скорей всего будут всегда с родителями, поддержка и опора в старости. Но не исключена и семья своя у таких детей.

Ну никакого же вранья выше? Но это ведь поддержало бы людей в трудную минуту.

Маша, я очень уважаю тебя, что ты спокойно восприняла синдром. Но таких мудрых, как ты, очень мало. Я вот не такая. И мне нужны были соломинки, за которые зацепиться можно было в отчаянии.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8941
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 20:40. Заголовок: .Вовкина мама наташ,..


.Вовкина мама наташ,ну я же сказала что это лично мое мнение.что вы меня щас расстреляете
но я не вижу в задаче врачей объяснения в позитивном свете,особенно на данный момент,хорошо хоть получить просто объяснение
завести психолога в роддомах,чтобы они беседовали с мамами особых деток,возможно,но опять таки ни психолог никто другой не должен выражать свое мнение и свои догадки.не надо ни розовых соплей,ни маразма что все такие дети ничего не умеют и тд
не надо отсебятины.
да,врачи тоже люди могут проявить сочувствие,поддержать,рассказать что то хорошее о таких людях
но на одного сочувствующего найдутся 10 недоброжелателей
поэтому имхо пускай врачи занимаются каждый своим делом,те лечут,помогают со здоровьем и тд
а в случае рождения особого ребенка объясняют все по сути
все.не надо лжи,придумок,обзывательств,или наоборот розовых очков,на все это другие люди есть
дело врача рассказать о медицинских аспектах,ответить на вопросы мамы
если ее интересуют такие вопросы как развитие ребенка с сд,ответить нормально,дать литру(это идеальный вариант),рассказать что такие дети могут подчеркну уметь а что нет,рассказать нормально без врак(не понимают ничего,не узнают вас никогда и тд) и преукрашений(да нормальные это дети,просто глаза как у китайца и тд)
имхо конечно


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2350
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 21:05. Заголовок: alisochka пишет: н..


alisochka пишет:

 цитата:
наташ,ну я же сказала что это лично мое мнение.что вы меня щас расстреляете

Машунь, я поняла, что это твое мнение и я его уважаю, я свое просто написала .
Я тебя поняла, но мне, как и I-330 :

 цитата:
И мне нужны были соломинки, за которые зацепиться можно было в отчаянии.

, я за больше позитива, чем негатива при оглашении диагноза, потому что , ежели чисто сухими медтерминами, то это жесть. Но это видно, кому как, вон Наташе, как раз подошло, мне, однозначно нет.

Пока я в роддоме лежала, мои родственники именно позитивные истории искали, и это реально помогало, а если бы они зашли на медсайт, где написано, что люди с сд, олигофрены, идиоты и дебилы, я бы тяжелее перенесла.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8942
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 22:53. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:

Пока я в роддоме лежала, мои родственники именно позитивные истории искали, и это реально помогало,

наташ,на это и есть родственники,друзья,муж,мама,ну не знаю сама себе в конце концов,сейчас же у всех телефоны,айпеды,компьютеры и прочее,с выходом в инет зачастую,особенно в москве.если человеку это надо,Если он как написала ира хочет хоть за что то зацепиться,он будет это искать.
на это есть другие люди.не врачи.врачи на то чтобы лечить и не "окучивать" мозг,мне кажется им нужно лечить хорошо,помогать в том,что от них требуется,а не строить из себя всезнаек,вершителей судеб,генетиков,психологов,бабок с лавочек,любимую подружку и бабку гадалку в одном флаконе
опять таки имхо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8943
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.12 22:56. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
а если бы они зашли на медсайт, где написано, что люди с сд, олигофрены, идиоты и дебилы, я бы тяжелее перенесла.

так вот я о том и говорю в том числе,что и этого не надо.это будушее,гадание на кофейной гущи(тут уже цыганки в ход пошли),кто знает какая степень уо из перечисленных будет у конкретного ребенка?никто.и чтобы тебе врач не сказал будет неправдой
поэтому из медицины он тоже должен говорить по существу,то что есть сейчас
к примеру:у вашего ребенка фенотип сд.видите(далее перечисление стигм),нужно сдать анализ на кариотип.
такие дети могут иметь такие то патологии:сердце,щитовидка,глаза,слух и прочее.нужно сделать такие то обследования.мы то то то сделали,обнаружено-не обнаружено то то то.
рекомендации такие то.
ну вот как то так

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1139
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 03:04. Заголовок: alisochka Машунь, я ..


alisochka Машунь, я думаю, что врачи в роддоме должны сообщать о СД в более позитивной форме. Я имею в виду не "ах ,у вас такой солнечный малыш, они все такие милашки-добряшки", а рассказать о состояниии здоровья, рекомендациях по обследованиям и сказать, что не все потеряно, что люди с СД имеют неплохие перспективы, если с ними заниматься, что их принимают в сады/школы, что это не крест на жизни родителей, дать контакты ДСА и родителей таких же детей и никакого предложения об отказе. Что хочет отказаться, сам про это узнает.
А то, как ты предлагаешь, с учетом безграмотности нашего населения выглядит все же негативно. Вот представь, родила мама ребенка,а ей прям в родзале, у вас подозрение на СД, видите стигмы, нужно сдавать анализы, возможны ВПС, пороки развития пищеварительной системы, низкий тонус, проблемы с эндокринологией, зрением, слухом, выше частота онкологических заболеваний, отставание в развитии, в будущем УО от дебилизма до олигофрении. Ну что, отказ писать будете? С такой достоверной информацией и пугалки не нужны будут

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 18
Info: мама - Света, сын - Михаил 17.09.11
Зарегистрирован: 25.03.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 12:33. Заголовок: Девочки, всё так отн..


Девочки, всё так относительно. Если взять мой случай, то лучше бы мне все преподнесли как предлагает Маша, чем так как было. Но какие-то слова поддержки мне бы не помешали. Я не такая сильная как многие мамы на форуме, хоть и не молодая. И благодарю Бога, что не узнала во время беременности и в роддоме - оттуда меня бы точно увезли в "закрытое" место. Дома все-таки муж и дочка, спасибо им огромное. Как ни странно, но самая стойкая из нас оказалась Валерия - дочь старшая. Муж тоже был "придавлен" диагнозом, да тут ещё жена потихоньку с ума сходит...Я выла каждый день как в плохом кино, себя винила, каждый день думала как он будет без нас и т.д. Истеричка я ещё та...Потом уже Саша сам пришёл в себя и мне сказал, что если так будет продолжаться, то долго мы точно не проживем...Вот так и учимся жить здесь и сейчас, и пусть простят меня близкие - такой ЛЮБВИ как к сыну я никогда не испытывала...просто ЛЮБЛЮ.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8948
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 13:01. Заголовок: temi4ka наташ,да ник..


temi4ka наташ,да никому врачи НИЧЕГО не должны!!!
понимаешь??да,они должны лечить,помогать,спасать.все.точка.больше ничего.
и вот это самое главное.в нашей стране я не знаю возможно ли просто чтобы было так.понятно,что замечательно как ты пишешь
temi4ka пишет:

 цитата:
а рассказать о состояниии здоровья, рекомендациях по обследованиям и сказать, что не все потеряно, что люди с СД имеют неплохие перспективы, если с ними заниматься, что их принимают в сады/школы, что это не крест на жизни родителей, дать контакты ДСА и родителей таких же детей и никакого предложения об отказе.


но это либо вообще нереально в нашей стране с нашим менталитетом,либо будет очень не скоро
на данный момент было бы очень хорошо врачам просто выполнять свою работу,а не лезть в душу и со своими комментариями
понимаешь,не возможно законодательно или как то еще заставить врачей нести позитив(да и не однозначная точка зрения на этот позитив,если ребенок действительно тяжелый ,а такое бывает среди любых детей, и среди деетей с сд со сложными проблемами тоже,то это уже обман).это как бы должно идти от сердца,а у нас от сердца что идет обычно??правильно негатив
поэтому от сюда и мое имхо
если уж у нас в стране врачи ОБЯЗАНЫ предложить отказ в случае рождения любого ребенка,то пускай это делают.но только это и только в сухой форме.без комментов на эту тему
temi4ka пишет:

 цитата:
А то, как ты предлагаешь, с учетом безграмотности нашего населения выглядит все же негативно. Вот представь, родила мама ребенка,а ей прям в родзале, у вас подозрение на СД, видите стигмы, нужно сдавать анализы, возможны ВПС, пороки развития пищеварительной системы, низкий тонус, проблемы с эндокринологией, зрением, слухом, выше частота онкологических заболеваний, отставание в развитии, в будущем УО от дебилизма до олигофрении.

наташ,не в родзале,это тоже неправильно.
надо дать жензине отойти от родов,посмотреть на ее состояние здоровья и тд.говорить это надо когда жизнь и здоровье мамы и ребенка,ну по крайне мере мамы,вне опасности
еще раз повторюсь,что на данном этапе развития всего этого в нашей стране замечательно и самое нужное будет чтобы врачи грамотно выполлняли свою работу и не лезли в другие дебри,психологии,назжидательства,жизнненый опыт и прочее прочее
врачи должны лечить.

и кстати,наташ,temi4ka пишет:

 цитата:
выше частота онкологических заболеваний

люди с сд не болеют никакой онкологией кроме лейкоза.вообще.эта особенность людей с сд очень инетерсна,у них не бывает злокачественных опухолей тканей и костей,только рак крови может быть.
ученые по всему миру пытаются разгадать эту загадку и так же как почему берется сд разгадать ее не могут

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 21152
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 13:05. Заголовок: Я думаю тоже, что не..


Я думаю тоже, что не надо требовать слишком многого от врачей РОДДОМА. У них узкая специализация. Одни принимают РОДЫ, другие возятся с только что рожденными детьми. Они не могут просто знать всего, что будет ждать ребенка с СД в будущем. К ним и так огромные требования, попробуйте у малютки, у которого все мгновенно развивается, очень быстро определить возможные опасности, пороки и пр., а малюток рождается у них в дежурство, возможно, десятки, а дежурства - сутками. (И про мизерную зарплату при этом я молчу.)
Давайте смотреть правде в глаза.

Так что идеальная версия - это предоставление информации в виде буклетов и телефонов-явок-паролей.

И добиться этого гораздо легче, нежели вдруг переучить всех медработников, а просто напечатать эти буклеты и договориться по-хорошему, чтобы их давали родильницам в случае подозрения на СД.

Светлана Штаркова в Москве делала общие листовочки, не только СД, а вообще любой особый ребенок, если это сразу видно, что он особый. Выкладывала в открытый доступ.
Людмила Сахапова samilana делала буклеты для роддомов, выкладывала в открытый доступ, всем разрешила использовать. Только адреса-телефоны надо менять под свой город.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 20
Info: мама - Света, сын - Михаил 17.09.11
Зарегистрирован: 25.03.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 13:25. Заголовок: alisochka пишет: на..


alisochka пишет:

 цитата:
на данный момент было бы очень хорошо врачам просто выполнять свою работу,а не лезть в душу и со своими комментариями

Как бы это было хорошо. А то на месячном осмотре пришли к окулисту. Я спрашиваю ну как наши дела? (в плане зрения естественно). Я говорю, мол, знаю что у таких детишек часто бывают проблемы со зрением... А она на меня глазенки поднимает и сухо так, каждое слово проговаривая: "У таких детишек - проблема с интеллектом". Вот. блин, как будто я про зрение где- то прочитала, а про интеллект не нашла.OlgaLD пишет:

 цитата:
идеальная версия - это предоставление информации в виде буклетов и телефонов-явок-паролей.

