Отправлено: 04.09.09 12:29. Заголовок: Беременность после ребенка с СД

Всем привет! Девочки я рада что забрела на этот сайт! Ваши детки просто прелесть! Смотрю и удивляюсь, неужели они с СД. Ведь нужно сильно приглядеться что бы понять что это так. Раньше в моем представлении СД - это что то вроде совсем умственно отсталого человека с большой головой и кучей всяких недостатков. Но этот сайт ободрил меня и вот решила написать и хотелось бы получить от вас несколько советов и комментариев. Вобщем мне 26 мужу 29, у нас есть здоровый ребенок ему 3 года (мальчик). После его рождения через год на фоне грудного вскармливания я забеременнела и узнала об этом только когда было 12 нед беременности. Понятное дело о прерывании и речи не шло, муж очень хочет побольше деток. И сразу меня отправили на скрининг, который показал Высокий риск СД. Но меня почему то он не смутил т к на первого я никаких скринингов не сдавала и я продолжала наслаждаться своей беременностью. В 22 недели бер УЗИ показала что все хорошо. Но вот когда настала очередь УЗИ в 32 недели, вот тогда все началось: У плода обнаружили кучи маркеров хромосомной патологии ( укорочение трубчатых костей, умеренное многоводие, гиперэхогенный кишечник, увеличенная печень и селезенка, гидроперикард). И я рыдала- рыдала-рыдала. Так как мне сразу сказали что это хромосомные аномалии. А ведь в 12 недель я написала отказ от инвазивных процедур, когда могла избежать всего этого. Вобщем доносила я этого ребенка до конца срока. В родах была отслойка плаценты и меня кесарили. Когда пришла в себя сразу спросила что с ребенком. Мне клинически подтвердили СД и сказали ребенок в реанимации и в тяжелом состоянии. По шкале апкар 1 балл (Представьте себе 1 бал!!!!). На вторые сутки он умер. И пока я лежала еще в роддоме муж его забрал и похоронил. Слез и соплей было море, тяжко было от всего пережитого. Муж очень поддержал. Сейчас у меня 30 неделя беременности. Сделала скрининг 1-го триместра аж 2 раза ( низкий риск!), второго триместра тоже показал низкий риск, да и врач говорит не бывает двое подряд детей с СД. Но я почему то себя морально готовлю, т.к. от амниацентеза отказалась. Девочки! Вы знаете случаи о двух подряд детях с СД? и скриниги с низким ризком тоже я так понимаю дают только 50% И как ваши знакомые и близкие регировали когда узнали оСД? Больше всего боюсь как это сказать обществу, ведь многие считают что здоровая женщина не родит больного ребенка.

 Отправлено: 01.12.09 04:06. Заголовок: nbajenov пишет: По..

nbajenov пишет:

цитата:

Пора составлять письма и рассылать по мед. институтам.

А что, хорошая идея

 Отправлено: 01.12.09 16:22. Заголовок: nbajenov пишет: Пор..

nbajenov пишет:

цитата:

Пора составлять письма и рассылать по мед. институтам.

А мне кажется не поможет,будут считать ,что мы единственное исключение из общепринятых норм .И все равно будут свое долбить,что в их книжеце написано.

 Отправлено: 01.12.09 20:15. Заголовок: мы когда бываем в бо..

мы когда бываем в больнице на обследовании я не противлюсь посещениям студентов-медиков. пусть посмотрят, что это не так дико как в учебниках малюют. к тому же наш невропатолог рассказывает им , что при соответствующем уходе можно добиться положительного результата. пусть посмотрят на живого ребенка, общительного, симпатичного, а не на фото с высунутым языком и безумным взглядом. может что-то отложится в головах, что-то изменится

 Отправлено: 02.12.09 00:51. Заголовок: Я когда приехала из ..

Я когда приехала из роддома,мне мама тоже такую книженцию нашла. Там была фотография ребенка,как сказала Оля-черно-белая,с высунутым языком. В общем на оголенные нервы-это круто!

 Отправлено: 02.12.09 05:54. Заголовок: Мотька пишет: Я ког..

Мотька пишет:

цитата:

Я когда приехала из роддома,мне мама тоже такую книженцию нашла.

Я тоже видела такую книженцию Слава Богу, когда пришла домой из роддома, залезла в инет, на первой фотографии, которую увидела, был очень симпатичный мальчик, был какой-то украинский сайт, там папа мальчика рассказывал о сыне, сейчас не могу найти его, а следующим был уже Лучик

 Отправлено: 02.12.09 06:48. Заголовок: тори пишет: А мне к..

тори пишет:

цитата:

А мне кажется не поможет,будут считать ,что мы единственное исключение из общепринятых норм .И все равно будут свое долбить,что в их книжеце написано

Я тоже так думаю студентам ведь преподают учителя старых закалок .....они ведь и сами видели и студентам будут показывать отказников........а домашних деток если и увидят случайно то будут акцентировать, что это скорее мозайка или самый легкий случай из всей практики Люди не любят перемен.......ведь это сколько ж учебников прийдется опровергать и писать заново

 Отправлено: 02.12.09 15:25. Заголовок: Viki пишет: Люди не ..

Viki пишет:

цитата:

Люди не любят перемен.......ведь это сколько ж учебников прийдется опровергать и писать заново

Господи! Неужели так трудно или невозможно пересмотреть и переписать учебники 60-х годов?!
Ведь уже полвека с тех пор прошло! Не верю, что генетика не изучается. Все это как-то странно...

 Отправлено: 02.12.09 15:34. Заголовок: Юла Юла пишет: был..

Юла
Юла пишет:

цитата:

был какой-то украинский сайт, там папа мальчика рассказывал о сыне, сейчас не могу найти его

Вот сайт украинской организации "Даун Синдром" http://www.downsyndrome.com.ua/

 Отправлено: 02.12.09 21:51. Заголовок: Olga_J пишет: Не ве..

Olga_J пишет:

цитата:

Не верю, что генетика не изучается. Все это как-то странно...

Генетика изучается но не в наших странах . Просто как не обидно звучит, но это никому не надо.....легче по-старинке.....это - брак - отдай те государству, а себе рожайте второго здорового.....ведь если пересмастривать ситуацию в целом, то надо не только книги переписывать....
нужно центров больше для особенных деток открывать - это деньги,
нужно школы открывать - это деньги,
нужно учителям за труд доплачивать - это деньги,
нужно помощь в поиске работы, а заинтересовать работадателей - это деньги (ну налоги например снизить если на предприятии работает человек с СД)

короче нужно много, но зачем напрягаться если можно поставить штамп - необучаем......и как я уже писала - брак, рожайте нового который будет более выгодный и непроблематичный государству

блин пишу, а у самой злость берет.....ведь правду пишу

 Отправлено: 03.12.09 02:10. Заголовок: Viki пишет: Генетик..

Viki пишет:

цитата:

Генетика изучается но не в наших странах

Согласна на 100%

 Отправлено: 03.12.09 04:01. Заголовок: Согласна, с генетико..

Согласна, с генетикой и у нас туго. Но я их видела первый и последний раз когда анализ делали. Нам чаще приходится сталкиваться с невропатологами, кардиологами, другими узкими специалистами.Пусть хоть у них глаза будут не зашорены, типа ну что же вы хотели...
А методика постановки анализа отработана, вот пусть и выполняют свою работу. Вопрос в другом - в отсутствии позитивной или хотя бы объективной информации на фоне шокового состояния мамы.

 Отправлено: 03.12.09 23:31. Заголовок: согласна тоже с гане..

согласна тоже с ганетикой у нас туго ,но она изучается,хоть медленно но всёравно чтото выискивают .но делается это всё на нас на живых людях.Я когда ездила к ним на консультацию поповоду 4 го реб-ка,они прям кучу вопрос задали,по счёт родственников,по поводу других детей вообщем много чего их интересует.А когда приехала к ним беременная уже и оказалось что она замершая предложили всё зделать у них.Сказали ,что смогут ответить на многие вапросы связанные с этим,но я отказалась и уехала домой,теперь боюсь ещё попробовать

 Отправлено: 03.12.09 23:41. Заголовок: альфия Да страшноват..

альфия Да страшновато,но волка бояться-в лес не ходить!

 Отправлено: 05.12.09 03:40. Заголовок: Olga_J пишет: Госпо..

Olga_J пишет:

цитата:

Господи! Неужели так трудно или невозможно пересмотреть и переписать учебники 60-х годов?!

девчата, а вы вспомните, что про людей с СД в учебнике биологии написано! живут 10-16 лет, и Уо чуть ли не последней стадии... рисуночек так же кошмарный рядом... Я 15 лет назад спорила со своей учительницей, что это не верно, т к лично с такой девушкой знакома. Так она мне поставила 3 и не поверила... ...

 Отправлено: 05.12.09 04:59. Заголовок: Девочки! Простите, я..

Девочки! Простите, я тут все прочитала и подумала:
Я что, живу в другой стране?
Может у меня более благополучный регион?
Я круглосуточно в розовых очках?
То, что вы описываете - это действительно нынешняя правда или просто к слову о тупых генетиках, жутких врачах....

Я не иронизирую, а пытаюсь прорваться в реальность.
У меня что, тут все в шоколаде: генетики умные, общество - с удовольствием взирает на красивые фотки наших деток, чиновники - те вообще сплошь и рядом помощники, детей приняли в муз. школу, в ИЗО-студию, моя так вообще Дворец культуры посещает, садики-есть прецеденты о приеме именно кому куда надо, а не битвы с РОНОшками, школы - есть и специальная коррекционная, специальный класс для детей с СД, и есть ученицы обычных школ, собственноручно организовала "мамину школу", где как раз таки могут приходить и делиться радостью/грустью новенькие мамочки, причем место встречи - Реабилитационный центр, который сам ухватился за это предложение врачи - вполне адекватно реагируют: хочешь, напишу СД, не хочешь - скажи что хочешь... но в принципе, когда родители стали просить не писать СД, стали писать Q90.....)

Не спорю, БЫЛО все иначе. И генетики было обижали, и отказываться предлагали, и врачи спихивали все на СД, а не на аллергию например...
Но ведь это меняется!
И меняется часто по вашему желанию, по вашему старанию, а вы что-то сами предпринимали для этого?

У меня вот есть анкета с вопросами для родителей. Вопросы разные и специфические тоже. Но вот на вопрос "Отказывали ли вам в приеме в студии, кружки, секции я вижу ответ НЕТ, но чаще после объяснения НЕ ОБРАЩАЛСЯ!
И как мне понять: это родители не обращаются, или в кружках и секциях такие преподаватели, что выгонят...

простите, накатило, мне надо знать, что делать дальше, и не обольщаюсь ли я...
пост вероятно потом удалю, утро вечера мудренее...

 Отправлено: 05.12.09 06:27. Заголовок: samilana Люда,хороши..

samilana Люда,хороший пост. В нашей с Яной жизни тоже со временем многое меняется к лучшему. От меня зависит очень многое.Когда я беру ее за руку ,веду туда,где нам хотелось бы быть,знакомлю с людьми-отказа не получаю,никому не приходит в голову сказать-вашу девочку не возьмем,обычно мы сами присматриваемся и выбираем-что подходит нам. Немного сложне с оформлением инвалидности-ну у нас это упирается в вопрос загруженности специалистов на участке,никому не хочется заниматься оформлением. Вопрос решается когда идешь к главному детскому врачу,или сразу в Облздрав,по другому мурыжить будут долго.Здесь другая специфика,но прорваться все таки можно,при желании.

 Отправлено: 05.12.09 10:50. Заголовок: samilana Не вступал..

samilana
Не вступала в этот разговор, потому что меня пока никто нигде не оскорблял по поводу диагназа, а только успокаивал. Мы еще маленькие, но все врачи, к кому приходилось обращаться не только никакого негатива не проявляли, а наоборот, хвалят мою девочку. Участковый педиатр в последний свой приход к нам сказала, что по уровню развития не отстаем от сверстников... А когда врачей для ВТЭК проходили, окулист с кардиологом (были вместе в кабинете) даже насмешили меня, мол, вам повезло, обычно с СД детки страшненькие, а у вас даже красивая...

Единственное неприятное замечание сделал психиатр, когда нас городская МСЭ на консультацию гоняла, мол, не надейтесь, все равно 96% этих детей имеют глубокую уо. И вас то же ждет

Я уже почти додолбила наш реабилитационный центр - мне пообещали индивидуальные занятия после Нового года (бьюсь уже полгода). Но тут просто говорят, что мы после 3 начинаем заниматься...

Занятий для малышей в городе пока не нашла, проводят после полутора лет. Думаю, следующий год пойдем. И пусть только попробуют нас не взять. Я найду каналы, через которые не посмеют отказать.

 Отправлено: 05.12.09 14:00. Заголовок: turist Нас пока тоже..

turist Нас пока тоже никто не оскорблял и не отказывали ни в чем. Единственно-комиссия на инвалидность, но мы пока даже и не попали туда, т.к. заболели. Последний пример - в больнице в стационаре, врачи вообще диагноз не озвучивали, а окружающие вообще не замечали, такой же пацаненок бегает, может чуть-чуть отстает, но пока не видно диагноза...

 Отправлено: 05.12.09 14:13. Заголовок: samilana пишет: ..

samilana пишет:

цитата:

"Отказывали ли вам в приеме в студии, кружки, секции я вижу ответ НЕТ, но чаще после объяснения НЕ ОБРАЩАЛСЯ! И как мне понять: это родители не обращаются, или в кружках и секциях такие преподаватели, что выгонят...

Людмил, вопрос, наверное, должен быть двойным: Сначала ОБРАЩАЛИСЬ ЛИ, а уже потом ОТКАЗЫВАЛИ ЛИ, ( чем аргументировали отказ)
А пост хороший, (может немножко не в теме), но удалять то зачем? Интересно же узнать, что по этому поводу расскажут родители более старших детишек.
С малявками пока обращаются только в МСЭ, реакция, как мы уже знаем, неоднозначная, пожалуй и в других организациях будет то же. Хотя, кто знает, время то идёт, может и отношение изменится.

 Отправлено: 05.12.09 16:19. Заголовок: samilana Пост правда..

samilana Пост правда хороший и замечательно ,что у вас все именно так. У нас ситуация немного другая,участковый педиатр к нам вообще не ходит,но ведет она себя так со всеми своими детьми-повезло с доктором. В РЦ отношение замечательное,все советуют пересдать анализ-не ошиблись ли при установке диагноза. Курьезы конечно бывают,не без этого,но потихоньку спарвляемся.

 Отправлено: 05.12.09 17:19. Заголовок: Мой личный опыт у ме..

Мой личный опыт у меня в городе: со всеми медиками повезло, никто не говорил ничего оскорбительного. В роддоме трижды задали вопрос, не хочу ли я отказаться, никаких уговоров отказываться не было. В кружки пока не пытались устраиваться, так что отказов не было. (Пытались дважды, но сами мы не пошли туда по объективным причинам, не срослось пока.) Генетик у нас хорошая, у меня расспрашивала, как растет сын, что говорить "молодым" (в смысле новым) родителям, охотно брала координаты организаций и сайтов.

 Отправлено: 05.12.09 17:31. Заголовок: OlgaLD пишет: Генет..

OlgaLD пишет:

цитата:

Генетик у нас хорошая, у меня расспрашивала, как растет сын, что говорить "молодым" (в смысле новым) родителям, охотно брала координаты организаций и сайтов.

Как хорошо, что есть понимающие люди-врачи

 Отправлено: 05.12.09 18:13. Заголовок: У нас педиатр очень ..

У нас педиатр очень хорошая и медсестра,всегда к нам со всей душой У нас Исмагил пухленький так мы когда приходим на приём они поочереди начинают его тискать А он шарахается вообще нам тоже в основном все врачи хорошие попадаются.только в роддоме было плохо но мы их уже не помним

 Отправлено: 05.12.09 19:30. Заголовок: Да ещё забыла написа..

Да ещё забыла написать :люди разные бывают,добрые ,злые,жадные ,щедрые,понимающие и наооборот высокомерные,завистливые,мелочные есть даже брезгливые,радужные,заботливые и даже помощь предлагают...Вообщем на кого наткнёшся

 Отправлено: 06.12.09 07:10. Заголовок: альфия пишет: люди ..

альфия пишет:

цитата:

люди разные бывают,добрые ,злые,жадные ,щедрые,понимающие и наооборот высокомерные,завистливые,мелочные есть даже брезгливые,радужные,заботливые и даже помощь предлагают...Вообщем на кого наткнёшся

Это точно! Нам тоже всякие попадаются, но в большинстве своём всё-таки добрые, понимающие, что несомненно радует.

 Отправлено: 06.12.09 20:55. Заголовок: turist пишет: не на..

turist пишет:

цитата:

не надейтесь, все равно 96% этих детей имеют глубокую уо. И вас то же ждет

Марина, это она от зависти... Завидует Вам, какая у Вас хорошая, красивая, умная и просто замечательная доченька...

 Отправлено: 06.12.09 21:11. Заголовок: samilana , Людмила. ..

samilana , Людмила. Вы очень такая энергичная, милая и во всех отношениях приятная женщина и Ваш оптимизм веет через всю нашу необъятную Родину, да же сюда, мне на Сахалин, честное слово, заряжает... так что уж говорить о рядом стоящих? Их просто сносит Вашей позитивной волной. И это не вы в другой стране живете, это просто Вы - другая. Врачи они тоже, гадости не всем говорят подряд, чувствуют, где могут отпор в лоб получить, там и промолчат, а где мать менее психологически защищена (муж ушел, сопутсвующие диагнозы добивают), так туда и можно негатив лить.
Но на самом деле многое от родителей зависит и это не очень хорошо... Мне это совсем не нравится. Я уже как-то об этом писала.

 Отправлено: 06.12.09 22:04. Заголовок: sneg Влада, а я осо..

sneg
Влада, а я особых надежд не возлагаю на своего ребенка. Что потянет, с тем и будем жить... Конечно, хочется получше...

 Отправлено: 07.12.09 03:51. Заголовок: sneg Влада, какая Ки..

sneg Влада, какая Кирочка красивая на новой аватарке волосики такие длинненькие

 Отправлено: 07.12.09 18:35. Заголовок: света пишет: Влада..

света пишет:

цитата:

Влада, какая Кирочка красивая на новой аватарке волосики такие длинненькие

ой, Светочка, волосики-волосики... все волосики на челочку и ушли, вон, видишь какие две "дульки" на голове маленькие... Все, что нажито непосильным трудом...

turist пишет:

цитата:

Влада, а я особых надежд не возлагаю на своего ребенка. Что потянет, с тем и будем жить... Конечно, хочется получше...

Марина, я вас понимаю...

 Отправлено: 07.12.09 19:44. Заголовок: sneg пишет: все вол..

sneg пишет:

цитата:

все волосики на челочку и ушли

у
у Верочки тоже все волосы в основном спереди на челочке

 Отправлено: 07.12.09 20:08. Заголовок: света А мы не успева..

света А мы не успеваем стричь нашу шевелюру,Благо ,парикмахер знакомая девочка недалеко живет,приходит к нам домой.Мы тогда все к ней под руку попадаем.У Коли быстро волосы отрастают.

Извиняюсь,что не в той теме.

 Отправлено: 08.12.09 00:59. Заголовок: ФокинаТатьяна Татья..

ФокинаТатьяна
Татьян, у Вас замечательные детишки, аватарка - класс! У дочки очень выразительные черты лица, а Коленька просто лапуся.

 Отправлено: 11.12.09 23:12. Заголовок: Девочки у меня вот т..

Девочки у меня вот такой вопрос...Хотя думаю это наверное стоит сразу генетикам задавать...
В общем тема такая. У моих родителей у обоих первая положительная группа крови.. У старшей сестры тоже первая положительная. Я была уверена, что и у меня такая же...Ну какая еще-то? Пока не забеременила..
Встала на учет взяли анализ на группу крови...оказалась первая отрицательная..А в карточке сделали ошибку и написали 1 положительная.. Когда лежала на сохранении врач не поняла чему верить и взяли анализ еще раз. И опять показало что первая отрицательная.. От куда спрашивается?? Спрашивала у гинекологов и гематологов, говорят такого не может быть...
Не смотря на то что резус отрицательный, врачи даже не поинтересовались какая группа у мужа. Вспомнили об этом только когда в декрет оформляли. Но у него тоже 1 отрицательная, так что с этим ничего страшного.
Ну я и забила на это дело...Отрицательная так отрицательная..
Но моя добрая мама вчера высказала свои предположения на этот счет... Говорит "может это у тебя произошла какая-то мутация в клетках.. И то что Ника такая родилась - это из-за этогго?"
Я перевела это в шутку.. А на душе стало не спокойно.
С мужем решили пока анализы не сдавать..А вот как решим со вторым ребеночком, так пройдем обследования. Но все равно из головы не выходит....
А транлокационная форма определяется анализом ребенка?? Или ставят транслокацию когда родители уже анализы сдали??? У нас в Никином анализе ничего про транслокацию не написано...
Очень уж хочется Нике здоровенького братика(((

 Отправлено: 12.12.09 00:38. Заголовок: trini Ирина, если у ..

trini Ирина, если у ваших родителей положительный резус фактор, это не исключает возможности того, что у вас резус фактор отрицательный. положительный резус фактор - это доминантный признак. Все гены в нашем организмепредставлены как минимум в двух копиях. Значит положительный-резусфактор у ваших родителейможет быть представлен в двух вариантах ++ или +-. и в том и в другом случае у человека будет определятся положительный резус фактор, т.к. + доминантный ген. а - рецессивный. Отрицательный резус-фактор будет только в том случае если будут вместе два рецессивных гена. т.е. - -.
Если у вас отрицательный резус-фактор, значит у обоих ваших родителей он представлен комбинацией +-. и получив соответствено - от мамы и - от папы у вас резус фактор отрицательный. вероятность этого была 25%, в 75% случаев дети ваших родителей будут иметь положительный резус фактор.
Не знаюна сколлько понятно я написала. в общем суть такова - никакой мутации с генами резус фактора у вас нет.

 Отправлено: 12.12.09 00:59. Заголовок: trini Fruuu пишет: ..

trini Fruuu пишет:

цитата:

никакой мутации с генами резус фактора у вас нет

+1.
trini пишет:

цитата:

А транлокационная форма определяется анализом ребенка??

Да, но вы в любом случае сдайте анализ.

 Отправлено: 12.12.09 01:35. Заголовок: Fruuu Все понятно) С..

Fruuu Все понятно)
Спасибо за разъяснения)
Немного успокоили)
Хорошо если все так и есть
OlgaLD Анализ мы сдадим....но попозже...Просто тока щас жизнь приходит в норму...и не хочется думать о плохом анализе...ведь все же может быть...
Так чсто как начнем готовиться к братику для Ники обязательно все анализы сдадим)

 Отправлено: 12.12.09 08:45. Заголовок: Fruuu У моего мужа..

Fruuu
У моего мужа +-
У меня -- и 50 % что у меня может родится ребёнок с моим резусом и будет всё нормально.
Я на это очень надеялась.
Но теория подвела- при четырёх беременнотиях у детей был положительный резус.
А ещё ситуация усложнилась тем, что в детстве врачи делали мне переливание крови используя кровь матери, Так как по группе кровь совпадала, а на резус не проверяли.
У брата вероятность рождения ребёнка с отрицательным резусом 25 %, Оба сына имеют отрицательные резус.

 Отправлено: 12.12.09 13:57. Заголовок: У мужа 1положит.у до..

У мужа 1положит.у дочерей2положит,у меня 4отриц.у сына3 отриц.Все врачи на 100% твердят что резус на храмосомную болезнь никак не влияет,покрайней мере мне так говорили и генетики тоже

 Отправлено: 12.12.09 14:30. Заголовок: клименко Наташа, ве..

клименко Наташа, вероятность - это всегда вероятность. Она видна на максимально большой выборке. А когда выборка - 2 или 4 - то здесь уже как получится. ведь рождение девочки или мальчика в любой семье должно быть с вероятностью 50%. Однако, в каких-то семьях бывает, что только мальчики рождаются. а в каких-то - только девочки.