Отправлено: 21.01.07 04:17. Заголовок: Можно ли доверять генетическому анализу на кариотип

Здравствуйте все! 14 декабря 2006 года у нас с женой родился ребенок с СД. Вот уже несколько дней я не вылажу из Интернета, пытаясь найти информацию о детках с подобным заболеванием. Наконец-то нашел этот сайт, который оказался очень оптимистичным. Только у меня есть несколько вопросов, которые здесь почему-то не обсуждались. Итак, один из них: а можно ли со 100%-й уверенностью доверять генетическому анализу ребенка на кариотип? Есть ли вероятность ошибки данного теста? Говорят, что он делается в течение 10 дней после предварительной постановки диагноза врачом-акушером. У нас же он делался почти месяц, и делался в-основном в Новый год (т.е. в те 10 дней, когда никто не работает). Почему почти месяц? Потому что через 10 дней после рождения ребенка мы позвонили в генетическую лабораторию, но нам ответили, что анализ не получился. Что результаты будут готовы только после праздников. Ладно, еще подождем… А 11-го января нас, так сказать, «обрадовали»… Но те факторы, что были праздники, что оборудование едва ли новейшее, что живем, в конце концов, в России – не могут ли они повлиять на окончательный диагноз? Врач-генетик, опираясь только на результаты анализа, даже не видя ребенка, в карточке написал «полный даун». А вот другие врачи, глядя на нашего ребенка, говорят, что у него, скорее всего, мозаичная форма, т.к. ребенок уже улыбается, фиксирует взгляд на игрушке, начинает держать голову, начинает гулить. Но ведь на постановку диагноза «мозаичная форма» анализ должен быть несколько иным! По-моему, он делается гораздо дольше, т.к. нужно проследить несколько делений нескольких проб. И, скорее всего, часть клеток будет с нормальным кариотипом, а часть с трисомией. Я, конечно, не генетик, но, наверное, в чем-то прав…
Немного отступлю от темы. На работе, где я работаю, я очень давно знаю человека со многими внешними признаками СД на лице – маленькие раскосые глаза, напрочь отсутствующая переносица, маленький нос вздернут так, что ноздри смотрят прямо на вас. Уши торчком. Но этот человек прекрасно справляется со своими обязанностями, женат, служил в армии. Интересно, родись он сейчас, врачи бы тоже поставили ему диагноз СД? Скорее всего, да! Но 30 лет назад анализа на кариотип не делали! Это что же получается, что больше половины населения не знает своего кариотипа? А узнав его, многие, наверное, удивились бы!..
И тут возникает другой вопрос. А почему врачи с такой легкостью ставят этот диагноз? Почему всю беременность молчат, посылают на всякие УЗИ и тд и тп, заверяют, что все нормально, – а потом, при родах, оппочки! – у вас ребенок с СД! Какие-то нехорошие подозрения у меня закрадываются…

 Отправлено: 05.05.08 15:01. Заголовок: И у вас тоже все буд..

И у вас тоже все будет хорошо. Дети - это такие солнышки.

 Отправлено: 05.05.08 17:33. Заголовок: Лионила! :sm22: Очен..

Лионила! Очень за вас рады! Растите и развивайтесь!
Nikname пишет:

цитата:

У Вас есть для чего жить и к чему стремиться, мечтать и надеяться.

А у Вас не к чему разве стремиться?

 Отправлено: 05.05.08 17:33. Заголовок: Лионила Я и не сомне..

Лионила Я и не сомневалась в результате. Рада за вас! Будьте счастливы и здоровы!!!!

 Отправлено: 05.05.08 17:37. Заголовок: shaa пишет: А у Вас..

shaa пишет:

цитата:

А у Вас не к чему разве стремиться

к Уо в форме дебильности послабее, предел мечтаний

 Отправлено: 05.05.08 17:52. Заголовок: Nikname пишет: к Уо..

Nikname пишет:

цитата:

к Уо в форме дебильности послабее, предел мечтаний

Ну зачем же так цинично?

 Отправлено: 05.05.08 18:22. Заголовок: Nikname Ну, наверно..

Nikname
Ну, наверное, каждому свое!
Я вот, например, сейчас мечтаю, чтоб ребенок выжил, а еще чтоб не парализовало после операции, т.к начиталась, что может и такое быть. А от УО куда денешься, раз такой диагноз, у кого-то в большей степени, у некоторых в меньшей.
Или все так на самом деле плохо, что руки опустить и не мечтать даже об "уо в форме дебильности послабее"?

 Отправлено: 05.05.08 18:36. Заголовок: Лионила Поздравляю! ..

Лионила Поздравляю! Растите здоровыми и счастливыми!

 Отправлено: 05.05.08 18:46. Заголовок: Девочки, спасибо бол..

Девочки, спасибо большое. Да, меня, наверно, Боженька притормозил. Я стала больше интересоваться людьми вообще, а не только собой, спасибо ему за это. Да, оказывается, люди многого не знают и боятся. А бояться, собственно, оказывается грешно, надо любить, понимать, помогать. Всем вам удачи, везения, счастья и с наступающим праздником Великой Победы Нашей Родины.

 Отправлено: 05.05.08 19:16. Заголовок: клименко пишет: Ну ..

клименко пишет:

цитата:

Ну зачем же так цинично?

извините, по-моему, это объективно.

 Отправлено: 05.05.08 20:09. Заголовок: Лионила Поздравляю!..

Лионила
Поздравляю! Очень рада за Вас! Пусть все будет хорошо у Вас! Здоровья и счастья!

 Отправлено: 06.05.08 06:44. Заголовок: Nikname пишет: к Уо..

Nikname пишет:

цитата:

к Уо в форме дебильности послабее, предел мечтаний

Что и правда все так серьезно? Как-то я для себя определила максимальный уровень - школьное образование. Да, наверно, меня больше интересует не образованность, а возможность к социальной адаптации, возможность обслуживать себя самостоятельно, решать возникающие проблемы. Это-то может делать человек с СД?

 Отправлено: 06.05.08 08:27. Заголовок: sneg пишет: а возмо..

sneg пишет:

цитата:

а возможность к социальной адаптации, возможность обслуживать себя самостоятельно, решать возникающие проблемы. Это-то может делать человек с СД?

Ny eto komy chto dano, nekotorie ne mogyt k sozhaleniu. Problemi tozhe smotrya kakie.

 Отправлено: 06.05.08 08:28. Заголовок: Лионила Rada za va..

Лионила

Rada za vas!!!

 Отправлено: 06.05.08 12:02. Заголовок: Лионила Очень рад..

Лионила

Очень рада за вас!

 Отправлено: 06.05.08 12:23. Заголовок: sneg пишет: Nikname..

sneg пишет:

цитата:

Nikname пишет: цитата: к Уо в форме дебильности послабее, предел мечтаний Что и правда все так серьезно?

Чисто медицински считается, что есть несколько степеней умственной отсталости.

цитата:

В большинстве их выделяются в порядке нарастания психического дефекта дебильность, имбецильность и идиотия. Это деление сохраняется до сих пор, хотя чаще всего как дополнительная клиническая характеристика в рамках той или иной классификационной категории.

Как видно, умственная отсталость в степени дебильности - самая "слабая", легкая. У УО в степени дебильности есть еще несколько степеней, из которых легкая степень, естественно, самая слабая.
Считается, что абсолютно у всех людей с синдромом Дауна наличествует умственная отсталость.
Значит, самое легкое - это самая легкая форма степени дебильности.
http://www.nevromed.ru/pat_psi/6.htm

Хотя некоторые метят в "пограничные формы" (см. ссылку выше)

sneg пишет:

цитата:

Как-то я для себя определила максимальный уровень - школьное образование. Да, наверно, меня больше интересует не образованность, а возможность к социальной адаптации, возможность обслуживать себя самостоятельно, решать возникающие проблемы. Это-то может делать человек с СД?

Как уже написала Наташа, некоторые не могут , зависит, как я поняла, от многих факторов, в т.ч. от врожденных - и от занятий с ребенком.
С другой стороны, есть очень много положительных примеров. Даже не считая супердостижений, о которых пишут статьи, мне часто говорят о взрослых людях с СД из нашего и других городов, которые это могут, ходят за хлебом, шьют и так далее - но они не обязательно при этом учились в (обычной) школе.

Другой вопрос, кто как ставит планку - качественно по-разному, а не как высоко.
Наташа Nikname здесь и сейчас формулирует задачу чисто психиатрически.
Вы с точки зрения социального, скажем так, успеха или неуспеха сформулировали.

А я, когда это читала, думала о том, что хотела бы, чтобы мой человечек с синдромом (мой ребенок, затем взрослый) прожил максимально яркую, полную, счастливую жизнь. Возможно, это подразумевает легкую дебильность у него, раз уж это самое лучшее, чем грозят нам врачи. Но я не к ней стремлюсь при этом.

 Отправлено: 06.05.08 14:47. Заголовок: OlgaLD огромное спа..

OlgaLD огромное спасибо за доходчивое разъяснение. Все таки основная проблема - отсутсвие информации, спасибо форуму и лично Вам за помощь в решении этой проблемы. Просто я, когда мне диагноз дочери озвучили, представила себе человека в инвалидном кресле, неговорящего, с туманом в глазах и при этом у него вывален язык и слюни текут постояно... Первым моим вопросом к доктору было: " А она ходить будет?" Сказали, что будет, и видимо я обрадовалась слишком, поэтому потом меня стали запугивать, ну, чтобы не обольщалась перспективами...

 Отправлено: 06.05.08 16:25. Заголовок: sneg Я вас прекрасн..

sneg
Я вас прекрасно понимаю!
Я сама просто не знала, чего ждать, когда в роддоме была.
Даже не сильно ассоциировала синдром Дауна с умственной отсталостью - скорее с "ненормальностью" - как-то так.

Помню диалог с мужем - чуть позже уже, но все еще в роддоме; я такая в шоке, говорю: "Они говорят, что он будет умственно отсталый!"
Муж: "Пошли они все" (приблизительный смысл ответа, точно не помню )
Я (от шока): "Они говорят, он уже сейчас умственно отсталый!"
Муж: "Ну-ка покажи мне, кто так говорит"


В общем,

цитата:

Безусловно, люди с синдромом Дауна, за редким исключением, относятся к людям со сниженным интеллектом. Вообще, интеллект - это совокупность различных функций мышления, и при помощи специальных методик эти функции интеллекта измеряются и оцениваются как сниженные. Но мне кажется, здесь стоит задуматься о том, что традиционные тесты для исследования умственной деятельности не дают представления о том, с каким уровнем социальных, эмоциональных, личностных и профессиональных задач человек с синдромом Дауна справится. Таких методик, которые могли бы это измерять, не существует. И только сейчас, по мере того, как люди с синдромом Дауна все чаще встречаются в обществе, становятся более интегрированными, можно судить о том, как они способны ориентироваться и решать эти «социальные» задачи. Ведь показатель IQ 75 или 120 не даст вам представления о том, с какими жизненными задачами человек справится, а с какими нет. Нет таких методик.

- полностью читайте здесь: http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=6108

sneg
Обязательно прочтите эту статью, она не приукрашивает и не пугает слишком, по-моему, а так - дает информацию.

 Отправлено: 06.05.08 16:36. Заголовок: Здравствуйте! Сейчас..

Здравствуйте! Сейчас расскажу. Роды начались у меня 40 недель и 2 дня. Беременность протекала тяжело, муж не работал особо, учился в аспирантуре, работала в основном я. Еще до беременности превышен был тестостерон и поставлен диагноз "гиперандрогения смешанной степени". Забеременнела я в июне, за 2 недели получается до защиты диплома. Сразу после выяснения о беременности, весь 1 триместр проходила с угрозой выкидыша, пила дексаметазон и дюфастон, только дозы снижала. Пила меньшую, чем врач прописывала. Потом 2 триместр и нарушение гемодинамики поставили. Поехала сдавать анализы, сдавала несколько раз, в результате повышенная свертываемость крови, как частый спутник гиперандрогении, велели колоть фраксипарин в живот. Очень боялась я этого препарата, пугали меня им. В результате стала колоть, с 31 недели - когда поставили СЗРП 1 степени. Бросила колоть к неделе 38, тогда же бросила пить гинепрал. К всему прочему у меня умер отец и я очень долго чувствовала его, боялась оставаться одна в квартире, а тем более вечером, было ощущение что слышу его шаги.
Договаривалась с акушером из 7 роддома. Брала она, конечно, больше чем другие акушеры. Но зато была доступна вне зависимости от смен. Там у них целая цепочка вплоть до замглавврача роддома. Позвонила я ей в 2 часа ночи, она велела засечь время между схватками и неспеша собираться в роддом. Приехала я в 5 утра, в 6.30 подняли в родильное отделение, в 7.30 - пришла она и забрала меня к отдельный родбокс. Вскрыли пузырь где-то в 9.30, воды были зеленые, с осадком, но врач сказал, что не мекониевые. Ко всему прочему добавилось, что у меня нулевое раскрытие и ригидная шейка. Обкололи всю, капельниц по наставили, открылось буквально к часу дня на половину. Пришла еще одна врач, поглядела, снова осмотр (это самое болезненное, когда шейку проверяют), и заявила, ставьте окситоцин, если через часа 3 нифига, то эпидуралку и в операционную кесариться. Я к тому моменту уже дико намучалась, что уже думала, что пусть кесарево, лишь бы не эти боли. Поставили окситоцин, схватки усилились, к тому же добавилось желание тужиться, а пока нельзя, захотелось встать на четвереньки, а я прикована капельницей. Все равно встала, вену проколола, но даже боли не чувствовала от этого. Пришла моя акушерка где-то в 3 с чем-то проверять меня начала и оказалось полное, полное раскрытие. Но голова еще высоко. Пока голова опустилас, я промучилась на койке еще полчаса. Где-то в 4 часа меня взяли подруки, и погли взобраться на кресло, и через 20 минут все закончилось. Ксеня родилась вся белая, у нее было тугое обвитие, наверно, она все-таки пискнула, но я ее даже не слышала. Прибежала какая-то врач, стала смотреть и вдруг, а в кого такие глазки? Раскосые, я говорю в свекровь и в мужа.
Отвезли в послеродовую палату, очень неплохую, на 2 человек, а в небольшом предбаничке палаты есть туалет, большая раковина и душевая. В палате был пеленальный столик. Заснула. Где-то вечером приехала моя мама, ее провели ко мне. Пришла детский врач и сообщила, мы подозреваем у ребенка СД. Вот видите эти раскосые глаза + поперечная линия на 2 ладошках. Вам надо сделать анализ, чтоб потвердить синдром, но и без анализа у ребенка 50 процентов даю, что это СД. Пишите отказ. И ушла. Мама со мной посидела где-то час. Потом ушла. Я осталась одна с дочкой. Мне вдруг так захотелось умереть вместе с дочкой, ничего меня больше не держало на земле. Так и задремала, ближе к утру у меня забрали дочку, а утром позвонила свекровь и сказала, ничего не надо делать, я боюсь, анализ берут из вены на головке, вот тут действительно могут что-нибудь повредить, и я ребенка сама не видела. Забирай под расписку. Спасибо ей за это. Я поднялась, смена только заступала, нашла ее и говорю, заберу ребенка под расписку, все анализы сделаю позже. Она, ну подумай, ты молодая, привлекательная, образованная, муж такой же. Ну зачем тебе ребенок-инвалид, когда она это говорила, то стояла рядом с плакатом на стене, где было написано крупным красивым шрифтом "ВОЗЬМИ РЕБЕНКА С СД В СЕМЬЮ" и нарисована женская рука протянутая маленькой малышовой ручке.
Я все равно заберу ребенка, сказала я и ушла в палату. Днем дочузабрали в реанимацию, у нас оказалась патологическая желтуха, из-за разных групп крови, моя 1 группа и 3 мужнина. Прибежала снова она и заявляет, девочка в реанимации, я взяла кровь, посмотрим как ведут антитела и билирубин. И еще, я покажу ее какому-то профессору и заву неонатологического отделения. В 3 часа дня прибегает, ваш анализ очень хороший, перевожу девочку обратно в детскую, профессор сказал по поводу СД, что здесь на копейку. В общем, я бы на твоем месте сделала анализ. Я говорю, потом. Пиши расписку, я пометила у себя, что ребенок под вопросом. Из-за того что дочь побывала в реанимации, выписали нас почти как кесаренных мам их на 7 выписывают, нас на 5, и то, под моим нажимом.
Приехали мы домой, потихоньку растем, и вдруг где-то к двум месяцам у нас загноилась прививка (оказалось это БЦЖ и это норма). Мы с мужем дико перепугались, ведь не знали этого, боялись сепсиса и нашли по отзывам неплохого неонатолога из 8 роддома. Как зовут не помню. Приехала она к нам домой, с прививкой все нормально, тут я не удержалась и все ей рассказала. Она стала внимательнее рассматривать ребенка и нашла тучу признаков, поперечный линии на ладошках, раскосые глаза, линии (до сих пор не поняла какие) на ступнях ног, да голову она не держит и вообще в 2 месяца дети уже отлично удерживают взгляд на предмете и следят за ним глазами, а она нет. Плюс гипотония. Вам НАДО СДЕЛАТЬ АНАЛИЗ ПОКА НЕ ПОЗДНО. Взяла 3 тыс за визит и ушла. Правда на следующий день позвонила и дала контакты в республиканскую больницу и в Филатовскую. Молоко я потеряла, и так мало было, вообще не стало. Через неделю нашла массажиста и стала делать массажики. Никому ничего не говорила. В поликлинике ничего не знали. Массажи дали результат. Голову мы стали держать, переворачиваться на живот стали в 3 месяца, с живота на спину в 5. В 5 месяцев, стали попластунски ползать, в 6 месяцев снова массаж сделали - стали отлично сидеть и даже стоять в кроватке. Начали ходить держась за 2 руки в 8 месяцев. Массаж сделали еще в 10 месяцев, но самостоятельно ходить стали в год и 2 недели. Ну, а дальше вы знайте.

 Отправлено: 06.05.08 17:01. Заголовок: Лионила, от всего с..

Лионила, от всего сердца рада за Вас!!! Растите здоровыми и будьте счастливы Вы с малышкой и вся Ваша семья.

 Отправлено: 06.05.08 17:23. Заголовок: Лионила пишет: Ну з..

Лионила пишет:

цитата:

Ну зачем тебе ребенок-инвалид, когда она это говорила, то стояла рядом с плакатом на стене, где было написано крупным красивым шрифтом "ВОЗЬМИ РЕБЕНКА С СД В СЕМЬЮ" и нарисована женская рука протянутая маленькой малышовой ручке.

Вот так, девочки, хоть завешайся плакатами и буклетами о СД, до некоторых тугодумов мысль так никогда и не дойдет

Лионила, очень рада за Вас! Вы молодец!

 Отправлено: 06.05.08 17:27. Заголовок: Растите и будте сча..

Растите и будте счастливы!!!Что бы впереди было все только хорохо

 Отправлено: 06.05.08 19:45. Заголовок: Лионила Спасибо за ..

Лионила Спасибо за рассказ! Вы молодец! И очень мудрая и сильная женщина! Дай Бог всей Вашей семье, здоровья, счастья и благополучия!

 Отправлено: 06.05.08 19:58. Заголовок: Ассоль пишет: Вот т..

Ассоль пишет:

цитата:

Вот так, девочки, хоть завешайся плакатами и буклетами о СД, до некоторых тугодумов мысль так никогда и не дойдет

Главное,что до мамы дошла.И до тугодумов со временем дойдет

 Отправлено: 06.05.08 20:25. Заголовок: Лионила пишет: Она ..

Лионила пишет:

цитата:

Она стала внимательнее рассматривать ребенка и нашла тучу признаков

Очень хороший педиатр мне сказала, когда я пыталась выведать у нее какие же все-таки явные признаки СД у моего сына, что может прям сейчас показать массу признаков у любого ОБЫЧНОГО человека, 100% не СД.
Вот и еще одно подтверждение ее слов:
Лионила пишет:

цитата:

Нормальный кариотип

 Отправлено: 07.05.08 02:44. Заголовок: Да, плакаты это коне..

Да, плакаты это конечно хорошо,полезно для общего развития. Но самое главное нужно запретить каким то законом людям в белых халатах уговаривать и советовать женщинам отказываться от своих больных детей .На совесть и сострадание нащих врачей уповать не приходится. Может тем врачам , кто наоборот угооворил забрать ребёнка домой, выдавать премию . Ну ведь как то нужно закрывать рты нашим "добрым"врачам , так почему не дополнительными деньгами?Конечно это всё из области фантастики, ну а вдруг это помогло бы ?

 Отправлено: 07.05.08 03:50. Заголовок: Люся пишет: Ну ведь..

Люся пишет:

цитата:

Ну ведь как то нужно закрывать рты нашим "добрым"врачам , так почему не дополнительными деньгами?

Вряд ли. Мы с Юлей эту тему как то обсуждали, ее, например, уговаривали оставить Алиночку. А через месяц к ним домой пришла дефектолог, которая занимается с даунятками, так она сама нашла их семью, сама им позвонила, принесла пособия. Так вот эта дефектолог, Марина, свой телефон и в род.домах оставляла и в поликлиниках. А Юле в род.доме никто о ней не сказал.

 Отправлено: 07.05.08 10:59. Заголовок: Лионила ПОЗДРАВЛЯЮ..

Лионила
ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!!!!
Есть же в жизни место чудесам.

 Отправлено: 07.05.08 11:04. Заголовок: вот видите не сказа..

вот видите не сказали, потому что не заинтересованы наши врачи , а должна быть заинтересованность, пусть даже алчная, но эта алчность помогла многим бы мамочкам не думать о том, что лучше умереть чем жить и иметь такого ребёнка. За каждого выписанного домой ребёнка с патологией врачу платить премию. Это нашему госсударству было бы намного дешевле, чем содержать детей в интернатах (хотя содержание тоже желает лучшего)

 Отправлено: 07.05.08 12:13. Заголовок: клименко пишет: Гла..

клименко пишет:

цитата:

Главное,что до мамы дошла

Действительно-ЭТО самое главное

 Отправлено: 07.05.08 13:17. Заголовок: Родители забирают р..

Родители забирают ребенка с патологией домой-это не всегда хорошо.Необходимо что бы специалисты объективно объяснили родителям диагнозы,прогнозы и пр ребенка.И в то же время выяснили-есть ли условия в семье для больного ребенка.Рождение больного ребенка не всегда случайность-часто бывает следствие наркомании и алкоголизма.Между прочим,такие родители стремятся забрать такого ребенка-дополнительный источник денег.
А есть родители которые не могут морально воспринять особого ребенка.
Все очень и очень индивидуально-Здесь как саперу-ошибаться нельзя.Буклеты,книги,стенгазеты,грамотные специалисты-все надо привлекать,что бы не совершить ошибки в самые главный момент-принятие решения.

 Отправлено: 07.05.08 21:47. Заголовок: Тут материнское сер..

Тут материнское сердце играет очень важную роль. Принимает мать больного ребенка или нет. Конечно хотелось бы, чтобы врачи были компетентны в детских патологиях и не лезли с уговорами оставить ребенка. Но все-таки если мать искренне любит ребеночка, даже самый страшный диагноз не заставит ее от него отказаться. ИМХО.

 Отправлено: 08.05.08 01:05. Заголовок: А я сегодня звонила..

А я сегодня звонила по поводу анализа, вот у нас сказки не получилось - диагноз подтвердился , подробности не знаю, надо поехать на прием к генетику. правда она так успокаивала, говорила , что все будет хорошо.и так далее. Ну что делать - ну поревела еще раз , поревела мягко конечно сказано, но ведь я же ожидала , что результат будет именно таким и все же где- то в глубине души сама себя уговаривала.Так , что я еще раз поздравляю вас Лионилла от всей души , что у вашей девочки все в порядке.

 Отправлено: 08.05.08 04:34. Заголовок: Eldar Не расстраива..

Eldar
Не расстраивайтесь, главное ваш ребёночек рядом с вами и вы его любите, а уж синдром это второстепенное. Здоровья вам крепкого, терпения и радости от общения с малышом

 Отправлено: 08.05.08 12:35. Заголовок: Eldar Мне кажется, ..

Eldar
Мне кажется, вы в глубине души уже знали правду На самом деле ваш малыш не изменился, он такое же ваше Все будет хорошо!!

 Отправлено: 08.05.08 19:10. Заголовок: OlgaLD OlgaLD пишет:..

OlgaLD OlgaLD пишет:

цитата:

Обязательно прочтите эту статью, она не приукрашивает и не пугает слишком, по-моему, а так - дает информацию.

Спасибо за ссылку, я прочла и мужу дала прочитать. Информативно. Ну и вообще, в целом, спасибо за участие.
Еще хочу задать вопрос. OlgaLD пишет:

цитата:

хотела бы, чтобы мой человечек с синдромом (мой ребенок, затем взрослый) прожил максимально яркую, полную, счастливую жизнь.

А что в Вашем понимании "яркая, полная, счастливая жизнь" человека с СД? Мне действительно интересно ни как "высокая планка", а как другое видении ситуации. Что есть счастливая жизнь человека с СД для Вас? Какая она?
Т.е у меня сложились одни представления о возможностях человека с СД, и соответсвенно о качестве его жизни, а у Вас - другие представления, просто в силу того, что обладаете большей информацией, потому как Ваш "особый" опыт больше моего.

 Отправлено: 08.05.08 19:33. Заголовок: OlgaLD пишет: На са..

OlgaLD пишет:

цитата:

На самом деле ваш малыш не изменился, он такое же ваше Все будет хорошо!!

Все именно так!!!
Eldar
Есть в этом и хорошая сторона. Теперь можно спокойно жить, не терзая душу сомнениями. Просто и спокойно любить свою кровиночку. Пусть все у вас будет хорошо!!!

 Отправлено: 08.05.08 20:49. Заголовок: Eldar Милая, не рас..

Eldar Милая, не расстраивайтесь! Ведь результат лишь подтвердил то, что Вы уже знали. И действительно
Гала пишет:

цитата:

можно спокойно жить, не терзая душу сомнениями

А надежды... У меня до сих пор они есть, только в другом русле. Я не надеюсь на то, что эта лишняя хромосома исчезнет или пропадет неожиданно. Я теперь очень надеюсь и верю, что мой сын вырастет хорошим человеком с, по возможности, полноценной жизнью.

 Отправлено: 08.05.08 21:22. Заголовок: sneg пишет: А что в..

sneg пишет:

цитата:

А что в Вашем понимании "яркая, полная, счастливая жизнь" человека с СД? Мне действительно интересно ни как "высокая планка", а как другое видении ситуации. Что есть счастливая жизнь человека с СД для Вас? Какая она?

Вопрос очень сложный.
Ясно, что нейрохирургом он не будет, но это же не обязательно для счастья?
Хочется научить его видеть красоту, наслаждаться природой, по возможности общаться с людьми и от этого тоже получать позитив...
Подумайте, есть ли или были ли в вашем окружении люди, которых в общем-то жизнь устраивает, которые живут хорошо и другим того же желают. В моем есть и были, и от их уровня интеллекта это не зависело, по-моему. И есть и были вечные "жертвы", которые все время страдают (уже другой вопрос. насколько они ОТ ЭТОГО счастливы и получают удовольствие...).
В общем, пока мой сын, по-моему, доволен жизнью, он знает, что его любят, что он в безопасности, что у него есть нормальная еда, одежда, игрушки, свежий воздух, коляска...... любящая семья. Это, между прочим, больше, чем у очень многих.
Пока он не страдает от того, что у него 47 хромосом. И я буду прилагать все усилия, чтобы негатив от этого его касался в как можно меньшей степени.
В теме "Наши взрослые дети" Татьяна пишет о сыне Саше, он выражает себя через творчество, хорошо рисует, делает керамику, его любят родные, у него есть друзья. Вообще бывает, что люди с СД создают свои семьи, живут с партнером, у которого СД, и даже не с СД, тут на форуме рассказывали случай, что парень с СД женился на слабослышащей девушке. Я желаю сыну такого будущего, по возможности счастливого.
Я не знаю, это всё банальности или я ответила (или нет) на ваш вопрос.

 Отправлено: 09.05.08 00:07. Заголовок: OlgaLD :sm22: ..

OlgaLD

 Отправлено: 09.05.08 02:29. Заголовок: nbajenov :sm14: ..

nbajenov