Мне кажется даже до этого мы не скоро дойдем...к сожалению...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1145
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 18:39. Заголовок: alisochka Маша, я за..


alisochka Маша, я за то, чтбы обо всех диагнозах говорить как есть. Но вот это "как есть" можно сказать разными словами. И из-за того, как это говорится сейчас, мы имеем такую печальную статистику отказников. Я уверена, что многие родители забрали бы своего ребенка, если бы им сообщали по-другому. А проведя время с ребенком, они бы его полюбили и уже другими глазами смотрели бы на ситуацию. Жить в семье - это единственный шанс для такого ребенка как-то адаптироваться, а его из-за "правды" этого лишают.
Мне сказали о подозрении о СД сразу в родзале, у меня еще плацента не отошла. Неонатолог подошла, сказала о подозрениях, спросила, согласна ли я делать анализ и что буду делать, если анализ подтвердится. Отказ мне не предлагали! Я ответила, что в любом случае ребенок поедет с нами домой. Тогда она рассказала, что возможны проблемы со здоровьям и что они Аню будут наблюдать, поэтому пока со мной в палату не положат. На мой взгляд, разумный подход. Со мной не сюсюкались, но и не распространялись о проблемах моего ребенка и будущей УО.
Но люди разные. И если смотреть по нашему форуму, многим мамам пригодилась бы поддержка, многие мамы даже не знали, что такое СД. Одно дело, показать им фото ребенка с СД из старого советского учебника, а другое - из брошюры ДСА. И то, и другое правда, только оттого, как ее преподашь, зависит жизнь ребенка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 227
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 18:56. Заголовок: Девочки, а есть ли з..


Девочки, а есть ли здесь тема про роддома, кто в каком рожал и как там сказали?

Вот я рожала в 11 роддоме на Бибирево. Сказали мне на следующий день о подозрениях. И то говорили о трисомии или хз о чем, я не слышала, в шоке была под кювезом дочкиным. Но отказываться никто не предлагал, дважды спросили только. И еще. Врач мне негатива вообще не говорила. Сказала, что такие же детки, если ими заниматься. Сказала, что пока ничего мне не говорить, ни давать не будет, а если анализ подтвердится - то даст брошюру ассоциации (наверно речь о ДСА шла, мы перевелись в 67 больницу раньше, чем анализы были готовы).
Всю остальную информацию мы сами узнавали.

И то, какой у меня был шок, какая боль и удар! А если б еще мне нервы мотали необучаемостью и прочими овощами!?!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2309
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 19:12. Заголовок: temi4ka пишет: Мне ..


temi4ka пишет:

 цитата:
Мне сказали о подозрении о СД сразу в родзале, у меня еще плацента не отошла.

аналогично. я страданий особых не испытала, была просто в эйфории от рождения долгожданного ребенка. просто спросили, могут ли они взять кровь на анализ и дальше все как обычно: помогли приложить к груди, завершили все медицинские процедуры и оставили нас втроем (я, муж, ребенок), чтобы мы "познакомились" поближе. без паники и лишних слов. пока ждали результатов анализов, сами нашли всю инфу и когда появились конкретные вопросы, задали их мед. персоналу. имхо не надо грузить сразу лишними деталями мам и пап, надо дать "созреть"...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2310
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 19:21. Заголовок: и еще, про стигмы.....


и еще, про стигмы... мне кажется, что не надо тыкать носом родителей в них по типу "вот, смотрите, тут уши неправильной формы, тут нос не дорос" . просто потом особо впечатлительные натуры будут смотреть на своего ребенка и видеть ТОЛЬКО это. я сначала не понимала, почему никто не может ответить на мой прямой вопрос "что в ней не так?", а потом поняла: для каждой мамы ее ребенок самый красивый и указывать на такие внешние недостатки просто не корректно. мне что-то пролепетали про маленькие ушки, от чего я нашла ее еще красивее , и про глазки миндалевидной формы, на что муж сказал, что дочь просто в маму. все, на этом наши стигмы закончились, доктора и мы все вздохнули спокойно .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2111
Info: мама Таня, Мишеньке уже 6
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 20:35. Заголовок: mamamia пишет: "..


mamamia пишет:

 цитата:
"что в ней не так?"


