Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Пост N: 21
Зарегистрирован: 07.04.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.07 18:50. Заголовок: Роддом (продолжение)


продолжаем тему

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 107 , стр: 1 2 3 All [только новые]





Пост N: 12
Зарегистрирован: 21.08.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.13 05:51. Заголовок: Misharik , какой у в..


Misharik , какой у вас чудесный малыш, очень трогательный. дай Б. ему здоровья

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 11
Info: Мария и сыночек Ванечка 11.01.13
Зарегистрирован: 17.04.13
Откуда: Россия, Кемеровская обл,г.Прокопьевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.13 13:20. Заголовок: Мой сыночка появился..


Мой сыночка появился на свет с помощью кесарево.Нужно было его спасать,потому и не разрешили рожать самой.Муж узнал о подозрении на сд раньше меня.А мне сообщили через несколько часов после операции.Причем сообщили поразительно спокойно-безразличным тоном (впрочем,для них это стандартная чуть ли не каждодневная ситуация)."Знаете,у вашего ребенка по всем признакам сд. Вы же знаете что это такое?".Прокручивая назад моменты до родов,я вспоминала о том как врачи шушукались за моей спиной,спрашивали есть ли в семье какие-либо наследственные заболевания,искренне удивлялись,что скрининг был сделан в их заведении,но тогда мне это ни о чем не говорило.Пережить депрессию помог муж,он как-то сразу взял себя в руки.Успел что-то почитать.Ругал меня,если видел мои слезы.С ужасом ждали анализ.Вот так все и пережили.Сейчас,глядя на Ванечку,становится как-то стыдно за пережитые минуты в ожидании анализа.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 887
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.13 19:50. Заголовок: Марьяша , как хорошо..


Марьяша , как хорошо, что у вас есть поддержка мужа. Ну а врачи..... это отдельный разговор.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 12
Info: Мария и сыночек Ванечка 11.01.13
Зарегистрирован: 17.04.13
Откуда: Россия, Кемеровская обл,г.Прокопьевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.13 23:45. Заголовок: наткох наткох пишет:..


наткох наткох пишет:

 цитата:
Ну а врачи..... это отдельный разговор.

- это точно.Почитала уже в этой теме об их "помощи".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 473
Info: сын Илья Сергеевич-18.02.12г.
Зарегистрирован: 15.03.12
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.13 01:27. Заголовок: Марьяша , какой слад..


Марьяша , какой сладун на аве!!!! Скоро забудется этот неприятный период роддомовский! Я уже совсем забыла

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4252
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.13 02:52. Заголовок: МамаЧуда пишет: Мар..


МамаЧуда пишет:

 цитата:
Марьяша , какой сладун на аве!!!! Скоро забудется этот неприятный период роддомовский! Я уже совсем забыла

+100!
Марьяша Приветствуем ВАС!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 13
Info: Мария и сыночек Ванечка 11.01.13
Зарегистрирован: 17.04.13
Откуда: Россия, Кемеровская обл,г.Прокопьевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.13 12:23. Заголовок: САШОК спасибо большо..


САШОК спасибо большое!!!как здорово,что есть такой замечательный полезный сайт!спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4256
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.04.13 02:44. Заголовок: Марьяша :sm47: ..


Марьяша

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 888
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.04.13 19:17. Заголовок: Марьяша , какой Ване..


Марьяша , какой Ванечка хороший, так спит сладко!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 18
Info: Мария и сыночек Ванечка 11.01.13
Зарегистрирован: 17.04.13
Откуда: Россия, Кемеровская обл,г.Прокопьевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.04.13 23:36. Заголовок: наткох спасибо!!!а в..


наткох спасибо!!!а вы уже какие большие и интересные)))))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 45
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.13 18:37. Заголовок: Напишу свои впечатле..


Напишу свои впечатления от роддома (ну не отболело ещё, нет-нет, да и возвращаюсь мысленно туда). Со мной никаких бесед не проводили, отказаться не предлагали. Сказали только, что возможны генетические отклонения и отправили кровь на анализ. В остальном обращались как с любым другим ребёнком, единственное, что пристальнее выслушивали сердечко и посоветовали не тянуть с узи сердца и внутренних органов. Сейчас я говорю им огромное спасибо за это будничное обращение, по крайней мере это выдернуло меня из шокового состояния и вернуло обратно на землю. Мне кажется, что примерно так и должны себя вести врачи в такой ситуации.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.13 16:01. Заголовок: А я думаю, что врачи..


А я думаю, что врачи и персонал просто попадают под раздачу. Вся проблема в нас, нашей темноте, безверии, неготовности к испытаниям. Ведь большинство из нас спокойно ходит на аборты. Очень многие в силу просто воспитания и опыта поколений как та африканка, о которой шла речь выше. Но, судя по всему, уже есть люди, которые сознательно, спокойно и с уважением воспринимают само возникновение жизни. Их, конечно, будет больше. И наша заслуга в этом, несомненно, есть. Сразу скажу, я была даже ближе к африканке и очень долго себя ненавидела за то, что не смогла всё забыть и вычеркнуть из жизни неудачного ребёнка. Мне было абсолютно параллельно, как врач это преподнёс, и что это было сказано в присутствии ещё нескольких мамочек, что лежала без ребёнка в заполненной детьми палате. Вся проблема в том, что живём в нецивилизованной стране, в нас изначально не заложено чувство ценности любой человеческой жизни.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 15
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 06:35. Заголовок: С нами в роддоме обр..


С нами в роддоме обращались как с обычной мамой и с обычным ребенком. Об отказе речь не шла, никаких даже намеков не было. На ежедневном обходе педиатра (каждый день новый врач приходил) я сама заводила речь на нашу тему, в основном спрашивала, какие они видят признаки, типичная ли внешность у ребенка для СД. Как правило, все отвечали - нет, что вы, есть всего парочка признаков (и признаки разные называли), вам нужно сдать анализ , может у вас и вообще ничего нет, а может мозаика. (Может просто хотели успокоить, чтоб я лишний раз не нервничала, а может действительно считали, что признаков мало). При этом часто удивлялись - "что, грудь берет?", очередная врач зайдя к нам в палату с вопросом с порога "ну, как дела?", а увидев малыша сказала "А, это вы..". Я для себя поняла, что хоть и говорят, что признаков не много, но все врачи эти признаки сразу видят безоговорочно.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 23933
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 14:18. Заголовок: Verisa пишет: все в..


Verisa пишет:

 цитата:
все врачи эти признаки сразу видят безоговорочно.


В нашем случае так и было. Я долго не могла понять, чем мой младенец отличается от соседских, но заведующая детским отделением (она нас вела) сразу сказала, что 99,99%, что подтвердится по крови СД.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3153
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.13 23:01. Заголовок: Verisa Какой хорошен..


Verisa Какой хорошенький малышок Кирюшка. Verisa пишет:

 цитата:
С нами в роддоме обращались как с обычной мамой и с обычным ребенком.

Как это радует!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 18
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 00:01. Заголовок: OlgaLD пишет: В наш..


OlgaLD пишет:

 цитата:
В нашем случае так и было. Я долго не могла понять, чем мой младенец отличается от соседских, но заведующая детским отделением (она нас вела) сразу сказала, что 99,99%, что подтвердится по крови СД.



мы когда до генетика добрались (около 1 месяца было Кирюше), сначала она нам кучу вопросов задала, что-то писала/рисовала у себя, а потом говорит: ну давайте, посмотрю на ребенка, может вам и сдавать ничего не нужно, еще добавила, что за свою большую практику ни разу, к сожалению, не ошибалась. Выложила я его на столик, она подошла, посмотрела, повертела и говорит: надо все таки делать анализ ... а потом добавила, чтоб приободрить, наверное,что может у нас мозаичный вариант. (в результате оказалась регулярная трисомия)

а в роддоме я в одноместной лежала, сравнить с другими младенцами не было возможности.
уже дома пересмотрела кучу фотографий деток, с СД и без, плюс на эту тепу перечитала (как и все, наверное, по началу). до того дошло, что признаки СД видела у всех подряд - и у детей, и у взрослых ))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2271
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 00:24. Заголовок: Verisa а мы лежали в..


Verisa а мы лежали в двух местной, но вторая была девушка азиатка и визуальное сравнение мне мало что дало
Стоим мы наших детей рассматриваем и сравниваем: оба детеныша косоглазенькие, носики пимпочкой и переносица одинаковая. Что не так понять не можем))

Кирюша на аве хорошечка такая!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4316
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 00:59. Заголовок: Verisa Я только в со..


Verisa Я только в соматике увидела других детей, когда мы после роддома там лежали, я не видела ни чего разного, это уже потом я ас в стигмах стала А так все доктора, которые нам встречались, в Вове СД сразу видели. Я тоже столько фоток тут в первые Вовкины месяцы переглядела - море. Кирюшечка расхорошенький мальчишеча!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 851
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 02:54. Заголовок: А мой лежал как тряп..


А мой лежал как тряпочка, ел через зонд, врожденный гипотериоз, так что я уже до анализа поняла, что чуда не будет Плюс глазки инопланетянина, на языке сильно выделялись две борозды, на радужке белые пятна...Это потом в поликлинике до полугода, почему то врачи постоянно спрашивали точен ли диагноз.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 19
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 05:37. Заголовок: У нас тоже на радужк..


У нас тоже на радужке глаза светлые пятна, на языке две полосочки (вдоль языка) - об этих бороздах речь?
гугл на запрос "бороздчатый язык" выдает что-то совсем другое...
но это ж разглядеть все надо (и кстати про эти стигмы я вычитала сама), врачи их не называли.
А из тех, что мне озвучили: эпикантус, лунообразное лицо, миндалевидный разрез глаз и широкая переносица, еще некоторые врачи называли: скошенный череп (хотя этого точно нет) , кто - лягушачий живот. Но фигурой Кирюша один-в один в старшего (и череп такой же, и живот, особенно в первые недели на фоне худеньких ножек/ручек живот выглядел очень выдающимся :-)
Глаза он вообще слабо открывал первые дни, после родов их обрабатывали тетрациклиновой мазью (для профилактики чего-то там), веки опухшими были - жуть. Помню, муж приходил проведывать и никак не мог застать ребенка с открытыми глазами, переживал, а открывает ли он их вообще, а я все пыталась сфотографировать, чтоб ему показать , что открывает )))))
Ну и сниженный тонус был - это тоже, и кожа такая мяяяягенькая мягенькая (тугор слабый), про тонус я вычитала сама позже, врачи на этом акцент не делали (им и лица хватило :) Я ощутила разницу со старшим - у старшего кожа была на ощупь как резиновая слегка, т.е. ооочень упругая, а тут прямо ватная, но потом это нормализовалось.
А и еще из стигм, которые я разглядела - сандалевидная щель на стопах, НО у старшего (на младенчиковых фото) точно такие же пальцы, а сейчас этой щели нет..
Еще искривленный мизинчик на ручках (который врач на УЗИ на 20 неделе увидел, до сих пор удивляюсь КАК ))), но я тогда думала, что это в меня - у меня мизинцы идеально ровными назвать сложно.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 822
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 11:00. Заголовок: А мне даже не дали р..


А мне даже не дали разглядеть ребенка. Через 2 а часа в другой госпиталь увезли... т.к местная реанимация не справлялась... оборудование не вытягивало. А там мы в реанимации были с недоношенными детишками. Так мы в свои 36 недель богатырем казались по сравнению с теми крохами которые там лежали.
Нас вначале через зонд кормили, мы загорали под синей лампой. Из стигм , на одной ручке одна линия ,низкий мышечный тонус был, глазки узковатые, животик вздутый... а остальных стигм не было. Мизинчики ровные, на ногах тоже пальчики без щели.
Но меня тогда это вообще не волновало..у нас были очень плохие показатели сердца и на этом фоне как то синдром был на втором месте. Я так за сердце переживала что мне даже по ночам снилось, что у Коли сердце встало и он умер...но Слава Богу все обошлось. Нас прооперировали удачно, теперь радуемся жизни. А то меня врачи запугали, что так все плохо с сердцем, заставили кучу бумаг подписывать, что если чего плохое на операции то я к ним претензий не имею. До психоза человека довели... А потом сами все сделали хорошо. Нет что б как то позитивно... Что все хорошо будет... А то так мрачно..прям убедили человека что только плохо может быть.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 852
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 15:22. Заголовок: Колюшка пишет: Нет ..


Колюшка пишет:

 цитата:
Нет что б как то позитивно... Что все хорошо будет... А то так мрачно..прям убедили человека что только плохо может быть.


Страхуются У нас была пневмония, на фоне которой пошел отек мозга. Потом я узнала, что часто так бывает и обычно антибиотики справляются, а тогда мне сказали что скорее всего будет гидроцефалия, я прочитав что это такое себе тоже нервный срыв заработала.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 831
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.13 07:41. Заголовок: Swetlaia пишет: Стр..


Swetlaia пишет:

 цитата:
Страхуются У нас была пневмония, на фоне которой пошел отек мозга. Потом я узнала, что часто так бывает и обычно антибиотики справляются, а тогда мне сказали что скорее всего будет гидроцефалия, я прочитав что это такое себе тоже нервный срыв заработала.


Во, во только пугать умеют А нам потом нервы восстанавливать

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1812
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.13 02:19. Заголовок: Колюшка пишет: А т..


Колюшка пишет:

 цитата:
А то меня врачи запугали, что так все плохо с сердцем, заставили кучу бумаг подписывать, что если чего плохое на операции то я к ним претензий не имею. До психоза человека довели... А потом сами все сделали хорошо. Нет что б как то позитивно... Что все хорошо будет... А то так мрачно..прям убедили человека что только плохо может быть.

врачи не имеют право говорит что всё будет хорошо. они этого не могут знать, и обязаны сказать о всех рисках и возможных последствиях. им судебные разберательства не нужны потом с одуревшими от горя родителями ( в случае летального исхода например, когда они ПООБЕЩАЛИ, что всё хорошо будет). у них есть четкий протокол которому они следуют, во избежании каких либо проблем....тем более если дело идет о серьезной операции....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 840
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.13 02:36. Заголовок: Oxy пишет: врачи не..


Oxy пишет:

 цитата:
врачи не имеют право говорит что всё будет хорошо


Так они ж не имеют права и говорить, что все будет плохо...всегда должна быть надежда У них там медицинская этика есть.. Предмет такой изучают в своей медицинской школе.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1813
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.13 02:47. Заголовок: Колюшка пишет: Так ..


Колюшка пишет:

 цитата:
Так они ж не имеют права и говорить, что все будет плохо.

взависимости от ситуации....если операция тяжелая и риск летального исхода высок, то так и скажут. давать ложную надежду- тоже не есть гуд....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 844
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.13 06:37. Заголовок: Oxy пишет: если опе..


Oxy пишет:

 цитата:
если операция тяжелая и риск летального исхода высок,


Ну да , в этом случае, там сразу по тяжелому ... У меня так у знакомых было, ребенок 8 месяцев в госпитале умирал. Им сразу выпалили, что надежды нет.
А наш порок уже больше 60 лет успешно оперируют у нас же в госпитале... и результаты очень хорошие. И люди которых в 50-60х оперировали до сих пор живы. И летальность с каждым годом все снижается. Нет, что бы это рассказывать... А они первым делом бумажки суют... что б если чего я б их не засудила... надежды мне рушат... Ну да ладно о грустном. Слава Богу все позади. Я всем этим врачам все равно очень благодарна, что подарили моему ребенку жизнь... хоть и бурчу на них


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 107 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 91
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет