Отправлено: 27.05.15 21:41. Заголовок: Мой особенный малыш

Девочки отпишусь здесь. Как доберусь до компа хочу написать как все начиналось, а пока коротко.
Родила я 22 апреля, на сроке 36 недель. Определили нарушение кровотока и прокесарили. Нам диагноз поставили еще в 14 недель беременности, потом переделывала тест в 20 недель. Все подтвердилось. К родам уже была морально готова, что малыш будет особенный. Только не была готова к преждевременным родам.
Сейчас нам месяц. Кроме СД, нашли открытое овальное окно в сердечке, под вопросом ДПП, поедем в рес.больницу в июне. Расширена лоханка в левой почке. Ставили непроходимость слезных каналов, но вроде бы слезки уже не стоят так в глазках, может обойдемся без зондирования.
Сейчас лежим в больнице с аллергическим дерматитом и отитом. Но дело идет на поправку.

 Отправлено: 23.02.16 23:18. Заголовок: Настенька Славный ..

Настенька

Славный такой мальчик! Здоровья ему, пусть в прошлом году останутся все болячки!

 Отправлено: 23.02.16 23:25. Заголовок: Настенька Ух ты, кра..

Настенька Ух ты, красавчик! И пазлы у вас какие интересные!

 Отправлено: 23.02.16 23:27. Заголовок: У ти лапочка!!!..

У ти лапочка!!!

 Отправлено: 24.02.16 01:24. Заголовок: Настенька Хорошеньки..

Настенька Хорошенький какой!!!

 Отправлено: 24.02.16 02:25. Заголовок: Лапуля!!!..

Лапуля!!!

 Отправлено: 24.02.16 16:58. Заголовок: Настенька Какой Макс..

Настенька Какой Макс замечательный Настя,а Максик сам держит печеньки или огурчик?Просто Соня не держит совсем еду , роняет почти сразу,руки вроде сильные

 Отправлено: 24.02.16 21:03. Заголовок: Юля да сам. Он к еде..

Юля да сам. Он к еде тянется. и ложку у меня забирает и чашку с кашей сколько раз переворачивал. А печеньку фиг заберешь. Роняет конечно пальчики работают не так как хотелось бы, но он подбирает и снова в рот тащит.
А Сонечка игрушки хорошо держит?

 Отправлено: 24.02.16 21:05. Заголовок: Спасибо за комплимен..

Спасибо за комплименты девочки! Вчера пол вечера пыталась фото загрузить все не удавалось, в итоге загрузилось с грязной кофтой.

 Отправлено: 24.02.16 21:11. Заголовок: http://s017.radikal...

Два моих карапуза

 Отправлено: 24.02.16 22:17. Заголовок: сладкие!..

сладкие!

 Отправлено: 24.02.16 22:53. Заголовок: Настенька Какие симп..

Настенька Какие симпатичные мальчуганы!

 Отправлено: 25.02.16 02:47. Заголовок: Настенька Игрушки ,д..

Настенька Игрушки ,да крепко не отнять,а еда ее не интересует она играет сушкой , соснет пару раз и выкидывает,и вообще пищевого интереса не проявляет Я начинаю волноваться мы многое пробовали и ни к чему особого желания.

 Отправлено: 25.02.16 14:14. Заголовок: Юля а детские печень..

Юля а детские печеньки пробывали?

 Отправлено: 25.02.16 19:42. Заголовок: Да ,я уж предлогала ..

Да ,я уж предлогала разные варианты.У нее к еде отношение неочень ,к любой .Разные варианты фруктовых пюре и овощных и кашки не вызывают ее симпатии ,она одинаково кушает неохотно и мало,я незаставляю,чтобы совсем отвращения не вызвать,но жаль конечно,что немогу найти подход пока.

 Отправлено: 25.02.16 21:17. Заголовок: Хорошие ребятки!..

Хорошие ребятки!

 Отправлено: 27.02.16 01:32. Заголовок: Юля У Сони может про..

Юля У Сони может просто сил не хватать глотать, а кажется, что она не хочет. Тонус низкий, кормить нужно дооолго. Я Сашу до года кормила часами: положишь ложку в рот, ждёшь, пока снимет. Если сам рот не закрывает - рукой помогаешь, нижнюю челюсть придерживаешь. Потом ждёшь, пока проглотит, тоже рукой нижнюю челюсть держишь. Потом следующую ложку. Он и сейчас, бывает, не полностью еду проглатывает: ходит, ходит, а потом каша изо рта вываливается. Ещё много продуктов организм не принимал: то понос, то сыпь, то температура. Прикорм для наших - отдельная большая тема.

 Отправлено: 27.02.16 12:26. Заголовок: Юлия Ю Спасибо,буду ..

Юлия Ю Спасибо,буду пробовать.

 Отправлено: 02.03.16 04:07. Заголовок: Моя мадам тоже едой ..

Моя мадам тоже едой играет. Игрушку, пакет и тд пожалуйста можно в рот, а как хлеб или огурец в руку дашь потрясет и сразу на пол выкидывает. ААА кушаем мы очень даже хорошо. аппетит всегда есть даже после наркоза. Если она сидит просто на кухни а кто то ест все караул ей тоже надо. Не царское это дело руками есть

 Отправлено: 03.03.16 20:41. Заголовок: Ой у нас на прикорм ..

Ой у нас на прикорм тоже то панос то сыпь то еще чего нибудь.

 Отправлено: 04.05.16 14:11. Заголовок: Юля как у вас дела с..

Юля как у вас дела с прикормом?
Нам подошла каша на козьем молоке!!! Ура! Ура! Хоть что то молочное Максимка кушает. Еще смесь хочу попробывать купить тоже козью.
Проходим врачей на инвалидность. Сочиняю всякий бред. Типа не садится, не стоит, не ползает. Никто ниче не проверяет. Есть реальное отставание в мелкой моторике и речи. Тоесть речи нет вообще. Он не лепечит а гулит еще. Также пока не освоили ни ладушки, ни пока пока и прочие игры.
Еще очень пугает меня маленький размер головы. Рост 72, вес 11, огк 49 а голова 42.
Гинетик подозревает микроцифалию. Но родничок еще не зарос. В общем я очень напугана этим.
Ругала меня что не пьем пантогам и элькар. Я спросила не справоцирует ли пантогам эпилепт приступы. Говорит что нет. Не знаю пить не пить.
Еще масло сказала давать, начала добавлять в кашу вылезла аллергия. И ведь я сразу сказала что аллергия на молочку. Нет в масле молочного белка почти нет. Теперь я ей и про пантогам не верю.

 Отправлено: 04.05.16 14:13. Заголовок: Ну и наши успехи. Вс..

Ну и наши успехи. Встает у опоры, ходит по опоре. Ползает на четвереньках. Хорошо кушает. Практически не давится. Переползает через преграды, стоит держась одной рукой. Ходит в ходунках, ставлю редко в них и ненадолго.

 Отправлено: 04.05.16 14:16. Заголовок: Наш новый супер прич..

Наш новый супер причесон

 Отправлено: 04.05.16 15:21. Заголовок: Лапусик!!!У Максимки..

Лапусик!!!У Максимки со временем все получится и ходить и ползать и говорить.Всему свое время.

 Отправлено: 04.05.16 17:13. Заголовок: Настенька Хорошеньки..

Настенька Хорошенький какой!
Настя, по фотке не скажешь, что у Максимки маленькая голова. Сейчас в связи с эпидемией лихорадки Эбола в некоторых африканский странах часто показывают детей с микроцефалией, (как последствия болезни в период беременности). Так эти малыши сильно отличаются от того, что я вижу здесь.
У Максимки прекрасные успехи!

 Отправлено: 04.05.16 19:12. Заголовок: Спасибо девочки! Тож..

Спасибо девочки! Тоже верю что это не правильный диагноз.

 Отправлено: 06.05.16 16:46. Заголовок: Настенька У Саши в т..

Настенька У Саши в три года голова 44 см, с младшим братом одни шапки носит. Про микроцефалию ничего никто не говорил. При чём тут генетик, такие диагнозы невролог ставит. Мы у генетика один раз всего были, когда анализ на кариотип забирали. Тут их работа заканчивается, как она может ещё препараты какие-то выписывать?

 Отправлено: 06.05.16 18:38. Заголовок: у нас 45 см сейчас. ..

у нас 45 см сейчас. Помню пугали у невролога , что голова слишком большая.

 Отправлено: 06.05.16 18:43. Заголовок: открыла карту . в го..

открыла карту . в год ог была 43 см. и нас при этом стращали большой головой

 Отправлено: 07.05.16 03:33. Заголовок: Настенька пишет: а ..

Настенька пишет:

цитата:

а голова 42.

У Валеры в год окр.головы была тоже 42см. И сейчас голова небольшая. У трехлетнего племянничка голова сейчас больше, чем у 11-летнего Валеры

 Отправлено: 07.05.16 06:42. Заголовок: Тоже удивило, что ге..

Тоже удивило, что генетик что то назначает. А что она лечит? Какой диагноз этими лекарствами она планирует вылечить?
Хорошенький мальчик, голова нисколько не маленькая, мне кажется.

 Отправлено: 07.05.16 23:16. Заголовок: Настенька пишет: На..

Настенька пишет:

цитата:

Наш новый супер причесон

Какой хорошенький !

мама Валеры пишет:

цитата:

И сейчас голова небольшая

А сейчас какая окружность у Валеры ? Нам тоже одиннадцать и окружность 51 см , нам ставят микроцифалию.

 Отправлено: 08.05.16 22:48. Заголовок: Люба пишет: А сейча..

Люба пишет:

цитата:

А сейчас какая окружность у Валеры ?

Вчера померяла - 49см. Чего-то мало... Для проверки смерила окружность богатырского шлема, который я сделала Валере из стандартной 5-литровой бутылки. 51см, одевается на голову свободно. Невролог измеряет окружность головы примерно 1 раз в год, голова потихоньку растет. Никаких вопросов по этому поводу у нее не возникает.

 Отправлено: 08.05.16 23:46. Заголовок: Возможно, для детей ..

Возможно, для детей с СД свои нормы и в окружности головы, как в росте и весе ( Таблица соотношения развития обычного ребенка и ребенка с СД ). К нам таких вопросов как-то не возникало, родничок зарастал долго - это да, помню.
Мама Валеры пишет: невролог измеряет голову раз в год. У нас вот с годика, наверное, никто и не измерял.

 Отправлено: 09.05.16 01:45. Заголовок: Девочки, а в чем про..

Девочки, а в чем проблема что микроцефалия? Это как то можно скорректировать, если знать диагноз, как то повлияет на дальнейшую коррекцию в обучении? Вот у нас наоборот гидроцефалия, голова слишком большая, тут я понимаю, нас наблюдают, чтобы не было лишней жидкости, чтобы не началось воспаление или сдавливание и это можно и нужно лечить, а микроцефалию?

 Отправлено: 09.05.16 01:47. Заголовок: Swetlaia Насколько я..

Swetlaia Насколько я понимаю, лечения именно от микроцефалии нет, но могут быть сопутствующие симптомы, поэтому об этом состоянии желательно знать и отслеживать (я не врач).

 Отправлено: 10.05.16 00:55. Заголовок: Swetlaia это тоже н..

Swetlaia это тоже неприятный диагноз. Там идет недоразвитие мозга как я поняла. Ну и возможны эпилептические судороги. Нужно очень аккуратно применять препараты.
Без гинетика нам не дают направление на мсэ. Так то она очень образованный специалист и ей не наплевать на будущее детей как например неврологу нашему. Она мне сказала, если у невролога такое отношение к ребенку то ищите другрго специалиста.
Препараты назначает для стимуляции мозга и для его питания и развития. Говорит например что из за особенностей развития всего организма ребенок с сд не в полной мере может сам получать ту же фолевую кислоту и поэтому ее нужно давать по 1/4 в день исходя из веса нашего. Еще про масло говорила тоже для мозга оно нужно.

 Отправлено: 10.05.16 00:58. Заголовок: anna80 пишет: от..

anna80 пишет:

цитата:

открыла карту . в год ог была 43 см. и нас при этом стращали большой головой

У меня у старшего помоему 45 в год была. Конечно и рост у него был не 72, а 80. Посмотрела нормы окружности головы, у нас как у 6 мес ребенка.

 Отправлено: 10.05.16 04:55. Заголовок: Настенька пишет: Пр..

Настенька пишет:

цитата:

Препараты назначает для стимуляции мозга и для его питания и развития.

Я бы честно бежала от такого врача, который не по своей специальности, не имея квалификации в этой области назначает лекарства. Лучше поищите хорошего невролога, правада я не знаю чего вы от невролога хотите. У вас нет гипотонуса, нет каких то заболеваний по неврологии, что ему лечить? Но дело ваше, главное чтобы у ребенка не было побочек, эпи статус проверили вам перед назначением препаратов?

 Отправлено: 04.06.16 02:16. Заголовок: Настенька пишет: Н..

Настенька пишет:
[quote]` Настенька пишет:

цитата:

Кстати у гинетика я еще не была, она на больничном и прием пока не ведет. А о том, что малыш особенный увидела только врач детской больницы. В роддоме я на операционном столе сказала что у нас подтвержденный СД, но врачи сказала, что не видят выраженных признаков, если только подакапываться. участковый педиатр тоже сказала, что прекрасный ребенок. Я тоже ничего не вижу, да и не знаю куда надо смотреть.

Настенька, а Как Вам поставили диагноз СД в 14 нед.? На основании УЗИ или еще что-то было? Кариотип определяли?

 Отправлено: 08.06.16 01:04. Заголовок: Я прошла через двн и..

Я прошла через двн инвазивные процндуры. Сначало биопсия хориона, результат получили сомнительный плохо выросли клетки и по анализу даже получалось что жду девочку. И после 16 недель амниоцентез. Который и подтвердил наш диагноз. Ну а пол уже на узи уточнили.