У меня так же было)))) Я первый год пыталась выведать у врачей что не так? Покажите, чем он отличается от других??? На что мне в конце концов одна врач (очень хороший) сказала, перестань искать. Он такой, каким ты его видишь А я не видела СД АБСОЛЮТНО! И вобще, сказала она же, эти стгимы можно найти у любого человека, самого обычного. Теперь я все это знаю.
А по теме, я писала где-то, подозрения нам озвучили через месяц. Уже в больнице, где мы лежали после рождения. Приглашенный генетик "давал" нам только 10% полной трисомии, 50, что малыш обычный, а оставшиеся 40 - мозаика... Результат - полная трисомия.... Когда предположили диагноз, пригласили психолога. Она пыталась меня успокоить (а я ничего не понимала) оригинально очень, мол, не переживай, зато он в армию не пойдет и шнурки самому завязывать будет трудно. Но я ей все равно благодарна. По-доброму все это было

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 21168
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 20:40. Заголовок: Про стигмы, мне в ро..


Про стигмы, мне в роддоме толком не сказали, а рассказали-показали моему мужу, а он пересказал мне. В роддоме я стигм никаких не видела в Ване. Но нас перевели в детскую больницу, там в палате лежали 7-8 деток. И вот я ходила от одной люльки к другой и постепенно поняла, сравнивая, что означает "плоская переносица", "особый разрез глаз", глядя на других деток БЕЗ стигм.
А потом привезли одну девочку, я на нее смотрю: ну просто "вся в стигмах", если можно так грубо сказать По Ване-то никто из чужих в младенчестве не мог ничего заметить, не знали, куда смотреть, только я начала уже понимать, на что глядеть (и медики, разумеется). А той маме ничего не говорят. Мама ходит такая довольная вроде, ну обеспокоенная, что в больнице, но так ничего. Я думала-думала, а потом слышу, врач подошла к маме и тихонько ей говорит: "Вы знаете, у вас не совсем обычный ребенок... вам надо сдать анализ..," и я убедилась, что была права. Только не знаю, что у них, у них не синдром Дауна, а более редкий генетический синдром, судя по всему. Не знаю, чем дело кончилось, мы выписались, а с той мамой не общались близко.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8956
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 20:48. Заголовок: temi4ka пишет: Но ..


temi4ka пишет:

 цитата:
Но вот это "как есть" можно сказать разными словами.

наташ,да,я поняла тебя
но говорила не сколько о другом.что нужно говорить именно о здоровье на данный момент,а не о потом,не о том что может быть а о том что есть
разглогольсования на тему дебильность-идиотия не нужны там,что будет потом никто ни про кого не знает.
я имела ввиду конкретные проблемы конкретного ребенка на данный момент,конкретные рекомендации по сути проблемы

I-330 пишет:

 цитата:

Девочки, а есть ли здесь тема про роддома, кто в каком рожал и как там сказали?

я рожала в видном.сказали сначала нашим бабушкам и мужу,через несколько часов муж в присутсвии моего врача сказал мне.все было вежливо и культурно.потом к нам в палату заходил весь роддом по очереди,кто посмотреть,кто подюбодрить,кто с тупыми советами про отказ.а у всего персонала роддома был сериал под название санта барбара палаты 315,больно им всем было интересно что и как у нас происходит

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 115
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 22:42. Заголовок: Мне в роддоме подозр..


Мне в роддоме подозрения высказали на третий день, самое интересное это была таже врач, которая в 2007 году (когда я рожала старшего) подошла с тем же вопросом к соседке по палате (девочка тогда отказалась от ребенка, точно не знаю синдром ли у него был, но знаю дату рождения...). Эта врая все сообщила в достаточно корректной форме, если не считать фразы - "С вашей профессией вообще детей рожать нельзя" (я программист). А вот уже на след день другая врач прото в лоб сказала - "у реб СД, будете отказываться?"

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 2725
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:04. Заголовок: Знате, что меня убив..


Знате, что меня убивает фраза.....Katyalis пишет:

 цитата:
"у реб СД, будете отказываться?"

ну почему у нас это НОРМА??????????????????????????кто это придумал,что от ребенка надо отказываться, ведь когда у новорожденного расщепление губы,порок сердца, и т.д. врачи же не бегут и не кричат "будете отказываться?"..............прям бесит, как с биоматериалом каким-то......................

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8966
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:15. Заголовок: Natali_09 пишет: ну..


Natali_09 пишет:

 цитата:
ну почему у нас это НОРМА????

у нас это даже не норма,это закон
Natali_09 пишет:

 цитата:
ведь когда у новорожденного расщепление губы,порок сердца, и т.д. врачи же не бегут и не кричат "будете отказываться?"

наташ,не бегут,но отказ предалгают.во всяком случае обязаны,если у ребенка ТЯЖЕЛЫЕ врожденные дефекты или болезни

что сказать,россия матушка...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2312
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:20. Заголовок: Natali_09 пишет: н..


Natali_09 пишет:

 цитата:

ну почему у нас это НОРМА?

я не думаю, что изначально врачи так настроены. просто с опытом приходят к заключению, что большая половина отказывается. вот и предлагают тот вариант, который более популярен... это как в цветочном магазине, простите за сравнение : новый продавец тебе предложит 10 вариантов цветов, поопытнее - два-три варианта, а тертый калач устало спросит "розы будете брать?" просто потому что это самый ходовой вариант... это энергосберегающий режим у них включается просто .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 21172
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:29. Заголовок: mamamia пишет: энер..


mamamia пишет:

 цитата:
энергосберегающий режим у них включается


Не у всех, конечно.


У нас с этим отказом вообще вышло... плохо.
Они мне сказали, что подозрение на СД, а я после не очень легких родов вообще в шоке была, еще и анестезия, когда накладывали швы туда, очень плохо подействовала (по-моему, вообще не подействовала, они поторопились, что ли...). Ну, в общем, я была не в себе, но просто обсудили, что вот анализ будут брать в понедельник и все такое. Слова об отказе не было.
Проходит сколько-то часов, всем ребенка приносят, мне - нет. И так далее. Я вся в тревогах, вечер субботы, спросить и не у кого, медсестры говорят, что врачи не велели, и все тут...
Короче, еле как выяснили, что, оказывается, не приносили, т.к. думали, что отказываюсь с чего взяли?
ну я подозреваю, что все-таки еще первые сутки хотели понаблюдать, потому что у деток с СД часто бывают проблемы с сердцем и кишечником. Но ведь со мной не поговорили толком и не спросили, и не предложили отказываться, а сразу сделали вывод, что откажусь

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 2727
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:30. Заголовок: alisochka пишет: ес..


alisochka пишет:

 цитата:
если у ребенка ТЯЖЕЛЫЕ врожденные дефекты или болезни

что сказать,россия матушка...

mamamia пишет:

 цитата:
я не думаю, что изначально врачи так настроены. просто с опытом приходят к заключению, что большая половина отказывается. вот и предлагают тот вариант, который более популярен...

да мозгами я все это понимаю, .......сто раз говорила,не тем местом наше общество ровняется на запад.......у нас тут тема есть на форуме, по-моему " а еслиб не было выбора"что-ли врать не буду, так вот лучшеб НЕБЫЛО........это твой ребенок,твой ты на него решился, носил, родил............здоровый-хорошо, больной-сделай та,чтоб он был счастлив.................ты несешь за него ответственость,причем уже на стадии беременности.
mamamia пишет:

 цитата:
это как в цветочном магазине, простите за сравнение : новый продавец тебе предложит 10 вариантов цветов, поопытнее - два-три варианта, а тертый калач устало спросит "розы будете брать?" просто потому что это самый ходовой вариант... это энергосберегающий режим у них включается просто

кстати, хорошее сравнение

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8968
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:30. Заголовок: mamamia пишет: я не..


mamamia пишет:

 цитата:
я не думаю, что изначально врачи так настроены. просто с опытом приходят к заключению,

лен я уже писала давно,что в рф есть такой внегласный закон,даже на бумаге он есть типа приказа,я его лично видела,мне показывала его мой врач-зав роддомом.на котором написано,что в случае рождения в учреждении родовспоможения ребенка с тяжелыми врожденными патологиями и уродствами,персонал роддома обязан в простой устной форме предложить родителям отказ от этого ребенка
вот тебе и настроены,это приказ с выше,еще с 80 годов

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8969
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:31. Заголовок: Natali_09 пишет: т..


Natali_09 пишет:

 цитата:
так вот лучшеб НЕБЫЛО........это твой ребенок,твой ты на него решился, носил, родил............здоровый-хорошо, больной-сделай та,чтоб он был счастлив.................ты несешь за него ответственость,причем уже на стадии беременности.
mamamia пишет:

наташа,я с тобой вот в этом абсолютно и полностью согласна,ты знаешь

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 2728
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:32. Заголовок: alisochka пишет: эт..


alisochka пишет:

 цитата:
это приказ с выше,еще с 80 годов

пора внесити изменения......УТРАТИЛ СИЛУ!!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8970
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:34. Заголовок: Natali_09 пишет: по..


Natali_09 пишет:

 цитата:
пора внесити изменения......УТРАТИЛ СИЛУ!!!!!!

видимо "ТАМ" так не считают

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1576
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Казахстан, Петропавловск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:46. Заголовок: Tanja0101 Здорово,по..


Tanja0101 Здорово,повезло вам!
Misharik пишет:

 цитата:
такой ЛЮБВИ как к сыну я никогда не испытывала...просто ЛЮБЛЮ.


mamamia пишет:

 цитата:
я сначала не понимала, почему никто не может ответить на мой прямой вопрос "что в ней не так?", а потом поняла: для каждой мамы ее ребенок самый красивый


тата пишет:

 цитата:
Он такой, каким ты его видишь А я не видела СД АБСОЛЮТНО!


У меня когда мама в роддоме спрашивала(она Андрюшу первая увидела,и сразу,конечно,поняла,т.к.врач):неужели ты не видишь?Я ей честно отвечала,не вижу,что там видеть,он самый красивый,и у него самые красивые глазки на свете.Да и сейчас не вижу,ну то есть вижу,конечно,но только под другим углом
Katyalis пишет:

 цитата:
"С вашей профессией вообще детей рожать нельзя" (я программист).

А чем вам это мотивировали?а то у меня муж программист,мне интересно Если это про то,что работа за компьютером,так она,по-моему,у всех сейчас такая


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2315
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 23:52. Заголовок: alisochka маша, да я..


alisochka маша, да я понимаю. в европе тоже есть такая опция, но они не предлагают систематически отказаться, а оповещают что ли, что вы имеете право "подумать". и то, услышать это можно только если ты действительно неадекватно себя ведешь по отношению к новорожденному. в большинстве своем, особых мам держат в роддоме с ребенком дней 10, чтобы посмотреть, как кто реагирует после отхода от шока. ну, естесственно, не говорят открытым текстом, что мы смотрим, не уехала ли у вас крыша и не опасны ли вы для ребенка. прикрываются анализами и дополнительными исследованиями.

когда я родила соню, медсестра мне сказала, что у них есть мама из африки, которая тоже родила ребенка с хромосомной аномалией. у них там, в африке, таких детей не выхаживают. поэтому мама, как только подтвердилась паталогия, просто перестала кормить ребенка. вот он лежит, плачет, а она рядом книжку читает, "отбывает срок", ждет когда либо он умрет, либо ее выпустят... естесственно, ее никто не отпускал в таком состоянии с ребенком домой. думаю, что с ней велись разговоры на тему отказаться, потому что выбора не было...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 710
Info: Ирина и Русланчик
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 02:52. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
делать это только в присутствии психиатра



Вот я до сих пор немного обижена на врачей,что не пригласили ко мне в роддоме психолога.
Тогда-то я не знала,что он там есть.
А оказалось есть,и к девочкам,особенно у которых кесарево было,заходила каждый день
поговорить,чтоб они не депрессовали,что родили не сами.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 107 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 17
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет