Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
alisochka
администратор




Пост N: 14010
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.14 01:21. Заголовок: Соня Петрова, светлая память...


Девочки,мне только что написала наша Оля мама Аленки из Новокузнецка о том,что маленькой девочке с сд Сонечке Петровой нужна помощь.соне два с половиной года и ей поставили диагноз лейкоз.оля говорит,что ее мама была на мысе,но я не могу вспомнить ее ник.
Давайте поможем Сонечке
Группа в контакте
http://vk.com/club70840458
Сумма сбора большая
пока нужно собрать 20 тысяч евро.
Сама семья с Украины,лечить Соню планируют за границей

Давайте поможем!!!!
Группу только недавно создали,свежие новости буду размещать здесь

ВНИМАНИЕ!!!!!!
Размещаю реквизиты Сбербанка России!
Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Nora





Пост N: 37
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.14 02:13. Заголовок: СМС-ОТЧЕТ по карте 4..


СМС-ОТЧЕТ по карте 4276550022487121 Сбербанка России за 14-15.11.2014г.

- Сбербанк ОнЛ@йн ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА Ш. перевел(а) Вам 500.00 RUB Сообщение: "здоровья вам"
- Сбербанк ОнЛ@йн КСЕНИЯ СЕРГЕЕВНА Е. перевел(а) Вам 200.00 RUB

- Сбербанк ОнЛ@йн АННА ВЕНИАМИНОВНА М. перевел(а) Вам 500.00 RUB

- Сбербанк ОнЛ@йн НАДЕЖДА АЛЕКСАНДРОВНА Г. перевел(а) Вам 380.00 RUB

- Сбербанк ОнЛ@йн НАТАЛЬЯ ЮРЬЕВНА Д. перевел(а) Вам 1000.00 RUB

- VISA7121: 14.11.14 12:04 ОПЕРАЦИЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА СУММУ 2500.00р.
- VISA7121: 14.11.14 13:18 ОПЕРАЦИЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА СУММУ 225.49р. VISA MONEY TRANSFER

- Сбербанк ОнЛ@йн КСЕНИЯ ВИКТОРОВНА Ф. перевел(а) Вам 100.00 RUB

ОТЧЕТ за 14-15.11.2014г:
карта Приватбанка - 20104,24 грн

Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 4710грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 1765 грн (5405,49 RUB)
Киви-кошелек - 33грн (100 RUB)

ВСЕГО: 26612.24 грн (1362 евро) по курсу Межбанк 19,54

Собрано по сост. на 15.11.14г - 12929 евро
Осталось собрать - 7071 евро

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2158
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.14 04:32. Заголовок: Nora Вот на первой с..


Nora Вот на первой странице писала Оля
 цитата:
Nora
Передайте Кате пожалуйста https://www.facebook.com/groups/onkobook/ вот ссылка на группу. Там найдете книгу в эл. виде. Книга в помощь чьи дети больны лейкозом. Возможно Наталия вышлет вам ее,свяжитесь.

Это не о книге, которую вы ищите???

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 38
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.14 04:58. Заголовок: Ой, да спасибо!! Я т..


Ой, да спасибо!! Я там девочке написала за книгу, но она молчит, я и не увидела, что там электронный вариант можно скачать

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26044
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.14 14:53. Заголовок: Nora Нашли, да? Вот ..


Nora Нашли, да?
Вот официальный сайт, где можно обновленное издание скачать.
http://onkobook.ru/

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 39
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.14 18:51. Заголовок: OlgaLD, да спасибо! ..


OlgaLD, да спасибо! я уже скачала и маме отправила

ОТЧЕТ за 16-17.11.2014г:
карта Приватбанка - 4750,05 грн

Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 600грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 11738 грн (36050.59 RUB)
Яндекс-кошелек - 33грн (100 RUB)

ВСЕГО: 17121,05 грн (874 ?) по курсу Межбанк 19,59

Собрано по сост. на 17.11.14г - 13803 ?
Осталось собрать - 6197 ?

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 40
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.14 18:53. Заголовок: Дорогие наши! Коротк..



 цитата:
Дорогие наши! Коротко напишу о состоянии нашей Сонечки со слов мамы! Ночь прошла относительно нормально. Состояние стабильное. Весь день малышка находится под капельницами... Знаем и чувствуем ваши молитвы и переживания... Благодарим Вас искренне! Молимся за силу и мужество нашей малышки и её родителей!!!



Хочу еще доьавить. Разговаривала с Катюшей, она говорила, что каждые выходные приходят волонтеры и благотворительные организации. Играют с детками, спектакли показывают, делают красивые открытки. В отделении деток с СД нет, только одна Сонечка. Кушает Сонечка плохо, вернее почти ничего не есть, но начильно не кормят, капают глякозу. Если удается чемто покормить, то это с плясками и песнями и большими уговорами.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2159
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.14 21:37. Заголовок: По 1000 евро в день ..


По 1000 евро в день с Божьей помощью собирается. Может к концу недели и соберется нужная для поездки сумма, но это только начало.....

Думаю 150-200 тыс. евро нужно будет собрать для полного курса лечения...





Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26051
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.14 23:34. Заголовок: Меня эти суммы прост..


Меня эти суммы просто вводят в ступор, честное слово.

Спасибо: 1 
Профиль
Nora





Пост N: 41
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.14 01:22. Заголовок: Да, суммы конечно ог..


Да, суммы конечно огромные! Не занаю, чтобы мы делали без вашей помощи, без помощи столькох людей! Спасибо, девочки!


 цитата:
Любимые наши, сегодня откапали 7 день химии....сейчас капаемся на промывке....
Лапусик держится всеми силенушками,....Как же я ею горжусь,своей маленькой крошечкой....кушает как воробушек правда, понемножку но ест,только даю таблетку или сироп,сразу все плюет и закрывает глаза, чтобы даже не видеть!!!
Ночами иногда просыпается, но больше от страха и испуга ,кричит "папа" и быстро лезет папе на ручки и засыпает....
К капельнице уже привыкла...даже когда пищит в другой палате , Софи показывает на нашу чтобы я выключала))))так что контролирует все моя Принцесса!!!!
Дорогие, здесь в гематологии своя жизнь...и мамы все как на подборку,как не странно это звучит...унывать не дадут, они сильные на столько,что посмотрев на них ,понимаешь что быть слабее ты просто не имеешь права!!!некоторые живут тут уже по пол года,некоторые по 9 месяцев,а некоторые как мы только начинают все..такое чувство,что некоторых из них знаешь уже всю жизнь...
Любим вас,родненькие наши....благодарю вас мысленно постоянно за все что вы делаете ради нас....
Простите меня за сумбурность речи ....просто голова напрочь отказывается правильно составлять предложения...



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26055
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.14 14:16. Заголовок: Nora Спасибо за апде..


Nora Спасибо за апдейты!

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 43
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.14 16:01. Заголовок: Родненькие... Сегодн..



 цитата:
Родненькие...
Сегодня ночью нам откапали последнюю капельницу химии....мы прошли 1 блок химиотерапии по протоколу из 4...с вашими ежедневными молитвами,дорогие наши...
Но все самое важное еще впереди...
Сейчас наступил период когда химиотерапия повреждает все клеточки крови как "плохие" - раковые , так и "хорошие" - лейкоциты, эритроциты и тромбоциты....и организм становится очень уязвим ко всяким инфекциям, вирусам...потому что не имеет защиты , иммунитета...его тоже убивает химия...Это состояние называется аплазией...
Сонюшкин организм сейчас тоже находится в состоянии аплазии...все показатели крови очень низкие...но мы держимся крепко-крепко вашими силами и молитвами...
Любимые наши, самое главное сейчас это чтобы костный мозг , наш маленький "заводик", начал самостоятельно производство новых "хороших" клеточек, тогда организм начнет набирать силенок и готовится ко второму блоку....и чтобы состояние нашей крошечки было стабильным и не ухудшалось в это время...этот период у каждого длится по разному...
Я знаю ,что каждая наша новая здоровая клеточка, это частичка каждого из вас, частичка вашей души...каждая ваша молитва и вера укрепит нашу девочку в этот сложный период....
Мы просим ваших молитв....родные наши....
Господи,милостивы, спасибо тебе .....




 цитата:
Дорогие, мои, вы часто пишите в личку, какие прогнозы у врачей...когда мы планируем вылетать в Германию???
Сейчас все зависит от Сонечкиного состояния и от того как перенесет организм первый блок....простите,родные наши, но в таком отделении НЕТ ПРОГНОЗОВ....даже врачи говорят только о сегодняшнем дне и лекарства расписывают только посуточно....а у Мамочек совсем свои правила здесь, они не говорят и не вспоминают о том , что было до этого...просто обходятся одним словом "прошли"... и говорят только о СЕГОДНЯШНЕМ ДНЕ...им не важно сколько еще здесь лежать,эти вопросы некому задавать, каждый проходит этот путь по своему....индивидуально...
Мы очень верим и надеемся,что второй блок мы уже сможем начать в Германии....Но на все Воля Божья...сейчас я могу только молится,чтобы девочка наша поскорее окрепла...
Мы справимся...ваша помощь ежедневная безгранична.......я верю,что у нас все получится....спасибо вам за все, любимые наши......




 цитата:
Дорогие наши!!! Нашей Сонечке всё так же нужна Ваша вера, поддержка и помощь! Нам необходимо собрать 20 ДОНОРОВ КРОВИ в месяц для лечения нашей крошки! Подходят доноры с любой группой крови и резусом(от 16-60 лет). Всем желающим помочь, просьба обращаться в пункт здачи крови (вторник,четверг) с паспортом, отметкой флюрографии и направлением(пишите в личку админам).
ПРЕДОСТЕРЕЖЕНИЕ: отсутствие в истории болезни - Геппатита!
Спасибо Вам большое... Ваш вклад в нашу жизнь - бесценен...



Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 44
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.14 23:19. Заголовок: Дорогие наши,родные...



 цитата:
Дорогие наши,родные....
Простите пожалуйста,что вчера не смогла вам написать....
Знаю как вы каждый день ждете весточек от нас....спасибо вам....
У нас вчера был трудный день...Соняшечка целый день на руках, температура под 39, долго не сбивалась....рвота была, диарея целый день, ничего не захотела скушать вчера ни ложечки....взяли кучу анализов и опять подключили капельницу....
Я знаю и была готова к побочным эффектам химии,понимаю что они всё равно должны были быть, так нужно....хуже когда организм никак не отвечает на проведенную химиотерапию, но каждый организм реагирует индивидуально....Аплазия тоже дает о себе знать, болит животик ,вяленькая моя девочка, и бледненькая как Снежиночка... Боюсь даже взвешивать её,чтобы не знать на сколько мою Дюймовочка похудела...
Просто безумно больно смотреть на своего воробушка, который ничего не хочет....но сейчас нам главное быть еще сильнее и маме с папой тоже...
Сегодня кушать тоже ничего не хочет ...Варю сейчас ей бульончик ,будем пробовать хотя бы его попить немножко с чашечки...
Любим вас родные....



Разговаривала вчера с Катей пока Сонечка спала. Держатся молодцом! Им сейчас делают компонентное вливание крови. Тромбоциты вливали, и масса для гемоглобина (прошу прощения не запомнила как это называется). По показателям крови у сонечки гемоглобин 70, тромбоциты 50, лейкоцитов практически нет. Она сейчас очень уязвима для всяких вирусов и бактерий. Колят ей сейчас антибиотики и противовирусное. Будет надеятся, что рост здоровых клеточек начнется в скоре. Сейчас Сонечку никуда перевозить нельзя с такими показателями.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 45
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.14 18:04. Заголовок: Вчера писала мама Ка..


Вчера писала мама Катя


 цитата:
Дорогие наши....
Сегодня третий день после химиотерапии...нас капают...пьем таблеточки и сиропчики,чтобы поддерживать организм нашей крошечки...но все лекарства конечно идут через слезы((((слишком маленькие мы еще для того чтобы понимать,что горькие лекарства нужно пить чтобы быть здоровой...я думала,что Соник как-то научится или привыкнет их пить без слез, но мама прогадала...Софи наоборот научились крепко сжимать зубы и губки и еще закрывает ротик ручками и попробуй мама с папочкой залей мне что-то...эх....Пару раз до этого пробовали давать с пюрешкой фрукт,овой, пыталась мама обмануть, две ложечки пюрешки, третья - сиропчик, так она маленькая проказница,перед тем как глотнуть что-то держит во рту и смотрит на меня и соответственно третью ложку с сиропом мы благополучно выплевываем!!!!градусник и тот ставим с истериками...
Очень беспокоит кишечник...постоянно хныкает...ночи тоже не спокойные...но пьем лекарства,через пару дней должно восстановится...Любимочка все терпит, только на ручках постоянно , так ей спокойнее...
Родные мои, конечно хочется писать вам только о хорошем...но с нашим диагнозом так не получится...весь этот страшный путь мы должны пройти...я только прошу у Бога силы для моей девочки, она и так у меня самая большая умница.......
Любим вас.....



Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 46
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.14 18:05. Заголовок: В поддержку Сонечки ..


В поддержку Сонечки в г.Орехове был организован благотворительный концерт!

Дорогие наши помощники!!! В пятницу мы совместными усилиями творили массовое чудо для сбора средств на лечение нашей крошечки!!! Первая благотворительная акция "Цiлим свiтом для нашого СОНЕЧКА" прошла успешно!!!

По продаже билетов было выручено - 9700 грн., на благотворительной ярмарке удалось собрать - 1880 грн., с благотворительных контейнеров - 1422 грн.. Итого вечер принёс нашему сбору 13002 грн..

Хочется высловить слова благодарности режисёру-постановщику нашего концерта Саитгалеевой С.М., директору Дома культуры Власенко Л.А., начальнику отдела культуры Красну Н.Я, руководителю района Дудниченко К.В., детским коллективам, которые отдали частичку себя для поддержания нашей общей цели, трудовым коллективам, которые безоговорочно помогали и "открывали все двери" перед нашими желаниями)))
Также огромный вклад в проведение ярмарки внесли наши местные рукодельницы: Людмила Лавданская, Татьяна Фридрихсон, Оксана Яцук, Алёна Максюта, Пихуля Наталья, Димиденко Александра Харитоновна, Приходько Ольга Анатольевна, Дандара Вера Дмитриевна, Бережная Виктория.
Большое спасибо всем родителям выступающих деток, родственникам, знакомым, которые сделали всё возможное для проведения нашего доброго дела!!!
Спасибо Вам огромное!!! Пусть в Ваших семьях всегда царит любовь и понимание! Здоровья и добра Вашим душам! Низкий Вам поклон!!!



Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 47
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.14 18:06. Заголовок: ОТЧЕТ за 21-22.11.20..


ОТЧЕТ за 21-22.11.2014г:
карта Приватбанка - 2284,51 грн

Концерт"Цiлим свiтом для нашого Сонечка" г.Орехов - 13000грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 2539 грн (7650 RUB)

Киви-кошелек - 166грн (500 RUB)
Яндекс-деньги - 100грн (300 RUB)
Киевстар-мобильные деньги - 160грн

ВСЕГО: 18249,51 грн (954 евро) по курсу Межбанк 19,13

Собрано по сост. на 22.11.14г - 15610 евро
Осталось собрать - 4390 евро

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 48
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.14 18:09. Заголовок: Девочки, спасибо бол..


Девочки, спасибо большое всем за помощь!!!!



Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11496
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.14 02:28. Заголовок: Nora пишет: Осталос..


Nora пишет:

 цитата:
Осталось собрать - 4390 евро

наверняка это не окончательная сумма.
Дай Бог малышке выздороветь.

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 49
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.14 17:11. Заголовок: Любимые наши... У на..


Любимые наши...
У нас пока без улучшений...но не хуже чем вчера...хоть уже и очень затянулась наша 4 дневная диарея и отсутствие аппетита....
Кушать совершенно ничего не хочет, сегодня папочка с такими уговорами кормил кашей....немножко съели .....победили так сказать часть тарелочки!!!А от этих высококалорийных смесей совсем отказалась, не хочет ни в какую, пришлось поить со шприца как лекарство...Врач опять говорит ,что аппетит пока и не появится но пробовать кормить с уговорками нужно , хоть пару ложечек, а смеси заставлять пить со шприца ,как мы и делали...Господи, милостивый, хоть бы поскорее кушать начала хорошо....нам ведь так силенушки нужны...
Сегодня сдавали кровь...лейкоцитики наши пока стоят на месте , не хотят еще самостоятельно расти...но врач говорит, пока еще и рановато для них, поэтому Соняшечка и капризная такая и кушать не хочет....пока не выйдет с аплазии...
Но вы не волнуйтесь, Крошечка моя очень сильная, сегодня даже один разочек за все эти 4 дня захотела поиграть в свой планшетик, готовит моя хозяюшка там итальянскую пиццу,это её любимая игра))))
Любим вас,родные наши ,ценим вас каждую минуточку....
Господи ,спасибо тебе за сегодняшний день...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26088
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.14 23:34. Заголовок: Слава Богу, что так ..


Слава Богу, что так идет, надеемся на лучшее.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26093
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.14 16:57. Заголовок: 25.11. От мамы Родню..


25.11. От мамы

 цитата:
Роднюсенькие наши....
Вот и прошел еще один денечек нашего длинного пути....
Девочка наша держится вашими молитвами и вашей поддержкой!!!!
Последствия после химиотерапии пока остаются, потому что лейкоциттики наши так и не растут пока, 0.2
....поэтому состояние нашей крошечки не очень жизнерадостное ,
врач говорит что состояние обязательно улучшится когда начнут расти здоровые наши клеточки,
а для них пока еще рано, поэтому и все наши проблемки сейчас из-за этого и аппетита пока нет.
с истериками папа кормит нас кашкой, будем надеяться и молится ,что скоро все наладиться !!!
Целуем вас крепко,любимые наши....



ЗАПОРОЖЬЕ
Приглашаем всех небезразличных людей на благотворительный вечер для сбора денежных средств для Сони Петровой 2,6 лет. (острый миелобластный лейкоз).
Пройдет он 5 декабря на 18.00 в Интуристе.
Чтобы помочь Соне, осталось собрать - 3970 ? (на 24.11.)

28.11 в 17.00 в РБК (не знаю, что это)
ДОРОГИЕ НАШИ! В эту пятницу 28 ноября у нас вновь есть возможность организовать благотворительную ярмарку сувенирной и прочей продукции перед началом юбилейного благотворительного концерта Елены Качур "20 рокiв на сценi с любов'ю до Вас"!!!! Все вырученные средства будут перечисленны на счёт для лечения нашей Софушки!
Но так как времени очень мало и с прошлого мероприятия продукции совсем не осталось, огромная просьба творить чудеса вместе)))) Все у кого есть время, желания и возможность изготовить для нашей ярмарки авторские сувениры и подделки - просьба писать в личку админам!!! Заранее спасибо за Вашу доброту!!!!




Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26094
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.14 17:00. Заголовок: Для лечения Сонечки ..


Для лечения Сонечки семья продает дом.
Кому нужно, посмотрите: http://orekhov.zap.olx.ua/m/obyavlenie/prodam-dom-v-gorode-orehov-ID69Nor.html

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2160
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.14 00:10. Заголовок: http://f6.s.qip.ru/t..




Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2161
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.14 00:10. Заголовок: http://f6.s.qip.ru/t..


Родители пишут:
 цитата:
Дорогие наши ....
Сегодня 15-ые сутки первого блока....По протоколу 1 пункция после химии, идем по плану - не отстаем, это тоже радует...Так что девочка наша сегодня опять после наркоза,спит моя радость,отходит.....
Состояние не изменилось ....
Здоровые клеточки пока еще не растут, так что мы по прежнему в аплазии...Врач говорит,что еще рано для их роста...но мы с нетерпением их ждем!!!!
Любим вас ,дорогие наши,спасибо,что вы каждую минутку с нам!!!!
Господи,спасибо тебе за сегодняшний день....



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26111
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.14 00:19. Заголовок: Мне очень нравится п..


Мне очень нравится позитивный настрой мамы с благодарностью Господу. Я так верю, что у девочки все будет хорошо и она поправится!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 50
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.14 16:23. Заголовок: ДЕвочки, спасибо Вам..


ДЕвочки, спасибо Вам большое! Спасибо, что обновляете темку!
Поля, спасибо!

OlgaLD, Катюша конечно молодец! Настрой очень положительный, мысли все в правильном направлении! Старается не нервничать, бережет маленькаго Сонечкиного братика, который совсем скоро должен родиться



 цитата:
Сегодня утром проснулись,а за окошком выпал первый снег и от этого еще больше захотелось верить в чудеса ...
Состояние наше не изменилось, анализы тоже,аплазия....
Сегодня ввели Оликлиномель, питание через капельницу, а то нервы мои сдали по этому поводу окончательно,вчера кормили через шприц калорийным коктейлем....молочные реки и слезы....пытались пару ложечек каши сьесть, Софи доставала руками кашу со рта и плевалась ...скоро немножечко окрепнем и наш аппетит к нам наконец-то вернется,а пока хоть так и то в мамином сердце будет спокойнее ....
Целуем вас ,родненькие наши.....



ОТЧЕТ за 25-26.11.2014г:
карта Приватбанка - 1876.82 грн

Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 1274 грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 1116 грн (3600 RUB)

ВСЕГО: 4266.82 грн (213 евро) по курсу 20.00

Собрано по сост. на 26.11.14г - 16243 евро
Осталось собрать - 3757 евро

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2162
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.14 17:54. Заголовок: Nora пишет: Старает..


Nora пишет:

 цитата:
Старается не нервничать, бережет маленькаго Сонечкиного братика, который совсем скоро должен родиться

У нас уже была Настенька, мама которой тоже ждала ребенка и лежала в гематологии в Москве. У них все завершилось благополучно. Настенька уже давно дома в ремиссии. Так что положительный пример есть, все будет хорошо!!! Родители молодцы, настроены правильно!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11520
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.14 04:04. Заголовок: Поля пишет: Так что..


Поля пишет:

 цитата:
Так что положительный пример есть, все будет хорошо!



Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 4173
Info: Алиночке 2 года 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.14 05:04. Заголовок: Наши кулачки за Соне..


Наши кулачки за Сонечку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 51
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.14 16:12. Заголовок: Родные наши.... Сего..


Родные наши....
Сегодня 17 сутки....по анализам идем по плану...Господи ,спасибо Тебе
А состояние наше пока по прежнему.....со вчерашней ночи началась ужасная рвота,лапушке постоянно тошнит...интоксикация ....приписали новые противорвотные препараты, те что принимали раньше уже не действуют ...
Сегодня врач спросил , часто ли Софушке раньше тошнило ,на какие препараты....а я чуть не разрыдалась ... За все 2.5 года ,У Соняши никогда не было рвоты, никогда...может так нам повезло, не знаю, но мы не переедали,ели все полезное и домашнее и ничем не травились...и я как-то подсознательно перед тем чем её чем то накормить боялась этого состояния и того как это для нее будет неприятно и противно , а теперь ничем не могу помочь своей крошке...только молится и верить, что завтра станет лучше и состояние по тихоньку наладится .....
Любим вас родные, спасибо вам, что вы постоянно с нами....
Спасибо за ваши молитвы.....

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11524
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.14 19:54. Заголовок: Господи, помоги малы..


Господи, помоги малышке справиться с болезнью.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26125
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.14 21:50. Заголовок: Господи помоги!!!..


Господи помоги!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 53
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.12.14 04:48. Заголовок: Родные наши... Рвота..



 цитата:
Родные наши...
Рвота не прекращается у нас,состояние ....Врачи не могут понять причины этого затянутого состояния..либо это кишечник не может восстановиться, либо интоксикация до сих пор, либо побочка на какой то препарат, либо инфекция в кишечнике, ничего никто не знает...от этого становится еще хуже...Софушка очень похудела за эти дни....Завтра будем опять сдавать анализы, вызывать врачей..............
Вчера посыпались наши волосики....пришлось обстричь....готовилась к этому весь день, убеждала себя что деток стригут и в годик просто так ....что конечно отрастут наши кудряшечки и будут еще красивее.... Но врать не буду ..... Пережить это было сложно очень....разревелась так что еле успокоилась.... Теперь Софушка как маленькая Деми Мур, еще взрослее кажется почему то ...Но конечно де это не главное, главное чтобы была здоровенькой , просто психологически было очень тяжело, за Сережку вообще молчу....но он держался со всех сил....
Любимые наши, молитесь за нас , я верю что состояние Лапушки скоро наладится и что мы успеем к этому времени собрать сумму , чтобы улететь в Германию на второй блок....мне самое главное чтобы она поскорее восстановилась , на все Воля Божья .....
Любим вас....



Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 11542
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.12.14 12:15. Заголовок: Nora пишет: Вчера п..


Nora пишет:

 цитата:
Вчера посыпались наши волосики....пришлось обстричь....готовилась к этому весь день, убеждала себя что деток стригут и в годик просто так ....что конечно отрастут наши кудряшечки и будут еще красивее..

Обязательно отрастут, будут еще лучше! Пусть только поправляется малышка!

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 54
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.12.14 22:49. Заголовок: Девочки, спасибо!! ..


Девочки, спасибо!!
Говорила с Катей пару слов, т.к. она не могла говорить. Сегодня без изменений, рвота сильная ((( поздавали много анализов. Ждем результаты

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 55
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.12.14 17:13. Заголовок: Дорогие наши.... Сос..



 цитата:
Дорогие наши....
Состояние Софушки тяжелое....рвота не прекращается....
Родные,любые,мы как никогда сейчас просим ваших молитв.....мы тоже с Сережкой молимся постоянно и знаем,что скоро все наладится....



Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2163
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.12.14 18:16. Заголовок: Как жалко маленькое ..


Как жалко маленькое солнышко, красавица такая белокурая, маленькая такая!!! Так хочется чтобы справилась, чтобы жила. Как тяжело родителям..... неприведи Господи таких мук ребенку и таких страданий родителям.... Молимся за малышку...

Спасибо: 0 
Профиль
Nora





Пост N: 56
Зарегистрирован: 16.01.13
Откуда: Украина, Харьков
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.12.14 18:47. Заголовок: Девочки, милые! Нужн..


Девочки, милые! Нужна помощь! Говорила только что с мамой. Сонечке поставили диагноз парез кишечника. Он совсем у нее не работает, живот вздут. Рвоту постоянная желчью. Водный баланс поддерживают при морщин капельницы. Никакие испробованные препараты не помогают.. мама очень просила, кто сталкивался с этой проблемой, особенно у кого детки болели лейкозом, чем стимулировали кишечник? Какими препаратами?

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2164
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.12.14 19:08. Заголовок: Nora Вот есть девушк..


Nora Вот есть девушка Ксения. У ее ребенка был лейкоз, он в ремиссии сейчас, насколько я помню. Эта девушка разбирается в лекарствах для деток с таким диагнозом и доставляет их из Испании. Препараты намного эффективнее наших. Она передавала лекарство для мамы моей подруги регулярно. Человек надежный. Она точно подскажет что нужно. Только бы нужный препарат был у нее в наличии, а то пока доедет время уйдет. Вот ее телефоны +380993283063 или +380969797551.

Спасибо: 0 
Профиль
trini





Пост N: 900
Info: мама Ирина, дочка Вероника родилась 20.07.2008
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Коломна
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.12.14 19:19. Заголовок: Господи, помоги Соне..


Господи, помоги Сонечке справиться с этими болячками
а родителям дай сил справиться с этим и не опускать рук
и маме Кате здоровья и сил


Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6206
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.12.14 19:29. Заголовок: ГОСПОДИ ДАЙ СИЛ СПРА..


ГОСПОДИ ДАЙ СИЛ СПРАВИТЬСЯ РЕБЕНКУ!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 44
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет