Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 45
Зарегистрирован: 07.11.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.13 16:20. Заголовок: Стволовые клетки из пуповинной крови


Девочки! Может кто-то уже пользовался услугами криоцентров по сбору пуповинной крови для выделения стволовых клеток. Я сейчас думаю над этим. Хочу заключить договор на сбор такой крови. Может она пригодится моей доченьке. У нас все-таки и сердце больное и высокая легочная гипертензия из-за чего нам приходится принимать траклир. Препарат оказывает чудовищно негативное влияние на печень. Как я поняла через лет 10 приема траклира может понадобиться пересадка печени. Вот я и задумалась. Ученые в разных странах уже вроже научились выращивать из стволовых клеток настоящую печень, пробуют выращивать сердце. А вдруг помогут собранные стволовые клетки. Что вы думаете по этому поводу?!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 19 [только новые]


администратор




Пост N: 9927
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.13 16:23. Заголовок: Milla я слышала об э..


Milla я слышала об этом,нам даже предлагали такую процедуру в роддоме,помню дорого было да и как то непонятно ничего
сказали только,что эти клетки могут в будущем пригодится только тому ребенку,который рождается
что другим людям они не подойдут,не знаю на сколько это правда

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14306
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.13 19:02. Заголовок: Milla пишет: У нас ..


Milla пишет:

 цитата:
У нас все-таки и сердце больное и высокая легочная гипертензия из-за чего нам приходится принимать траклир.


а вы его бесплатно получаете или сами покупаете? (он же безумно дорогой препарат )

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 46
Зарегистрирован: 07.11.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.13 19:20. Заголовок: дарина777 По началу ..


дарина777
По началу нам покупала благотворительная организация, пока мы оформляли его через государство, чтоб бесплатно получать. Сейчас принимаем от государства. Раз в три месяца выдают в детской поликлинике пачку таблеток. Но на всякий случай деньги готовим, если что. ..


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 47
Зарегистрирован: 07.11.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.13 19:30. Заголовок: alisochka Все завис..


alisochka
Все зависит от группы крови и резус фактора. У меня, у мужа, у дочки и у моей мамы II положительная. Какая будет у буд ребеночка не знаю. Несмотря на то что у меня и у мужа одинаковые у ребенка может быть как I положит, так и отрицательная. Но в любом случае эта кровь сможет помочь кому-то из родственников если что. Конечно можно сдать анализ по забору околоплодной жидкости или пуповинной крови и определить внутриутробно группу и резус фактор у плода, но я на это не пойду. Цены не такие уж и высокие как я узнавала. В криоцентре на опарина, в зависимости от формы хранения мешки или пробирки цены 89000 р забор и хранение на 20 лет и 119 000р так же на 20 лет хранения. В гемобанке цены дешевле. Можно оформлять рассрочку или оплачивать 53000 за хранение в мешке или 69000 за хранение в пробирках. Эта сумма вкл забор и хранение на год, а затем оплачиваешь каждый год. 4000 или 5000р.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14309
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.13 19:37. Заголовок: Milla пишет: Но на ..


Milla пишет:

 цитата:
Но на всякий случай деньги готовим, если что. ..


Дай Бог чтобы и не понадобилось.....
А врачи что говорят?Вам пожизненно их пить надо или вероятность есть слезть с этого препарата?
У вас такая высокая гипертензия что на такой препарат посадили?
Извини что задаю столько вопросов,просто не совсем понимаю....у меня много знакомых,которые принимают Траклир или Бозентам,но там дела очень уж серьезные

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3817
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.13 19:37. Заголовок: alisochka пишет: ск..


alisochka пишет:

 цитата:
сказали только,что эти клетки могут в будущем пригодится только тому ребенку,который рождается
что другим людям они не подойдут,не знаю на сколько это правда

я тоже слышала именно такую версию...
Milla Узнай все сама. Если есть материальная возможность сохранить стволовые клетки своего будущего ребенка, я думаю стоит это сделать. Для этого же будущего ребенка!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 48
Зарегистрирован: 07.11.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.01.13 22:54. Заголовок: дарина777 Да, все с..


дарина777
Да, все серьезно. Виагра нам не помогает. Когда мы начали принимать траклир, состояние у ребенка было реанимационное. Теряла сознание. Ваши знакомые как долго траклир принимают? Нам сказали пожизненно. Так что мы очень надеемся на то что группы крови у буд ребенка и Анечки совпадут. Только в этом случае можно будет ей помочь в буд. Надеюсь что за 20 лет научатся выращивать сердце. А если и группа крови будет другая, значит будем еще рожать)))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14311
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.13 02:33. Заголовок: Milla Боже мой,у ме..


Milla
Боже мой,у меня нет слов
Milla пишет:

 цитата:
Нам сказали пожизненно.



Milla пишет:

 цитата:
Ваши знакомые как долго траклир принимают?


уже пару лет точно,но из-за нехватки средств в бюджете,им приходится покупать,а покупать не на что ,благотворительный фонд "Наташа" помогает.
Дай Бог вам здорового сердечка!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 3463
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.13 02:43. Заголовок: Milla здоровья Анечк..


Milla здоровья Анечке

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 8
Зарегистрирован: 21.08.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.13 05:15. Заголовок: Мы брали. К сожалени..


Мы брали. К сожалению, срок хранения=максимум 20 лет, далее технология пока не позволяет хранить. Но, надеюсь, за 20 лет и технологии шагнут вперед, и будут использовать не только для лечения страшных заболеваний, но и более простых, кто знает. Мне обхясняли, что вероятность того, что СК подойдет родителю-брату-сестре 25%, поэтому,да- это своего рода страховка. И ребенка и близких ему. У меня у знакомой болезнь Паркинсона. С ее слов, ее бы стволовые клетки могли бы спасти.
Еще, знаю, берут кусок плаценты, зачем- не поняла, мы не стали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 9950
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.13 13:25. Заголовок: Milla анютке здоровь..


Milla анютке здоровья крепкого!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 49
Зарегистрирован: 07.11.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.13 19:07. Заголовок: Спасибо, за поддержк..


Спасибо, за поддержку! Мне объяснили так,если группа крови и резус -совпадут,то первому ребенку СК подойдут точно. Если у Анечкиного братика(сестренки) все таки буд др гр крови,значит будем рожать еще
:)))))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 50
Зарегистрирован: 07.11.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.13 19:09. Заголовок: Спасибо, за поддержк..


Спасибо, за поддержку! Мне объяснили так,если группа крови и резус -совпадут,то первому ребенку СК подойдут точно. Если у Анечкиного братика(сестренки) все таки буд др гр крови,значит будем рожать еще
:)))))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1224
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.13 00:12. Заголовок: Milla Анечки скорей..


Milla Анечки скорей поправиться, дай Боженька чтоб все наладилось у малышки!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2774
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.13 01:17. Заголовок: Вот как раз по теме ..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 51
Зарегистрирован: 07.11.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.13 20:48. Заголовок: Статья по ссылке нич..


Статья по ссылке ничего общего с реальностью не имеет. Это мое мнение.Сейчас действительно много тяжелых заболеваний можно вылечить при помощи ст клеток.И медецина не стоит на месте. Я была бы блогодарна врачам,если бы хоть кто нибудь рассказал мне до рождения моей Анечки,что такое ст клетки.Но ни в роддоме,ни в жк,ни на консультации в цпсир,ни на опарина и даже на платных курсах по подготовке к родам никто ничего не расказывал.Моя знакомая недавно родила и ей также никто не рассказал о том что можно собрать пуповинную кровь.В Москве 2 основных организации специализирующихся на этом.Это криоцентр и криобанк и цены там ниже ,чем те что указаны в статье.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 44
Зарегистрирован: 21.08.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.13 22:45. Заголовок: Милла, а Анечке бы о..


Милла, здоровья вашей доченьке! пусть у нее все обойдется

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 45
Зарегистрирован: 21.08.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.13 22:48. Заголовок: Я когда рожала, кста..


Я когда рожала, кстати, то в группе беременных из 20 человек очень мало девочек знало про ПК, а когда рожала- только я и еще одна знакомая девочка взяли ПК.Все остальные отказались. Иногда сижу думаю, а может и не стоило. А с другой- это страховка моему ребенку. Дай Б. чтобы не пригодилась

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 528
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.13 14:36. Заголовок: Milla пишет: Сейча..



Milla пишет:

 цитата:
Сейчас действительно много тяжелых заболеваний можно вылечить при помощи ст клеток.И медецина не стоит на месте. Я была бы блогодарна врачам,если бы хоть кто нибудь рассказал мне до рождения моей Анечки,что такое ст клетки.Но ни в роддоме,ни в жк,ни на консультации в цпсир,ни на опарина и даже на платных курсах по подготовке к родам никто ничего не расказывал


Мила, я когда то тоже задавалась этим вопросом... перечитала много литературы и пришла к выводу, что нашим детям на данном этапе развития медицины подходят только донорские стволовые клетки. Даже если бы вы сохранили Анечкину пуповину для стволовых клеток, то бы все равно не смогли бы ее использовать, т.к пуповинные стволовые клетки наших детей несут генетическую поломку и если их использовать то эффекта не будет. Можно использовать стволовые клетки здорового брата или сестры... Но опять таки при условии если дети генетически совместимы... А это только 25%.
А вообще медицина действительно не стоит на месте... Сейчас все больше и больше используют взрослые стволовые клетки взятые из различных частей тела самого человека( кожи, костного мозга и т. д) .. Перепрограммируют их в induced pluripotent stem cells - iPS . А эти клетки способны формировать здоровые клетки различных органов. Именно из этих клеток вырастили печень и фрагменты почки.
Также в случаях генетических заболеваний большая надежда на генную терапию. Ученные уже научились исправлять генные поломки в стволовых клетках с помощью вирусов и векторов ... В Вашингтоне вон даже смогли 47 пару хромосом убрать из стволовой клетки, что бы потом лейкемию лечить с помочью такой 'чистой' стволовой клетки. И теоритечски из такой здоровой стволовой клетки можно вырастить любой здоровый орган. Но это все пока еще в экспериментах. Будем надеяться что в недалеком будущем все эти новые технологии появятся. И Анечке смогут помочь. Мы тоже живем надеждой на это т. к. тоже проблем со здоровьем хватает и с сердцем в том числе.
Liora пишет:

 цитата:
У меня у знакомой болезнь Паркинсона. С ее слов, ее бы стволовые клетки могли бы спасти.


Бедная женщина... У меня коллега на работе болел этим Паркинсоном... Так жалко его было... За год у человека так на рушилась координация движения, что он с трудом с палочкой передвигался... А потом вообще ушел домой на инвалидность... И видать плохо ему, никого видеть не хочет, даже с близкими друзьями не общается. Тоже бы хотелось бы ему помочь как то. В Канаде к сожалению нет еще терапии для Паркинсона. Но во многих странах уже лечат. Как то перепрограмируют стволовые клетки в нервные стволовые клетки а затем вводят в мозг.




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 52
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет