Отправлено: 06.11.14 01:21. Заголовок: Соня Петрова, светлая память...

Девочки,мне только что написала наша Оля мама Аленки из Новокузнецка о том,что маленькой девочке с сд Сонечке Петровой нужна помощь.соне два с половиной года и ей поставили диагноз лейкоз.оля говорит,что ее мама была на мысе,но я не могу вспомнить ее ник.
Давайте поможем Сонечке
Группа в контакте
http://vk.com/club70840458
Сумма сбора большая
пока нужно собрать 20 тысяч евро.
Сама семья с Украины,лечить Соню планируют за границей

Давайте поможем!!!!
Группу только недавно создали,свежие новости буду размещать здесь

ВНИМАНИЕ!!!!!!
Размещаю реквизиты Сбербанка России!
Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!

 Отправлено: 02.12.14 19:41. Заголовок: Поля, спасибо большо..

Поля, спасибо большое! Маме все передала, сейчас будет звонить.
Девочки, спасибо за поддержку и ваши молитвы!
У нас на форуме есть мамочки, которые пережили с детками эту болезнь. Очень прошу, если вы читаете тему иногда поделитесь опытом, если у вас был такой побочный эффект от химии

 Отправлено: 02.12.14 19:59. Заголовок: Господи, помоги!!! ..

Господи, помоги!!!

Нора, такие мамы очень редко сейчас бывают на форуме, к сожалению. Но ведь все индивидуально, все-таки лечение надо с врачей спрашивать, я думаю.

Координаты девочек, например, Наташа (емэйл не указан, можно пробовать писать в личку):
http://downsyndrome.borda.ru/?32-chestnut

Еще Наташа, предпочитает вариант "Натали" http://downsyndrome.borda.ru/?32-mamaup

Ну я такого в их историях не припомню.

 Отправлено: 02.12.14 20:01. Заголовок: Спасибо! Позвонили К..

Спасибо!
Позвонили Ксении, она к сожалению помочь не может, у них такого не было и какие препараты нужны не знает ((

 Отправлено: 02.12.14 20:05. Заголовок: Оля, конечно с враче..

Оля, конечно с врачей нужно спрашивать, но врачи не знают чем помочь, все их лечения пока не помогают ( я в свое время тоже столкнулась с такой ситуацией когда врачи развели руками и сказали, что не знаю чем помочь мой маме и почему у нее шарашит температура. Пришлось мне действовать. Как потом сказала мне мама, что если бы не я ее бы уже не было. Поэтому нужно не только на врачей надеяться, хотя и очень хочется, чтоб они знали ответы на все вопросы, касающиеся здоровья наших близких людей

 Отправлено: 02.12.14 20:09. Заголовок: В интернете пишут та..

В интернете пишут так:

цитата:

Лечение пареза кишечника благоприятное и заключается в назогастральном зондировании, аспирации и внутривенной инфузионной терапии.

Внутривенные инфузии Сонечке и так проводят. Вот, значит, могут поставить зонд. В этом случае рекомендуют исключить прием пищи и воды через рот.
В некоторых случаях делают операции.

Вот всё, что мне удалось понять. Я не врач.

 Отправлено: 02.12.14 20:12. Заголовок: Она ничего не ест и ..

Она ничего не ест и не пьет, все внутривенно. Лекарства/сиропы тоже принимать не может, сразу рвет. Я пока почитать ничего об этом не могу, мобильный интернет очень медленный. Оля, спасибо!

 Отправлено: 02.12.14 20:31. Заголовок: Помоги Господи малыш..

Помоги Господи малышке !

 Отправлено: 02.12.14 21:04. Заголовок: Nora Очень не хотела..

Nora Очень не хотела это писать. Конечно же маме не нужно такое говорить. Я знаю двух деток с таким диагнозом после химии. Дашенька барзикова и брошенная родителями Ульянка. Малышки не преодолели это, обе ушли..... Дашеньке сделали операцию, но.... Обе девочки лежали в Днепропетровской областной больнице, в гематологии...

Господи помоги солнышку выжить...

 Отправлено: 02.12.14 21:07. Заголовок: Nora Я так понимаю,..

Nora Я так понимаю, что родители связывались с клиникой в Германии и там им присылали протокол лечения для малышки. Может стоит связаться с клиникой и спросить какие лекарства при таком диагнозе нужно принимать. Может кто то из германии может передать оперативно поездом. Я думаю, что среди наших мама можно найти таких.

 Отправлено: 02.12.14 21:09. Заголовок: OlgaLD пишет: Коорд..

OlgaLD пишет:

цитата:

Координаты девочек, например, Наташа (емэйл не указан, можно пробовать писать в личку): http://downsyndrome.borda.ru/?32-chestnut

С Наташей я помогу связаться. Она в Канаде, мне кажется, может позвонить в свою клинику и проконсультироваться .
Нора, я вам в личку написала.

 Отправлено: 02.12.14 22:05. Заголовок: Девочки, Катя еще ут..

Девочки, Катя еще утром написала в клинику, ждет ответа.
turist , я смогу личку только с компа посмотреть, чуть позже. Если сможете помочь связаться с Наташей, буду очень благодарна! В личку этим девочкам я уже написала.
Поля, мы знает про Дашеньку ((

 Отправлено: 02.12.14 22:07. Заголовок: Марина, личку прочл..

Марина, личку прочла, не знаю как ответить. Спасибо большое!!!

 Отправлено: 02.12.14 23:24. Заголовок: Nora пишет: Спасибо..

Nora пишет:

цитата:

Спасибо большое!!!

Не за что. Лишь бы нашелся ответ на вопрос.@@@@

 Отправлено: 02.12.14 23:59. Заголовок: Катя разговаривала с..

Катя разговаривала с папой Дашеньки Барзиковой. У ДАшеньки после первого курса химии тоже начался парез кишечника, жидкость из осганизма не выходила никак и сильнейшее вздутие. У Сонечки жидкость выходит через рвоту. Самое главное сейчас избавится от вздутия, медикаменты не подходят,т.к.рвота, трубочки всякие газоотводные тоже особого эффекта не дают. И самое страшное, что врачи разводят руками и говорят: "У нас такого в опыте не было, мы не знаем, что с вами делать." Говорят убирайте газы, как же меня это возмущает, нужно не только уметь химию капать, но и лечить от последствий это й химии. Должен быть медперсоонал, который знает как правильно поставить эту трубочку, чтоб газы отходили, а не взваливать это все на плечи родителей со словами "боритесь со вздутием".
Сонечка рвет обильно примерно 4 раза в день, а так тошнота и выходит воздушек. Молю Бога, чтоб ей стало легче, что собрала нужная первоначальная сумма и она уехали в Германию.

 Отправлено: 03.12.14 00:49. Заголовок: Nora Как больно чита..

Nora Как больно читать... Смотришь в глазки этой девочки и слёзы так и льются от бессилия... Помоги Господи

 Отправлено: 03.12.14 01:18. Заголовок: Nora пишет: Молю Бо..

Nora пишет:

цитата:

Молю Бога, чтоб ей стало легче, что собрала нужная первоначальная сумма и она уехали в Германию.

Да, им очень важно сейчас выйти из этого состояния, чтобы уехать, чтобы Сонюшка могла перенести дорогу. Еще раз убеждаюсь, что у нес лейкоз не умеют лечить, не умеют убирать побочные эффекты, да вообще ничего не умеют...

 Отправлено: 03.12.14 01:30. Заголовок: Поля пишет: Малышк..

Поля пишет:

цитата:

Малышки не преодолели это, обе ушли....

Дай Боже, чтоб организм Сонечки преодолел все эти напасти. Как тяжело сейчас и родителям, и ей.

 Отправлено: 03.12.14 01:38. Заголовок: Ну как же помочь-то...

Ну как же помочь-то...

Я погуглила, что при парезе кишечника применяют, например, УБРЕТИД
http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_3264.htm
http://www.medorder.ru/ubretid

Нашла е-мэйл mama_up, Натали. Автора книги по лейкозу. Напишу сейчас, Nora, вам в личку его.

 Отправлено: 03.12.14 01:58. Заголовок: Девочки, вы не предс..

Девочки, вы не представляете, как я вам благодарна! Маме все передала, e-mail двух мамочек написала, Катя сказала, Сонечку уложет и напишет им на почту. Передает вам огромное спасибо за ваше участие, за то что переживаете и молитесь за Сонечку!

 Отправлено: 03.12.14 03:07. Заголовок: Самое главное сейчас..

Самое главное сейчас это время, которое играет против малышки. Его просто нет. Если бы пришел ответ из клиники Германии скорее, может что дельное посоветуют. Просто сердце рвется на части за малышку....

 Отправлено: 03.12.14 05:42. Заголовок: Nora пишет: тоже на..

Nora пишет:

цитата:

тоже начался парез кишечника,

возможно совсем не в тему, так как у моей подруги ребенок с ДЦП, очень тяжелый... на фоне отмирания головного мозга у ребенка тоже парез кишечника...
она перепробовала многое... лучше всего им помог не стандартный газоотвод, а наружная часть шприца от НУРОФЕНА.. только она по бокам еще дырочек наделала прошлифовала их... что бы кишечник не поцарапать...
Ставит трубку, и слегка массирует животик, немного шевелит трубку. смазывает только вазелиновым маслом.

 Отправлено: 03.12.14 15:53. Заголовок: САШОК пишет: возмож..

САШОК пишет:

цитата:

возможно совсем не в тему,

Света, я думаю очень даже в тему!!! Я скопировала твое сообщение и отправила маме в Контакте. Может поможет малышке такой способ.

 Отправлено: 03.12.14 16:53. Заголовок: Сашок, спасибо! Мам..

Сашок, спасибо! Маме позвонила рассказала.
Поля, спасибо!
Врач из Германии просит заключение врача по Соненому состоянию. Сегодня Катя будет просить дать это заключение. Но я как вспомню как долго они давали заключение по основному диагнозу..... а времени нет

 Отправлено: 03.12.14 20:21. Заголовок: В Контакте информаци..

В Контакте информация

цитата:

Милые наши, возможно кто-то едит в ближайшие дни с Москвы на Украину!!!! Отзовитесь в личку админам пожалуйста! Необходимо Сонечке передачку срочно передать! Заранее спасибо!

 Отправлено: 03.12.14 20:57. Заголовок: http://f5.s.qip.ru/D..

 Отправлено: 04.12.14 05:05. Заголовок: Поля Nora главное ч..

Поля Nora главное что бы получилось все... спустят газики и детка поспит хоть спокойно!

 Отправлено: 04.12.14 18:00. Заголовок: Если еще актуально, ..

Если еще актуально, мы из неработающего кишечника выводили газы и кал "катетором фолея" по рекомендации хирургов с филатовской. Вот таким http://medmarket33.spravka.ua/products/22931.html с диаметром 22-25. С вазелином очень глубоко проходит даже при забитом кишечнике, см на 20-25. Продается в медтехнике.
Маме терпения, малышке все выдержать.

 Отправлено: 05.12.14 00:09. Заголовок: Мама пишет три минут..

Мама пишет три минуты назад

цитата:

....Ночью Сонечку забрали в реанимацию...в тяжелом состояниии...сразу поставили зонд и устранили с кишечника полтора литра жидкости....успели....пока остается в реанимации... Нас с Сережкой пустили к лапушке совсем не надолго, выпросили, а так не положено....спит крошечка наша, отдыхает после такой ночи и стольких дней мучений....простите,родные, хочу и не могу описать вам все в подробностях, реву.....очень страшная и тяжелая ночь была...сейчас нам главное выкарабкаться и наладить самостоятельную работу кишечника.... Любимые наши,знаю как вы переживаете...знаю ,что вы молитесь постоянно за нашу заюшку....верю и живу только верой,что все будет хорошо...

 Отправлено: 05.12.14 00:20. Заголовок: Господи, спаси и сох..

Господи, спаси и сохрани невинную малышку.

 Отправлено: 05.12.14 00:20. Заголовок: Ночью Сонечку забрал..

цитата:

Ночью Сонечку забрали в реанимацию...в тяжелом состояниии...сразу поставили зонд и устранили с кишечника полтора литра жидкости....успели....

