Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
alisochka
администратор




Пост N: 14010
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 01:21. Заголовок: Соня Петрова, светлая память...


Девочки,мне только что написала наша Оля мама Аленки из Новокузнецка о том,что маленькой девочке с сд Сонечке Петровой нужна помощь.соне два с половиной года и ей поставили диагноз лейкоз.оля говорит,что ее мама была на мысе,но я не могу вспомнить ее ник.
Давайте поможем Сонечке
Группа в контакте
http://vk.com/club70840458
Сумма сбора большая
пока нужно собрать 20 тысяч евро.
Сама семья с Украины,лечить Соню планируют за границей

Давайте поможем!!!!
Группу только недавно создали,свежие новости буду размещать здесь

ВНИМАНИЕ!!!!!!
Размещаю реквизиты Сбербанка России!
Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Хельга





Пост N: 11583
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.14 00:14. Заголовок: А когда в Германию е..


А когда в Германию ехать? Понятно, что Сонечке сейчас нужно кишечник в порядок привести. Но хотя бы примерные сроки определены?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26204
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.14 00:59. Заголовок: Хельга Ну, пока ни с..


Хельга Ну, пока ни сумма не собрана, ни состояние здоровья не позволяет, я думаю, ничего еще не определено.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 68
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.14 18:17. Заголовок: Дорогие наши... Со в..



 цитата:
Дорогие наши...
Со вчерашнего дня состояние Сонечки то же ...
Перестальтика кишечника слабенькая, желч еще отходит через зонд...
Лейкоциты наши никак не поднимаются - 0,2,чтобы дать формулу крови, хотя уже должны были еще 6 дней назад начать расти...
Поэтому состояние нашей крошечки очень слабенькое....
Сегодня утром еще одного мальчика с нашего отделения забрали в реанимацию, Мишеньку...
Господи, милостивый, дай сил нашим деткам, спаси и сохрани их...




 цитата:
Родненькие, спасибо вам ,что передали нам святыни от Святого Луки Крымского, маслице, иконку, воду и рукавичку приложенную к мощам...я тихонечко, подложила в реанимации рукавичку с иконкой Сонечке под пеленочку...
Прошу вас,дорогие наши, давайте сегодня помолимся Святому Луке, он исцеляет от многих болезней и всегда слышит наши молитвы...читала о его исцелениях и помощи, даже врачи удивлялись...
Прошу вас помолится и упросить помощи у Святого Луки для нашей Сонечки...
Можем помолится все вместе сегодня в 12:0 часов дня и 21:00 вечера....
Любимые наши ,спасибо вам за все!!!!
Верю,что произойдет чудо Господне!!!




 цитата:
Вот и прошел вчерашний благотворительный вечер. Спасибо всем,кто пришел поддержать нашу маленькую принцессу. Спасибо Наташе Егоровой,которая откликнулась на мою просьбу помочь малышке и организовала этот вечер. Мир не без добрых людей. Собрали 8828грн. Передали Сонечке картину,которую детки нарисовали своими ручками и вложили в неё частичку своей души. Вместе мы можем подарить маленькую надежду на светлое будущее зайке. Давайте оставаться такими же душевными и сердечными людьми и творить добро во благо. И тогда всё у нас получится,и наша Сонечка станет самой здоровой девочкой. Боженька береги лапушку и дай ей сил пройти это испытание. Любим тебя,наша девочка,и молимся за тебя.



Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11594
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.14 18:32. Заголовок: Nora Мне кажется даж..


Nora Мне кажется даже если родители соберут необходимую сумму, сбор закрывать не надо, т.к. наверняка предстоят ещё траты и это только начало.
Боже, дай здоровья малышке Сонечке.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26214
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.14 21:39. Заголовок: До слез, переживаем ..


До слез, переживаем за Сонечку.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 70
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 03:17. Заголовок: ДЕвочки, спасибо бол..


ДЕвочки, спасибо большое за ваши молтвы!
Вот,что написала мама Катя девочке


 цитата:
Анечка, я когда вижу сколько людей переживают за нас и помогают всем чем смогут....я просто начинаю навзрыд рыдать....простите,что не могу сдерживать слезы, но это слезы от самого моего сердца....слезы благодарности всем всем...я никогда в жизни не могла подумать,что у нас, у нашей семьи, у нашей любимой девочки будет столько ДРУЗЕЙ, тех, которые познаются в беде и тех которых мы обрели..Любимые наши, каждый из ВАС, навсегда останется с нами, в нашей жизни....ВЫ БЕСЦЕННЫ, хочу чтобы вы это знали, ВЫ огромный тыл, за которым совсем спокойно нам всем....Мы скоро выздоровеем и устроим с Сонечкой вояж по городам Украины, России и не только, потому что хотим каждого из вас обнять и поцеловать))))))))



Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 71
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 03:35. Заголовок: Любимые наши ,после ..



 цитата:
Любимые наши ,после обеда была у Сонечки ...
Бог слышит наши молитвы, поверьте мне !!!!
Состояние пока без изменений, но Радость наша как-то совсем посвежее чем вчера выглядит, я растирала ей ручки, помазала маслицем от Святого Луки, лежит Лапушка ножка на ножку сложила (одна согнута в коленке, а вторую на нее закинула), это ее любимая поза, медсестры сказали ,что в реанимации у них еще никто так не лежал,не смотря на ее состоянии и слабость.Я целовала ей рученьки, а она смотрела и слушала меня, совсем осознанно, как всегда, потом я немножко начала гладить ее по щечке и она начала засыпать, мы всегда так улаживали Сонечку с папой ))) !!!
Спасибо вам огромное ,что вы молитесь постоянно за нашу доченьку!!!!Родные, молитвы и вера творят чудеса...просто хочу чтобы вы знали это....
Господи,спасибо тебе за сегодняшний день....



Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 72
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 03:36. Заголовок: Катя просила передат..


Катя просила передать ВАМ!


 цитата:
Эленька,дорогая, спасибо тебе...душа сияет когда чита сколько людей молятся за Софушку, Эленька напиши девокам от меня спасибо я преклоняюсь с благодарностью перед ними за их молитвы...я только что написала на стенке....молитвы наши Бог слышит....



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26221
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 03:44. Заголовок: помогай, пожалуйста,..


помогай, пожалуйста, Господи!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2177
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 04:38. Заголовок: Я присяду к тебе на ..


Я присяду к тебе на диванчик
И поглажу по лысой головке…
Облетевший мой одуванчик…
Где реснички твои? Где бровки?
Поцелую родные щечки,
Прошепчу, держа за запястья:
Ты живи, моя милая дочка,
Ты живи, мой комочек счастья!
Одуванчик мой… славный цветочек,
- Обнимаю… вот-вот слезы брызнут,
- Ты – весь мир, дорогая дочка,
Ты – вся жизнь и смысл всей жизни!
Ты должна быть сильной, отважной!
Мы с тобой одолеем напасти!
Мы – с тобой! Остальное – не важно!
Лишь живи, мое хрупкое счастье!

Всегда реву, когда читаю это стихотворение. Господи спаси и сохрани .




Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13373
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 05:28. Заголовок: Поля :sm51: :sm51:..


Поля

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11605
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 05:47. Заголовок: Поля Я заревела, не ..


Поля Я заревела, не дочитав даже до середины.
Просто душу рвет.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2178
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 21:36. Заголовок: Сегодня у Кати, мамы..


Сегодня у Кати, мамы Сонечки День рождения!!! Поздравляем от всей души и желаем скорейшего выздоровления любимой доченьки!!!



Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13376
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.14 21:54. Заголовок: Катю с Днём рождения..


Катю с Днём рождения!!!! Желаю чтобы как можно скорее доченька Сонечка выздоровела и всего самого самого хорошего!!!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 8737
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 01:23. Заголовок: Я сегодня получила п..


Я сегодня получила письмо из Канады
Марина, привет!
Извени, что сразу не ответила. Мы тут заболели - у Марка была пневмония (вирусная, у них половина плавательного клуба переболела), а у девченок 6 дней держалась температура, а потом пошел кашель, я переживала, чтобы только не пневмония. Врач сказала, что просто вирус, в пятницу был первый день без температуры. Пока сидим дома и никуда не выходим. С понедельника потихоньку возобновим занятия.

Где проходит лечение это девочка - в Москве? в России? В Москве же можно выйти на Натали (mama_up), у нее и книжку по лейкозу заказать. К сожалению практически все детки реагируют рвотой и диареей на химию. Мы это тоже проходили. Врачи стараются подобрать лекарства, чтобы остановить рвоту, но не всегда это помогает. Если ребенок отказывается есть, то по крайней мере надо стараться давать много пить. Если не пьет, то врачи через капельницу (глюкоза и т.п.) поддерживают водный баланс. У нас были и специальные жидкости, в который содержалось много питательных веществ - давали пить ребенку.

К сожалению, все химиотерапии связаны с побочными действиями лекарств. Как ребенок отреагирует на конкретное лекарство - трудно пердсказать, у всех разные степени переносимости, у кого-то может вылезти побочное действие, а кто-то перенесет и не заметит. У нас врачи постоянно мониторили ребенка - через ежедневые анализы крови, мочи и кала, выискивали бактерии и сразу же лечили, потому как ребенок не защищен от простут во время химии - у него напрочь отсутсвует иммунитет. Все другие органы тоже держали под контролем - сердце, желудок, пищевод, полость рта, зрение, и т.п. Если какая проблема, то сразу подключали врачей специалистов в этой области.
По опыту общения на форуме, и тем, кто ко мне в свое время обращался, я сделала вывод, что в Москве уже перешли на немецкий протокол лечения лейкоза детей с Сд , а вот больницы в других городах России все еще в неведении как лечить ребенка с СД. Оля (OlaOl) из Новокузнецка тогда исказа помощь для Валерика - 2 летнего мальчика с СД, врачи не сразу начали лечение, и к сожалению время было потеряно, мальчика не спасли.

Все еще зависит от вида лейкоза. У Маши (у Семки Натали из Москвы, у Валерикаиз Новокузнецка) был миелобластный лейкоз (AML - acuyt myeloid leukemia). В этом случае лечение проходит стационарное - ребенок лежит длительное время в больнице и проходит 4-6 блоков химии подряд ( в зависимости от протокола лечения - по канадскому это 6 блоков, по немецкому - 4, еще есть японский протокол). Мы пробыли в больнице 7 месяцев. Говорят, что у детей с СД, чаще заболевают таким лейкозом, чем обычные дети, но и процент выздоровления у них выше, чем у обычных детей. Обычно AML заболевают дети от 0 до 5 лет. Еще один немаловажный момент - часто AML предшествует так называемый миелобластный синдром (MDS), это когда количество раковых клеток в крови еще невелико - меньше 20%. Но лечение надо начинать сразу, потому как этот синдром плавно перетекает в AML. Наши врачи это знают (когда мы поступили в госпиталь у нас уровень раковых клеток был 13%, и его выявили только в лаборатории нашего госпиталя, а другие лаборатории давали чистый результат), и начинают химиотерапию сразу. А вот Валерика не спасли именно по этой причине - врачи знали, что у него этот синдром (MDS) и ждали еще полгода прежде чем начали лечение. Время было упущено.(((

Есть еще другой вид лейкоза - острый лимфобласный лейкоз (ALL - acute lymphoblastic leukemia). В этом случае лечение более длительное - 2 года и 3 месяца, но оно протекает амбулаторно: ребенок не лежит месяцами в больнице (может быть только первый месяц), а приходит раз в неделю- месяц на химиотерапию на один день в госпиталь, а потом дома принимает необходимые лекарства. Врачи говорят, сто при такой форме лейкоза дети с СД имеют меньше шансов на выздоровление, чем обычные дети (от 65 до 80%), но я встречала несколько наших ребятишек в госпитале с такой формой лейкоза и все они успешно боролись с этой болезнью.

Я когда-то писала на форуме про девочку с СД, которая ровесница нашей старшей дочери ( это старшая дочь друзей наших друзей), я писала, что она учавствовала в специальных Олимпийских играх в 2010 году в Канаде в горнолыжном слаломе, была самой молодой спортсменкой в сбороной - 14 лет, и заняла 2 место. Так вот мы на прошлой неделе узнали, что она в госпитале - у нее диагностировали ALL - лимфобластный лейкоз. Ей 18 лет, но ее принял детский госпиталь на лечение, потому как в нашем госпитале наш лечащий врач занимается исследовательской деятельностью раковых заболеваний у людей и детей с СД. Ведь буквально лет 15 назад людей с СД не лечили от рака.

Вот коротко вся информация.

Малышке Сонечке желаем скорейшего выздоровления, здоровья и сил сражаться с этой болезнью. Родителям терпения, мужества, выдержки, любви к своей девочке, спокойствия (нельзя паниковать и отчаиваться), веры, что доченька поправится. Еще самое главное пожелание - жить одним днем и решать все проблемы по мере их поступления, не заглядывать далеко вперед. Найти хороший госпиталь и компетентных врачей. Принимать помощь от всех людей и не бояться ее просить.Пытаться наладить день ребенка, чтобы его отвлечь от боли, и замкнутости в пространстве - играть, петь, рисовать, устраивать маленькие празники для малышки, баловать ее и любить. У нас был полностью нарушен режим дня (каждые 4 часа брали кровь и измеряли температуру, давление и т..п.), и мы могли бодрствовать ночью, и спать несколько раз днем. Родителям надо подстраиваться под это режим тоже.

Удачи и веры!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26224
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 01:38. Заголовок: turist пишет: У нас..


turist пишет:

 цитата:
У нас были и специальные жидкости, в который содержалось много питательных веществ - давали пить ребенку.


Нам говорили о напитке "Педиашур", наверняка в Украине он тоже есть ( http://www.medcentre.com.ua/pediashur.html ), но я так понимаю, что сейчас Соне через рот ничего не дают.


Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11610
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 02:05. Заголовок: Катю с Днем рождения..


Катю с Днем рождения!
Терпения, оптимизма, и пусть Сонечка обязательно выздоравливает!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2179
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 04:41. Заголовок: turist пишет: это к..


turist пишет:

 цитата:
это когда количество раковых клеток в крови еще невелико - меньше 20%. Но лечение надо начинать сразу, потому как этот синдром плавно перетекает в AML. Наши врачи это знают

Вот этот синдром как раз и был у Сонечки. Наши врачи сказали, что ничего страшного и выписали ребенка. Наши врачи не знают ничего...

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 73
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 04:46. Заголовок: Девочки, спасибо, мо..


Девочки, спасибо, мои дорогие!
Марина, Кате переслал письмо! Спасибо!!
Последнее сообщение от мамы
Состояние Софушки не изменилось...
Желч отходит в том же количестве,значит до сих пор не поступает в кишечник...
Показатели крови очень низкие...
Пришла сегодня и как-то вышла совсем в другом состоянии чем вчера...Ночью ставили еще периферический катетер,все ручки обкололи, глазки опухшие от слезок...
Сегодняшняя смена привязала ножки ,я разрыдалась сразу как увидела ,начала просить ,чтобы отвязали,что ей так удобнее ножку на ножку закинуть, а они говорят,что так безопаснее для ребенка...Вот я и раскисла окончательно....
Господи,прошу тебя помоги нашей доченьке поскорее окрепнуть...
Молю Тебя, милостивый дай ей сил и здравия, чтобы ее состояние улучшилось скорее....

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 74
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 06:17. Заголовок: Незаменимые мои, род..


Незаменимые мои, родные,любимые,дорогие....
Я благодарна Богу, что моя доченька родилась ОСОБЕННОЙ, потому что меня теперь окружают тоже САМЫЕ ОСОБЕННЫЕ ЛЮДИ В МОРЕ !!!!!!!!!!!!!!!
Спасибо вам , хорошие мои,за ваши поздравления!!!
С недавних пор наша семя стала самой БОГАТОЙ мире ( не зря про нас так писали :):):) ) потому что у нас появилось столько друзей, которых не купишь за самые большие деньги в мире!!!
!Я не могу вам передать словами, как важно для меня то что вы у нас есть...я не знаю как сложно было нам если бы небыло каждого из вас в нашей жизни в этот момент....
Родненькие мои спасибо вам за сегодняшний день!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11614
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 12:14. Заголовок: Господи, помоги малы..


Господи, помоги малышке.
Как тяжело читать про страдания детей.

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 1472
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 14:21. Заголовок: С болью в сердце чит..


С болью в сердце читаю про Сонечку . Помоги Господи!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2180
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 16:01. Заголовок: Девочки, дорогие! За..


Девочки, дорогие! Зайдите по ссылке, кто есть в Одноклассниках и покласьте темы пожалуйста в группах.

http://www.odnoklassniki.ru/group52282446446807

http://www.odnoklassniki.ru/prizyvayuv

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26229
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 16:24. Заголовок: ok..


ok

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 75
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 18:16. Заголовок: Девочки, разговарива..


Девочки, разговаривала с Катей утром. Она мне сама позвонила, после того, как прочла письмо из Канады. В голосе надежда после прочтенного. Она умница, держиться хорошо, но только я задавала вопросы про состояние Сонечки в голосе сразу слезы, не может говорить. Утром еще у нее не была. Врач не хочет давать заключение по Соненому состоянию, ссылаясь на занятость, а врачи с Германии не могут дать рекомендаций без анализов и заключения. Лечащий врач, сказал, чтоб звонили, он все расскажет, на что врач из Германии сказала, "я не могу записывать результаты анализов, врачи всегда отправляют друг другу заключения. Тем более я не буду знать с кем говорю". Вообщем замкнутый круг какой-то.
Спасибо, что вы с нами!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2181
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 19:06. Заголовок: Nora пишет: Врач н..


Nora пишет:

 цитата:
Врач не хочет давать заключение по Соненому состоянию, ссылаясь на занятость,

Пусть устроит истерику и пригрозит прокуратурой или чем угодно! Пусть даст понять, что если с Соней что то случится, то они так это не оставят. Ненавижу наших врачей, которые не знают сами что делать и не дают другим помочь ребенку.... черствость-это характерная черта этой профессии (слава Богу что есть исключения) .

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26230
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 20:48. Заголовок: Да, согласна с Олей...


Да, согласна с Олей.
Когда мы с Колей лежали в больнице, одна мама такой шухер устроила ночью, дежурного врача отправила вызывать лечащего, посреди ночи, орала, как сирена. Тогда, конечно, я про себя ее осуждала маленько (спать хочется же), но потом подумала: может, у них и правда был вопрос жизни и смерти. Нам не говорили ничего. Но эта мама на своем точно настояла. Пусть Катя ничего не стесняется, не старается "показаться хорошей". Пусть требует заключение.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2182
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 23:01. Заголовок: OlgaLD Оля, я считаю..


OlgaLD Оля, я считаю что когда вопрос стоит о здоровье, а тем более о жизни или смерти ребенка нужно просто всех рвать.... чтобы потом не жалеть о том, что мог сделать и не сделал. Наши врачи просто не хотят казаться беспомощными, дать заключение для консультации с другим врачем, значит подписаться в своей беспомощности. Кате нужно просто сейчас рвать и метать, но заключение получить немедленно!!! Какие важные дела могут быть у врача, которые важнее спасения ребенка???

Спасибо: 0 
Профиль
Нади



Пост N: 52
Зарегистрирован: 25.06.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 23:14. Заголовок: Господи, дай здоровь..


Господи, дай здоровья Сонечке, белокурому чуду.

Спасибо: 0 
Профиль
МамаСоняши



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 23:25. Заголовок: Дорогие наши и любим..


Дорогие наши и любимые!!!!Я,Катя, мама Сонечки Петровой. Решила зарегистрироваться заново ,так как не помню свой прошлый парой...Хочу сразу поблагодарить всех вас за поддержку и помощь, мы безмерно и безгранично благодарны вам...
Еще в обед устроила ту истерику о которой вы писали выше...заключение получила,отсканировала и отправили уже волонтерам на срочный перевод,надеюсь сегодня к вечеру отправят...Просто врач еще аргументировал отказ тем,что не может заниматься,только нами...я ждала только из-за того,дорогие, что за последних два дня забрали еще одного мальчика в реанимацию с инсультом и судорогами...и еще привезли маленькую крошечку Эмму,девочка прошла всю химию с 3 месяцев жизни до 1 года жизни, прошла успешно...сейчас ей 1 год и 10 мес - рецидив, все медсестры рыдают два дня...и врач бегает ищут доноров , решают что делать...поэтому я как-то понимала,что мы не одни....но все равно ,пусть Бог меня простит, пошла и слезно умоляла написать и уделить нам время на заключение, так как за свою крошечку сердце разрывается на части...поэтому пусть врач считает меня бессердечной, но по другому я не могла...
Теперь хочу обратится к мамочкам за советом или за помощью...Сегодня +27 день от начала первого курса. С +6 дня Сонечка в аплазии, лейкоциты - 0.2 и по сегодняшний день не поднимаются((((то есть 21 день мы в аплазии(((на +15 день сделали пункцию костного мозга - бластов нет, полная аплазия кроветворения. Сейчас врач поднимает вопрос стимуляции лейкоцитов, но говорит,что для обычных детей стимулировать лейкоциты до подтверждения ремиссии нельзя...может у наших детейпо другому???просто завтра +28 день , по протоколу у нас должен был начинаться второй курс химии...но о какой химии сейчас может идти речь, при такой Сонечкином состоянии...Девочки,дорогие, подскажите, только Сонечкин организм так долго держит аплазию или это свойственнно нашим деткам...как быть...надеюсь Германия даст ответ...Врач думает,что и состояние кишечника сейчас может зависеть от крови ...может быть он бы быстрее восстановился,если бы мы вышли с аплазии...

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 5253
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.14 23:31. Заголовок: Катюша. Ты молодец. ..


Катюша. Ты молодец. И Сонька молодец. Держитесь. Мы мысленно всегда с вами.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26233
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 00:08. Заголовок: МамаСоняши Хорошо, ч..


МамаСоняши Хорошо, что вы к нам пришли, мы тут все думаем о вас.
Не могу ответить на ваш вопрос, попробуйте обратиться к Натали, например. Это мама мальчика, прошедшего через лечение от лейкоза, автор книги onkobook.ru
Натали natalia.ledneva@gmail.com

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11617
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 00:24. Заголовок: МамаСоняши Катюша, п..


МамаСоняши Катюша, пусть Сонечка скорее поправляется. Так хочется хоть чем-то помочь крошке.

Спасибо: 0 
Профиль
Нади



Пост N: 54
Info: Мама Надя, сыночек Феденька 10.06.2014 г.
Зарегистрирован: 25.06.14
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 00:42. Заголовок: МамаСоняши Катя, сил..


МамаСоняши Катя, сил вам огромных и терпения, поставить свою крошку на ноги. Дай вам и вашей Сонюшке Бог здоровья. Переживаем за вас.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 76
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 00:43. Заголовок: turist, Марина, пожа..


turist, Марина, пожалуйста сможете переслать Катин вопрос Наташе из Канады? Она очень просила

Спасибо: 0 
Профиль
МамаСоняши



Пост N: 2
Зарегистрирован: 08.12.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 02:05. Заголовок: Девочка, написала На..


Девочка, написала Наташе из Канады и Наташе из Москвы, все описала....прикрепила даже выписку сегодняшнюю...вся в надежде на любой ответ....Спасибо вам всем за поддержку....Я только пришла от Сонечки,состояние прежнее ,как вчера и позавчера.....Благодарна Богу,что тяжелое, но стабильное....молюсь чтобы поскорее пошли на поправку,хоть по-немножко,по-тихонечко, но на поправку....

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 8744
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 02:08. Заголовок: Nora Да, уже делаю...


Nora
Да, уже делаю.

Вот еще немного от Наташи - ответ на мое вчерашнее письмо:

К сожалению это не редкая форма лейкоза, она встречается у детей с СД довольно-таки часто. И из письма родителей я поняла, что тут опять-таки упущено время: врачи заподозрили плохие анализы в июле, а лечение начали только сейчас. У нас бы сразу положили в госпиталь и начали химию, так что ребенок был бы близок к завершению химиотерапии сейчас. А на Украине только начали химию, и то не все им понятно и известно. Очень жаль деток попавших в такие суровые обстоятельства.( Дай Бог, чтобы они сумели вывезти дочку в Германию на лечение. В Германии и Израиле есть частные клиники для лечения. У нас в Канаде медицина бесплатная, поэтому обслуживают только своих и то очереди случаются. Наш врач приводил статистику: 360 новых пациентов в год, или каждый день новых заболевший ребенок. А сколько старых пациентов - никто не считал. Когда с этим не сталкиваешься, то кажется, что все хорошо, а когда видишь такие количество больных детей, то аж мороз по коже.

Удачи и надежды, терпения и сил родителям, а малышке здоровья и компетентных врачей, чтобы побороть эту болезнь!!!
Есть ли у них Pay Pal счет, чтобы мы тоже могли поучаствовать в сборе средств? Потому как все эти Сбербанки и местные банки - для нас проблематично.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 14052
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 14:34. Заголовок: МамаСоняши Катя,все ..


МамаСоняши Катя,все мы молимся за Сонечку!!!
Господи,спаси и сохрани малышку!!!держитесь!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26239
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 14:58. Заголовок: turist пишет: Есть ..


turist пишет:

 цитата:
Есть ли у них Pay Pal счет, чтобы мы тоже могли поучаствовать в сборе средств? Потому как все эти Сбербанки и местные банки - для нас проблематично.



Есть такой вот вариант:

еквизиты для международных SWIFT-переводов: (деньги с любой страны можно отправить со своего счета, прямиком Кате на карту)

В долларах США:
Получатель — PETROVA KATERYNA карта 5168742068224892
Наименование банка — Privatbank, SWIFT CODE - PBANUA2X
Банк-кореспондент — JP MORGAN CHASE BANK,
SWIFT CODE — CHASUS33
Номер счета — 0011000080

в рублях РФ, RUB:
Получатель — PETROVA KATERYNA карта 4731217104238140, ИНН 3175217764
ЗАО АКБ «Новикомбанк», Москва, Россия
к/с № 30101810000000000162 в Отделении 1 Москва, БИК 044583162, ИНН 7706196340 к/с № 30111810500000000388

в евро EUR:
Получатель - PETROVA KATERYNA карта 5168742018223952
Наименование банка - Privatbank, SWIFT CODE - PBANUA2X
Банк-корреспондент - COMMERZBANK AG, FRANKFURT/MAIN, GERMANY
SWIFT CODE - COBADEFF
ACCOUNT - 400886700401

и вебмани

WebMoney Кошелек
WMR - R375507181332 рубли
WMZ - Z163706501429 доллары
WMU - U239160228287 гривны
WMB - B178601518405 белорусские рубли
WME - E711895466520 евро

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2183
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 15:39. Заголовок: turist пишет: врач..


turist пишет:

 цитата:
врачи заподозрили плохие анализы в июле, а лечение начали только сейчас.

Девочки, ну что хорошего можно сказать после этого о нашей медицине??? Просто нет слов....

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 29
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет