Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы)

 Отправлено: 27.05.09 14:25. Заголовок: Кто ездил на море с ребенком сердечником отзовитесь!!!

Всем приветики!
Девочки, подскажите у кого у ребенка есть порок сердца. Ездили ли вы на море? Как ребенок переносил жару? Куда ездили? Нам сейчас 1,7. В 1 нам сделали операцию на сердце. Вот хотели поехать на солнышке погреться. Место ориентировочно Евпатория или Ялта, месяц июль-август. Стоит ли?

 Отправлено: 27.05.09 15:27. Заголовок: Milla Аватарка класс..

Milla Аватарка классная, такая хорошенькая... Мы собираемся на море с 20 июня под Анапу. Также делали операцию. только в 4,5 мес, не были нигде, попробуем...

 Отправлено: 27.05.09 16:46. Заголовок: Дублирующую тему я у..

Дублирующую тему я убираю.

 Отправлено: 27.05.09 18:01. Заголовок: Milla Яне делали опе..

Milla Яне делали операцию в три с половиной года,в Новосибирске. Поехали на море через год,хотя была бы возможность -поехали бы на след. год после операции. Толко ,наверное в вашем случае ( возраст ребенка,мало времени после операции) я бы выбрала июнь или сентябрь. В прошлом году в Евпатории в июле-августе жара стояла под 40 градусов,тяжко,дети вареные буквально.

 Отправлено: 27.05.09 19:06. Заголовок: Пасипки за совет!!! ..

Пасипки за совет!!! Подумаю )) может действительно перенести на август-сенябрь.

 Отправлено: 27.05.09 19:10. Заголовок: :sm229: Бабушка Бла..

Бабушка Благодарю за комплемент ! Нам приятно

 Отправлено: 27.05.09 19:36. Заголовок: Мillа. Очень красива..

Мillа. Очень красивая девчушка! :) Мы вот сами на море живем,но ничего посоветовать не могу,у нас нет порока. Но в том году было очень жарко,Сава гулял в одном памперсе и то потница мучала!!!

 Отправлено: 27.05.09 20:11. Заголовок: Milla У нас порок се..

Milla У нас порок сердца,на море нам врачи посоветовали летом не ездить(разве что только в сентябре),такой климат сердечникам не подходит--солнце палит,соленый жаркий воздух.Для нас лучше лес и речка,там жара не чувствуется.Поэтому мы ездим отдыхать обычно в августе в сосновый бор на Оскол.

Аваторка замечательная !

 Отправлено: 27.05.09 20:39. Заголовок: Milla Если порок у..

Milla

Если порок устранен, то думаю можно ехать, согласня с Таней, я бы поехала в сентябре, море теплее чем в июне. Мы ездили где то после 2х лет в жаркие края, до этого были на море, но на холодном. Жару перенесла нормально(операцию нам делали в 5 недель), хотя началась потница, из-за жары и влажности, но через несколько дней прошло. И в жару спала плохо, но это у всех. Главное не сидеть весь день на пляже, а бывать в те часы что советуют медики, все постепенно.

 Отправлено: 27.05.09 20:50. Заголовок: Milla В Берлине кард..

Milla В Берлине кардиохирург всем говорил, что на море можно ездить после операции, и даже обязательно нужно.
Но, как и всем деткам, ребенку после операции на сердце нельзя находиться под солнцем в самый пик, у нас в Крыму самый пик с 11.00 до 16.00. В это время ни в коем случае нельзя быть на солнце.

 Отправлено: 27.05.09 22:38. Заголовок: Я полностью согласна..

Я полностью согласна со Светой! Алина у меня "загарала" в маечке! А так ехать нужно конечно же в конце лета, и народу поменьше, наверное будет!

 Отправлено: 28.05.09 03:01. Заголовок: Milla Какая милая у ..

Milla Какая милая у вас доченька.Мы этим летом планируем поездку на море.у Коли овальное окошечко.это ведь уже не порок?В нашем случае возможно надо тоже придерживаться временного режима.когда солнце не на пике активности???

 Отправлено: 28.05.09 04:03. Заголовок: Девочки,на пике акти..

Девочки,на пике активности солнца,вообще усидеть на море трудно! Дышать просто не чем! Тут и сам еле выдерживаешь! Как говорится,хорошего понемножку! Я бы тоже посоветовала на море в сентябре поехать! Бабье лето когда,вообще супер! Хоть лечь где есть! У нас местному населению летом вообще места нет,то мы на него и не ходим! :-D

 Отправлено: 28.05.09 04:05. Заголовок: Татьяна Фокина,а я в..

Татьяна Фокина,а я вас,конечно раньше жду!!! :-D

 Отправлено: 28.05.09 12:39. Заголовок: Оль,ты нам место на ..

Оль,ты нам место на пляже забей уже сейчас,чтоб мы не волновались.

 Отправлено: 28.05.09 18:27. Заголовок: Мы, наверное, не в т..

Мы, наверное, не в тему, но тоже ездили на море. Причем, операцию сделали в апреле, а в августе мы рванули, Олеське еще года не было, около 10 месяцев. Все получилось замечательно. НО... Мы были на Японском море, в Находке, в августе. Ездили в палатках, нас спасал тент-парашют над нашим лагерем.

 Отправлено: 10.06.09 15:34. Заголовок: А мы тоже в этом год..

А мы тоже в этом году собираемся на Азовское море, на Тамань в Темрюкский район. У нас нет порока, только окошко и гипотиреоз, так нам врачи сказали что ехать нужно, но только строго соблюдать временной режим нахождения на пляже и на солнце. Да мы и будем ходить рано утром на пляж, а в основном будем кататься на машине по экскурсиям(Новоросийск, Абрау-Дюрсо, Анапа, коса Тузла и т.д)

 Отправлено: 10.06.09 17:50. Заголовок: Milaya пишет: будем..

Milaya пишет:

цитата:

будем кататься на машине по экскурсиям(Новоросийск, Абрау-Дюрсо, Анапа, коса Тузла и т.д)

Завидую ужасно, но зависть белая...
Молодцы! Удачной поездки.

 Отправлено: 10.06.09 19:54. Заголовок: а мы еще до операции..

а мы еще до операции ездили на океан в Португалию на машине +30...35 град. 2400 км. ей года еще небыло. и ничего. просто ходите в шапочке и голегькими! ну и не долго на открытом солнце!это никаму не полезно

 Отправлено: 11.06.09 10:25. Заголовок: Привет. Доченька у в..

Привет. Доченька у вас проста очарование!!! Красавица .Мы тоже собираемся на море, только в начале августа.Но с начала поедем в Белгородскую область. Там пару недель отдохнем. Думаю, что акклиматизация если и будет,то пройдет. Думаю, что все будет у вас хорошо.Только кремы защитные от солнышка возьмите с собой для малышки.

 Отправлено: 11.06.09 14:00. Заголовок: Как я хочу на море, ..

Как я хочу на море, но в этом году увы

 Отправлено: 09.07.09 15:09. Заголовок: мы приехали с моря

Мы вот только вернулись с Черноморского побережья болгарии, отдохнули замечательно. Сразу виден прогрес в развитии ребенка, стала вставать на ножки, да и руки окрепли. У нас ООО и ОАП. В жару конечно тяжко, будет если возможность. то уеду в сентябре еще раз , так малявка визжала от восторга. когда к воде подходили.

 Отправлено: 09.07.09 17:35. Заголовок: вв Здорово!Молодцы! ..

вв Здорово!Молодцы!

 Отправлено: 13.07.09 04:09. Заголовок: Milla Какая лапушка..

Milla
Какая лапушка на аватарке

 Отправлено: 12.11.09 11:04. Заголовок: :sm12: Я так рада,..

Я так рада, мы сегодня были у кардиолога. 6 мес назада у Алисы обнаружили шумы в сердце сделали эко узи и нашли ООО где-то 3мм. А сегодня зделали Узи и доктор сказал что дырочка уменьшилась и теперь 1мм. Через пол года опять на проверку он думает что она совсем закроется.
Сегодня взяла с собой мою маму, Алиса её очень любит и она мне очень помогла, т.к. истерика и слезы в 3 ручья были и на Узи и на ЭКГ.

Желаю всем нашим деткам с форума чтобы все дырочки в сердце поскорее сами закрывались.

 Отправлено: 12.11.09 17:35. Заголовок: Нам сегодня из Хабар..

Нам сегодня из Хабаровска вызов пришел в кардиохирургию, они отправили 5 ноября, назначили прием на 19 ноября. Остаётся 2 рабочих дня т.к. нам сутки ещё добираться, а нужно кучу бумаг собрать. Нашли машину на 21 число, завтра буду прозванивать нашей врачу, договариваться, чтобы прием перенесли на 23 число. Так что с завтрашнего дня начнём беготню....

 Отправлено: 22.11.09 18:15. Заголовок: На форуме родителей..

На форуме родителей детей с врожденным пороком сердца опубликована книга "Сердце ребенка"

http://forum.dearheart.ru/childheart/

 Отправлено: 29.11.09 21:54. Заголовок: Были вчера у кардиох..

Были вчера у кардиохирурга.Сделали ЭХО,дырочка не уменьшилась,так и есть 6 мм.Кирюха всех там рассмешил,доктора одно по коленке гладил,так она бедная постоянно в цифрах путалась,говорит меня уже давно так никто не поглаживал. Хотя молодая такая дама. Все отделение кардиохирургии на уши поднял,т.к.пришли а доктора нет,прождали его 2 часа.Кира там бегал,докторов с ног сбивал,они ведь не привыкли чтоб в ногах кто-то носился,смотрели на него ошарашеными глазами.Так он от скуки и кричал,я ему рот закрываю а люди,которые с нами стояли,говорят,да не закрывай ты ему рот,пусть кричит,может доктор быстрее прийдет. Короче проконсультировали нас в конце концов,и от слов хирурга я просто в шоке была.Говорит,чего вы так переживаете,дырочка маленькая,когда массу наберете подходящую,защьем и все.И таким тоном равнодушным,словно дырочка на носке,заштопаем и все. Я ему молча кивнула и вышла с офигевшим видом.Так что вот такие наши дела.Единственное,что теперь увидели на ЭХО,что это не ООО,а действительно деффект.

 Отправлено: 30.11.09 00:46. Заголовок: тори Может еще все о..

тори Может еще все обойдется.Может закроется или уменьшится.А при рождении такого же размере была дырочка?У нас ООО 4 мм.ООО от деффекта отличается только размером?Когда у нас было 4,7мм ,то ставидеффект,порок.А уменьшилось и нет сброса,ставят ООО.

Что вам рекомендовали?

 Отправлено: 30.11.09 02:30. Заголовок: тори Не переживайте ..

тори Не переживайте всё обойдётся,всё будет хорошо тори пишет:

цитата:

переживаете,дырочка маленькая,когда массу наберете подходящую,защьем и все.И таким тоном равнодушным,словно дырочка на носке,заштопаем и все

Эти врачи уже так ожесточали сердцем.видимо они так привыкли зашивать ,что даже не стесняются так спокойно при матери выражаться.Я когда ездила сИсмагилом на консультацию насчёт операции мне тоже сказали пока трогать ненадо,когда совсем уж плохо станет только тогда,гдето в 15 16 лет порок даст о себе ещё знать,т .е. растёт ребёнок растёт и порок...

 Отправлено: 30.11.09 05:27. Заголовок: тори Пусть у Кирюшки..

тори Пусть у Кирюшки дырочка зарастет сама, чтоб без операции обойтись.
А может Вам все таки нужно съездить на консультацию в Киевский городской центр сердца. Там специалисты хорошие, к нашим деткам отношение отличное и объективное. У меня есть телефон Довганя Александра Ивановича - кардиохирурга. Если нужно могу написать.

Сайт центра http://www.heart.kiev.ua/
Здесь можно задать вопрос Тодурову Борису Михайловичу или Довганю Александру Михайловичу http://www.health-ua.org/mc/83/6/

Также здесь на сайте Центра можно задать вопрос http://www.heart.kiev.ua/ru/feedback.htm

+38(044) 291-61-60 - детская регистратура
Адрес: Киев, ул. Братиславская, 5-А.

 Отправлено: 30.11.09 19:11. Заголовок: Света,спасибо большо..

Света,спасибо большое за информацию,проконсультируюсь еще на сайте.

ФокинаТатьяна Таня,раньше думали что ООО,а теперь УЗИ показало что дырочка рядом,а не на месте овального окна,поэтому точно установили деффект.Нам ВПС установили только в 6 мес,дырочка была 7 мм,за пол года уменьшилась до 6 мм.Сейчас такая же.Кардиохирург ничего не рекомендовал,говорит,жалоб нет,ну и замечательно,когда появяться-зашьем.А кардиолог выписала АТФ-лонг и продлила медотвод на прививки,т.к. у Киры на щечках было несколько диатезных прищечков.Знаете,что она мне сказала"Когда конфета ваша выйдет(диатез высыпал из-за конфеты) приедете медотвод снимать,через месяц,ну там новогодние праздники,а может еще и карантин,ну сами потом посмотрите."Мне от этих слов чего то аж смешно стало.Чуть нас на рентген грудной клетки не послали,я говорю что мы его ни разу не делали и делать не собираюсь,на каком основании рентген?А она глазами похлопала и продлила медотвод.Цирк какой-то.

 Отправлено: 01.12.09 04:16. Заголовок: тори Думаю, что вам..

тори
Думаю, что вам стоит у других специалистов проконсультироваться

 Отправлено: 01.12.09 04:27. Заголовок: Мы тоже ходили на УЗ..

Мы тоже ходили на УЗИ сердца. ООО было 4 мм. В этот раз не смогли померять Малыш возился, выхватывал из рук датчик, Крутился, кусался. Я не могла его удержать. Только посмотрели общую картину. Врач сказал точно не увеличилось ООО, да и ЭКГ говорит о том же. Так и ушли НИ С ЧЕМ. Будем ждать следующего раза, но как его держать и отвлекать - не знаю.

 Отправлено: 01.12.09 04:28. Заголовок: тори Я думаю Света и..

тори Я думаю Света и Юла правы и лучше еще и в Киевском центре сердца проконсультироваться. Хотя бы созвониться с Довганем А.М. По крайней мере будете знать мнение нескольких специалистов.

 Отправлено: 01.12.09 16:29. Заголовок: Юла Мама Инна Я тоже..

Юла Мама Инна Я тоже так думаю.Написала на сайт центра сердца,по ссылкам ,которые Света дала,Жду ответ.Pasha Кирюша тоже крутился,но он у меня песенки очень любит и сразу притихает,вот и пела в кабинете,что врач видать слова слушала и в цифрах путалась,а потом свою медсестру которая за компом сидит и фиксирует цифры,"белой снежинкой обозвала,с нашей песни,та у нее тоже постоянно все переспрашивала.А врач ей"Ты ,белая снежинка,ты че пишишь,я тебе другие цифры говорила."Короче всех повеселили.

 Отправлено: 04.12.09 22:00. Заголовок: Пришел ответ от Довг..

Пришел ответ от Довганя на и-меил.Сказал,что нужно проводить дополнительное обследование сердца.Исходя из результатов,оперировать нужно не дожидаясь появления жалоб,тогда исход будет лучше.Короче прочитала и сижу как у разбитого корыта.Не знаю что теперь делать.Наверно подожду до весны,в 2 года снова ехать к генетику,кардиохирургу,делать ЭХО.Если дырочка не уменьшиться ,наверно будем собираться в Киев на консультацию.Господи,а я надеялась,что Довгань тоже скажет что возможно порок зарастет сам...

 Отправлено: 04.12.09 23:46. Заголовок: тори Вика, не расст..

тори
Вика, не расстраивайтесь пока. Если время терпит, действительно, подождите до весны, там видно будет. И Кирюшка чуть подрастёт, и на улице потеплеет, и эпидемии закончатся, а там...что Бог даст...

 Отправлено: 05.12.09 00:10. Заголовок: тори Вика, не расстр..

тори Вика, не расстраивайся раньше времени. Может дополнительное обследование в Центре сердца покажет, что операция не нужна. Может все таки не нужно ждать до весны, а быстренько сьездить к Довганю на консультацию и решить этот вопрос. Чтоб спокойнее было.

В понедельник к Довганю ложиться на операцию Верочкин друг Сашка. У них порок незначительный, они хотели подождать, но обследование показало, что гипертензия на границе, и если она начнет расти и превысит границу, то операция будет сложнее.

 Отправлено: 05.12.09 00:45. Заголовок: тори надеюсь Кире н..

тори надеюсь Кире не понадобится операция. Я тоже боюсь что наш ДМПП не зарастет сам. За 3 узи она 2 раза увеличилась а потом резко уменьшилась. Прогнозов покка не делают, но чтото мне ой как не по себе.

 Отправлено: 06.12.09 03:04. Заголовок: Девочки, кому кардио..

Девочки, кому кардиологи выписывали Элькар, подскажите, пожалуйста, как долго вы его принимали?

 Отправлено: 06.12.09 03:15. Заголовок: Pasha мы 1 мес..

Pasha
мы 1 мес

 Отправлено: 06.12.09 03:19. Заголовок: Pasha и мы месяц по..

Pasha и мы месяц потом бросили пить пошли побочные явления

 Отправлено: 06.12.09 04:02. Заголовок: bez dna пишет: пошл..

bez dna пишет:

цитата:

пошли побочные явления

Какие?

 Отправлено: 06.12.09 04:05. Заголовок: bez dna Да, скажит..

bez dna

Да, скажите пожалуйста, какие побочные явления??? И на него ли точно?

 Отправлено: 06.12.09 15:49. Заголовок: Нам прописан был на ..

Нам прописан был на месяц 4 раза в год. (Коле и Ване)

 Отправлено: 06.12.09 17:16. Заголовок: А для чего его пропи..

А для чего его прописывают?

 Отправлено: 06.12.09 19:21. Заголовок: тори пишет: А для ч..

тори пишет:

цитата:

А для чего его прописывают?

общеукрепляющее
у нас побочных явлений не было

 Отправлено: 06.12.09 21:47. Заголовок: Мы его месяц пили бы..

Мы его месяц пили был очень хороший аппетит только успевай в топку забрасывай , а после него опять кушать стал не важно. Наш врач сказала, что можно пить несколько раз в год с перерывом месяца в 2. Сейчас снова начали главное незабывать и через недельку уже виден результат (покрайней мере у нас так).

 Отправлено: 06.12.09 23:16. Заголовок: Pasha Юла практиче..

Pasha Юла желудок очень болел, аппетит нарушился,обильное слюноотделение, перевозбудимость, пошла пятнами...вобщем аллергическая реакция и диспепсия. да, именно от лекарства. Заключение не одного а многих врачей так как я все таки наделась подавать Марте элькар, но увы.

 Отправлено: 06.12.09 23:41. Заголовок: Мы элькар пили месяц..

Мы элькар пили месяц, но я не заметила ни улучшений в чем либо, ни ухудшений...
В прошлый четверг ездили в Москву в 67-ую на обследование. Диагноз такой: ОАП - 3,2 мм; ООО - 4,3 мм; ДМПП - 3,2 мм...
Сказали, пока будем наблюдаться, теперь поедем в марте. Нам выписал врач элькар и кудесан. Но я прочитала аннотацию о кудесане, и в противопоказаниях дети до 3-х лет... Не знаю, давать или нет? Кто нибудь давал этот препарат деткам до 3-х лет, подскажите?

 Отправлено: 07.12.09 03:30. Заголовок: Люди, слушайте, вот ..

Люди, слушайте, вот просто интересно, мы на форуме что ли одни такие терминаторы с кардиостимулятором? Или я чего (кого) пропустила?

 Отправлено: 07.12.09 04:15. Заголовок: тори Вика, может ст..

тори
Вика, может стоит свозить Кирюшку к хорошему специалисту на ЭХО в Луганск? У обл. детского кардиолога были? Если хочешь, напишу в личку телефон хорошего узиста луганского.

 Отправлено: 07.12.09 16:50. Заголовок: Завтра мы летим в Бе..

Завтра мы летим в Берлин на плановое послеопарационное обследование. Возвращаемся в воскресенье.

 Отправлено: 07.12.09 19:09. Заголовок: Pasha Нам тоже реком..

Pasha Нам тоже рекомендует кардиолог пить его переодически,но никакого эффекта не заметила.

 Отправлено: 08.12.09 03:59. Заголовок: Olga_J нам назначал..

Olga_J
нам назначали кудесан после операции, нам было немногим больше 2-х лет. назначали по 3 капли 3 раза в день. Я тоже напряглась, что маленькие, кардиологи сказали что это ничего, просто доза меньше рекомендуемой. Ничего плохого от кудесана мы не наблюдали.

 Отправлено: 08.12.09 14:29. Заголовок: Бася Аня, спасибо, ..

Бася
Аня, спасибо, успокоила!
А нам назначили 4 капли 2 раза в день на протяжении 1,5 месяцев... Надеюсь, хуже не будет...

 Отправлено: 08.12.09 16:34. Заголовок: Olga_J поищите в пои..

Olga_J поищите в поиске на форуме, може, найдете обсуждени.

 Отправлено: 08.12.09 18:22. Заголовок: Осик пишет: Люди, ..

Осик пишет:

цитата:

Люди, слушайте, вот просто интересно, мы на форуме что ли одни такие терминаторы с кардиостимулятором? Или я чего (кого) пропустила?

Здравствуйте! Мы только зарегистрировались. Меня зовут Вера. Сыночка Григорий. Родился Гришка 16 ноября 2008 года. У нас тоже имплантирован кардиостимулятор в марте 2009 года после операции на сердце. Только мы не терминатиры а Электроники.

 Отправлено: 09.12.09 04:44. Заголовок: Мы уже в Берлине. По..

Мы уже в Берлине. Поселились в Рональд Макдональд Хауз. Встретили здесь старых знакомых (русских, киприотов, немцев), с которыми познакомились, когда Верочке делали первую и вторую операции. Еще сегодня прилетела семья из Иркутской области. В Берлине дождь, но тепло.
Завтра идем в клинику в 13.00.

 Отправлено: 09.12.09 05:52. Заголовок: Атриовентрикулярная ..

Атриовентрикулярная коммуникация как наиболее частый врожденный порок сердца у детей c синдромом Дауна
http://www.ukrcardio.org/journal.php/article/385

Открытый атриовентикулярный канал(АВК). http://vps.med.ru/TreatAtrioVK.html

 Отправлено: 09.12.09 17:16. Заголовок: света Светочка удачи..

света Светочка удачи!!!!

ВЭВЭ Добро пожаловать.

orlnat Наташа,ЭХО делали в областной взрослой больнице,а к Погребняку не попали,точнее я то с ним разговаривала,он сказал что сначало нужно сделать ЭХО,а потом он ребенка посмотрит,но когда пришли с Кирой его в отделении не было,прождали 2 часа,а он не появился.Проконсультировал другой врач из отделения.Но в апреле поедем к генетику и к кардиохирургу снова пошлют,я так думаю.Вообще мы наверно съездием в Киев на консультацию,как потеплеет.

 Отправлено: 10.12.09 00:37. Заголовок: Сегодня были на обсл..

Сегодня были на обследовании. Сказали, что у Верочки все хорошо, чуть чуть протекает на клапанах, но в пределах нормы. Таблетки можно уже отменять. Завтра будем видется с доктором Овруцким (русскоговорящим) и он нам на нормальном языке все обьяснит, потому, что сегодня мы общались с большим трудом с немецким доктором B) Половины не поняли из сказанного им, так как наш английский очень плох, к сожалению.

 Отправлено: 10.12.09 07:42. Заголовок: света Очень рады з..

света

Очень рады за вас. У нас тоже протекает, где-то в размере 5мм. Ничего слава богу без проблем.

 Отправлено: 10.12.09 17:35. Заголовок: света Рады за Верочк..

света Рады за Верочку!!!!

Сегодня пришел еще один ответ от Довганя.Написал,что если предсердия не увеличены,то оперировать не нужно.Короче нужно искать хорошего кардиохирурга здесь или ехать на консультацию в Киев к Довганю лично.Потому-что по инету толком ничего узнать не возможно.

 Отправлено: 10.12.09 22:37. Заголовок: тори Вика, так бери ..

тори Вика, так бери Кирюшу и едь в Киев на консультацию. Это займет один день, но ты будешь спокойна.

 Отправлено: 11.12.09 02:09. Заголовок: тори Вика, в Луганс..

тори
Вика, в Луганске есть хороший кардиохирург - заведующий кардиохирургическим отделением обл. больницы - Погребняк Владимир Викторович. Он оперировал наших деток и оперирует. Когда нам Емец отказал в операции, вернее убедил в её ненадобности, Погребняк предлагал нам помочь, но мы, глупцы, поверили "светилу" и отказались.
Ещё есть хорошиая специалист по ЭХО. Принимет в той же областной больнице.
Хочешь, напишу координаты в Л.С.

 Отправлено: 11.12.09 14:58. Заголовок: orlnat Наташ,мы и ех..

orlnat Наташ,мы и ехали к Погребняку и я с ним разговаривала.Но потом он ушел на аттестацию в другое отделение и Киру не посмотрел.

 Отправлено: 12.12.09 02:14. Заголовок: Света очень рады за ..

Света очень рады за вас! Мы тоже были на обследовании в Челябинске. На узи сказали, что сброса на заплатках нет (хорошо стоят!) и все в порядке! Алинка растет, развивается, зубы все сразу повылезали. Приехали довольные. Я Алине на радостях платье новогоднее сразу сшила! Беленькое, снежинка прямо! Потом фото вставлю!

 Отправлено: 26.12.09 15:17. Заголовок: А мы вчера ездили в ..

А мы вчера ездили в Бакулева на очередной осмотр: у нас есть улучшения и сердечный ритм свой появляется! Врач сказал "Машина ведь она и есть машина, не дай Бог чего случится, этот пока маленький, но СВОЙ ритм будет её спасением".
Ну и Настя всех врачей очаровала, все с ней сюсюкались: "ах какая девочка, да какие хвостики, какая рыженькая очаровашечка" Бегала там как метеор, а ведь встали в 6.30, 3 часа в дороге и не спала совсем аж до 15 часов! Я, честно говоря, выдохлась за ней бегать Прямо "перпетум мобиле" в натуре!

 Отправлено: 26.12.09 15:59. Заголовок: Осик Как хорошо, что..

Осик Как хорошо, что с сердечком улучшения.
Оль, так может и кардиостимулятор можно будет со временем Насте снять, или это уже навсегда?

 Отправлено: 26.12.09 16:19. Заголовок: Девчёнки спасибо! св..

Девчёнки спасибо!
света Про то, чтоб снять ещё речи не идёт пока. Но если и дальше так улучшаться будет,как знать, может быть. врач даже сам был удивлён такой положительной динамике, грит:"неожиданно, но приятно!"
turist пишет:

цитата:

Зато мама всегда в форме

да уж, где тут потолстеть с ней, с таким веретеном!

 Отправлено: 27.12.09 23:09. Заголовок: Оля,очень рады за ва..

Оля,очень рады за вас с Настеной!!!!!Молодцы!!!!!
света пишет:

цитата:

Оль, так может и кардиостимулятор можно будет со временем Насте снять, или это уже навсегда?

С нами лежала девочка 7лет,ей поставили пожизненно,т.к если меняется ритм сердца,то начинает работу кардиостимулятор.Но ребенку он никак не мешает,зато с ним спокойнее.

 Отправлено: 07.01.10 03:44. Заголовок: Добрый вечер всем :..

Добрый вечер всем . Честно признаюсь - я этой "сердечной" темы избегала , т к слишком уж страшно было. Все надеялась, что само оно рассосется, вернее, затянется. а сейчас запуталась. В патологии новорожденных врач мне объяснила. что у Димы не закрылся Баталов проход. В результатах УЗИ читаю - ОАП и ООО. Как я понимаю - открытый артериальный проток и овальное окно. На консультацию к кардиологу мы приехали в 6 месяцев. УЗИ показало, что окно у нас закрылось, а вот проток - 0,4 мм. Кардиолог сказала, что такой порок жизни не помеха и операции не требует.... А в патологии мне объсняли. - к году не закроется - нужна будет операция.
Сейчас начала читать Инет по данному вопросу - пишется, что операция необходима..
Если можно, посоветуйте, пожалуйста , специалиста в Челябинске или Екатеринбурге. У нас в городе так называемый кардиолог только слушает и поджимает губки - Ребенок не синеет? не задыхается? ну и чего вам надо?

 Отправлено: 07.01.10 04:02. Заголовок: Риша из-за ОАП може..

Риша из-за ОАП может бить гипертензия, а она опасна для жизни. Если начнёт развиваться гипертензия, то нужна будет операция. У Верочки, кроме АВК, ещё и ОАП был, который тоже давал гипертензию. Когда при первой операции ОАП закрыли, то гипертензия сразу снизилась.

 Отправлено: 07.01.10 04:07. Заголовок: РишаНи в коем случае..

РишаНи в коем случае не хочу вас пугать,Дай Бог у вас все будет по-другому,но у нас была аналогичная ситуация...родились с ОАП 4мм и ООО.В итоге оказалось,что ОАП был 8мм,т.к в роддоме не правильно расмотрели,и очень часто ООО путают с ДМПП.И размер ОАП у вас не маленький,вряд ли закроется.
Риша пишет:

цитата:

Кардиолог сказала, что такой порок жизни не помеха и операции не требует...

Нам тоже самое говорили....в итоге месяц,как уже прооперировались.
Найдите грамотного врача,в Екатеринбурге хорошие специалисты.
Риша пишет:

цитата:

Ребенок не синеет? не задыхается? ну и чего вам надо?

Мы подобного тоже много наслышались....

 Отправлено: 07.01.10 04:11. Заголовок: РишаВот ссылочка хо..

РишаВот ссылочка хорошая,почитай,поспрашивай врачей http://forum.dearheart.ru/index.php

 Отправлено: 07.01.10 13:18. Заголовок: Риша ребенок может н..

Риша ребенок может не синеть и может не быть отдышки....а порок может присутствовать, лучше сходите к врачу или в хорошую клинику , врачам понимаете это очередной ребетенок ,а вам он любимый родной.

 Отправлено: 07.01.10 17:33. Заголовок: Риша пишет: а вот п..

Риша пишет:

цитата:

а вот проток - 0,4 мм.

с нами лежал мальчик, у которого ОАП был 3 мм по узи, а при вскрытии оказался 1 см. можете в екб проконсультироваться. Посмотрите инфу на сайте ГУЗ СОКБ № 1.

 Отправлено: 07.01.10 21:51. Заголовок: девочки подскажите,к..

девочки подскажите,когда через год едешь на плановую проверку,квоту дают или нет?

 Отправлено: 07.01.10 22:13. Заголовок: Nikname Как самочувс..

Nikname Как самочувствие Егора?

 Отправлено: 07.01.10 22:15. Заголовок: luda_-_ пишет: дево..

luda_-_ пишет:

цитата:

девочки подскажите,когда через год едешь на плановую проверку,квоту дают или нет?

А лля чего квота????Это простое обследование у врача...УЗИ и рентген(я так думаю)

 Отправлено: 08.01.10 01:51. Заголовок: sveta-d24 пишет: на..

sveta-d24 пишет:

цитата:

на операцию ездил?

вчера выписались. По месту жительства лечились.

 Отправлено: 08.01.10 06:16. Заголовок: Nikname Ну и? Хот..

Nikname

Ну и? Хотелось бы подробностей, помогло лечение, как Егорыч?

 Отправлено: 08.01.10 07:01. Заголовок: Прочитала про ОАП, в..

Прочитала про ОАП, вспомнилось:
Мы в Анюткиных 6 месяцев ездили в Киев и нам сделали радикальную коррекцию. Вроде все нормально. Попали летом к нам в больницу с ОРВИ и нам там делали ЭКГ и УЗИ. Врач посмотрела и спрасила, почему нам не закрыли ОАП. Я ответила, что вроде все закрывали, вот мол и выписка. Когда поехали к Киев на проверку тоже подтвердили ОАП 0,3 мм. Перед НГ опять лежали у нас и опять же делали т УЗИ. Потом разговаривала с кардиологом на счет нужна ли операция или может само затянуться. Она сказала, что операция все же будет нужна. И я вот по этому поводу хожу в расстроенных чувствах, думала сразу радикальную сделаем и все... не нужно будет второй раз ребенка мучить.... ан нет....

 Отправлено: 08.01.10 12:42. Заголовок: nbajenov пишет: пом..

nbajenov пишет:

цитата:

помогло лечение, как Егорыч?

дырки зашили. Егор в своей поре, речи как не было так и нет вообще

 Отправлено: 08.01.10 14:08. Заголовок: Nikname Наташ, подож..

Nikname Наташ, подожди не много пройдет реабилитация и выскажет тебе все что думает

 Отправлено: 08.01.10 18:31. Заголовок: Nikname пишет: Его..

Nikname пишет:

цитата:

Егор в своей поре, речи как не было так и нет вообще

Речь....Сначала мучительно ждем-когда появится,потом так же мучительно ее шлифуем-когда она станет общедоступно общепонятна.. Ее появление еще не повод для радости,повод для дальнейшей работы,монотонной,тяжелой..

 Отправлено: 08.01.10 20:00. Заголовок: Nikname Не всё сраз..

Nikname Не всё сразу,мы только через месяц более или менее начинаем адаптироваться к нормальной жизни.Скорейшей поправки Егору
MariAn Печально,что операция необходима Держитесь!!!!

 Отправлено: 08.01.10 21:53. Заголовок: Nikname Рада, что ..

Nikname

Рада, что одну проблему решили, решите и остальные.

 Отправлено: 08.01.10 23:40. Заголовок: MariAn пишет: Она ..

MariAn пишет:

цитата:

Она сказала, что операция все же будет нужна.

У нас тоже ОАП щас не скажу какого размера, я читала, что ОАП должен закрыться до двух лет потом его уже считают как ВПС, а до этого нам не ставили его. У нас в два года он не закрылся. но я надеюсь, что у нас он закроется позже. т.к сердечко у нас не страдает от этого ОАП то сказали операция нам пока и не нужна. а там посмотрят. Так, чтоя думаю не переживай пока. возможно еще закроется у вас ОАП.

 Отправлено: 09.01.10 01:43. Заголовок: Nikname пишет: речи..

Nikname пишет:

цитата:

речи как не было так и нет вообще

С возвращением! Егору скорейшего выздоровления! А что с ногами и животом?
У нас тоже никаких особых подвижек с речью, но слоги есть - им и радуемся.

 Отправлено: 09.01.10 04:20. Заголовок: Nikname пишет: Посм..

Nikname пишет:

цитата:

Посмотрите инфу на сайте ГУЗ СОКБ № 1.

Спасибо. На еще посоветовали в кардио на Нагорной обратиться.
Nikname пишет:

цитата:

дырки зашили.

Вот и славно. егору кулачки на поправку! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
MariAn пишет:

цитата:

Она сказала, что операция все же будет нужна.

главное - готовы помочь ребенку , не отмахиваются...MariAn пишет:

 Отправлено: 09.01.10 15:00. Заголовок: Риша пишет: На еще ..

Риша пишет:

цитата:

На еще посоветовали в кардио на Нагорной обратиться.

А смысл? оперируют только в СОКБ, на Нагорной консультируют врачи оттуда же. В СОКБ получше УЗИ считается. Хотя уже не знаю, как считать, если Егору всегда ДМПП 3 мм ставили, а при вскрытии размер дефекта оказался 1см х 1,5 см, и польностью расщепленная створка митрального клапана.

 Отправлено: 09.01.10 17:43. Заголовок: Nikname пишет: Егор..

Nikname пишет:

цитата:

Егору всегда ДМПП 3 мм ставили, а при вскрытии размер дефекта оказался 1см х 1,5 см, и польностью расщипленная створка митрального клапана.

Выходит, что УЗИ и доверять-то на 100% нельзя, особенно, если его делают в провинции?!
Егорке скорейшей реабилитации!

 Отправлено: 09.01.10 18:52. Заголовок: Хельга пишет: Выход..

Хельга пишет:

цитата:

Выходит, что УЗИ и доверять-то на 100% нельзя, особенно, если его делают в провинции?!

Врачи не Боги,у них,конечно,есть оплошности.Нам тоже при рождении ОАП ставили 4мм,а в итоге оказался 8мм-в роддоме неправильно поставили диагноз.
А во время беременности я УЗИ делала в частных клиниках Москвы,так не то что СД не увидели и ВПС,а 4раза мальчика показали

 Отправлено: 10.01.10 02:04. Заголовок: Nikname :sm248: Ско..

Nikname Скорейшеговыздоровления Егорке!
Как он операцию-то перенес, рассказывай.

MariAn, Риша Переживательно, конечно. Но если операция необходима - лучше сделать. Неправильная работа сердечка излишне его изнашивает. А если заранее правильно подготовиться (сделать все исследования, консультации, запланировать, настроиться, помолиться,тем самым как бы запустить "обстоятельства удачи") то и все будет хорошо!

 Отправлено: 10.01.10 15:16. Заголовок: MariAn Жалко.что при..

MariAn Жалко.что придется еще столкнуться с такими проблемами и переживаниями.

 Отправлено: 10.01.10 15:22. Заголовок: Nikname Егорке скоре..

Nikname Егорке скорейшего восстановления!

Наташа,а сколько раз вы делали УЗИ сердца Егорке до операции.Очень большая разница по УЗИ и в реальности.

Коле делали УЗИ сердца 4 раза,показывает одно и тоже,А точнее ДМПП уменьшился до ООО,и нет сброса.Теперь переживаю,насколько это совпадает с действительностью.

 Отправлено: 10.01.10 18:03. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

сколько раз вы делали УЗИ сердца Егорке

раз 8 или больше. Показывало всегда одно и тоже 3 мм. Сброса и по узи не было и при вскрытии вроде не оказалось

 Отправлено: 10.01.10 18:23. Заголовок: Nikname Егору скорее..

Nikname
Егору скорее поправиться.
MariAn
Держитесь!!!

 Отправлено: 10.01.10 18:27. Заголовок: Nikname Егорке скоре..

Nikname Егорке скорейшего восстановления!
Nikname пишет:

цитата:

речи как не было так и нет вообще

мы вроде старше Егора, речи тоже нет, но я так не зацикливаюсь на этом. Наташа (извини, что на ты), ну есть же неговорящие детишки и с другими диагнозами, так что же

 Отправлено: 10.01.10 18:43. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

А точнее ДМПП уменьшился до ООО,

Таня, а сколько мм у вас ДМПП изначально был?

 Отправлено: 11.01.10 00:49. Заголовок: Nikname , Егорке ско..

Nikname , Егорке скорейшего выздоровления, маме терпения и оптимизма.
MariAn, держитесь!

 Отправлено: 11.01.10 12:55. Заголовок: alisochka Сразу ДМПП..

alisochka Сразу ДМПП был 4,7 мм,уменьшился до 4 мм.и нет сброса,поэтому и ставят ООО.Кардиограмма улучшилась.закрылся ДМЖП,он был 3 мм.

 Отправлено: 11.01.10 15:53. Заголовок: Девочки, привет. У н..

Девочки, привет. У нас плохие новости. Признали порок. Приезжал кардиохирург и Новосибирска, профессор. Только он и определил. У нас стеноз легочной артерии. Не знаю насколько это серьезно, ничего нам не сказали. Но меня пугает эта синева вокруг губок и конечности все время с фиолетовой сеточкой будто покрыты. У кого нибудь есть такое? Отпишитесь, а?

 Отправлено: 11.01.10 16:07. Заголовок: Irin@ У нас нет тако..

Irin@ У нас нет такого порока.У нас попроще,вы уж держитесь не переживайте так раньше времени,всё будет хорошо

 Отправлено: 11.01.10 19:30. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Сразу ДМПП был 4,7 мм,уменьшился до 4 мм.и нет сброса,поэтому и ставят ООО.

ДМПП и ООО-это разные пороки,может просто раньше ООО плохо рассмотрели на УЗИ,поэтому и ставили ДМПП .

цитата:

Дефект межпредсердной перегородки - это врожденный порок сердца, при котором имеется одно или несколько отверстий в межпредсердной перегородке через которые правое предсердие сообщается с левым

цитата:

Отличие ООО от дефекта межпредсердной перегородки состоит в том, что при первом имеется, а при втором отсутствует клапан, прикрывающий отверстие со стороны левого предсердия.

http://forum.dearheart.ru/

 Отправлено: 11.01.10 19:32. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Сразу ДМПП был 4,7 мм,уменьшился до 4 мм.и нет сброса,поэтому и ставят ООО.

ДМПП и ООО-это разные пороки,может просто раньше ООО плохо рассмотрели на УЗИ,поэтому и ставили ДМПП .

цитата:

Дефект межпредсердной перегородки - это врожденный порок сердца, при котором имеется одно или несколько отверстий в межпредсердной перегородке через которые правое предсердие сообщается с левым

цитата:

Отличие ООО от дефекта межпредсердной перегородки состоит в том, что при первом имеется, а при втором отсутствует клапан, прикрывающий отверстие со стороны левого предсердия.

http://forum.dearheart.ru/

 Отправлено: 11.01.10 19:34. Заголовок: Nikname Егору поскор..

Nikname Егору поскорее восстановиться после операции и порадовать всех своими новыми успехами и достижениями

 Отправлено: 11.01.10 19:40. Заголовок: Irin@ посмотрите инф..

Irin@ посмотрите информацию на этих ресурсах http://forum.dearheart.ru/,http://www.cardiomama.ru/forum/index.php Удачи

 Отправлено: 11.01.10 19:43. Заголовок: ФокинаТатьяна спасиб..

ФокинаТатьяна спасибо за ответ!надеюсь у Коли совсем все закроется!

 Отправлено: 11.01.10 19:51. Заголовок: galinka Галюнь,очен..

galinka Галюнь,очень часто встречаются случаи,что ДМПП и ООО путают,у нас подобное было.

 Отправлено: 11.01.10 20:14. Заголовок: Irin@ Стеноз лёгочно..

Irin@ Стеноз лёгочной артерии это сложный порок, я в Берлине видела много деток с таким пороком. Не медлите, ищите хорошего врача и клинику (Мешалкина, Бакулевку).
Галя дала Вам ссылки на специализированные сердечные форумы. Там можно задать вопросы врачам, почитать отзывы о клиниках. Ищите.
Вот можно задать вопрос специалисту той или иной клиники России http://forum.dearheart.ru/consultation/

 Отправлено: 11.01.10 21:20. Заголовок: galinka Можетбыть ,я..

galinka Можетбыть ,я не разбираюсь,написала со слов кардиолога.

 Отправлено: 11.01.10 21:21. Заголовок: alisochka :sm19: На..

alisochka Надеюсь тоже.

 Отправлено: 11.01.10 21:23. Заголовок: Irin@ У нас была так..

Irin@ У нас была такая сеточка-мраморность,потом постепенно ушла.

Желаем,чтоб у вас все нормализовалось

 Отправлено: 11.01.10 21:33. Заголовок: Мы были сегодня на У..

Мы были сегодня на УЗИ, порок подтврдился: вторичный ДМПП 4,5-4,8 с расширением правого предсердия, с признаками умеренной легочной гипертензии. Насколько это страшно? Что такоелегочная гипертензия и регургитация?

 Отправлено: 11.01.10 21:38. Заголовок: Савелик пишет: Наск..

Савелик пишет:

цитата:

Насколько это страшно? Что такоелегочная гипертензия и регургитация?

Этот вопрос лучше врачу задать. Вот здесь можно http://forum.dearheart.ru/consultation/

 Отправлено: 12.01.10 13:12. Заголовок: Савелик Нам кардиоло..

Савелик Нам кардиолог написала так же:Савелик пишет:

цитата:

вторичный ДМПП

,а в УЗИ записали ООО.Как это понимать?

А гипертензия видна на УЗИ или на кардиограмме.Или там и там?

 Отправлено: 12.01.10 14:48. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

гипертензия видна на УЗИ

на узи

 Отправлено: 12.01.10 17:57. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

А гипертензия видна на УЗИ или на кардиограмме

на УЗИ видно, что есть гипертензия и приблизительно её %, а вот точный % гипертензии можно определить только на зондировании

 Отправлено: 13.01.10 04:44. Заголовок: Моей девочке ставят ..

Моей девочке ставят порок сердца (тетрада Фалло) направляют в Бакулева. Ждут когда будет 5 месяцев

 Отправлено: 13.01.10 04:45. Заголовок: Моей девочке ставят ..

Моей девочке ставят порок сердца (тетрада Фалло) направляют в Бакулева. Ждут когда будет 5 месяцев

 Отправлено: 13.01.10 18:39. Заголовок: annaskosareva Посмот..

annaskosareva Посмотрите хорошую ссылочку http://forum.dearheart.ru,спросите врачей.Врачи в Бакулева замечательные,им доверять можно всецело(Убедилась на личном опыте месяц назад).Удачи!!!!

 Отправлено: 13.01.10 18:47. Заголовок: мы сегодня были у не..

мы сегодня были у невропатолога... она послушала Ромку, и говорит - рекомендую сходить к кардиологу и на УЗИ сердца. Сколько в поликлинике участковая слушала, ни разу про кардиолога ничего не сказала. зараза. я сама спрашивала, она мне говорила - не вижу надобности. завтра на узи сходим, сегодня не успели

 Отправлено: 13.01.10 19:55. Заголовок: Татьяна71 @@@@@@@@@@..

Татьяна71 @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 13.01.10 20:08. Заголовок: Татьяна71 это дело ..

Татьяна71 это дело нужное..у нас вот шумов не слышноа порок есть.