Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)

Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

 Отправлено: 31.01.09 10:38. Заголовок: Мотька Я где-то чит..

Мотька
Я где-то читала, что почти 20% населения взрослого живет с ООО и не знает об этом. Иногда при экстримальных перегрузках могут всплыть проблемы с сердцем.

 Отправлено: 31.01.09 17:33. Заголовок: У Маши к 4 годам зак..

У Маши к 4 годам закрылись ооо, аортальный клапан и даже ДМЖП. Стеноз и коарктацию аорты сняли (были умеренной степени).

 Отправлено: 31.01.09 18:04. Заголовок: Meri Замечательно,Ле..

Meri Замечательно,Лена,очень за вас с Машей рады.

 Отправлено: 31.01.09 21:02. Заголовок: мы съездили на контр..

мы съездили на контроль в Новосибирск, наша гипертензия снизилась до нормы!!!!наша врач говорит что мы уникальный случай!!! назначили только наблюдение и лечение у невролога, витаминотерапию 2 раза в год, это что, значит мы здоровы???и больше не надо к кардиологу обращаться? Девочки кто после операции, это у всех так? я от радости все подготовленные вопросы в кабинете врача забыла

 Отправлено: 31.01.09 23:00. Заголовок: уля2 Конечно здоров..

уля2 Конечно здоровы, поздравляем вас. У нас после операции была остаточная гипертензия небольшая, но вот недавно делали ЭХО и похвалили хирургов, очень качественно сделали операцию. У кардиолога желательно все-таки наблюдаться, мы ходим на кардиограмму раз в три месяца.

 Отправлено: 01.02.09 00:46. Заголовок: уля2 :sm38: :sm36:..

уля2
поздравляем, будем повторюшками за вами ладно?

 Отправлено: 01.02.09 00:50. Заголовок: уля2 Поздравляем вас..

уля2 Поздравляем вас

 Отправлено: 01.02.09 02:43. Заголовок: спасибо!!!! :sm19: ..

спасибо!!!! всем желаю крепкого здоровья !!!!!

 Отправлено: 01.02.09 03:58. Заголовок: уля2 :sm36: ..

уля2

 Отправлено: 01.02.09 06:56. Заголовок: уля2 Очень рады за В..

уля2 Очень рады за Вас

 Отправлено: 01.02.09 19:47. Заголовок: уля2 Молодчинки :sm3..

уля2 Молодчинки !

 Отправлено: 02.02.09 11:47. Заголовок: уля2,поздравляю,рада..

уля2,поздравляю ,рада за вас, но кабинет кардиолога стоит иногда посетить

 Отправлено: 02.02.09 15:01. Заголовок: Asinna спасибо :sm12..

Asinna спасибо ))) а как ваши дела? вам операцию сделали?

 Отправлено: 02.02.09 16:26. Заголовок: уля2 у на нормально..

уля2 у на нормально,операцию 22 мая сделали,спустя полгода прошли обследование вроде ничего,но еще не все в порядке пьем лекарство,в марте контроль

 Отправлено: 03.02.09 18:17. Заголовок: уля2 Поздравляем! :s..

уля2 Поздравляем!

 Отправлено: 04.02.09 05:29. Заголовок: Meri пишет: У Маши ..

Meri пишет:

цитата:

У Маши к 4 годам закрылись ооо, аортальный клапан и даже ДМЖП. Стеноз и коарктацию аорты сняли (были умеренной степени).

Ну слава Богу! Хоть одной проблемой меньше стало. Здоровья Машеньке!

 Отправлено: 04.02.09 06:54. Заголовок: prib0y Юла , спасибо..

prib0y, Юла , спасибо Да, в перспективе по диагнозу светила операция, лет в 7-8. Причем года в два машиных я хирурга в республиканском кардиоцентре спрашивала, сможем ли мы обойтись без операции, ответ был: , вы что, с таким-то диагнозом. А после врач сама удивлялась динамике.

 Отправлено: 04.02.09 12:39. Заголовок: Meri Бывают же такие..

Meri Бывают же такие радости в жизни, а нас операция не миновала.

 Отправлено: 04.02.09 14:48. Заголовок: уля2 Поздравляем! Но..

уля2 Поздравляем! Но как-то странно не консультироваться у кардиолога. Мы сделали 5 лет назад, сначала ездили на проверку раз в год, сейчас раз в 2 года. ЭКГ ежегодно. Спросила у нашего кардиолога, может не ездить в Киев, все же нормально. Она ответила, что ребенок растет, надо обязательно проверяться.

 Отправлено: 05.02.09 05:47. Заголовок: Meri пишет: А после..

Meri пишет:

цитата:

А после врач сама удивлялась динамике.

Всё-таки бывают чудеса на свете! Хорошо бы, чтобы они почаще случались

 Отправлено: 05.02.09 22:35. Заголовок: Мы сегодня были на У..

Мы сегодня были на УЗИ .Делали под седацией,иначе не дается .Ситуация у нас мягко говоря не очень...Мишин организм просто приспособился к ней.А я надеялась,что хотябы б одна дырочка закрылась или меньше стала...а они еще больше становятся Предлагают нам лечение стволовыми клетками-это для сосудов,чтобы хоть как-то улучшить их состояние.Может уже кто-то такое пробовал ?Интересны результаты

 Отправлено: 06.02.09 00:09. Заголовок: galinka Про стволов..

galinka
Про стволовые клетки уже говорилось на форуме - посмотрите здесь:
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000044-000-10001-0-1224495422

И я недавно читала статью, лечение стволовыми клетками не разрешено на законных основаниях, а только с согласия пациента, в порядке эксперимента. Могу поискать ссылку.

 Отправлено: 06.02.09 01:15. Заголовок: turist Марина ,спаси..

turist Марина ,спасибо за информацию,посты форумчан--почитала,только там речь идет совсем о другом.Нам это лечение предлагают из-за того ,что сосуды сердца очень сильно склерозированы.,о синдроме вообще речи не шло.наше зондирование показывает--кислородная проба---0.Клетки будут выращивать с Мишиного материала в ИНВХ Донецка.МЫ там сегодня были на консультации.Они это предлагают ,чтобы помочь Мише с сердечком---он же ведь неоперабельный Поэтому нас интересует ,действительно ли будут результаты?А ссылочку пожайлуста поищите ,любая инфо не повредит

 Отправлено: 06.02.09 02:48. Заголовок: galinka http://www...

galinka
http://medportal.ru/mednovosti/main/2008/12/08/stem/

Статья о лечении стволовыми клетками.

 Отправлено: 06.02.09 03:02. Заголовок: galinka , а точно не..

galinka , а точно неоперабельный? Верочке ведь тоже в Украине так сказали,а в Берлине берутся.

 Отправлено: 06.02.09 04:44. Заголовок: Inneska К сожалению ..

Inneska К сожалению ,уже в 10 мес. у Миши была 100% легочная гипертензия,и склероз сосудов такой,кот. нет даже у взрослого человека.При склерозе сосуды как стекло,а не эластичные,поэтому на операцию не берут--сшить не смогут.

 Отправлено: 06.02.09 06:07. Заголовок: galinka а Вы попробу..

galinka а Вы попробуйте отправить результаты обследований в другие клиники мира. А вдруг где-то возьмуться сделать операцию. В Украине есть хорошие врачи, но практики нету такой как заграницей.

 Отправлено: 06.02.09 14:41. Заголовок: Оксана М откликнитес..

Оксана М откликнитесь, куда пропали? Вы дома или уехали на операцию? По телефону что-то не могу дозвониться.

 Отправлено: 06.02.09 15:49. Заголовок: Сегодня проверили на..

Сегодня проверили наше сердечко. ДМПП 0,5 см, за последние полгода ничего не изменилось. Одно радует что хоть и не увеличивается.

 Отправлено: 06.02.09 19:32. Заголовок: Вероничка (уфа) Хоро..

Вероничка (уфа) Хорошо, что не увеличиваеться, очень рады за Макарошку.

 Отправлено: 08.02.09 21:46. Заголовок: света пишет: Вы по..

света пишет:

цитата:

Вы попробуйте отправить результаты обследований в другие клиники мира. А вдруг где-то возьмуться сделать операцию. В Украине есть хорошие врачи, но практики нету такой как заграницей.

Светочка,я поняла,что у Верочки есть запись зондирования,на ней конечно все видно,что да как с сосудами,у нас же на руках только маленькая бумаженция с результатами обследования.А по последнему УЗИ понятно,что склероз делает свое дело,просвет в сосудах маленький.Как нам объяснили,это одно из негативных последствий генетического сбоя .Вот если бы заменить сосуды на новые,а это, конечно, из области фантастики

 Отправлено: 08.02.09 22:06. Заголовок: turist Спасибо за сс..

turist Спасибо за ссылку ,все учтем.

 Отправлено: 08.02.09 22:09. Заголовок: света Ой,пока писала..

света Ой,пока писала,а у вас уже новая аватарка появилась.Какая Верочка лапушка !

 Отправлено: 09.02.09 00:08. Заголовок: galinka пишет: Кака..

galinka пишет:

цитата:

Какая Верочка лапушка

Спасибо

galinka пишет:

цитата:

А по последнему УЗИ понятно,что склероз делает свое дело,

А Вы не хотите зондирование сделать, ведь только по результатам этой процедуры, можно судить о степени склероза сосудов. Если в Украине не возьмуться, то можно будет диск отправить в другие клиники. А вдруг у Мишеньки не все так плохо, может быть есть какой-то шанс на операцию. Побробуйте записаться на консультацию в Киевский городской центр сердца. Там можно зондирование сделать. Там очень хорошие специалисты. Надежда есть всегда, медицина идет вперед.

 Отправлено: 09.02.09 01:28. Заголовок: galinka пишет: у Ве..

galinka пишет:

цитата:

у Верочки есть запись зондирования,на ней конечно все видно,что да как с сосудами,у нас же на руках только маленькая бумаженция с результатами обследования.

Это я непонятно написала sorry / бумажка и есть результаты зондирования--делали в Амосова,Центра сердца еще тогда не было.Попробуем туда записаться на консультацию.

 Отправлено: 13.02.09 23:08. Заголовок: Думала, куда же лучш..

Думала, куда же лучше написать, решила, что в эту тему будет лучше.
Наша ситуация такая: Маришке 8 лет, АВК, сбалансированная форма, 100% легочная гипертензия. Порок диагностировали поздно, к 2,5 годам, наш обл. кардиохирург предлагал операцию, по тем временам были нужны баснословные деньги, мы решили, что нужно поехать в Киев и проконсультироваться у спецов, которые имеют дело с такими пороками часто. Попали на Емца, который отговорил от операции, рассказав о огромном риске и т.д. Жалеем, что не послушали своего кардиохирурга. Я уже писала всё это. Пили вигру 9 мес. - без результата. Были в Киеве в Амосова у Зиньковского, он отказал в зондировании, сказал, что раз синеет, то в сосудах лёгких произошли необратимые изменения и оперироваться уже нельзя, поможет только пересадка сердца и лёгких, что не реально ... Не долго думая, помчались в Киевский городской центр сердца к Довганю. Уже шли оформляться на зондирование, но у Маринки посинели губы по дороге к лифту, и результат тот же - зондироваться поздно... Но французские врачи говорят, что без зондирования о неоперабельности можно сказать на 95%. Получается, что шанс у нас всё-таки есть. Мы в это очень хотим верить. Договорились о зондировании в Донецке. Обещали позвонить, пригласить. И тут начинается саое интересное.... Связалась с нами обл. кардиолог и рассказала, что "в Донецке по новой программе с помощью стволовых клеток выращивают сосуды лёгких и операция даже при 100% гипертензии становится возможной." Позвонили в Донецк, прояснили немного. Стволовые клетки берут из костного мозга самого ребёнка, выращивают, вводят в вену. Должны вырасти, точнее разрастись, сосуды лёгких, что должно снизить гипертензию и позволить прооперировать ,а если нет, то просто облегчат состояние. Всё это бесплатно, т.е даром. Вот и думаем: очередной лохотрон или шанс? Хочется верить в хорошее. В любом случае, на зондирование поедем, а там видно будет. "Контора"-то одна.
Может кто-то слышал об этом? О стволовых клетках я читала, но тут ситуация другая. Или мы пытаемся поверить в сказку???

 Отправлено: 14.02.09 01:00. Заголовок: Девочки! У нас следу..

Девочки! У нас следующая ситуация: у нашего карапуза, как я писала уже, диагностировали только ООО 4.5 мм. Но в последнее время мы стали замечать, что он у нас сильно потеет во сне, затылок и спинка просто мокрые. Синевы носогубного треугольника нет, вообще посинений нет никаких. Одышки тоже нет. Когда он подвижен, ползает или играет сидя или лежа, он не потеет. Как вы думаете, с чем это может быть связано? Какая то слабость во сне? Кардиолог ничего не говорит, массаж разрешает, ЭКГ не идеальна, но более-менее. Может, это из-за перегрузок на массаже? Но мы уже неделю отдыхаем. Я знаю, что ответ должен бы дать врач, но мне ОЧЕНЬ ВАЖНО ИМЕННО ВАШЕ МНЕНИЕ. Может, у кого то то же самое?

 Отправлено: 14.02.09 01:15. Заголовок: Pasha, потливость ма..

Pasha, потливость малыша во сне не обязательно может быть связана с сердечком, это может быть признаком рахита. Тем более время года располагающее.... Может после совета с врачами стоит попринимать витамин D?

 Отправлено: 14.02.09 02:20. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

за последние полгода ничего не изменилось. Одно радует что хоть и не увеличивается.

Уже хорошо! А что врачи говорят?

 Отправлено: 14.02.09 02:53. Заголовок: orlnat Трудно сказат..

orlnat Трудно сказать, Наташа, но я первым делом подумала, что на вас поставят эксперимент.

Pasha Я тоже подумала о рахите.

 Отправлено: 14.02.09 03:43. Заголовок: OlgaLD Олечка, честн..

OlgaLD Олечка, честно говоря, нам тоже первой пришла именно это мысль. Наверное, ещё и потому, что даром.

 Отправлено: 14.02.09 03:56. Заголовок: Pasha у нас тоже са..

Pasha у нас тоже самое, очень сильно потеет спинка... Но днем когда спит он не потеет, ночью только когда очень жарко... а вот когда засыпает в автомобильном кресле всегда мокрый... Чего то напугали вы меня насчет рахита, наверно стоит подавать витамин D для профилактики... Что касается сердца окошечко 0,5, экг неплохое по последним данным. . раньше как то не зацикливалась на этом, тем более прочитав книжку "мама почему у меня Сд", где дочери с сд тоже было всегда жарко и она могла в холодную погоду гулять в платье, думала может Макар тоже "горячий парень"...
Юла пока предлагают наблюдаться... когда делали узи, врач спросила почему до сх пор не сделали операцию?и наверно в это раз нас отправят... когда я сказала об этом нашему кардиохирургу, она с удивлением сказала что ни о какой операции не может быть и речи... состояние ребенка стабильное, ухудшений нет... следовательно будут наблюдать... с одной стороны настораживает, неужели ребенку должно стать хуже чтоб назначили операцию, с другой стороны есть надежда что все еще может обойтись...

 Отправлено: 14.02.09 04:06. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

а вот когда засыпает в автомобильном кресле всегда мокрый...

Вероничка, у детских автомобильных кресел обычно ткань синтетическая и спинка не дышит. Не удивительно, что ребенок потеет.

 Отправлено: 14.02.09 04:19. Заголовок: orlnat пишет: что &..

orlnat пишет:

цитата:

что "в Донецке по новой программе с помощью стволовых клеток выращивают сосуды лёгких и операция даже при 100% гипертензии становится возможной." Позвонили в Донецк, прояснили немного. Стволовые клетки берут из костного мозга самого ребёнка, выращивают, вводят в вену. Должны вырасти, точнее разрастись, сосуды лёгких, что должно снизить гипертензию и позволить прооперировать ,а если нет, то просто облегчат состояние. Всё это бесплатно, т.е даром. Вот и думаем: очередной лохотрон или шанс?

Неделю назад я как -раз об этом писала здесь.Нам зондирование успели сделать в Амосова.В Донецке нам тоже такое предложили.Мы подумали и решили,что будем пробовать.Бум надеяться ,что поможет.А какие вы сердечные препараты пьете?Мы постоянно на дигоксине,еще выписали в Донецке коптоприл и верошпирон.

 Отправлено: 14.02.09 04:37. Заголовок: OlgaLD Оля, а врач..

OlgaLD

Оля, а врач говорит, что рахита нет Странно...

А Ванюша - клевый блондинчик.

 Отправлено: 14.02.09 04:49. Заголовок: Pasha Галя. у ..

Pasha

Галя. у меня Полинка прошлой весной тоже потела, особенно когда молоко из бутылки пила. Мы пропили профилактический курс вит. Д, прошло.

 Отправлено: 14.02.09 04:53. Заголовок: Лунтик Лен, так эт..

Лунтик

Лен, так это когда пила! А мы потеем во сне, просто так. Ничего не делая. Он на гимнастике так не потел. А витамин Д в чем - капельках?

 Отправлено: 14.02.09 07:01. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

когда засыпает в автомобильном кресле всегда мокрый...

попробуйте одежду верхнюю снимать или хотя бы расстегивать,а летом я еще ложу х/б пеленку между спиной ребенка и спинкой кресла.
Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

когда делали узи, врач спросила почему до сх пор не сделали операцию?

У вас же ООО.При нем операцию не делают,только если легочная гипертензия начнет подниматься.А так только наблюдают,поэтому не беспокойтесь ,кардиохирург все правильно сказала.

 Отправлено: 14.02.09 15:15. Заголовок: galinka, Галина, Мар..

galinka, Галина, Маришка пьёт те же препараты, что и Мишенька. До этого пили виагру, надеялись снизить гипертензию, но, увы, не помогло . Будем делать зондирование и решать что-то.

 Отправлено: 14.02.09 15:54. Заголовок: Мы пили водный раств..

Мы пили водный раствор витамина Д- аквадетрим.
про рахит

цитата:

Часто рахит возникает у детей младшего возраста, т.е. в первые три года жизни. Бывает рахит и у более старших детей и даже у взрослых. В течении рахита различают несколько стадий. На начальной стадии дефицита витамина Д у детей до года отмечаются снижение аппетита, повышенная потливость (особенно ладошек, стоп и волосистой части головы), беспокойство, повышенная возбудимость, ухудшение сна, облысение затылка. Если во время появления начальных признаков рахита не предпринять меры по профилактике и лечению, через несколько недель развивается следующая стадия - период разгара. На этой стадии заболевания начинаются костные деформации: изменение формы черепа (уплощение затылка, удлинение черепа в верхнем направлении, появление лобных бугров); деформация грудной клетки (вдавление - "грудь сапожника" или выбухание - "куриная грудь"); искривление костей ног, особенно, если малыш уже ходит - появляются Х - или О - образные искривления; также происходит сужение таза, появление костных наростов в виде "браслеток", "нитей жемчуга", "рахитических четок", которые хорошо видно на рентгенограммах. Кроме костных деформаций замедляется рост зубов, происходят серьезные нарушения работы самых разных органов: нарушается работа сердца и легких, возникает дисфункция желудочно-кишечного тракта (часто - запоры), вегето-сосудистые изменения (очень сильная потливость, мраморность кожи). Дети с рахитом в стадии разгара начинают отставать в развитии.

http://www.narmed.ru/bolezni/child/rahit

Может, еще показаться другому врачу?

 Отправлено: 14.02.09 16:16. Заголовок: Pasha Степа тоже во ..

Pasha Степа тоже во сне сильно потеет, укрыть ничем нельзя, тут же все сбрасывается. Мы как-то не заморачиваемся, очевидно организм так устроен.

 Отправлено: 14.02.09 20:20. Заголовок: orlnat пишет: пили ..

orlnat пишет:

цитата:

пили виагру, надеялись снизить гипертензию,

Виагра,кот.для повышения потенции ?Или это какое-то другое лекарство?

 Отправлено: 14.02.09 23:04. Заголовок: galinka Та самая виа..

galinka Та самая виагра, повышение потенции у нее даже не первое показание, она у сердечников применяется от гипертензии вроде бы.

 Отправлено: 15.02.09 02:55. Заголовок: galinka пишет: попр..

galinka пишет:

цитата:

попробуйте одежду верхнюю снимать или хотя бы расстегивать

буквально на днях перенесли долгую поездку (2,5 часа), ребенок был раздет, ехал в одной водолазки и тем не менее промок весь на сквозь, по крайней мере спина вся была мокрая... Но это то да, специфика автомобильного кресла... Прочитала все признаки рахита, ничего близкого кроме как потения спинки... Думаю пора создавать отдельную темку про рахит, а то мы так "радостно" влезли сюда со своим "самоваром", тем более эта тема уже обсуждалась...

 Отправлено: 15.02.09 04:07. Заголовок: Pasha Мы пили..

Pasha

Мы пили водный раствор в капельках. Если вы не пили ещё, я думаю в любом случае не помешает - при нашем бессолнечном климате ! Только дозировки надо уточнить, я не помню. Если надо - узнаю.

 Отправлено: 15.02.09 04:31. Заголовок: Та самая виагра, ..

цитата:

Та самая виагра, повышение потенции у нее даже не первое показание, она у сердечников применяется от гипертензии вроде бы.

Почитала инструкцию,ничего там такого не написано,
"Применение у детей

ВИАГРУ не следует давать детям."
Может это Маришке выписали в качестве эксперимента ?

 Отправлено: 15.02.09 06:24. Заголовок: Вот порылась и нашла..

Вот порылась и нашла,что в Виагре действующее вещество силденафил,этот же силденафил и как лекарство от легочной гипертензии

 Отправлено: 15.02.09 06:34. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

ехал в одной водолазки и тем не менее промок весь на сквозь, по крайней мере спина вся была мокрая...

А какие у вас проблемы с сердцем? Мы сильно потели до операции, и связанно это было на прямую с сердцем , у нас нет рахита. Помимо того что ребенок потеет для рахита нужно еще куча признаков. Может нет у вас никакого рахита, а врачи они много наговорят...

 Отправлено: 15.02.09 07:50. Заголовок: galinka пишет: этот..

galinka пишет:

цитата:

этот же силденафил и как лекарство от легочной гипертензии

Y nas est' znakomaya, ei delali operaciu na otkritom serdce kogda ei bilo 14 let, seichas ei za 50. Y nee gipertonzia sil'naya, ona p'et viagry.

 Отправлено: 15.02.09 07:56. Заголовок: Ya tozhe posmotrela,..

Ya tozhe posmotrela, na angliiskih sitah, detiam tozhe daut, no izycheno malo, esli peredozirovka viagri to padaet davlenie, chto tozhe opasno dlia zhizni. Ne izycheno takzhe kak povliyaet viagra v bydyshem na zdorov'e.

 Отправлено: 15.02.09 14:15. Заголовок: вольва с сердечком ..

вольва с сердечком у нас ООО 0,5 мм, я уже писала об этом выше... Думаю наше потение просто особенность моего Макарошика...

 Отправлено: 15.02.09 17:41. Заголовок: nbajenov пишет: det..

nbajenov пишет:

цитата:

detiam tozhe daut, no izycheno malo, esli peredozirovka viagri to padaet davlenie, chto tozhe opasno dlia zhizni. Ne izycheno takzhe kak povliyaet viagra v bydyshem na zdorov'e.

Вот это как раз и страшно

 Отправлено: 15.02.09 21:09. Заголовок: В бакулева тож детям..

В бакулева тож детям в реанимации виагру дают. Нам правда нет, но девки говорили их деткам давали.

 Отправлено: 15.02.09 22:30. Заголовок: galinka Галя, не сра..

galinka
Галя, не сразу написала, т.к. не было дома нас. Виагра (франц. производства), потенциале силденафил(отечественный), дженагра( Индия) - всё это - силденафил. Изначально, как писала Оля, виагра как раз была создана для сердечников и только потом отметили её второе (нашедшее популярное применение) действие. Кроме этих препаратов есть ещё Ревацио - тот же силденафил, но специально для снижения легочной гипертензии. Стоит он только гораздо дороже, наше с мужем зарплаты не хватило бы. Сначала мы пили именно виагру, для нас было дорого и мы, посоветовавшись с врачами, стали пить потенциале. Причём, когда пили виагру давление снизилось на 8 ед., а после потенциале - эффекта нет. Врачи говорят, что, скорее всего, это не завист от того, в каком виде был силденафил, причина в другом.
А по-поводу вреда, так скажите, девочки, от какого лекарства его нет? Тот же каптоприл разве не опасен и при передозироке не снизит общее давление? А дигоксин? А пить-то приходится, ведь выхода другого нет у нас. Нам и в Киеве сказали пить или каптоприл, или силденофил. А пьём каптоприл, т.к. он дешевле. Была бы возможность, покупали бы ревацио...

 Отправлено: 15.02.09 22:39. Заголовок: galinka пишет: Вот ..

galinka пишет:

цитата:

Вот это как раз и страшно

orlnat пишет:

цитата:

А пить-то приходится, ведь выхода другого нет у нас.

Vot imenno, chto delat' to, prihoditsia prinimat'. Kstati posledstivia operacii y malishei tozhe eshe ne izvestni v bydyshem, poskol'ky delat' ih stali ne tak davno, zhit' hochetsia seichas, a posledstvia....bydyt izvestni kogda do nih dozhivem.

 Отправлено: 15.02.09 23:44. Заголовок: orlnat пишет: Нам ..

orlnat пишет:

цитата:

Нам и в Киеве сказали пить или каптоприл, или силденофил. А пьём каптоприл, т.к. он дешевле. Была бы возможность, покупали бы ревацио...

А нам в Киеве выписали только дигоксин,панангин и мочегонные,а по поводу гипертензии вообще ничего ,наверное решили,что нам не надо Козлы они!И их отношение к нам,в смысле операции,потянуть подольше время,а потом сказать,что уже поздно.Вот сейчас в Донецке говорят,что надо было настаивать на операции в Киеве(а ведь сами отказали,мотивируя тем,что вес надо 10 кг.Миша этот вес набрал только в 3,5 года ).

 Отправлено: 17.02.09 00:40. Заголовок: 4 февраля в Киевском..

4 февраля в Киевском городском центре сердца сделали радикальную операцию на сердце Анютке, доченьке Марины (MariAn). Сегодня Анютку уже перевели с реанимации к маме в палату.

 Отправлено: 17.02.09 00:44. Заголовок: света пишет: Сегодн..

света пишет:

цитата:

Сегодня Анютку уже перевели с реанимации к маме в палату.

Otlichnaia novost'

 Отправлено: 17.02.09 04:01. Заголовок: света, Светочка, хор..

света, Светочка, хорошая новость, пусть Анютка быстрее поправляется!
galinka, Галя, наш кариохирург областной тоже говорил, что когда ребёнок вес набирает, то легче прооперировать, т.к. сердечко тоже подрастает. Но оперируют же и совсем крошечных деток! Я тоже думаю, что это всё отговорки, чтоб отослать подальше и на дольше...

 Отправлено: 17.02.09 04:27. Заголовок: света Господи, сла..

света

Господи, слава богу! Только бы дела быстрее шли на поправку

 Отправлено: 17.02.09 04:29. Заголовок: Может, вопрос не в т..

Может, вопрос не в тему, но... Мой карапуз спит почти все время на левом боку. На правом исключительно редко. При нездоровом сердце насколько плохо спать на левом боку? Это вообще играет какую то роль, что ребенок спит все время на левом боку?

 Отправлено: 17.02.09 06:46. Заголовок: orlnat пишет: Но о..

orlnat пишет:

цитата:

Но оперируют же и совсем крошечных деток! Я тоже думаю, что это всё отговорки, чтоб отослать подальше и на дольше...

Да,к сожалению не все врачи лояльны к нашим деткам.А особенно добивает то,как они мыслят--первый малыш в семье,родители молодые,зачем им такой ребенок ,родят себе еще другого здорового

 Отправлено: 17.02.09 10:20. Заголовок: света пишет: Сегодн..

света пишет:

цитата:

Сегодня Анютку уже перевели с реанимации к маме в палату.

Пусть Анюточка скорее выздоравливает !

 Отправлено: 17.02.09 11:43. Заголовок: Девочки! Кто-нибудь ..

Девочки! Кто-нибудь знает,что там с Дашенькой SVETA-d24? Как она себя чувствует?

 Отправлено: 17.02.09 12:44. Заголовок: Мотька глянь сюда ..

Мотька о последних новостях про свету и дашу написано в теме " квота на операцию"

 Отправлено: 17.02.09 12:55. Заголовок: Спасибо Вероничка,а ..

Спасибо Вероничка,а я туда что-то не заглядывала.

 Отправлено: 17.02.09 13:55. Заголовок: Света, спасибо за но..

Света, спасибо за новости про Анютку

Pasha Я не знаю, но мне кажется, никакой роли это не играет.

 Отправлено: 17.02.09 15:15. Заголовок: света Пусть Анюточка..

света Пусть Анюточка скорее выздоравливает !

 Отправлено: 17.02.09 19:58. Заголовок: света Если перевели ..

света Если перевели из реанимации в палату, то все будет нормально. сердце заработало, легкие задышали, через 7 дней после операции снимают швы и домой, у нас так было. Тяжелый был 1-й и 2-й день в реанимации, легкие не запускались, а дальше - все по плану.
orlnat Нам хирурги говорили, что для них важен вес, минимальный вес при котором делают операцию - 5кг, работают
сейчас над снижением веса, т.е. чтобы делать операции ребенку с меньшим весом.

 Отправлено: 17.02.09 21:25. Заголовок: А как же новорожденн..

А как же новорожденные? С нами в Бакулева лежала мамочка, их прямо из роддома в больницу! Отец и старший ребёнок малышка даже не видели! Прооперировали и все нормально. Не помню что за порок у них, по-моему транспозиция магист. артерий. Тут уж не до веса.......

 Отправлено: 17.02.09 21:39. Заголовок: света пишет: Сегодн..

света пишет:
[quote]Сегодня Анютку уже перевели с реанимации к маме в палату.[/quote
Скорейшего выздоровления Анечке!

 Отправлено: 17.02.09 22:24. Заголовок: света передавай дев..

света передавай девочкам пожелания всего самого наилучшего. А кто-нибудь держит связь со Светой и Дашей?

 Отправлено: 17.02.09 22:51. Заголовок: Как хорошо, что Анют..

Как хорошо, что Анюточка уже поправляется! Всего-всего ей самого доброго!

 Отправлено: 18.02.09 06:38. Заголовок: Бабушка пишет: Нам ..

Бабушка пишет:

цитата:

Нам хирурги говорили, что для них важен вес, минимальный вес при котором делают операцию - 5кг,

Ves konechno vazhen, poskol'ky serdechk pobol'she i operirovat' legche. No nam delali kogda nam 4 kg bylo, t.e. prakticheski ves s kotorim rodilis', poskol'ky zhdat' bylo nel'zya, serdce nachinalo otkazivat'.

 Отправлено: 18.02.09 14:40. Заголовок: Осик Московская клин..

Осик Московская клиника - это московская, у них и аппаратура лучше, и хирурги опытные. Наши челябинские только учатся, и то молодцы. Дочь спрашивала, операции детям с СД делают только домашним , хирург сказал, что из дет.домов тоже делают деткам, вот сейчас двое лежат после операции. И вообще, кардиохирург так хорошо о наших детках говорила, но, как она сказала, домашние отличаются в лучшую сторону от детдомовских.

 Отправлено: 18.02.09 15:58. Заголовок: Вероничка (уфа) ! Эт..

Вероничка (уфа) ! Это все из-за автокресла, подкладывайте злопковую ткань между креслом и ребенком, полностью не спасет, но потеет меньше!

 Отправлено: 18.02.09 18:57. Заголовок: Маме терпения. Анюто..

Маме терпения. Анюточке поскорее поправиться.

 Отправлено: 20.02.09 02:40. Заголовок: Девочки, кто-нибуть ..

Девочки, кто-нибуть объясните по русски неграмотной мне, что означает следующий результат УЗИ сердца:
мы его сегодня сделали, а к кардиологу тока через 2 недели попадем, я нервничаю (где многоточие, значит не разобрала слово)

На ТК-...I ст, на ЛА... +- Iст, Над МПК в с/з регистр. непостоянный сист.-дист.поток. В месте бифурлации ЛА визуализ.непостоян. СД поток vertal???

 Отправлено: 20.02.09 05:45. Заголовок: KaRinaSH http://card..

KaRinaSH http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=11 - здесь можно задать вопрос кардиологу

 Отправлено: 20.02.09 17:07. Заголовок: света Спасибо!..

света Спасибо!

 Отправлено: 23.02.09 04:05. Заголовок: orlnat пишет: Изна..

orlnat пишет:

цитата:

Изначально, как писала Оля, виагра как раз была создана для сердечников и только потом отметили её второе (нашедшее популярное применение) действие.

Мне то же самое сказал наш кардиохирург.

 Отправлено: 23.02.09 04:07. Заголовок: Анюте скорейшего выз..

Анюте скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 23.02.09 04:38. Заголовок: вольва пишет: Мы си..

вольва пишет:

цитата:

Мы сильно потели до операции, и связанно это было на прямую с сердцем , у нас нет рахита.

У Алинки до операции и некоторое время после сильно потела головка, это было связано с сердечком.

 Отправлено: 28.02.09 02:52. Заголовок: Всем спасибо за поже..

Всем спасибо за пожелания!
Мы уже дома!
Как писала света выше, 4 февраля Анечке сделали операцию. Сначала, 2 февраля нам сделали зондирование, смотрели и решали можно ли сделать одну операцию или придется в два этапа. Решились сразу на радикальную. После операции Анечка 2 недели пролежала в реанимации. Снимали дренажи, а на след. день ставили новые в другом месте, и так 3 раза.
От антибиотиков был дисбактериоз. Живот надывался как шарик. мне не разрешали кормить грудью. Аню полностью перевели на смесь.
Но это все слава Богу позади. Сейчас мы дома, мы все это пережили.

 Отправлено: 28.02.09 02:58. Заголовок: MariAn Поправляйтесь..

MariAn Поправляйтесь окончательно, Анюте скорейшего выздоровления. Бедная девочка, 2 недели в реанимации, у нас Степу на 4-й день спустили в палату.

 Отправлено: 28.02.09 03:28. Заголовок: MariAn Ьак здорово ч..

MariAn Ьак здорово что вы уже дома! Давайте теперь сил набиратесь!

 Отправлено: 28.02.09 03:51. Заголовок: MariAn Какие вы моло..

MariAn Какие вы молодцы!Поправляйтесь и растите здоровенькими!

 Отправлено: 28.02.09 03:56. Заголовок: MariAn Набирайтесь с..

MariAn Набирайтесь силенок!Анечке крепкого здоровья

 Отправлено: 28.02.09 05:07. Заголовок: MariAn Ochen' ..

MariAn

Ochen' radi chto vse proshlo ydachno!!!!!

 Отправлено: 28.02.09 07:00. Заголовок: MariAn Поздравляю!!!..

MariAn Поздравляю!!! Чмоки мужественной мамочке и терпеливой детке.

 Отправлено: 28.02.09 10:08. Заголовок: MariAn Что вы переж..

MariAn
Что вы пережили! Теперь давайте растите, поправляйтесь.

 Отправлено: 28.02.09 11:52. Заголовок: MariAn Слава богу ..

MariAn
Слава богу что вы уже дома! Поправляйтесь окончательно!

 Отправлено: 28.02.09 13:14. Заголовок: MariAn - слава Богу,..

MariAn - слава Богу, очень рады за вас.

 Отправлено: 28.02.09 15:57. Заголовок: MariAn C возвращени..

MariAn
C возвращением домой.

 Отправлено: 28.02.09 18:43. Заголовок: MariAn Здоровья вам..

MariAn
Здоровья вам побольше!

 Отправлено: 28.02.09 20:02. Заголовок: MariAn Ну наконец-то..

MariAn Ну наконец-то дома! Анюточке скорейшего восстановления после операции!!!

 Отправлено: 28.02.09 20:14. Заголовок: MariAn , поздравляю,..

MariAn , поздравляю,что все прошло нормально!Кстати, лактацию можно еще восстановить, при желании.

 Отправлено: 28.02.09 22:36. Заголовок: Девочки, спасибо! На..

Девочки, спасибо!
Надеюсь, теперь мы начнем расти быстрее и будем хорошо набирать в весе

Лора, с лактацией все нормально. Анечка сама взяла грудь на 4 сутки после реанимации. И сейчас с удовольствием ест и смесь и мамкино молочко. Конечно его уже не так много как раньше, но пока хватает.

 Отправлено: 01.03.09 00:30. Заголовок: MariAn восстанавлива..

MariAn восстанавливайтесь после операции и успехов вам.

 Отправлено: 01.03.09 00:55. Заголовок: MariAn , очень за ва..

MariAn , очень за вас рада!

 Отправлено: 01.03.09 02:25. Заголовок: MariAn Анюточке скор..

MariAn Анюточке скорейшего выздоровления, пусть плохое поскорее все забудется. а грудь обязательно кормите. Я вот тоже хотела до операции сохранить грудное вскармливание, но Алинка сама уже отказалась, все-таки 1,3 покормила я ее.

 Отправлено: 01.03.09 19:23. Заголовок: Oksana M а как Ваши ..

Oksana M а как Ваши дела с операцией?

 Отправлено: 01.03.09 22:11. Заголовок: света Мы 7 марта еде..

света Мы 7 марта едем в Москву. В отделение легочной гипертензии, т.к. она у нас очень большая. Надеемся, что все будет хорошо. Буду вам писать по мобильному (если получится). Ну пока вот такие новости. Алинка развивается потихоньку. Лошадку показывает - цокает языком, ежика, рыбку.

 Отправлено: 01.03.09 23:25. Заголовок: MariAn Молодцы! Попр..

MariAn Молодцы! Поправляйтесь!

Oksana M Все,дай бог,удачно сложится!

 Отправлено: 01.03.09 23:55. Заголовок: Oksana M Какие вы мо..

Oksana M Какие вы молодцы!

 Отправлено: 02.03.09 00:27. Заголовок: MariAn Выздоравливай..

MariAn Выздоравливайте, растите и хорошо развивайтесь.

 Отправлено: 02.03.09 02:53. Заголовок: Oksana M пишет: Мы ..

Oksana M пишет:

цитата:

Мы 7 марта едем в Москву.

Удачи вам! Будем держать за вас кулачки!

 Отправлено: 02.03.09 05:14. Заголовок: Oksana M Удачи Вам!!..

Oksana M Удачи Вам!!!!

 Отправлено: 02.03.09 05:28. Заголовок: Oksana M Удачи вам!!..

Oksana M Удачи вам!!!

 Отправлено: 02.03.09 18:54. Заголовок: Oksana M Удачи ВАМ!..

Oksana M
Удачи ВАМ!

 Отправлено: 02.03.09 19:00. Заголовок: Здравсвтуйте! Оксана..

Здравсвтуйте! Оксана пишет про легочную гипертензию, пожалуйста, напишите, что это такое, какие признаки при ней в здоворье ребенка.

 Отправлено: 02.03.09 20:59. Заголовок: Irina вот небольш..

Irina

вот небольшая справка с мед.энциклопедии:

Гипертензия Легочная (Pulmonary Hypertension)
состояние, характеризующееся повышением кровяного давления внутри сосудов, по которым в легких циркулирует кровь (при этом кровяное давление в легочной артерии оказывается значительно ниже, чем давление крови внутри аорты и ее ответвлений). Легочная гипертензия может являться осложнением эмболии легких, дефектов перегородки, сердечной недостаточности, поражений митрального клапана и хронических заболеваний легких. Она может развиться и без всяких видимых причин (первичная легочная гипертензия (primary pulmonary hypertension). В результате у человека увеличивается правый желудочек сердца и развивается сердечная недостаточность, сопровождающаяся частыми обмороками и болью в груди. Лечение легочной гипертензии должно быть направлено на устранение причины ее возникновения; применение лекарств для уменьшения гипертензии оказывается малоэффективным.."

Если у ребенка есть проблемы с сердцем,велика вероятность возникновения Легочной гипертензии.Насколько высоки ее показатели определяют обычно на УЗИ сердца,от этого зависит дальнейшее лечение.

 Отправлено: 02.03.09 22:37. Заголовок: MariAn Поправляйтесь..

MariAn Поправляйтесь.

 Отправлено: 02.03.09 23:22. Заголовок: galinka пишет: увел..

galinka пишет:

цитата:

увеличивается правый желудочек сердца

у Верочки высокая легочная гипертензия и правый желудочек уменьшается (гипертрофируется).
Нам говорят врачи, что у нас есть максимум пол-года, чтобы сделать операцию, иначе потом будет поздно Я очень переживаю, как бы побыстрее собрать деньги

 Отправлено: 02.03.09 23:38. Заголовок: Oksana M пишет: Мы ..

Oksana M пишет:

цитата:

Мы 7 марта едем в Москву. В отделение легочной гипертензии

Оксан, удачной вам операции. Будете в Москве, свяжитесь со мной, телефон сброшу в личку.

 Отправлено: 03.03.09 00:45. Заголовок: Спасибо девочки за п..

Спасибо девочки за поддержку! Да , из-за этой легочной гипертензии нас в Челябинске и не взяли, т.к. мне объснили из-за нее сосуды становятся неэластичными, и заделав все дырочки в сердце, сосуды не смогут сузится до нужной толщины. У нас в больнице еще не очень большой опыт таких операций, а в Москве целое отделение легочной гипертензии. Причем заведует им наш челябинский хирург. У меня к нему приветы.

 Отправлено: 03.03.09 01:02. Заголовок: света пишет: правый..

света пишет:

цитата:

правый желудочек уменьшается (гипертрофируется).

Светочка,гипертрофия--это и есть увеличение,а не уменьшение.

 Отправлено: 03.03.09 01:42. Заголовок: Oksana M, Оксана, я ..

Oksana M, Оксана, я думаю, что всё у вас будет хорошо. Какая у Алиночки гипертензия?
Мы с Маришкой сделали зондирование в Донецке на прошлой неделе. Результат: легочная гипертензия 90% - это плохо, но на кислород сосуды реагировали: после кислорода гипертензия снизилась на 15ед. - это хоршо, хотя и не фантастически хорошо. Кроме этого, похоже, что желудочек у нас один. Кардиолог сказала, что при такой "дырке", даже при отсутствии легочной гипертензии нас бы не взялись оперировать, чем повергла нас в шок. Но оперирующий кардиохирург, он же зав. отделения - Мокрик, успокоил немножко, для него проблема - именно гипертензия. Если удастся снизить хотя бы до 60%, то он бы взялся за нас.
Завтра консилиум, будут решать, как нам попытаться снизить эту самую гадкую гипертензию: то ли силденафил, но не так, как мы пили, а по схеме, то ли это будут стволовые клетки, то ли комплекс из того и другого.
А кто-нибудь знает, при какой гипертензии оперируют в Бакулева?