Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 02:16. Заголовок: СД и сопутствующие заболевания


Всем привет! Я новенькая, у меня 16-ая неделя беременности и ребенок будет с СД. К сожалению кариотип подтвердился.
У меня вопрос какие обычно сопутствующие заболевания при СД?
Про пороки сердца я слышала, а что еще бывает?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 20 [только новые]







Пост N: 668
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 02:43. Заголовок: Юлия Привет, тёзка! ..


Юлия Привет, тёзка! Пороки развития есть далеко не у всех детей с СД. Мой Саша родился с единственным ВПР, который с СД вообще никак не связан (шестой пальчик). Морально готовьтесь к чему угодно. Сразу после рождения нужно провести ряд обследования, лучше всего вас по этому вопросу проконсультируют на сайте Даунсайтап. Лёгкой вам беременности и родов! Ребёнок - это в любом случае счастье, и жизнь после диагноза существует, мы тут все тому подтверждение.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3797
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 03:24. Заголовок: Юлия Привет! Добро п..


Юлия Привет! Добро пожаловать!
Хорошо, если в роддоме будут заранее знать об особенности ребёнка, тогда они смогут сразу провести необходимые обследования. А так из самых распространённых, кроме пороков сердца, это патологии кишечника, почек, щитовидной железы. Большинство из них лечится и корректируется.
А кто у вас, мальчик или девочка? Желаю спокойно доходить беременность! Заходите сюда, мы всегда готовы пообщаться!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2
Зарегистрирован: 04.06.16
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 09:55. Заголовок: Девочка)))..


Девочка)))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 14310
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 10:07. Заголовок: Юлия добрый день! Ра..


Юлия добрый день!
Рады знакомству!
Название темы я поменяла немного,все таки синдром Дауна это не ужасы,а генетическая особенность,а заболевания-сопутствующие
У наших деток могут быть разные сопутствующие,а может не быть никаких
Из самых распространённых это впс,пороки кишечника,патологии глаз,слуха,щитовидной железы
Желаю вам,чтобы со здоровьем у вашего марала было все хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5
Зарегистрирован: 04.06.16
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 12:45. Заголовок: Для меня это пока уж..


Для меня это пока ужас.
Извините. Ни кого не хотела обидеть!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5171
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 12:50. Заголовок: Юлия привет. у моего..


Юлия привет. у моего сына при рождении не было сопутствующих...легкой беременности

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1395
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 12:57. Заголовок: Юля, приветствуем ва..


Юлия, приветствуем вас!
У наших разные бывают сопутствующие заболевания. А бывает , что и нет ничего. Среди наших друзей с кем мы общаемся, только у нас сопутствующие заболевания, да и то мы с ними нормально справляемся. Легкой вам беремености и родов. Пусть у вашей девочки все будет хорошо со здоровьем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 6
Зарегистрирован: 04.06.16
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 13:09. Заголовок: Спасибо Вам всем! Я..


Спасибо Вам всем!

Я тут еще прочитала что инвазия дает 90% точности в обе стороны- это как? Врачи убеждают что ошибок быть не может на 109%

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 28337
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 13:54. Заголовок: Юлия, здравствуйте! ..


Юлия, здравствуйте!
У Вани родовая травма -- смещение шейных позвонков, это не связано с СД, это связано с тем, как вели роды.
МАРС, малая аномалия развития сердца, это не порок сердца, а попроще.
Из-за слабого тонуса мышц развилось плоскостопие и нарушение осанки, но это опять-таки бывает нередко у обычных детей.
В целом нам повезло.


 цитата:
Обычно синдрому Дауна сопутствуют следующие признаки (согласно данным из брошюры центра «ДаунсайдАП»):
- "плоское лицо" - 90%
- брахицефалия ("короткая голова", судя по словарям) - 81%
- кожная складка на шее у новорожденных - 81%
- антимонголоидный разрез глаз - 80%
- эпикант (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) - 80%
- гиперподвижность суставов - 80%
- мышечная гипотония - 80%
- плоский затылок - 78%
- короткие конечности - 70%
- брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг)- 70%
- катаракта в возрасте старше 8 лет - 66%
- открытый рот - 65%
- зубные аномалии - 65%
- клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) - 60%
- аркообразное нёбо - 58%
- плоская переносица - 52%
- бороздчатый язык - 50%
- поперечная ладонная складка - 45%
- короткая широкая шея - 45%
- ВПС (врожденный порок сердца) - 40% (посетите ресурс "Кардиомама");
- короткий нос - 40%
- страбизм = косоглазие - 29%
- деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - 27%
- пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда - 19%
- эписиндром - 8%
- стеноз или атрезия 12-перстной кишки - 8%
- врожденный лейкоз - 8%.



В этом списке, как видите, перечислены не только сопутствующие заболевания, но и чисто внешние признаки (короткий нос или пятна Брушфильда).
По моему опыту виртуального и личного общения с детьми с СД я бы сказала, что цифры по сопутствующим заболеваниям здесь ЗАВЫШЕНЫ.

Впрочем, опытный кардиолог мне сказала, что за тот срок, что она работает, дети с СД стали рождаться чаще, а их пороки в среднем стали легче.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 14311
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 15:44. Заголовок: Юлия по поводу инваз..


Юлия по поводу инвазии,ее точность примерно 97 процентов на сегодняшний день
В ту и другую сторону это точность скринингов-около 30
Ошибки при инвазии редки-но возможно,например при следующих факторах:забор клеток матери вместо клеток плода,что покажет неверный кариотип,человеческий фактор и тд
По поводу ужасов,я вас поняла,все нормально
Просто поменяла название темы немного,чтобы более соответствовала содержанию топика


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2137
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 18:36. Заголовок: У нас порок сердца, ..


У нас порок сердца, к счастью пока не требующий операции. Не работает щитовидка, не работает кишечник. Готическое небо, большой язык, но это все написано в табличке выше, которую Оля выше скинула.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 13759
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.16 20:54. Заголовок: Юлия Здравствуйте, Ю..


Юлия Здравствуйте, Юля! Добро пожаловать на форум!
Лёгкой Вам беременности и родов!

У моей дочки из сопутствующих заболеваний были врождённый порок кишечника и врождённый порок сердца. Несмотря на то, что пороки очень сложные, всё слава Богу, прооперировали и исправили. Кишечник оперировали на 14 день после рождения, сердце после года. Ещё есть гипотериоз.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 7
Зарегистрирован: 04.06.16
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.16 19:52. Заголовок: Скажите, а Вы все во..


Скажите, а Вы все воспитываете детишек в полных семьях?
Я не замужем и мне это предстоит одной тянуть.... Боюсь не вытяну

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 13486
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.16 21:17. Заголовок: Юлия У всех разные с..


Юлия У всех разные ситуации. Есть полные семьи, есть неполные, и матери-одиночки у нас есть, и разведенные, от которых мужья ушли. Есть те, кто после этого удачно вышли замуж, имея "особенного" ребенка. Есть многодетные семьи. Есть те, кто усыновил (удочерил) детей с особенностями развития. Есть детки, у которых папа (или мама) умерли. Сколько людей - столько и судеб.
Хорошо, если у Вас есть родственники готовые помочь. Но в любом случае свои проблемы Вам предстоит решать самой. И тут уже неважно обычный у Вас ребенок или особенный.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 14314
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.16 21:18. Заголовок: Юлия у нас есть полн..


Юлия у нас есть полные семьи,есть одни мамы с детками и даже есть одни папы!
Дай Бог чтобы у вас все было хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 13487
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.16 21:29. Заголовок: Юлия Наша Полиночка ..


Юлия Наша Полиночка родилась без каких-либо серьезных сопутствующих заболеваний. Со временем возникли ортопедические проблемы и проблемы со слухом, характерные для некоторых детей с СД. Решаем по мере поступления.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3798
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.16 23:53. Заголовок: Хельга пишет: Но в..


Хельга пишет:

 цитата:
Но в любом случае свои проблемы Вам предстоит решать самой. И тут уже неважно обычный у Вас ребенок или особенный


Думаю, это правда, ведь и обычный ребёнок требует массу сил и времени.
А родители, другие родственники вас поддерживают?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 8
Зарегистрирован: 04.06.16
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.16 02:53. Заголовок: Не очень. На прямую ..


Не очень.
На прямую конечно не говорят что нужно прервать и нечего тут думать, но дают это понять.
Родителям уже 70.... и еще ребенок требующий столько внимания...


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 442
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.16 12:08. Заголовок: Хельга ты просто та..


Хельга ты просто талантище!!!! по нахождению нужных и добрых слов!!!!

Юлия - а вам сколько ? Судя по возрасту родителей, ближе к 40....У вас есть ещё дети ?У меня многодетная семья, полная... Муж из всех детей дочь с сд любит больше всех.... А вот у мое йподруги муж категорически не хочет видеть дома дочь с СД..., она у них в ДД. А с учетом этой дочки тоже трое детей... Все мы - разны , поэтому что -то предсказать нет возможности
А из заболеваний - гипотиреоз у нас например, ну и ООО в сердце....А так , как у всех - плоскостопие)))


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 13489
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.16 16:03. Заголовок: Елена70 :sm19: :sm..


Елена70

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 81
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет