Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.15 21:36. Заголовок: Укорочение бедренной и плечевой кости


Здравствуйте, уважаемые мамочки детишек с сд!
Хотелось бы услышать от Вас ответ на вопрос, были ли выявлены у вас в период беременности укорочение трубчатых костей плода и начиная с какого срока? Дело в том, что я вчера была на УЗИ в 18 нед.0дн, размеры головки и живота на 19 недель, а плечевая и бедренная кость аж на 17, я в ужасе, генетик предлагает делать тест за 35 тысяч, дала направление, где написано ее имя, думаю, она имеет с этого процент, при этом риски вообще не сказала, просто сразу отправляет на это исследование, неужели всё так критично??? На 1 скрининге еще хгч был 2,51 мом, рыдаю второй день, у нас нет возможности вот прям сейчас выложить такую сумму, надо хотя бы пару недель. Хотелось бы понять, насколько это целесообразно, а то от нервного потрясения уже живот ноет постоянно, пульс и давление скачет, в общем, как бы вы поступили в такой ситуации?
P.S. Прошу прощения за сумбур

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Ответов - 24 [только новые]


администратор




Пост N: 14213
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.15 21:37. Заголовок: Лена добрый день! У ..


Лена добрый день!
У нас все показатели всю беременность были в норме,у нас сд
Дай Бог чтобы у вас все было хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1886
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.15 21:47. Заголовок: Лена Тест за 35 тыся..


Лена Тест за 35 тысяч на данный момент единственный, который может реально показать - есть или нет хромосомная патология. Другие все имеют риск для ребенка, поэтому, если вас отправил платный генетик, то она другой бы и не предложила, на кардиоцентез или амнио отправляют генетики по полису омс бесплатно при рисках, а этот платный тест может сделать любой желающий. У нас не было никаких отклонений по узи и низкий риск по скринингу - ребенок родился с СД.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 407
Info: Мама - Катя; Дочка - Сашенька 09.01.2012
Зарегистрирован: 17.08.12
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.15 22:45. Заголовок: Лена У нас было уко..


Лена У нас было укорочение конечностей начиная с 20-й недели, постоянно было отставание на 1-2 недели.
Был также высокий риск по 1-му (1:130) и 2-му (1:60) скринингу. Инвазивные тесты делать не стали, опасаясь за жизнь ребёнка, так как было постоянная угроза прерывания беременности по другим показателям.
Девочка родилась с СД.

Инвазивный тест (амнио- или кордо- центез) вам отказываются делать? Это вроде бы должны сделать бесплатно?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 194
Info: Машенька родилась 12.07.14г
Зарегистрирован: 08.09.14
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.15 23:04. Заголовок: Лена Здравствуйте.У ..


Лена Здравствуйте.У Машеньки ножки и ручки начали отставать в 23 недели по узи.Отставали на 2 недели.Узи в 35 недель,ножки и ручки уже отставали на 4-5 недель.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 272
Info: Мария, дочка - Викуся, 07.05.2014
Зарегистрирован: 25.05.14
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.15 01:59. Заголовок: Да, было отставание,..


Да, было отставание, не помню с какой недели!
Делать тест по крови, но сначала решить, будете ли оставлять ребенка в семье, если у него будет СД.
Тест по крови, именно такой дорогой, может просто в другой клинике сделаете,самый достоверный, а также инвазивные методы диагностики, амниоцентрез и кордоцентрез, где результат кариотип, а не вероятность, как в скрининге.




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 290
Info: Мама Аня . Доча Софья родилась 13.05.13
Зарегистрирован: 04.10.13
Откуда: россия, анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.15 16:24. Заголовок: у нас было умеренное..


у нас было умеренное укорочение бедренной кости с 20 нед. к 30 неделям все выросло до нормы. вот только сд ни куда не делся

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 551
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.15 16:33. Заголовок: Лена У нас никакого..


Лена
У нас никакого укрочения не было, риски по всем скринингам низкие, а ребёнок с СД.
Решите вместе с мужем будете ли вы растить такого ребёнка или будете делать прерывание, если диагноз подтвердится. Если будете делать прерывание, то сразу идите в ЖК по месту жительства и просите направление на амниоцентез, он делается бесплатно. Результаты платного теста по крови не являются показанием к прерыванию беременности, его можно сделать просто для себя, если вы готовы принять ребёнка любым.
Желаю вам здорового малыша!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.15 17:01. Заголовок: Девочки, спасибо Вам..


Девочки, спасибо Вам всем огромное за ответы, по поводу инвазивки генетик сразу сказала, что очень большие риски, типа каждое отклонение увеличивает риск прерывания на 2 процента, итого она насчитала 8 процентов, я не поняла, каким образом даже. Я читала, что высокий риск, если низкая плацентация или есть угроза прерывания, у меня ни того, ни другого.
Вчера пришла к своему гинекологу в жк, она меня тут же послала к их узистке, там уже замеры чуть больше и отставания никакого, по ее словам, нет. Если бы было, они бы послали в МГц на Тобольской, а там уже решали по поводу инвазивной/неинвазивной диагностики.
Думаю, сходить еще на одно УЗИ, послушать третье мнение и тогда решать, потому что червячок сомнений закрался. Виню себя за то, что не бросила курить сразу, когда начали планировать, а только после теста положительного, виню за то, что в тот месяц позволила себе выпить пива. Еще и этот повышенный хгч...
Всех еще раз благодарю за ответы, за отзывчивость и выражаю глубокое уважение, не все могут быть мамочками таких деток, вы настоящие женщины и умницы

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2
Зарегистрирован: 09.10.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.15 17:12. Заголовок: Девочки, спасибо Вам..


Девочки, спасибо Вам всем огромное за ответы, по поводу инвазивки генетик сразу сказала, что очень большие риски, типа каждое отклонение увеличивает риск прерывания на 2 процента, итого она насчитала 8 процентов, я не поняла, каким образом даже. Я читала, что высокий риск, если низкая плацентация или есть угроза прерывания, у меня ни того, ни другого.
Вчера пришла к своему гинекологу в жк, она меня тут же послала к их узистке, там уже замеры чуть больше и отставания никакого, по ее словам, нет. Если бы было, они бы послали в МГц на Тобольской, а там уже решали по поводу инвазивной/неинвазивной диагностики.
Думаю, сходить еще на одно УЗИ, послушать третье мнение и тогда решать, потому что червячок сомнений закрался. Виню себя за то, что не бросила курить сразу, когда начали планировать, а только после теста положительного, виню за то, что в тот месяц позволила себе выпить пива. Еще и этот повышенный хгч...
Всех еще раз благодарю за ответы, за отзывчивость и выражаю глубокое уважение, не все могут быть мамочками таких деток, вы настоящие женщины и умницы

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 27336
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.15 17:37. Заголовок: Лена Здравствуйте. ..


Лена
Здравствуйте. Я про укорочение услышала впервые на третьем УЗИ, до этого писали норму.
Не вините себя, я в жизни не курила никогда и не пила перед зачатием задолго. Тут всё сложнее.
Желаю, чтобы у вас все было хорошо!!!
Но хочется, чтобы вы поняли: ваши метания сейчас ничего из того, что УЖЕ состоялось, не изменят. Ребенок там уже такой, каким создали его вы с папой и Господь Бог. Анализ лишь даст вам ответ, какой он там. А решить, что вы будете делать, придется именно вам (и вам с этим потом жить, как бы вы ни решили).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 3
Зарегистрирован: 09.10.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.15 18:39. Заголовок: Да, я прекрасно пони..


Да, я прекрасно понимаю, что ребенок уже такой, какой есть, просто я не представляю, как убить ребенка, который меня уже толкает, ручками ножками пинает, я ее чувствую, если даже что-то не так, на таком сроке прервать? Она же все чувствует уже!. Может, и вправду просто ждать и надеяться на лучшее?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 6030
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.15 04:40. Заголовок: Лена, мы в похожей ..


Лена, мы в похожей ситуации выбрали не делать дальнейшую диагностику и жизнь. Для меня тоже было решающим моментом, что ребенок толкался уже месяц.
В алкоголе-сигаретах не вините себя, это не от этого. Моя подруга тоже бросила курить после положительного теста и здоровая девочка родилась, уже 11 лет. А у нас здесь зато полфорума праведников))) я за очень долго до беременности ничего не пила и не курила несколько лет. Желаю вам, чтобы с малышкой все было хорошо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4
Зарегистрирован: 09.10.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.15 14:30. Заголовок: У Вас тоже укорочени..


У Вас тоже укорочение было? Боже, я всю голову уже сломала... Все таблицы в интернете перерыла, мы укладываемся в нижнюю границу нормы, не знаю, откуда наша узистка такие данные взяла, наслаждаться беременностью, видимо, не получится.
А, скажите, вы в обычный садик ходите? Как к ребенку относятся? Насколько велики финансовые затраты на то, чтобы растить такого малыша?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 27340
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.15 14:50. Заголовок: Лена Ваня ходил в о..


Лена
Ваня ходил в обычный садик. Сейчас ходит в коррекционную школу.
Финансовые затраты у нас оказались пока что невелики. Ваня получает пенсию по инвалидности. Это около 14 тыс сейчас выходит со всякими компенсациями. Из этих денег всегда можно было платить за логопеда, дефектолога.
Предлагаются для инвалидов разные бесплатные занятия, коррекционные центры и т.п., надо искать.
Детсад для него был бесплатно по льготе для ребенка-инвалида (за младшего сейчас выходит от 2500 до 2800 в месяц за садик). Школа для него бесплатная, включая горячие обеды каждый день и все остальное. Единственное, что мы купили, как все - канцтовары, обувь и физкультурную форму.
Одежды и еды ему требуется ровно столько, сколько любому другому ребенку.
Слава Богу, у нас нет сопутствующих пороков, ему не нужно постоянно принимать какие-либо лекарства. Можно сказать, что по сравнению со здоровыми детьми у него чаще заболевания лор-органов, но и среди детей без СД огромное количество "часто болеющих детей", у педиатров даже есть понятие ЧБД и понятие "несадовский ребенок".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3569
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.15 15:28. Заголовок: Лена Мы ходим в спец..


Лена Мы ходим в спецгруппу для особых детей в РЦ, но это наш выбор, мы могли бы пойти и в обычный сад, и это было бы для нас бесплатно. Трачу я на Колю не больше чем на обычных детей, даже учитывая то, что был порок сердца и операция, траты были вполне подъёмные (операция вообще бесплатно), теперь на лекарства не трачу, так как болеет он даже реже обычных моих детей. А если учесть пенсию и социальные выплаты, то это просто источник дохода, и не маленького.))))
К ребёнку моему относятся все замечательно. За 5 с лишним лет не видела ни одного косого взгляда. Мы не прячемся с самого рождения, СД не скрываем, везде ходим вместе. Думаю, в нашем маленьком городе добрая половина знает, что у нас ребёнок с СД, мы и на местном ТВ не раз мелькали в разных мероприятиях.))
Что будет, когда он станет взрослым, думать уже скучно.))) Вижу, что проблемы решаются по мере поступления. И это не только мой опыт.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5
Зарегистрирован: 09.10.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.15 16:42. Заголовок: Девочки, спасибо Вам..


Девочки, спасибо Вам за ответы)) я думала, наше государство совсем не помогает таким детям, и бедные мамочки должны сами придумывать, как и что делать, лечить и пр.
еще раз хочу выразить огромное почтение всем Вам, вы такие умнички

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9223
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.10.15 12:31. Заголовок: Лена Моя дочь с 2 ..


Лена

Моя дочь с 2 лет ходила в обычный сад, почти не отстает в развитии от сверстников, в этом году пошла в 0 класс обычной школы, а на следующий планируем обычный 1 класс. Никто косо не смотрит, все относятся с пониманием, диагноз не скрываем, наоборот я стараюсь его сообщить, чтобы не было неясностей.

последнее видео про Варю

Видео еще весеннее, до нового пока руки не доходят.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1109
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.10.15 01:18. Заголовок: turist , Марина, это..


turist , Марина, это видео любимое у Никитки, все время просит повторить Варю Ждем нового!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9228
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.10.15 01:30. Заголовок: наткох Ох, Наташ, ..


наткох

Ох, Наташ, мы только переехали, все в коробках, такой разгром. Не до съемок.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.16 22:09. Заголовок: Мама Вари!!!!!!!! Я..


Мама Вари!!!!!!!!

Я посмотрела видео с вашей дочкой....и даже не знаю, как это описать, пребываю в глубоком шоке!......
Это не просто круто....это не просто вызывает уважение и восхищение........
Это намного больше....
Я просто потеряла дар речи. Неужели такое возможно?!!!!
У меня 4 мальчишек, жду летом 5-ую девочку....я понимаю, сколько надо заниматься с ребенком, чтобы получить такой результат в развитии....
Мда....слов нет! Какая умная Варя! И какая вы замечательная мама!



Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 9545
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.16 23:30. Заголовок: Enigma Спасибо, как..


Enigma
Спасибо, как-то неожиданно. Я просто делаю, что могу. А возможно и не все, т.к. постоянно сомневаюсь, боюсь перегнуть палку или задавить своим авторитетом собственного ребенка. То есть, я обычная мама, терзаемая сомнениями и страхами.

Меня толкают вперед и не дают успокоиться только слова моего мужа, которые он сказал, когда мы узнали о диагнозе, что если ты не вытянешь этого ребенка, то никто не сможет.

Знаете, он так прав был. Я сейчас много общаюсь с родителями и вижу очень ясно, что больше мамы никто не сделает. Никакая беготня по специалистам не поможет, пока мама не включится.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 235
Info: Дашенька 19.07.2007г.
Зарегистрирован: 12.02.08
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.16 23:55. Заголовок: Здравствуйте Лена. В..


Здравствуйте Лена. Во время беременности мне тоже говорили, что у нас короткие конечности. Н об этом нам сказал профессор Демидов в центре развития материи ребенка. Мы были правда там совсем по другой причине, у ребенка была одна почка рабочая, но в процессе осмотра нам именно это и озвучили, что укорочение трубчатых костей рук и ног. Я спросила, что это значит, а он заулыбался и отшутился, мол вы с мужем маленькие, в кого ребенку быть с длинными руками и ногами. Я думаю он уже догадался про нашу малышку, но не хотел нас расстраивать, ведь рожать надо было уже через месяц. Но Даша родилась в 8 месяцев. Вот так все и было.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 28097
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.16 01:44. Заголовок: Надя если вы отвечае..


Надя если вы отвечаете Лене из первого поста, то взгляните на дату поста.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 236
Info: Дашенька 19.07.2007г.
Зарегистрирован: 12.02.08
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.16 21:56. Заголовок: Сори, заработалась. ..


Сори, заработалась. Но может кому-то пригодится.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 24
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет