Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 21.09.12 10:43. Заголовок: Алина Алонсо anutik ..

Алина Алонсо anutik Альфия-Аделинка Приветствуем всех новеньких!!!

anutik Ксюшенька маленькая красавица на авке!!!

 Отправлено: 21.09.12 11:21. Заголовок: Всем новеньким Добро..

Всем новеньким Добро Пожаловать!

 Отправлено: 21.09.12 11:56. Заголовок: :sm15: Всем привет!..

Всем привет!!! Спасибо за теплый прием!!!
Тоже очень рада знакомству, будем расти вместе!!!

 Отправлено: 21.09.12 13:15. Заголовок: I-330 Почти у всех т..

I-330 Почти у всех так.
Нет, у нас по родовому сертификату были все-таки хирург, невролог, окулист, УЗИ внутренних органов... Ну вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает.

 Отправлено: 21.09.12 15:29. Заголовок: Ольга, ничего себе! ..

Ольга, ничего себе! У нас пока дают направление на все, что надо. Я только информацию ищу, на что нас обследовать.
Вот узи только мозга и сердца делали пока. Я не поняла, как кишечник обследуют. Рентгеном? Или узи? К кому это идти? У педиатра спрошу еще...

 Отправлено: 21.09.12 15:46. Заголовок: I-330 мы не проверял..

I-330 мы не проверяли кишечник отдельно, делали узи органов брюшной полости (печени, почек, надпочечников, мочевого пузыря, желчного пузыря, селезенки).

 Отправлено: 21.09.12 19:52. Заголовок: I-330 Можно еще сдел..

I-330 Можно еще сделать рентген тазобедренных суставов... Так на всякий случай. А то у наших деток миатония, и неврологи рады что ребенок хорошо ножки раздвигает. Вот так у нас поздно поставили диагноз ДВУХСОРОНЯЯ КОКСА ВАЛГА (это неправильное развитие тазобедренных суставов)... Так что перестрахуйтесь лучше. Я так теперь всем советую.

 Отправлено: 21.09.12 20:00. Заголовок: I-330 И от нас здрас..

I-330 И от нас здраствуйте Еще надо к отоларингологу, они должны проверить слух на аппарате. На рентген кишечника нас направлял хирург. Ну и окулист смотрит глазное дно, но это у всех детей обычно.
OlgaLD пишет:

цитата:

у вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает.

Я сама ходила к эндокринологу, и она бесплатно на анализ гармонов направляла. И щас делаем каждые три месяца тоже бесплатно.
Вообще с рождения я еще ни разу нигде не платила деньги за лечение и обследование Один раз с нас пытались содрать в научном центре в Москве, куда мы привозили на анализ биопсию кишечника. Но муж там сделал морду тяпкой, сказал что детям запрещено платные услуги оказывать, и они сделали бесплатно...

 Отправлено: 21.09.12 20:41. Заголовок: Приветствуем новеньк..

Приветствуем новеньких ! У нас тоже загадка растёт - внешность и анализ однозначно говорят об СД, а всё остальное полная норма. Наверное ПОКА... Всем любви и здоровья !

 Отправлено: 21.09.12 23:03. Заголовок: Elena68 Что умеете, ..

Elena68 Что умеете, рассказывайте!?

 Отправлено: 21.09.12 23:05. Заголовок: Swetlaia пишет: Я с..

Swetlaia пишет:

цитата:

Я сама ходила к эндокринологу, и она бесплатно на анализ гармонов направляла

Вот только сегодня ходили за направлением на платные анализы Смех... (и грех). Каждый 237 руб. И это наверно самое дешевое в городе удовольствие.

OlgaLD пишет:

цитата:

Ну вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает.

А у вас по чём удовольствие?

 Отправлено: 21.09.12 23:07. Заголовок: Swetlaia пишет: Но ..

Swetlaia пишет:

цитата:

Но муж там сделал морду тяпкой, сказал что детям запрещено платные услуги оказывать, и они сделали бесплатно...

Научи как так морду делать?

 Отправлено: 21.09.12 23:10. Заголовок: Юляша Ну, наверное, ..

Юляша Ну, наверное, если бы мы добивались, искали бесплатного эндокринолога - есть на другом конце города, и т.п.... Нам проще рядом с домом сдать платно, тем более если в норме. У нас ТТГ, Т4 и Т3 по 290 рублей каждый сейчас и плюс забор крови из вены 70 рублей оплачивается отдельно. По розовой инвалидной справке на анализы скидка, а на забор крови нет скидки. Честно говоря, я забыла, сколько скидка именно в процентах, давно не ходили. Мы тут сдаем http://gemotes.ru/
есть и другие варианты.

 Отправлено: 21.09.12 23:56. Заголовок: OlgaLD пишет: У нас..

OlgaLD пишет:

цитата:

У нас ТТГ, Т4 и Т3 по 290 рублей каждый сейчас и плюс забор крови из вены 70 рублей оплачивается отдельно.

А! Так у нас ещё недорого!
Спасибо за ответ!

 Отправлено: 21.09.12 23:59. Заголовок: Юляша OlgaLD Я даже ..

Юляша OlgaLD Я даже не знаю что с вашими врачами, если бы тольков Москве сдавали мы бесплатно, но когда жили в Кемерово там тоже не платили Просто с направлением в больницу кровь сдали и все, я даже не знала что за это деньги где то берут. Мы что в разных странах живем Я в Кемерово хотела побыстрей без очереди за деньги сдать, но мне сказали не предлагайте даже, у них постановление с детей не брать, что их за это взыщут...

 Отправлено: 22.09.12 00:06. Заголовок: Юляша пишет: Научи ..

Юляша пишет:

цитата:

Научи как так морду делать?

А я и не умею , поэтому его засылаю

 Отправлено: 22.09.12 01:10. Заголовок: у нас в дет.пол анал..

у нас в дет.пол анализ на гогмоны бесплатный..но мы здаем в ЗПЦ платно 850р..потому что в вену попадают сразу и дитя не мучеют,в дет.пол. всю исковыряли однажды и я туда даже ни-ни...
Elena68 пишет:

цитата:

У нас тоже загадка растёт - внешность и анализ однозначно говорят об СД, а всё остальное полная норма. Наверное ПОКА... Всем любви и здоровья !

у нас до поры до времени так же было,а сейчас в речи яма в год.

 Отправлено: 22.09.12 01:21. Заголовок: Elena68 А вы анализ ..

Elena68 А вы анализ на кариотип делали??

 Отправлено: 22.09.12 01:24. Заголовок: OlaOl пишет: у нас д..

OlaOl пишет:

цитата:

у нас до поры до времени так же было,а сейчас в речи яма в год.

Что вы под этим понимаете?

 Отправлено: 22.09.12 01:46. Заголовок: OlgaLD САШОК Swetlai..

OlgaLD САШОК Swetlaia спасибо! Светлая, муж молодец! По идее ни с кого денег за анализы по показаниям брать не должны. У нас все берут в нашей ПК, там же и эндокринолог. Конечно, врачи игрушечные. Сама себе все назначаю. Эндокринолог нас увидела, сказала, что у нее было за практику два дауненка, но они выглядели по-другому))
Педиатр любитель назначить что-нибудь ради интереса. Я не даю, прихожу - говорю: Впе давала, как Вы назначали. Она отвечает радостно всегда: Ну вот! Теперь все прошло!

А по поводу ошибок постановки диагноза СД до сдачи анализов, мы пока в больнице лежали, за неполный месяц видели три человека, которым СД не подтвердили.

 Отправлено: 22.09.12 02:04. Заголовок: Алина Алонсо пишет: ..

Алина Алонсо пишет:

цитата:

Что вы под этим понимаете?

Что у наших детей всегда есть серьезная задержка с речью.

 Отправлено: 22.09.12 02:04. Заголовок: I-330 пишет: А по по..

I-330 пишет:

цитата:

А по поводу ошибок постановки диагноза СД до сдачи анализов, мы пока в больнице лежали, за неполный месяц видели три человека, которым СД не подтвердили.

Вы имеете в виду, что предполагали СД по фенотипу, а кариотип нормальный?

 Отправлено: 22.09.12 02:18. Заголовок: turist Извините, что..

turist Извините, что задаю, на ваш взгляд, банальные вопросы, я знаю что СД подразумевает задержку в речи, но мне хотелось бы знать, что конкретно говорит ребенок с СД в 3 года и говорит ли вообще. Например, мой совершенно обычный сын в свои неполных два года говорит только мама, папа и ав!

 Отправлено: 22.09.12 02:38. Заголовок: Алина Алонсо Так вы ..

Алина Алонсо Так вы и сама мама!

 Отправлено: 22.09.12 02:44. Заголовок: Юляша Ага! У меня ра..

Юляша Ага! У меня растёт сынок Трофимка Почти ровесник твоего Дани

 Отправлено: 22.09.12 03:16. Заголовок: Алина Алонсо Моей д..

Алина Алонсо
Моей девочке 4 года. На сегодняшний день она говорит всё и даже правильно строит предложения. Но ни один человек, который её увидит не усомнится, что у неё проблемы с речью. И это при том, что с 2 лет с ней работает логопед. А уж сколько я приложила усилий, чтобы речь появилась

Она говорит невнятно настолько, что и мы не всё пониманием, что уж об окружающих говорить. На площадке трехлетняя девочка у меня спрашивала, почему Варя не умеет разговаривать, хотя Варя разговаривала с ней не затыкаясь. Да, у нормальных детей бывают задержки речи до 4 лет, но когда такой ребенок наконец начинает говорить - это хорошая фразовая речь, с минимальными дефектами дикции.

К 3 годам мало кто с СД разговаривает, обычно речь к 4-5 годам только появляется, если появляется вообще А так - уровень годолвалого ребенка, 10 недослов, когда сверстники уже вовсю рассуждают о серьезных вещах.

 Отправлено: 22.09.12 05:13. Заголовок: Алина Алонсо пишет: ..

Алина Алонсо пишет:

цитата:

Ага! У меня растёт сынок Трофимка Почти ровесник твоего Дани

Здорово! А сестренка Кристинка младше сыночка Трофимки!

 Отправлено: 22.09.12 10:21. Заголовок: Алина Алонсонасчет р..

Алина Алонсонасчет речи- всё зависит от умственной отсталости ребенка, и от других проблем связанных с низким тонусом, сенсорикой и прочее....есть дети которые никогда не говорят, вообще, есть дети которые в 3-4 года начинают говорить,при этом кроме самой речи практически всегда есть проблемы с артикуляцией, дикцией, многих невозможно понять никогда, они часто пользуются жестами, хотя речь есть и говорить могут правильно, не непонятно. а есть дети которые говорят хорошо но говорят чо попало, то есть понимания особого нет...вариантов море- в маленьком возрасте трудно предугадать как ребенок будет развиваться. Мы в 7 лет только недавно начали говорить именно полные слова, предложения из 2-3 слов, очень примитивно, на уровне 1,5 годовалого ребенка...часто понять невозможно, но речь есть хотя бы такая.....допустим по сравнению с кресницей, которой год и 10, мы отстаем от нее намноооого. она рассказывает стишки, правильно ставит предложения, понимает ВСЁ. мы пока не можем вести диалог кроме как на бытовом уровне типа кушать будешь.? да-нет, что это такое? птица и тд....у нас средняя степень тяжести УО, говорить будет лучше со временем но на уровне маленького ребенка, не более. диалог о политике и экономике мы точно вести не будем никогда...

 Отправлено: 22.09.12 10:28. Заголовок: Алина Алонсо пишет: ..

Алина Алонсо пишет:

цитата:

но мне хотелось бы знать, что конкретно говорит ребенок с СД в 3 года и говорит ли вообще. Например, мой совершенно обычный сын в свои неполных два года говорит только мама, папа и ав!

Алена в свои неполных 3 говорит много слов и предложения типа МАМА ДЕ ДИС?(Денис папа) МАМАМ ГЬЯТЬ( гулять)в общем речь у нас есть,но!!!! как говорится НЕ потопаешь,не полопаешь....работаем безконечно над произношениями,над звуками,над артикуляцией,постоянные занятия с деффектологами..и все это непрерывно можно сказать...А речь все равно не соответствует возрасту!
Я могу точно сказать,что она у меня разговаривает как ребенок 1,5-1,9...

 Отправлено: 22.09.12 13:44. Заголовок: turist Oxy OlaOl Сп..

turist Oxy OlaOl
Спасибо вам за развернутые ответы. Это конечно грустно, и я так поняла, что только упорные занятия могут привести к результату. Я думаю, важно научить ребенка говорить хотя бы на бытовом уровне, ведь это так важно для его социализации, и это замечательно, если есть прогресс.
В любом случае я желаю здоровья вам и вашим детям. И терпения конечно же.

 Отправлено: 22.09.12 17:22. Заголовок: Алина Алонсо Я не ув..

Алина Алонсо Я не уверена, чем руководствовались врачи, отправляя на анализы. Знаю только, что сдавали и не подтвердилось. У меня вообще сложилось впечатление, что из кардиологического отделения для новорожденных процентов 70 на кариотип проверяют. Но у нас это бесплатно.

 Отправлено: 22.09.12 20:54. Заголовок: Хочу еще спросить. У..

Хочу еще спросить. У деток же часто бывают заболевания крови, да? К гематологу на основании чего надо идти? Если мы сдавали биохимию - это бы показало, надо обеспокоиться или нет?
Блин! Как я не люблю искать болезни у ребенка! Выглядит-то она нормально(((Постоянно боюсь что-то упустить! Но и паранойить тоже не хочется!

 Отправлено: 22.09.12 23:04. Заголовок: I-330 пишет: сли мы..

I-330 пишет:

цитата:

сли мы сдавали биохимию и оак - это бы показало, надо обеспокоиться или нет?

сдавайте биохимию раз в пол года год,если анализы хорошие значит все ок

 Отправлено: 23.09.12 02:15. Заголовок: alisochka Биохимия -..

alisochka Биохимия - это кровь из вены (ничего в этом не понимаю)?

 Отправлено: 23.09.12 02:51. Заголовок: alisochka Спасибо!..

alisochka Спасибо!

 Отправлено: 23.09.12 03:17. Заголовок: Юляша пишет: Биохим..

Юляша пишет:

цитата:

Биохимия - это кровь из вены

Да.Мы обычно как на гормоны сдаём,сразу и биохимию делаем,
чтоб лишний раз не тревожить ребёнка.

Всем новеньким мамочкам и малышам,рады вас видеть!

 Отправлено: 23.09.12 04:19. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Да.Мы обычно как на гормоны сдаём,сразу и биохимию делаем,

Вот! Мы на следующей неделе пойдем как раз ребенка на гормоны мучать. Эта биохимия - отдельный анализ?

 Отправлено: 23.09.12 08:20. Заголовок: I-330 пишет: У дето..

I-330 пишет:

цитата:

У деток же часто бывают заболевания крови, да? К гематологу на основании чего надо идти?

примерно раз в пол года сдавайте кровь по лейкоцетарной формуле.И следите за ребенком,проверяйте кожный пакров,нет ли мелких кровоизлияний в виде красных точек на теле..обычно в облости висков,груди под глазами и на подбородке...
Но самое главное не навешивайте на ребенка несуществующих диагнозов,а то я в свое время себе самой нервы потрепала с этой кровью

 Отправлено: 23.09.12 09:34. Заголовок: OlaOl Спасибо! Жутко..

OlaOl Спасибо! Жутко это все!((

 Отправлено: 23.09.12 12:15. Заголовок: Вот мама заболевшего..

Вот мама заболевшего лейкозом ребенка перечисляла ранние симптомы лейкоза.
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html
В частности, одна из самых важных сопутствующих черт

цитата:

В крови пониженное количество тромбоцитов.

потому что слоение ногтей, к примеру, есть у Очень Многих наших деток... Кровь надо проверять в первую очередь. Еще бывает очень низкий гемоглобин, кажется.