Отправлено: 08.04.09 20:15. Заголовок: Делать ли пренатальную диагностику

Делать ли пренатальную диагностику

 Отправлено: 17.04.09 10:18. Заголовок: Lena S. Кто знает, м..

Lena S. Кто знает, может без вашей любви она вообще лежачей была и ни на что не реагировала, а так смотрю на фото и вижу веселую улыбающуюся девочку

 Отправлено: 17.04.09 12:48. Заголовок: Lena S. Я не соглашу..

Lena S. Я не соглашусь с тобой. Я знаю, как ты любишь доченьку, и уверена, что Алекса растет счастливой девочкой. Согласна со Светой, аватарка просто прелестная, ну и вообще.

 Отправлено: 17.04.09 13:19. Заголовок: Крыска Так странно в..

Крыска Так странно вы размышляете о больных детях,о их жизнях,не задумываясь о том ,что они живые.даже больные.И раз уж вы дали им жизнь.позволив появиться в животике.то кто из нас имеет право уничтожать их ,кому из нас поручил Бог такую миссию?Как будто стоим на конвейре и отбраковываем плохих кукол...

 Отправлено: 17.04.09 13:26. Заголовок: Lena S. Если бы ваша..

Lena S. Если бы ваша дочь не получила бы того ,что вы ей уже дали ,то ее развитие было бы хуже, чем есть сейчас.Я не говорю уже о детдомах.там здоровые дети не развиваются,у них появляется синдром госпитализма.Я думаю ,вы об этом слышали.Полностью согласна с ТанейG-NA85

 Отправлено: 17.04.09 14:01. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Так странно вы размышляете о больных детях,о их жизнях,не задумываясь о том ,что они живые.даже больные.И раз уж вы дали им жизнь.позволив появиться в животике.то кто из нас имеет право уничтожать их ,кому из нас поручил Бог такую миссию?Как будто стоим на конвейре и отбраковываем плохих кукол...

 Отправлено: 17.04.09 14:50. Заголовок: Да я тоже все собира..

Да я тоже все собираюсь -собираюсь написать о том пенсии и
соц.пакеты на детей не получаю, но как подумаю,что опять поручат разобраться
местным властям....У меня и так уже куча ответов от них.А в суды обращаться-для этого надо время и очень хорошего
юриста.
По поводу того,что снимают пенсии-вчера были родители с четырьмя детьми - никому не восстановили.
У одного мальчика сильная астма,месяцами лечится в стационаре и когда его мама стала объяснять коммиссии,что у него бывают очень сильные приступы,то ей сказали-какие же сильные приступы,если ребенок не умер?

 Отправлено: 17.04.09 16:31. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Так странно вы размышляете о больных детях,о их жизнях,не задумываясь о том ,что они живые.даже больные.И раз уж вы дали им жизнь.позволив появиться в животике.то кто из нас имеет право уничтожать их ,кому из нас поручил Бог такую миссию?Как будто стоим на конвейре и отбраковываем плохих кукол...

Не понимаю мам, котрые говорят:" я очень люблю своего ребенка, я его просто обожаю". И вто же время говорят:" Лучше бы амнио сделала, знала бы аборт сделала " и прочее. Все равно, что сказать ребенку: " Лучше б тебя не было!" Странно это как-то.

А Вы гордитесь своим ребенком?
Я -да. Я вижу как Егорчику все тяжело дается. Но он так старается!

 Отправлено: 17.04.09 17:28. Заголовок: :sm40: клименко ..

клименко

 Отправлено: 17.04.09 18:36. Заголовок: клименко кошмар :sm..

клименко
кошмар

 Отправлено: 17.04.09 23:03. Заголовок: клименко пишет: По ..

клименко пишет:

цитата:

По поводу того,что снимают пенсии-вчера были родители с четырьмя детьми - никому не восстановили. У одного мальчика сильная астма,месяцами лечится в стационаре и когда его мама стала объяснять коммиссии,что у него бывают очень сильные приступы,то ей сказали-какие же сильные приступы,если ребенок не умер?

Вот гады!!!! Слов нет.....

 Отправлено: 17.04.09 23:04. Заголовок: OlgaLD пишет: что А..

OlgaLD пишет:

цитата:

что Алекса растет счастливой девочкой.

Да, Олечка, она ею и растет...только вроде тут как про развитие речь шла...

 Отправлено: 18.04.09 01:08. Заголовок: Девочки,вопрос прена..

Девочки,вопрос пренатальной диагностики очень индивидуален,нельзя категорически всех под одну гребенку - только делать или строго не делать.
Я не знаю точно,но мне кажется,что если я буду вторым беременна,я буду делать экспертное узи и сдавать анализы,насчет инвазивных не знаю пока.И если на маленьких сроках до 12 недель что-то будет не так,то я прерву беременность.Потому что я знаю точно,что второго особого ребеночка я не потяну,в плане здоровья психического особенно.Я вот думаю,что мне намного легче было бы,если бы до Насти у меня уже был бы обычный ребенок и я бы тогда с чувством выполненного долга спокойно и любя воспитывала бы двух деток-обычного и особую Настюшку
А так,имея первого ребенка особого,мне очень тяжело решиться на второго. И меня уже и не столько СД пугает,сколько разных других патологий возможных, о которых писалось на форуме...

 Отправлено: 18.04.09 03:27. Заголовок: венера пишет: Я вот..

венера пишет:

цитата:

Я вот думаю,что мне намного легче было бы,если бы до Насти у меня уже был бы обычный ребенок

я вот тоже думаю, что если бы у меня не было старшей Настюши, то мне было бы намного сложнее с Яночкой.

 Отправлено: 18.04.09 04:56. Заголовок: венера готова под ка..

венера готова под каждым Вашим словом подписаться. У меня в голове точно такие же мысли

 Отправлено: 18.04.09 06:45. Заголовок: Lena S. ИМХО, то чт..

Lena S.
ИМХО, то что Алекса растет счастливым ребенком гораздо важнее того, что, к примеру, она еще не считает до 10 по французски.

 Отправлено: 18.04.09 06:58. Заголовок: Девочки, я делала в ..

Девочки, я делала в нынешнюю беременность амниоцентез, расскажу тут, может кому то будет интересно.
Мне было очень тяжело согласиться на этот анализ, так как есть опасность смерти ребеночка (в литературе пишут о 1:200, хотя врач сказал, что это устаревшие цифры и сейчас статистика 1:600). Кроме того, амнио проверяет только пару синдромов и не гарантирует здорового ребенка. В общем пошла на анализ, так как муж очень на нем настаивал.
Делали на сроке 18 недель. Врач делает УЗИ, смотрит где есть "карман" околоплодных вод и вставляет иголку так, чтоб не задеть ребеночка. Не больно. Потом два дня надо отдыхать (единственная светлая точка в анализе-когда бы еще я два дня лежала и ничего не делала).
Проверка берет 3 недели, но так как я сама работаю в лаборатории, то мне по блату сообщили результат через 1,5 недели.
Метод очень инвазивный, поэтому я никогда никому его не посоветую. Вообще, лучше идти на анализ с полной уверенностью, что хочешь его делать. Я себя чувствовала как баран на заклание (в общем, со всех сторон дура ).

 Отправлено: 18.04.09 07:06. Заголовок: венера , света вен..

венера , света

венера пишет:

цитата:

Я вот думаю,что мне намного легче было бы,если бы до Насти у меня уже был бы обычный ребенок и я бы тогда с чувством выполненного долга спокойно и любя воспитывала бы двух деток-обычного и особую Настюшку

Девочки, я с вами не согласна, мне кажется, что то что у меня ребенок с СД первый очень облегчает мне жизнь (чем если б он был вторым, третьим и т.д).
Во первых, когда Люся родилась, я хотела быть мамой и я ею стала. То, что ребенок был не "идеальным", конечно очень огорчало, особенно первые несколько месяцев, но моя мечта о дочке сбылась.
Во вторых, у меня очень много свободного времени, я не отвлекаюсь на других детей. Могу ездить на занятия столько сколько нужно, не ущемляя старших детей.
В третьих, я ни с кем Люсю не сравниваю. Мне кажется, когда ребенок не первый сравнения практически неизбежны.

 Отправлено: 18.04.09 14:55. Заголовок: Крыска пишет: а вот..

Крыска пишет:

цитата:

а вот представьте если бы эта мама НЕ сделала амниоцентез. Или что.. для нее огромным счастьем было бы имень еще одного ребенка с СД? Из разряда сколько ни есть - все наши?

Думаю, что ребенок вряд ли родился бы, или сразу же умер, т.к. СД там было самым малым из пороков. И не забывайте, пожалуйста, что кроме 95% простой трисомии (случайного сбоя при зачатии), есть еще 5% которые предрасполагают к рождению детей с СД повторно, про эти 5% речи никто не ведет. Крыска пишет:

цитата:

Для себя лично можно родить и 10 детей с СД.. НО КОМУ ОНИ КРОМЕ МАМЫ нужны?

а кому они ВООБЩЕ-то все дети кроме мамы нужны?
клименко пишет:

цитата:

Даже если дети с СД будут иметь возможность прожить в семье до 18-20 лет,то это очень поможет им в дальнейшей жизни. Поэтому не плохо было бы что бы дети из род.дома попадали не в сиротские учреждения,а в семью. что бы хотя детство прошло у них в домашней обстановке.Они от туда намного развитее пошли бы во взрослую жизнь чем из д.Дома.Мои девочки три-четыре года пробыли там,но в развитии потеряли очень много .

Наташа, согласна полностью.

 Отправлено: 18.04.09 15:04. Заголовок: Lena S. Лен, Таня п..

Lena S. Лен, Таня права, но не в общем усредненном смысле - что у мам которые любят дети нормальные, а у тех кто не принимает - отсталые. Это косается уровня именно и конкретно ребенка - т.е. если ребенок не чувствует искренней поддержки он и не напрягается, а если он любим и ПРИНЯТ, он изо всех сил старается "не подвести" и тянется к своему потолку.

 Отправлено: 18.04.09 15:05. Заголовок: венера Ирина (Харь..

венера Ирина (Харьков) света - вроде и с вами согласна, но и lilka почитала - и тоже согласна!

Просто действительно имея уже одного обычного ребенка спится спокойнее - даже в третью беременность, а тут действительно - как-то страшно.

 Отправлено: 18.04.09 15:12. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Я не говорю уже о детдомах.там здоровые дети не развиваются,у них появляется синдром госпитализма.Я думаю ,вы об этом слышали.

Пришла в гости к нам мамочка новорожденного малыша с СД. Медсестра целенаправленно ее успокаивала на нашем примере. От слов утешения "Если вы будете много заниматься и вкладывать в вашего ребенка, он у вас даже ходить будет" (это имея нас на участке 5 лет ) мама впала в истерику. По телефону я ей объяснила, что основная нша проблема речь, а в остальном не особо отличаемся от мальчишек. Так вот пообщавшись со Святиком она сообщила - "он же совсем нормальный А у нас хозяева квартиры взяли из д/дома совершенно здорового ребенка в 3 года, ему сейчас 5 и он точно такой же, как Святослав, даже разговаривает примерно так же, не лучше". Это я не к тому, что Святик супер-пупер - он обычный дауненок, а к тому что д/дом даже нормальных детей откидывает в развитии неимоверно далеко назад, приемным родителям придется потрудиться чтоб все восстановить, а кое-что уже утрачено безвозвратно. Что уже говорить о наших детках, которые просто живут маминой любовью.

 Отправлено: 18.04.09 15:17. Заголовок: венера полностью теб..

венера полностью тебя поддерживаю. Вот только главная проблема, что далеко не все можно выявить во время беременности Каждый раз рулетка и тлько надежда

 Отправлено: 19.04.09 01:50. Заголовок: Светлана Вот это мед..

Светлана Вот это медсестра! А к нам один раз пришла на дом м/сестра и сказала, ну, когда Степа подрастет, он вылечится

 Отправлено: 19.04.09 03:22. Заголовок: Бабушка пишет: Вот ..

Бабушка пишет:

цитата:

Вот это медсестра!

а у меня "вот єто доктор!": мы лежали в больнице с серьезным воспалением легких, а мне врач стала рассказывать, что мне надо было отказываться в роддоме. правда, надо отдать должное, она целых 7 дней не начинала этого разговора, заходя к нам по 2 раза в день. ну а потом, все-таки "просвятила" меня, приводя примеры, совершенно не касающиеся синдрома. вопрос "она хоть на что-нибудь вообще реагирует?" заставил меня обратить внимание на то, что Яна действительно с первого и до последнего дня при виде этой докторши "в ракушку пряталась" и настороженно на нее смотрела и все. это при том, что двум (из трех) медсестрам улыбалась, даже прощая им уколы. вот уж действительно, ребенка не проведешь

 Отправлено: 19.04.09 03:33. Заголовок: Ирина (Харьков) волк..

Ирина (Харьков) волки в овечьей шкуре эти доктора!

 Отправлено: 19.04.09 19:26. Заголовок: Бабушка пишет: А к ..

Бабушка пишет:

цитата:

А к нам один раз пришла на дом м/сестра и сказала, ну, когда Степа подрастет, он вылечится

Ну это хоть медсестра. Мы ходили к кардиологу, кстати мне его так нахваливали, говорили такой опытный. А в итоге ... она посмотрела на Эльдара и сказала , у него явно не болезнь Дауна , а синдром, ребенок в 1г и 3 месяца сам ходит. Не волнуйтесь к пяти , шести годам рассосется , я стала смеяться ( ну не смогла сдержаться ) спрашиваю , что рассосется , ну думаю может я не так поняла . Оказывается все так - хромосома лишняя рассосется
так что кому такой чудо дохтур нужен.? Могу посодействовать с приемом. Вот такие нас доктора лечат

 Отправлено: 19.04.09 20:13. Заголовок: Eldar пишет: не см..

Eldar пишет:

цитата:

не смогла сдержаться ) спрашиваю , что рассосется , ну думаю может я не так поняла . Оказывается все так - хромосома лишняя рассосется

Чудо просто! Давай явки дохтура в Новички - это самый главный бальзам будет для мамочек новорожденных. Не проблема - к 5 годам все рассосется

 Отправлено: 19.04.09 20:43. Заголовок: Eldar пишет: хромос..

Eldar пишет:

цитата:

хромосома лишняя рассосется так что кому такой чудо дохтур нужен.? Могу посодействовать с приемом.

Классный доктор.Приехать к Вам в Узбекистан ?

 Отправлено: 20.04.09 01:03. Заголовок: Светлана пишет: Дав..

Светлана пишет:

цитата:

Давай явки дохтура в Новички - это самый главный бальзам будет для мамочек новорожденных

Да,Это точно!Надо же было такое ляпнуть....
Eldar пишет:

цитата:

хромосома лишняя рассосется

Хм...Вот так врачи!

 Отправлено: 20.04.09 01:26. Заголовок: Eldar да врач конеч..

Eldar да врач конечно приколист.

Но.....это куда лучше прогноза - ваш ребенок никогда не сможет быть адекватным и т.д.

Пусть лучше выглядят глупо с профессиональной точки зрения, зато хорошо - чисто с человеческой

 Отправлено: 20.04.09 01:55. Заголовок: Inneska пишет: зато..

Inneska пишет:

цитата:

зато хорошо - чисто с человеческой

Большой вопрос...Вот время идет, мама ждет, что все рассосется само. А оно становитя все хуже и хуже. Т.к. отставание от сверстников со временем все больше и больше. Упущено много времени, которое помогло бы развивать малыша, у мамы готова тяжелая депрессия.

Я считаю, что информация должна быть честной, но высказана корректно и доброжелательно, без перегибов как в одну, так и в другую сторону.

 Отправлено: 20.04.09 03:04. Заголовок: Светлана пишет: Я с..

Светлана пишет:

цитата:

Я считаю, что информация должна быть честной, но высказана корректно и доброжелательно, без перегибов как в одну, так и в другую сторону.

+1.

Мне не на что жаловаться, мне все врачи давали объективную информацию в доброжелательной форме.

 Отправлено: 20.04.09 03:25. Заголовок: а почему к какому бы..

а почему к какому бы врачу мы не пошли, все обязательно в своем заключении после своего диагноза через запятую пишут сд? они что подтверждают что он никуда не делся или этим показывают, что они заметили, что у пациента сд? на мой взгляд странно, когда это пишет ортопед или инфекционист, а наш участковый педиатр каждую свою запись в нашей карточке заканчивает фразой о сд.

 Отправлено: 20.04.09 12:32. Заголовок: Nikname пишет: она ..

Nikname пишет:

цитата:

она стала наезжать на участковую. Сказала, что вообще-то сд - это диагноз генетика, а если она не генетик, то зачем пишет везде, где ни попадя

Правильно и сделала она.Этих врачей иногда надо ставить на место.

 Отправлено: 20.04.09 12:46. Заголовок: Ко мне врачи относят..

Ко мне врачи относятся доброжелательно, но информацией не владеют. Наш форум, сайт Ольги - источники информации. А если бы не было интернета, то и спросить не у кого. Варе было месяца три, я её уже приучила над тазиком пись-пись. Врач приходила, увидела, похвалила. Сказала: " С семи месяцев, как сидеть хорошо будет, расскажу как на горшок высаживать." Я (форум начиталась) вопросительно: "А что, уже сидеть будет? Я слышала, что задержка должна быть."
Мне тоже педиатр каждую запись диагнозом заканчивает. Специалисты нет.

 Отправлено: 20.04.09 13:14. Заголовок: G@LIN@ пишет: Мне т..

G@LIN@ пишет:

цитата:

Мне тоже педиатр каждую запись диагнозом заканчивает. Специалисты нет.

Нам тоже.Но мне это порядком надело - и по-моему это глупо. Со следующего визита начинаю наезд

Светлана пишет:

цитата:

Я считаю, что информация должна быть честной, но высказана корректно и доброжелательно, без перегибов как в одну, так и в другую сторону.

Светочка я тоже так считаю....я просто в виде сравнения - что лучше, сказала, что лучше пусть считают, что рассосется - если уж у них в голове только одно, страшно сказать что.

Вообще те кто нам (из врачей) советует пересдать анализ или говорит что все пройдет если мы препараты будем давать - меня умиляют)) но у меня есть своя голова на плечах и я о СД знаю уже поболее ихнего и считаю, что искать информацию должна каждая мама - никому развитие наших детей не будет так важно, как нам.

 Отправлено: 20.04.09 20:13. Заголовок: Наша участковая СД у..

Наша участковая СД указывает только по делу, например, когда эпикриз в два года писала, то перечисляя все диагнозы, начала с СД. Узкие специалисты вообще не вспоминают, разве, что невролог, но ей положено.

 Отправлено: 20.04.09 22:53. Заголовок: мама Лисы пишет: На..

мама Лисы пишет:

цитата:

Наша участковая СД указывает только по делу, например, когда эпикриз в два года писала, то перечисляя все диагнозы, начала с СД. Узкие специалисты вообще не вспоминают, разве, что невролог, но ей положено.

У нас тоже.
Но в других местах, где консультируемся, все еще часто пишут болезнь Дауна.

 Отправлено: 21.04.09 00:47. Заголовок: А у нас практически ..

А у нас практически все время специалисты СД пишут.

 Отправлено: 21.04.09 01:11. Заголовок: Наша детский врач пр..

Наша детский врач при каждом посещении,раз в месяц,после веса,роста пишет болезнь Дауна.Я спрашивала,зачем-так положено.Наверное что бы не забыть .