Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 19.09.12 12:11. Заголовок: Алина Алонсо Да, у н..

Алина Алонсо Да, у нас есть Тори - Виктория.
Алина, в этот раз у вас пока не получилось зарегистрироваться, попробуйте еще.
Карниэль мы не принимали, а принимали по той же причине Элькар, я думаю, это почти одно и то же. Считается, что он улучшает обмен веществ и за счет этого улучшает аппетит, лучше набирается вес. Кристинка на грудном вскармливании?
Молодец, хорошо развивается!

 Отправлено: 19.09.12 16:46. Заголовок: МамаЧуда Благодаря т..

МамаЧуда Благодаря тебе

 Отправлено: 19.09.12 18:14. Заголовок: И наш пламенный прив..

И наш пламенный привет всем новеньким!!!!!!!!!!!!!!!!Оксана и Захарка пишет:

цитата:

Ой, как много новеньких у нас в последнее время! Это хороший знак! Это значит, что всё больше деток остаётся в семьях и всё меньше попадает в ДД.

 Отправлено: 19.09.12 18:36. Заголовок: OlgaLD Нет, Крис с м..

OlgaLD Нет, Крис с месяца на смесях, съедает за раз максимум 90 гр, промежутки в основном по 3.5-4 часа, ночью вообще по 5-6(

 Отправлено: 19.09.12 19:07. Заголовок: Алина, а на гормоны ..

Алина, а на гормоны проверяли Кристину? Почему не сделали кариотип? В вашем населенном пункте нет лабораторий?

 Отправлено: 19.09.12 20:50. Заголовок: I-330 в нашем городе..

I-330 в нашем городе нет такой лаборатории, есть в Донецке, это 90 км от нас, но стоит порядка 1000 грн - это на кариотип, и плюс еще на гормоны. В общем, мама ждет получения детского пособия. Хотя не совсем понимаю, что изменит анализ на кариотип... Разве что в медкарте в записи Синдром Дауна уберут вопросик(

 Отправлено: 19.09.12 21:31. Заголовок: Anna_311 Добро пожал..

Anna_311 Добро пожаловать!!!
Алина Алонсо пишет:

цитата:

Назначили L-карнитин в виде препарата Карниэль, может кто принимал, поделитесь мнениями.

Присоединюсь к Оле,принимали элькар,перенес хорошо.
Алина Алонсо пишет:

цитата:

подозрение на дакриоцистит левого глаза

У нас был дакриоцистит на обоих глазках,несколько раз капали "тобрекс",пару раз левомицитиновые капли,промывали ромашкой,проблема эта была долго,боялись операции,но ничего,ттт,все потом прошло,сейчас уже не видно,чтобы слезились глазки.

 Отправлено: 19.09.12 22:08. Заголовок: Всем новеньким Приве..

Всем новеньким Привет[взломанный сайт]

 Отправлено: 19.09.12 22:18. Заголовок: Да, дакриоцистит нав..

Да, дакриоцистит наверняка обсуждали в темах "Глаза и зрение" в разделе "Здоровье детей". А лучше почитайте тут: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=47780

 Отправлено: 19.09.12 23:24. Заголовок: Алина Алонсо Добро п..

Алина Алонсо Добро пожаловать!!! Не пропадайте больше
Кристиночка умничка!!!
у нас тоже был дакриацистит, отправляли на операцию, но я не пошла. Делала массажик на слезный канал, промывала глазки, к пол году все прошло

 Отправлено: 19.09.12 23:51. Заголовок: Алина Алонсо добро п..

Алина Алонсо добро пожаловать!
Мы тоже операцию не делали, просто закапывали глазки и делали массаж.
Алина Алонсо пишет:

цитата:

L-карнитин

нам выписывали, мы даже начали принимать его, но Анюте он не пошел, плохо было после его приема, беспокойная становилась. И я перестала его давать.
Алина Алонсо пишет:

цитата:

стоит порядка 1000 грн - это на кариотип

а чего так дорого? Мы 4 года назад платили 60 грн. Не мог же он за это время так подорожать

 Отправлено: 20.09.12 03:39. Заголовок: Всем новеньким и от ..

Всем новеньким и от нас приветик. очень рады познакомиться!!!!!!!
[взломанный сайт]

 Отправлено: 20.09.12 04:51. Заголовок: Алина Алонсо Мы тож..

Алина Алонсо Мы тоже Вас приветствуем!

 Отправлено: 20.09.12 13:25. Заголовок: Всем спасибо за тепл..

Всем спасибо за теплый прием!!!

цитата:

а чего так дорого? Мы 4 года назад платили 60 грн. Не мог же он за это время так подорожать

еще в роддоме сказали, что анализ на кариотип можно сдать в частном медико-генетическом центре и будет это стоить около 1000грн. А так мы только за конечно, если окажется дешевле)
Глазки действительно сказали промывать, не всё так критично можно обойтись без операции, но это сказал педиатр, а на след.неделе пойдем к окулисту.
Еще рекомендуют массаж, выписали бесплатный таллончик в местную поликлинику, но отзывы не очень. Массаж делают 10-15 минут, а ребенка возить придется в общественном транспорте. Вот подумываем о платном. Одно занятие 50 грн., в курсе 10 занятий, желательно до года пройти 3 курса.

 Отправлено: 20.09.12 13:26. Заголовок: Алина Алонсо пишет: ..

Алина Алонсо пишет:

цитата:

в 2 месяца Крис весит всего 3900 (родилась 2750)

я б не сказала что она так плохо набирает вес , 500 грамм в месяц- это нормально, тут бы вам в жизни ничо выписывать не стали, зачем пичкать лишний раз ребенка? если наберает немного но стабильно, ничего страшного, тем более кушает неплохо, регулярно, мы так же ели и при рожении были 3300, в 2 месяца 4400, зато потом разнесло огого.... так что подумайте прежде чем давать добавки какие то, а вообще девочка хорошо развита для 2х месяцев, молодец!!!

 Отправлено: 20.09.12 14:41. Заголовок: Здравствуйте мамочки..

Здравствуйте мамочки!!!
Хочу познакомиться, и познакомить со своей дочей!Мы живем в Узбекистане, г. Ташкент
Меня зовут Аня, старшему сыну Никитке 4,5 года, младшей дочке Ксюшеньке 1 годик(у нее синдром Дауна-транслокационная форма).
Вот так!

 Отправлено: 20.09.12 14:52. Заголовок: Аня, здравствуйте! h..

Аня, здравствуйте!

 Отправлено: 20.09.12 15:12. Заголовок: anutik Здравствуйте ..

anutik Здравствуйте еще раз, рады вас видеть!

 Отправлено: 20.09.12 17:05. Заголовок: anutik :sm112: Пр..

anutik
Приветствуем!

 Отправлено: 20.09.12 17:39. Заголовок: anutik http://mirg..

anutik

 Отправлено: 20.09.12 17:40. Заголовок: Алина Алонсо я тоже ..

Алина Алонсо я тоже считаю, что набираете вы нормально. А с сердечком как у вас? Мы сейчас в два месяца 3100. За первый месяц в больнице вообще не набрали. Родились 2450. Я бы тоже только ради веса не стала добавками кормить, если есть набор в принципе. ИМХО
Про кариотип. Неужели у вас нельзя бесплатно сдать? Девочка отлично развивается у вас! У меня знакомая есть. Фенотип у сынишки бы СД очень ярко выражен, сдали генетику - все нормально. До 7 лет поведение было странное с аутичными чертами. А сейчас все сгладилось, умный, красивый. Даже порок сердца прошел. Вот такие чудеса! Но с хромосомами изначально им сказали, что все нормально.

ЗЫ. Всем новеньким привет!

 Отправлено: 20.09.12 18:37. Заголовок: anutik Добро пожалов..

anutik Добро пожаловать!

 Отправлено: 20.09.12 19:06. Заголовок: Здравствуйте! Я очен..

Здравствуйте! Я очень рада что нашла такой форум! Моей девочке 11 лет, но она не разговаривает, вернее начинала говорить в 9 лет, а нужна была операция на сердце, после операции вообще замолчала. Интересно она вообще будет говорить? Может какие то особые методики существуют? Спасибо заранее.

 Отправлено: 20.09.12 19:09. Заголовок: Альфия-Аделинка http..

Альфия-Аделинка

 Отправлено: 20.09.12 21:16. Заголовок: I-330 УЗИ сердца дел..

I-330 УЗИ сердца делали малышке на 3-й день жизни, абсолютно всё в норме, также узи ЖКТ тоже в норме. Фенотип да, выражен ярко - глазки, линия бровей очень характерна для СД, действительно плоское лицо, расстояние между пальцами на ногах, высокое нёбо, непохожа на родителей. При этом абсолютно нормальный тонус мышц, отсутствие внутренних пороков (проверяли еще в роддоме, ничего не обнаружили), отсутствие складки на ладошках, ушки абсолютно нормальны, все рефлексы и реакции по возрасту... в общем девочка-загадка, хотя все врачи, кто её видел - чисто внешне, говорят, СД 100%. Так что какая-никакая надежда есть, но ждать осталось недолго - в начале октября едут в Донецк в медико-ген. центр.

 Отправлено: 20.09.12 21:17. Заголовок: Альфия-Аделинка, доб..

Альфия-Аделинка, добро пожаловать!
Альфия-Аделинка пишет:

цитата:

Интересно она вообще будет говорить? Может какие то особые методики существуют?

Посетите сайт Тамары Николаевны Тищенко
http://tischenko.ucoz.ru/ там можно бесплатно скачать ее книги и по ним заниматься.

 Отправлено: 20.09.12 21:22. Заголовок: Новеньким-добро пожа..

Новеньким-добро пожаловать!!!!!


Алина Алонсо пишет:

цитата:

При этом абсолютно нормальный тонус мышц, отсутствие внутренних пороков (проверяли еще в роддоме, ничего не обнаружили), отсутствие складки на ладошках, ушки абсолютно нормальны, все рефлексы и реакции по возрасту... в общем девочка-загадка, хотя все врачи, кто её видел - чисто внешне, говорят, СД 100%. Так что какая-никакая надежда есть, но ждать осталось недолго - в начале октября едут в Донецк в медико-ген. центр.

Внутренних пороков и у Вовки моего(ттт) не было, порока тоже, складок на ладошках нет тоже,гипотонус был и ушки наши, особенные пусть ваша девочка будет загадкой с сюрпризом и без лишней хромосомы

 Отправлено: 20.09.12 21:46. Заголовок: Алина Алонсо пишет: ..

Алина Алонсо пишет:

цитата:

еще в роддоме сказали, что анализ на кариотип можно сдать в частном медико-генетическом центре и будет это стоить около 1000грн. А так мы только за конечно, если окажется дешевле)

Насчет массажа я согласна, лучше когда его делает специалист индивидуально, приезжая на дом, (если конечно специалист хороший). Мы, например, сумели такого найти. И это, я считаю, большой плюс для ребенка. А вот насчет анализа на кариотип... Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так). Стоит ли переплачивать там, где и без этого можно обойтись? (имхо)
Пороков внутренних органов у нас тоже при рождении не было. Зато потом появилась куча всяких "добавок".
PS: врачи в роддоме нечасто ошибаются.

 Отправлено: 20.09.12 21:54. Заголовок: anutik Аня, добро по..

anutik Аня, добро пожаловать на форум! Рассказывайте о Никитке: что умеет, чему ещё нужно учиться...
Альфия-Аделинка Добрый день. Как зовут вашу доченьку? Откуда вы?

Девочки, новенькие, по-возможности пишите информацию о себе в профиле (имя мамы, ребенка, дату его рождения и место жительства) Очень много новеньких, начинаешь путаться в именах и никах

пост исправлен модератором alisochka,тк написание зеленым цветом поста это возможность модератора выделить свои замечания и советы
модератор счел нужным и важным замечание и просьбу автора поста(см тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000083-000-0-0-1345285000) по поводу информации о себе и выделил его значимым шрифтом
модератор alisochka

 Отправлено: 20.09.12 21:58. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

пусть ваша девочка будет загадкой с сюрпризом и без лишней хромосомы

Вы не представляете насколько приятны такие слова! Большое спасибо!
Хельга пишет:

цитата:

Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так). Стоит ли переплачивать там, где и без этого можно обойтись? (имхо)

Узнаем, но вряд ли это будет бесплатно, по крайней мере я такого не слышала(

цитата:

врачи в роддоме нечасто ошибаются.

Полностью согласна, я бы сказала исключительно редко ошибаются(

 Отправлено: 20.09.12 22:02. Заголовок: Вау!!! У меня получи..

Вау!!! У меня получилось зарегистрироваться! Теперь вижу ваши линеечки и могу пользоваться смайликами

 Отправлено: 20.09.12 22:19. Заголовок: Хельга пишет: Нельз..

Хельга пишет:

цитата:

Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так).

Меня тоже хотели нагреть на денежки, но я дозвонилась до главного врача в области и очень сильно возмущалась, у нас в РОссии, если с направлением от поликлиники, плюс, точно не помню, до года, то обязательно бесплатно, хотя мы сдавали на кариотип, Вовке было уже около 9 месяцев. ВСЕ СДЕЛАЛИ БЕСПЛАТНО И ДАЖЕ КОНСУЛЬТАЦИЯ ГЕНЕТИКА НАМ БЕЗ ОЧЕРЕДИ ДОСТАЛАСЬ, ХОТЯ ПО ТЕЛЕФОНУ ПУГАЛИ, ЧТО К НЕМУ ЗАПИСЬ ЗА МЕСЯЦ, ТАК ЧТО ЗВОНИТЕ ПОВЫШЕ , думаю и у вас такой анализ бесплатно.

 Отправлено: 20.09.12 22:39. Заголовок: Хельга пишет: PS: в..

Хельга пишет:

цитата:

PS: врачи в роддоме нечасто ошибаются.

я бы тут еще добавила,что врачи в роддоме ошибаются ЧАСТО в постановке и вообще обнаружении сопуствующих,и не только в роддоме
именно поэтому советую всем проверять деток не один раз а не сколько особенно в течение первого года жизни и далее раз в год или по показаниям по всему списку обследований для детей с сд
Алина Алонсо на сколько я помню мы знакомились и перешли на ты
и я давала такой список для твоей мамы и сестренки
желаем чтобы со здоровьем все было хорошо!

всем новеньким добро пожаловать!
у нас прямо наплыв!!!

 Отправлено: 20.09.12 23:17. Заголовок: alisochka а где посм..

alisochka а где посмотреть такой список обследований?

 Отправлено: 21.09.12 00:24. Заголовок: Альфия-Аделинка Добр..

Альфия-Аделинка Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.09.12 00:30. Заголовок: I-330 пишет: а где ..

I-330 пишет:

цитата:

а где посмотреть такой список обследований?

http://veras.nnov.ru/sin_daun.html

 Отправлено: 21.09.12 00:40. Заголовок: Мы тоже приветствуем..

Мы тоже приветствуем всех новеньких

 Отправлено: 21.09.12 03:39. Заголовок: Альфия-Аделинка anut..

Альфия-Аделинка anutikДобро пожаловать !

alisochka пишет:

цитата:

именно поэтому советую всем проверять деток не один раз а не сколько особенно в течение первого года жизни и далее раз в год или по показаниям по всему списку обследований для детей с сд

Согласна на 100%

 Отправлено: 21.09.12 03:40. Заголовок: Алина Алонсо Альфия..

Алина Алонсо
Альфия-Аделинка
anutik
Новеньким ПрИвЕтИк!

 Отправлено: 21.09.12 10:19. Заголовок: Ольга, спасибо! Все ..

Ольга, спасибо! Все обследования для ребенка я сама инициирую. Врачам все равно или ничего не знают, что с нами делать...