Риторический вопрос, конечно... но что, это обязательно было доводить малышку до такого состояния? Невозможно поверить, что врачи не знали, что такое бывает...

 Отправлено: 05.12.14 00:26. Заголовок: Бедная Сонечка!!!! ..

Бедная Сонечка!!!!
Господи, помоги, малышке и дай сил родителям!

 Отправлено: 05.12.14 00:45. Заголовок: Сегодня пыталась доз..

Сегодня пыталась дозвониться до Кати, узнать ка Сонечка, со вчерашнего дня не было новостей. Катя не брала трубку...я настолько переживала, целый день Сонечка не шла из головы...сейчас прочла, что случилось. Молюсь за нее, бай Бог ей сил выбраться из этого состояния! Все будет непременно хорошо!

 Отправлено: 05.12.14 01:04. Заголовок: ГалиКо пишет: Невоз..

ГалиКо пишет:

цитата:

Невозможно поверить, что врачи не знали, что такое бывает...

У нас бывает...

 Отправлено: 05.12.14 01:05. Заголовок: Катерина Вершинина С..

Катерина Вершинина
Сегодня в 18:14

цитата:

Сегодня праздник, Введение во храм Пресвятой Богородицы..... Знаю и верю, что все святые и Богородица охраняют мою девочку сейчас и дают ей силы на выздоровление... Прошу вашей молитвы сейчас, родненькие наши... Приими, о всеблагословенная и всемощная Госпоже Владычице Богородице Дево, сия молитвы, со слезами Тебе ныне приносимыя от нас, недостойных раб Твоих, ко Твоему цельбоносному образу пение возсылающих со умилением, яко Тебе Самой зде сущей и внемлющей молению нашему. По коемуждо бо прошению исполнение твориши, скорби облегчаеши, немощным здравие даруеши, расслабленныя и недужныя исцеляеши, от бесных бесы прогоняеши, обидимыя от обид избавляеши, прокаженныя очищаеши и малыя дети милуеши: еще же, Госпоже Владычице Богородице, и от уз и темниц свобождаеши и всякия многоразличныя страсти врачуеши: вся бо суть возможна ходатайством Твоим к Сыну Твоему, Христу Богу нашему. О Всепетая Мати, Пресвятая Богородице! Не престай молитися о нас, недостойных рабех Твоих, славящих Тя и почитающих Тя, и покланяющихся со умилением пречистому образу Твоему, и надежду имущих невозвратну и веру несумненну к Тебе, Приснодеве Преславней и Непорочней, ныне и присно и во веки веков. Аминь.

 Отправлено: 05.12.14 01:30. Заголовок: Сонечка борись и выз..

Сонечка борись и выздоравливай!@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 05.12.14 11:54. Заголовок: Бедная малышка... Со..

Бедная малышка... Сонечке выздоравливать поскорее! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 05.12.14 17:49. Заголовок: Девочки, спасиюо ВАМ..

Девочки, спасиюо ВАМ!

цитата:

Родные наши.... Сегодня говорили с заведующим реанимации...состояние нашей девочки не хуже чем вчера...Слава Тебе Господи.... Пока остаемся в реанимации,через пол часика пустят меня к ней не надолго.... Перистальтика еще очень слабенькая, кишечничек,родненький, заработай поскорее, пожалуйста..... Отток желчи пока тоже есть, поэтому зонд еще стоит.... Господи,Милостивый Наш, помоги моей девочке поскорее восстановится и дай ей силеночек побольше....

 Отправлено: 05.12.14 22:23. Заголовок: Любимые мои.... Реши..

 Отправлено: 05.12.14 23:05. Заголовок: Господи, спаси и сох..

Господи, спаси и сохрани!!!

 Отправлено: 05.12.14 23:35. Заголовок: Дорогие наши ВОЛШЕБН..

Дорогие наши ВОЛШЕБНИКИ, маленькой помощи не бывает, каждая копеечка, каждый рубль приближает нас к закрытию сбора! Если у Вас есть возможность помочь , мы будем Вам очень признательны и благодарны! Каждая капелька это шажочек к другой жизни - наиболее счастливой и радужной!!!
Спасибо всем, кто с нами!