Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
alisochka
администратор




Пост N: 14010
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 01:21. Заголовок: Соня Петрова, светлая память...


Девочки,мне только что написала наша Оля мама Аленки из Новокузнецка о том,что маленькой девочке с сд Сонечке Петровой нужна помощь.соне два с половиной года и ей поставили диагноз лейкоз.оля говорит,что ее мама была на мысе,но я не могу вспомнить ее ник.
Давайте поможем Сонечке
Группа в контакте
http://vk.com/club70840458
Сумма сбора большая
пока нужно собрать 20 тысяч евро.
Сама семья с Украины,лечить Соню планируют за границей

Давайте поможем!!!!
Группу только недавно создали,свежие новости буду размещать здесь

ВНИМАНИЕ!!!!!!
Размещаю реквизиты Сбербанка России!
Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Поля





Пост N: 2184
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 15:43. Заголовок: МамаСоняши пишет: Е..


МамаСоняши пишет:

 цитата:
Еще в обед устроила ту истерику о которой вы писали выше..

Катя, получается, что по другому у нас нельзя. Нашлося же время у врача??? Нельзя рисковать жизнью ребенка, свему бы малышу врач быстро написал заключение. держитесь, я думаю что из Германии придет ответ, что делать в данной ситуации, нужно вывести Сонечку из этого состояния и ехать в Германию. правда такова-наши врачи не умеют лечить лейкоз. Нужно срочно уезжать, при первой же возможности, продолжать сбор. Думаю, что лечение будет в районе 150-200 тыс. евро. Так что идти только вперед и бороться за своего белокурого ангелочка Сонечку изи всех сил. Мы поможем чем только возможно!!! Молимся за Сонечку!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 8747
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 15:51. Заголовок: Поля пишет: Девочки..


Поля пишет:

 цитата:
Девочки, ну что хорошего можно сказать после этого о нашей медицине???



Это не всё, сегодня Наташа написала:
Марина, привет!

Я написала Кате подробное письмо , надеюсь им эта информация поможет. Меня просто убили анализы Сони - тромбоциты и гемоглобин просто низкие, и никто за 27 дней с момента химии не сделал девочке переливания крови. Это какой то нонсенс!!! Нам за первый блок сделали 5 переливаний крови для поддержания работы своих клеток, а в некотрые циклы делали и больше переливаний. А тут ребенок загибается, а они просто за этим наблюдают. Жалко девочку и родителей. Оттуда бежать надо и чем быстрее тем лучше. Проблема в том, что с такими анализами ее не выпустят из реанимации, не только что из больницы. Я написала кате просить переливания тромбоцитов и гемоглобина. это же очевидно.



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26241
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 16:02. Заголовок: turist пишет: Пробл..


turist пишет:

 цитата:
Проблема в том, что с такими анализами ее не выпустят из реанимации, не только что из больницы.


Вот да...

Марин, выше я скопировала реквизиты для валютных переводов, передай Наташе, может быть, подойдут.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 77
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 16:06. Заголовок: Катюша, в письмо не ..


Катюша, в письмо не написала Натше, что вливание тромбоцитов и гемоглобина была, делали наверно 6 переливание, но все бестолку, показатели совсем не поднимаются. Тут сейчас стоит вопрос о стимуляции лейкоцитов, так как скорей всего проблемы с кишечником из-за них. но стимурировать их нельзя пока не убедяться, что Сонечка в ремиссии, т.к. можно спровоцировать рост бластов. А там как клетки крови сейчас не растут, то и не понятно в ремиссии Соня или нет. Вообщем то тут или рисковать и делать стимуляцию лейкоцитов, или ждать и поддерживать организм пока он сам не начнет ростить здоровые клетки.
Говорила утром пару слов с Катюшей, ей ответила Наташа с Москвы. С Канады письмо еще не видела. Надеюсь, что из Германии прийдет по-скорей какие-то рекомендации.
Спасибо, девочки!

