Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
alisochka
администратор




Пост N: 14010
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 01:21. Заголовок: Соня Петрова, светлая память...


Девочки,мне только что написала наша Оля мама Аленки из Новокузнецка о том,что маленькой девочке с сд Сонечке Петровой нужна помощь.соне два с половиной года и ей поставили диагноз лейкоз.оля говорит,что ее мама была на мысе,но я не могу вспомнить ее ник.
Давайте поможем Сонечке
Группа в контакте
http://vk.com/club70840458
Сумма сбора большая
пока нужно собрать 20 тысяч евро.
Сама семья с Украины,лечить Соню планируют за границей

Давайте поможем!!!!
Группу только недавно создали,свежие новости буду размещать здесь

ВНИМАНИЕ!!!!!!
Размещаю реквизиты Сбербанка России!
Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


OlgaLD
Пост N: 25952
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 02:05. Заголовок: alisochka Во-первых..


alisochka
Во-первых, 17 с половиной тысяч евро, а не 175 тысяч.
http://vk.com/doc-70840458_339572268?dl=ab8302c85a8dfeb91d

Машенька, как мотивируется необходимость лечения за границей? Натали mama_up, например, и другие девочки, в т.ч. форумчанки, своих детей лечили в России. В Украине вообще не лечится?
Я понимаю, ты, наверное, не в курсе. Я задала вопрос там, прямо в группе, поглядим.

Просто я сейчас вижу очень много сборов, которые, как мне кажется, осуществляются без необходимости.
Думаю, сейчас я выгляжу очень циничной, но тем не менее.


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25954
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 02:58. Заголовок: Мне в ответ написали..


Мне в ответ написали, что "многие клиники просто отказались от лечения Сони" и что документы, в том числе медицинское заключение, в группе будут в пятницу.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6182
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 03:06. Заголовок: OlgaLD пишет: Думаю..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Думаю, сейчас я выгляжу очень циничной, но тем не менее.

OlgaLD пишет:

 цитата:
"многие клиники просто отказались от лечения Сони"

OlgaLD пишет:

 цитата:
что документы, в том числе медицинское заключение, в группе будут в пятницу.


Оля все правильно... нет не цинично. Просто когда начинать сбор средств. надо знать ответы на все вопросы...
Отказы клиник... и счет справки клиник которые берут ребенка в данной ситуации будут очень важны.
ждем пятницу.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13254
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 05:16. Заголовок: Скопировала фотки Со..


Скопировала фотки Сонечки из группы вКонтакте

Такая лапулечка-красотулечка!











Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 5248
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 07:37. Заголовок: Девочки Здравствуйте..


Девочки Здравствуйте.Я тоже задалась вопросом,почему заграницей лечение. Подождем копий заключений диагноза. В Москве точно знаю лечат сложные формы лейкоза. И есть конечно же положительные результаты. Может вопрос в квоте на лечение? Надо уточнить.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 14012
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 10:03. Заголовок: OlgaLD Оленька,да,ис..


OlgaLD Оленька,да,исправила сумму в первом посте
Да,я тоже задаюсь таким вопрос,когда собирают деньги ,почему не на Родине
Но тут как я поняла дело в том,что на Украине в сейчашних обстановке с лечением тяжелого заболевания туго,а платно в России тоже не дешево,а за границей уровень медицины выше(это я так поняла,подождем документов)


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25955
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 13:43. Заголовок: Да, девочки. Насколь..


Да, девочки.
Насколько я представляю, лейкоз - это такое дело, что лечение надо начинать как можно быстрее. И результаты тогда намного лучше.
Я не могу себе представить, чтобы в Украине в государственных гарантиях не было лечения ребенка-инвалида от лейкоза, чтобы государство не было обязано принять такого ребенка на лечение, вот в чем дело. Мне не верится, что могут ОТКАЗЫВАТЬ.
Что Верочке, дочке Светы, отказывали в операции на сердце - это да, было такое, потому что операция.

Например, вот что пишут там в группе (не знаю, кто это - админ, родственник и т.п., не разбиралась):

 цитата:
Украина-большое болото!!! Здесь ничего невозможно сделать!!! Даже евро купить в банке нереально!!! О каком лечении ЗДЕСЬ может идти речь?! Только западные технологии нам помогут!!!




 цитата:
Ну если быть серьезным то помощь можно получить и в Украине , но все мы реально понимаем что лучшая помощь все таки за границами нашей страны так как там технологии лечения намного лучше чем у нас! А каждый своему ребенку желает лучшего,а что касается здоровья то и быстрейшего выздоровления ! Я как мама сама такая, лучше не тянуть и не тешить надежды на лечение здесь а вести там где технологии лучше ! Время и деньги сэкономить !





И, если государство все-таки обязано, откладывать начало лечения ребенка до тех пор, пока не соберут крупную сумму в евро, может быть просто чревато очень ужасными последствиями, мне так кажется.
Поэтому такие комментарии у меня вызывают недоумение.

OlaOl пишет:

 цитата:
Подождем копий заключений диагноза. В Москве точно знаю лечат сложные формы лейкоза. И есть конечно же положительные результаты. Может вопрос в квоте на лечение? Надо уточнить.


Да, Оленька, пожалуйста.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13256
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 20:33. Заголовок: OlgaLD пишет: откла..


OlgaLD пишет:

 цитата:
откладывать начало лечения ребенка до тех пор, пока не соберут крупную сумму в евро, может быть просто чревато очень ужасными последствиями, мне так кажется.


да, мне тоже кажется, что это чревато. Не знаю, как при лейкозе, но думаю, что чем быстрее лечение, тем больше шансов на скорейшее выздоровление.

Сейчас поспрашиваю у девочек, которые знают Сонечкиных родителей лично, почему за границей.
Сейчас Сонечка лежит в гематологии в городе Запорожье.

Насколько я помню, ещё когда Дениска Головацкий лежал в Киеве в Охматдете с лейкозом, то у киевских врачей была проблема именно лечения деток с СД, так как очень многие обычные детки лечатся в Украине от лейкоза и излечиваются.
А Дениску тогда помню лечили, лечили, а улучшений не было, родители уже поздно начали собирать деньги на лечение за границей, но не успели собрать, Дениска умер.

Может и Сонечкиным родителям врачи в больнице в Запорожье сказали, чтобы они ехали за границу. Короче, пошла я поспрашиваю.

Вот девочки создали тему о Сонечке на нашем украинском форуме http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/1504-malenkoi-sonechke-nuzhna-nasha-pomosh-ostrii-mie/page__gopid__72922#entry72922

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25958
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 22:53. Заголовок: света света пишет: ..


света света пишет:

 цитата:
Короче, пошла я поспрашиваю.


Давай, Светуль, спасибо.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25959
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 22:55. Заголовок: Они на форуме группы..


Они на форуме группы открыли тему "Почему в Германии?", но она пустая пока.
http://vk.com/topic-70840458_30998481

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13258
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 01:57. Заголовок: Вот, что мне отвелил..


Вот, что отвелила Элеонора - мамочка, которая помогает Кате с Снечкой. Она здесь тоже есть на форуме Ник Nora http://downsyndrome.borda.ru/?32-nora


 цитата:
Светочка, спасибо! Катя, мама Сони обязательно все напишет, она сейчас этим занимается. Сонечку капают сейчас препаратом, который капают перед химией, потому что болезнь прогрессирует и чтоб удержать количество бластных клеток на одном уровне было принято решение капать его. Поднимается температура. Она капризная конечно, кушает плохо. Когда темепературы нет, живчик, который хочет уйти с больничных стен.
Катя отравляла в клиники Росии документы, им выставили счет на обследование примерно такой же, как в Германии, разница по-моему была в 1000 евро. Но все мы прекрасно понимаем, что лечение в Германии по технологиям выше. Никого не хочу обидеть. Я видела, что девочки на Мысе пишут, не помню там как была зарегестрирована.
Что касается Украины....все мы помни маленькую Дашу и Дениску. Правильно ты написала, насколько я знаю, есть нюансы в лечении лейкоза именно у наших детей, об этих нюансах врачи Украины не знают.



Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11427
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 02:15. Заголовок: Какая девчушка хорош..


Какая девчушка хорошенькая. И вообще семья красивая!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13259
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 04:11. Заголовок: Девочки модераторы, ..


Девочки модераторы, Эля (Ник Nora) http://downsyndrome.borda.ru/?32-nora которая помогает родителям Сонечки размещать информацию, спрашивает как восстановить пароль, так как она забыла. Она бы сама всё здесь писала.

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1338
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 06:50. Заголовок: света пишет: Наскол..


света пишет:

 цитата:
Насколько я помню, ещё когда Дениска Головацкий лежал в Киеве в Охматдете с лейкозом, то у киевских врачей была проблема именно лечения деток с СД, так как очень многие обычные детки лечатся в Украине от лейкоза и излечиваются.


У нас тут в Канаде тоже деток с СД лечат по своим протоколам а обычных деток по своим .

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25961
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 14:07. Заголовок: света Большое спаси..


света
Большое спасибо!
Норе скажи, пусть напишет мне на мэйл ( lis-oa@yandex.ru , например) со своим ником, я ей сделаю временный пароль для входа, раз у нее мэйл в профиле не указан.

Начну распространять информацию пока...

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 14013
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 14:55. Заголовок: света света,спасибо!..


света света,спасибо!
я распространяю информацию,еще создам тему на форуме космо для помощи сонечке

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13260
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 15:31. Заголовок: Вот Элеонора сегодня..


Вот Элеонора сегодня написала у нас на форуме:


 цитата:
Только что разговаривала с Катюшей! Голос еле слышащий((( Передаёт всем слова благодарности и Божего благословения Вашим семьям за Вашу безграничную помощь и поддержку!!!
Состояние Софии за последние два дня значительно ухудшилось((( Ей назначили суточную капельницу. Всё время прыгает температура!!!!
Катя приносит извинения за своё "игнорирование" ваших сообщений. В скором времени она обязательно выйдет на связи и всем ответит.
Ночью, когда малышка уснёт мы опубликуем в теме ИСТОРИЮ ИХ СЕМЬИ))))
Спасибо Вам огромное! Делайте репост!!!




 цитата:
Дорогие мои, хочу немного донести до Вас важность сложившейся ситуации. Постараюсь по порядку все разложить, сразу прошу прощения от имени Катюши, которая просто физически не может добраться до комп’ютера (наша Сонечка постоянко капризнечает). Огромная благодарность всем-всем кто присоединился к сбору. Мы без Вас не справимся !
Начну с самого начала, чтобы все стало понятно.
Июнь 2014 года. Банальный анализ крови после ОРВИ насторожил родителей и участкового, было решено проконсультироваться у обласного гематолога. Детальное обследование ребенка в областной больнице, пункция костного мозга, наблюдение в течение трех недель еще больше запутали докторов. Диагноз «лейкоз» не подтвердился и Соню выписали домой. С июля по сентябрь состояние ребенка не ухудшалось, но и не улучшалось. Уже в августе мама с помощью волонтеров ореховского БФ «Надежды ребенка» начала поиски онкогематологической клиники, где был опыт диагностики и лечения такой сложной редкой формы лейкоза. Были разосланы в разные зарубежные клиники медицинские документы ребенка и к середине октября уже велись переговоры о перечне, длительности и стоимости обследования в двух немецких клиниках – г. Фрайбурга (8 тысяч евро) и г. Киля (17 тысяч евро).
Но ситуация изменилась. К началу ноября состояние ребенка резко ухудшилось, поднялась температура, упали показатели гемоглобина. Соню госпитализировали в запорожское отделение гематологии, сделали пункцию костного мозга и - результат поразил даже докторов – редкая форма острого миелобластного лейкоза. Снова переговоры с немецкой клиникой, консультации с запорожским ледащим врачом и решение – успешное лечение возможно именно в немецкой онкогематологической клинике, где есть положительный опыт лечения. Сейчас состояние Сони пытаются стабилизировать в запорожской детской больнице, а через две недели ее не обходимо будет отправить для прохождения начального этапа лечения в Германию. Счет в данный момент уточняется, предварительно – 80-150 тысяч евро.
Главное, что должны знать все неравнодушные люди, которые очень любят эту чудесную семью и болеют за Сонечку – слова из письма доктора Шарлотты - «эта редкая форма лейкоза успешно лечится в немецкой клинике». Поэтому думаем только о хорошем: мы соберем нужную сумму и папа с малышкой поедут на лечение. Точка.



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25962
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 16:21. Заголовок: Да, я это уже всё пр..


Да, я это уже всё прочла вконтакте.

Норе выслала временный пароль.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 5249
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 16:28. Заголовок: Как вы знаете я немн..


Как вы знаете я немного в теме по детскому лейкозу. Прочитав историю заболевания,подозреваю,что времени упущено много.
Сбор большой,сколько времени еще понадобится для закрытия. При таком виде
лейкоза на поддерживающей терапии долго не протянешь. Нужен срочный курс химиотерапии. Подобранный исходя их цитогенетических исследований.
Если кто помнит Настю Черноусову из моего города.. ее в нашей Новокузнецкой онкогемотологии наподдерживали до полусмерти. С таким же острым миелобластным лейкозом. Хорошо центр в Москве открылся онкологический и они смогли принять ее по квоте.
Сейчас время против сонечки ее надо капать срочно.
Проанализировав вот это:
Июнь 2014 года. Банальный анализ крови после ОРВИ насторожил родителей и участкового, было решено проконсультироваться у обласного гематолога. Детальное обследование ребенка в областной больнице, пункция костного мозга, наблюдение в течение трех недель еще больше запутали докторов. Диагноз «лейкоз» не подтвердился и Соню выписали домой.
Понятно,что скорей всего уже был Миело-диспластический синдром.МДС. При миелобластных лейкозах он вначале и бывает. Опытные онкогемотологи уже при нем начинают химию. Но по печальному нашему Новокузнецкому опыту не все врачи правильно могут оценить ситуацию по отношению к ребенку с синдромом Дауна.
В общем мое сугубо индивидуальное мнение таково. Надо пытаться в Москву!!! Время уходит.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13261
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 17:00. Заголовок: OlaOl пишет: Надо п..


OlaOl пишет:

 цитата:
Надо пытаться в Москву!!! Время уходит.


там вроде бы где-то писали, что родители Сонечки посылали документы в Россию и стоимость лечения одинаковая, что в России, что в Германии.

Боже, бедная малышка!!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13262
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 17:01. Заголовок: OlgaLD пишет: Норе ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Норе выслала временный пароль.


Спасибо, Олечка!!

Спасибо: 0 
Профиль
Симона
постоянный участник




Пост N: 645
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 18:24. Заголовок: Какая же лапонька сл..


Какая же лапонька славная! Бедный котёнок! Поправляйся, детонька скорее!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25964
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 18:58. Заголовок: Ох, конечно, решать ..


Ох, конечно, решать родителям, но я вообще тут...
Читаю, что начали-то собирать 17,5 тыс евро, а дальше пишут "от 80 до 150 тыс евро", а курс евро сильно растет (по отношению к рублю, я уверена, что и украинская валюта стабильностью не отличается)... Страшно.

света пишет:

 цитата:
вроде бы где-то писали, что родители Сонечки посылали документы в Россию и стоимость лечения одинаковая, что в России, что в Германии.


Думаю, порядка 17,5 тыс евро - может быть, но порядка 150 тыс евро вряд ли с них в России запросили (бы) Опять же, можно попробовать подключить российские фонды...
Прочла, например, условия фонда "Подари жизнь", не нашла, чтобы они не могли оказать помощь (если сочтут возможным) гражданину Украины, запросить бы их.
http://podari-zhizn.ru/main/node/7839

http://podari-zhizn.ru/main/node/7196

Вот тут надо заполнить анкету, но, ВНИМАНИЕ, могут обращаться за помощью только законные представители пациента. http://help.podari-zhizn.ru/

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 14
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 19:48. Заголовок: ДЕвочки, здравствуйт..


ДЕвочки, здравствуйте!
Спасибо большое за темку, спасибо за помощь! Спасибо, что не остаетесь в стороне, спасибо вам за советы!

Всю информацию передаю маме Кате.

OlgaLD, давайте я объясню по цифрам. 17,5 тыс евро это сумма на обследование и начало лечения.
Последние новости. Созванивались с врачом из клиники, она сказла, что по сегодняшнему состоянию Сонечки нет смысла вылетать только на обследование, что время терять нельзя и нужно срочно начинать лечение. Поэтому сейчас они выставять счет именно на лечение эта сумма будет от 80 тыс.евро.

Девочки, времени конечно же нет. Сегодня решается очень важный вопрос, но я напишу только вечером к чему пришли.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 15
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 20:09. Заголовок: Девочки, появились р..


Девочки, появились реквизиты Сбербанка


 цитата:
ВНИМАНИЕ!!!!!!
Размещаю реквизиты Сбербанка России!
Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!




Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25966
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 22:14. Заголовок: Nora Расчетный счет ..


Nora Расчетный счет или номер Сберкарты?

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 16
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 22:57. Заголовок: OlgaLD, спасибо! Уже..


OlgaLD, спасибо! Уже исправили. Это карта

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25970
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.14 23:09. Заголовок: Nora ok..


Nora ok

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 14015
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 00:22. Заголовок: Nora занесла в верхн..


Nora занесла в верхний пост данные карты

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 17
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 01:06. Заголовок: Девочки, разговарива..


Девочки, разговаривала только, что с мамой Сонечки.

Сегодня было принято решение пройти первый блок химии у нас, на Украине. Времени нет, ждать мы не можем, т.к. до поддерживающей терапии количество бластных клеток стремительно выросло. Сейчас это количество, благодаря терапии, держится на одном уровне. Немецкие врачи связались с нашими врачами и выслали протокол лечения деток с синдромо Дауна. Там конечно все не так как у нас по протоколу, там же и расписана лечение огранов, которые могут дать сбой в процессе химии. Этого у нас в стране нет, обычно если появляются какие-то сопутствующие проблемы, то их решают методом проб и ошибок. К нашему счастью врачи будут придерживаться этого протокола, там есть препараты, которые можно приобрести только зарубежем, поэтому нам предстоит еще и покупка этих препаратов.
После первого блока химии, Сонечку ждут в Германии. Реабилитация после химии у нас не предусмотрена, а она очень важна.
Мама Сонечки, очень просила, чтобы Вы помолились о здоровье Сонечки! Нам необходимо побороть эту болезнь, ведь совсем скоро, в январе, у Сонечки будет братик или сестричка!
И еще передает слова огромной благорадности за вашу поддержку!

Клиника на понедельник обещала выставить новый счет. А я в свою очередь попрасила, чтоб Катя сказала врачу о справке с диагнозом, т.к. результат пуккции это не совсем то, что нужно. Врач обещал в понедельник дать эту справку.



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25972
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 01:36. Заголовок: Всё верно, как я дум..


Всё верно, как я думаю! Надо как можно раньше лечиться, слава Богу, что немецкие врачи прислали протокол! Нельзя же ждать, пока соберется такая гигантская сумма, в одночасье она никак не соберется. Дай Бог здоровья Сонечке.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 5250
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 03:48. Заголовок: Nora Передайте Кат..


Nora
Передайте Кате пожалуйста https://www.facebook.com/groups/onkobook/ вот ссылка на группу. Там найдете книгу в эл. виде. Книга в помощь чьи дети больны лейкозом. Возможно Наталия вышлет вам ее,свяжитесь.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 5251
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 03:56. Заголовок: Nora пишет: Немецк..


Nora пишет:

 цитата:
Немецкие врачи связались с нашими врачами и выслали протокол лечения деток с синдромо Дауна


обнадеживающая новость!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1340
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 04:40. Заголовок: Эля, какая хорошая н..


Эля, какая хорошая новость, что немецкие врачи прислали протокол... Дай Бог, что бы все лекарства необходимые были на месте.
Молимся за Сонечку. Пусть ее Бог хранит и помогает.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 18
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 05:10. Заголовок: Девочки, спасибо вам..


Девочки, спасибо вам большое!
OlaOl, зашла в группу и там сообщение от девочки, что "книги у Харькове" я так обрадовалась. Написала, ей, может можно будет взять нам один экземпляр, я бы Катюше выстала.
Колюшка, переписываюсь с папой, на которого Вы ссылочку давали. Он мне все рассказал по поводу тех ресурсов. Но там платежи могет полуцчать только жители Америки, Канады или Европы. Мы постараемся найти такиго человека, чтоб можно было и там разместить информацию.

Из группы

 цитата:
Любимые наши....Незаменимые....Я столько дней держала себя в руках а теперь зашла в группу и слезы текут без остановки...от вашей колоссальной поддержки ,от безмерной доброты ваших сердец!!!!я никогда не могла подумать что мне на помощь могут прийти столько людей...я не знаю как благодарить вас за все что вы делаете. Телефон не замолкает от ваших переводов на карту, от звонков .... Я хочу чтобы вы знали я ни на секунду не сомневаюсь что моя маленькая радость скоро поправится и будет здоровой!!!!но от вашей поддержки еще просто становится теплее на душе и как-то спокойнее становится внутри....спасибо вам за то что вы у меня есть....мы безумно всех вас любим и дорожим вами....




 цитата:
Простите меня что так редко могу вам писать,постоянно нахожусь с Сонечкой рядом..........



Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 19
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 05:13. Заголовок: Хочу пару слов вам н..



 цитата:
Хочу пару слов вам написать о Софушкином состоянии...я очень благодарна Элечке, что она уже успела написать почему мы остаемся здесь на первый блок химии, я действительно не смогла бы никогда рисковать её здоровьем и жизнью...анализы крови очень ухудшились за последние два дня и лечению нужно назначать и времени нет....Я благодарна вам за ваши молитвы,так как врачи с Германии согласились курировать наше лечение и наш доктор будет начинать химию по германским протоколам ,которые составлены специально для наших Солнечных деток ,все препараты тоже будем покупать по их протоколам, к счастью некоторые даже есть в нашей больнице . сейчас нам капают капельницу уже 2 сутки,это поддерживающий препарат которые готовит нас к первому блоку...если бы вы знали какая она мужественная и сильная ,моя девочка...Если нет температурки то сидим играем и читаем смотрим мультфильмы и играем на планшете в любимые игры...Сползает с кровати (шнур от капельницы длинный и позволяет ей ходить по комнате) и бежит к умывальнику утром чистить зубки))))а сегодня температура до 39 и весь день мы у папы на руках...Родные мои мы очень просим ваших молитв....целуем и любим вас сильно....



Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1342
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.14 10:32. Заголовок: Nora пишет: Колюшка..


Nora пишет:

 цитата:
Колюшка, переписываюсь с папой, на которого Вы ссылочку давали. Он мне все рассказал по поводу тех ресурсов. Но там платежи могет полуцчать только жители Америки, Канады или Европы. Мы постараемся найти такиго человека, чтоб можно было и там разместить информацию.


Эля, рада, что этот папа откликнулся. Ну я так понимаю, что этому папе тоже кто то помогает. Наверное надо по такой же схеме действовать. Эти два ресурса http://www.gofundme.com и http://www.youcaring.com очень похожи. У нас в Канаде второй ресурс более популярный чем первый. Потому как там можно использовать систему PayPal , которая более популярна чем WePay которая используется на первом ресурсе. Знаю одну семью ( учителей моей дочери из школы), которая в том году собрала 200 тыс. US dollars через youcaring.com на лечение дочери в США , там какая-то уникальная операция на ноге была которую у нас в Канаде не делают. Так что я думаю, что шанс есть через эти ресурсы попробовать организовать сбор. Если нужна моя помощь, пожалуйста не стесняйтесь, говорите.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 20
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.11.14 00:10. Заголовок: Колюшка, спасибо! Д..


Колюшка , спасибо!

Девочки копирую Сюда все новости

 цитата:
История нашей жизни

Софушка родилась 26 апреля 2012 года счастливой Солнечной девочкой !!!!У нас был врожденный порок сердца (ДМЖП, ДМПП и ОАП), который та мешал нам кушать и набирать вес…. В 4 месяца нам сделали операцию по устранению порока на сердечке в «Киевском центре сердца» г. Киев, Украина. К нашему счастью операция прошла успешно. После выписки доченька наконец-то стала набирать вес и общее состояние улучшилось. Вернувшись, домой мы прошли УЗИ брюшной полости и УЗИ головного мозга, все показатели были в пределах нормы.
София самостоятельно начала садиться в 8 месяцев, а самостоятельно пошла в 1год и 5 месяцев. На протяжении этого периода постоянно делали курсы массажей и гимнастики. Ну и конечно много читали, разговаривали с дочей и занимались.
На состояние ребенка жалоб не было. Дочка росла активной без особых задержек в развитии.
Три месяца назад собрались идти в детский сад. Сдали общий анализ крови…Все было в норме кроме тромбоцитов – 20 тыс и гемоглобина - 106.Наш педиатр оправила нас на обследование в Центральную детскую клиническую больницу к врачу – гематологу, с предварительным диагнозом по тромбоцитопения. Все это время Сонечка чувствовала себя хорошо, проблем по самочувствию и здоровью не было.
На приеме у гематолога в детской клинической больнице, врач сообщил о необходимости полного обследования.
14.07.2014 - дочь положили в стационар.
15.07.2014 - сделали пункцию костного мозга и передали в Киев («Охматдет»),это единственная лаборатория в Украине где делают подобные анализы, оттуда и прислали нам результат. В костном мозге было обнаружено наличие бластных клеток 8 %. Все дополнительные анализы и узи были в норме. Сонечка чувствовала себя как всегда. При наличии лейкоза в костном мозге бластных клеток должно быть больше 25%...поэтому 24.04.2014 г нас выписали с больницы с неподтвержденным диагнозом.
Предварительный диагноз по пункции : транзиторный миело/лимфопролиферативный синдром. Но учитываю генетическую особенность нашего ребенка врач рекомендовал систематически сдавать анализ крови.
Все три месяца мы постоянно сдавали анализы, тромбоциты поднимались до 110 , был немного понижен гемоглобин. Мы решили отправить всю историю с анализами и выпиской по гематологии в клиники Германии и Санкт-Питербурга, в надежде на то что они возможно смогут нам дать предварительный более точный диагноз, но все настаивали на обследовании в их клинике и по анализам предполагали возможную тромбоцитопению или наличие инфекции в организме…Сдали всевозможные анализы в лаборатории «Диа-сервис» на ифекии – все в норме. Киники с Германии на срочном обследовании не настаивали, так как состояние Сонечки было стабильное. Но сумму на обследование мы с мужем решили все таки отлаживать…И вот в последних анализах общего анализа крови начали появлятся бласты и начал падать гемоглобин…Мы сразу повезли Сонечку на обследование в Запорожскую клиническую областную больницу на снова на обследоание…
03.11.2014 нам сделали пункцию костного мозга. У Сонечки начала подниматься температура до 39.
04.11.2014 перезвонили с Киева и сказали, что по пункции в костном мозге 50% бластных леток и диагноз установлен – ОСТРЫЙ МИЕЛОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ!!!

Сейчас Софии 2 года и 6 месяцев, за весь этот промежуток времени она болела всего 3 раза - простудой. Как и у всех детей поднималась температура, когда резались зубы, больше жалоб на здоровье ребенка не было. Сонечка всегда активная, веселая, как и все дети, игривая. Очень любит книги, рисовать, музыку ну и конечно позировать , воображать и фотографироваться!!!!
Софушка любимица всех наших родственников, друзей и знакомых, ее безмерно все любят и восхищаются ее !!!
НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, ЧТО НАША ДОЧЕНЬКА ,ЭТО ТОТ НЕОБХОДИМЫЙ ДЛЯ ЖИЗНИ ВОЗДУХ ,КОТОРЫМ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ДИШИТ ЕЕ МАМА И ПАПА !!!!!



Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 21
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.11.14 00:12. Заголовок: Пишет мама Катя Добр..


Пишет мама Катя

 цитата:
Доброе утро,наши дорогие и любимые!!!Пока Лапусик с папой еще спит ,напиши вам пару строчек....Вчера нам пришел счет с Фрайбурга с клиники Шарлотты Немеер, спасибо огромное Оксаночке Кулик и Яночке Куко они ведут постоянно переговоры с Германией и с врачами, это вторая клиника о которой писала ниже Оксана,с которой мы связывались.Они уже в курсе нашей ситуации и согласились помочь советами нашим докторам по поводу проведения первого блока здесь,от них вчера и получили немецкие протокола.Мы очень их просили чтобы счет был предварительный хотя бы для того, чтобы мы смогли туда приехать,а пока мы будем находится там мы будем продолжать собирать сумму к сбору которую они выставят по итогу лечения так как они сами не знают как лечение будет протекать и как долго нам прийдется там пробыть...Счет от них на 20 тыс евро...Сегодня отправлю девочкам чтобы выставили его...Отзвонились и в клинику Киля ,счет по которому мы сейчас собираем деньги,все им объяснили,они сказали что предоставят счет уже на лечение а не обследование,но соответственно он будем намного выше...я надеюсь Оксаночка все еще подробно опишет,так как моя голова совершенно не соображает....Просто как сказал наш доктор с Запорожья,что второй и третий блок химии будет очень рискованным для Софушки и лучше нам конечно уже быть на то время в Германии,так как самое главное что опыта работы выхаживания и поддержки организма наших Солнечных деток в нашей больнице нет...и небыло за всю их практику...а так как мы особенные и все наши клеточки тоже,то и реакция может быть другая чем у обычных деток...простите что всё так сумбурно пишу,это все из-за множества мыслей в голове....любим вас...верим что все у нас получится...спасибо вам за такую финансовую помощь...суммы такие приходят что не сдержать слезы нельзя...спасибо вам за молитвы,только они сейчас помогают Сонечке быть сильной и крепенькой и все переносит с мужеством и с Божьей помощью...



Сообщение от волонтера

 цитата:
Добрый день, всем всем! Напишу немножко , чем закончились вчерашние переговоры с немецкой клиникой. Сегодня есть уже счет на лечение в размере 20 тыс евро от клиники г.Фрайбург. Его прилагаю. Капать первый блок все таки будем дома, у нас нет другого выхода, мы не можем рисковать жизнью ребенка. Наша доктор Шарлотта( я думаю, она уже наша) находится с нами ежеминутно на связи, и если нужна какая то консультация для запорожского врача, она всегда готова дать рекоминдации. По ее словам, если наши "умы" не будут отступать от даного протокола лечения( она его прислала, девочки немецкие переводчики - волонтеры перевели, они меня не раз выручали им спасибо огромное), и наш врач сначала устранит вирус, который провоцирует температуру у Сони, только затем откапает правильно первый блок, то должна наступить ремиссия, подение бластов. И вот в этот период мы просто ОБЯЗАНЫ перевезти Соняшу в Германию. Конечно ее состояние должно быть готово к перелету, но я верю, что она умница продержится мужественно и даст нам использовать шанс для поездки в Фрайбург для прохождения второго блока( он станет опаснее первого, так как организм уже будет скошен ядом от первого курса).Знаю, что в Германии нас вытянут! Первый курс расписан на 15-20 дней ( как будем переносить), а сумма огромная , а главное, что ее еще нет. За 15 дней мы просто ОБЯЗАНЫ не подвести нашу малявку и максимально подключиться к сбору денег!!! Ведь она выполняет все наши установки умничка наша, она очень мужественная! Конечно нужно помнить , что 20 тыс евро- это счет в клинику, а плюс расходы на визу, страховку, билеты, проживание в Германии.
15 дней- нужно постараться, чтобы успеть!!!





Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 25982
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.11.14 00:51. Заголовок: спасибо!..


спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 51
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет