Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Всем привет!!!Девочки,чего то я теряю потихоньку чувство оптимизма ,срочно нужно вливание ваших добрых слов!Моя история в темке "Результат амниоцентеза-СД." У меня сегодня пошла 27 неделька,а до сих пор продолжается давление на мою психику,Вчера были на приёме у своего ведущего гинеколога-он нас пригласил лично-вести беседу....опять всё в черном цвете нарисовал...Причём я ему сразу сказала,что ребёнок желанный! 8 ЛЕТ ЖДАЛИ!!!!Любим по любому!Проверки все сделали отклонений в физическом развитии не нашли(кроме отставания в росте длинных костей,и чуток увеличенных почечных лоханок.)Он меня выслушал,а потом говорит: -Я понял вашу позицию,а сейчас я скажу ,то что я ДОЛЖЕН вам сказать. И тут пошёл рассказ о всех горестях и трудностях нас ожидающих...долго и нудно.... И когда я ему сказала что прекрасно понимаю что воспитывать этого ребёнка будет не легко,но я не маленькая девочка,прекрасно понимаю на что иду и готова к этому!Врач стал мне рассказывать что люди с СД живут не больше 30 лет(откуда у него такая инфа),что у них куча болезней.И что в конце концов в Израиле (ОКАЗЫВАЕТЬСЯ!!!) и при меньших аномалиях делают аборт по желанию-а я какая то ни такая....(вот такая я загадочная ) Тут я уж смолчать не смогла и спросила---- "-Ты хочешь мне сказать ,что на сегодняшний день в Израиле медицина бореться с болезнями путём убийства больных!!!??? он опешил...( знай наших) и говорит.. -тебе никто не говорит об убийстве! ... я спросила -а по твоему аборт-роды на 27 недели беременности ,когда ребёнок уже может сам дышать его родят-положат на стол и будут ждать пока умрёт-ЭТО НЕ УБИЙСТВО??!! Он понял что разговор со мной не даёт нужного результата,и повёл другую политику-типа ты сейчас думаешь не разумом,а сердцем,вы поймите что ваша жизнь с рождением этого ребёнка остановиться...и т.д. и т.п.(я вот только не поняла почему остановиться? И в конце дал направление к соц работнику,что б я увидела детей и взрослых с СД-меня соц работник должна отвести в дом (типа российских детских домом и домов престарелых)где живут такие дети и люди.Оказываеться в Израиле тоже есть родители которые сдают государству таких деток(здесь немного по другому-они как бы и не отказываються ,а как в интернат отдают -раз в неделю навещают или домой даже берут на выходные)краткое резюме этой беседы были слова доХтура---"-Если вы оставляете беременность,то ты не переживай,я с тобой дойду до конца-доносим и родим,но я надеюсь,что вы примете единственно правильное и разумное решение! КАПЕЦ,девочки ,оказываеться его мнение на этот счёт должно выражаться в единственно правильном решении...Млин...царь и Б-г!!! Что меня порадовало в этой беседе,это что я должна решить всё до начала 28 недельки,потому как потом они меня перестанут дёргать-система так работает-до 28 нед.делаеться всё по согласию моему,а после 28нед.уже просто так разрешение на этот аборт(другого слова не нахожу)не дают,а решает всё комиссия из 10 человек-а они не дадут так просто разрешение на убийство! Вывод делаю такой-ещё 2 недельки не хожу по доХтУрам,и не отвечаю на неизвестные номера телефонов ,А потом глядишь и в покое оставят и дадут спокойно доносить до скрока беременность,а то опять плохо ночью сплю Прорвёмся!!!! Извиняюсь..немного сумбурно...но эмоции захлёстывают!
Отправлено: 05.11.08 15:54. Заголовок: У вас всё может быть..
У вас всё может быть хорошо. УЗИ часто бывает ошибочным. Лично в моём случае я сделала УЗИ 9раз и всё было без каких либо отклонений. А в результате родился ребёнок с С.Д И вообще наверное ваш гинеколог с бывшего СССР. У меня очень близкие люди в Израиле живут. Дак вот они рожали ребёнка когда маме было за 35 лет ,ей тоже делали УЗИ и что то (не помню точно) им там не понравилось. ВООбщем разговор был краток. Мамочка дала понять что она рожает в любом случае и все советы разом отпали. Но врач был так сказать местный-израилетянин. Может в этом вся разница? Почему в вашем случае идёт такая настойчивость со стороны врача,непонятно.
Пост N: 101
Info: мама Катя Ноелю 3 месяца
Зарегистрирован: 19.06.08
Откуда: Germany, Schweinfurt
Отправлено: 05.11.08 16:00. Заголовок: gallo4ka ужас что те..
gallo4ka ужас что тебе пришлось пережить!А ты молодец держишся,а после рождения небудет этого напряжения ,только радость! Мне тоже неделю до рождения Ноэля один генеколог спросил почему я не сделала аборт и что у моего сына мало шансов выжить.Я не смогла на это ничего ответить . я уже знала о наших шансах и верила в своего малыша.Ноэлю 4 месяца в развитее пока не отстаёт операцию на сердце перенёс отлично.Я уже и забыла о том страхе которий я перенесла узнав о диагнозе. И у тебя всё будет хорошо
Отправлено: 05.11.08 16:03. Заголовок: gallo4ka, у меня нет..
gallo4ka, у меня нет ребеночка с СД, но мое мнение такое - зачатие и рождение ребенка это только дело родителей и Бога. Так что следует далеко и надолго заслать этого врача. А если есть возможность, так и совсем поменять врача, изначально описать ситуацию и жестко сказать, что все разговоры о прерывании с вами вести не следует. А если их слова не устроят, дать расписку что ли
Но врач был так сказать местный-израильтянин. Может в этом вся разница?
Врач-с союза,но очень много лет практикует в Израиле.Но я думаю здесь дело в другом-тут политика-партии такая---рожаем только идеальных детей.Я на прошлой неделе была на Узи-врач узист местный-израильтянин.Так он когда узнал про наш диагноз(я кстати нигде не скрываю диагноз),он тоже стал меня спрашивать почему не иду на прерывание,я высказала свою позицию,и он сказал мне следующую вещь: -Будь готова к тому,что пока ты не родишь на тебя будет оказываться давление постоянно.После родов тебя оставят в покое и будут даже говорить,что вот смотрите какие хорошие родители-знали и оставили ребёнка,но до родов-держитесь!Здесь оказываеться я фигурирую в качестве редкого экземпляра---знаю что ребёнок с СД и рожаю!
Пост N: 645
Info: мама Ольга, Илюшке 4 года
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
Отправлено: 05.11.08 18:39. Заголовок: gallo4ka По себе зн..
gallo4ka По себе знаю, что как бы ты не был решительно настроен, подобные диверсии от "доброжелателей", особенно врачей, все равно давят на психику. Так что лучший вариант, если Вы, как сами и написали:
цитата:
ещё 2 недельки не хожу по доХтУрам,и не отвечаю на неизвестные номера телефонов
Как Вы сами уже поняли, информация от доктора, мягко говоря, не совсем точная, если он считает, что люди с СД живут до 30-ти лет. И почему он вас отправляет в дом, где живут оставленные родственниками люди с СД, а не в семьи? По сути дела, на вас выливают весь негатив, ради известной цели. Но Вы-то уже знаете, что на деле все совсем не так, как описывает доктор. Все у вас будет хорошо
Poskol'ky sporit s takimi vrachami bespolezno, lychse pritvorites' "dyroi" i soglashaites' so vsem, govorite chto podymaete i eshe ne reshili, ny i vsiakyu chysh v etom rode. Drygoi sposob skazat' chto Vam religia ne pozvoliaet delat' abort.
Здесь оказываеться я фигурирую в качестве редкого экземпляра---знаю что ребёнок с СД и рожаю!
да врачи вами восхищаться должны и в пример ставить, особенно тем глупым мамашам которые здоровых то детей без ведомых на то причин убивают... А вы очень сильная и смелая женщина... Потерпите только немного, время быстро пролетит, не принимайте все близко к сердцу, просто наслаждайтесь беременностью, это же так здорово... Все будет хорошо...
Пост N: 834
Зарегистрирован: 04.08.06
Откуда: Израиль, Рамат-Ган
Отправлено: 06.11.08 03:06. Заголовок: gallo4ka Галя, я в..
gallo4ka
Галя, я в ужасе, что это происходит в Израиле. Я бы на твоем месте просто сказала, что я верующий человек, и все, вопросов и уговоров бы уже не было.
То что в Израиле люди с СД живут до 30 - это бред сивой кобылы ! Живут до 50-60 лет, а самой старой женщине с СД в Израиле 79 лет (нам на семинаре говорили).
gallo4ka пишет:
цитата:
я фигурирую в качестве редкого экземпляра---знаю что ребёнок с СД и рожаю
Ты редкий экземпляр в Беер-Шеве. Я лично знаю 3 женщин, которые знали, что у ребенка СД-одну в моем городе, одну в Бней-Браке и одну в Иерусалиме. В религиозных городах ты бы не была такой редкой птицей. Мне кажется, что подобная бесцеремонность врача как раз и объясняется его "советским" происхождением.
Мне кажется, что вам с мужем ни к чему идти в интернат смотреть на брошенных людей с СД. Домашние отличаются от брошенных, да и раньше не было тех методик, которые есть сейчас. Лучше приезжайте посмотреть на нашу, для оптимизма. Или если в Беер-Шеве, позвони Ехиэлю Табибу, я тебе писала его номер. Его сын Эрез, ИМХО, очень удачный, ему за 30, играет на каком то муз. инструменте, играет в театре.
В общем, пусть все врачи поцелуют вас в
Сейчас время правильно питаться, набираться сил перед родами.
Кстати, чтоб не забыть. В Иерусалиме есть очень крутой центр развития младенцев "Шалва" - от рождения до 2 лет, занятия раз в неделю. Я советую записаться туда как только малышка родится (потому что есть очередь). Вот ссылка http://www.shalva.org/
Пост N: 1318
Info: Алиночке 9 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
Отправлено: 06.11.08 04:09. Заголовок: gallo4ka У вас пра..
gallo4ka
У вас правильная позиция! Вы молодец! Всё у вас будет хорошо! Я не представляю, как это тяжело, ходить с пузиком и выслушивать всякие гадости по-поводу ребёнка! Крепких вам нервов! А в интернат, думаю, вам не стоит ходить, т.к домашние дети и интернатские небо и земля, не нужно вам лишний раз расстраиваться, лучше почаще заходите на наш форум
Пост N: 291
Info: мама - Влада, дочь - Кира, 11 мес.
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
Отправлено: 06.11.08 11:18. Заголовок: gallo4ka ? какая Вы ..
gallo4ka ? какая Вы сильная... Я проситала и сама вспомнила все эти переживания беременные... Жуть, конечно. Самый лучший совет, как мне кажется Вам уже далаlilka . Сходите, познакомтесь с родителями людей с СД уже взрослых. Вот это, я думаю, может помочь.
gallo4ka Согласна с samilana : вы сама по-себе прививка оптимизма для всех нас. Читала и плакала от восхищения. Как много в вас сил и мужества!!! Настоящая Женщина и Мать. Если будет плохо, почитайте наши посты, темы. Там есть все ответы на давление ваших врачей. Нам тоже при рождении Олеськи говорили всякие гадости. Так что теперь я не верю никаким врачам, которые говорят, что у нас все будет плохо. Олеська очаровывает всех в поликлиниках, больницах. Врачи просто в отпаде от нее. Недавно нас показывали по местному телевидению. Даже те знакомые, которые не знали про наш диагноз, выражали восхищение и восторг. Ни одного некорректного или негативного замечания. Даже педиатр в перинаталке призналась (сжав губы), что Олеся действительно замечательная девочка. "А ведь была такая тяжелая по состоянию". Сказала, что она выпадает из ряда детей с СД. А я думаю, что нас тут таких выпадающих каждый первый. Сама я поняла, что только "упертость" мамочки, ее уверенность что все будет хорошо и любовь творят чудеса.
ТЕСО ТЕСО пишет: [quote] Олеська очаровывает всех в поликлиниках, больницах. Врачи просто в отпаде от нее. Недавно нас показывали по местному телевидению.
Отправлено: 06.11.08 13:57. Заголовок: Я вот думаю что изра..
Я вот думаю что израильский интернат и наш очень разные вещи. Даже если они сходят в интернат,то ничего страшного там не увидят. Это в наше стране слово интернат ассоциируется с человеческойфизической болью (которую наносят сотрудники),грязь,недоедание ,грубость со стороны персонала , безразличие,равнодушие и как итог всего этого,близкая смерть. Такого в израиле точно не может быть. Там любой ребёнок-это святое.
Девочки все правильно пишут. Мне вспомнилась российская мама (LM на форуме), которой вещали, что ребенок будет с СД и вынуждали делать аборт, она тоже спряталась от всех на даче и там пережидала, т.к. давление на психику, да еще для беременной, действительно не хилое. Кстати, ребенок у нее родился с обычным кариотипом. Сделали бы аборт - врачи бы ни за что не отвечали (в любом случае). Лилька права
Отправлено: 06.11.08 17:09. Заголовок: От меня "привика..
От меня "привика оптимизма" весьма сомнительна, конечно. Но "не могу молчать". Ибо "во первых строках своего письма" вынуждена сообщить, что ни за что не выбрала бы Ваш вариант развития событий. Даже имея те знания про сд, что имею сейчас.
Но при всем при том, не могу не отметить в своем несчастном больном насквозь ребенке некоторые таланты уже сейчас в 2,5 года. У него как минимум хороший музыкальный слух. А может и разовьется до абсоютного со временем. Он почти попадает в мелодию, когда поет. Играя, на пианино, он может подобрать октаву. И замереть, повторять еще. т.е. есть хорошее чувство гармонии. Каждый вечер у него "театр одного актера". по итогам садичного дня. Например, отказался о ранее используемых зарактерных поз "Сталина" и "наполеона". Теперь у него амплуа скромного парня. Когда на него обратишь внимание, он глаза опускает долу, теребит пальцы рук. Воспитки сказали: "Ну так это - наша Юля, она самая скромница в группе." Раньше он говорил по телефону в моем стиле - бегал по квартире с трубкой, говорил, за что-нибудь хватался, изображая бурную деятельность. Сейчас, как выяснилось, понабравшись от одной из воспитоки, он, взяв трубу в руки, сразу нахохливается, встает в уголок, прикрывает рот рукой, (обязательно!!) ковыряя при этом пальцем этой руки в носу и хихикает, не переставая. Ну в общем, довольно необычно на это смотреть. Жаль, конечно, что только пантомима. Но утешает, что есть у него возможность изображать все-таки нормальных людей. А не иных воспитанников спец.детских садов.
хозяйственные плюсы. Его совсем не надо было учить подметать, пыль с поверхностей вытерать, пол протирать тряпкой или шваброй, разгружать-загружать посудомойку, стиралку, загружать продукты в холодильник как и доставать их, конечно, пользоваться микроволновкой, управляться с разнообразными пылесосами . Проявляет усиленное рвение в этих вопросах.
не соскучитесь, одним словом. Хотя от всех этих нескончаемых и неизлечимых болячек лично я схожу с ума просто. При том на всех узи тож было все идеально. Но может в Израиле узи куда лучше и достовернее. И все обойдется более менее и в этом плане, и во всех других.
Nikname Класс! Наташа,слух желательно целеноправленно развивать,потому как может просто кануть не понятно куда ( у нас так произошло ),с абсолютным слухом будет гораздо меньше хлопот с речью. Получается Егор справляется сразу с двумя разными направлениями,он и развеселит он и п о дому большой Хозяин
Пост N: 54
Зарегистрирован: 08.05.08
Откуда: Эстония , Таллинн
Отправлено: 07.11.08 00:52. Заголовок: gallo4ka Все то же с..
gallo4ka Все то же самое, что было с нами... Я на форуме с весны, в 11 недель сделали биопсию хориона и сказали, что СД. Дальше - прессинг генеика, гинеколог заставила писать заявление, что отказываюсь от аборта. Узистка - "зачем вам нужен такой ребенок..." и тд. Короче, сейчас нам 3.5 недели, я НИКОГДА не была такой счастливой. Может, дура, или не поняла еще , что натворила, я не знаю... Но за эти 3 недели изменились все родственники (в лучшую сторону). Врачи, действительно, после родов отстанут и вы почувствуете только позитив (соседи, врачи, родные, друзья...) Дочечка - прелесть, нам с муужем КАЖЕТСЯ (или на самом деле), что у нас самый красивый, самый милый, добрый и умный младенец. Да, со временем мы увидим эту разницу (со сверстниками), но уже эти 3.5 недели счасья стоят того....
Девочки, извините, может не в тему, но у нас в гинекологии повесили объявление, что кто забеременел в августе - сентябре этого года просьба сделать аборт. Страшно это все - а если ребенок планируемый Врачи ссылаются на экологическую обстановку с выбросами отходов химического производства. Но мы не унываем - я вот собираюсь в роддом отвести брошурку про СД. Чтобы мамам давали почитать кто решил оставить ребенка, а еще больше надо сомневающимся.
Девочки!Всем привет,и ОГРОМНОЕ спасибо за все отзывы.Этот форум и правда как глоток свежего воздуха-читаешь вас и заряжаешся оптимизмом. Nikname пишет:
"вынуждена сообщить, что ни за что не выбрала бы Ваш вариант развития событий. Даже имея те знания про сд, что имею сейчас. "
А я,например,считаю что лучше уж так узнать-заранее как мы,чем и впрямь как многие из девочек в роддоме--я просто помню первые мгновения когда я узнала про наш СД,весь ужас ,страх,неизвестность.... а сейчас я (благодаря вам всем и этому форуму,успокоилась)и понимаю ,что ни так всё страшно как врачи рассказывают.
lilka пишет:
"В общем, пусть все врачи поцелуют вас в "
Лилёк,не дам я им целовать себя в это место-с их "оптимизмом" и прогнозами ещё заразу какую мабудь,типа стрептоккока нам занесут!а нам болеть нельзя!
Пост N: 302
Info: мама - Влада, дочь - Кира, 11 мес.
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
Отправлено: 08.11.08 11:09. Заголовок: Oksana M пишет: кто..
Oksana M пишет:
цитата:
кто забеременел в августе - сентябре этого года просьба сделать аборт
Я не поняла... Это что ТАК БЫВАЕТ, чтобы вот такие объявления были? Я в шоке... И есть документ для таких решений? Это что за отношения такое? Ну не могу я понять никак...
Отправлено: 08.11.08 17:40. Заголовок: gallo4ka пишет: А я..
gallo4ka пишет:
цитата:
А я,например,считаю что лучше уж так узнать-заранее как мы,чем и впрямь как многие из девочек в роддоме--я просто помню первые мгновения когда я узнала про наш СД,весь ужас ,страх,неизвестность....
Cовершенно согласна. Очень жалею, всегда буду жалеть и надеяться на избретение машины времени, что не узнала про диагноз во время беременности и меры не приняла.
gallo4ka Действительно, узнать во время беременности - благо. После родов и так стресс, много хлопот, сама - такая-никакая... Я с мужем успела почитать, подготовиться морально и тд. Вот, форум помог... Так что, пока есть время - изучайте, готовьтесь, это даже интересно! Такой вот необычный ребенок!
Пост N: 1696
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 09.11.08 03:11. Заголовок: gallo4ka Я хочу поб..
gallo4ka Я хочу поблагодарить Вас, за то что вы настоящая мать, которая борется за ребенка еще даже не рожденного. Для меня моя малышка Аполлинария- просто подарок господа, но вот первые кошмарные дни после ее рождения стараюсь забыть, но не могу. Завидую Вам, что вы знаете диагноз заранее.
Пост N: 101
Info: Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
Отправлено: 10.11.08 14:59. Заголовок: gallo4ka, Вы умничка..
gallo4ka, Вы умничка, что горой стоите за своего, еще не родившегося, ребеночка. Я восхищаюсь вами! Узнать о диагнозе во время беременности, конечно же, тяжело, но зато есть время успокоиться и подготовиться.
Сейчас нашей малышке 3 месяца, она улыбается так, что все на свете забываешь.
Отправлено: 11.11.08 18:47. Заголовок: gallo4ka большой Вам..
gallo4ka большой Вам от нас с Дашей привет. У меня просто нет слов, Вы такакя замечательна Конечно сразу же подумала о себе смогла ли я так поступить. Скорее всего нет на сколько -то там процентов% . Но остальные % мне дает Дашу после своего рождения. Каждый день общения с Дашулей дает такой заряд оптимизма. Мы с ней хулиганим, и пальцем у виска научились крутить при словах "Ты че вообще?" Каждый день что-то новенькое . Не все так плохо. Даже хорошо. Так что всего Вам только хорошего и позитивного .
Пост N: 9
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
Отправлено: 15.11.08 01:54. Заголовок: gallo4ka как и все ..
gallo4ka
как и все просто прекланяюсь перед Вами. Вы такая сильная женщина. Я от амниоцентеза отказалась. Сознательно. решила как будет так будет. Но если бы результат был СД, то я скорей всего не устояла против натиска врачей и родственников. Да и после рождения Егорки давление врачей было. Не прямое , а косвенное. Они любят рассказывать про продолжитеьность жизни людей с СД в 30 лет, про высунытый язык, про полную беспомощность. Я как представляла все это. мне плохо становилось. А смотрела на малыша, и думала, что никогда его не оставлю, у него кроме меня никого нет. А когда мы ехали в обл.центр на генетическую экспетизу из роддома, пожилая акушерка принесла мне малыша из реанимации ( у него желтушка была). он был завернут в "обрыганные" пеленки и одеяла. И только после моего укоризненного взгляда она его удосужилась перепеленать в чистое. Как представлю, что мой малыш лежал бы обоср...нный и обосц..ный в каком-нибудь интернате и никому до него дела бы не было. так у меня внутри все съеживается. А на последок она нам с мужем "историческую" фразу произнесла: "Желаю вам принять правильное решение. Вы еще такие молодые, родите ребеночка" . Добрая, блин, такая! А это, что не наш ребенок что ли? Или как первый блин комом, прости Господи, что ли? Хотя наверное нельзя ее судить. Она добра нам желала.
Пост N: 1384
Info: Алиночке 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
Отправлено: 15.11.08 04:20. Заголовок: violka пишет: Да и ..
violka пишет:
цитата:
Да и после рождения Егорки давление врачей было. Не прямое , а косвенное. Они любят рассказывать про продолжитеьность жизни людей с СД в 30 лет, про высунытый язык, про полную беспомощность. Я как представляла все это. мне плохо становилось
Большинство из нас столкнулось с такой образованностью врачей, к сожалению
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 62
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
,срочно нужно вливание ваших добрых слов!Моя история в темке "Результат амниоцентеза-СД." 
) 
знай наших) и говорит.. 
) 
...А то все нервы переведут 
...ведь уже все решено! 
Я в шоке... И есть документ для таких решений? Это что за отношения такое? Ну не могу я понять никак... 
- участник сейчас на форуме