Paypal в Украине есть, но с него можно только делать перечисления, а получать на него к сожалению нельзя(
Поєтому пока только те варианті, что написала OlgaLD

Спасибо: 0 
Профиль
МамаСоняши



Пост N: 3
Зарегистрирован: 08.12.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 17:26. Заголовок: спасибо вам всем еще..


спасибо вам всем еще раз...не знаю...всю жизнь готова вас благодарить за поддержку,за помощь ,за ваши молитвы....Я вчера переписывалась с Наташей из Москвы, от Наташи из Канады письма не получила((((на всякий случай мой почтовый kateversh@mail.ru . Да, нам действительно врач постоянно делает переливание тромбоцитарной массы, плазмы и р-массы ( для гемоглобина),вчера была у Сонечки как раз передивали р-массу...Просто мы в аплазии и когда тромбоциты 25, даже делают переливание и они поднимаются не выше 50 ....точно так же из гемоглобином происходит...

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2185
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 18:32. Заголовок: МамаСоняши Катя торо..


МамаСоняши Катя торопите консультацию из Германии, просите помощи, чем быстрее, тем лучше!!! Они должны помочь выкарабкаться Сонечке из этого состояния и сразу же в Германию, нельзя здесь оставаться!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2187
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.14 20:31. Заголовок: Кто то в группе выст..


Кто то в группе выставил трогательное стихотворение
Вот, казалось бы, ребенок -
Совершенно он не ваш…
Не стирал ему пеленок,
Не варил супов и каш,
Не катал его в коляске,
В колыбельке не качал,
Не читал стихи и сказки,
Да и на руки не брал.
Ты его шагов не слушал,
Да и много прочих «не»…
Как же он забрался в душу
И теперь живет во мне?
Почему же плачешь ночью
От тревожащих вестей?
И боишься - очень-очень -
Невеселых новостей.
Почему, прикрыв глаза,
Сразу представляешь,
Как погладил, что сказал,
И крепко обнимаешь?
Почему? Я без подсказки
Знаю правильный ответ:
СОНЯ – девочка из сказки,
У меня сомнений нет!
А в сказках - самых разных -
(Даже очень страшных)
Конец всегда прекрасный.
У СОФЫ будет так же!!!



Девочки! Вгруппе Одноклассники и в Контакте организованы ярмарки для Софушки. Кто умеет делать своими руками сувениры, хорошо бы новогодние или есть что продать, а деньги перечислить для Софушки, присоединяйтесь!!!



Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 8748
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 00:26. Заголовок: Наташа написала, что..


Наташа написала, что не знает, почему Катя на получила письмо, продублировала его мне и попросила выложить здесь.


Наташа:
Марина, Катя написала, что не получила мое вчерашнее письмо. Я отправила ей снова, но если что-то с почтой и она опять не получит его, то я тебе высылаю копию - или перешли ей, или вставь на форум, чтобы она его увидела.
Спасибо
Наташа

Здравствуйте Катя!

Мне от вида ваших анализов стало плохо. Не то, чтобы у нас они были лучше, нет, у нас порой тоже было очень плохо. Но что стало понятно - вашей Соне не делают переливания крови. ПОЧЕМУ??? У нас, если уровень тромбоцитов в крови было меньше 50, то сразу переливали тромбоциты (это желтая кровь по цвету), а если гемоглобин падал ниже 75, то тоже делали переливание (это красная кровь по цвету). За один блок нам могли сделать 5-6 переливаний крови, чтобы поддержать свое кроветворение. Потом уже свои клеточки начинали восстанавливаться.

Так, давайте по порядку. Я открыла свой журнал записей, когда мы были в госпитале. Конечно, наш Канадский протокол отличается от вашего немецкого. У нас было 6 блоков химии, а у вас всего 4. Но, как наш лечащий врач отвечал , а он главный врач в Toronto Hospital for Sick Children (мы его просто называем Sick Kids) по лечению онкологии у детей с Синромом Дауна, - результаты и нашего протокола, и немецкого одинаковые.

Я вам попытаюсь объяснить все на нашем примере, хотя сравнивать детей нельзя, но чтобы было наглядно и понятно, как действовали врачи у нас. К сожалению, я не могу проконсультироваться с нашим лечащим врачом - это уже из опыта (ко мне обращались другие родители из России по поводу лечения ребенка с AML). Наши врачи могут дать консультацию вашим врачам, если они напрямую свяжутся и предоставят выписки на английском по конкретному ребенку и по конкретному случаю лечения, они не откажут, но через непрофессионалов они не связываются - такая врачебная этика. Поэтому для вас проще все вопросы адресовать напрямую немецкой клинике и их врачам, которые готовы принять вас на лечение. Я же со своей стороны могу помочь в чем-то разобраться и понять суть происходящего с вашим ребенком с точки зрения мамы, которая со своим ребенком прошла через точно такой же диагноз и химиотерапию, так сказать дать совет или идею как действовать в данной ситуации.

Во-первых, никогда не стесняйтесь спрашивать и переспрашивать у врачей то, что вы не поняли - пусть вам хоть десять раз скажут и объяснят одно и то же, но чтобы вы поняли. Особенно это важно в начале лечения, когда родители еще прибывают в шоке от поставленного диагноза и не знают как быть дальше, какое лечение предстоит ребенку, и вообще какие перспективы у этого лечения.

Я спрашивала все – и по состоянию ребенка, и по диагнозу. И по анализам крови, мочи и т.п., по всем предстоящим процедурам – установки катетера, пунции костного мозга, проверки других органов, по поводу химиотерапии – какие лекарства, какие побочки, какое лечение, почему так , а не иначе и т.п. Меня знали все врачи и медсестры и всегда говорили, что я задаю очень правильные вопросы по состоянию своего ребенка. А на последних блоках химиотерапии ко мне уже прислушивались и спрашивали совета, потому как я вела дневник и туда все записывала – все анализы, когда было сделано переливание крови, какое состояние было у ребенка по дням – когда поднималась температура, когда была рвота и диарея. Так что я в принципе уже имела представление, что происходит с ребенком и чего ожидать.

Так что второй мой совет – ведите дневник, записывайте туда все: анализы, сколько выпито, сколько мочи выведено, какой стул, какое состояние ребенка, какие препараты или лекарства принимали и от чего, какое действие или побочный эффект замечен, все мелочи, имена врачей и любые вопросы и ответы на них со стороны медперсонала, все-все-все и очень подробно. Это нужно и вам, для понимания происходящего и для отслеживания тенденций для слудующих блоков химии. Так вы будете знать особенности организма вашего ребенка, и какие лекарства на него как подействовали.

В-третьих, соберите все силы в кулак и не давайте себе раскисать. Ваш девиз – все будет хорошо, и никак не иначе!!! Верьте, что ваша доченька выздоровеет и поправится!!! Не позволяйте себе думать о чем-то негативном и плохом. Только хорошие мысли и надежда на благополучное лечение!!! Дети очень чувствительны к поведению и настроению родителей. Они должны чувствовать уверенность родителей, тогда и у них будет уверенность в своих силах, не будет страха перед неизвестностью.

Ну а теперь рассказ на нашем примере. Может в чем-то вы найдете в нем ответы на ваши вопросы или избавитесь от сомнений.

Когда мы попали в госпиталь у нас уровень тромбоцитов был 11 вместо минимума 150. Первый блок у нас длился 26 дней – это срок с первого дня химии до того момента, когда у нас нутрофилы поднялись до 1.

Вообще у нас брали кровь на анализ каждый день и смотрели на показатели:

- белые кровяные тельца (лейкоциты по вашему) – норма от 5 до 12

- гемоглобин – норма от 110 до 140

- тромбоциты – норма от 150 до 400

- нутрофилы (это часть белых телец, но они очень важны, потому как они борются с любой инфекцией в организме). Как они называются по русски – я не знаю. Но по английски (Neutrophils ). Их норма от 1,5 до 8,5.

По количеству нутрофилов врачи определяли готовы ли мы к следующему курсу химиотерапии. Если уровень нутрофилов был меньше 1, то нас называли нутропениками ( я так понимаю, что у вас это понятие аплазия) – когда организм ребенка не в состоянии бороться с любой инфекцией, то есть иммунитет ребенка практически нулевой. Как только нутрофилы поднимались до 1 , то нас отпускали на несколько дней домой, давая возможность другим клеткам подняться до должного уровня перед следующим курсом химии. И следующий блок химии начинали при уровне нутрофилов в 1 или выше.

Теперь по анализу крови. Если уровень гемоглобина был ниже 75, то нам переливали его (делали переливание красной крови), чтобы поднять уровень. Иногда приходилось делать переливание каждые 3-4 дня, потому как уровень прололжал падать. Уровень гемоглобина – это возможность ребенка оставаться бодрым, это способность крови переносить кислород по всему телу и во все органы.

Если уровень тромбоцитов опускался ниже 50 , то нам переливали тромбоциты (желтая состовляющая крови – при переливании он желтого цвета). Если уровень тромбоцитов понижет, то это говорит о легком возникновении синяков и открытии кровотечения – включая внутреннее кровотечение, что может быть очень опасным.

Ну и про нутрофилы я писала выше – это по-моему был самый важный показатель крови.

Еще нам делали переливание перед предстоящими процедурами – например томография головного мозга ( мы попали в госпиталь с двумя диагнозами – лейкозом и Синдромом Веста одновременно), пунция костного мозга, или перед процедурами с применением анестезии.

Первый блок химии – химю лили 5 дней безостановочно (2 лекарства постоянно внутривенно через катетер – линию, 1 лекарство оральнь, плюс нам делали люмбарную пункцию под общим наркозом и вводили лекарство в спинальный мозг и околомозговую жидкость).

Нутрофилы упали уже на 2-й день и практически держались на нуле – 0,11 – 0,03. На 1-й и 5-й день нам делали переливание тромбоцитов, на 11 день – гемоглобина, на 12 день – тромбоциты опять перелили, на 17 день – опять гемоглобин перелили. Нутрофилы потихоньку начали расти с 21 дня и на 26 день поднялись до уровня 1,07 и нас отпустили домой на 5 дней. Через 2 дня мы пришли на анализ крови, и нам сказали, что через пару дней вернуться в госпиталь на второй блок. Короче за первый блок нам сделали 5 переливаний крови.

По окончании первого блока химии у нас показатели крови были:

Лейкоциты – 6,3

Гемоглобин – 95

Тромбоциты – 342

Нутрофилы – 1,07



Второй блок химии у нас был самым тяжелым – 9 дней химиотерапии внутривенно и 2 укола внутримышечно. Это блок занял по восстановлению клеток 32 дня. Для сравнения:

1 блок – 26 дней

2 блок – 32 дня

3 блок – 21 день

4 блок – 23 дня

5 блок – 27 дней

6 блок – 27 дней

Между блоками нас отпускали домой на 2-5 дней для полного восстановления клеток. Если при химии поднималась температура до 37,5 С, то это воспринималась как высокая температура и нас начинали сразу лечить антибиотиками в течении 10 дней. Если была диарея и рвота – нас закрывали на карантин и брали пробу кала на посев, на грибок и бактерии. По поводу рвоты у нас самым тяжелым был 5 блок химии – у Маши температура поднялась уже на 3-й день химии выще 39, а на 4 открылась рвота и диарея, и держалась 9 дней.

Против рвоты нам давали лекарство Odansetron. Против грибковых инфекций или для их предотвращения нам давали Fluconazole. Против бактериальных инфекций нам давали антибиотик Cotrimoxazole. Для снижения количества оксидов в организме нам давали Allopurinol. В течении всех 7-ми месяцев, что мы находились на химиотерапии нам иногда давали и другие антибиотики: Aminoglycosides (Amikacin, Gentamicin, Tobramicin)

Лекарства химиотерапии не упоминаю так как вы лечитесь по другому протоколу.

Надеюсь, что эта информация вам поможет.



Исходя из Сониных анализов:

Аплазия кроветворения:
Тромбоциты - 25
Лейкоциты – 0,2
Гемоглобин – 54
Очагов инфекций нет.
Микробиологический посев - чист.
Проблема: Динамическая кишечная непроходимость .
Вопрос: Стимуляция нейтропоэза (лейкоцитов)

Вам срочно нужно переливание крови – тромбоцитов и гемоглобина!!! Почему ваши врачи этого не делают??? Это в первую очередь вам надо выяснить. Ребенка нужно спасать, это очень низкие уровни.



Удачи, надежды и сил вам!!!

Если будут еще вопросы – спрашивайте, по мере своих возможностей и знаний отвечу.

Молимся за вашу Сонечку!!!

Наташа и семья.

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 1479
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 00:35. Заголовок: Девочки, насчёт ярма..


Девочки, насчёт ярмарки , я бы могла , но мне проще деньги перечислить , чем пересылать игрушку, так дешевле.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 79
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 01:20. Заголовок: ДЕвочки, спасибо бол..


ДЕвочки, спасибо большое!
Марина, спасибо! сейчас Катя у Сонечки в реанимации, она позже обязательно прочтет письмо, мне кажеться что тут очень много нужного написано!

Девочки новые реквизиты КИВИ

Киви Кошелек +79112478948
для пополнения Киви в России
(старый номер +380972782550 НЕ актуален, по тех.причинам)


Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2189
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 01:31. Заголовок: Люба пишет: Девочки..


Люба пишет:

 цитата:
Девочки, насчёт ярмарки , я бы могла , но мне проще деньги перечислить , чем пересылать игрушку, так дешевле.


Люба, вообще пересылка за счет покупателя, как правило. Здесь расчет идет на то, что кто то может быть и не отправил бы деньги , а игрушку купит. Здесь речь больше не о продавце, а о покупателе. А в общем получае6тся, что и продавец больше выручит денег, чем сибистоимиость игрушки, и покупатель перечислит на лечение еще и получит игрушку. Как то так....

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2190
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 18:15. Заголовок: Катерина Вершинина ..


Катерина Вершинина
Вчера в 23:00

 цитата:
Дорогие....
Все по прежнему..........................................
Хирурги, врачи, анализы, узи......без улучшений....
Животик опять очень огромных размеров, перистальтика очень слабая....
Сонечка под постоянным присмотром хирургов и врачей.........
Господи спаси и сохрани мою маленькую девочку...дай ей сил и здоровья....
Верю, молюсь....Не плачу,я должна быть сильной и передавать своей лапушке свои силы тоже.....все скоро наладится ,обязательно...знаю это.....



Господи, спаси и сохрани..

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 80
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 18:23. Заголовок: ДЕвочки, Гкрмания от..


ДЕвочки, Гкрмания ответила. Лейкоциты стимулировать нельзя. Врачи наши все правильно делают. Нужно ждать и надеяться на Сонечкин огранизм, а он у нее сильный, он справиться!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2191
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 20:16. Заголовок: Nora пишет: Нужно ..


Nora пишет:

 цитата:
Нужно ждать и надеяться на Сонечкин огранизм, а он у нее сильный, он справиться!

Катя написала, что снова животик вздулся у Сонечки.. А Германия не подсказала как кишечник привести в норму??? Хоть бы скорее все пошло на улучшение состояния, так мучается малышка, да еще одна в реанимации, без мамы и папы...

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 1480
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 21:59. Заголовок: Я сейчас вяжу игрушк..


Я сейчас вяжу игрушки на ярмарку в организацию , где я работала. Ярмарка будет в конце месяца. Лучше деньги перечислю сейчас , часть от предполагаемой выручки.

Помоги Господи малышке ! Постоянно помню и молюсь о Софушке.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 81
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 22:41. Заголовок: Девочки, я очень вам..


Девочки, я очень вам благодарна! Спасибо хо то, что вы делаете!!!!

Оля, мне не удалось с Катей подробней поговорить по поводу Германии. Может она сюда заглянет и напишет подробней их ответ


Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2192
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 23:16. Заголовок: Катерина Вершинина ..


Катерина Вершинина
Сегодня в 15:07

 цитата:
Дорогие наши,родные...
Просим вас с Сонечкой не в коем случаи не раскисать и не плакать,просто запрещаем вам читать мамины письма и хныкать, Сонечка передала,что чувствует ваши слезки....
Я пообещала Любимочке, что стала еще сильнее и для слез нет причин, потому что моя радасть самая сильная девочка в мире и все ,что сейчас нам уготовано,это все пройдем вместе с верой .
Мы все переживем и ОБЯЗАТЕЛЬНО выкарабкаемся!!!Так что любимые наши, побольше оптимизма, простите меня ,что иногда я передавала вам свою сиюминутную слабость,не имею право на это!!!!!!!!!!!!!!!!!Пообещала Лапушке, что буду улыбаться и оставаться сильной, чтобы девочка моя тоже улыбалась и крепчала не смотря ни на что ...
Врачи делают все возможное, мы им доверяем и знаем, что все в Руках Божьих...
Сонечка в сознание, дишит самостоятельно...это главное!!!!
Господи,спасибо тебе...
Молитесь с нами!!!!Родные наши...



Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11635
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.14 23:34. Заголовок: Сонечка, заенька, мо..


Сонечка, заенька, молимся за тебя и верим, что ты обязательно поправишься.
Господи, спаси и сохрани мл. Софию.


Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2193
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.14 16:46. Заголовок: Катерина Вершинина Д..


Катерина Вершинина
 цитата:
Дорогие, родные,любимые.... Просим вас всех сегодня с 12 часов дня молится за Сонечку, все у кого есть возможность,родные наши, наша девочка будет очень в этом нуждаться .... Все будет хорошо,знаю и верю в это.... Молитвами я с вами.... Вечером вам напишу.... Господи спаси и сохрани...



Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 82
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.14 20:40. Заголовок: Девочки, мои хорошие..


Девочки, мои хорошие! Давайте сейчас вместе помолимся! Это очень необходимо для жизни Сонечки в ближайшие часы!!! Господи, дай сил мл.Софии! Спаси и сохрани!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 14058
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.14 21:03. Заголовок: Господи,спаси и сохр..


Господи,спаси и сохрани мл Софию!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2196
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.14 21:54. Заголовок: Давайте помолимся за..


Давайте помолимся за Софию.
Пожалуйста, поддержим все вместе нашу малышку!!!!

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящей рабе Твоей младенце Софии — да подаждь ей излечения от страшного недуга. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя святая. Аминь.

Читаем 3 раза.





Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11641
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.14 00:53. Заголовок: Господи, спаси и сох..


Господи, спаси и сохрани мл. Софию. Даруй ей силы и исцеление.
Девочки, что там с Сонечкой? Какие новости?

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 83
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.14 01:07. Заголовок: Любимые наши.... Сег..


Любимые наши....
Сегодня утром на консилиуме хирургов и врачей из 50 человек, было принято решение,что ждать пока наш кишечник начнет сам работать уже нельзя....это очень критично для жизни , так как животик стал еще больше и в любой момент могло произойти все что угодно...все это время мы все и врачи надеялись все таки,что она заработает самостоятельно, но Сонечка до сих пор в аплазии ,клеточки лейкоцитов в нуле и возможно и по этим причинам наш организм не мог заставить орган работать...Я благодарна Богу,что сегодня врачи приняли решение рисковать во чтобы это не стало,делать операцию на кишечнике и надеяться на чудо ,а не ждать дальше....мы знали и верили,что это решение дано им свыше,чтобы спасать жизнь нашей дочурке...Никто с врачей не давал никаких прогнозов ...сказали,что сделают все возможное...и что верят вместе с нами в лучший итог...
Родные,все это время мы молились и верили, я ни уронила ни одной слезинки...потому что знала,что моя слабость - это неверие и отчаяние и слабость которую я передам Сонечке, поэтому я передавала ей только силу,молитву и веру....
Дорогие , операция прошла по плану...Девочка наша , благодаря Богу, все пережила....Я верила и знала это и уповала на Божью волю
Хирургическим путем пройден главный первый этап...Теперь каждый час, зависит от силы нашей девочки, а ее силы зависят от наших молитв....
Господи ,спасибо тебе за каждую минуту, за каждую секунду, за все...
Верю и молюсь....
Любим вас...и благодарю вас за каждую вашу молитву....Не слезинки не смейте пропускать, поддержите меня силой, а я все передам Сонечке...
"Каждому прибудет по вере его...."

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11645
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.14 02:20. Заголовок: Дай Бог теперь Сонеч..


Дай Бог теперь Сонечке окрепнуть и пусть всё дальше идет по плану.
Любим, верим и надеемся на её силу и волю Божью.

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 1486
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.14 17:33. Заголовок: Помоги Господи мл. С..


Помоги Господи мл. Софии !!!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2198
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.14 18:51. Заголовок: Дорогие,любимые наши..



 цитата:
Дорогие,любимые наши... Состояние Сонечки на сегодняшний день, как говорят врачи "критически тяжелое" стабильное.. Врачи устранили критическое состояние кишечника, но он так пока и не работает...мы верим в чудо, что вот-вот он заработает сам и все наладится естественным путем.... Ни на секунду не теряю веры....хожу абсолютно спокойная,потому что знаю и ВЕРЮ, что скоро станет лучше...иногда из-за моего спокойствия, мне кажется,что все думают,что у меня не все в порядке с головой)))) Хотя вчера один врач сказал,что выздоровление ребенка зависит в первую очередь от МАТЕРИ, а потом только от врачей.... Знаю,что вы молитесь постоянно...спасибо вам... Господи благодарю тебя за все....





Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2199
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.14 00:04. Заголовок: Катерина Вершинина С..


Катерина Вершинина
Сегодня в 12:57

 цитата:
Любимые...
Состояние "тяжелое стабильное"....пока без изменений....
Верю, скоро все наладится....
Господи спасибо тебе за все .....





Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11660
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.14 04:08. Заголовок: Состояние "тяже..




 цитата:
Состояние "тяжелое стабильное"....пока без изменений....



Господи, дай сил малышке справиться с недугом. Пусть она начнет выздоравливать.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2200
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.14 03:30. Заголовок: Катерина Вершинина ..


Катерина Вершинина

Сегодня в 20:19


 цитата:
Любимые ,просим вас у кого есть возможность заказать молитвы о здравии и сорокоуст за младенца Софию в мужских монастырях....
Спаси Господи...



Девочки, у кого есть возможность, может кто живет возле монастыря, откликнитесь на просьбу, пожалуйста!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2201
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.14 17:33. Заголовок: ОТЧЕТ за 11-14.12.20..


ОТЧЕТ за 11-14.12.2014г:
карта Приватбанка - 6389,70грн

благотв.концерт "Песни для души" Светланы Шапошник г. Запорожье - 4478грн
благотв.ярмарка - 1930грн

WebMoney - 57грн (200 RUB)
Яндекс-деньги - 43грн (150 RUB)
Киви-кошелек - 196грн (680 RUB)

карта Сбербанка - 2406грн (8350 RUB)

ВСЕГО: 15499,70 грн (775 ?) по курсу 20.00

Собрано по сост. на 14.12.14г - 19861 ?
Осталось собрать - 139 ?

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2203
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.14 18:42. Заголовок: Катерина Вершинина ..


Катерина Вершинина
Сегодня в 11:54

 цитата:
Родные наши...
Держимся, тяжело,но стабильно...
Благодарю Господа за каждую минуту и молюсь....
Верю,что наши молитвы и вера сотворят чудо....



О премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе,
в нераздельной Троице поклоняемый и славимый,
призри благоутробно на рабу Твою младенца Софию, болезнию одержимаю;
отпусти ей вся согрешения ее;
подай ей исцеление от болезни;
возврати ей здравие и силы телесныя;
подай ей долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и премирные блага, чтобы она вместе с нами приносила благодарные мольбы Тебе, всещедрому Богу и Создателю моему.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении рабы Божией младенца Софии.
Все Святые и Ангелы Господни, молите Бога о больной рабе Его младенце Софии. Аминь.



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26279
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.14 19:23. Заголовок: Дай Бог Сонечке скор..


Дай Бог Сонечке скорейшего выздоровления!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11683
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.14 23:55. Заголовок: Господи, спаси и сох..


Господи, спаси и сохрани мл. Софию. Даруй ей милость свою и исцеление.
Мужского монастыря поблизости нет, есть женский. Завтра зайду и закажу 40 обеден о здравии.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2204
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.14 04:11. Заголовок: Хельга Оленька, это ..


Хельга Оленька, это будет очень хорошо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2206
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.14 04:11. Заголовок: Катерина Вершинина С..


Катерина Вершинина
Сегодня в 21:12

 цитата:
Любимые мои....
Была у Сонюшки только что.... не спала моя радость ,смотрела на меня своими сильными глазенками....я сказала чтобы держалось мое солнце изо всех сил...что она сильная у меня и все преодолеет...я обещала ей ,что обязательно вымолю ее здоровье и верить не перестаю в это ни на секунду...
Пресвятая Богородица помилуй и спаси моего ребенка младенца Софию....
Родные наши спасибо вам ,что откликнулись на мою просьбу и заказали молитвы....
Молюсь......





Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26286
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.14 16:43. Заголовок: Помоги Господи!! Ещ..


Помоги Господи!!

Еще же был зарубежный ресурс, где сестра Кати собирала деньги, может, собралось там сколько-то. Так что сейчас вопрос, в первую очередь, в состоянии Сонечки.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2207
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.14 17:49. Заголовок: OlgaLD Да, Оля, сейч..


OlgaLD Да, Оля, сейчас вопрос в состоянии Сонечки. Необходимо чтобі она вікарабкалась и окрепла настолько, чтобі можно біло ехать в Германию. А пока она в реанимации только молиться и ждать....

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26289
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.14 17:57. Заголовок: Поля Только на Госпо..


Поля Только на Господа уповать.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 85
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.14 19:53. Заголовок: Родные наши... Состо..


Родные наши...
Состояние Сонечки очень тяжелое...организм пойдет на поправку только когда Сонечка начнет выходить с аплазии, когда начнут расти клеточки крови...пока они стоят на месте...это такая особенность ее организма....нужно время...еще немножечко и они должны начать расти, верю в это...
Сонечкина задача держатся со всех сил , а мы должны молится ,молится и верить ....этим мы даем ей силы постоянно....
Сегодня созванивались с врачами с Германии,их ответ был тот же....нужно ждать ответа от костного мозга,чтобы клеточки крови начали подниматься,это и есть единственная прямая зависимость с состоянием организма....а все возможное и нужное для того чтобы поддерживать Сонечкин организм в данный момент наши врачи делают, так ответили с Германии после разговора с нашим врачем, говорят,что в данном случаи они делали ли бы то же самое...
Вера наша сильна!!!
Господи спаси и сохрани младенца Софию, исцели ее от недуга и дай ей силы!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 40
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет