Отправлено: 06.11.14 01:21. Заголовок: Соня Петрова, светлая память...

Девочки,мне только что написала наша Оля мама Аленки из Новокузнецка о том,что маленькой девочке с сд Сонечке Петровой нужна помощь.соне два с половиной года и ей поставили диагноз лейкоз.оля говорит,что ее мама была на мысе,но я не могу вспомнить ее ник.
Давайте поможем Сонечке
Группа в контакте
http://vk.com/club70840458
Сумма сбора большая
пока нужно собрать 20 тысяч евро.
Сама семья с Украины,лечить Соню планируют за границей

Давайте поможем!!!!
Группу только недавно создали,свежие новости буду размещать здесь

ВНИМАНИЕ!!!!!!
Размещаю реквизиты Сбербанка России!
Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!

 Отправлено: 06.11.14 02:05. Заголовок: alisochka Во-первых..

alisochka
Во-первых, 17 с половиной тысяч евро, а не 175 тысяч.
http://vk.com/doc-70840458_339572268?dl=ab8302c85a8dfeb91d

Машенька, как мотивируется необходимость лечения за границей? Натали mama_up, например, и другие девочки, в т.ч. форумчанки, своих детей лечили в России. В Украине вообще не лечится?
Я понимаю, ты, наверное, не в курсе. Я задала вопрос там, прямо в группе, поглядим.

Просто я сейчас вижу очень много сборов, которые, как мне кажется, осуществляются без необходимости.
Думаю, сейчас я выгляжу очень циничной, но тем не менее.

 Отправлено: 06.11.14 02:58. Заголовок: Мне в ответ написали..

Мне в ответ написали, что "многие клиники просто отказались от лечения Сони" и что документы, в том числе медицинское заключение, в группе будут в пятницу.

 Отправлено: 06.11.14 03:06. Заголовок: OlgaLD пишет: Думаю..

OlgaLD пишет:

цитата:

Думаю, сейчас я выгляжу очень циничной, но тем не менее.

OlgaLD пишет:

цитата:

"многие клиники просто отказались от лечения Сони"

OlgaLD пишет:

цитата:

что документы, в том числе медицинское заключение, в группе будут в пятницу.

Оля все правильно... нет не цинично. Просто когда начинать сбор средств. надо знать ответы на все вопросы...
Отказы клиник... и счет справки клиник которые берут ребенка в данной ситуации будут очень важны.
ждем пятницу.

 Отправлено: 06.11.14 05:16. Заголовок: Скопировала фотки Со..

Скопировала фотки Сонечки из группы вКонтакте

Такая лапулечка-красотулечка!

 Отправлено: 06.11.14 07:37. Заголовок: Девочки Здравствуйте..

Девочки Здравствуйте.Я тоже задалась вопросом,почему заграницей лечение. Подождем копий заключений диагноза. В Москве точно знаю лечат сложные формы лейкоза. И есть конечно же положительные результаты. Может вопрос в квоте на лечение? Надо уточнить.

 Отправлено: 06.11.14 10:03. Заголовок: OlgaLD Оленька,да,ис..

OlgaLD Оленька,да,исправила сумму в первом посте
Да,я тоже задаюсь таким вопрос,когда собирают деньги ,почему не на Родине
Но тут как я поняла дело в том,что на Украине в сейчашних обстановке с лечением тяжелого заболевания туго,а платно в России тоже не дешево,а за границей уровень медицины выше(это я так поняла,подождем документов)

 Отправлено: 06.11.14 13:43. Заголовок: Да, девочки. Насколь..

Да, девочки.
Насколько я представляю, лейкоз - это такое дело, что лечение надо начинать как можно быстрее. И результаты тогда намного лучше.
Я не могу себе представить, чтобы в Украине в государственных гарантиях не было лечения ребенка-инвалида от лейкоза, чтобы государство не было обязано принять такого ребенка на лечение, вот в чем дело. Мне не верится, что могут ОТКАЗЫВАТЬ.
Что Верочке, дочке Светы, отказывали в операции на сердце - это да, было такое, потому что операция.

Например, вот что пишут там в группе (не знаю, кто это - админ, родственник и т.п., не разбиралась):

цитата:

Украина-большое болото!!! Здесь ничего невозможно сделать!!! Даже евро купить в банке нереально!!! О каком лечении ЗДЕСЬ может идти речь?! Только западные технологии нам помогут!!!

цитата:

Ну если быть серьезным то помощь можно получить и в Украине , но все мы реально понимаем что лучшая помощь все таки за границами нашей страны так как там технологии лечения намного лучше чем у нас! А каждый своему ребенку желает лучшего,а что касается здоровья то и быстрейшего выздоровления ! Я как мама сама такая, лучше не тянуть и не тешить надежды на лечение здесь а вести там где технологии лучше ! Время и деньги сэкономить !

И, если государство все-таки обязано, откладывать начало лечения ребенка до тех пор, пока не соберут крупную сумму в евро, может быть просто чревато очень ужасными последствиями, мне так кажется.
Поэтому такие комментарии у меня вызывают недоумение.

OlaOl пишет:

цитата:

Подождем копий заключений диагноза. В Москве точно знаю лечат сложные формы лейкоза. И есть конечно же положительные результаты. Может вопрос в квоте на лечение? Надо уточнить.

Да, Оленька, пожалуйста.

 Отправлено: 06.11.14 20:33. Заголовок: OlgaLD пишет: откла..

OlgaLD пишет:

цитата:

откладывать начало лечения ребенка до тех пор, пока не соберут крупную сумму в евро, может быть просто чревато очень ужасными последствиями, мне так кажется.

да, мне тоже кажется, что это чревато. Не знаю, как при лейкозе, но думаю, что чем быстрее лечение, тем больше шансов на скорейшее выздоровление.

Сейчас поспрашиваю у девочек, которые знают Сонечкиных родителей лично, почему за границей.
Сейчас Сонечка лежит в гематологии в городе Запорожье.

Насколько я помню, ещё когда Дениска Головацкий лежал в Киеве в Охматдете с лейкозом, то у киевских врачей была проблема именно лечения деток с СД, так как очень многие обычные детки лечатся в Украине от лейкоза и излечиваются.
А Дениску тогда помню лечили, лечили, а улучшений не было, родители уже поздно начали собирать деньги на лечение за границей, но не успели собрать, Дениска умер.

Может и Сонечкиным родителям врачи в больнице в Запорожье сказали, чтобы они ехали за границу. Короче, пошла я поспрашиваю.

Вот девочки создали тему о Сонечке на нашем украинском форуме http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/1504-malenkoi-sonechke-nuzhna-nasha-pomosh-ostrii-mie/page__gopid__72922#entry72922

 Отправлено: 06.11.14 22:53. Заголовок: света света пишет: ..

света света пишет:

цитата:

Короче, пошла я поспрашиваю.

Давай, Светуль, спасибо.

 Отправлено: 06.11.14 22:55. Заголовок: Они на форуме группы..

Они на форуме группы открыли тему "Почему в Германии?", но она пустая пока.
http://vk.com/topic-70840458_30998481

 Отправлено: 07.11.14 01:57. Заголовок: Вот, что мне отвелил..

Вот, что отвелила Элеонора - мамочка, которая помогает Кате с Снечкой. Она здесь тоже есть на форуме Ник Nora http://downsyndrome.borda.ru/?32-nora

цитата:

Светочка, спасибо! Катя, мама Сони обязательно все напишет, она сейчас этим занимается. Сонечку капают сейчас препаратом, который капают перед химией, потому что болезнь прогрессирует и чтоб удержать количество бластных клеток на одном уровне было принято решение капать его. Поднимается температура. Она капризная конечно, кушает плохо. Когда темепературы нет, живчик, который хочет уйти с больничных стен. Катя отравляла в клиники Росии документы, им выставили счет на обследование примерно такой же, как в Германии, разница по-моему была в 1000 евро. Но все мы прекрасно понимаем, что лечение в Германии по технологиям выше. Никого не хочу обидеть. Я видела, что девочки на Мысе пишут, не помню там как была зарегестрирована. Что касается Украины....все мы помни маленькую Дашу и Дениску. Правильно ты написала, насколько я знаю, есть нюансы в лечении лейкоза именно у наших детей, об этих нюансах врачи Украины не знают.

 Отправлено: 07.11.14 02:15. Заголовок: Какая девчушка хорош..

Какая девчушка хорошенькая. И вообще семья красивая!

 Отправлено: 07.11.14 04:11. Заголовок: Девочки модераторы, ..

Девочки модераторы, Эля (Ник Nora) http://downsyndrome.borda.ru/?32-nora которая помогает родителям Сонечки размещать информацию, спрашивает как восстановить пароль, так как она забыла. Она бы сама всё здесь писала.

 Отправлено: 07.11.14 06:50. Заголовок: света пишет: Наскол..

света пишет:

цитата:

Насколько я помню, ещё когда Дениска Головацкий лежал в Киеве в Охматдете с лейкозом, то у киевских врачей была проблема именно лечения деток с СД, так как очень многие обычные детки лечатся в Украине от лейкоза и излечиваются.

У нас тут в Канаде тоже деток с СД лечат по своим протоколам а обычных деток по своим .

 Отправлено: 07.11.14 14:07. Заголовок: света Большое спаси..

света
Большое спасибо!
Норе скажи, пусть напишет мне на мэйл ( lis-oa@yandex.ru , например) со своим ником, я ей сделаю временный пароль для входа, раз у нее мэйл в профиле не указан.

Начну распространять информацию пока...

 Отправлено: 07.11.14 14:55. Заголовок: света света,спасибо!..

света света,спасибо!
я распространяю информацию,еще создам тему на форуме космо для помощи сонечке

 Отправлено: 07.11.14 15:31. Заголовок: Вот Элеонора сегодня..

Вот Элеонора сегодня написала у нас на форуме:

цитата:

Только что разговаривала с Катюшей! Голос еле слышащий((( Передаёт всем слова благодарности и Божего благословения Вашим семьям за Вашу безграничную помощь и поддержку!!! Состояние Софии за последние два дня значительно ухудшилось((( Ей назначили суточную капельницу. Всё время прыгает температура!!!! Катя приносит извинения за своё "игнорирование" ваших сообщений. В скором времени она обязательно выйдет на связи и всем ответит. Ночью, когда малышка уснёт мы опубликуем в теме ИСТОРИЮ ИХ СЕМЬИ)))) Спасибо Вам огромное! Делайте репост!!!

цитата:

Дорогие мои, хочу немного донести до Вас важность сложившейся ситуации. Постараюсь по порядку все разложить, сразу прошу прощения от имени Катюши, которая просто физически не может добраться до комп’ютера (наша Сонечка постоянко капризнечает). Огромная благодарность всем-всем кто присоединился к сбору. Мы без Вас не справимся ! Начну с самого начала, чтобы все стало понятно. Июнь 2014 года. Банальный анализ крови после ОРВИ насторожил родителей и участкового, было решено проконсультироваться у обласного гематолога. Детальное обследование ребенка в областной больнице, пункция костного мозга, наблюдение в течение трех недель еще больше запутали докторов. Диагноз «лейкоз» не подтвердился и Соню выписали домой. С июля по сентябрь состояние ребенка не ухудшалось, но и не улучшалось. Уже в августе мама с помощью волонтеров ореховского БФ «Надежды ребенка» начала поиски онкогематологической клиники, где был опыт диагностики и лечения такой сложной редкой формы лейкоза. Были разосланы в разные зарубежные клиники медицинские документы ребенка и к середине октября уже велись переговоры о перечне, длительности и стоимости обследования в двух немецких клиниках – г. Фрайбурга (8 тысяч евро) и г. Киля (17 тысяч евро). Но ситуация изменилась. К началу ноября состояние ребенка резко ухудшилось, поднялась температура, упали показатели гемоглобина. Соню госпитализировали в запорожское отделение гематологии, сделали пункцию костного мозга и - результат поразил даже докторов – редкая форма острого миелобластного лейкоза. Снова переговоры с немецкой клиникой, консультации с запорожским ледащим врачом и решение – успешное лечение возможно именно в немецкой онкогематологической клинике, где есть положительный опыт лечения. Сейчас состояние Сони пытаются стабилизировать в запорожской детской больнице, а через две недели ее не обходимо будет отправить для прохождения начального этапа лечения в Германию. Счет в данный момент уточняется, предварительно – 80-150 тысяч евро. Главное, что должны знать все неравнодушные люди, которые очень любят эту чудесную семью и болеют за Сонечку – слова из письма доктора Шарлотты - «эта редкая форма лейкоза успешно лечится в немецкой клинике». Поэтому думаем только о хорошем: мы соберем нужную сумму и папа с малышкой поедут на лечение. Точка.

 Отправлено: 07.11.14 16:21. Заголовок: Да, я это уже всё пр..

Да, я это уже всё прочла вконтакте.

Норе выслала временный пароль.

 Отправлено: 07.11.14 16:28. Заголовок: Как вы знаете я немн..

Как вы знаете я немного в теме по детскому лейкозу. Прочитав историю заболевания,подозреваю,что времени упущено много.
Сбор большой,сколько времени еще понадобится для закрытия. При таком виде
лейкоза на поддерживающей терапии долго не протянешь. Нужен срочный курс химиотерапии. Подобранный исходя их цитогенетических исследований.
Если кто помнит Настю Черноусову из моего города.. ее в нашей Новокузнецкой онкогемотологии наподдерживали до полусмерти. С таким же острым миелобластным лейкозом. Хорошо центр в Москве открылся онкологический и они смогли принять ее по квоте.
Сейчас время против сонечки ее надо капать срочно.
Проанализировав вот это:
Июнь 2014 года. Банальный анализ крови после ОРВИ насторожил родителей и участкового, было решено проконсультироваться у обласного гематолога. Детальное обследование ребенка в областной больнице, пункция костного мозга, наблюдение в течение трех недель еще больше запутали докторов. Диагноз «лейкоз» не подтвердился и Соню выписали домой.
Понятно,что скорей всего уже был Миело-диспластический синдром.МДС. При миелобластных лейкозах он вначале и бывает. Опытные онкогемотологи уже при нем начинают химию. Но по печальному нашему Новокузнецкому опыту не все врачи правильно могут оценить ситуацию по отношению к ребенку с синдромом Дауна.
В общем мое сугубо индивидуальное мнение таково. Надо пытаться в Москву!!! Время уходит.

 Отправлено: 07.11.14 17:00. Заголовок: OlaOl пишет: Надо п..

OlaOl пишет:

цитата:

Надо пытаться в Москву!!! Время уходит.

там вроде бы где-то писали, что родители Сонечки посылали документы в Россию и стоимость лечения одинаковая, что в России, что в Германии.

Боже, бедная малышка!!!

 Отправлено: 07.11.14 17:01. Заголовок: OlgaLD пишет: Норе ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Норе выслала временный пароль.

Спасибо, Олечка!!

 Отправлено: 07.11.14 18:24. Заголовок: Какая же лапонька сл..

Какая же лапонька славная! Бедный котёнок! Поправляйся, детонька скорее!

 Отправлено: 07.11.14 18:58. Заголовок: Ох, конечно, решать ..

Ох, конечно, решать родителям, но я вообще тут...
Читаю, что начали-то собирать 17,5 тыс евро, а дальше пишут "от 80 до 150 тыс евро", а курс евро сильно растет (по отношению к рублю, я уверена, что и украинская валюта стабильностью не отличается)... Страшно.

света пишет:

цитата:

вроде бы где-то писали, что родители Сонечки посылали документы в Россию и стоимость лечения одинаковая, что в России, что в Германии.

Думаю, порядка 17,5 тыс евро - может быть, но порядка 150 тыс евро вряд ли с них в России запросили (бы) Опять же, можно попробовать подключить российские фонды...
Прочла, например, условия фонда "Подари жизнь", не нашла, чтобы они не могли оказать помощь (если сочтут возможным) гражданину Украины, запросить бы их.
http://podari-zhizn.ru/main/node/7839

http://podari-zhizn.ru/main/node/7196

Вот тут надо заполнить анкету, но, ВНИМАНИЕ, могут обращаться за помощью только законные представители пациента. http://help.podari-zhizn.ru/

 Отправлено: 07.11.14 19:48. Заголовок: ДЕвочки, здравствуйт..

ДЕвочки, здравствуйте!
Спасибо большое за темку, спасибо за помощь! Спасибо, что не остаетесь в стороне, спасибо вам за советы!

Всю информацию передаю маме Кате.

OlgaLD, давайте я объясню по цифрам. 17,5 тыс евро это сумма на обследование и начало лечения.
Последние новости. Созванивались с врачом из клиники, она сказла, что по сегодняшнему состоянию Сонечки нет смысла вылетать только на обследование, что время терять нельзя и нужно срочно начинать лечение. Поэтому сейчас они выставять счет именно на лечение эта сумма будет от 80 тыс.евро.

Девочки, времени конечно же нет. Сегодня решается очень важный вопрос, но я напишу только вечером к чему пришли.

 Отправлено: 07.11.14 20:09. Заголовок: Девочки, появились р..

Девочки, появились реквизиты Сбербанка

цитата:

ВНИМАНИЕ!!!!!! Размещаю реквизиты Сбербанка России! Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!

 Отправлено: 07.11.14 22:14. Заголовок: Nora Расчетный счет ..

Nora Расчетный счет или номер Сберкарты?

 Отправлено: 07.11.14 22:57. Заголовок: OlgaLD, спасибо! Уже..

OlgaLD, спасибо! Уже исправили. Это карта

 Отправлено: 07.11.14 23:09. Заголовок: Nora ok..

Nora ok

 Отправлено: 08.11.14 00:22. Заголовок: Nora занесла в верхн..

Nora занесла в верхний пост данные карты

 Отправлено: 08.11.14 01:06. Заголовок: Девочки, разговарива..

Девочки, разговаривала только, что с мамой Сонечки.

Сегодня было принято решение пройти первый блок химии у нас, на Украине. Времени нет, ждать мы не можем, т.к. до поддерживающей терапии количество бластных клеток стремительно выросло. Сейчас это количество, благодаря терапии, держится на одном уровне. Немецкие врачи связались с нашими врачами и выслали протокол лечения деток с синдромо Дауна. Там конечно все не так как у нас по протоколу, там же и расписана лечение огранов, которые могут дать сбой в процессе химии. Этого у нас в стране нет, обычно если появляются какие-то сопутствующие проблемы, то их решают методом проб и ошибок. К нашему счастью врачи будут придерживаться этого протокола, там есть препараты, которые можно приобрести только зарубежем, поэтому нам предстоит еще и покупка этих препаратов.
После первого блока химии, Сонечку ждут в Германии. Реабилитация после химии у нас не предусмотрена, а она очень важна.
Мама Сонечки, очень просила, чтобы Вы помолились о здоровье Сонечки! Нам необходимо побороть эту болезнь, ведь совсем скоро, в январе, у Сонечки будет братик или сестричка!
И еще передает слова огромной благорадности за вашу поддержку!

Клиника на понедельник обещала выставить новый счет. А я в свою очередь попрасила, чтоб Катя сказала врачу о справке с диагнозом, т.к. результат пуккции это не совсем то, что нужно. Врач обещал в понедельник дать эту справку.

 Отправлено: 08.11.14 01:36. Заголовок: Всё верно, как я дум..

Всё верно, как я думаю! Надо как можно раньше лечиться, слава Богу, что немецкие врачи прислали протокол! Нельзя же ждать, пока соберется такая гигантская сумма, в одночасье она никак не соберется. Дай Бог здоровья Сонечке.

 Отправлено: 08.11.14 03:48. Заголовок: Nora Передайте Кат..

Nora
Передайте Кате пожалуйста https://www.facebook.com/groups/onkobook/ вот ссылка на группу. Там найдете книгу в эл. виде. Книга в помощь чьи дети больны лейкозом. Возможно Наталия вышлет вам ее,свяжитесь.

 Отправлено: 08.11.14 03:56. Заголовок: Nora пишет: Немецк..

Nora пишет:

цитата:

Немецкие врачи связались с нашими врачами и выслали протокол лечения деток с синдромо Дауна

обнадеживающая новость!!!

 Отправлено: 08.11.14 04:40. Заголовок: Эля, какая хорошая н..

Эля, какая хорошая новость, что немецкие врачи прислали протокол... Дай Бог, что бы все лекарства необходимые были на месте.
Молимся за Сонечку. Пусть ее Бог хранит и помогает.

 Отправлено: 08.11.14 05:10. Заголовок: Девочки, спасибо вам..

Девочки, спасибо вам большое!
OlaOl, зашла в группу и там сообщение от девочки, что "книги у Харькове" я так обрадовалась. Написала, ей, может можно будет взять нам один экземпляр, я бы Катюше выстала.
Колюшка, переписываюсь с папой, на которого Вы ссылочку давали. Он мне все рассказал по поводу тех ресурсов. Но там платежи могет полуцчать только жители Америки, Канады или Европы. Мы постараемся найти такиго человека, чтоб можно было и там разместить информацию.

Из группы

цитата:

Любимые наши....Незаменимые....Я столько дней держала себя в руках а теперь зашла в группу и слезы текут без остановки...от вашей колоссальной поддержки ,от безмерной доброты ваших сердец!!!!я никогда не могла подумать что мне на помощь могут прийти столько людей...я не знаю как благодарить вас за все что вы делаете. Телефон не замолкает от ваших переводов на карту, от звонков .... Я хочу чтобы вы знали я ни на секунду не сомневаюсь что моя маленькая радость скоро поправится и будет здоровой!!!!но от вашей поддержки еще просто становится теплее на душе и как-то спокойнее становится внутри....спасибо вам за то что вы у меня есть....мы безумно всех вас любим и дорожим вами....

цитата:

Простите меня что так редко могу вам писать,постоянно нахожусь с Сонечкой рядом..........

 Отправлено: 08.11.14 05:13. Заголовок: Хочу пару слов вам н..

 Отправлено: 08.11.14 10:32. Заголовок: Nora пишет: Колюшка..

Nora пишет:

цитата:

Колюшка, переписываюсь с папой, на которого Вы ссылочку давали. Он мне все рассказал по поводу тех ресурсов. Но там платежи могет полуцчать только жители Америки, Канады или Европы. Мы постараемся найти такиго человека, чтоб можно было и там разместить информацию.

Эля, рада, что этот папа откликнулся. Ну я так понимаю, что этому папе тоже кто то помогает. Наверное надо по такой же схеме действовать. Эти два ресурса http://www.gofundme.com и http://www.youcaring.com очень похожи. У нас в Канаде второй ресурс более популярный чем первый. Потому как там можно использовать систему PayPal , которая более популярна чем WePay которая используется на первом ресурсе. Знаю одну семью ( учителей моей дочери из школы), которая в том году собрала 200 тыс. US dollars через youcaring.com на лечение дочери в США , там какая-то уникальная операция на ноге была которую у нас в Канаде не делают. Так что я думаю, что шанс есть через эти ресурсы попробовать организовать сбор. Если нужна моя помощь, пожалуйста не стесняйтесь, говорите.

 Отправлено: 09.11.14 00:10. Заголовок: Колюшка, спасибо! Д..

Колюшка , спасибо!

Девочки копирую Сюда все новости

цитата:

История нашей жизни Софушка родилась 26 апреля 2012 года счастливой Солнечной девочкой !!!!У нас был врожденный порок сердца (ДМЖП, ДМПП и ОАП), который та мешал нам кушать и набирать вес…. В 4 месяца нам сделали операцию по устранению порока на сердечке в «Киевском центре сердца» г. Киев, Украина. К нашему счастью операция прошла успешно. После выписки доченька наконец-то стала набирать вес и общее состояние улучшилось. Вернувшись, домой мы прошли УЗИ брюшной полости и УЗИ головного мозга, все показатели были в пределах нормы. София самостоятельно начала садиться в 8 месяцев, а самостоятельно пошла в 1год и 5 месяцев. На протяжении этого периода постоянно делали курсы массажей и гимнастики. Ну и конечно много читали, разговаривали с дочей и занимались. На состояние ребенка жалоб не было. Дочка росла активной без особых задержек в развитии. Три месяца назад собрались идти в детский сад. Сдали общий анализ крови…Все было в норме кроме тромбоцитов – 20 тыс и гемоглобина - 106.Наш педиатр оправила нас на обследование в Центральную детскую клиническую больницу к врачу – гематологу, с предварительным диагнозом по тромбоцитопения. Все это время Сонечка чувствовала себя хорошо, проблем по самочувствию и здоровью не было. На приеме у гематолога в детской клинической больнице, врач сообщил о необходимости полного обследования. 14.07.2014 - дочь положили в стационар. 15.07.2014 - сделали пункцию костного мозга и передали в Киев («Охматдет»),это единственная лаборатория в Украине где делают подобные анализы, оттуда и прислали нам результат. В костном мозге было обнаружено наличие бластных клеток 8 %. Все дополнительные анализы и узи были в норме. Сонечка чувствовала себя как всегда. При наличии лейкоза в костном мозге бластных клеток должно быть больше 25%...поэтому 24.04.2014 г нас выписали с больницы с неподтвержденным диагнозом. Предварительный диагноз по пункции : транзиторный миело/лимфопролиферативный синдром. Но учитываю генетическую особенность нашего ребенка врач рекомендовал систематически сдавать анализ крови. Все три месяца мы постоянно сдавали анализы, тромбоциты поднимались до 110 , был немного понижен гемоглобин. Мы решили отправить всю историю с анализами и выпиской по гематологии в клиники Германии и Санкт-Питербурга, в надежде на то что они возможно смогут нам дать предварительный более точный диагноз, но все настаивали на обследовании в их клинике и по анализам предполагали возможную тромбоцитопению или наличие инфекции в организме…Сдали всевозможные анализы в лаборатории «Диа-сервис» на ифекии – все в норме. Киники с Германии на срочном обследовании не настаивали, так как состояние Сонечки было стабильное. Но сумму на обследование мы с мужем решили все таки отлаживать…И вот в последних анализах общего анализа крови начали появлятся бласты и начал падать гемоглобин…Мы сразу повезли Сонечку на обследование в Запорожскую клиническую областную больницу на снова на обследоание… 03.11.2014 нам сделали пункцию костного мозга. У Сонечки начала подниматься температура до 39. 04.11.2014 перезвонили с Киева и сказали, что по пункции в костном мозге 50% бластных леток и диагноз установлен – ОСТРЫЙ МИЕЛОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ!!! Сейчас Софии 2 года и 6 месяцев, за весь этот промежуток времени она болела всего 3 раза - простудой. Как и у всех детей поднималась температура, когда резались зубы, больше жалоб на здоровье ребенка не было. Сонечка всегда активная, веселая, как и все дети, игривая. Очень любит книги, рисовать, музыку ну и конечно позировать , воображать и фотографироваться!!!! Софушка любимица всех наших родственников, друзей и знакомых, ее безмерно все любят и восхищаются ее !!! НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, ЧТО НАША ДОЧЕНЬКА ,ЭТО ТОТ НЕОБХОДИМЫЙ ДЛЯ ЖИЗНИ ВОЗДУХ ,КОТОРЫМ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ДИШИТ ЕЕ МАМА И ПАПА !!!!!

 Отправлено: 09.11.14 00:12. Заголовок: Пишет мама Катя Добр..

Пишет мама Катя

цитата:

Доброе утро,наши дорогие и любимые!!!Пока Лапусик с папой еще спит ,напиши вам пару строчек....Вчера нам пришел счет с Фрайбурга с клиники Шарлотты Немеер, спасибо огромное Оксаночке Кулик и Яночке Куко они ведут постоянно переговоры с Германией и с врачами, это вторая клиника о которой писала ниже Оксана,с которой мы связывались.Они уже в курсе нашей ситуации и согласились помочь советами нашим докторам по поводу проведения первого блока здесь,от них вчера и получили немецкие протокола.Мы очень их просили чтобы счет был предварительный хотя бы для того, чтобы мы смогли туда приехать,а пока мы будем находится там мы будем продолжать собирать сумму к сбору которую они выставят по итогу лечения так как они сами не знают как лечение будет протекать и как долго нам прийдется там пробыть...Счет от них на 20 тыс евро...Сегодня отправлю девочкам чтобы выставили его...Отзвонились и в клинику Киля ,счет по которому мы сейчас собираем деньги,все им объяснили,они сказали что предоставят счет уже на лечение а не обследование,но соответственно он будем намного выше...я надеюсь Оксаночка все еще подробно опишет,так как моя голова совершенно не соображает....Просто как сказал наш доктор с Запорожья,что второй и третий блок химии будет очень рискованным для Софушки и лучше нам конечно уже быть на то время в Германии,так как самое главное что опыта работы выхаживания и поддержки организма наших Солнечных деток в нашей больнице нет...и небыло за всю их практику...а так как мы особенные и все наши клеточки тоже,то и реакция может быть другая чем у обычных деток...простите что всё так сумбурно пишу,это все из-за множества мыслей в голове....любим вас...верим что все у нас получится...спасибо вам за такую финансовую помощь...суммы такие приходят что не сдержать слезы нельзя...спасибо вам за молитвы,только они сейчас помогают Сонечке быть сильной и крепенькой и все переносит с мужеством и с Божьей помощью...

Сообщение от волонтера

цитата:

Добрый день, всем всем! Напишу немножко , чем закончились вчерашние переговоры с немецкой клиникой. Сегодня есть уже счет на лечение в размере 20 тыс евро от клиники г.Фрайбург. Его прилагаю. Капать первый блок все таки будем дома, у нас нет другого выхода, мы не можем рисковать жизнью ребенка. Наша доктор Шарлотта( я думаю, она уже наша) находится с нами ежеминутно на связи, и если нужна какая то консультация для запорожского врача, она всегда готова дать рекоминдации. По ее словам, если наши "умы" не будут отступать от даного протокола лечения( она его прислала, девочки немецкие переводчики - волонтеры перевели, они меня не раз выручали им спасибо огромное), и наш врач сначала устранит вирус, который провоцирует температуру у Сони, только затем откапает правильно первый блок, то должна наступить ремиссия, подение бластов. И вот в этот период мы просто ОБЯЗАНЫ перевезти Соняшу в Германию. Конечно ее состояние должно быть готово к перелету, но я верю, что она умница продержится мужественно и даст нам использовать шанс для поездки в Фрайбург для прохождения второго блока( он станет опаснее первого, так как организм уже будет скошен ядом от первого курса).Знаю, что в Германии нас вытянут! Первый курс расписан на 15-20 дней ( как будем переносить), а сумма огромная , а главное, что ее еще нет. За 15 дней мы просто ОБЯЗАНЫ не подвести нашу малявку и максимально подключиться к сбору денег!!! Ведь она выполняет все наши установки умничка наша, она очень мужественная! Конечно нужно помнить , что 20 тыс евро- это счет в клинику, а плюс расходы на визу, страховку, билеты, проживание в Германии. 15 дней- нужно постараться, чтобы успеть!!!

 Отправлено: 09.11.14 00:51. Заголовок: спасибо!..

спасибо!

 Отправлено: 09.11.14 19:50. Заголовок: девочки а на однокла..

девочки а на одноклассниках есть информация о Сонечке?

 Отправлено: 09.11.14 20:14. Заголовок: Здравствуйте, девочк..

Здравствуйте, девочки!
Да есть на одноклассниках группа http://www.odnoklassniki.ru/group/52282446446807





Девочки, сегодня в группе прочла столько грязи, так расстроилась до слез! Еле себя сдержала, что не написать ничего, там девочки уже ответили. Спасибо Вам за терпение! спасибо, что не задаете вопросы по заключению от врача, вы же прекрасно знаете, как нужно ходить и выпрашивать всякие бумажки( Это очень расстраивает( В понедельник Катюша будет по пятам ходит за врачем, чтоб выдал это заключение, т.к. люди думают, что это группа мошенников(

Пишет мама

цитата:

Дорогие наши....простите, я столкнулась с таким впервые...с созданием группы по сбору денег...поэтому если бы только знала, что группу можно сделать закрытой, чтобы избежать подобных вопросов и подозрений, пока не соберем все документы,то так бы и сделали сразу и тогда и мне и людям которые не доверяют было бы спокойнее...все исправили...я просто уверенна что от этого ничего не изменилось из тысячи с лишним людей в нашей группе просто станет на 2 меньше...Я очень благодарна Богу, что два года назад когда Сонечке нужно было срочно делать платную операцию в Киевском Центре Сердца и ее жизнь тоже висела на волоске, тогда нужные деньги у нас мужем были....и даже многие наши близкие узнали об этом уже после операции...

 Отправлено: 10.11.14 09:40. Заголовок: Nora пишет: Девочки..

Nora пишет:

цитата:

Девочки, сегодня в группе прочла столько грязи, так расстроилась до слез

Эля, не расстраивайтесь ...такое явление встречается почти в каждой группе по сбору помощи. Не надо это близко к сердцу принимать . Вон того папу который собирает сыну деньги ,с которым вы советовались ,так уже раз на facebook блокировали, потому как кто то пожаловался на его просьбу о помощи как на спам.
Мама пусть держится, и хорошо что группа открытая ... больше людей о ней узнают... Закрытая группа , в этом случае мне кажется, не способствует достаточному распространению информации. Сил и терпения, пусть все получится.

 Отправлено: 11.11.14 03:00. Заголовок: Колюшка, я просто да..

Колюшка, я просто даже не подозревала, что могут вылить столько грязи( особенно грязь в сторону наших детей! Вчера проревела весь вечер(

Новости от мамы о Сонечки

цитата:

Родные наши!!!!Я напишу вам немножко о Сонечкином состоянии...Три дня (ровно 72 часа!!!) моей крошечке капали Гидрею. К счастью предусмотреть длинный шнур и можно ходить по комнате...моя любимая девочка с упорством все это прошла,но часто показывала на шнур и пыталась спросить что это , а потом когда заряжался её планшетник Соня показала на зарядку и на капельницу,посмотрела на меня и говорит "дя?", я чуть не разрыдалась, говорю, да моя радость, это такая зарядочка для наших клеточек хороших и для твоего организма))))потом на вечер поднялась температурка...в нашем отделении к большому несчастью уже 4 деток болеют ларингитом ,качает все отделение ... Все кашляют и температурят... поотменяли химию так как с инфекцией и вирусом в организме химию начинать противопоказано....а это уже отклонение от протоколов...вот и Софушки вчера начался кашель...вызвала педиатра - при значили только лазолван....завтра ждем педиатра и врача...Буду просит делать дополнительные анализы на бак посев чтобы не дай Бог не было рото-вирусной инфекции ,как у некоторых деток в отделении...Очень мучают колики в животе,сегодня целый день не слазит у папы с рук...принимаем антибиотик уже неделю а все поддерживающие прибиотики при лейкозе принимать нельзя....вот и вернулись в детство к эспумизанам и риабалам к укропной водичке и тепленькой пеленки...целуем вас крепко,спасибо вам за все...за веру....за поддержку....за помощь...если бы вы знали как мы этим дорожим...

Скинула Катюше все темки с форума о лейкозе, там очень много полезной информации, попрасила, чтоб она почитала, хоть ночью

 Отправлено: 11.11.14 13:48. Заголовок: бедный ребенок!..

бедный ребенок!

 Отправлено: 12.11.14 00:20. Заголовок: ДЕвочки, выставляю в..

ДЕвочки, выставляю выписку из больницы с диагнозом


Вот такой бигборд в Запорожской обл.

 Отправлено: 12.11.14 01:50. Заголовок: спасибо за апдейт! р..

спасибо за апдейт! распространяем информацию.

 Отправлено: 12.11.14 03:27. Заголовок: Мама Сонечки написал..

Мама Сонечки написала только что

цитата:

Любимые наши...миленькие мои...мы как никогда завтра просим ваших молитв...если все пойдет по плану,то уже завтра нам начнут химиотерапию....ком в горле,но мы уже настроены на "начало нашего пути", значит скоро все будет уже хорошо....прошу вас молится завтра за Софушку вместе с нами....может у кого-то будет возможность попасть в храм поставить свечечку и помолится,я верю что Бог укрепит силенки моей девочки и все пойдет как нужно...Господи ,благодарю тебя за все....

 Отправлено: 12.11.14 03:31. Заголовок: Nora Ком в горле... ..

Nora Ком в горле... Помоги Господи!!!

 Отправлено: 12.11.14 04:21. Заголовок: света пишет: ещё ко..

света пишет:

цитата:

ещё когда Дениска Головацкий лежал в Киеве в Охматдете с лейкозом,

Света, Денис лежал в Сумах и умер в сумской гематологии. Когда мама послала в США документы Дениса, ей ответили, что они могли бы ему помочь, и даже по какой то програме бесплатно, но..... год назад, когда только установили диагноз, а по анализам было видно, что процесс необратимый уже, так как упущено время.

OlgaLD Оленька, мое личное стойкое мнение- лейкоз в Украине не умеют лечить!!! Если у ктого то наступает ремиссия, то это просто чудо!!! Понимаю желание родителей лечить за границей. В Москве стоимость лечения лейкоза для украинцев такая же как за границей.

 Отправлено: 12.11.14 04:57. Заголовок: Вчера наше солнышко ..

Вчера наше солнышко было с кудряшками


Мама Катюша написала сегодня вечером

цитата:

Хочется вам еще немножечко написать!!!!Девочка наша сегодня готовилась быть сильной топала по коридору,рисовала и садилась кушать в столовке!!!Ее уже и здесь безумно все полюбили мою любимочку ,всем медсестрам воздушные посылает когда они с ней здороваются, они смеются все))) Сегодня подстригли наши кудряшечки, спасибо Маринке,что согласилась приехать и сделать нам вот такую новую прическу)))у мамы покатилась только одна единственная слезка после этого, отрастут еще мои любимые кучеряшечки,будут еще длинее и красивее...Главное сейчас только здоровые клеточки крови,все остальное так не важно...Мыслит мой маленький мудрец))))любим вас....

Увидела Сонечку без ее кудряшек и разревелась! Господи, как же я за нее переживаю! Пусть эта светлая девочка будет здорова!

 Отправлено: 12.11.14 05:25. Заголовок: Заходите в Однокласс..

Заходите в Одноклассники в Юлькину группу, будем помогать малышке! http://www.odnoklassniki.ru/prizyvayuv

 Отправлено: 12.11.14 06:02. Заголовок: Заходите в Однокласс..

цитата:

Заходите в Одноклассники в Юлькину группу, будем помогать малышке! http://www.odnoklassniki.ru/prizyvayuv

Поля, спасибо Вам огромное!

 Отправлено: 12.11.14 06:10. Заголовок: Сегодняшний отчет по..

Сегодняшний отчет по собранным средствам!
ОТЧЕТ за 11.11.2014г:
карта Приватбанка - 32283,43 грн

Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 4295 грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 5835 грн (17100 RUR)

ВСЕГО: 42413,43 грн (2100 ?) по курсу Межбанк 20,20

Собрано по сост. на 11.11.14г - 10621 ?
Осталось собрать - 9379 ?


Спасибо всем! Сумма перевалила за половину!
Девочки 20 тыс евро - это минимальная сумма при которой клиника согласна принять Сонечку. Потом после ее обследования будет совсем другая сумма!

 Отправлено: 12.11.14 14:42. Заголовок: Оленька (Поля), я вс..

Оленька (Поля), я всё поняла, речь шла скорее о том, что нельзя ждать с началом лечения, пока не наберется огромная сумма в евро (выше я об этом писала). Слава Богу, что они так же решили.

Nora Вопросительные знаки - это из-за нестабильного курса валют?

 Отправлено: 12.11.14 14:57. Заголовок: Nora я могу создать ..

Nora я могу создать группу помощи сонечке на форуме космополитен
я вела там тему юли шевченко
сейчас веду тему лены романовой
если родители не против,могу создать тему для помощи сонечке и вести ее

 Отправлено: 12.11.14 16:22. Заголовок: Alisochka, я думаю ..

Alisochka, я думаю мама не против. Создаем темы, где только можем. Я сама виду тему еще и на харьковском форуме и на материнстве хочу открыть. Буду Вам очень благодарна!

OlgaLD, Вы знаете я не уточняла, но думаю именно поэтому и знак вопроса, т.к. с валютой у нас в стране беда-беда, ее купить практически не реально.

 Отправлено: 12.11.14 17:33. Заголовок: Nora хорошо,сегодня ..

Nora хорошо,сегодня создам тему
Ну что вы,не надо благодарить,мы все тут стараемся для Сонечки!!
Ко мне лучше на ты

 Отправлено: 13.11.14 00:53. Заголовок: Nora пишет: Увидела..

Nora пишет:

цитата:

Увидела Сонечку без ее кудряшек и разревелась!

Сонечка и без кудряшек выглядит очень стильно! Главное, чтобы лечение пошло на пользу.
Сохрани, Господи, жизнь этой малютке.

 Отправлено: 13.11.14 04:52. Заголовок: Мама Сонечки сегодн..

Мама Сонечки

сегодня в 22:48

1 день химиотерапии
Родные наши!!!!
Сегодня был сложный и напряженный день....Но это уже начало нашего пути к выздоровлению!!!!!
В 6 утра поставили капельницу (промывку перед химией) потом уже подключили химиотерапию, описать где в этот момент находилось мое сердце было сложно и словами не описать наверное даже,но я постоянно крестила её и молилась...
В обед нам делали пункцию с ликвора с введением химии под наркозом, только лапушка отошла подключили капельницу опять ....немножко поспала моя крошка...
Дорогие наши не буду ничего писать,сами понимаете....я просто напишу последние строчки и вы сами все поймите...только благодаря сотням ваших молитв и сотням свечей которые вы сегодня поставили у нас все стабильно...если бы вы знали как мы сегодня весь день чувствовали что рядом с нами Ангелы Хранители которые охраняют нас и дают моей девочке силы !!!!!
Любимые наши просим ваших молитв !!!!
Господи благодарю тебя за сегодняшний день!!!!

 Отправлено: 13.11.14 15:01. Заголовок: Друзья из дальнего з..

Друзья из дальнего зарубежья! Вот вижу, что открыли англоязычный ресурс помощи Соне. Пожалуйста, распространяйте тогда у себя. Мне кажется, что Украине сейчас многие хотят помочь за рубежом, может, помогут в лице Сонечки.
https://www.crowdrise.com/helpsofiabeatleukosis/fundraiser/ilonavershinina

Nora Вы знаете об этой инициативе? По ней, как указано, уже собрано почти 2 тысячи долларов. Но они заявились сразу на 20 тысяч долларов.
На некоторых подобных платформах в России дело обстоит так, что деньги не идут адресату, если не собрана вся изначально заявленная сумма. Я надеюсь, что она в любом случае будет собрана, конечно, очень вдохновляют эти результаты, которые уже видны.

 Отправлено: 13.11.14 23:26. Заголовок: OlgaLD пишет: Вы зн..

OlgaLD пишет:

цитата:

Вы знаете об этой инициативе? По ней, как указано, уже собрано почти 2 тысячи долларов. Но они заявились сразу на 20 тысяч долларов.

Эля, я бы тоже хотела бы знать если родители в курсе об этой группе? Я бы тоже бы могла распространить инфо этого ресурса в facebook среди своих друзей. Так же можно этот ресурс прикрепить выше к реквизитам, если конечно родители знают о нем и согласны.

 Отправлено: 14.11.14 00:21. Заголовок: Nora, вы не спросите..

Nora, вы не спросите об этом ресурсе у родителей или близких к ним лиц?

Колюшка Пока вот реквизиты, в том числе для международных переводов (в долларах или евро) напрямую матери ребенка.
http://vk.com/topic-70840458_30994255

 Отправлено: 14.11.14 00:29. Заголовок: создала тему для пом..

создала тему для помощи Сонечке на форуме космополитен россия
http://forum.cosmo.ru/index.php?showtopic=191099

 Отправлено: 14.11.14 00:33. Заголовок: alisochka :sm36: ..

alisochka

 Отправлено: 14.11.14 00:34. Заголовок: С чем повезло Сонечк..

С чем повезло Сонечке - так это с тем, что мама и папа успели сделать очень много прекрасных фотографий, качественных, профессиональных, и они не могут не вызывать умиления, отклика. Хотя, конечно, меня больше всего пробрал подстриженный "маленький мыслитель".

 Отправлено: 14.11.14 00:50. Заголовок: OlgaLD, да вот я тол..

OlgaLD, да вот я только, что с Катюшей разговаривала. Тему на єтом ресурсе создала ее родная сестра, она живет в Америке. Сумма которая сейчас собрана, она без учета тех денег, которые выдны на ресурсе. Когда сестра передаст деньги она не знает, но как только они будут у нее на руках, то сразу добавит эту сумму к общей.

Мама Катя писала утром

цитата:

Дорогие наши!!!!ночь прошла спокойно ,девочка наша чутко ,но спала..... Капают паралельно глюкозу поэтому кушанять Лапусик не очень хочет,хватается двумя руками за голову и закрывает глаза когда видит кашу(((((мы с Сережкой используем все возможные методы чтобы только скушала пару ложечек,но врач говорит это нормально что нет аппетита ,эх...... Живем вашими молитвами!!!!! Любим вас!!!!!! Позирует сама себе моя воображуля!!!!!!

Немного о Сонечке сейчас. Капают второй день химию. Всего 3 дня непрерывного капания, завтра самый сложный день, когда концентрация лекарств в организме будет максимальной. Очень надесь, что завтра у Сонечки будет все хорошо. Кушать ничего не хочет и пить тоже. Но ей льют глюкозу и физ раствор. Немного капризная, на ручках постоянно, на ручках играет. Вчера у Сонечки брали пункцию ликвора (вроде правильно написала), там Слава Богу бластов нет!

 Отправлено: 14.11.14 05:18. Заголовок: Отчет по постепления..

Отчет по постеплениям Сбербанка!
СМС-ОТЧЕТ по карте 4276550022487121 Сбербанка России за 13.11.2014г.

Сбербанк ОнЛ@йн. ОЛЬГА СЕРГЕЕВНА К. перевел(а) Вам 1000.00 RUB

Сбербанк ОнЛ@йн. ТАТЬЯНА ЕВГЕНЬЕВНА Я. перевел(а) Вам 300.00 RUB

VISA7121: 12.11.14 10:19 операция зачисления на сумму 1000.00р. VISA MONEY TRANSFER s karty 5100****6634.

Сбербанк ОнЛ@йн. ВИКТОРИЯ ИЛЬИНИЧНА Д. перевел(а) Вам 2000.00 RUB. Сообщение: "Для Сони из Москвы"

Сбербанк ОнЛ@йн. НАТАЛЬЯ АНАТОЛЬЕВНА Л. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Для Софии, пусть хранит ее Господь"

Сбербанк ОнЛ@йн. МАРИЯ ИГОРЕВНА Л. перевел(а) Вам 2000.00 RUB

VISA7121: 12.11.14 15:25 операция зачисления на сумму 500.00р. SBOL s karty 5469****0582.

Сбербанк ОнЛ@йн. ДАРЬЯ ТАРАСОВНА Б. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Выздорввливайте!)))"

VISA7121: 12.11.14 17:49 операция зачисления на сумму 3000.00р. SBOL s karty 4274****6674.

VISA7121: 12.11.14 16:56 операция зачисления на сумму 1500.00р. OSB 8627 1331.

Сбербанк ОнЛ@йн. АННА АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 200.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. ЛИДИЯ ВЛАДИСЛАВОВНА С. перевел(а) Вам 500.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. ЕКАТЕРИНА ВАСИЛЬЕВНА А. перевел(а) Вам 1500.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. СВЕТЛАНА АНАТОЛЬЕВНА Ч. перевел(а) Вам 2000.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. ЮЛИЯ ЕВГЕНЬЕВНА Ш. перевел(а) Вам 100.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. ЕЛЕНА АЛЕКСАНДРОВНА Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. АННА СЕРГЕЕВНА Л. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Выздоравливайте!"

Сбербанк ОнЛ@йн. ГУЛЬНАРА МИЯССАРОВНА С. перевел(а) Вам 700.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. АННА ВЛАДИМИРОВНА З. перевел(а) Вам 100.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. НИНА ОЛЕГОВНА О. перевел(а) Вам 200.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА Н. перевел(а) Вам 5000.00 RUB
Сбербанк ОнЛ@йн. ВИКТОРИЯ ВЯЧЕСЛАВОВНА Л. перевел(а) Вам 1200.00 RUB. Сообщение: "Мой небольшой вклад! Здоровья вашей доче!"
Сбербанк ОнЛ@йн. ЛЮДМИЛА АЛЕКСАНДРОВНА Т. перевел(а) Вам 300.00 RUB

 Отправлено: 14.11.14 05:21. Заголовок: Помощники наши и В..

цитата:

Помощники наши и Волшебники!!!!Сегодня прошел наш второй день непрерывного введения химиотерапии, вашими молитвами - все стабильно...только Лапушка капризничает не хочет принимать лекарства и таблетки((((устраиваем маме и папе концерты....но врач сказал если есть силы вредничать , то это тоже хорошо !!!Завтра третий день химии ... в этот день нужно особенно следить за состоянием ребенка, так как количество препарата за эти дни будет максимальной.... Родные наши и любимые,мы очень нуждаемся в вашей помощи и поддержке,без вас нам не справится!!!! Сегодня пришел наш анализ с ликвора, ( этот анализ делается когда подтверждают лейкоз в костном мозге и проверяют ЦНС ,чтобы упаси Господи ,раковые клетки не успели попасть и туда и добраться до нервный системы,это редко в основном на последних стадиях насколько я знаю и тогда диагноз звучит нейролейкоз и он очень опасен так как химию назначают самую сильную и высокодозовую) нам делали его вчера под наркозом, это вторая пункция - бластов (раковых клеток) в центральной нервной системе у нас НЕТ!!!!!!!!!!!Дорогие мои ,это все благодаря вашим молитвам.....прошу вас продолжать за нас молится и верить...как много зависит от вашей веры...убеждаюсь в этом каждый день который мы находимся здесь....спасибо вам за все.... Господи , благодарю тебя за сегодняшний день!!!!!!

 Отправлено: 14.11.14 08:23. Заголовок: OlgaLD пишет: Колюш..

OlgaLD пишет:

цитата:

Колюшка Пока вот реквизиты, в том числе для международных переводов (в долларах или евро) напрямую матери ребенка.

Оля, спасибо... я пропустила эту информацию.

Я так же посмотрела этот ресурс, что создала Катина сестра. Мне кажется, что очень удобно. Деньги можно перечислить с помощью кредитных карточек Visa, MasterCard и AmericanExpress не выходя из дома. И полученные деньги могут сниматься с этого ресурса либо чеком раз в 30 дней, либо переводится на банковский счет в любое время по мере поступления денег... Там не надо ждать пока вся сумма накопится.

 Отправлено: 14.11.14 08:28. Заголовок: Nora пишет: Немного..

Nora пишет:

цитата:

Немного о Сонечке сейчас. Капают второй день химию. Всего 3 дня непрерывного капания, завтра самый сложный день, когда концентрация лекарств в организме будет максимальной. Очень надесь, что завтра у Сонечки будет все хорошо. Кушать ничего не хочет и пить тоже. Но ей льют глюкозу и физ раствор. Немного капризная, на ручках постоянно, на ручках играет. Вчера у Сонечки брали пункцию ликвора (вроде правильно написала), там Слава Богу бластов нет!

Бедная девочка... Дай Бог малышке сил выдержать это лечение... Пусть Бог ее хранит и помогает!

 Отправлено: 14.11.14 13:42. Заголовок: Юля, спасибо за разъ..

Юля, спасибо за разъяснения

 Отправлено: 14.11.14 20:25. Заголовок: OlgaLD Олечка, я д..

OlgaLD Олечка, я думаю что родители в курсе зарубежного ресурса. там организатор ilona vershinina, а девичья фамилия мамы Вершинина. Я думаю это родственница.

 Отправлено: 14.11.14 20:48. Заголовок: Поля Оленька, Nora в..

Поля Оленька, Nora выше ответила, что это родная сестра, да. Спасибо.

 Отправлено: 15.11.14 02:13. Заголовок: Девочки берите для..

Девочки берите для распространения

 Отправлено: 15.11.14 03:30. Заголовок: Девочки, спасибо вам..

Девочки, спасибо вам огромное! спасибо, что помогаете! Это настолько ценно, что даже не передать словами!

 Отправлено: 15.11.14 12:10. Заголовок: Nora Если у родител..

Nora
Если у родителей есть вопросы по лечению, Наташа ЧестНат предлагала свою помощь. Она из Канады, у её девочки был лейкоз.

цитата:

Если кому-нибудь нужна будет конкретная поддержка ( близнецы или наши диагнозы - лейкоз, синдром Веста), то можете на меня выйти

 Отправлено: 16.11.14 00:01. Заголовок: Помоги Господи мл. С..

Помоги Господи мл. Софии !

 Отправлено: 17.11.14 02:11. Заголовок: 5 день химиотерапии ..

5 день химиотерапии
Дорогие наши волшебники и волшебницы!!!!
Мы капаемся пятый день непрерывно .... Состояние нашей Принцессы стабильное, вашими молитвами!!!!
Вчера разрешили отключить Лапушку на пол часика чтобы покупать в душе и помыть наши кучеряшки, раньше обмывали её каждый вечер в палате!!!
Протоколы по химиотерапии, дорогие, это такая наука, не химия и не физика, изучив и разобравшись в них невольно становишься медиком))))но зато спокойнее немного стало внутри , что ты уже сама понимаешь что , когда и во сколько должны капать твоему ребенку!!!!веду специальную тетрадочку все туда записываю....
Любим вас безмерно и благодарим вас за любую вашу помощь!!!!

 Отправлено: 17.11.14 02:12. Заголовок: turist, спасибо, я в..

turist, спасибо, я все передала!

Девочки, подскажите, а где можно скачать книгу про лейкоз?

 Отправлено: 17.11.14 02:13. Заголовок: СМС-ОТЧЕТ по карте 4..

СМС-ОТЧЕТ по карте 4276550022487121 Сбербанка России за 14-15.11.2014г.

- Сбербанк ОнЛ@йн ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА Ш. перевел(а) Вам 500.00 RUB Сообщение: "здоровья вам"
- Сбербанк ОнЛ@йн КСЕНИЯ СЕРГЕЕВНА Е. перевел(а) Вам 200.00 RUB

- Сбербанк ОнЛ@йн АННА ВЕНИАМИНОВНА М. перевел(а) Вам 500.00 RUB

- Сбербанк ОнЛ@йн НАДЕЖДА АЛЕКСАНДРОВНА Г. перевел(а) Вам 380.00 RUB

- Сбербанк ОнЛ@йн НАТАЛЬЯ ЮРЬЕВНА Д. перевел(а) Вам 1000.00 RUB

- VISA7121: 14.11.14 12:04 ОПЕРАЦИЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА СУММУ 2500.00р.
- VISA7121: 14.11.14 13:18 ОПЕРАЦИЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА СУММУ 225.49р. VISA MONEY TRANSFER

- Сбербанк ОнЛ@йн КСЕНИЯ ВИКТОРОВНА Ф. перевел(а) Вам 100.00 RUB

ОТЧЕТ за 14-15.11.2014г:
карта Приватбанка - 20104,24 грн

Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 4710грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 1765 грн (5405,49 RUB)
Киви-кошелек - 33грн (100 RUB)

ВСЕГО: 26612.24 грн (1362 евро) по курсу Межбанк 19,54

Собрано по сост. на 15.11.14г - 12929 евро
Осталось собрать - 7071 евро

 Отправлено: 17.11.14 04:32. Заголовок: Nora Вот на первой с..

Nora Вот на первой странице писала Оля

цитата:

Nora Передайте Кате пожалуйста https://www.facebook.com/groups/onkobook/ вот ссылка на группу. Там найдете книгу в эл. виде. Книга в помощь чьи дети больны лейкозом. Возможно Наталия вышлет вам ее,свяжитесь.

Это не о книге, которую вы ищите???

 Отправлено: 17.11.14 04:58. Заголовок: Ой, да спасибо!! Я т..

Ой, да спасибо!! Я там девочке написала за книгу, но она молчит, я и не увидела, что там электронный вариант можно скачать

 Отправлено: 17.11.14 14:53. Заголовок: Nora Нашли, да? Вот ..

Nora Нашли, да?
Вот официальный сайт, где можно обновленное издание скачать.
http://onkobook.ru/

 Отправлено: 18.11.14 18:51. Заголовок: OlgaLD, да спасибо! ..

OlgaLD, да спасибо! я уже скачала и маме отправила

ОТЧЕТ за 16-17.11.2014г:
карта Приватбанка - 4750,05 грн

Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 600грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 11738 грн (36050.59 RUB)
Яндекс-кошелек - 33грн (100 RUB)

ВСЕГО: 17121,05 грн (874 ?) по курсу Межбанк 19,59

Собрано по сост. на 17.11.14г - 13803 ?
Осталось собрать - 6197 ?

 Отправлено: 18.11.14 18:53. Заголовок: Дорогие наши! Коротк..

цитата:

Дорогие наши! Коротко напишу о состоянии нашей Сонечки со слов мамы! Ночь прошла относительно нормально. Состояние стабильное. Весь день малышка находится под капельницами... Знаем и чувствуем ваши молитвы и переживания... Благодарим Вас искренне! Молимся за силу и мужество нашей малышки и её родителей!!!

Хочу еще доьавить. Разговаривала с Катюшей, она говорила, что каждые выходные приходят волонтеры и благотворительные организации. Играют с детками, спектакли показывают, делают красивые открытки. В отделении деток с СД нет, только одна Сонечка. Кушает Сонечка плохо, вернее почти ничего не есть, но начильно не кормят, капают глякозу. Если удается чемто покормить, то это с плясками и песнями и большими уговорами.

 Отправлено: 18.11.14 21:37. Заголовок: По 1000 евро в день ..

По 1000 евро в день с Божьей помощью собирается. Может к концу недели и соберется нужная для поездки сумма, но это только начало.....

Думаю 150-200 тыс. евро нужно будет собрать для полного курса лечения...

 Отправлено: 18.11.14 23:34. Заголовок: Меня эти суммы прост..

Меня эти суммы просто вводят в ступор, честное слово.

 Отправлено: 19.11.14 01:22. Заголовок: Да, суммы конечно ог..

Да, суммы конечно огромные! Не занаю, чтобы мы делали без вашей помощи, без помощи столькох людей! Спасибо, девочки!

цитата:

Любимые наши, сегодня откапали 7 день химии....сейчас капаемся на промывке.... Лапусик держится всеми силенушками,....Как же я ею горжусь,своей маленькой крошечкой....кушает как воробушек правда, понемножку но ест,только даю таблетку или сироп,сразу все плюет и закрывает глаза, чтобы даже не видеть!!! Ночами иногда просыпается, но больше от страха и испуга ,кричит "папа" и быстро лезет папе на ручки и засыпает.... К капельнице уже привыкла...даже когда пищит в другой палате , Софи показывает на нашу чтобы я выключала))))так что контролирует все моя Принцесса!!!! Дорогие, здесь в гематологии своя жизнь...и мамы все как на подборку,как не странно это звучит...унывать не дадут, они сильные на столько,что посмотрев на них ,понимаешь что быть слабее ты просто не имеешь права!!!некоторые живут тут уже по пол года,некоторые по 9 месяцев,а некоторые как мы только начинают все..такое чувство,что некоторых из них знаешь уже всю жизнь... Любим вас,родненькие наши....благодарю вас мысленно постоянно за все что вы делаете ради нас.... Простите меня за сумбурность речи ....просто голова напрочь отказывается правильно составлять предложения...

 Отправлено: 19.11.14 14:16. Заголовок: Nora Спасибо за апде..

Nora Спасибо за апдейты!

 Отправлено: 21.11.14 16:01. Заголовок: Родненькие... Сегодн..

цитата:

Родненькие... Сегодня ночью нам откапали последнюю капельницу химии....мы прошли 1 блок химиотерапии по протоколу из 4...с вашими ежедневными молитвами,дорогие наши... Но все самое важное еще впереди... Сейчас наступил период когда химиотерапия повреждает все клеточки крови как "плохие" - раковые , так и "хорошие" - лейкоциты, эритроциты и тромбоциты....и организм становится очень уязвим ко всяким инфекциям, вирусам...потому что не имеет защиты , иммунитета...его тоже убивает химия...Это состояние называется аплазией... Сонюшкин организм сейчас тоже находится в состоянии аплазии...все показатели крови очень низкие...но мы держимся крепко-крепко вашими силами и молитвами... Любимые наши, самое главное сейчас это чтобы костный мозг , наш маленький "заводик", начал самостоятельно производство новых "хороших" клеточек, тогда организм начнет набирать силенок и готовится ко второму блоку....и чтобы состояние нашей крошечки было стабильным и не ухудшалось в это время...этот период у каждого длится по разному... Я знаю ,что каждая наша новая здоровая клеточка, это частичка каждого из вас, частичка вашей души...каждая ваша молитва и вера укрепит нашу девочку в этот сложный период.... Мы просим ваших молитв....родные наши.... Господи,милостивы, спасибо тебе .....

цитата:

Дорогие, мои, вы часто пишите в личку, какие прогнозы у врачей...когда мы планируем вылетать в Германию??? Сейчас все зависит от Сонечкиного состояния и от того как перенесет организм первый блок....простите,родные наши, но в таком отделении НЕТ ПРОГНОЗОВ....даже врачи говорят только о сегодняшнем дне и лекарства расписывают только посуточно....а у Мамочек совсем свои правила здесь, они не говорят и не вспоминают о том , что было до этого...просто обходятся одним словом "прошли"... и говорят только о СЕГОДНЯШНЕМ ДНЕ...им не важно сколько еще здесь лежать,эти вопросы некому задавать, каждый проходит этот путь по своему....индивидуально... Мы очень верим и надеемся,что второй блок мы уже сможем начать в Германии....Но на все Воля Божья...сейчас я могу только молится,чтобы девочка наша поскорее окрепла... Мы справимся...ваша помощь ежедневная безгранична.......я верю,что у нас все получится....спасибо вам за все, любимые наши......

цитата:

Дорогие наши!!! Нашей Сонечке всё так же нужна Ваша вера, поддержка и помощь! Нам необходимо собрать 20 ДОНОРОВ КРОВИ в месяц для лечения нашей крошки! Подходят доноры с любой группой крови и резусом(от 16-60 лет). Всем желающим помочь, просьба обращаться в пункт здачи крови (вторник,четверг) с паспортом, отметкой флюрографии и направлением(пишите в личку админам). ПРЕДОСТЕРЕЖЕНИЕ: отсутствие в истории болезни - Геппатита! Спасибо Вам большое... Ваш вклад в нашу жизнь - бесценен...

 Отправлено: 22.11.14 23:19. Заголовок: Дорогие наши,родные...

цитата:

Дорогие наши,родные.... Простите пожалуйста,что вчера не смогла вам написать.... Знаю как вы каждый день ждете весточек от нас....спасибо вам.... У нас вчера был трудный день...Соняшечка целый день на руках, температура под 39, долго не сбивалась....рвота была, диарея целый день, ничего не захотела скушать вчера ни ложечки....взяли кучу анализов и опять подключили капельницу.... Я знаю и была готова к побочным эффектам химии,понимаю что они всё равно должны были быть, так нужно....хуже когда организм никак не отвечает на проведенную химиотерапию, но каждый организм реагирует индивидуально....Аплазия тоже дает о себе знать, болит животик ,вяленькая моя девочка, и бледненькая как Снежиночка... Боюсь даже взвешивать её,чтобы не знать на сколько мою Дюймовочка похудела... Просто безумно больно смотреть на своего воробушка, который ничего не хочет....но сейчас нам главное быть еще сильнее и маме с папой тоже... Сегодня кушать тоже ничего не хочет ...Варю сейчас ей бульончик ,будем пробовать хотя бы его попить немножко с чашечки... Любим вас родные....

Разговаривала вчера с Катей пока Сонечка спала. Держатся молодцом! Им сейчас делают компонентное вливание крови. Тромбоциты вливали, и масса для гемоглобина (прошу прощения не запомнила как это называется). По показателям крови у сонечки гемоглобин 70, тромбоциты 50, лейкоцитов практически нет. Она сейчас очень уязвима для всяких вирусов и бактерий. Колят ей сейчас антибиотики и противовирусное. Будет надеятся, что рост здоровых клеточек начнется в скоре. Сейчас Сонечку никуда перевозить нельзя с такими показателями.

 Отправлено: 24.11.14 18:04. Заголовок: Вчера писала мама Ка..

Вчера писала мама Катя

цитата:

Дорогие наши.... Сегодня третий день после химиотерапии...нас капают...пьем таблеточки и сиропчики,чтобы поддерживать организм нашей крошечки...но все лекарства конечно идут через слезы((((слишком маленькие мы еще для того чтобы понимать,что горькие лекарства нужно пить чтобы быть здоровой...я думала,что Соник как-то научится или привыкнет их пить без слез, но мама прогадала...Софи наоборот научились крепко сжимать зубы и губки и еще закрывает ротик ручками и попробуй мама с папочкой залей мне что-то...эх....Пару раз до этого пробовали давать с пюрешкой фрукт,овой, пыталась мама обмануть, две ложечки пюрешки, третья - сиропчик, так она маленькая проказница,перед тем как глотнуть что-то держит во рту и смотрит на меня и соответственно третью ложку с сиропом мы благополучно выплевываем!!!!градусник и тот ставим с истериками... Очень беспокоит кишечник...постоянно хныкает...ночи тоже не спокойные...но пьем лекарства,через пару дней должно восстановится...Любимочка все терпит, только на ручках постоянно , так ей спокойнее... Родные мои, конечно хочется писать вам только о хорошем...но с нашим диагнозом так не получится...весь этот страшный путь мы должны пройти...я только прошу у Бога силы для моей девочки, она и так у меня самая большая умница....... Любим вас.....

 Отправлено: 24.11.14 18:05. Заголовок: В поддержку Сонечки ..

В поддержку Сонечки в г.Орехове был организован благотворительный концерт!

Дорогие наши помощники!!! В пятницу мы совместными усилиями творили массовое чудо для сбора средств на лечение нашей крошечки!!! Первая благотворительная акция "Цiлим свiтом для нашого СОНЕЧКА" прошла успешно!!!

По продаже билетов было выручено - 9700 грн., на благотворительной ярмарке удалось собрать - 1880 грн., с благотворительных контейнеров - 1422 грн.. Итого вечер принёс нашему сбору 13002 грн..

Хочется высловить слова благодарности режисёру-постановщику нашего концерта Саитгалеевой С.М., директору Дома культуры Власенко Л.А., начальнику отдела культуры Красну Н.Я, руководителю района Дудниченко К.В., детским коллективам, которые отдали частичку себя для поддержания нашей общей цели, трудовым коллективам, которые безоговорочно помогали и "открывали все двери" перед нашими желаниями)))
Также огромный вклад в проведение ярмарки внесли наши местные рукодельницы: Людмила Лавданская, Татьяна Фридрихсон, Оксана Яцук, Алёна Максюта, Пихуля Наталья, Димиденко Александра Харитоновна, Приходько Ольга Анатольевна, Дандара Вера Дмитриевна, Бережная Виктория.
Большое спасибо всем родителям выступающих деток, родственникам, знакомым, которые сделали всё возможное для проведения нашего доброго дела!!!
Спасибо Вам огромное!!! Пусть в Ваших семьях всегда царит любовь и понимание! Здоровья и добра Вашим душам! Низкий Вам поклон!!!

 Отправлено: 24.11.14 18:06. Заголовок: ОТЧЕТ за 21-22.11.20..

ОТЧЕТ за 21-22.11.2014г:
карта Приватбанка - 2284,51 грн

Концерт"Цiлим свiтом для нашого Сонечка" г.Орехов - 13000грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 2539 грн (7650 RUB)

Киви-кошелек - 166грн (500 RUB)
Яндекс-деньги - 100грн (300 RUB)
Киевстар-мобильные деньги - 160грн

ВСЕГО: 18249,51 грн (954 евро) по курсу Межбанк 19,13

Собрано по сост. на 22.11.14г - 15610 евро
Осталось собрать - 4390 евро

 Отправлено: 24.11.14 18:09. Заголовок: Девочки, спасибо бол..

Девочки, спасибо большое всем за помощь!!!!

 Отправлено: 25.11.14 02:28. Заголовок: Nora пишет: Осталос..

Nora пишет:

цитата:

Осталось собрать - 4390 евро

наверняка это не окончательная сумма.
Дай Бог малышке выздороветь.

 Отправлено: 25.11.14 17:11. Заголовок: Любимые наши... У на..

Любимые наши...
У нас пока без улучшений...но не хуже чем вчера...хоть уже и очень затянулась наша 4 дневная диарея и отсутствие аппетита....
Кушать совершенно ничего не хочет, сегодня папочка с такими уговорами кормил кашей....немножко съели .....победили так сказать часть тарелочки!!!А от этих высококалорийных смесей совсем отказалась, не хочет ни в какую, пришлось поить со шприца как лекарство...Врач опять говорит ,что аппетит пока и не появится но пробовать кормить с уговорками нужно , хоть пару ложечек, а смеси заставлять пить со шприца ,как мы и делали...Господи, милостивый, хоть бы поскорее кушать начала хорошо....нам ведь так силенушки нужны...
Сегодня сдавали кровь...лейкоцитики наши пока стоят на месте , не хотят еще самостоятельно расти...но врач говорит, пока еще и рановато для них, поэтому Соняшечка и капризная такая и кушать не хочет....пока не выйдет с аплазии...
Но вы не волнуйтесь, Крошечка моя очень сильная, сегодня даже один разочек за все эти 4 дня захотела поиграть в свой планшетик, готовит моя хозяюшка там итальянскую пиццу,это её любимая игра))))
Любим вас,родные наши ,ценим вас каждую минуточку....
Господи ,спасибо тебе за сегодняшний день...

 Отправлено: 25.11.14 23:34. Заголовок: Слава Богу, что так ..

Слава Богу, что так идет, надеемся на лучшее.

 Отправлено: 26.11.14 16:57. Заголовок: 25.11. От мамы Родню..

25.11. От мамы

цитата:

Роднюсенькие наши.... Вот и прошел еще один денечек нашего длинного пути.... Девочка наша держится вашими молитвами и вашей поддержкой!!!! Последствия после химиотерапии пока остаются, потому что лейкоциттики наши так и не растут пока, 0.2 ....поэтому состояние нашей крошечки не очень жизнерадостное , врач говорит что состояние обязательно улучшится когда начнут расти здоровые наши клеточки, а для них пока еще рано, поэтому и все наши проблемки сейчас из-за этого и аппетита пока нет. с истериками папа кормит нас кашкой, будем надеяться и молится ,что скоро все наладиться !!! Целуем вас крепко,любимые наши....

ЗАПОРОЖЬЕ
Приглашаем всех небезразличных людей на благотворительный вечер для сбора денежных средств для Сони Петровой 2,6 лет. (острый миелобластный лейкоз).
Пройдет он 5 декабря на 18.00 в Интуристе.
Чтобы помочь Соне, осталось собрать - 3970 ? (на 24.11.)

28.11 в 17.00 в РБК (не знаю, что это)
ДОРОГИЕ НАШИ! В эту пятницу 28 ноября у нас вновь есть возможность организовать благотворительную ярмарку сувенирной и прочей продукции перед началом юбилейного благотворительного концерта Елены Качур "20 рокiв на сценi с любов'ю до Вас"!!!! Все вырученные средства будут перечисленны на счёт для лечения нашей Софушки!
Но так как времени очень мало и с прошлого мероприятия продукции совсем не осталось, огромная просьба творить чудеса вместе)))) Все у кого есть время, желания и возможность изготовить для нашей ярмарки авторские сувениры и подделки - просьба писать в личку админам!!! Заранее спасибо за Вашу доброту!!!!

 Отправлено: 26.11.14 17:00. Заголовок: Для лечения Сонечки ..

Для лечения Сонечки семья продает дом.
Кому нужно, посмотрите: http://orekhov.zap.olx.ua/m/obyavlenie/prodam-dom-v-gorode-orehov-ID69Nor.html

 Отправлено: 28.11.14 00:10. Заголовок: http://f6.s.qip.ru/t..

 Отправлено: 28.11.14 00:10. Заголовок: http://f6.s.qip.ru/t..

Родители пишут:

цитата:

Дорогие наши .... Сегодня 15-ые сутки первого блока....По протоколу 1 пункция после химии, идем по плану - не отстаем, это тоже радует...Так что девочка наша сегодня опять после наркоза,спит моя радость,отходит..... Состояние не изменилось .... Здоровые клеточки пока еще не растут, так что мы по прежнему в аплазии...Врач говорит,что еще рано для их роста...но мы с нетерпением их ждем!!!! Любим вас ,дорогие наши,спасибо,что вы каждую минутку с нам!!!! Господи,спасибо тебе за сегодняшний день....

 Отправлено: 28.11.14 00:19. Заголовок: Мне очень нравится п..

Мне очень нравится позитивный настрой мамы с благодарностью Господу. Я так верю, что у девочки все будет хорошо и она поправится!!!

 Отправлено: 28.11.14 16:23. Заголовок: ДЕвочки, спасибо Вам..

ДЕвочки, спасибо Вам большое! Спасибо, что обновляете темку!
Поля, спасибо!

OlgaLD, Катюша конечно молодец! Настрой очень положительный, мысли все в правильном направлении! Старается не нервничать, бережет маленькаго Сонечкиного братика, который совсем скоро должен родиться

цитата:

Сегодня утром проснулись,а за окошком выпал первый снег и от этого еще больше захотелось верить в чудеса ... Состояние наше не изменилось, анализы тоже,аплазия.... Сегодня ввели Оликлиномель, питание через капельницу, а то нервы мои сдали по этому поводу окончательно,вчера кормили через шприц калорийным коктейлем....молочные реки и слезы....пытались пару ложечек каши сьесть, Софи доставала руками кашу со рта и плевалась ...скоро немножечко окрепнем и наш аппетит к нам наконец-то вернется,а пока хоть так и то в мамином сердце будет спокойнее .... Целуем вас ,родненькие наши.....

ОТЧЕТ за 25-26.11.2014г:
карта Приватбанка - 1876.82 грн

Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 1274 грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 1116 грн (3600 RUB)

ВСЕГО: 4266.82 грн (213 евро) по курсу 20.00

Собрано по сост. на 26.11.14г - 16243 евро
Осталось собрать - 3757 евро

 Отправлено: 28.11.14 17:54. Заголовок: Nora пишет: Старает..

Nora пишет:

цитата:

Старается не нервничать, бережет маленькаго Сонечкиного братика, который совсем скоро должен родиться

У нас уже была Настенька, мама которой тоже ждала ребенка и лежала в гематологии в Москве. У них все завершилось благополучно. Настенька уже давно дома в ремиссии. Так что положительный пример есть, все будет хорошо!!! Родители молодцы, настроены правильно!!!

 Отправлено: 29.11.14 04:04. Заголовок: Поля пишет: Так что..

Поля пишет:

цитата:

Так что положительный пример есть, все будет хорошо!

 Отправлено: 29.11.14 05:04. Заголовок: Наши кулачки за Соне..

Наши кулачки за Сонечку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 29.11.14 16:12. Заголовок: Родные наши.... Сего..

Родные наши....
Сегодня 17 сутки....по анализам идем по плану...Господи ,спасибо Тебе
А состояние наше пока по прежнему.....со вчерашней ночи началась ужасная рвота,лапушке постоянно тошнит...интоксикация ....приписали новые противорвотные препараты, те что принимали раньше уже не действуют ...
Сегодня врач спросил , часто ли Софушке раньше тошнило ,на какие препараты....а я чуть не разрыдалась ... За все 2.5 года ,У Соняши никогда не было рвоты, никогда...может так нам повезло, не знаю, но мы не переедали,ели все полезное и домашнее и ничем не травились...и я как-то подсознательно перед тем чем её чем то накормить боялась этого состояния и того как это для нее будет неприятно и противно , а теперь ничем не могу помочь своей крошке...только молится и верить, что завтра станет лучше и состояние по тихоньку наладится .....
Любим вас родные, спасибо вам, что вы постоянно с нами....
Спасибо за ваши молитвы.....

 Отправлено: 29.11.14 19:54. Заголовок: Господи, помоги малы..

Господи, помоги малышке справиться с болезнью.

 Отправлено: 29.11.14 21:50. Заголовок: Господи помоги!!!..

Господи помоги!!!

 Отправлено: 01.12.14 04:48. Заголовок: Родные наши... Рвота..

 Отправлено: 01.12.14 12:15. Заголовок: Nora пишет: Вчера п..

Nora пишет:

цитата:

Вчера посыпались наши волосики....пришлось обстричь....готовилась к этому весь день, убеждала себя что деток стригут и в годик просто так ....что конечно отрастут наши кудряшечки и будут еще красивее..

Обязательно отрастут, будут еще лучше! Пусть только поправляется малышка!

 Отправлено: 01.12.14 22:49. Заголовок: Девочки, спасибо!! ..

Девочки, спасибо!!
Говорила с Катей пару слов, т.к. она не могла говорить. Сегодня без изменений, рвота сильная ((( поздавали много анализов. Ждем результаты